Atemprobleme nach OP bei Pierre-Robin-Sequenz

[Reggae Eva]

Hallo!

Unser Sonnenschein Lenny kam im August 2009 mit Pierre-Robin-Sequenz und Klumpfuss zur Welt! Über 3,5 Monate verbrachten wir im Krankenhaus, da er starke Sauerstoffsättigungsabfälle hatte. Er bekam eine Magensonde und eine Gaumenplatte (deren Anpassung hatte einige Zeit in Anspruch genommen, da der Sporn zum Schluss bis kurz vor dem Kehldeckel verlängert werden musste! Während der Anpassungsphase hatte Lenny 3 Atemstillstände! Zuhause kamen dann noch Schreiattacken dazu, die dazu führten, dass er sich aufgrund seiner Atemproblematik recht schnell blau verfärbte! Seine Magensonde hatte er ca. 6 Monate! Im März 2010 wurde seine Achillessehne verlängert und im Oktober 2010 seine Spalte verschlossen und Paukenröhrchen eingesetzt. Die Prognosen für seine Atmung waren gut, doch leider kämpfen wir nach dem Verschluss der Spalte wieder mit Atemproblemen wie lautes Schnarchen und Apnoen. Lenny kämpft dafür Luft zu bekommen, er atmet extrem angestrengt und zieht ein! Wir kämpfen jeden Tag und vorallem bei Erkältungen ist es extrem schlimm! Trotz alledem ist er ein Kind was immer lacht und selten schlecht gelaunt ist! Er bereichert unser Leben und macht es vollkommem! Er ist unser Sonnenschein und wir werden alles tun, damit sich seine Atmung noch verbessert!
Fall´s jemand ähnliche Probleme hat wäre ich dankbar für Antworten!!

Grüsse

[bethina]

Hallo! Die Kinder miz der Pierre Robin Sequenz sind im allgemeinen hypoton,d. h. zu wenig Spannung der Muskulatur.
Du kannst entweder Logopädie oder KG ZNS Kinder verordnen lassen. Entweder suchst Du Dir einen Castillo Morales
Therapeuten, Logopäden bieten auch so etwas an oder einen Physiotherapeuten (Verordnung KG ZNS Kinder ) dann
entweder Castillo Morales oder Vojta Konzept für Kinder.
Grüße
bethina

[Michi mit Maila]

Liebe Eva,

wir haben zwar keine Atemprobleme bei Maila, aber sie hat auch die PRS, Gaumenspalte und Klumpfuss!
Wir waren mit Ihr im Therapiezentrum Iven in Baiersbronn zur Therapie, da sie auch 4 Monate Magensonde hatte. Ich weiß von dort das sie dort viel Erfahrung auch haben mit Kindern die solche Atemnot haben, da sie eng mit der Tübinger Klinik zusammen arbeiten die gerade auf diese Kinder spezialisiert sind. Vielleicht fragst du dort mal nach was du noch machen kannst. Ich weiß z.B. das sie in Tübingen Schlaflabore machen, und dann jenach dem auch nochmal ne Platte zum besseren Atmen angepasst wird, auch wenn der Gaumen schon verschlossen ist.
Das ist das einzige was mir jetzt einfällt dir zu sagen.

Ich wünsche Euch viel viel Glück. Und die kleinen Mäuse sind so lieb und friedlich das kennen wir von unserer Maus auch. Wahnsinn wie die kleinen das meistern.

LG Michi