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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Genetische Ursachen für lkgs in Chromosom 8



Hermann
10.04.2011, 13:43
Hallo Leute,

ich habe mich heute hier angemeldet, weil ich selber eine lkgs habe und auf einen interessanten Artikel über die Ursachen von lkgs gestoßen bin, den ich weitergeben möchte:

http://www.g-o.de/wissen-aktuell-9614-2009-03-09.html

Schön, dass die Ursachenforschung schneller vorangeht, ich bin mal gespannt was da in den nächsten Jahren noch rauskommt :).

Sanne mit Lena
11.04.2011, 16:50
:freude: Danke für diesen Link!! Sehr interessant.

esistso
02.05.2011, 14:51
Hallo,

ich habe mich als Betroffene an dieser Studie beteiligt. Das ging aus der Ferne, mit Blutentnahme durch die Hausärztin. Die Fragen stellte mir die Ärztin der Uni Bonn am Telefon. Meine Familie wusste nichts davon, sie ignoriert dieses Thema konsequent. Macht mir aber mittlerweile nichts mehr aus.

Es tut gut, zu hören, dass ein regulatorisches Gen die Ursache sein kann bzw. wahrscheinlich ist.

Allerdings befinden sich die regulatorischen Gene laut den Erkenntnissen von Dr. Bauer, Freiburg, in Wechselwirkung zur Umwelt.

Das heißt, denke ich, dass Umweltfaktoren trotzdem eine wichtige Rolle bei der Entstehung der LKGS spielen. Aber man kann ja nicht alles beeinflussen und planen, das Leben bringt oft Unerwartetes.

Also ist es in meinen Augen irgendwie Schicksal, wenn man eine LKGS bekommt. Mit diesem Gedanken kann ich jedenfalls die Tatsache meiner eigenen Betroffenheit besser akzeptieren.

Liebe Grüße

esistso :blume: :blume:

Sanne mit Lena
02.05.2011, 22:21
Hm. Ich fände es trotzdem gut zu wissen, dass, wenn alle Umstände die gleichen gewesen wären, keine Spalte entstanden wäre, wenn die genetische Anlage nicht gegeben gewesen wäre. Dann wäre das Baby gesund gewesen, ohne dass ich als Mama etwas anderes getan hätte.

Bei Lena liegt leider ohnehin keine isolierte Spalte vor.

Antje
14.12.2012, 09:08
Hallo.
Schaut und hört mal hier: Ist zwar schon etwas älter, trotzdem interessand: http://www.uni-bonn.tv/podcasts/Lippenkiefergaumenspalte.V1.mp3/view?searchterm=Lippen-Kiefer-gaumenspalten
Gruß Antje

anne
15.12.2012, 13:13
Also ich les da vor allem, dass man nichts genaues weiß. Aber es spricht dafür, dass die Spaltbildung nicht nur mit externen Faktoren zu tun hat. Dass externe Faktoren nicht unbeteiligt sind, bleibt trotzdem stehen und das externe Faktoren auch zu anderen Folgen als einer LKGS-Fehlbildung führen können, ist ebenso hinlänglich bekannt.
Ich denke, dass keine Mutter an Fehlbildungen etc. "schuld" ist, dazu gibt es viel zu viele Menschen, die sich sehr "ungesund" verhalten (rauchen, saufen, andere Drogen, Stress, Ernährung) und trotzdem "gesunde" Kinder zur Welt bekommen. Das spricht dafür, sich niemals für eine Fehlentwicklung die "Schuld" zu geben, aber dennoch möglichst achtsam mit sich und seinem Körper, vor allem in der Schwangerschaft, umzugehen.
Was bei der Studie herauskommen wird, ist ein weiterer Gentest, der Eltern vom Kinderkriegen abhält, der Eltern, die Kinder mit LKGS:FEhlbildung bekommen als "unverantwortlich", "leichtsinnig", "das GEsundheistsystem unnötig belastend" stigmatisieren wird; der zu Abtreibungen aus "psycho-sozialen Gründen" ("ich kann mir nicht vorstellen, mit der Belastung durch ein "solches" Kind leben zu können) führen wird und der Menschen mit LKGS-Fehlbildung ganz schnell zum stigmatisierenden Nachteil werden wird.
Man kann das leider schon heute bei Kindern und Eltern von Kindern mit Down-Syndrom beobachten: Die Abtreibungszahlen steigen, es gibt immer weniger Kinder, die "anders" sind, Eltern werden Vorwürfe gemacht, wenn sie keine (zudem sehr riskanten) "Vorsorge"-Untersuchungen (welch ein Zynismus) durchführen lassen oder sogar ein Kind mit Down-Syndrom nicht nur "in Kauf nehmen", sondern bewusst bekommen. Von den Eltern, die dies tun und dann nochmals schwanger werden, gar nicht erst zu sprechen.
Mir ist aus diesem Grund prinzipiell unverständlich, wie man als Mensch mit Spalte oder als Elternteil eines Kindes mit Spalte an einer solchen Untersuchung mitwirken kann. Der Nutzen für die Gesellschaft wie für die Betroffenen ist gleich Null, die Ergebnisse werden den Betroffenen in Gegenwart und Zukunft nur zum Nachteil, aber nie zum Vorteil gereichen. Aber vielleicht wird sich Frau Mangold irgendwann darin sonnen, dass sie diejenige war, die mitgeholfen hat, Menschen mit LKGS abzuschaffen. Zwei Fragen bleiben für mich: was haben wir davon und warum wird das Geld nicht lieber in eine bessere Versorgung, in die Erforschung von besseren OP-Methoden, in besser ausgestattete Kinderkliniken, in bessere Förderungsangebote für Kinder und Menschen mit LKGS investiert? Da hätten alle etwas davon, nur für Frau Mangold und ähnliche wertbefreite Wissenschaftler wäre etwas weniger Ruhm und Anerkennung für teures, teures Geld zu holen. Was ist mehr wert, frage ich mich ganz ernsthaft und was möchte ich durch mein Handeln und durch meine Mitarbeit unterstützen?

andyb77
17.12.2012, 01:16
Was bei der Studie herauskommen wird, ist ein weiterer Gentest, der Eltern vom Kinderkriegen abhält, der Eltern, die Kinder mit LKGS:FEhlbildung bekommen als "unverantwortlich", "leichtsinnig", "das GEsundheistsystem unnötig belastend" stigmatisieren wird; der zu Abtreibungen aus "psycho-sozialen Gründen" ("ich kann mir nicht vorstellen, mit der Belastung durch ein "solches" Kind leben zu können) führen wird und der Menschen mit LKGS-Fehlbildung ganz schnell zum stigmatisierenden Nachteil werden wird.
1. Woher willst Du im Voraus wissen, was da am Ende rauskommt? Gene machen keine Spalten. Gene machen Chemie. Sonst nichts. Und wenn man besser versteht, was da chemisch in der frühen und frühesten Schwangerschaft passiert, besteht durchaus die Möglichkeit, dass LKGS sich medikamentös verhindern lassen. Und ich wäre sehr erleichtert, wenn sich das Risiko, dass ich meine LKGS vererbe per Pille, Spritze oder Zäpfchen ausschalten ließe.
2. Schon der lange übliche Begriff "Hasenscharte" zeigt, dass eine LKGS auch ganz ohne Genanalyse zum stigmatisierenden Nachteil werden kann. Mir wurde als Teenager vorgehalten, dass ich das Gesundsheitssystem in besonderem Maße belaste. Und meine Eltern sind auch gefragt worden, was für Sünden sie wohl begangen haben, um mit meiner Spalte gestraft zu werden. Und das war bevor es Gentests überhaupt gab.
Ein Gentest verlegt lediglich die Diagnose per Ultraschall auf ein früheres Datum. Frauen, die nach einem Gentest abtreiben würden, können es auch jetzt nach dem Ultraschall tun. Qualitativ ändert ein Gentest also weder für werdende Eltern noch für Betroffene etwas. Die Sprüche ändern sich vielleicht ein bisschen, aber das macht sie zunächst mal nicht unbedingt mehr oder weniger belastend.


Da hätten alle etwas davon, nur für Frau Mangold und ähnliche wertbefreite Wissenschaftler wäre etwas weniger Ruhm und Anerkennung für teures, teures Geld zu holen
Woher willst Du wissen, was Frau Mangold zu ihrer Forschung motiviert? Auf welcher Grundlage diffamierst Du sie so? Würdest Du so etwas auch schreiben, wenn Du Dich nicht hinter einem möglicherweise völlig willkürlich gewähltem Pseudonym verstecken könntest und mit Deinem vollen Namen unterschreiben müsstest? Wenn Du so denkst, teile ihr das selbst mit, anstatt anonym Hetze gegen sie zu betreiben!

anne
17.12.2012, 09:04
Ein Gentest verlegt lediglich die Diagnose per Ultraschall auf ein früheres Datum. Frauen, die nach einem Gentest abtreiben würden, können es auch jetzt nach dem Ultraschall tun. Qualitativ ändert ein Gentest also weder für werdende Eltern noch für Betroffene etwas.

Und deshalb ist alles gut und wir sollen glücklich sein? Wir empörn uns hier über Ultraschalluntersuchung in Indien, die dazu dienen, Mädchen abzutreiben, selbst verteidigen wir aber die Abtreibung wegen LKGS, nur weil es derzeit möglich ist?
Andy, dadurch dass du zukünftige Kinder mit LKGS verhinderst, wird sich dein eigenes Schicksal nicht verändern. Du projizierst aber leider deine Erfahrungen von früher in die heutige Zeit, in der sowohl die Behandlungsmethoden ganz andere (bessere) sind als auch die Stigmatisierung von Menschen, die irgendwie anders sind, bei weitem nicht mehr so stark ist und nicht mehr so bereitwillig akzeptiert wird wie die früher ohne Zweifel der Fall war.

Zu meiner Meinung über Frau Mangold: Sie untersucht mit öffentlicher Unterstützung, welcher "Baufehler" Menschen mit LKGS evtl. zugrunde liegt. Ob ihre Motivation nun ist, die Welt zu verbessern (was wir leider schon zu genüge hatten, dass die Welt durch "Ausmerzung" von Fehlern verbessert wird und auch heute immer wieder bei australischen Philosophen utilitaristischer Ausrichtung in Mode ist) oder "Leid" zu verhindern (was in ungefähr auf das gleiche hinausläuft), ist mir ziemlich egal. Wenn sie "Leid" verhindern will, dann soll sie sich wie gesagt für eine ordentliche Betreuung, für die Weiterentwicklung von OP-Methoden, für die pädagogische Schulung von Krankenhauspersonal, für die hygienische Schulung von Krankenhauspersonal (warum kommen die Kinder so oft mit Infektionen heim, die mit der OP gar nicht zu tun hatten?), für die konsequente Einrichtung von Familienzimmern an Kinderkliniken, für die Kostenübernahme der Folgebehandlungen durch die Krankenkassen und ähnliches einsetzen. hier gibt es eine ganze Menge zu tun, die Menschen (Betroffenen wie auch deren Angehörigen) direkt zugute kommt und hierfür ist viel Geld nötig.
Ich schreibe nicht an Frau Mangold, sondern hier im Forum, weil es mir nicht darum geht, Frau Mangold zu ändern (das würde mir gar nicht zustehen und hätte vermutlich auch keinen Sinn), sondern es geht mir darum, dass die Menschen, die erst einmal denken, dass sie etwas Sinnvolles tun, wenn sie bei der Studie mitmachen, sich bitte Gedanken darüber machen, was ihre Motivation dafür ist und ob es wirklich sinnvoll ist, sich an einer solchen Studie zu beteiligen.
Niemand hat etwas davon, wenn in Zukunft noch mehr Kinder abgetrieben werden, weil ein Humangenetiker eine beliebige "Wahrscheinlichkeit" für eine Fehlbildung voraussagt. Auf dem Jahrmarkt ist die Anzahl der Menschen, die zum Wahrsager gehen inzwischen denkbar gering, dafür rennen alls zu Humangenetikern und bringen sich in unnötige Konflikte, die im Zweifelsfalle eher mit der Beendigung, der Konflikts, der psophylaktischen Verhinderung "möglicher" Fehlbildungen, sprich der Abtreibung, enden.
Die Verantwortung dafür liegt in ganz erheblichem Maße auch bei den Menschen, die durch ihre Teilnahme eine solche Forschungsstudie unterstützen, denn ohne sie wäre diese Studie gar nicht erst möglich. Die Studie spielt mit den Wünschen und Hoffnungen von Betroffenen und deren Angehörigen, führt aber zu Ergebnissen, die zu keinerlei Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen oder deren Angebörigen führen. Abtreibung stellt für mich keine Verbesserung der Lebensqualität dar.
Dass im Rahmen der Studie immer wieder von "möglichen Umwelteinflüssen" gesprochen wird, liegt schlicht daran, dass die verbleibende Unsicherheit nur durch externe Einflüsse erklärt werden kann. Wollte man diese Einflüsse wirklich untersuchen, könnte man dies auch ohne Gentests. Das Gerede über die Bedeutung der Umwelteinflüsse dient nur dazu, die Studie sozialer und menschlicher erscheinen zu lassen, denn es wird den Teilnehmern suggeriert, sie könnten auch dazu beitragen, dass diese Umwelteinflüsse identifiziert werden, wovon in den Stellungnahmen der Forscher aber nie explizit die Rede ist. Wie gesagt, wenn sie wollten, könnten sie eine Studie über die Bedeutung der Umwelteinflüsse machen (was ich für SEHR sinnvoll hielte, denn da kann jeder und jede Einzelne aktiv mitwirken), aber sie machen eine Studie über die genetische Disposition. Das ist ihre Entscheidung und es steht mir frei, diese öffentlich zu kritisieren, anonym oder nicht. Frau Mangold kann sich jederzeit verteidigen; die abgetriebenen Kinder können es nicht und die Eltern, denen "Unverantwortlichkeit" vorgeworfen wird, können es auch nicht, wenn Frau Mangolds Sichtweisen zu allgemeinen Haltungen geführt haben. Wir sind auf dem Weg in eine Gesellschaft, in der die "Folgekosten" von Fehlbildungen und Behinderungen irgendwann nicht mehr von Krankenkassen und vom Staat getragen werden, weil es heißen wird "Sie hätten sich ja untersuchen lassen können!". Wir müssen uns überlegen, ob wir da hinwollen und wenn nicht, ob wir dazu beitragen, dass der Weg in diese Richtung unterstützt wird.
Wollen wir wirklich, dass unsere Kinder Sonderrrechte genießen, weil ihre Eltern sich ja noch nicht "untersuchen" lassen konnten, sie selbst aber evtl. keine Kinder mehr bekommen dürfen/sollen/können, weil sie auf den Versorgungskosten der LKGS-Folgen sitzen bleiben würden? Bitte überlegt euch das mal in einer ruhigen Stunde!

andyb77
17.12.2012, 15:36
Als ich schrieb, dass ich erleichtert wäre, wenn sich das Risiko meine Spalte zu vererben, per Pille ausschalten ließe, hatte ich nicht RU486 im Sinn. Und neben dem sozialen Stigma bringt so eine LKGS noch ein paar andere Probleme. Mehrfache Operationen, bei denen viel schief gehen kann, Probleme mit Restlöchern, Probleme mit Gehör, Probleme mit der Sprachentwicklung undundund. Das sollte ich doch eigentlich nicht erklären müssen, zumindest nicht hier. Dass für mich die soziale Komponente im Vordergrund steht, hat damit zu tun, dass ich diesen Ärger glücklicherweise nie hatte. Aber nach dem was ich hier im Forum so lesen, wie die Kleinen vom Hausarzt, zum HNO, zur Logopädie, zu Chiropraktikern, Homöopathen und wasweißnochwohin geschleppt werden, kommen mir langsam Zweifel ob LKGS heute wirklich besser therapiert wird als zu meiner Zeit.

Was Du schreibst, liest sich für mich so als würdest Du Frau Mangold, sie würde auf einen Gentest hinarbeiten, damit man LKGS-Kinder früher erkennen und abtreiben kann. Ich habe mir die Mühe gemacht, mal die Homepage ihres Projektes aufzurufen. Dort heißt es:


Es ist kein Einfluss der Ergebnisse unserer bzw. ähnlicher Studien auf die zukünftige Vorgehensweise bei der vorgeburtlichen Diagnostik zu erwarten, da alle Erkenntnisse aus genetischen Studien zu isolierten Spalten allenfalls zu einer (wahrscheinlich groben) Risikoabschätzung führen werden. D.h., es ist nicht zu erwarten, dass nach genetischer Untersuchung von Material eines ungeborenen Kindes eine präzise Aussage darüber getroffen werden kann, ob ein zukünftiges bzw. ungeborenes Kind eine isolierte Spalte haben wird. Insofern werden weder unsere noch ähnliche Studien die heutige Situation, in der per Ultraschalluntersuchung in der Schwangerschaft die Diagnose einer Spalte gestellt werden kann, nachhaltig verändern.
Du machst hier im wahrsten Sinne des Wortes viel Lärm um Nichts.
Man forscht, weil man die Ergebnisse eben nicht im Voraus kennt. Vielleicht wird Dein Alptraum wahr und es gibt entgegen der Einschätzung von Frau Mangold irgendwann den doch Gentest, der dazu führt, dass Kinder abgetrieben oder gar nicht erst gezeugt werden. Aber vielleicht verläuft eine Ultraschalluntersuchung in zwanzig, dreißig Jahren so: "Oh, da sehe ich eine LKGS. Das ist kein Grund zur Sorge, ich gebe Ihnen jetzt eine Spritze. Die wird das Gewebe im Gesicht ihres Kindes anregen, nachträglich zusammen zu wachsen und die Spalte zu schließen, kommen sie in zwei Wochen wieder, dann kontrollieren wir, ob es funktioniert hat." Auch das könnte eine Folge der Forschung sein, die Frau Mangold (und andere) in diesem Bereich betreiben. Wenn die Menschheit von Anfang konsequent jede Forschung eingestellt hätte, die irgendwie negative oder moralisch fragwürdige Konsequenzen haben könnte, würden wir heute noch nackt durch die Savanne tappen und auf rohem Wurzelwerk rumkauen.
Abgesehen davon: Jedes Wissen lässt sich im Guten wie im Bösen gebrauchen. Verantwortung entsteht, wenn entschieden wird, wie Wissen genutzt wird. Wenn Du hier jene, die für Frau Mangolds Studie ein paar Tropfen Blut gelassen haben, für in Zukunft stattfindende Abtreibungen verantwortlich machst, ist das meiner Ansicht nach total abwegig, in etwa so, als würdest die Schuld für den Amoklauf in Newtown bei den Verhüttungsbetrieben suchen, die den Stahl produziert haben, aus dem Adam Lanzas Waffen gemacht wurden.

Die Art und Weise, wie Du Dich über Frau Mangold äußerst und ihre Arbeit mit der finstersten Eugenik in Zusammenhang bringst, erfüllt meiner Ansicht nach den Straftatbestand der üblen Nachrede. Möglicherweise sogar den der Verleumdung. Auch wenn es selten passiert: Dafür kann man in Deutschland hinter Gitter kommen. Indem Du lkgs.net für derartige Hetze missbrauchst, kannst Du die Betreiber der Seite in ernsthafte Schwierigkeiten bringen. Das ist maria und den anderen Leuten hinter lkgs.net hochgradig unfair.

anne
17.12.2012, 17:14
Oh je, andy.
Halt den Ball doch einfach mal etwas flacher, lass Newton und das Strafrecht aus dem Spiel, schon gleich, wenn es sich nur um "viel Lärm um Nichts" handelt.
Zu dem Zitat von der Projekt-Homepage: An deren Stelle würde ich das auch so schreiben, oder siehst Du das etwa anders? Die Frage ist doch nur, warum sie überhaupt forschen, wenn sie sich gar keine brauchbaren Ergebnisse erhoffen? Einfach so zum Spaß an der Freude? Wie gesagt, das Geld ist an anderer Stelle dann tausendmal besser investiert.
Zu deinem Savannenvergleich: es würde ohne die ahc so wertfreie Forschung heute sicher viel weniger Krankheiten geben; die Menschen würden sich sehr viel gesünder ernähren, wenn sie öfters mal an einer "Wurzel knabbern" würden anstatt sich täglich Tiefkühlpizza mit Geschmacksverstärkern, Farbstoffen und sonstigen Derivaten aus der chemischen Grundlagenforschung vollzustopfen.
Zur Behandlung von LKGS heute im Vergleich zu früher: wenn du das selbst glaubst, was du da schreibst, dann passt es aber nicht dazu, dass du bei jedes mal, wenn jemand deine extremen Schilderungen aus deiner eigenen Erfahrungen aufgreift, darauf hinweist, dass das ja eine ganz andere Zeit war und alles noch nicht so gut war wie heute. Für welche Meinung möchtest Du dich bei der nächsten Gelegenheit entscheiden?
Deine Hoffnungen, nach einer LKGS Diagnose per Ultraschall werde es dann irgendwann die magische Spritze geben, lesen sich sehr nett, doch machen sie wohl kaum irgendwelchen Sinn und entspringen eher der gleichen Fantasie, die die Verantwortung gerne abgibt im Glauben, irgendwann werde schon alles gut, wenn man es den anderen überlässt. Davon lebt die gesamte Pharmebranche, dass die Leute glauben, sie würden gesünder und weniger krank, wenn sie sich irgendwelche magischen Pillen einwerfen. Wollen dann angesehene Wissenschaftler (ja, das gibt es auch in meinen Augen) die Grundlagen der Wirksamkeitsstudien (bzw. Behauptungen) überprüfen, rücken die Firmen damit nicht heraus. Bezahlen dürfen aber wir als Patienten und als Allgemeinheit. Schlag doch bei Gelegenheit nach, was in den letzten Jahrzehnten alles behauptet und an Geld ausgebenen wurde, um "den Krebs zu besiegen". Und wo stehen wir heute? Bei einer Ärzteschaft, die immer noch nicht kapiert, was eine 5-Jahresüberlebenswahrscheinlichkeit bedeutet und sich jedes Mittelchen andrehen lassen, solange nur die Provision für beide Seiten stimmt. Aber du bist ja im weitesten Sinne in dem Bereich tätig, von daher wirst Du wissen wovon ich rede. Wenn du dich traust, den Laden mit offenen Augen zu betrachten.
Ich weiß, das ist wie im Sport: gedopt haben immer nur die anderen und selbst das auch nur in der Vergangenheit, die mindestens 5 Jahre zurück liegt.
Also bitte verschone mich und uns mit dem Strafrecht gegen unliebsame Forenbeiträge, den Savannenwurzeln, den Zauberspritzen ins Gesicht, der wertfreien Grundlagenforschung für eine bessere Welt und was sonst noch alles in der Fantasie herumschwirrt und seinen Weg auf die Tastatur findet. Danke.

andyb77
17.12.2012, 20:41
Komm Du mir nicht mit "Ball flach halten". Solange Du in Indien abgetriebene Mädchen ins Feld führen darfst, darf auch ich ansprechen, was mir passt. Ja, in der privat finanzierten Pharmaforschung ab und an eher darum geht, Medikamente zu produzieren, mit denen sich Geld verdienen lässt, als solche, die tatsächlich helfen und Fortschritte gegenüber dem, was es schon gibt, darstellen. Aber Frau Mangold betreibt Grundlagenforschung. Ehe da kommerzieller Nutzen entstehen kann, dürften noch Jahre, möglicherweise Jahrzehnte vergehen. Und bis es so weit ist, werden sich Spieler mit kommerziellen schön raus halten, anstatt da eigenes Geld reinzubuttern, um Ergebnisse manipulieren zu können. Vor diesem Hintergrund frage ich: Was haben die Missstände in der Pharmabranche bitte mit Grundlagenforschung zur Entstehung von LKGS zu tun?
Du tust so, als wüsste man im Voraus, was rauskommt, wenn man etwas erforscht und müsse deswegen auch schon vorher moralisch bewerten, was man erforschen möchte und was nicht. Aber so funktioniert das nun mal nicht. Denn wenn man im Voraus wüsste, was bei einem Forschungsprojekt herauskommt, bräuchte man in vielen Fällen gar nicht erst zu forschen. Aber solange man nicht weiß, was am Ende steht, kann man moralische Implikationen nur sehr schwer beurteilen. Da gibt es große Unterschiede zwischen Grundlagen- oder um Anwendungsforschung geht. Robert Oppenheimer hat beim Manhattan Projekt Anwendungsforschung betrieben und da waren moralische Betrachtungen, was die Entwicklung der Atombombe durchaus angemessen. Aber die Forschung einer Frau Mangold ist damit nicht vergleichbar, die Erforschung der Zusammenhänge zwischen den Genen und dem Entstehen von LKGS in einer viel früheren Phase stecken, als Oppenheimers Forschung an der Atombombe. Frau Mangolds Forschungstand ist - zumindest soweit ich es beurteilen kann - eher mit dem von Pierre und Marie Curie vergleichbar, die zwar am Radium die Radioaktivität erforscht haben, aber unmöglich absehen konnten, dass diese Kraft, einmal genutzt werden könnte, um städtevernichtende Waffen zu produzieren.

Du hast Dich zu übler Nachrede hinreißen lassen, nicht ich. Hast Du überhaupt eine Ahnung was für Scherereien maria als Betreiberin des Forums bekommt, sollte Frau Mangold auf Deine Beiträge stoßen und beschließen, dagegen vorzugehen? Und die sind ein Fliegenschiss, verglichen mit dem, was auf Dich zukäme. Ich kann nicht beurteilen, ob Frau Mangold aus akademischer Neugier an den genetischen Ursachen von LKGS forscht oder ob das für sie "nur" ein Karriereschritt ist. Aber was Du ihr (auch in Deinem jüngsten Beitrag) unterstellst, geht einfach mal zu weit. Es geht nicht an, dass maria sich mit solchem Mist auseinandersetzen soll, nur weil Du Dich nicht für die Grenze zwischen legitimer Meinungsäußerung und justiziabler Beleidigung interessierst.


Die Frage ist doch nur, warum sie überhaupt forschen, wenn sie sich gar keine brauchbaren Ergebnisse erhoffen?
Normalerweise würde ich einen Link zu Projektvorstellung setzen, damit Du selbst nachlesen kannst. Aber da Du Frau Mangold ohnehin schon unterstellst, dort die Öffentlichkeit über ihre Absichten und Projektziele zu belügen, kann ich mir das glaube ich schenken. Gut, ich setze trotzdem einen Link, vielleicht meint ja jemand anderes, zur Quelle (http://humangenetics.uni-bonn.de/e1022/e350/e1556/index_ger.html) gehen und sich selbst ein Bild machen.
Ich glaube, jetzt weiß ich wie es ist, sich mit einem paranoiden Verschwörungstheoretiker zu unterhalten.



Zu deinem Savannenvergleich: es würde ohne die ahc so wertfreie Forschung heute sicher viel weniger Krankheiten geben; die Menschen würden sich sehr viel gesünder ernähren, wenn sie öfters mal an einer "Wurzel knabbern" würden anstatt sich täglich Tiefkühlpizza mit Geschmacksverstärkern, Farbstoffen und sonstigen Derivaten aus der chemischen Grundlagenforschung vollzustopfen.
Wenn Du der Meinung bist, dass das Leben wie ein Steinzeitmensch in der Savanne so gesund ist, zieh doch dahin und lebe so. Davon hätten wir beide was: Du lebst gesünder, musst nicht mehr für ein Gesundsheitswesen blechen, das der Allgemeinheit ohnehin nur mit leeren Versprechungen Geld aus der Tasche zieht und ich muss micht nicht mehr mit Dir rumärgern.
Aber mach Nägel mit Köpfen und ziehe ohne die von der ach so korrupten, nur am eigenen Profit und überhaupt nicht am Wohl von Patienten interessierten Medizinlobby empfohlenen Impfungen los. Iich schätze, selbst wenn die Löwen und Hyänen Dich in Ruhe lassen, ist es nur eine Frage der Zeit, bis Typhus, Malaria, Gelbfieber, die Schlaf- oder sonst eine Tropenkrankheit Dir den Garaus macht.

anne
17.12.2012, 23:07
Andy, ist ok, die Atombombe hat mich dann doch überzeugt.
Hoffentlich bekommst du nun keine "justiziable" Anzeige von Frau Mangold, weil Du ihre Arbeit mit einer Vorstufe zur Entwicklung der Atombombe verglichen hast.
Schönen Abend weiter viel Erfolg bei der Suche nach passenden Vergleichen.

Birger mit Theo
19.12.2012, 13:13
Ich stimme Anne vollkommen zu und würde mich auch anschließen, das eine HGU immer mit 2 Seiten betrachtet werden muss. Wir haben uns bis jetzt genau wegen der Sammlung der Forschungsergebnisse, der Ungenauigkeit der Humangenetik und dem Nutzen dieser Untersuchung gegen ein HGU entschieden.
Selbst Theos Mediziner haben wenig warme Worte für Ihre Kollegen der Humangenetik und seriöse Humangenetiker sind , laut den Ärzten, hier in unserer Nähe nicht vorhanden.
Und was Atombomben und Savannen mit diesem Thema zu tun haben, ist absurd....


Schöne Weihnachten

andyb77
19.12.2012, 15:11
Man kann zur humangenetischen Untersuchung stehen, wie man möchte. Aber das gibt einem nicht das Recht, Menschen, die an der Humangenetik forschen, persönlich anzugreifen, indem man Dinge schreibt wie:


nur für Frau Mangold und ähnliche wertbefreite Wissenschaftler wäre etwas weniger Ruhm und Anerkennung für teures, teures Geld zu holen.
oder

Aber vielleicht wird sich Frau Mangold irgendwann darin sonnen, dass sie diejenige war, die mitgeholfen hat, Menschen mit LKGS abzuschaffen.
oder

Zu dem Zitat von der Projekt-Homepage: An deren Stelle würde ich das auch so schreiben, oder siehst Du das etwa anders?
Auch die Attacken, die anne gegen das gesamte Forschungsfeld geritten hat, sind alles andere als fair. Einfach zu behaupten man wüsste schon, dass am Ende nur etwas verwerfliches stehen könne, das unbedingt verhindert werden müsse, ist ziemlich dreist. Vor allem, wenn es von jemandem kommt, der sich im Feld überhaupt nicht auskennt. Und dass sie, wenn ihre Argumentationsfigur übernimmt und den Einwand anbringt, das auch etwas positives dabei herauskommen könnte, als "Phantasie" abtut, davon verschont werden möchte und sagt, man solle sich "trauen, die Augen auf zu machen", spricht Bände. Jeder soll sich selbst eine Meinung zu diesem Thema bilden. Verleumderische, vor Stolz auf vermeintliche, eigene moralische Überlegenheit triefende Episteln wie sie hier abgesondert wurden, können eigentlich nur das Ziel verfolgen, Menschen davon abzuhalten, sich selbst zu informieren und ihr eigenes Urteil zu bilden.

anne
19.12.2012, 15:59
Vor allem, wenn es von jemandem kommt, der sich im Feld überhaupt nicht auskennt.

Andy, woher weißt Du das? Meinst Du, dass Du der einzige hier bist, der mit wissenschaftlicher Forschung befasst ist? Vielleicht solltest Du dir einmal überlegen, warum Du auf Kritik an bestimmten Forschungsinhalten und -praktiken so empfindlich reagierst. Es scheint, als würdest Du dich von der Kritik an der LKGS-Studie in Bonn selbst angesprochen fühlen und hier nicht Frau Mangold (die das sicher gar nicht braucht), sondern dich selbst verteidigen.
Es ist sehr von Vorteil, wenn man über solche Punkte Klarheit gewinnt. Vor allem wenn man versucht, möglichst "wertfreie" Forschung zu betreiben.

andyb77
19.12.2012, 17:30
Gut, ich korrigiere: "Vor allem, wenn es von jemandem kommt, der sich im Feld vermutlich überhaupt nicht auskennt".

Es ist nicht die Kritik an Forschung, auf die empfindlich reagiere, sondern die Art und Weise, wie Du diese Kritik übst. Wenn Du auf sachliche Weise inhaltlich begründete Kritik üben würdest, hätte ich damit kein Problem. Aber dass Du einfach wüste, unbegründete Behauptungen aufstellst, mit unterschiedlichen Begründungen wieder und wieder verkündest, Dich inhaltlich, gar nicht mit dem, was Du kritisierst, befassen zu müssen, Dich als moralische Instanz inszeniers und alle die eine andere Meinung vertreten unterstellst, sie seien naiv oder Phantasten, oder würden nicht trauen die Augen aufzumachen, geht mir ziemlich auf den Sack.
Und ehrlich gesagt: So oft wie Du mir vorgehalten hast, es sei unmöglich, dass ich meine Meinung auf - Deiner Ansicht nach - unzulässige Weise äußern würde, ohne irgendwie auf Inhalte einzugehen wollte ich ausprobieren, wie es ist, Dir gegenüber in dieses Horn zu tuten. Jetzt weiß ich, warum Du das so gerne machst.

anne
19.12.2012, 18:53
Aber dass Du einfach wüste, unbegründete Behauptungen aufstellst, mit unterschiedlichen Begründungen wieder und wieder verkündest, Dich inhaltlich, gar nicht mit dem, was Du kritisierst, befassen zu müssen, Dich als moralische Instanz inszeniers und alle die eine andere Meinung vertreten unterstellst, sie seien naiv oder Phantasten, oder würden nicht trauen die Augen aufzumachen, geht mir ziemlich auf den Sack.

Es bleibt dir überlassen, ob dir meine Argumente gefallen. Dass sie deshalb "wüst" sind und Du den Eindruck hast, ich würde mich nicht genug mit einem Thema auseinandersetzen (weil ich zu einer anderen Einschätzung gelange als Du?), mag dein etwas unbeholfen anmutender Versuch einer abwertenden Beurteilung unliebsamer Ansichten anderer Menschen sein.
Wenn Du von Spritzen träumst, die eine LKGS im Uterus heilen, dann sind das Fantasien. Wenn dir das nicht passt, dann musst Du dir über deine Fantasien und deren Bedeutung für deine Realitätswahrnehmung Gedanken machen, aber nicht über die Integrität der Leute, die sie als solche benennen.
Wenn solche Fantasien die Grundlage für weitreichende Forschungsvorhaben bilden, was leider sehr oft der Fall ist, dann wage ich meine Zweifel daran auszudrücken und weiße darauf hin, was die konkreten Konsequenzen solcher Forschungsprojekte sein werden.
Die so gar nicht zum ansonsten hohen wissenschaftlichen Anspruch passen wollenden Verteidigungsreflexe sprechen dann vollends für sich selbst.

Birger mit Theo
19.12.2012, 18:56
... Menschen davon abzuhalten, sich selbst zu informieren und ihr eigenes Urteil zu bilden.

Genau das verkauft die Humangenetik, zumindest, wie ich es erlebt habe. Immer schön die positiven Seiten, aber die Konsequenzen und die Grenzen, sowohl wissenschaftlich, als auch ethisch, werden hinten an gestellt. Ich möchte nicht dafür verantwortlich sein, das durch die HGU von Theo, irgendwann Eltern von Ihrem Gynäkologen gesagt bekommen, ihr ungeborenes Kind hat zu 90% das Theo Syndrom und sie aufgrund dessen das Kind abtreiben lassen.
1. Weil die Prognose dieser Untersuchung fehlerhaft sein kann.
2. Theos Entwicklung und was passiert ist, garnicht mit Einfließt in der vergangenen Untersuchung
3. Weil Theo trotz seiner zahlreichen Handycaps wunderbar ist.
4. Weil Leben und das Recht zu Leben, ethisch nie eindeutig ist.

Ich gehöre zu den Menschen, die zwar nicht an Gott glauben, aber nie über ein ungeborenes Leben entscheiden möchten und das würde ich mit meiner einwilligung zu einer HGU tun und das wird unter den Tisch gekehrt. Da können noch so schöne Worte stehen, die Privaten wollen Geld verdienen, die staatlichen wollen Vorreiter sein und wo steht der einzelne Mensch?
Im Prinzip ist die HG und deren Anhänger / Mitarbeiter eine fragwürdige Erweiterung der Wissenschaft, mit wenig Nutzen und hohen ethischen Fragen, die die Gesellschaften mit mehr Fragen belastet, als das sie Antworten gibt oder Hilfe ist. Meiner Meinung nach ist der wissenschaftliche Inhalt der HG gefährliches Wissen und sollte nicht in weltweiten Datenbanken gespeichert werden, bevor die Konsequenzen nicht eindeutig sind und es jedem Menschen klar ist, was die HG damit tun kann und auch dafür seine Einwilligung gibt.

andyb77
19.12.2012, 21:27
@Birger,

ich verstehe Deine Motive und kann sie nachvollziehen. Aber ich finde, auch, dass man genetisch vorbelasteten Paaren, die über Kinder nachdenken und ehe sie sich darauf einlassen, wissen möchten, woran sie sind und wie die Chancen stehen, etwas zu vererben, diese Informationen, nicht vorenthalten darf, wenn man sie denn liefern kann. Ja, diese Information kann man auch zum Aussortieren benutzen. Aber das geht mit Ultraschallunterschungen auch ganz ohne Gentest, und für Verantwortung für eine Abtreibung, trägt vor allem die Frau, die sich zur Abtreibung entschlossen hat.

@anne:
Einfach zu behaupten, die Spritze die eine LKGS im Uterus heilt, sei eine Phantasie und zu sagen, ich solle mir "...deren Bedeutung für deine Realitätswahrnehmung Gedanken machen." ist kein Argument sondern allenfalls ein Versuch, mich nach dem Motto "drei mal sag ich's, dann ist's wahr" verbal zu überollen. Im Gegensatz zu Dir habe ich den Konjunktiv benutzt, weil ich nicht so tue, als könnte man im Voraus wissen, wo die Forschung in zwanzig, dreißig Jahren sein wird. Erkläre mir warum eine solche Spritze ein Ding der Unmöglichkeit ist. Entweder hast Du überzeugende Argumente, dann werde ich mich denen beugen. Oder Du hast keine. In dem Fall hör bitte auf, das als Phantasie zu bezeichnen.

Vielleicht sollte ich Dir mal vorführen, was ein Argument ist. Voilà

Du hast mir wiederholt in den Mund gelegt, ich würde sagen Forschung sei wertfrei oder solle wertfrei sein. Das habe ich nie behauptet. Ich sage nur: Moralische Urteile über Forschung sind nur insofern möglich, wie sich die Konsequenzen abschätzen lassen. Und da man im Voraus nicht wissen kann, was am Ende stehen wird, muss man immer Raum für Zweifel und Irrtümer lassen. Ob es irgendwann einen aussagekräftigen Gentest auf LKGS geben, wird man erst wissen, wenn die Forschungen über die genetischen Zusammenhänge abgeschlossen sind. So sicher, wie Du behauptest, dass er kommen wird, ist das nicht. So wie ich das verstanden habe, sind kommen "LKGS-Gene" auch bei Nichtbetroffenen vor, nur eben viel seltener. Wenn sich das bestätigt, könnte man zwar auf die Gene testen, aber Vorhandensein der Gene ist kein Beleg für eine LKGS. Damit wäre der Gentest vom Tisch und die Teilnehmer an der Studie hätten dazu beigetragen, zu zeigen, dass ein Gentest auf LKGS unmöglich ist. Damit wäre auch Dein Schreckensbild, von Eltern, denen vorgeworfen wird, wie verantwortungslos es ist, die Krankenkassen mit einem fehlgebildeten Kind zu belasten, vom Tisch. Themen wie Genforschung sind so komplex, dass es schwarz und weiß so gut wie gar nicht gibt. Nur Grautöne und Geisterdebatten um ungelegte Eier.
Man sollte nicht vergessen: Wenn man bestimmte Forschung verteufelt und unterbindet, unterbindet man auch alles, was auf dieser Forschung aufbauen könnte. Um zu wissen, ob es eines Tages möglich sein könnte, eine LKGS in utero mit Medikamenten zu behandeln muss man wissen, welchen biochemischen Prozesse dazu führen, dass manche Kinder eine LKGS bekommen. Aber diese Frage kann man unmöglich beantworten, solange man nicht weiß, welche Gene beteiligt sind. Oder kennst Du eine andere Methode, um heraus zufinden, wie Umweltfaktoren und Gene da zusammen wirken?
Es gibt natürlich keinerlei Garantie, dass die Spritze gegen LKGS jemals geben wird. Aber: Ohne Studien wie die von Frau Mangold wird es sie garantiert nicht geben. Auch das sollte in der moralischen Bewertung solcher Studien eine Rolle spielen.

Ach ja Du wolltest noch wissen, warum ich glaube, dass Dich mit der Studie, die so verteufelst, nicht auseinander gesetzt hast. Das hat mehrere Gründe.

1. Die Art und Weise, wie Du das Zitat aus der Projektvorstellung weggewischt hast, legt da einfach nahe. Die Erfahrung hat mich gelehrt, dass Leute die Fragen stellen wie "warum überhaupt forschen, wenn, wenn sie sich gar keine brauchbaren Ergebnisse erhoffen? (btw: die Idee, Gentests vielleicht nicht die einzigen "brauchbaren Ergebnisse" von Studien sind, ist Dir wohl nicht gekommen?), den betreffenden Text nur in den seltensten Fällen gelesen haben. In diesem Fall wird Deine Frage von der Projektvorstellung beantwortet. Dort steht, welche Erkenntnisse erwartet werden und warum die einen Fortschritt zum jetzigen Zustand darstellen. Hättest Du die Studie gelesen, hättest Deine Kritik an dieser Studie vermutlich auf diese Ebene erweitert.
2. Wenn Du die Projektvorstellung gelesen hättest, wäre Dir gewiss nicht entgangen, dass Frau Mangold lediglich Studien wiederholt, die England, der Vereinigten Staaten, Italien, Südamerika und Südostasien durchgeführt worden ist. Diese Info hättest Du doch ganz bestimm genutzt, um zu "belegen", dass es Frau Mangold bei diesem Projekt nicht darum geht zu helfen, sondern sich mit möglichst wenig Aufwand ein Forschungsprojekt in den Lebenslauf schreiben zu können.

Birger mit Theo
19.12.2012, 23:05
@Birger,ich verstehe Deine Motive und kann sie nachvollziehen. Aber ich finde, auch, dass man genetisch vorbelasteten Paaren, die über Kinder nachdenken und ehe sie sich darauf einlassen, wissen möchten, woran sie sind und wie die Chancen stehen, etwas zu vererben, diese Informationen, nicht vorenthalten darf, wenn man sie denn liefern kann. Ja, diese Information kann man auch zum Aussortieren benutzen.Einfache Frage an dich (ja oder nein ) : Trägt ein Kollaborateur die gleiche Verantwortung, wie der auszuführende Soldat? In meinen Augen , ja.

anne
19.12.2012, 23:26
und für Verantwortung für eine Abtreibung, trägt vor allem die Frau, die sich zur Abtreibung entschlossen hat.

...und Humangenetiker und Forscher sind fein raus. sic!

Da kannst Du ja froh sein, dass Du keine Frau bist, denn dann dürftest Du die ganze Sch... mit dir alleine ausmachen und würdest für das Ergebnis auf jeden Fall alleine verantwortlich gemacht werden! Toll! Oh mann!

Auf den Rest werde ich nicht eingehen, denn ich werde mich nicht dazu äußern, was deine Meinung wäre, worüber ich zu einem Artikel hätte schreiben können, von dem du denkst, dass ich ihn nicht gelesen haben könnte. Und dass Träume immer konjunktivistisch sind, wird hier wohl auch niemand bestreiten wollen.

andyb77
20.12.2012, 01:20
Einfache Frage an dich (ja oder nein ) : Trägt ein Kollaborateur die gleiche Verantwortung, wie der auszuführende Soldat? In meinen Augen , ja.
Jeder Mensch ist für seine Handlungen verantwortlich, nicht für Entscheidungen, die andere aus freien Stücken fällen. (Ausnahmen gibt es im Zusammenhang mit Kindern, die noch nicht selbstverantwortlich handeln können und Demenzkranken, die es nicht mehr können; da müssen Angehörige Verantwortung übernehmen, aber auch das nur bis zu einem gewissen Grad).
Außerdem finde ich, dass jeder Mensch seine Entscheidungen selbst treffen muss und zwar frei und ohne von anderen bevormundet oder eingeschränkt zu werden. Vor allem sollten Entscheidungen von denen getroffen werden, die die Konsequenzen der Entscheidung zu tragen haben. Aber wie soll das gehen, wenn schon im Vorfeld Entscheidungsmöglichkeiten beschnitten werden? Wer argumentiert: "Diese Forschung darf nicht fortgesetzt werden, weil sie zu mehr Abtreibungen führen wird." verweigert anderen die Möglichkeit, anhand solcher Test selbst Entscheidungen zu treffen. Ich finde, es kann nicht sein, dass selbsternannte Moralisten bei einer Thematik global alles über einen Kamm scheren, in der es sinnvollerweise nur eigentlich konkrete, die jeweilige Situation berücksichtigende Einzelfallentscheidungen geben kann.

Inwiefern die Handlungen von Kollaborateuren (also Menschen, die in Kriegszeiten mit einer feindlichen Besatzungsmacht zusammenarbeiten; oder meintest Du damit etwas anderes?) und Soldaten miteinander zu tun haben, wofür sie verantwortlich sein sollen und was das mit dem Thema erschließt sich mir allerdings nicht. Daher muss ich Dir die einfache Antwort schuldig bleiben.




Da kannst Du ja froh sein, dass Du keine Frau bist, denn dann dürftest Du die ganze Sch... mit dir alleine ausmachen und würdest für das Ergebnis auf jeden Fall alleine verantwortlich gemacht werden!
Heißt das, Dir ist lieber, wenn andere entscheiden, was Du zu tun hast? Natürlich muss man Verantwortung für seine Entscheidungen übernehmen. Und wenn's kompliziert kostet einen das ein paar schlaflose Nächte. So ist das Leben. Und da man letztlich wird man auf jeden Fall verantwortlich gemacht, egal ob man bewusst entschieden, oder sich davor gedrückt hat und andere hat entscheiden lassen. Letztlich hat man auch eine Entscheidung getroffen, wenn man sich entschließt, andere entscheiden zu lassen. Vielleicht ist das bequemer, aber wer selbst entscheidet, kann sich wenigstens aussuchen wofür er Verantwortung übernimmt.

anne
20.12.2012, 10:04
Zur Freiwilligkeit der Entscheidungen: Es werden durch die Forschung Dilemmata erzeugt, wo es früher für Menschen gar nichts zu "entscheiden" gab. Ich bekomme ein Kind, es ist so wie es ist und ich setze mich mit den Realitäten des Lebens auseinander. Heute überlegen Menschen schon bald bevor sie geschlechtsreif sind, ob sie aus diesem oder aus jenem Grund lieber keine Kinder bekommen wollen, und wenn ja, dann bitte am besten ohne jegliche Komplikationen, denn die könnten für die Eltern zu Stress führen und für die Kinder zu einem "nicht lebenswerten" Leben. An diesem Punkt sind wir heute schon, nicht nur in der "wissenschaftlichen" Diskussion (Peter Singer war der moderne Vorreiter hierfür), sondern auch in der allgemeinen gesellschaftlichen Diskussion und Wahrnehmung ("schaffen wir das?", "wollen wir das?", Abtreibung aus "sozialen" und "psychischen" Gründen, Spätabtreibungen aus den verschiedensten Gründen). Im nächsten Schritt, der auch schon diskutiert wird, werden die Krankenkassen die Versorgung von behinderten Kindern und Kindern mit Fehlbildungen verweigern, wenn sich die Eltern nicht im Vorfeld untersuchen lassen.
So wie manche Leute forschen, weil sie eine positive Idee haben, was ein möglicher Nutzen der Forschung sein könnte (!), so denken andere Leute darüber nach, was ein möglicher Effekt dieser Erkenntnisse sein könnte und ob nicht der Nachteil den vermeintlichen Vorteil überwiegen wird. Das ist eine wichtige Frage, denn vieles hat bei den daraus resultierenden Entwicklungen einen irreversiblen Charakter. Nicht per se, aber weil es in der "Wissenschaft", die natürlich auch viel "Geld gekostet hat", sehr unpopulär ist, aus ethischen Gründen auf die Umsetzung und Vermarktung von Forschungsergebnissen zu verzichten. Wie schon weiter oben gesagt, würde wir in manche Forschungsvorhaben aus wohlbegründeter Überlegung (du kannst es auch gerne eine "Entscheidung" nennen) weniger oder kein Geld investieren, würde diese Problematik gar nicht entstehen und wir hätten sehr viel Geld für die konkreten Belange konkreter Menschen übrig.
Komm jetzt bitte nicht mit der Frage, wer das entscheiden sollte, denn es entscheidet ja auch jemand DASS geforscht wird, dann kann ebenso jemand entscheiden, dass NICHT geforscht wird. Die Frage ist eben auch hier: WER entscheidet und WARUM wird so entschieden?

Nun geht es aber mit der Freiheit der Entscheidung nicht ganz so einfach weiter, denn niemand bekommt vom Humangenetiker die Aussage: "Sie werden ganz sicher ein Kind mit folgenden Problemen haben", sondern man bekommt eine Wahrscheinlichkeit die oft nicht sehr viel über 50 % liegt. Ab diesem Punkt verabschiedet sich der HG und die Eltern (in deiner Argumentation sogar nur die Frau) kann sich überlegen, was sie damit anfangen soll. Sie kann nicht eine Entscheidung treffen im Sinne von "ja oder nein" zu einem klar formulierten Problem, sondern sie muss über ein schon gedeihendes Leben in ihrem Körper ein Urteil fällen, das auf einer vagen Wahrscheinlichkeitsangabe, die mit zahlreichen Unsicherheiten behaftet ist, beruht. Hilfestellung bekommt sie dabei vor allem vom HG keine, denn der wird einen Teufel tun, sich in dieses Dilemma hinein zu begeben. Dafür ist er ja auch nicht zuständig, seine Haftpflicht würde ihm etwas husten und berechnen kann er dafür auch nichts. Bei wird die Frage der Verantwortung nach vorne an die (wenn nicht "wertfreie", was dann?) Wissenschaft abgegeben, nach hinten mit dem Ausstellen der Abrechnung an die Frau. Wie gesagt, er ist fein raus und kann froh und munter weiter beraten in dem festen Glauben, etwas Sinnvolles zu tun.
Noch ein Zusatz zu den Untersuchungen: wie viele Leute sind sich wirklich darüber klar, wie gefährlich eine Fruchtwasseruntersuchung ist, wie oft es dabei Komplikationen gibt und in welchem krassen Missverhältnis die Häufigkeit der Komplikationen zur Wahrscheinlichkeit einer Fehlbildung oder Behinderung bei Menschen, die keinerlei schwerwiegenden Vorgeschichten (LKGS zähle ich nicht darunter) haben, steht. Wie viele Leute lassen sie trotzdem machen, weil der schon der Frauenarzt in fast strafrechtlich relevanter Naivität erzählt: "es ist natürlich "sicherer", wenn sie alles heute Mögliche und Bekannte untersuchen lassen, denn dann können sie das "sicher" ausschließen." Kommen Frauen (sie sind nach deiner Meinung ja für sich verantwortlich) dem nicht nach, werden sie immer latent ein schlechtes Gefühl haben, denn es könnte ja etwas "schiefgehen" und sie hätten es ja anscheinend vorher erfahren können. Dass man als Ergebnis nur diffuse Wahrscheinlichkeiten bekommt, erfahren die Betroffenen erst hinterher.
Wir haben es hier wieder einmal mit einer gehäuften Ansammlung von Konjunktiven zu tun, die sich auch noch in fast inhaltsleeren Wahrscheinlichkeiten als Untersuchungs"ergebnis" niederschlagen.
Das ist der "Outcome" von sehr vielen Jahren engagierter und unvorstellbar teurer Forschung, die eigentlich doch nur dazu dienen soll, die Lebensqualität von uns Menschen zu verbessern. Oder habe ich bei den Zielen der wissenschaftlichen Forschung etwas falsch verstanden? Hier würde die Pharmaindustrie doch auch zustimmen, oder? (Vorsicht: möglicherweise versteckt sich hier ein kleiner Klecks Ironie, die auf den ersten Blick nicht zu erkennen ist!)

Soviel zur "freien" Entscheidung des Individuums (bzw. der Frau).

@ Birger: Ich habe deine Frage verstanden. Ob man sie verstehen und beantworten kann, hat wahrscheinlich nichts mit dem "Können", sondern mit dem "Wollen" zu tun. So ist es in vielen Lebensbereichen, wo es um die Übernahme von Verantwortung geht.

andyb77
20.12.2012, 17:15
Es werden durch die Forschung Dilemmata erzeugt, wo es früher für Menschen gar nichts zu "entscheiden" gab
Weil es früher keine Möglichkeit zu Entscheiden gab, soll es heute auch keine geben? Dieses „Argument” kann man gegen wirklich jede Veränderung ins Feld führen. Nach dieser Logik könnte man von Dir verlangen, Dein Wahlrecht zurückzugeben und Dein Leben auf Kinder, Küche und Kirche zu beschränken; das war jahrhundertelang so, wieso sollte also heute anders sein?
Seit wann ist es etwas Schlechtes, eine Wahl zu haben? Wenn Wissenschaft (oder sonst etwas) Entscheidungsmöglichkeiten eröffnet, wo es früher keine gab, geschieht meiner Ansicht nach etwas Gutes. Ich glaube nämlich, dass die meisten Menschen auch ohne Bevormundung in der Lage sind, mit ihren Entscheidungsmöglichkeiten verantwortungsbewusst umzugehen.

Ich bekomme ein Kind, es ist so wie es ist und ich setze mich mit den Realitäten des Lebens auseinander.
Was auch heißen kann, das Kind nach der Geburt zu ersäufen, absichtlich verhungern zu lassen, oder sonst wie aus dem Leben zu befördern. Als die Kindersterblichkeit noch höher war, war dergleichen absolut üblich, da bei den vielen toten Kindern ohnehin niemand so genau hingeguckt hat. Dergleichen kann verhindert werden, wenn man den Menschen eine Wahl lässt, anstatt sie ohne jede Wahlmöglichkeit mit den "Realitäten des Lebens" zu konfrontieren.

"schaffen wir das?", "wollen wir das?"
Diese Fragen zu stellen und ehrlich zu beantworten, BEVOR man ein Kind zeugt, kann jede Menge Elend vermeiden. Von daher kann es nicht verwerflich sein, diese Fragen zu stellen.

Im nächsten Schritt, der auch schon diskutiert wird, werden die Krankenkassen die Versorgung von behinderten Kindern und Kindern mit Fehlbildungen verweigern, wenn sich die Eltern nicht im Vorfeld untersuchen lassen.
Das würde gegen das Grundgesetz verstoßen. Solche Schreckenszenarien sind daher letztlich nur Strohmannargumente.


So wie manche Leute forschen, weil sie eine positive Idee haben, was ein möglicher Nutzen der Forschung sein könnte (!), so denken andere Leute darüber nach, was ein möglicher Effekt dieser Erkenntnisse sein könnte und ob nicht der Nachteil den vermeintlichen Vorteil überwiegen wird.
Die Nachteile sind genauso ungewiss wie die Vorteile. Vorher zu behaupten, dass die Nachteile die Vorteile überwiegen werden, ist genauso sehr geraten/spekuliert/aus dem Kaffeesatz gelesen wie die umgekehrte Behauptung, schließlich kann kein Mensch in die Zukunft sehen. Mit derselben Berechtigung, wie möglichen Nutzen als „Phantasie” abtust, kann man die von Dir zitierten Nachteile als kleine Ängste eines verzagten Kleingeistes abtun. Auch wenn ich mich wiederhole: Gegen beinahe jede Art von Forschung ließen sich "wohlüberlegte Gründe finden", aus denen man sie besser lassen sollte. Wenn man sich davon leiten ließe, würden wird immer noch in der Steinzeit verharren.


Komm jetzt bitte nicht mit der Frage, wer das entscheiden sollte, denn es entscheidet ja auch jemand DASS geforscht wird, dann kann ebenso jemand entscheiden, dass NICHT geforscht wird. Die Frage ist eben auch hier: WER entscheidet und WARUM wird so entschieden?
Doch, das tue ich. Wenn Dir nicht recht ist, durch wen und warum derzeit entschieden wird, wie entschieden wird, solltest Du schon verraten, wie es Deiner Meinung nach stattdessen laufen sollte. Momentan entwickelt die Mehrzahl Forscher ihre Projekte selbst und suchen dann nach Geldgebern. Wenn sich die finden, wird geforscht, wenn sie sich nicht finden, kann nicht geforscht werden.
Wenn es um im weitesten Sinn medizinische Forschung geht, haben Ethikkommissionen ein gewichtiges Wort mitreden, wenn es um die Bewilligung von Geldern geht. Und da sitzen nicht nur Humangenetiker drin, sondern auch Juristen und Kirchenvertreter. Selbst private Forschung im medizinischen Bereich muss von Ethikkommissionen abgesegnet werden. Diese Ethikkommissionen tun genau das, was Du für Dich in Anspruch nimmst. Sie wägen die moralischen Konsequenzen ab und prüfen, ob der Nutzen eventuelle moralische Fragwürdigkeiten aufwiegt oder nicht. Im Gegensatz zu Dir werden sie aber aus erster Hand über sämtliche Details und Vorgehensweisen informiert. Die bekommen Projektanträge, die mehrere hundert Seiten stark sind und nicht nur zwei Seiten Projektvorstellung aus dem Internet. Insofern dürfte deren Urteil in den meisten Fälle fundierter und berechtigter sein als Deines.


Nun geht es aber mit der Freiheit der Entscheidung nicht ganz so einfach weiter, denn niemand bekommt vom Humangenetiker die Aussage: "Sie werden ganz sicher ein Kind mit folgenden Problemen haben", sondern man bekommt eine Wahrscheinlichkeit die oft nicht sehr viel über 50 % liegt.
Sollen Humangenetiker etwa deterministische Aussagen machen, obwohl sie nur probabilistische Zusammenhänge haben? Damit würden sie die Menschen doch belügen. Und dafür, dass wir der Wirklichkeit in vielen Fällen nur probabilistische Zusammenhänge entreißen könne, kann doch die Zunft der Humangenetiker nichts.

Ab diesem Punkt verabschiedet sich der HG und die Eltern (in deiner Argumentation sogar nur die Frau) kann sich überlegen, was sie damit anfangen soll.
Natürlich muss sie diese Entscheidung selbst treffen. Alles andere wäre das Bevormundung der übelsten Art.


Sie kann nicht eine Entscheidung treffen im Sinne von "ja oder nein" zu einem klar formulierten Problem, sondern sie muss über ein schon gedeihendes Leben in ihrem Körper ein Urteil fällen, das auf einer vagen Wahrscheinlichkeitsangabe, die mit zahlreichen Unsicherheiten behaftet ist, beruht.
1. Humangenetiker beraten nicht nur nach sondern auch vor der Zeugung. Insofern ist eine Frau, die sich erst nach der Zeugung von einem Humangenetiker beraten lässt, selbst schuld daran, dass sie mit einer Entscheidung über ein bereits "in ihr gedeihendes Leben" konfrontiert ist.
2. Sind nicht beinahe alle wichtigen Lebensentscheidungen mit Unsicherheiten behaftet? Wer erwartet, dass eine humangenetische Untersuchung alle Ungewissheiten beseitigt, tritt mit überzogenen Erwartungen an die Sache heran. Und es ist nicht die Schuld von Humangenetikern, dass sie diese Erwartungen enttäuschen müssen.


Hilfestellung bekommt sie dabei vor allem vom HG keine, denn der wird einen Teufel tun, sich in dieses Dilemma hinein zu begeben.
Wenn Humangenetiker Hilfestellung geben sollen, muss die Rechtslage geändert werden. Denn momentan dürfen Schwangerschaftskonfliktberatungen nur von anerkannten Stellen durchgeführt werden. Zwar können sich auch Ärzte als Schwangerenkonfliktberatungsstelle anerkennen lassen, aber wenn sie es täten, könnten die in den meisten wohl kaum noch ihrer Arbeit als Ärzte nachkommen. Außerdem muss sich Schwangerenkonflikt laut Gesetz "von dem Bemühem leiten lassen, die Frau zur Fortsetzung der Schwangerschaft zu ermutigen und ihr Perspektiven für ein Leben mit dem Kind zu eröffnen." (siehe §219 StGB). Noch ein Gesetz, gegen das großflächig verstoßen werden müsste, ehe Dein Horrorszenario, dass Frauen nach einem Gentest zur Abtreibung gedrängt werden, Realität werden kann.

wie viele Leute sind sich wirklich darüber klar, wie gefährlich eine Fruchtwasseruntersuchung ist,
Dazu gibt es sehr unterschiedliche Studien. Aber so wie es aussieht, ist das mal wieder so eine Sache, über die man, ohne den konkreten Einzelfall zu kennen, keine Aussagen treffen kann. Wie gefährlich so eine Fruchtwasseruntersuchung tatsächlich ist, hängt unter anderem davon ab, wie alt die Frau ist, ob es andere Schwangerschaftskomplikationen gegeben hat, ob sie schon eine oder mehrere Fehlgeburten hinter sich hat undundund
Wegen dieser Risiken wäre es Unfug, standardmäßig Fruchtwasseruntersuchungen machen zu lassen. Und meines Wissens werden Fruchtwasseruntersuchungen auch vor allem dann gemacht, wenn es Ultraschall Auffälligkeiten gegeben hat, oder aus anderen Gründen von irgendwelchen Vorbelastungen auszugehen ist. Außerdem könnte der Einwand, dass zu gefährlich ist, Fruchtwasser zu entnehmen, um einen Gentest durchzuführen, ohnehin in ein paar Jahren obsolet sein vgl. diesen Artikel auf SPIEGEL-Online (http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/erbgut-test-forscher-entziffern-embryo-genom-aus-dna-der-eltern-a-837330.html).

Wie viele Leute lassen sie trotzdem machen, weil der schon der Frauenarzt in fast strafrechtlich relevanter Naivität erzählt: "es ist natürlich "sicherer", wenn sie alles heute Mögliche und Bekannte untersuchen lassen, denn dann können sie das "sicher" ausschließen." Kommen Frauen (sie sind nach deiner Meinung ja für sich verantwortlich) dem nicht nach, werden sie immer latent ein schlechtes Gefühl haben, denn es könnte ja etwas "schiefgehen" und sie hätten es ja anscheinend vorher erfahren können. Dass man als Ergebnis nur diffuse Wahrscheinlichkeiten bekommt, erfahren die Betroffenen erst hinterher.
Wieso habe ich nur den Eindruck, dass Du Dir hier ein Paradebeispiel schlechter Beratung zusammengeschustert hast, das wunderbar zu Deinem Argument passt und es deshalb kurzerhand mal eben allen Frauenärzten überstülpst, ohne zu wissen, wie verbreitet, das von Dir angeprangerte Verhalten tatsächlich ist? Was ist mit Frauenärtzen, die von Fruchtwasseruntersuchungen abraten, weil sie sie für zu riskant und zu wenig einsichtsreich halten? Die soll es ja auch geben. Abgesehen davon: Es gibt Sachen, die man nach einer Fruchtwasseruntersuchung wirklich sicher weiß. Z.B. ob das Kind eine Trisomie hat. Insofern ist gar nicht wahr, dass man als Ergebnis „nur diffuse Wahrscheinlichkeiten bekommt”. Es kommt darauf, worauf untersucht wird.
Ein Frauenarzt, der Sicherheit verspricht, wo es von vorneherein keine Sicherheit geben kann, begeht einen Kunstfehler. Die kommen vor, sind aber (hoffe ich zumindest) nicht die Regel. Wenn Du einem Frauenarzt nachweisen kannst, dass absichtlich falsch berät und Schwangeren bewusst ein schlechtes Gewissen macht, zeig ihn an! Solchen Typen gehört das Handwerk gelegt.
Bei den ganzen Schreckensgeschichten, die Du erzählst könnten Schwangere ja fast Angst bekommen, überhaupt zu einem Arzt zu gehen. Deshalb möchte ich sicherheitshalber an Folgendes erinnern: Als die unbetreute Schwangerschaft noch die Regel war, sind so viele Frauen an Schwangerschafts- und Geburtskomplikationen gestorben sind, dass ihre Lebenserwartung deutlich unter der von Männern lag.


Das ist der "Outcome" von sehr vielen Jahren engagierter und unvorstellbar teurer Forschung, die eigentlich doch nur dazu dienen soll, die Lebensqualität von uns Menschen zu verbessern. Oder habe ich bei den Zielen der wissenschaftlichen Forschung etwas falsch verstanden?
Ja das hast Du. Das Ziel von Wissenschaft ist – wie der Name sagt – Wissen zu schaffen. Wenn das die Lebensqualität verbessert, ist das zwar durchaus willkommen, aber eher ein Abfallprodukt. Aber wenn man zurückblickt, hat der Forscherdrang der Menschheit deutlich mehr genutzt als geschadet. Und dass oft nützliche Anwendungen heraus kommen, hilft natürlich beim Einwerben von Geldern.

anne
20.12.2012, 17:35
Die Nachteile sind genauso ungewiss wie die Vorteile. Vorher zu behaupten, dass die Nachteile die Vorteile überwiegen werden, ist genauso sehr geraten/spekuliert/aus dem Kaffeesatz gelesen wie die umgekehrte Behauptung, schließlich kann kein Mensch in die Zukunft sehen. Mit derselben Berechtigung, wie möglichen Nutzen als „Phantasie” abtust, kann man die von Dir zitierten Nachteile als kleine Ängste eines verzagten Kleingeistes abtun. Auch wenn ich mich wiederhole: Gegen beinahe jede Art von Forschung ließen sich "wohlüberlegte Gründe finden", aus denen man sie besser lassen sollte. Wenn man sich davon leiten ließe, würden wird immer noch in der Steinzeit verharren.

Der Absatz hat mir am besten gefallen, sowohl der "verzagte Kleingeist" als auch die ewige Wiederkehr der Steinzeit.