doppelseitige LKGspalte diagnostiziert- und nun auch noch linkes Auge nicht darstellb

[Juno]

Hallo!

Ich bin in der 36. SSW und vor 14 Tagen wurde bei unserer Tochter im Feinuntraschall eine ziemlich ausgeprägte LKGspalte diagnostiziert. Gestern waren wir wieder dort und nun wurde uns zudem gesagt, dass das linke Auge nicht sicher darstellbar ist, alle anderen Organe jedoch unauffällig sind und das Kind auch ansonsten normal entwickelt ist. Ich bin nun sehr verunsichert und weiß nicht recht, was ich von dieser Nachricht halten soll. War vielleicht jemand in einer ähnlichen Situation und kann mir Tipps geben?

LG
Juno

[Anne mit Arthur]

Hi und erst mal herzlich Willkommen :hallo:
Ich denke deine Bedenken kann hier jeder Verstehen und auch, dass es erst mal einen großen Schreck gibt. Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich dir jedoch sagen, dass man die LKGS im ersten Moment zunächst schlimmer empfindet als es dann wirklich ist.
Deine Maus wird garantiert echt Zucker!! ;)
Warum fand denn die Feindiagnostik erst so spät statt?
Zu der Geschichte mit dem Auge kann ich leider nichts sagen. Bei Arthur waren die Augen jedoch auch nie darstellbar, weil er sie immer zu hatte.
Kann es denn eventuell nur an der Auflösung des Gerätes liegen oder steht schon fest, dass etwas mit ihrem Auge nicht stimmt?
Machst du ne Fruchtwasseruntersuchung oder besteht keine Indikation?
Wenn du schonmal nach einer guten MKG-Klinik suchen möchtest findest du viele Informationen zu den einzelnen Kiniken und OP-Verfahren hier in der Rubrik "OP´s".

[Carmen und Fabian]

Hallo Juno!

Zuerst einmal möchte ich Dich/Euch begrüßen. Die Diagnose LKGS hat mich in meiner SS mit Fabian auch total aus der Bahn geworfen. Aber ich kann nur bestätigen, dass die Ängste vieel größer waren, als es letztendlich war. Unsere Kinder hier im Forum sind alle soooo süüüß (schwärm) und einfach liebenswert. Hier bist Du mit diesem Problem genau richtig und kannst hier immer um Rat fragen, denn schließlich hatten wir vorher auch alle keine Ahnung von einer Spalte.

Bezüglich der Nichtdarstellung des Auges kann ich Dir überhaupt nichts sagen. Ist es denn wirklich auffällig, wenn das Auge nicht darstellbar ist? Hast Du denn vor der Entbindung nochmal einen Termin zur Feindiagnostik und warum ist die erst so spät erfolgt?

[Lani]

hallo liebe Juno!
wir haben ja in der 18.SSW erfahren, dass wir ein LKGS kind erwarten und ich muss sagen es hat uns sehr getroffen, obwohl wir damit rechnen hätten sollten, da ich selbst betroffen bin.
mh.. ich würd nochmal in ne klinik wo pränataldiagnostik gemacht wird um sicher zu gehen wegen dem auge, bevor ihr euch verständlicher weise "verrückt" macht. oder ihr lasst es einfach mal sacken und genießt noch die restschwangerschaft. wir haben uns am anfang auch total viel informiert und waren bei soviel ärzten, dass wir dann irgendwann bemerken mussten, dass wir die freude an der SS und an dem kind verloren hatten. für mich war das im endeffekt so schlimm, dass ich keine weiteren untersuchungen die auch die LKGS beruhen wünsche und mich nur noch auf eine schöne Schwangerschaft und Geburt freue!
danach wird sowieso alles anders (so schreiben es zumindest viele)als man erwartet!

drücke euch die daumen, dass alles gut wird und freu mich von dir zu hören!

[robertsmama]

Hallo liebe Juno,
auch wir hatten in der Schwangerschaft (20.SSW) von der Spalte unseres Sohnes erfahren. Wir haben die Restschwangerschaft versucht, uns darauf vorzubereiten, ohne uns verrückt zu machen. Dabei stand die Frage der Ernährung im Vordergrund. Da ich stillen wollte, habe ich mir schon Gedanken gemacht, wie das gehen sollte. Um mich herum die Ärzte und auch Stillberaterinnen hatten mir auch alle Mut gemacht, dass das bestimmt gehen würde. Aber keiner wusste wie, keiner kannte die Tricks. Ich hab dann meinen Weg gefunden auch Dank der Unterlagen von der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen Fehlbildungen. Wenn Du diesbezüglich Infos wünschst, dann helfe ich Dir gern.
Zum Thema Auge kann ich leider auch nichts sagen. Es kommt schon vor, das LKGS zusammen mit anderen Fehlbildungen auftreten. Deshalb wurde zum Beispiel Robert direkt nach der Geburt ganz gründlich per Ultraschall untersucht. Bei uns waren damals in der 20.SSW die Nierenbecken auffällig groß, das hat sich dann aber als unkritisch herausgestellt.
Ich drück Euch die Daumen, dass mit dem Auge alles in Ordnung ist. So einen unsicheren Befund zu bekommen, ist sicher nicht einfach. Was soll das heißen: nicht darstellbar.
Alles Gute.
Andrea

[Christine und Fynn Thore]

Hi

Wir haben auch während ss von der Spalte unseres Sohnes erfahren, ich war beim Farauenarzt und freute mich auf ein neues Bild, und dann die Schocknachricht, die mir den Boden unter den Füßen weggerissen hat! Ich habe Tagelang geweint und mich ständig nach dem warum gefragt, und ich hatte Angst das da noch mehr sein könnte!

Es hat mir auch die freude an der Schwangerschaft genommen muss ich sagen, zumindest in der ersten Zeit. Ich war irgendwann so genervt von den ganzen Ärzten und deren gerede über die Spalte das ich ihnen gesagt habe, das es auch noch andere dinge an meinem Kind zu gucken gibt und sie sich bitte darauf konzentrieren sollen als immer und immer wieder die Spalte auszumessen!
Ja ich weis das mein Sohn ne Spalte hat!

Naja irgendann war es dann so das ich mich damit angefreundet habe, den gedanken vor dem ersten Anblick jedoch trozdem ängstlich entgegen sah. Ich beschäftigte mich nun viel damit mich zu informieren, Ärzte aufzusuchen die sich damit auskennen, und Leute wie hier im Forum zu treffen die das gleiche erlebt haben, schon allein um das Gefühl zu haben damit nicht allein zu sein!


Als Fynn dann auf Welt war, war das erste was ich sah seine wunderschönen Augen mit denen er mich Ansah, die Spalte viel mir garnicht auf, erst später schaute ich sie mir genau an, und fand sie garnicht schlimm!

Auch dir wird es so gehen, lass dich nicht verrückt machen, und wegen dem Auge mach dir nicht so große Sorgen, es wird bestimmt alles gut sein, manche dinge sind einfach nicht darstellbar, die Kinder bewegen sich oder liegen komisch!

Und du wirst deine Maus eh lieben wie sie ist!

Versuch den rest deine ss zu genießen!

lg Christine

[Lani]

@Stine: genau das hab ich auch gedacht.. es gibt doch andere Dinge an meinem Kind als nur die Spalte. alle ärzte haben sich nur auf die Spalte fixiert. und immer diese maßangaben- also ich bin zwar erst 25+ aber mir wärs am liebsten, ich wüsste gar nicht wie breit die spalte ist. es ist kaum zu glauben welche Bilder man sich im Kopf ausmalen kann!

@Juno: berichte mir/uns, wenn du näheres weißt, ja?!

[Manu mit Finja]

Hallo Juno,

auch ich möchte dir ein bisschen Mut machen. Auch bei meiner Kleinen wurde in der 26. SSW eine doppelseitige LKGS festgestellt. Es wurden auch noch weitere Fehlbildungen vermutet, woraufhin ich eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen habe. Es stellt sich aber als Irrtum heraus und es scheint bei der LKGS zu bleiben. Ich hab in der Zeit, bis die Ergebnisse da waren auch nur geweint und mir die schlimmsten Vorstellungen gemacht. Aber jetzt kann ich es kaum erwarten sie endlich auf den Arm zu haben. Versuch dich nicht verrückt zu machen und genieß die Restschwangerschaft!!

Liebe Grüße!!

[Karsten und Steffi mit Maximilian]

Das es bei der Diagnose einem den Boden unter den Füßen weg reißt, ja, das kennen wir auch, nur zu gut ! Und diese Restangst ist bei uns auch bis zur Geburt geblieben. Wie wird er aussehen ? Werden wir ihn lieben können ? Und als er dann da war, war alles gut ! Glaub mir, die Natur ist unerbittlich, und sie läst dich lieben ohne Grenzen, ob du nun willst, oder nicht. Es hat nicht lange gedauert, und die Spalte war total nebensächlich. Nur der zähe Kampf gegen die Unwissenheit und Dummheit der Menschen, teilweise auch die der Ärzte kostet Kraft. Aber man wächst über sich hinaus, denn der Lohn dafür ist unbeschreiblich........

Gruß Karsten

[Juno]

Herzlichen Dank an Euch alle! Nach ein paar Tagen und einigen sehr unruhigen Nächten bin ich mittlerweile so weit, die ganze Situation etwas entspannter zu sehen. Dem Thema LKGspalte ist mittlerweile etwas der Schrecken genommen, nicht zuletzt dank Eurer aufmunternden Beiträge! Etwas schwieriger zu verdauen waren die Aussagen des Arztes bezüglich des Auges. Ein echtes Herumeiern. Na gut- da es eigentlich nur zwei Alternativen gibt: Entweder sich vollkommen verrückt zu machen oder aber zu versuchen, entspannt darauf zu warten, was sich sowieso erst nach der Geburt zeigt, habe ich mich für letzteres entschieden.
Kurz aufgrund der Nachfragen zur Vorgeschichte: Meine Schwangerschaft verlief bislang eigentlich geradezu vorbildlich, ich fühle mich, nachdem die Müdigkeitsphase der ersten Monate vorüber war, absolut fit (und das trotz eines Umzugs, einer neuen Arbeitsstelle und einer quirligen zweijährigen Tochter), und auch dem Kind ging es immer gut und es entwickelt sich absolut altesgerecht. Da das Kind jedoch nach den Aussagen meiner FÄ bei den Vorsorgeuntersuchungen immer ungünstig lag, hatte sie Probleme das kindliche Profil darzustellen. Deshalb hat sie mich in de 34. ssw. zum US ins Krankenhaus geschickt, wo der Befund der doppelseitigen LKGspalte zu Tage trat. Nach 14 Tagen hatten wir dort einen zweiten Termin, bei dem das Kind etwas besser lag und die Diagnose einer ziemlich breiten doppelseitigen Spalte bestätigt wurde, und nun auch die Augen untersucht wurden, wobei die Linse des rechten Auges dargestellt wurde, beim linken Auge jedoch anscheinend nur die Augenlider sichtbar waren. Nun ja- diese Aussage kann alles und nichts heißen, wir werden es sehen, wenn das Kind auf der Welt ist.
Nochmals ganz lieben Dank für die Antworten!!!
Juno

[Anne mit Arthur]

Auch wenn es platt klingen mag aber ihr schafft das !!! auch wenn du es manchmal nicht glauben magst.
Meine Mutti (auch wenn ich sowas eigentlich von mir weise) sagt oft: Diese Kinder wissen geanu welche Familie ihre Bedürfnisse ect. tragen kann ... (P.S. meine Mutti ist eigentlich absoluter Realist - keine Ahnung wie sie sowas vertreten kann aber sioe tuts und vielleicht mit Recht?!)