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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : "Neue" Ursache für LGKS ?!



Meryem
22.12.2010, 21:54
Hallo zusammen,
ich weiß,dass eine LKGS jeden treffen kann und man sich auch keine Vorwürfe machen sollte. Aber dennoch kann ich es nicht lassen, darüber nachzudenken und mir Vorwürfe zu machen ob es nicht doch an mir gelegen haben kann.
Keine der eventuellen Ursachen, die mir immer wieder genannt wurden treffen auf uns zu (Keiner aus unseren Familien hat eine LKGS; kein Alkohol, Zigaretten, schon vor der SS Einnahme von Folsäure)...

Jetzt habe ich von einer neuen Theorie gehört, die auch tatsächlich bei uns hinkommen kann.
Eine Bekannte möchte demnächst die Pille absetzen weil sie unbedingt schwanger werden möchte. Das hat sie auch mit ihrem Arzt besprochen. Der Arzt, der sehr alt, erfahren und gut sein soll, hat ihr empfohlen noch ca. 3 Monate nach dem Absetzen der Pille zusätzlich mit Kondom zu verhüten.
Er meinte, dass der Körper sich erst "reinigen" soll und wenn man gleich nach jahrelanger, hormoneller Verhütung schwanger würde, könnte man eher ein LKGS-Kind bekommen.
Er hat nicht von allgemeinen Fehlbildungen gesprochen, sondern ausdrücklich von einer LKGS.
Irgendwie finde ich, dass das zumindest einleuchtend klingt.

Ich habe die Pille nach 8 Jahren abgesetzt und bin SOFORT schwanger geworden. Nichtmal zu einer Periode ist es gekommen...

Ich wollte euch einfach mal fragen, wie es so bei euch war. Habt ihr sowas auch schonmal gehört? Klar trifft diese Theorie sicher nicht auf alle zu. Aber das würde mich wirklich mal interessieren...

Grüße

Doris mit Dominik
22.12.2010, 22:08
Hallo Meryem!

Aaalso.... ich kann dich ganz gut verstehen, mir ging es am Anfang auch so.
Ich hab auch unbedingt einen Grund gesucht.
Bei uns ist es so: Ich habe auch alles beachtet, Dominik war so zu sagen ein Wunschkind.
Also: Rechtzeitige Einnahme von Folsäure, kein Alkohol, Rauchen sowieso nicht, und auch sonst auf alles geachtet.
Manchmal war ich so genau, dass ich vom Umfeld sogar belächelt wurde....

Jetzt zu deiner Theorie: Ich habe bestimmt mindestens zwei Jahre vor der Schwangerschaft keine Pille mehr genommen, weil ich nicht klar kam damit, und habe in der Zeit nur gerechnet.
Also keinerlei Hormone oder ähnliches.
Ich denke, dass es wie alle anderen Gründe vielleicht, aber eben nur vielleicht und unter gewissen Umständen, wenn verschiedene Faktoren, also du weißt was ich meine.... Zufall!

Mach dir nicht so einen Kopf....

corinna
22.12.2010, 22:36
mache mir auch vorwürfe, aber mal ganz ehrlich...

diese theorie mit der pille klingt für mich eher unwahrscheinlich.... also bei mir trifft auch nix zu, sprich alkohol familie etc.....
ich bekomme das zweite kind mit spalte und ich habe vorher über 2 jahre gar nicht verhütet, weil mir gesagt wurde ich kann keine kinder mehr bekommen. wieso sollte ich mich dann also mit der pille abplagen..... ich sage mir inzwischen, diese kinder haben uns als eltern ausgesucht, weil sie wissen, dass wir ihnen genug halt geben können, dass wir sie groß ziehen und sie lieben können, trotz ihrer spalte....dass wir sie stärken können, was immer auch auf sie zu kommen mag......

Juliane mit Jonas
22.12.2010, 22:36
Also ich habe die Pille auch aus anderen Gründen abgesetzt und nach dem Absetzen haben wir auch mindestens ein Jahr gewartet mit Familienplanung. Und trotzdem ein Kind mit LKGS, Folsäure hab ich Monate vorher genommen und andere Risikofaktoren waren nicht bekannt:nixweiss:.
Wer weiß...

Petra und Julius
23.12.2010, 07:57
Solange man nicht fahrlässig und wissentlich etwas gemacht hat, was dem Baby schaden kann, gibt es keinen Grund, sich Vorwürfe zu machen! Selbst wenn eine genetische Veranlagung vorliegt (diese kann über viele Generationen in einer Familie vorhanden sein, ohne dass jemals eine Spalte auftritt), kann man doch auch nichts dafür! Ich habe keine "Schuld" an meine Genen, und auch meine Eltern nicht.
Dass eine Schwangerschaft gleich nach Absetzen der Pille als riskanter gilt, ist schon lange bekannt (das wurde mir schon vor meinen Schwangerschaften gesagt und die sind schon eine Weile her). Aber im Zusammenhang mit LKGS hab ich das noch nicht gehört. Ich habe jedenfalls 5 Jahre vor der SS nicht mehr hormonell verhütet. Wir haben keine Ahnung, warum Julius eine Spalte hat, ist aber auch unwichtig. Es ist, wie es ist, und es ist ok, so wie es ist!

Isa mit Giuliana
23.12.2010, 08:16
Hallo Petra und ihr anderen!

Bei uns war es so, dass wir 15 Monate geübt haben und als es nicht klappte, wurde ich in der Uniklinik vorstellig. Ich hatte ein halbes Jahr vorher große Blutzysten durch Endometriose, die dann entfernt wurden und zum Abheilen bekam ich dann nach Jahren die Pille - damit der Haushalt sich ein wenig beruhigt. Dann kam ich eben an die Uni - ich hatte neue Zysten und man sollte überlegen, wie es weiter gehen soll. Geplant war dann noch die hormonelle Therapie mit anschließender OP in Münster - angesetzt für Januar. Ich war dort am 10.10. Der Doktor hat mir unmissverständlich klar gemacht, dass die Kinderplanung unrealistisch ist.

Wir hakten das Thema ab, ich stellte mich auf ein Studium ein, dass ich zu dem Zeitpunkt begann und nach dem Studium wollten wir uns dann den Kopf zerbrechen, wie es weiter gehen soll.
Ende November hielt ich dann einen positiven SS-Test in der Hand. Dem glaubte ich nicht, mein Mann weigerte sich aber noch einen zu holen, weil er meinte, es wäre rausgeschmissenes Geld. Also holte ich noch einen und machte ihn abends. Der war wieder in 5 Sek. positv. 2 Tage später war ich bei meiner FÄ, die mir gleich Ultraschallbilder mitgeben konnte. Ich war ja schon in der 9. Woche. Die Periode, die ich am 10.10 bekam, war die letzte....

Anfangs gings mir richtig schlecht, ich hatte immer ein Schuldgefühl, ich war eine Woche VOR dem Test feiern und habe mich richtig besoffen. Das war dann ca die 8 Woche - der ungefähre Zeitpunkt für die Gesichtszusammenwachsung. Ich bin mir fast sicher, dass das der Grund für die Spalte ist. Zudem hatte ich wieder angefangen zu rauchen - wenn ich eh nicht schwanger werden konnte....

Aber heute ist sie 3,5 Jahre alt und hat 3 OPs hinter sich. Das Schuldgefühl ist total zurückgetreten, kommt nur dann, wenn OPs anstehen zurück. Die Frage nach dem Warum stellt sich heute nicht mehr, denn wir lieben sie genau so, wie sie ist! Und auch wir haben, auch wenn es blöd klingt, tolle Menschen kennengelernt, die wir sonst nicht hätten kennenlernen dürfen.

kc2009
23.12.2010, 09:34
Huhu, ach Mensch du Arme. Die Schuldgefühle werden aufhören, genauso wie es schon geschrieben wurde - wenn man nicht wissentlich Schaden zugefügt hat. Auch wenn man wie Isa denkt nicht schwanger werden zu können, ist das einfach unglücklich gelaufen aber nicht ihre Schuld. Solange nicht genau klar ist wie es zu einer Spalte kommen kann sind alle Gedanken nur Spekulationen.
Ehrlich gesagt habe ich eher Angst davor, dass es irgendwann einmal erforscht sein könnte. Denn dann würden wohl einige verzweifeln.

Auch wir haben vor der Schwangerschaft über ein Jahr lang nur mit Persona verhütet. Also die Theorie passt bei uns auch nicht.

Für mich ist die Erklärung, dass einfach viele Faktoren begünstigt sein müssen damit eine Spalte entsteht.

LG

lennie2008
23.12.2010, 11:42
Hallo,
bei uns triffts auch nicht zu . Mein Sohn war 8 Monate alt, als ich erneut schwanger wurde mit Lennie. Keine hormonelle Verhütung dazwischen sondern gestillt bis Linus 7 Mon. alt war, aufgehört und eigentlich sofort wieder schwanger geworden.

Mach dir keine Gedanken mehr darüber es führt zu nichts, wir werden es niemals wissen warum unsere Kinder diese Art von Fehlbildung haben. Auf der anderen Seite warum werden Kinder tot geboren die doch völlig gesund sind, warum gibt es Fehlgeburten oder eben andere Fehlbildungen ? Sehen wir eine SS und die Geburt nicht schon als allzu selbstverständlich an, durch die neusten Methoden, Medikamente , Vorsorgeuntersuchungen fühlen wir uns einfach zu sicher.

Du hast sicher alles richtig gemacht und ganz bestimmt eine tolle Mutter, mach dir keine Vorwürfe!!


lg meike

Kathrin und Jonas
23.12.2010, 12:15
Also bei mir war es wie bei Meryem. Ich hatte 10 Jahre die Pille genommen und sofort nach dem Absetzen war ich schwanger.
Nach dem Abstillen hab ich wieder die Pille genommen und als wir an Lennard gearbeitet haben, hat es beim 2. Mal nach dem Absetzen geklappt.

ThomasT
23.12.2010, 13:03
Ich habe gelesen, dass die Pille den Folsäure-Spiegel senken kann. Doch da hast Du doch mit den Folsäure-Tabletten entgegen gewirkt und ausdrücklich nichts falsch gemacht!

Carmen und Fabian
23.12.2010, 13:05
Also, ich habe ca. 12 Jahre die Pille genommen und habe dann abgesetzt, weil ich schwanger werden wollte. Nach drei Monaten - so glaube ich - war ich schwanger und bekam ein völlig gesundes Kind. Nach der Schwangerschaft habe ich nicht mehr hormonell verhütet. Und Fabian ist dann knapp drei Jahre später geboren und hatte eine große LKGS. Somit wäre die Theorie mit dem Absetzen der Pille und der Spalte bei mir nicht stimmig.

Ich habe auch sehr lange nach einem Grund gesucht. Ich hatte in der 7. oder 8. SSW bei Fabian einen vaginalen Pilz und wurde natürlich durch den Frauenarzt behandelt. Ich denke manchmal, dass das der Grund für die Spalte war. Aber ich werde es wohl auch nie wirklich wissen.

Ansonsten habe ich auch nicht geraucht, keinen Alkohol getrunken, Folsäure genommen und mich mehr wie gesund ernährt. Ich habe ja schon sehr oft geschrieben, dass ich in der SS mit Fabian sehr sehr viele Weintrauben gegessen habe. Diese sollen ja teilweise sehr stark mit Schadstoffen belastet sein. Mein Mann vermutet, dass es evtl. damit zu tun haben könnte. So hat jeder seine Vermutungen, die aber wohl immer ein Geheimnis bleiben werden.

Ich habe eine Bekannte, die hat letztes Jahr ihr drittes Kind bekommen und 3-4 Wochen nach der Entbindung wurde festgestellt, dass es das Down-Syndrom hat. Leider hat sie zu Hause schon ein Kind mit Down-Syndrom. Die Frage nach dem WARUM? stellt sich auch dort. Doch nun, nachdem das Kind ein Jahr alt ist haben sie auch noch festgestellt, dass das Baby entweder unter der Geburt oder danach schon einen Schlaganfall erlitten hat und evtl. halbseitig eingeschränkt sein wird. Und jetzt kommt der Knaller, ihr Mann ist vor zwei Monaten an einem Gehirntumor gestorben. Mir tut sie so unendlich Leid und sie ist so stark dabei. Warum sie nur all dieses Leid in den letzten Jahren ertragen muss ist uns allen ein Rätsel.

Ich denke, liebe Meryem, Du wirst es wohl auch nie erfahren. Aber bitte mache Dich frei von Vorwürfen, die bringen Dir nichts Positives und belasten Dich nur. Genieße Dein Kind, so wie es ist! :hallo:

rebecca mit yannick noah
23.12.2010, 13:57
ihr lieben,
die frage nach dem WARUM wird man sich wohl immer stellen
und die schuldfrage wird einen wohl auch immer mal wieder beschäftigen.
bei mir war es halt nicht nur so,dass ich auch eine lkgs habe,sondern ich habe zu der zeit,als ich mit yannick schwanger wurde, (ohne es zu wissen natürlich!!!),eine gelbfieberimpfung bekommen,weil ich zu diesem zeitpunkt plante,nach afrika zu reisen-oft denke ich,vielleicht hat yannick ja deshalb die spalte bekommen und nicht,weil ich eine habe...:gruebel::nixweiss:...

ich werde die genaue antwort nie bekommen,doch ich kann immer nur wieder sagen:ich habe einen tollen sohn!!!:gut:
und die spalte ist ein teil von ihm,ja klar,doch sie bestimmt nicht sein leben!
also,welche schuldtheorien es auch immer geben wird:unsere kinder sind wie sie sind und es ist unsere aufgabe als mütter/eltern,ihnen kraft,selbstbewusstsein und stärke mitzugeben und die lkgs in den hintergrund treten zu lassen!!!
es gibt soviel schlimmeres,als eine lkgs.

also,es ist wie es ist und wir nehmen jetzt die zitronen und machen limonade draus,ok?!;)

wünsche euch allen frohe weihnachten!!!:xmas:


glg,rebecca:santa:.

affenbande
23.12.2010, 19:15
diese Theorie trifft bei mir auch nicht zu

Isa mit Giuliana
23.12.2010, 21:01
Rebecca, den Spruch finde ich gut!

Ich mag Limo....

Sandy und Bruno
23.12.2010, 22:25
Hallo Ihr Lieben!

Ich bin im 2. Zyklus nach Absetzen der Pille schwanger geworden. Schätzungsweise 4 Wochen nach der Einnistung war ich mit meinem Mann in der Pfalz zum Wein kaufen, natürlich mit Weinprobe, wobei die absolut harmlos war. Na ja, als ich dann von der Schwangerschaft erfuhr dachte ich noch an die kleine Weinprobe und beruhigte mich mit dem Satz "ein Gläschen wird wohl keinen Schaden anrichten". So und dann war die Spalte da und habe mich auch oft gefragt, ob es das "eine Gläschen" war....

Aber wenn ich das hier so lese, gibt es so viele Möglichkeiten, oder auch nicht....

Mittlerweile glaube ich tatsächlich an die "Schicksals-Variante" und ich denke, wir alle haben nix falsch gemacht! :)

Alles Liebe,
Sandy

Doris mit Dominik
23.12.2010, 23:23
Ich bin auch der Meinung, dass verschiedene Faktoren die Ursache sind, denn wenn man sich dass mal genau überlegt, wenn z. B. die Theorie mit der Pille richtig wäre, dann hätte wohl jedes zweite Kind eine LKGS....

Birger mit Theo
23.12.2010, 23:25
Hallo,

unsere Logopädin antwortete auf die Frage, wie lange man schon LKG Spalten kennt, das man schon bei den Inkas Bilder von Menschen mit Spalte gefunden hat. Also wenn selbst bei den Urvölkern diese Form der Fehlbildung bekannt war, ist die Frage ob man das verhindern hätte können mit der richtigen Ernährung oder Lebensweise, wohl leider unnütz.
Schöne Weihnachten!

LG

Birger

Isa mit Giuliana
24.12.2010, 11:04
Als der Dr. aus Bonn da war - mir will gerade sein Name nicht einfallen, also der von der LKGS-Studie, fragte ich ihn, ob es Spalten nur bei Menschen gäbe oder ob Tiere auch betroffen seien.

Es ist wohl noch viel häufiger in der Natur als bei uns Menschen, dass Spalten vorkommen. Er kenne einen Hundezüchter, der immer wieder Spalthunde hat - die aber dann ja nicht überlebensfähig sind, wenn man sie nicht per Hand aufziehen will. Und dann noch einen Käufer zu bekommen, dass ist nochmal so eine Sache.

Diese Hunde nehmen keinen Alkohol zu sich, rauchen nicht, ernähren sich so wie es die Menschen für richtig halten und trotzdem gibt es diese Fehlbildung. Ich glaube, die Schuld dafür zu suchen kostet nur viel zu viel Kraft! Auch wenn die OP-Zeiten echt hart sind, ist das Leben drum herum doch ein ganz normales. Es gibt so viele Kinder, die es viel schwerer haben als unsere und das vergessen wir leider viel zu schnell!

Frohe Weihnachten!

Nina mit Leonie
24.12.2010, 11:30
Ich denke, die Theorie mit der Pille ist völlig aus der Luft gegriffen (und auch bei uns gibt es 1-2 Beispiele gegen die Theorie).
Zumal die Spalte ja nicht durch einen gestörten Hormonhaushalt entsteht, sondern durch ein gestörtes Zusammenwachsen der Gesichtsteile, also quasi ein "mechanisches Problem".

anne85
25.12.2010, 09:00
Also ich weiß auch nicht ob man davon sprechen kann, dass man etwas falsch gemacht hat aber bei mir war es genauso bzgl. der Pille. Mein Partner und ich haben 5 Jahre lang mit der Pille verhütet, dann kam der Kinderwunsch und ich habe die Pille abgesetzt und bin ca. in den ersten 2 Wochen direkt schwanger geworden und hatte meine Periode nicht einmal danach bekommen. Hinzu kommt leider noch, dass ich nicht bemerkte, dass ich schwanger war und ca. in der 7 oder 8. Woche feiern war und Alkohol getrunken habe. Und Folsäure habe ich auch nicht genommen, erst ab der 17. Woche. Jetzt kann man sich so seine Gedanken machen und überlegen wie die Spalte zustande kam. Ich denke man sollte sich nicht zu viele Gedanken machen. Es kommt wie es kommt, man kann es nicht rückgängig machen und muss jetzt einfach das beste draus machen. Ich mach mir zwar trotzdem noch ab und zu Gedanken aber mit der Zeit wird das sicherlich weniger werden.

Frohe Weihnachten

MoonyArsaraidh
25.12.2010, 21:00
Auch bei uns kommt diese Möglichkeit nicht in Betracht. Ich habe seit etwas über 6 jahren keine Pille mehr genommen.
Dann kam unser Kinderwunsch und natürlich hab ich vorher schon Folsäure genommen. Zwar jetzt nicht wirklich anders gelebt wie vorher auch, aber ich bin kein Feier Mensch, trinke generell wenig Alkohol und rauchen mag ich gar nicht. Wieso also Rouven die Spalte hat weiß der liebe Gott alleine. Ich hatte zwar in der unegefähren Zeit der Gesichtszusammenführung riesen Stress mit meiner Mutter, aber ich führe seine Spalte nicht wirklich darauf zurück. Auch mach ich mir keine Vorwürfe, dass er eine hat. Er hat sie und gut ist.
Ich find den Satz hier sehr schön, den Corinna gesagt hat


ich sage mir inzwischen, diese kinder haben uns als eltern ausgesucht, weil sie wissen, dass wir ihnen genug halt geben können, dass wir sie groß ziehen und sie lieben können, trotz ihrer spalte....dass wir sie stärken können, was immer auch auf sie zu kommen mag......

Ich finde der hat was wahres. Aus welchen Gründen auch immer wir Eltern von SPaltkindern geworden sind, es beeinträchtigt unser Leben doch nicht wirklich negativ. Es sind Kinder wie jedes andere auch, sie müssen zwar etwas häufiger zur OP wie normal gesunde, aber was macht das?
Rouven gibt uns täglich so viel zu lachen und zu erzählen, da ist die Spalte wirklich einerlei. ;)

Frohe Festtage euch noch :)

Marion Angela
31.01.2011, 22:08
Hallo zusammen,

ich bin Selbstbetroffene (doppelseitige LKG-Spalte) ebenfalls meine Mutter.

Meine Mutter und einige betroffene Frauen hatten damals übereinstimmend erzählt, dass sie in den ersten Schwangerschaftswochen bzw. in den ersten drei Schwangerschaftsmonaten eine ziemliche Erkältung hatten.
Desweiteren kann die Spaltbildung eventuell sieben Generationen zurück liegen und aus diesem Grund sucht man manchmal vergebens in seinem Umfeld.

lg Marion

Martine
01.02.2011, 08:41
Also ich habe vor einigen Wochen auf einer amerikanischen LKGS-Seite gelesen das wohl Forschungen angestellt wurden und jetzt raus kam, dass es ein Gendefekt sein soll. Sie haben herausgefunden, dass knapp bei 80% der untersuchten Eltern ein Gen defekt war. Beim rest der Eltern kann es ja durchaus sein das die anderen Faktoren eine Rolle gespielt haben. Und das klingt für mich ehrlich gesagt auch am wahrscheinlichsten. Genauso wie beim Down-Syndrom. Was meint ihr dazu?

Karsten und Steffi mit Maximilian
01.02.2011, 10:45
es ist müßig darüber zu spekulieren, wieso und warum und weshalb. Damit haben wir sehr früh aufgehört. Es bringt nichts. Unsere Kinder sind Spaltkinder. Wir lieben sie über alles, und sie geben uns so viel zurück. Sicher, der Weg, grade am Anfang ist sehr schwer. Aber es wird alltäglich, normal und nichts besonderes mehr.
Letzte Woche in der Kinderklinik auf Station haben wir so viel echtes Leid und Verzweifelung erleben müssen. Kinder mit Herzfehlern, deren Eltern an den Bettchen sitzen, wissend, das es einen Morgen geben wird, an dem der kleine Schatz nicht mehr lächeln wird.
Kinder mit Mehrfachbehinderung, mit 9 Monaten so groß wie ein Neugeborenes. Dagegen sind Spaltkinder auf der wahren Sonnenseite des Lebens. Last uns dafür dankbar sein. Und zwar von ganzem Herzen. Und wenn die Laune der Natur wieder zuschlägt, und das wird sie, wird wieder ein Baby mit dem besonderen Lächeln das Licht der Welt erblicken. Es weiß nichts davon, das es nicht unserm Idealbild entspricht. Aber es spürt, wenn wir uns Sorgen und Vorwürfe machen. Also lassen wir das einfach besser !!
Gruß Karsten

anjaka
01.02.2011, 13:44
Danke Karsten!
Du sprichst mir aus dem Herzen!
Es ist mühsam und Energieverschwendung darüber zu spekulieren, warum hat unser Kind eine Spalte!
Zu Heinrich gehört die Spalte einfach dazu.
Wir haben am Anfang als Heinrich noch ein Baby war neben der Kinderklinik hier in Freiburg gewohnt. Ich habe nicht lange darüber nachgedacht, was habe ich falsch gemacht, woran könnte es liegen. Da sind so viele Eltern mit ihren Kindern unterwegs gewesen, die ein viel viel schlimmeres Schicksal erleben als wir. Deshalb waren wir froh, dass es nur die Spalte ist, die unserem Kleinen mitgegeben wurde.
Lieben Gruß und alles Gute weiterhin
ANJA

Martine
01.02.2011, 17:51
Natürlich habt ihr Recht!!!! Das steht völlig ausser Frage. Aber ich denke, dass es für uns junge Mütter mit dem ersten Kind eine persönlich wichtige Frage ist wie es zu der Spalte kam. Ich möchte auch gerne noch ein zweites Baby haben bin aber unsicher wegen der Spalte. Natürlich liebe ich meinen Sohn über alles. Aber ich glaube auch das es extrem schwierig wären mit zwei kleinen Kinder die eine Spalte hätten (so rein organisatorisch mit den ganzen Arzt - Logopäden - Kieferorthopäden terminen etc.) Eigentlich frage ich mich nur deshalb wie es dazu kommen konnte...

Nastja mit Marie
01.02.2011, 19:02
Ich habe die ganze zeit bei diesem thema nur mitgelesen, jetzt wollte ich mich mal dazu äussern. Ich bin selbstbetroffen (gaumenspaltung), wo ich und mein mann kinderwunsch hatten haben wir uns nie die gedanken gemacht das ich es unserem wunschkind weitervererben kann. dann ich habe 4 monate vor meiner ss folsäure genommen, in der ss natürlich auch und erst bei der geburtsanmeldung (36ssw) im kh wurde der verdacht geäussert das unsere kleine maus lkgs haben soll. ich bin die einzige in der familie welche die spaltung hatte und naja wie es jetzt aussieht habe ich es der maus vererbt, aber ich muss ehrlich sagen ich habe mir noch die vorwürfe gemacht, das es so passiert ist. Es ist unser erstes kind, dadurch bin ich keine schlechte mutter. denn es gibt kinder die wirklich sehr krank sind und froh sind wenn die den nächsten tag geniessen können.

anjaka
02.02.2011, 10:32
Ich bin momentan auch mit unserem zweiten Kind schwanger. Wir wollen zwar wissen, wenn man es mittels US feststellen kann, ob das Kleine auch eine Spalte hat. Aber der weitere Kinderwunsch wurde nie davon beeinflusst, ob es uns wieder treffen kann. Wenn es so sein soll, werden wir das auch schaffen!
ANJA

esistso
02.02.2011, 11:25
Hallo,
ich bin Betroffene einer LKGS links, und in meiner Familie gab es die Diskussion bzw. Schuldfrage ewig und drei Tage. Natürlich habe ich mich ebenfalls eingehend mit dem Thema befasst und tue es eigentlich noch heute.

In dem Buch, das ich gerade aus der Bibliothek geholt habe - es ist leider vergriffen - steht, dass trotz aller Forschungen die Ursachen noch nicht geklärt sind. Das Buch heißt: "Stigma und Normalität" Kinder und Jugendliche mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, Autor Thomas Uhlemann, Verlag Vandenhoeck & Ruprecht.

Aber es steht auch drin, dass die Entstehung einer LKGS multifaktoriell ist - also Vererbung oder Anlage dazu und äußere Umstände. Allerdings konnten Forscher in Tierversuchen eine Spalte erzeugen, die entscheidenden Faktoren waren: Nahrungsentzug und Lärm. Grausam irgendwie, diese Tierversuche, aber die Forschung will ja helfen, diese Fehlbildungen zu vermeiden.

Selbst muss ich sagen, es ist einem Kind viel wichtiger, dass es in seinem Anders-Sein angenommen wird und Beistand durch die schmerzlichen Prozeduren, also OPs und Behandlungen bekommt. Dem stehen endlose Fragen und Selbstvorwürfe eher entgegen.

Ich war sehr allein gelassen als Kind, aber ich habe gerade durch die Abwesenheit der Eltern, Geschwister sowieso, viel Zuneigung von Ärzten und Krankenschwestern erhalten. Und, so komisch es klingen mag, die regelmäßigen Aufenthalte in der Klinik habe ich - mal abgesehen von den Schmerzen - als angenehm empfunden. Hier war ich wichtig und akzeptiert, und es wurde mir geholfen.

Und ich sah in der Klinik andere Kinder, denen es sehr, sehr schlecht ging. Verbrennungsopfer, Krebskranke, mehrfach Behinderte - da war ich stets sehr zufrieden, dass ich "nur" eine LKGS hatte.

Das Verhältnis zu meiner Familie ist heute noch belastet, oder anders gesagt, ich gehe meinen Weg allein. Dann geht es mir besser.

Wir Menschen können zwar vorbeugen, aber doch nicht Schicksal spielen - und müssen eben das annehmen, was das Leben uns bringt.

Lieber Gruß

esistso

Karsten und Steffi mit Maximilian
02.02.2011, 19:43
wir haben zusammen 6! Kinder, mein Jüngster aus erster Ehe hat Asthma von Geburt an. Und glaubt mir, eine Spalte ist dagegen ein Klax. Maximilian hat einfach eim mal zuviel hier geschrien. Damit ist es das für uns, fertig. Verzogen wird der arme Kerl sowieso. Nicht wegen der Spalte, sondern weil er das Nesthäkchen ist. Irgendwie ist alles, so wie es is, absolut normal für uns alle. Wozu also Gedanken machen ?
Gruß Karsten

Mareike
03.02.2011, 00:01
Hallo

ehrlich gesagt habe ich tatsächlich angst vor dem Tag an dem entgültig geklärt sein könnte wie Spalten entstehen. Warum angst? Weil ich einfach dran glauben möchte das es eine Laune der Natur ist und einfach nur der pure Zufallstreffer von 1:500 .. statt die Gewissheit zu haben deshalb und daran hat es gelegen und das Risiko ist so und so hoch und bei weiteren Kindern wird definitiv und bla..... nein das möchte ich nicht wissen!!!!!.... habe sowieso schon seither bedenken für weitere Kinder und angst es könnte wieder vorkommen.... ich liebe meine Maus mit ihrer LKGS nicht weniger deshalb, aber nochmal der selbe stress... die selbe angst... die selbe prozedur und wieder nach Geburt soviel leid für mich und getrennt werden von meiner Maus... mich den fragen und übereifer der Ärzte stellen und von der Umwelt als unfähig für alles und jeden hingestellt zu werden das muss nicht sein.... auch die ganzen Umstände mit füttern... atemnot bei erkältungen.. die absolut nervtötenden termine in HNO, Spaltsprechstunde; Kieferorthopädie und Logopädie die uns nun ein ganzes Leben begleiten werden und ich mir jeden tag aufs neue Wünsche das ganze doch einfach umgehen zu können und drauf verzichten zu können.... oh man

nein ich will nicht wissen wodurch eine Spalte entsteht.. am ende kommt wirklich raus das es ein Gendefekt ist und man somit "selber" dran schuld ist bzw es selber zu verantworten hat weil man ein Kind wollte und nun mit dem Ergebnis leben muss obwohl man das Risiko in sich trägt und weiter gibt unverantwortlich und egoistisch als irgendeine Strafe? ich weiß es nicht!!!..... mit diesem Gedanken möchte ich nicht leben... für mich wird es immer nur eine Laune der Natur sein die Zufällig uns getroffen hat .... damit lebe ich am besten und unbelasted

(mein Onkel, der Bruder meines Vaters hat eine linksseitige LKGS)

Catha
03.02.2011, 06:03
Hallo,

bei uns trifft die Theorie auch nicht zu. Ich habe schon ca 5 Jahre nicht mehr hormonell verhütet. Es ist klar das man am Anfang immer eine "Theorie" sucht um es sich und den anderen besser erklären zu können, wieso und warum...
Aber wie Karsten schon sagt, wir sollten glücklich und dankbar über unsere wundervollen Kinder sein, ich habe als Kinderkrankenschwester schon so viel schlimmeres gesehen, da ist die Spalte dagegen Sonnenschein.

lg Catha

Arischa & Liam
21.09.2011, 21:11
HallO!!!
Ich habe nicht geraucht , nicht getrunken und Pille auch zwei Jahre vorer abgesetzt und trotzdem kam Liam mit einer LK-Spalte zur Welt.
Liebe Grüße
Arischa und Liam *17.01.2011

Asora
03.05.2015, 08:38
Hallo,der Beitrag ist zwar schon ein bisschen älter,aber ich muss das irgendwo rein schreiben, weil ich nicht jedesmal einen neuen Beitrag eröffnen will.Ich hab so viele Schuldgefühle und weiß nicht wohin damit. Ich bin in der Schwangerschaft und bei unserem Sohn wurde eine beidseitige lkgs festgestellt. Am Anfang der Ss hatten wir einen neuen Teppich im Schlafzimmer ausgelegt,der seit Monaten immer noch stinkt .Ich hab sorgen,dass das vielleicht davon kommt.Vielleicht waren da noch Pestizide drin :( auch hab ich bestimmt mal passiv rauch eingeatmet aber wirklich nur für paar Sekunden :(

julchen19_92
03.05.2015, 09:40
Liebe Asora, kannst du dir wirklich vorstellen, dass durch einen verdreckten Teppich eine Fehlbildung deines Babys in deinem Bauch entstehen kann?!
Ich kann dir sagen, dass ich selbst eine beidseitige LKGS hatte und mir niemals vorstellen könnte, dass ich das nur hatte, weil meine Mama den Teppich/Boden/Schrank etc nicht abgestaubt bzw. gewaschen hat... Du suchst wohl nach einem Grund für die LKGS...

Ich bin jetzt 22 Jahre alt und wünschte mir, keine Spalte gehabt zu haben... das ändert aber nichts daran, dass ich dafür "ausgewählt wurde"... Ich habe eine Zwillingsschwester, die keine Spalte hatte... dennoch habe ich das Gefühl, dass ich im Leben besser klar komme als sie... es fällt z.B. insofern auf, dass sie sich gern benachteiligt fühlt - das kommt wohl noch von Kindertagen, als die Mama stets bei mir im Krankenhaus/beim Doktor war und sie in die Schule/zur Oma etc. musste... Jetzt ist es so, dass ich wegen der Spalte 6 OP's hatte und sie sich benachteiligt fühlt!? Macht das Sinn? Nein... ich müsste doch in Selbstmitleid schwimmen und mich von der Welt betrogen fühlen, da ich doch die Narben im Gesicht habe und oft operiert werden musste... andererseits siehst du, dass sich die Umwelt meist schwerer tut, mit meiner Situation umzugehen, als ich es tue...

Annchen
03.05.2015, 19:24
Liebe Asora,

Deine Gedanken und Sorgen kann ich gut verstehen. Ein "was wäre, wenn ich nicht..." habe vermutlich viele von uns schon einmal gedacht. Letztlich hilft es Deinem Baby nicht, wenn Du Dich mit diesen Schuldgefühlen plagst. Du wirst nie eine Antwort erhalten. Vielleicht hätte ein anderer Boden nicht gerochen, wäre aber viel schlimmer gewesen. Das wirst Du nie erfahren. Aus meiner Sicht wird es außerdem in der Regel nicht DEN EINEN GRUND geben, der verantwortlich ist für den Spalt, sondern vermutlich viel eher eine Aneinanderreihung verschiedener Umstände.

Du kannst nur versuchen, bestmöglich im Heute zu leben und das Morgen zu planen, für Dich und Deine Lieben. Das ist manchmal, vielleicht besonders in der Schwangerschaft, schwer, aber für viele doch möglich. Ich hoffe, dass auch Du einen Weg findest für Dich und Euch :-).

Doreen mit Elisei
03.05.2015, 21:08
Hallo Asora, du bist auf keinen Fall Schuld an der Spalte deines Kindes. Keiner weiß so richtig woran es liegt, dass Spalten entstehen. Diese Gedanken hatte ich aber auch. Das ist wohl normal, dass man als Mama erst mal die Schuld bei sich sucht. Aber im Endeffekt bringt es ja keinem was, weder dir noch deinem Kind.
Das war auch das erste, was uns unsere Ärztin im Aufklärungsgespräch gesagt hat und das tat echt gut. Bei uns hat sich dann später herausgetellt, dass die Spalte sehr wahrscheinlich vererbt ist. Und das soll wohl in vielen Fällen so sein, nur sind die Anzeichen dafür manchmal so gering, dass sie keiner bemerkt. Manchmanl ist es ein gespaltenes Zäpfchen, wie bei dem Vater meiner Kinder, manchmal nur ein verdrehter oder fehlender Eckzahn oder eine Kerbe im Oberkiefer. Sowas wird in der Familie oft gar nicht weitergegeben, weil es keine Auswirkungen hat, kann aber eine Mini-Spaltform sein. Und wenn dann noch andere Faktoren dazukommen, wird manchmal wie bei uns eine beidseitige LKGS daraus. Es hilft aber keinem, wenn du dich jetzt fertigmachst, schon gar nicht deinem Krümel. Drück dich mal unbekannterweise.

Asora
03.05.2015, 23:55
Danke für die lieben Worte.Es hilft schon ungemein,zu wissen,andere haben oder hatten diese Gedanken auch.Natürlich will man alles richtig machen und wünscht sich nur das beste für sein Kind.Diese Schuldgefühle kommen irgendwie immer wieder zwischendurch.Ich weiß aber auch erst seit noch nicht ganz zwei Wpchen von der Diagnose. Eure Worte haben mich aufgebaut und es macht so Mut,eure tollen Kids zu sehen. Wir freuen uns sooo sehr auf unseren Kleinen .ich bin froh,mit Menschen da drüber 'reden' zu können ,die einfach ähnlich fühlen. Wir hoffen jetzt einfach,dass es 'nur' die lkgs ist..aber er wächst gut und das ist ja ein gutes Zeichen :)

Laternchen
04.05.2015, 10:28
Hallo Asora!
Ich kann den anderen nur beipflichten: Gib dir nicht die Schuld an der Spalte.
Bei uns war es so, dass ich vermeintlich alles "richtig" gemacht habe (Folsäure genommen, kein Alkohol - schon Monate vorher-, noch nie geraucht, keine Röntgenstrahlen oder sonst etwas) und trotzdem wurden wir von der Spalte überrascht!
Genieße deine Schwangerschaft und schau dich in Ruhe nach einer Klinik um. :)
Ich habe auch gemerkt, dass ich jetzt so viele Spaltkinder (live und auf Fotos) gesehen habe, dass man die Spalten gar nicht mehr wirklich wahrnimmt. Aber was auffällt ist, dass die Kinder meist wahnsinnig tolle Augen haben! ;)
Alles Gute! :freude:

zottel
16.06.2015, 10:20
Also bei uns triffts nich tzu. Abgesetzt, ein Jahr später (so geplant) schwanger geworden und trotzdem Wichgaumenspalte und kein Segel. Vielleicht sollte man dann zwei Jahre mit Kondom verhüten, um gaaaaanz sicher zu gehen? Alles nur Spekulation meiner Meinung nach. ich denke eher, dass das mit Umwelteinflüssen, industrie o.ä. zusammenhängen könnte.

Als wir noch nicht wußten, dass meine Frau schwanger war, waren wir auf einer Hochzeit, wo Sie wenig Lakohol getrunken hat. Das hält Sie sich als Ursache vor und hatte auch Schuldgefühle. Möglich, aber auch hier nur Spekulation. Andere Leute, die Rauchen oder auch so mal Alkohol getrunken haben oder sich nicht vernünftig ernährt haben, hatten keine Probleme dieser Art.

Solange es da keine wissenschaftlich belegte Untersuchung gibt, kann man alles glauben. Vielleicht einmal ein Obstteil nicht richtig gewaschen und Reste von Chemikalien zu sich genommen, man weiß es nicht... oder ein Fleischstück war Antibiotika belastet, die MIlch nicht in Ordnung, etc. Wenn man die Nachirchten verfolgt, gibt es mehrmals im Jahr irgendwelche Dinge (Gammelfleisch untergemischt....), die sicher bei Schwangerschaften nicht günstig sind. Ode reben Warnungen bestimmt eProdukte zurückzugeben, derzeit nicht zu essen oder aufzupassen. Wenn man danach geht, sollte man am besten die Luft anhalten und sterben, nur dann tut man dies gesund.

Natali
16.06.2015, 21:06
Ich hatte in der 12 ssw harnverhalt, bedingt durch eine abgeknickte gebärmutter die irgendwie im kleinen becken feststeckte und den harnleiter und wer weiss was noch zwei bis drei tage abdrückte. Bekam da auch antibiotika wg dem blasenkatheter.... Die Lippen-Kieferspalte entsteht ja in der 6-7 woche.... aber vielleicht ist ja in der 12 ssw die lippe aufgerissen????

Lisi333
24.04.2023, 23:17
Hallo! Ich habe gelesen, dass neben der Folsäure-Einnahme auch eine Einnahme von Vit.B1 einer LKG-Spalte vorbeugen kann!