PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Pierre-Robin-Sequenz?



Susana
10.04.2011, 00:31
Hallo,
so wo soll ich Anfangen ich habe soooo viele Fragen.
Versuchen wir es einfach mal:
Ich habe einen 7Mon, alten Sohn (Nathan) er wurde am Donnerstag operiert.(OP war 6Stunden)
Er hatte eine weich und hart Gaumenspalte op V-foermig, sein Zungenbaendchen wurde auch geschnitten und er hat paukenroehrchen gekriegt.

Ich muss dazu sagen er hat schon 2 ops hinter sich.
Als er zwei Tage alt war sind wir zur U2 gegangen, mit freude endlich nach Hause zu gehen und jedem unseren Sohn zu vor zu stellen.
Doch es kahm etwas anders und wir wurden sofort in Bielefeld zur intesiv geschickt . 5Tage spaeter sind wir nach Bad Oeynhausen verlegt worden, wo er am Herzen operiert wurde. (Aortenbogenrekonstruktion und 2 VDS Patchverschluss er hat nicht genug Blut in die unteren Organe und Beine gekriegt, da wussten wir noch nichts von der Gaumenspalte)

Seit er geboren war habe ich zu jedeM Artz und Schwester gesagt ob Sie mal schauen koennten er isst nicht, er saugt und saugt und die Flasche ist immer noch voll, aber irgendwie hat mich keiner ernst genommen.

Und dann nach 3 wochen hat uns ein Artz gesagt das er ne Gaumenspalte hat und jetzt kommt das beste,
ES IST DEM ARTZ ZUFAELLIG AUFGEFALLEN WEIL MEIN KLEINER GEGAEHNT HAT!!!!

Unglaubich aber war!
Wie auch immer es geht ihm ja jetzt etwas besser, auser das er nicht essen will.
Er verweigert die Flasche vorher haben wir ihm mit Nuk Gaumenspaltesauger gefuettert, aber die darf er nicht mehr haben.
Doch die anderen will er einfach nicht.

Wenn ich mich so durchlese hat mein kleiner schon ein paar symptome wie PRS oder bilde ich mir das nur ein?

Ich mache mir einfach nur Sorgen, da die Aertze schon so viel uebersehen haben.

Und hatt einer vieleicht Erfahrung wie es nach der op ist, wenn er zu Hause ist, wie es mit den Fuettern ist, welchen Sauger zu nehmen, koennten noch mehr op's nach kommen? und und und

Ich hoffe vieleicht hat einer ein paar tips und Antworten fuer mich.

Danke
Susana

Birgit und Robel
22.04.2011, 10:40
Hallo Susana,
herzlich Willkommen im Forum!
Nach dem was ich verstanden habe, zeichnet sich die PRS Sequenz vor allem durch eine Kombination von drei Merkmalen aus: 1. Gaumenspalte, 2. relativ kleiner und weit zurück liegender Unterkiefer und 3. weit zurück liegende Zunge. Das macht sich nach der Geburt nicht nur durch Schwierigkeiten beim Trinken sondern auch durch mehr oder weniger schwere Probleme beim Atmen bemerkbar.
Dass die Gaumenspalte beit Nathan so spät entdeckt wurde ist schon schlimm. Bei manchen Ärtzten hat man das Gefühl, dass sie gar nicht zuhören.
Wenn Du wirklich meinst, Dein Sohn hätte PRS, dann würde ich ihn noch einmal in einer Klinik vorstellen, die sich damit auskennt.
Ich kann die Kinderklinik in Siegen empfehlen, dort haben wir die OP machen lassen. Die Uniklink in Münster ist zur auch gut. Wir waren mit unserem Sohn die ersten 2 Monate dort.

Nette Grüsse von Birgit und Robel

Birger mit Theo
22.04.2011, 11:38
Hallo Susana,

falls Nathan wirklich eine PRS hat, so wäre eine eventuelle Sauerstoff unterversorgung bei den OP´s festgestellt worden. Das ist eigentlich das Hauptproblem bei PRS Kindern. Ich würde Dir raten zuallererst Deinen Kinderarzt zu wechseln, eine Stillberaterin aufzusuchen und evtl eine Klinik oder Spaltzentrum zu finden in Deiner Nähe. Die Frage ob PRS oder nicht hört sich momentan nicht so dringend an, wie die Frage der Ernährung. Ich gehe davon aus, das Ihr die Intensivstation auch wechseln müsst, wenn die bei der Narkose ein Spalte übersehen? Waren die Anästhesisten blind? Das geht garnicht und falls es wirklich eine PRS ist, sind solche Schlamperein der Ärzte lebensgefährlich für dein Kind.
Vielleicht geht Ihr auch lieber zu einer Logopädin, die spezialisiert ist auf Schluck und Essstörungen. Das verschreiben einige Kinderärzte nicht, aus Unwissenheit. Unsere Logo. hat Theo innerhalb von 3 Monaten ein altersgerechtes Ess und Schluckverhalten beigebracht, mit viel Spass und Lachen in den Therapiestunden.

Ich wünsche euch viel Erfolg

LG
Birger

hkuck
18.05.2011, 18:40
Hallo Susanna,
auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Deine Erlebnisse und die Deines Sohnes sind schon sehr heftig. Bei unserer Tochter ( Sarah Sophie, 20.12.2010 ) wurde die doppelte Gaumenspalte direkt von der Hebamme nach der Entbindung entdeckt. Die PRS wurde von mir persönlich auch bei den Ärtzten angesprochen und lange Zeit verneint, bis schließlich doch die Entscheidung fiel, dass eine PRS vorhanden ist. Die Sache mit dem PRS ist relativ kompliziert. Es kommen mehrere Faktoren zusammen, wie eben 1. eine Gaumenspalte, 2. ein zurückgezogener Unterkiefer und 3. eine kleine ( manchmal auch etwas dickere ) Zunge. Die Gefahr bei PRS ist tatsächlich, dass die Zunge beim Schalfen in Rückenlage die Atmung blockiert. Daher werden Kinder mit PRS meistens auch zu Hause mit Monitor überwacht.
Wir hatten bzw. haben auch einen Überwachungsmonitor zu Hause, den wir aber mittleiweile nicht mehr angeschlossen haben, da die Werte bislang immer perfekt waren ( Puls, Atmung, Sauerstoffsättigung ).

Zum Thema Ernährung kann ich sagen, dass wir sehr gut mit dem s.g. Habermann Sauger zurecht kommen und Sarah damit auch gut und ziemlich zügig trinkt. Wir haben allerdings die Öffnung ein wenig geweitet.

Unser nächster Termin in Münster bei Prof. Joos ist demnächst im Juni und dann zwischen Aug. - Okt. wird der Gaumenverschluss stattfinden. Bis dato haben wir gute Erfahrung mit Münster und dem Team um Prog. Joos gemacht und legen die kleine Sarah vertrauensvoll in seine Hände.

Dir und Deinem Sohn wünschen wir auf jeden Fall für die weitere Zeit alles Gute und viel Erfolg bei den anstehenden OP´s