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Lani
22.12.2010, 23:00
hallo an alle Eltern,
wir haben gestern 17+1 erfahren, dass unser Zwer eine Spalte hat.
ich bin leider sehr aufgelöst und könnt die ganze zeit nur heulen.
ich selber bin auch mit einer LKGS zur Welt gekommen. allerdings in kasachstan operiert und vieles falsch gemacht (insges. waren 20 Op's notwendig).

aber nun zu meinen Fragen:
- habt ihr schon kinder gehabt und wie habt ihr sie darauf vorbereitet?
wir haben bereits eine 2-jährige tochter und ich habe einfach angst, wie sie wohl reagieren wird. hab angst,dass sie sich erschrickt und all solche dinge.. wie haben denn eure reagiert?
- klappt es mit der gaumenplatte dann gut mit dem Essen? und was bekommen die denn BIS zur plattenanfertigung? man kann sie ja schlecht einen Tag hungern lassen?
- und heisst es, wenn es bei mir schon sooo früh sichtbar geworden ist, dass der zwerg ne LKGS hat, dass es was größeres ist??

habe so angst vor all der Situation- obwohl ich es ja kenne- aber ich erinner mich ja kaum dran (ausser an die hänselein).
und ja ich habe angst, vor den ganzen blicken und mich wieder immer rechtfertigen zu müssen, warum das so ist..

danke schon mal für eure antworten..
liebe grüße
lani

Doreen mit Elisei
22.12.2010, 23:47
Hallo Lani, erst mal herzlich willkommen im Forum.

Ich hatte schon 3 Kinder, als mein Kleiner mit Spalte unterwegs war. Kinder nehmen solche Neuigkeiten meist als pure Information hin und lieben ihr Geschwisterchen dann abgöttisch, egal wie die Spalte aussieht. Bei uns haben alle Kinder, auch außerhalb der Familie kein Porblem mit der Spalte gehabt. Klar haben sie gefragt. Aber nachdem ich ihnen erzählt habe, dass alle Babys im Bauch der Mama erst mal Spalten haben, die dann aber zusammenwachsen, es aber bei meinem Schatz nicht geklappt hat und das nun ein Arzt verschließen wird, waren sie zufrieden und fanden meinen Sohn nur süß.
Die meisten Babys mit Spalte können auch ohne Platte trinken, zumal das ja die ersten tage echt nicht viel ist, da ja in den meisten Fällen nur sehr kleine Mengen Milch da sind. Mach dir da keine Sorgen.
Und nur weil die Spalte zeitig sichtbar war, heißt es nicht, dass sie riesig breit wird. Und selbst wenn, ist das auch kein Problem für die Ärzte. Die bekommen auch breite Spalten gut in den Griff.
Schau, dass du ein gutes Spaltzentrum findest, wo dein Kleines optimal versorgt wird.
Ja, die Blicke; an die kann ich mich auch erinnern, aber die Angst davor war größer, als sie dann tatsächlich waren. Viele Leute sind einfach neugierig, weil sie nch nie eine offene Spalte gesehen haben. Dass sie da schauen ist normal. Manchmal habe ich erklärt, manchmal nicht, wie gerade drauf war. Es gab nur einen blöden Kommentar von einer Frau, von der ich aber ehrlich gesagt nichts anderes erwartet hatte.
Mittlerweile geht mein Jüngster in die erste Klasse, hat ein gutes Selbstbewußtsein und lässt sich nicht ärgern wegen seiner Spalte. Es gibt im Hort ein/zwei Kinder, die es immer mal wieder versuchen, aber keiner macht mit und Elisei lässt sich davon nicht beeindrucken.
Lass die Diagnose erst mal sacken. Das braucht seine Zeit. Und die solltest du dir auch nehmen. Die Tiefen werden mit der Zeit nicht mehr ganz so tief und spätestens, wenn Krümel auf der Welt ist, kommen ganz viele Höhen dazu.

Annchen
23.12.2010, 09:30
Hallo Lani,

erst einmal herzlich Willkommen bei uns im Forum!

Meine große Tochter war drei Jahre alt, als Ronja mit einer doppelseitigen Spalte geboren wurde. Ich habe es ihr ähnlich wie Doreen erklärt und es war überhaupt kein Problem. Ich erinnere mich, wie sie beim ersten Kontakt mal vorsichtig am Mund ihrer Schwester gefühlt hat. Das war sehr, sehr süß.

Ronja hat ihre Platte am Ende des zweiten Lebenstages erhalten und die Ernährung bis dahin ging auch ohne Platte gut. Ronja hatte so mit drei Monaten eine OP, bei der sie eine Apparatur eingesetzt bekommen hat, danach konnte sie bis zum Gaumenverschluss im sechsten Monat keine Platte mehr tragen. Auch das war ernährungstechnisch kein Problem. Manche Kliniken arbeiten sogar komplett ohne Platten.

Ich denke auch, wichtig ist, ein gutes Spaltzentrum zu finden. Zum Glück hast Du ja jetzt noch so viel Zeit bis zur Geburt, dass Du Dir ja auch vorher schon Häuser angucken kannst. Das habe ich auch gemacht. Ich habe von Ronjas Spalt so in der 21. oder 22. Woche erfahren.

Wie früh der Spalt bei Euch entdeckt wird, hat sicher eher was mit den Umständen zu tun. Wann finden Untersuchungen statt, wie gut ist das Gesicht des Kindes zu erkennen, wie erfahren ist die Ärztin/der Arzt? usw. Ich denke nicht, dass hier ein Zusammenhang zur Spaltbreite besteht.

Am Anfang tut die Diagnose sehr weh und verunsichert auch sehr, aber je mehr Informationen man hat und je mehr Zeit man für die Auseinandersetzung hat, um so vertrauter wird der Gedanke und um so geringer werden die Sorgen aus meiner Erfahrung.

mia-julie
04.02.2011, 23:10
Liebe Lani,

auch ich wußte es seit 22. Woche und habe nur geheult und schlimmste Gedanken gehabt.

Im nachhinein kann ich nur sagen: Ich schäme mich schon fast dafür.
Jede Träne war im Prinzip überflüssig.

Meinen Sohn liebe ich abgöttisch, er ist ein zuckersüßes Baby, ein ganz besonderes Baby.
Die Umgebung reagierte durchweg fantastisch.

Es gab aufregende Momente, Aspiration, Luftnot usw. - aber es war auszuhalten.
Die Plattentherapie tolerierte er bestens (bis auf die Tatsache, daß diese "SCH* Platte" andauernd wegflutscht, unauffindbar ist...
Der häufigste Satz "Vorsicht, die PLATTE....!" Oder "Wo ist die Platte?"

Nach der 1. OP sah er umwerfend aus. Es ist genial geworden. Ich finde, der Chirurg hat sich selbst übertroffen.

Die ganze Erfahrung mit unserem Sohn ist unendlich kostbar.

Eines glaube ich auch ganz sicher: Heute haben es die Kinder besser:
1) Der medizinische Fortschritt scheint immens zu sein, alles wird total durchdacht angegangen.
2) Unsere Generation erzieht die Kinder anders, die Kinder sind oft recht wissend und verständig. Hänseleien deshalb sind denke ich nicht mehr so extrem.
Zudem verhalten wir uns ggf anders als noch unsere Eltern und Großeltern und können unsere kleinen Seelen bestärken.

Ach, ja, und zu Deiner Frage mit Deiner Tochter:
Unsere Große (fast 3, bei Geburt 2 J 3 M) liebte ihren Bruder von Anfang an, wie er ist.
Für sie ist es Sch*Piepegal, wie die Lippe aussieht.
Im Gegenteil, ich habe das Gefühl, sie hat enorm viel Verständnis und Achtung, gerade weil er so verletzlich ist.

Er ist ja auch noch so ein megazartes Kerlchen.
Sie hat noch niemals versucht, ihm wehzutun, und ist sie noch so eifersüchtig.
Und sie ist grundsätzlich etxtrem temperamentvoll und impulsiv.

Sie hat mM nach ein sehr besonderes Verhältnis zu ihm.

Ach, was soll ich noch sagen: Habe keine Angst, freue Dich auf Dein Kind, mache nicht den Fehler wie ich und verderbe Dir die Schwangerschaft.
Man muß auch die OP Zeiten nicht unbedingt nur furchtbar finden.
Es gibt auch im Krankenhaus schöne Momente. Das Schmusen, Kuscheln, nur für ihn dasein.
Diese Nähe, diese Dankbarkeit, die lustigen Schwestern, das tolle Krankenhausrestaurant, das wie eine Insel des Wohlfühlens geschaffen wurde (wie Sterneküche, aber günstig, total schön) ,
in das man mit dem schlafenden "verpflasterten" Baby essen geht.
Die lieben Mitpatientenmütter im Zimmer, mit denen man sofort einen innigen Kontakt hat.

Und nicht zuletzt: Wir haben so viele Herzen bewegt und extrem viel spontane Hilfe von allen Seiten bekommen - zB Welcome Unterstützung über Monate.

Und zu allerletzt: Kein Kind hat mich so viel zum Lachen bringen können wie dieser kleine Witzbold, der übrigens hochintelligent sein muß...;-)

Freu Dich, freu Dich, freu Dich, freu Dich auf ein sooooooooooooooooooooooooooooooooooooo wundervolles Kind.

Liebe Grüße und einen ganz dicken Kuß!

Mia

robertsmama
04.02.2011, 23:44
Liebe Lani,
herzlich willkommen im Forum und herzlichen Glückwunsch zu Deinem kleinen Zwerg. Ich wünsche Dir alles Gute für die Schwangerschaft. Lass Dich nicht verrückt machen.
Auch wir haben in der Schwangerschaft von der Spalte unseres Sohnes Robert erfahren. Es war die 20. SSW und er hatte keine breite, eher eine schmale und im Hartgaumenberich sogar submuköse Spalte (Spalt des Knochens ist von der Schleimhaut überdeckt). So ähnlich sah unser 3D-Ultraschallbild auch aus. Natürlich war das erstmal ein Schock, jeder wünscht sich ein gesundes Kind. Und dass Du traurig bist, kann ich gut verstehen.
Auch wir haben eine große Tochter, die zu dem Zeitpunkt, als wir es erfuhren, 2 1/2 Jahre alt war. Wir haben es ihr gleich erzählt, sie war mit uns in der Spaltsprechstunde etc. Sie hat das alles als ganz selbstverständlich hingenommen. Es gibt ein schönes Kindersachbuch zu diesem Thema: "Besonders wenn sie lacht" heißt es und ist von Regina Masaracchia und Iris-Susanne Brandt-Schenk. Ich habe es bei Amazon gefunden. Wir haben es Clara schon oft vorgelesen.
Die Gaumenplatte ist gar nicht unbedingt für die Nahrungsaufnahme notwendig. Es geht auch ohne. Die ersten Tage kann man über Fingerfeeder und Spritze die Milch in den Mund spritzen, falls das Baby gar nicht an der Brust trinken kann. Wenn Du stillen möchtest, solltest Du Dein Baby nach der Geburt auch gleich anlegen, wie Du es sonst auch machen würdest. Das Stillen kann über Umwege funktionieren, meistens muss man zufüttern, da die Kleinen doch nicht ausreichend Milch aus der Brust melken können. Zum Thema Ernährung gibt es hilfreiche Information auf folgenden Webseiten: www.stillenbeispalte.org oder www.lkgstillen.ch. Auf letzerer findest Du unter der Rubrik "Ressourcen - Dokumente" meinen Erfahrungsbericht, wie ich Robert gestillt habe.
Ich habe mit Robert nie peinliche Situationen erlebt. Kinder sind meistens sehr direkt und fragen, was das Baby denn mit der Lippe hat. Dann bekommen sie von mir eine kurze sachliche Antwort, mit der sie auch zufrieden sind. Robert lacht und strahlt jeden an, auch Fremde. Ich glaube, dass manche seine Spalte dadurch gar nicht wirklich wahrnehmen. Und, wer nur guckt, sich aber nicht traut zu fragen, bekommt auch keine Antwort oder Erklärung von mir. Im Verwandten- und Bekanntenkreis ebenso bei der Arbeit haben wir es bereits vor der Geburt erzählt. So waren alle vorher informiert und vorbereitet. So haben wir auch, denke ich, peinliche Situationen vermieden.
Ich drück Dir alle Daumen, die ich habe. Genieß die Schwangerschaft und freu Dich auf Dein Kind.
Liebe Grüße
Andrea

P.S. Auch ich habe wie Mia den Krankenhausaufenthalt als sehr angenehm empfunden, so viel Zeit nur für mich und das Kind, kein Essen kochen, kein Bügeln etc.

Lani
06.02.2011, 21:59
vielen lieben dank für eure tollen antworten.
und mia bei deinem beitrag sind mir grad sogar paar tränen runtergekullert.. du hast recht eigentlich ist es überflüssig sich jetzt schon damit verrückt zu machen.
wir hatten viele termine aufeinmal: pränataldiagnostik, spaltzentrum, frauenärztin und alle haben beim baby nur auf die spalte geschaut und alles drehte sich nur darum, sodass es uns inzwischen zu viel wurde und wir solche termine (ausser frauenärztin natürlich) nimmer warnehmen wollen.
ich will endlich meine SS genießen und das ist mir auch sehr gut gelungen in letzter zeit, nachdem wir abstand genommen haben von den terminen.
klar, bisschen angst ist da und wenn ich eure beiträge lese oder allgemein hier im forum, dann berührt es mich noch sehr.
ich hab einfach angst, dass ganze emotional nicht zu verkraften. obwohl ich ja weiß,dass man in die situation reinwächst und alles gut wird..
aber manchmal denk ich es ist alles nur ein traum und das baby wird gar nichts haben- es kommt "normal" zu welt- kennt ihr auch diese gefühle?!
jeden tag mach ich mir bewusst, dass es "nur" ein schönheitsfehler ist (bis auf den gaumen) und es viel schlimmere innere krankheiten gibt, aber klar, JEDER wünscht sich ein gesundes kind.

vielen dank für eure wirklich liebevollen worte! ich werde meiner tochter mal so gegen ende ein prospekt von der selbsthilfegruppe zeigen und ihr erklären, dass ihr bruder auch soetwas haben wird. und dieses buch was mir "robertsmama" empfohlen habe, hab ich auch schon im visier gehabt ;-)

mia-julie
06.02.2011, 22:24
Liebe Lani,
ich kenne den Gedanken, daß es nur ein "böser" Traum ist nur zu gut. Aber auf dem Ultraschallbild ist ziemlich gut zu erkennen, daß es kein Traum ist *schnüff*...

In der Schwangerschaft ging es für mich immer nur um eines: Die Spalte, die Spalte, die Spalte... Als ob das Kind nur aus der Spalte bestünde...
Im nachhinein stellte ich fest, daß die Spalte einen so kleinen Teil des Kindes ausmacht. Was für süße Augen, was für schöne Hände, was für niedliche Ohren...
und was für ein traumhaftes Wesen...

Und eines sei Dir ganz sicher: Du schaffst es emotional!!! Ganz sicher.

Wir lagen auf der Kinderkrebsstation während der 1. OP und da wurde mir bewußt, daß es so viel schlimmeres gibt.
Ausgerechnet die Mutter eines krebskranken Jungen, dem ein Bein abgenommen werden mußte, tröstete mich in einer Tiefphase mit den Worten:
"Sie sind die Mutter, Sie schaffen ALLES. Wer denn, wenn nicht Sie?".

Und so ist es. Du wirst sehen: Es wird ein fast normales Baby sein, das Euch alle im Handumdrehen um den Finger wickeln wird.

Mit den "Widrigkeiten" wirst Du schnell ganz locker umgehen - wenn man seinen Humor behält, gibt es sogar ganz lustige Situationen und kleine Vorteile,
zB konnte ich, als die Nase noch offen war, immer wunderschön die verschnodderte Nase sauberkriegen ;-)

Nein, schönreden will ich das alles nicht, aber Du wirst sehen, es wird alles gut werden.

LG Mia