Bin etwas verzweifelt!

[martina1110]

Hallo,
wusste nicht genau,welchem Forumteil ich meinen Betrag zuordnen soll, aber ich muss mir jetzt mal meinen Frust, Traurigkeit und Verzweiflung von der Seele schreiben....
Wir haben in der 20.Woche von der Spalte (Links, einseitig) erfahren, Anfangs wirklich ein großer Schock, da schon unsere Tochter mit nur einer Niere geboren wurde und wir so gehofft hatten, dass diesmal alles gut geht.
Bei den darauf folgenden Untersuchungen wurde einmal eine kleine "nur Lippenspalte" festgestellt, dann wieder durchgehend, dann nur Kiefer usw... nach der ganzen Infosuche haben wir uns irgendwann drauf geeinigt, dass wir es so oder so schaffen werden und einen kleinen starken Kerl bekommen. Ich hab bis letzten Montag das ganze Negative verdrängt und nach Außen hin immer verteidigt, besänftigt, erklärt und bin wirklich gut damit klar gekommen.
Diesen Montag hatte ich MUKI-Pass Untersuchung und seither bin ich total fertig. Der Arzt beschränkte sich nur auf 3d Bilder des Gesichts- mit der "Fehlbildung" und meinte nur, dass unser Kleiner schon ganz schöne Bäckchen habe, aber ich weiß nicht wie ich sagen soll, ich war richtig schockiert. Nichts anderes war wichtig und ich glaube ich hab eine Vorahnung von dem bekommen, was uns erwarten wird- dass unser Baby auf einen kleinen Teil seines Körpers reduziert wird....
Vielleicht sollte ich das als Mama nicht denken- aber ich war einfach nur wütend und auch jetzt habe ich noch Tränen in den Augen.
Vermutlich auch, weil jetzt sämtliche Hoffnung verschwunden ist, dass es doch noch etwas weniger schwer ausfallen würde, ich ganz normal stillen könnte usw...
Ich höre von unserem Umfeld nur, dass wird schon, es gibt schlimmeres- stimmt natürlich, aber ich kann nicht immer nur stark sein und alles hinnehmen und gleichzeitig plagt mich ein schlechtes Gewissen gegenüber dem Kleinen.


Danke fürs Zuhören bzw. Zeit nehmen zum Lesen
Lg
Martina

[anjaka]

Hallo Martina!

Lass dich mal virtuell umarmen!

Unser Sohn kam "nur" mit einer Gaumenspalte auf die Welt und ich kann dir deshalb auch keinen wertvollen Tipp geben, wie du am besten mit der momentanen Situation umgehen sollst. Es ist nicht sehr schön zu wissen, dass die kleinen Würmer in ihrem ersten Lebensjahr mindestens eine OP durchstehen müssen, es kostet viel Kraft und Energie! Aber ihr werdet das schaffen, genauso wie die anderen Eltern hier im Forum auch. Du wirst viel Beistand bekommen und dir deine Sorgen und Ängste von der Seele reden können, hier hat man immer ein offenes Ohr für dich!
Und wenn ich deinen Beitrag richtig verstanden habe, dann hat man bisher nichts anderes gefunden "außer" die Spalte. Natürlich ist es blöd, wenn sich die Ärzte nur auf das Gesicht reduzieren. Vielleicht solltest du nochmal zu deinem FA gehen und zur Sicherheit alle anderen Organe checken lassen! Dann hast du Sicherheit.
Lass den Kopf nicht hängen, ihr schafft das, ganz sicher!
Das mit dem schlechten Gewissen und Vorwürfen kennt glaube ich jeder hier im Forum, aber glaub mir die gehen vorbei, wenn du deinen besonderen Schatz in deinen Armen hälst!
Ich wünsch dir viel Kraft und alles Gute für deine weitere Schwangerschaft!
Sei ganz lieb gegrüßt
ANJA

[kc2009]

Hey Martina,
herzlich Willkommen bei uns!
Alles was du beschreibst ist völlig normal und ich verspreche dir, dass euer kleiner Sohn nicht nur auf seine Fehlbildung reduziert wird.
Es ist ungewöhnlich, dass ein Arzt sich bei einer Untersuchung ausschließlich auf die Spalte konzentriert. Wenn ihr euch damit unwohl gefühlt habt kann ich das sehr gut verstehen. So ist nicht jeder Arzt und wenn es euch lieber ist macht ihr noch einmal einen Termin bei einem anderen Experten, der vor allem auch alles andere richtig kontrolliert.
Hier ist ein ganz interessanter Thread zu deinem Thema, dort habe ich auf Seite 2 auch ausführlich unsere damalige Situation beschrieben.
Ich denke, dass sich einige dort wieder finden. Unsere "Eltern-Gedanken" sind sich wirklich oft sehr ähnlich.
http://www.lkgs.net/showthread.php/13161-Bin-neu-hier.-LKGS-in-der-Schwangerschaft-festgestellt.

Ich drück dich mal und wünsche dir alles Gute!
Kathi

[Carmen und Fabian]

Hallo Martina!

Zuerst möchte ich Dich ganz lieb begrüßen. Schade, dass Du nach dem letzten Arztbesuch diesen Umbruch erlebt hast, nachdem Du anfangs so positiv mit der Diagnose umgegangen bist.

Warum sich der Arzt bei der letzten Untersuchung nur noch auf das Gesicht bezogen hat, kann ich Dir nicht sagen. Es wäre sicherlich nicht unwichtig gewesen, auch hier nochmal das Herz, den Blutfluss und auch sonst den ganzen Körper zu untersuchen. Aber vielleicht bezog sich diese Untersuchung ausschließlich auf die Fehlbildung Deines Babys, dass weiß ich natürlich nicht!

Bitte mache dir keine Gedanken über die Art und Größe der Fehlbildung. Das ist nun unerheblich. Wichtig ist, dass Dein Sohn sonst gesund ist. Bis zur Entbindung ist ja noch jede Menge Zeit. Es wäre gut, wenn Du Dir vorher eine Klinik aussuchst, wo Dein Kind - im Falle einer Fehlbildung - operiert wird und die Erstversorgung bezüglich einer Gaumenplatte vorgenommen wird.
Es wäre schon wichtig, wenn Du diesen Schritt machst. Am besten, Du schaust Dir mehrere Kliniken an und entscheidest Dich dann für eine.

Du musst kein schlechtes Gewissen haben. Wir sind alle Eltern, die ein Kind mit LKGS geboren haben und es ist einfach sinnlos, sich die Schuld zu geben. Wir haben fast alle viel Obst gegessen, kein Alkohol getrunken und versucht, alles in der SS richtig zu machen.

Wichtig ist, dass Du nun wieder positiv siehst und es Dir gut geht. Dann geht es auch dem Baby gut. Wenn Du Dich erst einmal für ein Krankenhaus entschieden hast, dann hast Du Unterstützung. Du schaffst das alles genau so, wie wir es geschafft haben.

Sicherlich darf man traurig sein, wenn man diese Diagnose bekommt. Mich hat es damals auch umgehauen. Aber auch Du wirst Deinen Sohn lieben und nicht einen Moment vermissen wollen.

Wenn wir Dir helfen können, so lasse es uns wissen. Hier hat immer jemand ein offenes Ohr für Dich. :knuddel:

[neelchensmama]

Liebe Anja,

lass dich drücken.Wir alle hier können das nach endfinden was du durch machst.Ich kann deine Wut über den Arzt total nach fühlen. Ich endfinde es heute 4 Monate nach der entbindung auc noch so das eingige Menschen meine Maus nur auf die Fehlbildung reduzieren.Ich sagt dann immer das sie doch bitte als ganzen sehen sollen und das klappt dann auch. Kann dir nur ans Herz legen dir soviel Infos wie möglich zu holen.Erkundige dich nach einer Klinik in deiner Nähe so dein kleiner Mann operiert werden könnte lass dich beraten viele Fotos zeigen von andern Kindern.Mache dir noch ein Termin bei einen andern Arzt.Es kommt im übrigen selten vor der LKG Spalt Kinder andere Fehlbildungen oder ander Erkrankungen haben (also Herz und co).

Ich drück dir die Gaumen .Denk daran du erwartes ein wunderbares Kind.Wir sind hier alle für dich da .

mit ganz lieben gruß

[Daniela mit Jakob]

Hallo und herzlich willkommen,

so wie du fühlten sicherlich viele hier .... auch bei uns wurde eine komplette Spalte diagnostiziert

Unseren Bericht findest du hier:
http://www.lkgs.net/showthread.php/9396-isolierte-Lippenspalte-und-was-noch
http://www.lkgs.net/showthread.php/9468-2.-Meinung-LKGS-bestaetigt

und unseren Stillbericht hier:
http://www.privatgeburt.de/forum/viewtopic.php?f=134&t=1335&p=17946&hilit=daniela#p17946

Alles Gute, starke Nerven und trotzdem noch eine schöne Restschwangerschaft.

LG

[Ani mit Greta]

Hallo Martina,

ich kann Dich gut verstehen. Bei uns wurde in der 23. SW festgestellt, dass unsere Tochter mit einer rechtsseitigen LKGS zu Welt kommen wird. Klar war es für uns auch erst einmal ein Schock. Mittlerweile habe ich mich aber ganz gut in das Thema eingelesen. Und für unseren 4 Jahre alten Sohn, habe ich sogar ein Kinderbuch dank des Forums entdeckt, das die Materie kindgerecht erklärt.
Heute hatte ich dann auch einen zweiten Termin zur Feindiagnostik, bei dem zum einen alle Organe noch einmal ganz genau unter die Lupe genommen worden sind, aber auch das Gesicht noch einmal ausgiebig und von allen Seiten geschallt worden ist, auch ein Kinderarzt war dabei anwesend, um das ganze aus seiner Sicht zu beurteilen. Nach einer gewissen Zeit war es für mich aber auch so unerträglich, wie lange und ausgiebig sich der Professor mit dem Gesicht befasst hat, dass ich nicht mehr hinschauen konnte. Es sah einfach so furchtbar aus!!!
Aber das wichtigste was ich aus dem Termin mitgenommen habe, ist, dass alle Organe in Ordnung sind :o). Bei unserem ersten Termin zur FD habe ich ein so schönes Bild vom Gesicht (mit Spalte) bekommen. Das Bild macht es mir jetzt etwas leichter, die Bilder von heute zu vergessen.

Wir haben uns mittlerweile entschieden, in welchem Krankenhaus ich entbinden werde. Anfang Mai werden wir uns dort gleichzeitig im Spaltzentrum vorstellen und auch noch einmal dort einen Termin zur Pränataldiagnostik haben, da die Ärzte dort, sich noch einmal eine eigene Meinung bilden wollen.
Zusätzlich werden wir uns aber auch noch ein weiteres Spaltzentrum vor der Geburt der Kleinen anschauen.

Lass Dich ganz fest drücken! Bei mir gibt es auch immer unterschiedlich Tage, mal nehme ich das ganze relativ locker und an anderen Tage muss ich einfach weinen. Aber ich denke, dass das auch ganz normal so ist und dass es auch wichtig ist, seinen Gefühlen freien Lauf lassen!
Aber im Grunde genommen können wir doch sehr froh und dankbar darüber sein, dass wir bereits während unserer Schwangerschaft, von der LKGS erfahren haben und so gut vorbereitet auf die Entbindung und die Situation danach zugehen können.

Ganz liebe Grüße

Ani

[Lani]

ojaaa.... wie sehr kann ich deine gefühle nachvollziehen.
wir haben damals in der 18.ssw erfahren, dass unser baby eine LKGS haben wird (ET 30.5). und wir haben dann einen Arztmarathon hinter uns gehabt. innherhalb 1 1/2 wochen waren wir beim FA, pränataldiagnostik und MKG-klinik) und ich muss sagen, dass ich nach alldem gesagt habe- NIE wieder! weil es mir auch so ging, ALLE ärzte haben (ausser auf die organe) sehr lange auf die spalte geschallt. ich hatte danach auch das gefühl, dass unser kind nur darauf reduziert wird. ich konnte mich nicht mal darüber freuen, dass es ein Junge wird (wurde mir so ganz nebenbei gesagt), obwohl wir uns das so gewünscht haben!
aber ich hab dann mit meiner FA gesprochen und ihr gesagt, dass ich nicht möchte, dass NUR auf die spalte geguckt wird und wenn der kleine mann sein gesicht nicht zeigen möchte man ihn auch in ruhe lassen soll. ich will auch nicht, dass die spalte ausgemessen wird. ich glaub dass würde mich nur noch verrückter machen und ich seh mich schon mit lineal in der hand.. nee...
rede offen mit deinem Frauenarzt drüber! erklär ihm deine gefühlswelt, also meine hat seitdem mir einfach mal den bauch gezeigt, die händchen und all das, was auch so zuckersüß ist an denen.

ich denke jeder von uns braucht einfach zeit um die diagnose zu verarbeiten. ich habe/kämpfe immer noch und das wird sicherlich bis zur Geburt andauern. ich bin schon soweit, dass ich mir vorstelle, was ich antworten werde, wenn jemand fragt usw.
aber ich glaub 100%ig kann man sich dann doch nicht vorbereiten..

wünsche dir weiterhin alles alles liebe und lass dich nicht verrückt machen von den Ärzten. Bestimme du das Tempo der arztbesuche!

[omaschlie]

Hallo und auch von mir einen dicken Drücker! Wir haben haben auch soooo viele Tränen vergossen und uns auch mal ganz bewusst gesagt: Schluss jetzt mit dem gucken und gucken im US. Es kann sich doch nicht alles um die Spalte drehen. Seit meine kleine Enkelin dann da war, schämte ich mich schon wegen der vielen Zweifel und den Tränen. Sie ist einfach nur süß und goldig, genauso wie dein Schatz es auch sein wird. Wirklich mal ne "Schalt ( Spalt)-pause machen!!!!! Ganz liebe Grüße Birgit

[Doris mit Dominik]

Hallo Martina!

Ich kann mich meinen Voschreiberinnen nur anschließen!
Jeder versteht deine Gefühle, weil wir solche oder so ähnliche auch hatten.
Ich glaube du wirst erst wirklich wissen, was alle meinen, wenn dein Schatz da ist und du die Gelegenheit hast, dich selbst davon zu überzeugen, dass es genauso ein liebenswerter kleiner Mensch ist, wie alle anderen ´Baby´s!

In diesem Sinne wünsche ich euch eine gute Zeit...

[martina1110]

Hallo ihr Lieben,

ich danke euch von ganzem Herzen für eure tröstenden Zeilen und Worte!
DIe letzte Untersuchung war eine Routine- Mutterkindpass- Untersuchung, ca. 1 Min Wachstum, Herz, Organe, Gewicht, Kopfumfang und dann nur mehr
3D Aufnahmen des Gesichtes bzw. Mundes.Diese waren für mich eher schauderhaft als schön. Das Gesicht sah recht verzogen und unförmig aus, der
Frauenarzt meinte nur "Er hat schon richtigte Pauspäckchen". Wir warenso stolz auf die Aufnahmen vom letzten Mal, da sah er meiner Tochter schon sehr ähnlich, und es wurde nicht extra über die Spalte gesprochen, wir freuten uns einfach unglaublich, dass es ein gesunder Junge wird (waren uns sicher, wir bekommen ein Mädchen)
Wir hatten bereits ein Organscreening- alles war bestens in Ordnung, Gespräche mit dem Oberarzt, den Schwestern und Chirurgen in der Spaltenambulanz in Salzburg, und fühlen uns dort ganz gut aufgehoben. Waren schon des öfteren in der Pränatalambulanz aber bekamen jedes Mal andere Info, die noch mehr verwirrte. Deswegen war ich froh, dass jetzt 4 Wochen mal Ruhe mit Ultraschall war, und ich mich wieder über die Babykugel freuen konnte.

Was ich nur nicht ganz verstehe ist, dass in Sbg relativ spät operiert wird, aber ich möchte ohnehin nochmals ein Gespräch haben,
vielleicht klärt es sich dann.
Wir haben eine Stillberaterin (wobei ich mir nicht mehr so sicher bin, ob sie wirklich Bescheid weiß, sie spielt das Ganze etwas runter- das wird schon, jedes Kind kann gestillt werden usw...die Meinung teile ich nicht ganz) eine Hebamme, also ich denke das Team rund um die Geburt steht.

Habt ihr denn Tipps für uns, was in den ersten Wochen hilfreich ist?
Soll ich mir vorab eine Milchpumpe kaufen - in Österreich ist es scheinbar nicht so einfach, genau das zu bekommen, was wir uns vorstellen (Tappe).

Wie habt ihr euren Freundeskreis, Verwandtschaft darauf vorbereitet?Ichhabe vor, einen Brief an alle zu versenden, mit 3D Bild, ein paar Worten zu LKGS - und dem Link zum Babytisch (wurde von meiner Fam. gewünscht, da wir ja von unserer Tochter schon sehr viel Babyausstattung besitzen und keiner weiß, was schenken)

Vielen Dank nochmals, ihr habt mich gestern wirklich aus einem großen schwarzen Loch der Verzweiflung gezogen, heute sieht die Welt schon wieder etwas schöner aus :-) Danke,
martina

[Daniela mit Jakob]

Habt ihr denn Tipps für uns, was in den ersten Wochen hilfreich ist?
Soll ich mir vorab eine Milchpumpe kaufen - in Österreich ist es scheinbar nicht so einfach, genau das zu bekommen, was wir uns vorstellen (Tappe).

Wie habt ihr euren Freundeskreis, Verwandtschaft darauf vorbereitet?Ichhabe vor, einen Brief an alle zu versenden, mit 3D Bild, ein paar Worten zu LKGS - und dem Link zum Babytisch (wurde von meiner Fam. gewünscht, da wir ja von unserer Tochter schon sehr viel Babyausstattung besitzen und keiner weiß, was schenken)



Hallo Martina,

bei uns in D - vielmehr in Erlangen - war es üblich, dass jede Mutter erstmal ein Pauschal-Rezept für eine Milchpumpe bekommen hat. Und zwar die Medela Symphony. Kann ich nur empfehlen. Das Rezept geht über 6 Wochen. Eine Verlängerung schreibt bei uns der Kinderarzt oder die Frauenärztin.
Sollte das auch bei Dir der Fall sein, dass du eine verschrieben bekommst, klapper gleich mal die Apotheken ab und reservier dir eine zum eventuellen Geburtstermin.
Die sind meist sehr beliebt und oft "vergriffen" ....

In den ersten Wochen ... hm - Frag mal in der Klinik, was die an Saugern vorrätig haben. Uns wurde gesagt, dass alles vorrätig ist. Desweiteren wurden wir auch auf eine Apotheke aufmerksam gemacht, mit der die Entbindungsklinik eng zusammenarbeitet. So meinten die auf Station, erstmal abwarten, was nun alles offen ist, sie hätten eh alles da und nachdem frau ja bekanntlich nicht gleich am ersten Tag nach Hause geht, hätte der Mann Zeit, in dieser besagten Apotheke alles nötige zu besorgen. Die sind darauf spezialisiert und hätten immer alles vorrätig. Ausserdem sind bei uns in D die Apotheken so auf Zack, dass bei Bestellungen das ganze entweder noch am selben Tag abends spätestens am nächsten Tag früh da ist.

Ansonsten haben wir angefangen, sobald wir es für uns selbst verdaut hatten, allen möglichen Leuten zu erzählen; Verwandte, Bekannte, Freunde und auch einfach so .... vielleicht weiss deine Hebamme auch ein paar "aktuell" betroffene und du kannst dich persönlich austauschen.
Ich hatte z.B. das Glück, als ich Freunde besuchte, zufälligerweise auf der Station ein unoperiertes Spaltbaby zu sehen - das hat mir persönlich sehr geholfen.

Was deine Aktion mit dem Brief und dem 3D-Bild anbelangt - wir haben das persönliche Gespräch vorgezogen. Und es war der pure Wahnsinn, welch positive Resonanz wir zurückbekommen haben .... was wiederum mir dem Glauben in meine Schwangerschaft wieder zurückgegeben hat.

Ich wünsch Dir / Euch alles Gute.
Instinktiv macht man ja doch immer das Richtige :o)

Und denke dran:
DEIN KIND HAT DICH ALS SEINE MUTTER AUSGESUCHT, WEIL DU STARK GENUG FÜR DIESE AUFGABE BIST !

LG

[Wumpel]

wir können dich sehr gut verstehen.
ich möchte dir aber trotzdem etwas mut machen.
du schreibst das nun jede hoffmnung schwindet das es vielleicht doch nicht so schwer ausfällt.
ich bin der meinung das diese hoffnung bist zur geburt bestehen beliben sollte.
uns ist eine durchgehende spalte diagnostiziert worden. bei der geburt war der gaumen zu.
und nochetwas ich habe gestillt.
kopf hoch und lass dich drücken
LG Sandra

[leri]

Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft!

Bei Deiner Idee vom Info-Brief mit 3D-Bild war mein erster Gedanke: Hoffentlich wirkt das auf die Verwandten und Bekannten nicht so ähnlich, wie Dein letzter Arztbesuch, dass nämlich das Baby nur auf die Spalte reduziert wird. Informationen sind sicher nötig, vielleicht ist ein Brief ganz praktisch, wenn sehr viele informiert werden sollen, aber die Spalte sollte da möglichst nicht das Hauptthema sein, denke ich. Am besten formulierst Du den Brief an einem Tag, an dem bei Dir die Vorfreude auf den Kleinen überwiegt, auf seine Augenfarbe, die kleinen Finger, die niedlichen Zehen, alles halt, was insgesamt so ein Baby ausmacht. Dann werden auch die Briefempfänger spüren, wie sie die Spalte einstufen sollen: ein kleiner Teil eines wunderbaren Wesens.

[usha]

"Was ich nur nicht ganz verstehe ist, dass in Sbg relativ spät operiert wird, aber ich möchte ohnehin nochmals ein Gespräch haben,
vielleicht klärt es sich dann."



Liebe Martina!

Zu diesem meine Meinung/Erfahrung:
Wir sind in Wien, im AKH. Hier wird - nach den Berichten, die ich lese - noch viel später operiert. Meine Tochter hat nur eine isolierte Gaumenspalte, dafür aber eine sehr sehr große (es war einfach kein Gaumen da; der Kiefer und die Lippen sind OK).
Sie hatte die erste OP erst mit 6 Monaten. Die Ärzte in Wien meinen, je später operiert wird, desto weniger Wachstunsstörungen auftreten. Meine Tochter hat nur wenig Material zur Verfügung für die OP gehabt (es wird nur das eigene Gewebe "abgeschabt" und anders verbunden...) - und die OP ist gelungen, der weiche Gaumen wurde verschlossen, und hält bis jetzt. Der harte Gaumen ist noch offen und sollte jetzt - mit 3 Jahren - verschlossen werden. Es war vor allem am Anfang sehr mühsam, aber ich denke, bei einer früheren OP wäre nicht so viel Gewebe da, hätten wir wahrscheinlich mehrere Versuche gebrauch.
Jetzt werde ich langsam ungeduldig - meine Tochter spricht schon recht viel und manchmal ziemlich unverständlich, doch ich sehe wie sich ihr Mund verändert, und kann mir gut vorstellen, dass wir jetzt bessere Chancen auf einen einzigen Eingriff haben als z. B. vor zwei Jahren.
Wenn Du mit dem Arzt sprichst, frag auf jeden Fall alles, was Du wissen willst, und schreib Dir die Fragen auch vorher auf - ich denke, es ist vom Fall zu Fall verschieden, manche Sachen muss man sicher so schnell machen wie möglich, bei den anderen ist vielleicht besser ein wenig zu warten...

Ah, und zu einer Milchpumpe: Ich weiß nicht, wie es in Salzburg ist, aber in Wien werden die Mütter gleich nach der Geburt von irgendeiner Firma besucht und können eine Pumpe gleich mitnehmen... Die Verordnung bekam jeder automatisch nach der Entbindung. Du kannst sicher in der Geburtsklinik fragen, vielleicht gibt es sowas dort auch...
Wünsche Dir auf jeden Fall viele liebe Menschen auf dem Weg, und lass Dich nicht entmutigen!
:Daumendrück:

[Christine und Fynn Thore]

HI

Ich Umarme dich auch mal ganz fest! Und kann dich zu gut verstehen!
Wir haben auch in ss von der Spalte unseres Sohnes erfahren! Ich freute mich über ein neues Bild unseres Sohnes und dann die Schock nachricht, und das Loch unter den Füßen welches mir den halt nahm!

Auch ich hatte an der Situation zu knabbern versuchte nach aussen immer stark zu sein , nach innen sah es jedoch ganz anders aus und es flossen viele Tränen!

Nach dem die Ärzte mein Kind auch nur auf seine Spalte reduzierten, bin ich auch richtig wütend geworden und habe Ihnen verboten danach zu schauen, weil die Angaben über die Spalte immer variierten und mich nochmehr verunsicherten, Ja ich weis er hat ne Spalte und gut, das sagte ich dann immer und es war ok!
Ich konnte mit den 3d Bilder von Fynn auch nix anfangen, da ich auch noch zuviel Fruchtwasser hatte sahen diese auch meist ziemlich verzehrt aus!

Ich wünsche euch ganz viel kraft, und lasst euch blos nicht die freude auf euren Wurm nehmen, du wirst sehen das auch ihr das alles schaffen werdet, und das es wirklich nicht so schlimm ist wie man es am Anfang denkt, man Arrangiert sich mit denn Dingen die anfallen werden!

Liebe Grüße

Christine

[Gabi und Nadine]

Hallo

Erstmals gratuliere ich zur Schwangerschaft.
Bei uns wurde die Spalte erst bei der Geburt gesehen, und es war ein sehr großer Schock, da man ja nicht damit rechnet!!!!!
Ich hätte mich im nachhinein gefreut auch in der Schwangerschaft schon Bescheid zu wissen, denn wir mussten uns mit der Spalte auseinandersetzen, Infos einholen und alles was dazugehört und uns gleichzeitig noch um die kleine kümmern, und das war dann schon mal eine extrem Stressige Zeit, bis wir wussten wie alles weitergeht mit Ernährung, ops, usw.
Übrigens wir sind auch in Salzburg in Behandlung und haben dort nächste Woche unsere 4. Op. Diesesmal geht es schon eher um kosmetische als Funktionale Sachen.

[robertsmama]

Liebe Martina,
fühl Dich gedrückt. Auch wir haben von der Spalte während der Schwangerschaft erfahren und letztendlich gab uns das die Chance, uns gut darauf vorzubereiten. Insbesondere das Thema Ernährung ist wichtig.
Also meine Stillberaterin spielte das auch herunter, sagte, dass ich sehr gute Voraussetzungen hätte, Robert stillen zu können (da ich die Große noch stillte) und wollte mir damit Mut machen. Letztendlich kannte sie leider nicht die entscheidenen Tricks, um ein Kind mit LKGS wirklich an der Brust stillen zu können. Zum Glück habe ich die Infos über das Internet und die Selbsthilfevereinigung dann doch gefunden.
Es gibt übrigens eine ganz tolle Stillberaterin in Süddeutschland, sie wohnt in Rosenheim, das ist doch nicht so weit weg von Salzburg, oder?: Márta Guóth-Gumberger. Die kennt sich wirklich mit dem Thema Stillen bei Spalte aus.
Vielleicht hast Du ja Lust meinen Erfahrungsbericht zum Stillen und zur gewählten OP-Methode zu lesen. Du findest ihn als PDF z.B. hier: file:///C:/Dokumente%20und%20Einstellungen/D600/Eigene%20Dateien/Downloads/Private-Nachrichten-robertsmama-14.04.2011.txt

Ansonsten gibt es auch hier im Forum einen wunderbaren Bericht von Ulli, auch aus Österreich, die ihren Paul stillt: http://www.lkgs.net/showthread.php/13227-Paul-s-%28Still%29-Geschichte-erz%C3%A4hlt-von-Ulli
Sie beschreibt insbesondere ganz toll, wie ihr der Start gut gelungen ist. Der war bei mir eher suboptimal... Ich hätte schneller mit dem Pumpen beginnen sollen...

Das Stillen ist nicht so einfach, aber es kann gehen.

Ansonsten zu Deiner Frage mit dem Freundeskreis etc.: Also wir haben es allen und jedem bereits in der Schwangerschaft erzählt, so gab es keine komischen Fragen oder Blicke. Und ich selbst habe mich darauf vorbereitet, indem ich mir im Internet Bilder angesehen habe, um einfach gewappnet zu sein, wie ein Gesicht mit Spalte aussehen kann. Ich hatte Angst, dass ich mein Baby nicht anschauen mag. Aber dann war er so süß, diese Augen so schön, da konnte ich einfach gar nicht mehr den Blick abwenden.

Ich wünsche Dir alles Gute für die Schwangerschaft und Geburt. Ihr werdet das schon schaffen.
Liebe Grüße
Andrea

[martina1110]

Hallo ihr Lieben,
Morgen läuft eine Milchpumpe von Medela (Freestyle) auf ebay aus. Was haltet ihr davon? Ich habe mir diese bereits einmal in Graz ansehen können- und war ganz begeistert, da ich ja eine 2 jährige Tocher habe- und eventuell auch während des Abpumpens etwas mobiler sein könnte. Mir ist klar, dass ich beim Abpumpen mich doch eher entspannen sollte, aber ich denke es wäre leichter, wenn ich das mal von der Couch mal vom Spielezimmer und mal vom Schlafzimmer aus tun könnte- und die Symphony ist doch recht groß oder?
Meine Stillberaterin meinte, ich bekomme nach der Geburt alles im Krankenhaus, jedoch nur das, was jeweilig vorrätig ist. Nachdem das Stillen bei meiner Tochter anfangs schon sehr schwierig war- möchte ich diesbezüglich einfach sehr gut vorbereitet sein (bin was das betrifft sehr genau, steht ja zu Hause auch schon alles fix fertig bereit für den kleinen Mann, sogar der Klinikkoffer :-))

Wie hast du dich denn in Salzburg aufgehoben gefühlt- Gabi? Ich habe jetzt ein sehr gutes Gefühl, war leider nach der Geburt meiner Tochter sehr enttäuscht und fühlte mich doch sehr alleine gelassen (linda kam mit nur einer Niere auf die Welt, Stillberatung eine Katastrophe)
Wie lange bist du denn im Spital geblieben?

Einen Brief zu schreiben entstand dadurch, dass wir vermutlich die ganze Vewandtschaft (ich komme ursprünglich aus Graz, meine Verwandtschaft ist in der ganzen Steiermark verteilt) vor der Geburt nicht mehr sehen werden. Habe gestern einene Versuch mit meinem Mann gestartet, haben alles sehr positiv formuliert und möchten am WE ein Foto von uns 3 mit Babybauch im Mittelpunkt machen, ist vielleicht besser als ein Ultraschallbild.
Ich habe von der 27. Woche eine wunderschöne Aufnahme von Paul, die mich nach der Diagnose sehr aufgebaut hat- dass hätte ich ansonsten eingescannt.

Dankeschön für eure Antworten,
Martina

[neelchensmama]

Hallo,

also es gibt von Medela ein Trinksystem mit zwei Schläuchen die an der Brust befestig werden. In den behälter kommt dann Muttermilch die du vorher Abpumpst.So bekommt das Baby Muttermilch in größer Menge auf einmal als wenn es ohne an die brust müßte und das baby hat ein erfolgserlebniss. Dadurch das sie ja kein Druck aufbauen können bzw nicht so hoch das ausreicht. Das ist nicht nur gut für das Baby sondern auch für den Milchfluß ( rein Abpumpen ist nicht das selbe von gefühl her als ein kind anzulegen , hat bei mir dazu geführt das ich nicht lange stillen könnte).Und natürlich besonders wichtig für die Mutter-Kind Bindung.Dieses System bekommt man bei uns in D in der Apotheke.Ich kann dir gern wenn du willst den Namen des systems besorgen , aber wenn du in der Apotheke nachfragst werden die es mit sicherheit auch rausbekommen. Ansonsten bekommst du die Milchpumpe zumindestens bei uns auf Rezept.

Es gibt auch bestimmt stillpostionen für Spaltkinder . Lass dich nicht entmutigen. Du kannst stillen .

Ich hoffe ich könnte dir helfen.

Mit ganz Lieben Gruß

anja

P.S Und denk immer daran "Nur besondere Mama bekommen besonder Babys".Ich bin überglücklich über meine kleine sie gibt soviel zurück auch mit ihren 4 Monaten und ist so dankbar hab ich manchmal das gefühl und das kann dir keiner nehmen.

[Gabi und Nadine]

Hallo Martina

Dann bist du ja auch eine Steirerin!!!!!!!

Also wir waren ja die ersten 4 Jahre in Graz in Behandlung, sind aber nachdem wir überhaupt nicht mehr zufrieden waren freiwillig nach Salzburg gegangen, und dort ist es echt kein Vergleich zu Graz.

Wir fühlen uns in Salzburg sehr wohl und gut aufgehoben. Ich kann es nur weiterempfehlen.

[robertsmama]

Liebe Martina,
das Trinksystem, von dem Neelchensmama schreibt, heißt "Brusternährungsset". Damit habe ich auch meinen Robert gestillt. Beschrieben habe ich das alles in meinem Erfahrungsbericht.

Die Pumpe "Freestyle" von Medela kenne ich nicht. Aber es ist echt kein Problem die Symphony in verschiedene Zimmer zu tragen. Sie hat auch einen Tragegriff und eine Halter für Flaschen und Pumpsets. Da musst Du nur den Stecker rausziehen, die Pumpe in eine Hand nehmen und kannst in ein anderes Zimmer ziehen. Der Koffer, in dem sie normalerweise transportiert wird, wenn Du mal ganz woanders pumpen musst, der ist halt recht groß. Aber auch ich habe sie zu meiner Freundin mitgenommen, zu meinen Eltern etc. Ist dann ein Gepäckstück mehr als sonst. Aber mit Baby unterwegs ist ja eh jede Fahrt ein halber Umzug...

Wenn Du Fragen hast zum Stillen, dann kannst Du Dich gern an mich wenden.

Liebe Grüße
Andrea

[Daniela mit Jakob]

... Aber es ist echt kein Problem die Symphony in verschiedene Zimmer zu tragen. Sie hat auch einen Tragegriff und eine Halter für Flaschen und Pumpsets. Da musst Du nur den Stecker rausziehen, die Pumpe in eine Hand nehmen und kannst in ein anderes Zimmer ziehen. Der Koffer, in dem sie normalerweise transportiert wird, wenn Du mal ganz woanders pumpen musst, der ist halt recht groß. Aber auch ich habe sie zu meiner Freundin mitgenommen, zu meinen Eltern etc. Ist dann ein Gepäckstück mehr als sonst. Aber mit Baby unterwegs ist ja eh jede Fahrt ein halber Umzug...


da kann ich Andrea nur voll und ganz zustimmen ...

LG

[Steffi und Dino]

Hallo,

ich wollte noch kurz auf Thema stillen eingehen: Sei bitte nicht zu traurig falls es nicht klappt.
Ich wusste vor der Geburt meines Sohnes nichts von der Spalte und war 100% sicher ich würde stillen.
Im Krankenhaus habe ich mir jede erdenkliche Hilfe geholt, habe zu Hause alle paar Stunden abgepumpt, es immer wieder versucht den kleinen anzulegen.
Habe mit meiner Hebamme gesprochen, mir die Seite "Stillen mit Spalte" zum 1000. mal durchgelegen, ein Brusternährungsset gekauft.

Am Ende war ich nur noch ein nervliches Wrack könnte man sagen. Ich war so enttäuscht von mir. Habe mich gefühlt als hätte ich versagt.
Kurzum, ich als Mutter war prinzipiell nicht in der Lage mein eigenes Kind zu ernähren.

Aber mittlerweile weiß ich...ich habe alles versucht, mein Kind hat so viel Muttermilch wie möglich durch abpumpen etc. bekommen.

Zu Anfang habe ich auf anraten der Schwestern im Krankenhaus mit Fingerfeeding ernährt. Damit es keine Saugverwirrung gibt, falls Dino doch noch an der Brust trinken könnte.
Ich habe aber mittlerweile das Gefühl, dass es besser gewesen wäre, die Flasche (also Habermann) zu geben. Auch heute noch mit fast 1 Jahr hat Dino glaube ich teilweise angst,
nicht genug und schnell genug Essen zu bekommen.

Also wie gesagt: Sei nicht allzu traurig falls es nicht klappt. Nicht jedes Kind kann gestillt werden. Das habe ich durch meinen Sohn gelernt.

Viel Erfolg trotzdem.

Steffi und Dino

[martina1110]

Vielen Dank für eure Antworten, habe die Pumpe jetzt gekauft- meine Stillberaterin meinte, es sei das Beste, dass ich immer mit der Gleichen abpumpe und so erspare ich mir die Bewilligungen etc.- außerdem (mein entgültiger Grund zur Entscheidung) möchte sie mir die Pumpe danach abkaufen- sie könne sowas immer mal brauchen
:-)
Bin schon gespannt auf die Pumpe, bei meiner Tochter hatte ich eine Handpumpe von Avent mit der ich überhaupt nicht klar kam- aber ich glaube das kann man nicht vergleichen!
Ich denke mein Vorteil ist, dass ich meine Tochter lange gestillt habe- trotz der Vorhersagen im Spital, dass es wohl "nie klappen würde"- und ich somit weiß, dass es rein theoretisch klappen könnte. Ich versteife mich aber nicht darauf, kommt sicher auch sehr auf unser Baby und die Spalte an.

Ja- Gabi, bin ursprünglich Grazerin, aber meine Familie kommt ganz aus eurer Nähe- aus St. Magdalena bei Hartberg.
Freut mich sehr, dass es euch in Salzburg so gut gefällt, ich hatte auch sofort ein gutes Gefühl.
Wie oft müsst ihr denn zu den Kontrollen fahren?

[Gabi und Nadine]

Hallo Martina

So nah sind wir beieinander??????
Ich bin nämlich ganz genau aus Pöllau , dass sind ja wirklich nur ein paar Km.

Momentan fahren wir einmal im Jahr Kontrolle, aber am Anfang ist es sicher öfter.
Ab Donnerstag sind wir ja wieder stationär bis Ostermontag. Bin schon neugierig wie es dann ist, denn bis jetzt kennen wir ja nur die Ambulanz und dort ist alles super!!!!!!