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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : fragen zu PRS



steffi mit Fynn
12.02.2011, 23:44
Hallo alle zusammen,

Mein Sohn Fynn kam Oktober2010 mit Pierre-Robin-Sequenz zur Welt. Nach der Geburt waren wir noch 2Monate im Krankenhaus, da er Ernährungsschwierigkeiten hatte und dadurch ziemlich lange über die Sonde ernährt wurde was sich jetzt aber ganz zum posetiven gewand hat und er jetzt nicht genug bekommen kann.
Er hat eine Gaumspalte, ein zu kleinen Unterkiefer, eine zu kleine weit hinten liegende Zunge wodurch die Atmung beeinträchtigt ist wir haben von der Krankhenkasse einen Monitor der die Herzsequenz und Sauerstoffsättigung aufzeichnet bekommen zur Überwachung wenn er schläft. Fynn hat an seinen ersten Lebenstag eine Gaumplatte bekommen die er auch sehr gut toleriert. Durch die Gaumenplatte ist die Zunge und der Unterkiefer auch schon schön vorgekommen und die Atmung hat sich auch gebessert. Er hat jetzt am 5.07.11 seine Op wo die Gaumspalte geschlossen wird.

Meine Fragen dazu:
- Wird das dann nach der Op mit der Atmung besser?
- Hat man nach der Op noch so viele rennereien zu Ärzten wie zuvor?
- Wenn ich Brei fütter kommt ein Teil des Brei durch die Nase ist das normal?

Ich würde mich sehr freuen über Antworten.

Michi mit Maila
13.02.2011, 08:06
Liebe Steffi,

Da habt ihr auch schon was hinter Euch. Freue mich sehr für Euch das ihr die Sonde schon los seit. Das ist viel viel Wert.
Zu deiner Frage betreffend der Atmung nach OP kann ich dir leider keine Antwort geben. Obwohl ich sagen muss, das Maila nach OP nicht mehr so schnarcht wie vorher. Sie hatte aber gott sei dank trotz PRS nie Atemprobleme.
Wenn die OP gut verläuft werden sich die Arztgänge ziemlich sicher reduzieren. Nur nach OP muss man noch mal öfter hin, aber dann nur noch selten.
Es ist völlig normal das der Brei durch die Nase kommt da ja keine Trennung durch die Spalte im Mund ist. Nach Op wird sich das auch legen.
Ich hoffe ich konnte dir ein bißchen helfen.
Wir waren mit Maila zur Therapie im Therapiezentrum Iven in Baiersbronn. Die haben richtig Ahnung von Kindern mit Spalte und PRS, kann es nur empfehlen. Seit dem hat die Zunge von Maila so Sprünge nach vorne gemacht das war wahnsinn. Und auch der Kiefer kam durch die Therapie nochmal ein gutes Stück vor. Kannst dir ja im Internet mal die Seite von denen anschauen. Über Google findest das direkt. Habe auch einen Bericht über das erste mal dort geschrieben.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Glück

LG Michi

Birger mit Theo
13.02.2011, 10:06
Hallo Steffi,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Arzttermine

Mein Sohn Theo muss 2x operiert werden, da laut den Ärzten nicht genug "Material" da war, um den Gaumen beim ersten Mal komplett zu verschließen. Deshalb ist es nur wenn der Gaumen komplett zu ist, eine wesentliche Erleichterung mit den Arztterminen. Natürlich fällt die Gaumenplattenreinigung weg und das hin und her gerenne zum einstellen.

Sauerstoffsättigung

Wenn Ihr jetzt Probleme habt mit der Sättigung, würde ich vor der OP ein Termin im Schlaflabor machen lassen. PRS Kinder sind keine "normalen" Spaltkinder und das Risiko der Intubation ist um ein vielfaches höher. Das Schlaflabor klärt ab, in wie weit die Intubation gefährlich werden kann und ob das Kind mit verschlossenem Gaumen ausreichend Atmen kann. Wenn Deine Ärzte das abtun, dann frag bitte nach, wie viele PRS Kinder mit Sättigungsschwierigkeiten in dem letzten Jahr bei Ihnen operiert wurden. Hier im Forum gibt es mehrere Fälle, wo es Narkosekomplikationen gab bei PRS Kindern. Die Uniklinik Tübingen ist weit und breit die Nr1 für PRS Kinder, geht sonst bitte da hin. Außerdem ist 50km entfernt das von Micha angesprochene Therapiezentrum Iven. Wir hatten ganz große Problem bei Theo´s erster OP und wagen auch erst jetzt den kompletten Verschluß am 17.03.2011 in Tübingen.
Ich will bestimmt eure Sorgen nicht größer machen, aber ich bin seit 2,5 Jahren in diesem Forum und es gibt leider einige MKG Chirugen, die keinen Unterschied machen zwischen PRS und LKGS Kindern. Mayla und Theo sind hier Bsp für ungünstig verlaufende OP´s, obwohl Maylas OP besser verlief , als die von Theo ...

Nudeln durch die Nase ziehen

Schick mal ein Video, wenn Fynn das schafft! Theo´s Spalte ist nur noch ein Finger breit, aber bei bestimmter Kost muss er mehr niesen als schlucken.

LG

Birger

Michi mit Maila
14.02.2011, 07:42
Kann Birger da auch nur recht geben mit der Narkose, das muss wirklich ein Anästhesist sein der da richtig Ahnung von hat. Wir haben daher unsre Fuss OP nach Siegen verlegt. Da wir zu der Geburtsklinik keinerlei Vertrauen mehr haben, nach der Vorgeschichte dort.

Und dann mal ein Wort zu dem kleinen Kerl :-) der ist ja sowas von goldig und das Bild erinnert mich sehr an meine kleine von am anfang :-).

LG Michi

steffi mit Fynn
14.02.2011, 10:39
ich habe momentan ein sehr gutes bild vom univeritätszentrum in dresden...habe aber jetzt schon bangel vor der op ob alles glatt läuft...obwohl noch bis juli zeit bis dahin ist...
wie ist es denn eigentlich mit einen schwerbeschädigtenausweis und pflegestufe habt ihr das beantragt und kommt man da mit vielen besser?

Birger mit Theo
14.02.2011, 11:18
Hallo Steffi,
es gibt in jeder Stadt/landkreis eine Amtsärztin. Wenn Du von Ihr die Begutachtung bekommst, kriegst Du per Antrag sehr schnell den SBA ( Schwerbehindertenausweis - beschädigt sind die eigentlich nicht, wenn Sie ausgestellt werden) Theo hat Pflegestufe 2, allerdings hat er auch ein paar andere Baustellen. Geht auch sehr viel einfacher mit dem Gutachten der Amtsärztin bei Deiner Krankenkasse, wenn Du eine Pflegestufe beantragen möchtest

LG

Birger

P.S. Juli ist näher als man denkt. Wenn ich mich nicht irre, ist dann Finn 9 Monate alt. Das ist der Zeitpunkt, wo sie alle Gaumenspalten Kinder operieren wollen. Frag bitte Deine Ärzte nach meinen Punkten, wie viele PRS Kinder bei denen sind und was das für ein Anästhesist ist. Anfänger haben bei PRS Kindern nichts zu suchen!

steffi mit Fynn
14.02.2011, 11:38
pflegestufe habe ich für fynn schon beantragt er hat die pflegestufe 1 bis dezember wurde uns das benehmigt. den schwerbeschädigtenausweiß will ich die woche auch noch beantragen. ich muss nächsten monat zur spaltsrechstunde und da werde ich dort fragen die werden das ja wissen....

Michi mit Maila
15.02.2011, 07:11
Liebe Steffi,

wir hatten auch Pflegestufe I bis Januar. Dann war durch die OP die nachbegutachtung wonach wir dann keine Stufe mehr haben. Ist auch OK da die kleine sich seit dem nochmal mehr gemacht hat und das Essen super klappt. Den Schwerbehindertenausweis haben wir ebenfalls.
Ich kann dir auch nur raten genau nachzufragen in der Klinik wegen dem Anästhesiten. Es ist schon mla gut wenn ihr ein gutes Bauchgefühl in der Klinik habt, aber das ist wirklich emenz wichtig. Ich will dir keine Angst machen, aber Maila lag aufgrund der PRS 3 Tage im Künstlichen Koma, da der Tubus aufgrund der starken Schwellung im Mund und Rachenbereich nicht gezogen werden konnte. Die gefahr war zu Groß das sie dann nicht hätte Atmen können und dann wäre ein Luftröhrenschnitt gemacht worden, da der Tubus ja nicht mehr rein gegangen wäre. Sie war auch sehr schwer zu Intubieren. All das wurde uns aber vorher bereits gesagt das das passieren kann. Gehofft haben wir natürlich das es nicht so kommt, aber wir hatten doch den härtesten weg mit zu gehn. Wir haben nun auch einen Anästhesienotfallausweis wo drin zu ersehen ist welche schwierigkeit sie hat beim Intubieren. Tübingen sind sicher die vorreiter aber auch Siegen haben Sie Ahnung von PRS Kindern. Und im Nachhinein war es ja gut das sie so Vorsichtig waren. Auch wenn es für uns als Familie ziemlich hart war. Aber es hat sich gelohnt. Maila war da auch genau 9 Monate alt. Ihr geht es aber wieder bestens und wie gesagt das Essen klappt seit dem Super.
Meine Bitte auch an Dich, achte darauf ob sie dir in der Uni von alleine sagen was für Schwierigkeiten auftreten können. Dann weißt du denk ich auch schon mal ob sie gewisse Erfahurng damit haben. Die Problematik muss ja nicht auftreten.
Ich drück Euch ganz fest die Daumen.

LG Michi

steffi mit Fynn
15.02.2011, 11:33
da werde ich gleich mal bei dem termin fragen ich habe das noch nie so gesehen das dass so kommen kann bei der op...wenn die dann nicht solche erfahrungen haben da werde ich mal bei den beiden kliniken schauen wo ihr so begeistert von seid....das wohl von meinen kleinen geht vor...wie ist es den mit dem schwerbeschädigtenausweis geht der nur so lange bis de spalte verschlossen ist und was hat man denn dann für vorteile mit dem ausweiß? ich werde mal schaun ob ich evt auch forums für das krankenhaus in dresden finde wo ich da evt mit muttis schreiben kann die da schon mit prs kindern erfahrungen haben...da haben wir ja noch mit unseren kleinen viel vor uns

Birger mit Theo
17.02.2011, 23:28
Hallo Steffi,

den Ausweis, den Du haben möchtest heißt Schwerbehindertenausweis und nicht Schwerbeschädigt. Er wird Aufgrund der amtsärztlichen Begutachtung erstellt und kann in der Lohnsteuerkarte eingetragen werden. Außerdem kann euer Auto auf den Namen des Kindes eingetragen werden und ist dann KFZ Steuer befreit. Allerdings darf das Auto dann nur ganz wenig zu anderen Zwecken als zu Arztbesuchen von Fynn gefahren werden.

LG

Birger

Michi mit Maila
19.02.2011, 07:07
Kann Birger da nur bestätigen mit dem Schwerbehindertausweis. Er gilt aber länger als nur bis zum Verschluss der spalte. Unserer ist direkt zwei Jahre gültig obwohl die Spalte seit November geschlossen ist. Den Steuerlichen Vorteil sollte man sich wirklich schon mit nehmen. Ob direkt auf der Lohnsteuerkarte oder dann erst bei der Steuererklärung für das Jahr.
Mit dem Auto das ist halt so ne Sache. Wir haben das nicht gemacht da wir das Auto ja auch anderweitig brauchen.
Was man ebenfalss noch hat ist Freifahrt mit öffentlichen Verkehrsmittel. Du als Mutter dann halt auch da die kleinen ja ne Begleitperson brauchen.
Ich wünsche dir viel Glück das du andre Mamis findest die mit Dresden bereits Erfahung haben.