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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : möchte gerne schwanger werden ist eine gaumenspalte vererbar ?



milka1982
20.11.2010, 23:22
Hallo !
Bin 28 jahre alt und aus Österreich und habe eine Gaumenspalte, die zwar schon mehrfach operiert wurde aber eine kleine Restöffnung ist noch vorhanden .
Wollte eigentlich wissen ob ich das kleine Loch (Stecknadelgross) auch jetzt noch operieren lassen kann.
Glaubt ihr das AKH macht das jetzt auch noch mit 28 obwohl ich gesundheitlich damit keine Probleme habe. Meine letzte OP war mit 14 ?!
Und meine wichtigste Frage ist wenn ich schwanger werden möchte kann ich die Gaumenspalte an mein Kind weiter vererben ?Wie hoch ist die wahrscheinlichkeit dafür ?
lg Andrea

Doreen mit Elisei
20.11.2010, 23:43
Hallo Andrea,
sicher kann man auch mit 28 noch versuchen das Restloch zu verschließen. Die Frage ist nur, ob das wirklich nötig ist. Hast du denn solche Probleme damit, dass du es deswegen dicht haben willst?
Du musst bedenken, dass beim Restlochverschluß ein Teil des Gaumens wieder geöffnet wird. Evtl. werden sogar wieder Entlastungsschnitte links und rechts an den Kieferkämmen gesetzt. Und dann ist noch nicht mal sicher, ob es nicht wieder aufgeht. Kommt auch darauf an, wo das Loch ist. Gleich hinter dem Kiefer ist es wohl am schwierigsten zu verschließen.
Was hattest du denn bisher für OPs?
Wegen der Vererbung,kann dir eine Wahrscheinlichkeit ein Genetiker errechnen. Da du selbst ne Spalte hattest, ist das Risiko scherlich etwas höher als normal. Aber da noch nicht mal sicher ist warum eine Spalte entsteht, kann dir auch keiner genaues sagen. Es sind am Ende immer nur Wahrscheinlichkeiten. Und die sind nicht sehr hoch. Genaue Zahlen findest du hier auch im Forum irgendwo. Gib mal in die "Suche" den Begriff "Vererbung" ein.

Eddy
28.11.2010, 02:16
Hallo Andrea,

ich finde deine Frage sehr spannend...Ich bin im selben Alter wie du, hatte eine Lippen-Kiefer Gaumenspalte und schon länger mit meiner Freundin zusammen.
Klar, dass man sich da Gedanken macht. Was ich bislang rauslesen konnte, dass die Zahl der Kinder mit Gaumenspalten in jüngster Zeit stark angestiegen ist.
Als einer der Hauptgründe wird bessere kosmetische Korrekturen und Behandlungen der Spalten angegeben, was als Selbstbetroffender natürlich sehr zu begrüßen ist. Provokant formuliert, aber dazu führt, dass die Partnerfindung erleichtert wird, und aufgrund der Vererbbarkeit der Spalte diese auch immer häufiger auftritt.
Ist ein Partner betroffen, soll abhänig nach Spaltenart und Geschlecht diese zu ca 5 % weitergeben werden. Was ich ehrlich gesagt sehr viel finde, zumal man ich nicht nur ein Kind haben wollte. Die Frage die ich mir nun Stelle, eigende Kinder oder nicht. Ist das Risiko vor dem Kind vertretbar? Wär ich "gesund" wollte ich unbedingt Kinder. Wie ist hierzu die Meinung im Forum? Mich würde sehr die Meinung von Selbstbetroffenen interessieren, also welche die eine Spalte hatten und auch Kinder mit einer Spalte bekommen haben. Wie haben die Kinder, Verwandeten, Freunde darauf reagiert? Ich finde dies ist ein sehr heikles Thema, wo ich zur Zeit völlig überfragt bin? Ab wann fängt man an darüber nachzudenken? Meine Freundin hat früher stark geschiehlt, welches ebenfalls vererbar ist und operativ korregiert wurde. Sie wird nie 3D sehen können...Sollte man dies auch bedenken? Hoffe ihr versteht was ich meine...

Lg

Eddy

rebecca mit yannick noah
28.11.2010, 10:34
hallo,
ich möchte von meinen erfahrungen berichten:ich bin jetzt 40 jahre alt und habe eine beidseitige lkgs.
mein erster sohn kam mit einer praktisch identischen lkgs zur welt,da war ich 25.die familie und freunde waren geschockt und z.t. natürlich auch traurig.
9 jahre später bekam ich meinen 2.sohn,der gesund ist.in der schwangerschaft wurde viel geredet und die meisten glaubten wohl,ich würde wieder ein lkgs kind bekommen.dem war ja aber wie gesagt nicht so.
vor ein paar jahren lernte ich meinen jetzigen partner kennen
und da er noch keine eigenen kinder hatte und wir uns ein gemeinsames kind wünschten,wurde ich nochmal schwanger-mit 39!
die reaktionen im familien-und freundeskreis waren...,nicht schön,sagen wir es mal so...-
im august 2010 kam unsere tochter kerngesund zur welt und auf einmal kamen alle wieder angekrochen(anders kann man es nicht ausdrücken!).---soweit zu mir.

ich wollte damit sagen,wenn der kinderwunsch da ist,sollte man es probieren.eine garantie gibt es nicht,auch wenn beide elternteile nicht vorbelastet sind(in meiner familie haben nur mein sohn und ich eine lkgs!)natürlich muss man sich gesund ernähren,folsäure einzunehmen schadet auch nicht und kein nikotin und alkohol sollte ja ein selbstgänger sein!
bei mir bestand übrigens ein 14%iges risiko,wieder ein spaltkind zu bekommen.

@andrea:ich habe auch ein restloch,doch ich komme gut damit klar.wenn es dich nicht wirklich stört,würde ich es so lassen,wie es ist.

glg,ich hoffe,ich konnte euch mut machen,rebecca:hallo:.

anjaka
28.11.2010, 13:50
Hallo Andrea!

Du siehst doch bei dir, dass sich die Spalte operieren ließ und dein Leben nicht weiter beeinflusst hat (hoffe ich jedenfalls!). Aus diesem Grund würde ich mir nicht allzu große Gedanken machen, ob du deinem Nachwuchs die Spalte vererben kannst! Die ganzen Berechnungen sind sowieso nur Vermutungen. Was würde es denn für dich bedeuten, wenn eine Wahrscheinlichkeit von sagen wir mal 20% besteht, dass dein Kind auch mit einer Spalte geboren werden soll? Dann sind immer noch 80%, dass es nicht so sein wird. Und was die Vererbung angeht, von wegen die Änderungen an bestimmten Stelle der Chromosomen sind signifikant für LKG-Spalten, daran zweifle ich!
Auch ich habe einen Sohn mit einer Gaumenspalte! Er ist ein totaler Sonnenschein und bringt uns jeden Tag soviel Freude! Um keinen Preis der Welt möchte ich ihn missen. Und seine Spalte gehört zu ihm. Klar sind mehr Arztbesuche und Logopädie-Stunden nötig, für die man Zeit finden muss, aber ich weiß für wen ich das tue und ich mach es gern.
Mach dir nicht so viele Gedanken! Eine Spalte zu haben, ist doch keine Weltuntergang, guck dich an!
Auf jeden Fall solltest du früh (mindestens 3 Monate) bevor du schwanger werden möchtest (wenn man das so planen kann, hihi) Folsäure nehmen!!!
Lieben Gruß und viel Erfolg!
ANJA

andyb77
28.11.2010, 14:18
Hallo Andrea,

wegen der Vererblichkeit würde ich an Deiner Stelle zusammen mit dem möglichen Erzeuger Deiner Kinder zu einem Genetiker gehen. Nicht nur wir Selbstbetroffene müssen uns sehr bewusst für oder gegen Kinder entscheiden, unsere Partner sollten diese Entscheidung genauso bewusst treffen. Ich kann zwar für mich entscheiden: "Egal ob die Wahrscheinlichkeit, meine Spalte weiter zu vererben nun bei einem oder bei 97% liegt, ich will Kinder." Aber die Frau diese Kinder für mich austragen muss, muss diese Entscheidung bewusst mit tragen. Sie muss bewusst darauf einlassen, mit mir und den erhöhten Chancen auf eine LKGS Kinder zu wollen. Alles andere wäre ein schlimmer Betrug. Und wenn eine potentielle Mutter für meine Kinder sagt: "Um Himmels ich will auf keinen Fall das Risiko eingehen, ein Kind mit LKGS auf die Welt zu bringen", ist es besser, wenn das vor einer Schwangerschaft aufs Tapet kommt, als während oder danach. Es ist zwar Schei.e wenn eine Beziehung an sowas zerbricht, aber es ist immer noch besser als der lebenslange Vorwurf: "Du hast mir ein missgebildetes Kind untergeschoben."
Durch den Besuch beim Genetiker kannst Du sicher sein, dass Dein Freund/Mann/Verlobter/wasweißdennich sich mit dem Thema wirklich auseinander gesetzt hat und alle Fakten auf dem Tisch hat, ehe er sich entschließt, mit Dir Nachwuchs zu produzieren.

Gruß

Andy

Geordie
28.11.2010, 20:04
Wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, weiß ich leider nicht. Da Du allerdings konkret nach einer Gaumenspalte fragst, wollte ich darauf hinweisen, dass Dein Kind, wenn es denn eine Spalte haben sollte, auch eine LKG-Spalte, Lippenspalte etc. haben kann. Da sind sozusagen alle Möglichkeiten gegeben. Es muss keine Gaumenspalte sein.

Vera

SleepingBeauty
29.11.2010, 07:57
So eine LKGS kann ja genetisch bedingt sein, aber auch durch äußere Einflüsse während der Schwangerschaft herrühren - die meine ist nachweislich durch eine Mumpserkrankung meiner Mutter in der Schwangerschaft!

Ehrlich gesagt, mir ist zunächst gar nicht eingefallen, mir Gedanken zu machen, als ich schwanger wurde. Erst, als man mich während der ersten Schwangerschaft drauf ansprach, ob ich denn keine Angst hätte, daß...? Wir haben drei Kinder. Zwei völlig Gesunde, der Mittlere hat eine Ösophagus-Atresie (auch eine Spaltbildung, allerdings der Speiseröhre). Man sagte uns in der Kinderklinik Köln, wo er operiert wurde, daß man nicht mit Sicherheit sagen könne, ob das eine vom anderen verursacht wurde.

Mein Mann und ich wollten auf jeden Fall Kinder, auch nachdem wir um ein Risiko wußten. Unser Sohn (und Schwiegertochter ;) )werden später für sich entscheiden müssen.

Tony
06.12.2010, 17:56
Ich würde mir keine großartigen Sorgen machen ... klar, vermutlich ist die Wahrscheinlichkeit erhöht, aber es gibt Fälle, da bekommen Eltern mit Spalte mehrere Kinder und alle sind gesund ... gleichzeitig gibt es Fälle, da bekommen gesunde Eltern mehr als ein Kind mit einer Spalte (sollte aber ziemlich selten vorkommen).
Man kennt die Ursachen der Spaltbildung nicht genau, daher kann man auch nichts darüber aussagen, inwieweit Vererbung eine Rolle spielt, man weiß nur, dass sie eine Rolle spielt.
Interessant wäre aber sicherlich mal eine Statistik, die die Häufigkeit von Spaltkindern in der Gesamtbevölkerung (die Werte schwanken zwischen 1/500 bis 1/700 Neugeborene) mit der Häufigkeit von Spaltkindern, wenn die Eltern keine Spalte haben, wenn ein Elternteil betroffen ist und wenn beide Elternteile betroffen sind ... dann könnte man eventuell sehen, um wie viel die Wahrscheinlichkeit durchschnittlich erhöht ist ... allerdings kommt es natürlich auch auf die Art der Spaltbildung an: möglicherweise werden kompliziertere Arten (z.B. doppelte L-Kiefer-Gaumen-Spalte) "stärker" vererbt als einfacherere (z.B. nur eine einseitige Lippen- & Kieferspalte). Das ist aber alles spekulativ ...


hier ein paar Statistiken:
- etwa 0,05 bis 0,2% aller Neugeborenen haben eine LKGS
- Eltern gesund, Kind eine beidseitige LKGS. Wahrscheinlichkeit, dass weitere Geschwister betroffen sind ~4,4 - 6%
- Eltern gesund, Kind eine einseitige LKGS. Wahrscheinlichkeit, dass weitere Geschwister betroffen sind ~2 - 2,8%
- Eltern gesund, Kind eine einseitige Lippenspalte. Wahrscheinlichkeit, dass weitere Geschwister betroffen sind ~2 - 2,3%
- Eltern gesund, Kind eine Gaumenspalte. Wahrscheinlichkeit, dass weitere Geschwister betroffen sind ~1,6%
- Eltern gesund, zwei Kinder mit LKG-Spalte (egal welcher Art). Wahrscheinlichkeit, dass weitere betroffen sind: ~8-10%
- wenn ein Elternteil erkrankt ist (egal welche Art von LKGS). Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind betroffen ist: ~3% ("normal" wäre 0,05 bis 0,2%)
- wenn ein Elternteil und bereits ein Kind erkrankt sind (egal welche Art von LKGS). Wahrscheinlichkeit, dass ein weiteres Kind betroffen ist ~10%
- wenn beide Elternteile erkrankt sind (egal welche Art von LKGS). Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind betroffen ist: ~32%

Daraus könnte man ableiten, dass das Wiederholungsrisiko mit Ausprägung des Krankheitsbildes zunimmt.

Weitere Statistken:
Wiederholungsrisiken bei LKGS (egal welche Art LKGS, für verschiedene Verwandte):
Eltern, Kinder, Geschwister: 1.Grad ~2-6% (abhängig von Spaltart)
Onkel, Tanten, Großeltern, Enkel, Neffen, Nichten, Halbgeschwister: 2.Grad ~0,6%
Cousins, Großtanten, Großonkel, Großenkel: 3.Grad ~0,32%
"normal" ~0,05 - 0,2%

Stichwort: Multifaktorielle Vererbung
Je mehr Familienmitglieder betroffen sind, desto höher das Wiederholungsrisiko.

=> Wenn man selbst eine Spalte hat, würde das Risiko ein Kind mit Spaltbildung zu bekommen, stark ansteigen, wenn man einen Partner hat, der entweder selbst eine Spalte hat oder nähere Verwandte hat, die eine Spalte haben. Wählt man sich andere Partner und das Kind sei gesund, und das gesunde Kind hat wiederum einen gesunden Partner, in dessen näherer Verwandtschaft keine Spalten vorkamen, kann man davon ausgehen, dass die Gefahr, dass dieses Kind eine Spalte hat, nur sehr leicht über dem Bevölkerungsdurchschnitt liegt.

Interessant zu erwähnen ist an dieser Stelle auch der Cartereffekt:
"Gehört ein Betroffener dem seltener betroffenen Geschlecht an, so steigt das Wiederholungsrisiko für Angehörige des jeweils anderen Geschlechts."

Weitere Infos:
Untersucht man aber einzelne betroffene Familien, findet man unter Umständen ganz andere Verteilungsmuster der verschiedenen Genvarianten als in der Bevölkerung. Dies zeigt, dass bei vielen komplexen Krankheiten zwar prädisponierende polygenetische Faktoren vorhanden sein müssen. Diese Faktoren alleine genügen aber nicht, um die Krankheit bzw. Missbildung hinreichend erklären zu können. Es müssen bei den einzelnen Familien noch Umweltfaktoren bzw. Unterschiede in der Lebensführung dazukommen, die im einzelnen nicht bekannt sind.

So, hoffe mal, bisschen zur Aufklärung beigetragen zu haben.

Und @ milka1982: du hast ja eine verhältnismäßig schwache Ausprägung einer Spalte, daher ist dein Risiko eher gering, aber verglichen mit der "Normalbevölkerung" vllt zehnfach (!) erhöht. Aber wie gesagt, das sind alles "nur" Statistiken. Es gibt auch Statistiken, dass es eigentlich unmöglich ist, im Lotto 6 Richtige zu haben. Trotzdem soll es vorkommen, dass man manchmal 6 Richtige hat ...

corinna
06.12.2010, 18:55
hallo, woher hast du denn diese statistiken????

Tony
06.12.2010, 21:14
aus dem Internet, also gegooglet, bisschen über "Multifaktorielle Vererbung", "LKGS Vererbung", "LKGS" ... ziemlich interessant, diese Vererbungssache

Karina
07.12.2010, 19:47
Die Wahrscheinlichkeit der Vererbung ist natürlich gegeben, aber bestimmt kein Grund sich gegen Kinder zu entscheiden. Spalten entstehen auch spontan oder auf Grund äußerer Einflüsse während der Schwangerschaft (das in etwa so wie die Frage ob zuerst das Huhn oder das Ei da war) Man sollte bei LKGS nicht so viel auf diese Humgenetikschiene setzen. Die können einem auch nicht sagen ob man das weiter vererbt, höchstens eine Wahrscheinlichkeit berechnen, es gibt dafür keine DNA-Tests. Bei mir soll die Wahrscheinlichkeit, das mein Kind eine Spalte hat, doppelt so hoch wie bei "gesunden" Menschen, das heißt immer noch sehr gering. LKGS in Zusammenhang mit einem Syndrom bedeutet eine erhöhte Vererbungswahrscheinlichkeit, sind bereits LKGS in der Familie bekannt dann auch.

Ich habe eine LKGS und mir ist ein Kind mit LKGS genauso willkommen wie eines ohne. Ich bin jetzt in der 19. Woche und so wie es momentan aussieht, wird unser Baby keine Spalte haben. Auch andere Betroffene im Forum haben Kinder ohne Spalte.

Ich wollte allerdings wissen ob das Baby eine Spalte hat (aber nicht vor der Schwangerschaft), damit ich gleich die passende Geburtsklinik aussuchen kann, wo gleich die Spaltversorgung erfolgen kann.

Trotz allem Für und Wieder kann es nicht schaden, sich vorab mit genügend Folsäure zu versorgen, um zu mindest einen Risikofaktor ausschließen zu können. Aber das wurde hier im Forum schon ausgiebigst diskutiert.

Liebe Grüße

Karsten und Steffi mit Maximilian
08.12.2010, 11:20
Moin,

das Risiko der Vererbung einer Krankheit, eines Defektes ist immer gegeben. Grade in der heutigen Zeit, in der Krankheiten kein klares Todesurteil mehr gedeuten, ist natürlich das Risiko erheblich gesteigert. Mal ganz krass ausgedrückt: Bei uns Menschen wurde und wird die natürliche Selektion durch die moderne Medizin immer mehr eingeschränkt. Folglich werden immer mehr vererbbare Krankheiten auftreten.
Bei einer LKGS ist das nun sehr offensichtlich. Jeder kann es sehen, wenn diese Fehlbildung auftritt. Anders bei anderen Fehlbildungen/Defekten. In meiner Familie gab es bislang noch keinen einzigen Fall von Krebs, jedoch sind alle sehr früh an Herzproblemen verstorben. Väterlicher- wie auch mütterlicherseits. Was das für mich und meine Kinder bedeuten kann, ist mir klar. Aber ich habe mich trotz alledem klar für Kinder entschieden.
Daher ist es meiner Meinung nach absolut legetim, wenn ein Spaltträger sich für Kinder entscheidet. Warum auch nicht ? Nur weil man seine Fehlbildung sehen kann, die eines Herzkranken jedoch nicht ?
Ich wünsche allen, die sich für ein Kind eintscheiden viel Glück, und alle haben mein vollstes Verständnis.

Gruß Karsten

Rebecca
14.12.2010, 13:00
@ Karina: Herzlichen glückwunsch :Daumendrück:

Schwangerschaft ja oder nein? die frage tritt bei mir zwar noch nicht auf,
doch angesichts der besseren Aufklärung und der besseren behandlungsmöglichkeiten,
würde ich mich doch dafür entscheiden.
Allerdings, wäre dem nicht so, würde ich meinem Kind nicht so etwas zumuten (operativ gesehen---krankenhausaufenthalte etc.)
So etwas wünsche ich nämlich keinem! Da so etwas einfach die Psyche zu sehr belastet.:blume:

pooki mit kimi
14.12.2010, 19:03
huhu,

was die vererbung angeht: meine schwester hat eine beidseitige LKGS und ihre tochter hat keine. meine große tochter hat auch nichts, aber mein zweites kind war mit einer linksseitigen LKS betroffen! Ich hätte NIEMALS im leben daran gedacht, dass ich ein kind mit spalte kriegen könnte. meine schwester hat damals, als das thema ss anstand, einen genetiker aufgesucht und ist mit einem schreiben nach hause gegangen, dass ihr kein erhöhtes risiko "bescheinigte". für sie war klar, dass sie sonst keine kinder hätte haben wollen. nach dem "befund" ist sie schwanger geworden und, wie gesagt, war ihre tochter nicht betroffen. nach dieser aktion war für mich ganz klar, dass wenn SIE schon kein erhöhtes risiko hat, ICH ja wohl auch keins hätte.

tja, ehrlich gesagt, hab ich mir vorher nicht mal gedanken darum gemacht. was hatte ich schon mit ihrer spalte zu tun!

und siehe da, beim zweiten wars dann so! ich weiß wirklich nicht ob das jetzt zufall war - was ich sagen will: alles kann, nichts muss!

mein sohn ist das süßeste was es gibt auf der welt! ich kannte mich mit spalte gar nicht aus, musste mich dann damit befassen, war anfangs schockiert, als er dann da war total erleichtert.. was soll ich sagen? auch ohne vorbelastung (meine schwester ist 7 jahre älter, als ich 11 war ausgezogen - hab nie wirklich was von ihrer behandlung mitbekommen) kommt man damit klar und wächst rein.

ich würde meine entscheidung für oder gegen ein kind NICHT von dem spalt risiko leiten lassen! dafür ist es heutzutage zu "leicht" damit klarzukommen! natürlich ist es nicht schön, aber im vergleich zu anderen risiken, die es doch bei jeder ss gibt, nicht dramatisch!

Verena
14.12.2010, 23:24
ich finde das ist ein ziemlich kontroverses thema.. auch wenn z.b. diese statistiken einem sagen wie gering die chance ist, ein kind mit spalte zu bekommen, wenn man selbst eine hat.. man macht sich auf jeden fall gedanken!
was ich immer so gehört habe, waren auch diese 15%, aber von einem gentest höre ich jetzt zum ersten mal (wenn ich das richtig verstanden habe). kann mir jemand mehr dazu sagen, oder gibt es schon einen thread dazu?

die vorstellung kinder zu bekommen ist natürlich schön, wobei die vorstellung ein kind mit spalte zu kriegen für mich persönlich der blanke horror ist.
wenn ich daran denke, was meine mutter alles auf sich genommen hat allein der finanzielle aspekt.. denn nicht alles zahlt die krankenkasse.. kfo hat uns am ende viel gekostet, dann die kronen und der ganze sprit um nach stuttgart, witten, bochum und überall hin zu fahren, was alles von mir zu hause aus zwischen 50 und 500 km weit entfernt ist.
ich hätte einfach nicht die kraft.. wie meine mutter sie hatte! und muss dabei auch an sie denken, es wäre sicher wie ein schlimmes dejavu oder so für sie. und mir dann noch mal von anderen leuten anhören zu müssen 'ja hätte man sich ja denken können' oder sachen wie oben genannt wurden, puh also nee..
finde das risiko für mich persönlich viel zu hoch weil ich weiss ich würde das nicht packen! und wenn dann muss man ja einfach für sein kind stark sein.
wenn ich so nachdenk , mein kind mit magensonde oder nasengips und immer wieder vollnarkose, kfo, hno pipapo.. alles war für mich absolut schrecklich und leide noch immer drunter. kann mir nicht vorstellen, dass nochmal durchmachen zu müssen!


ABER: ich bewundere es total, wenn ihr/einige sich dazu entscheiden! wenn man einen tollen partner hat, der bescheid weiss und verständnisvoll ist und sich auch kinder wünscht, ist es sicher ein tolles gefühl. sicherlich bringt es einem auch ne menge, die erfahrung bereits zu haben und man kann seinem kind optimale therapien bieten weil man weiss wo u wie man suchen muss! finde es auch gut, wenn man mutig ist und stärke zeigt! denn ein wenig mut gehört schon dazu!!
doch wiegesagt für mich wär es nichts, kann es mir beim besten willen nicht vorstellen

pooki mit kimi
15.12.2010, 08:23
verena, im umkehrschluss bedeutet das, dass du lieber nicht da wärst? du findest dein leben aufgrund dieser geschichte so schlimm, dass du das keinem kind zumuten möchtest? oder geht es nur darum, dass DU das nicht mitmachen willst? was völlig legitim ist - nicht falsch verstehen! ich finde es immer sehr spannend, die andere seite zu hören - ich kenne ja nur die sicht der eltern. was das für kimi evt. bedeuten könnte, weiß ich nicht!

ich finds einfach nur schade, wenn man auf kinder verzichtet - wegen so etwas! natürlich ist es für das kind nicht schön - aber wenn man mal bedenkt, dass es 1. gar nicht passieren muss, 2. die spalte auch wesentlich kleiner ausfallen könnte und 3. sich die medizin stetig weiter entwickelt... ist es da für ein kind heutzutage wirklich nicht zuzumuten?

meine mom war im ersten moment auch geschockt als sie erfuhr, dass ich ein kind mit spalte erwarte - als sie den ersten schock überwunden hatte, hat sie sich gefreut. kein wieder hochkommen des horrors. eher im gegenteil war sie positiv überrascht was man alles tun kann- im gegensatz zu der behandlung meiner schwester damals.auch die meinung der öffentlichkeit hat sich so geändert - für sie war es eher eine art therapie, eine positive wendung der ereignisse. gut, wir haben "nur" ne lippen-kiefer-spalte - trotzdem war es anfangs schlimm und ja auch bis zur geburt nicht sicher... trotzdem haben wir seit dieser einen OP nichts mehr mit der spalte zu tun. demnächst müssen wir uns um kimis zähne kümmern, was da noch ansteht oder nicht - aber (das thema hatten wir ja schon häufiger) die probleme haben auch nicht-spalt-kinder. meine nicht betroffene nichte rennt jetzt mit so nem klammer-bogen ums gesicht rum, muss ständig zum zahnarzt... auch nicht toll! ein freund meiner tochter muss in einer tour zur frühförderung, logo, etc... er hat einen marathon hinter sich wegen der einschulung, das kind leidet echt. er kann alles supi, nur leider nicht sprechen und die mom dreht durch. KEINE spalte!

ich denke aber immer noch, dass das risiko ein irgendwie behindertes kind zu bekommen genauso hoch/niedrig liegt, wie eines mit spalte zu kriegen - und mit jeder schwangerschaft geht man das risiko ein, ein nicht-gesundes kind zu bekommen! generell sollten sich die leute DARÜBER viel mehr gedanken machen (also alle jetzt, nicht nur hier im forum). ein kind verändert das leben sowieso von grund auf - ein nicht-gesundes kind stellt alles auf den kopf, macht einem einen strich durch die planung, alles was man sich gewünscht hat - eine spalte tut das meiner meinung nach nur bedingt. es kommen zwar einige dinge auf die eltern und das kind zu - aber meist sind dies nicht unlösbare probleme...

Annchen
15.12.2010, 09:57
Hallo!

Ich schließe mich Birgit an. Eine Schwangerschaft schließt immer die Möglichkeit ein, dass das Kind in irgendeiner Form geschädigt oder behindert zur Welt kommt. Eine familiäre Vorgeschichte, wie bei uns der Spalt, lenkt nur mehr das Augenmerk auf eine mögliche Behinderung / Fehlbildung und führt zu einer aktiveren Auseinandersetzung mit diesem Thema.

Für mich persönlich war es z.B. nach den ersten OPs nicht vorstellbar, noch einmal schwanger zu sein. Ich hatte dabei keine Angst vor einem Kind mit Spalt (das kenne ich ja schon :-), sondern vor all den anderen "Dingen", die einem bei häufigeren Kinderkrankenhausaufenthalten begegnen. Mich haben die Krankenhausaufenthalte sehr belastet, weil ich in einer "schwachen Zeit" mit so viel Sorgen, Nöten und Ängsten von anderen Familien in Berührung gekommen bin und dem in dieser Zeit wenig entgegen zu setzen hatte.

rebecca mit yannick noah
15.12.2010, 10:20
...wie ich ja stets zu sagen pflege:ein baby mit garantieschein gibt es nicht!!!-
wenn ich daran denke,wie schlimm meine eigene kindheit aufgrund der lkgs war,hätte ich eigentlich auch keine kinder bekommen dürfen...
doch es hat sich tatsächlich vieles geändert,in bezug auf die medizinische versorgung.und die erfahrung,schwanger sein zu dürfen und ein kind zu gebären,hätte ich im nachhinein nicht missen wollen!!!
es ist jedes mal wieder ein wunder,gefühle,die man nur schwer nachvollziehen kann,wenn man es nicht selbst erlebt hat.dachte man vorher vielleicht,man wäre schwach und könnte es niemals schaffen,ein kind aufzuziehen,wird man eines besseren belehrt!man entwickelt eine wahnsinnskraft,was mir viele mamas hier bestimmt bestätigen können.
als ich mit meinem 1.kind schwanger wurde,haben viele rumgeunkt:"ach,das schafft sie nicht,sie ist zu labil,sensibel,...blablabla..."doch ich habe alle überrascht,auch mich selbst,wenn ich ehrlich bin!
wie schon bereits weiter oben gesagt,wenn der wunsch da ist und es körperlich möglich ist,(ja durchaus nicht immer selbstverständlich!),kann ich nur sagen:nur mut!ein kind ist
etwas wunderbares und wertvolles.


glg,rebecca:hallo:.

kc2009
15.12.2010, 11:11
Hallo,

mag mich mal mit einklinken. Schwieriges Thema wenn man selbst betroffen ist würde ich sagen. Denn wie Birgit schon sagt sehen wir das nur aus Sicht der Eltern.

Zu unserer Geschichte kann ich nur sagen, wir waren perfekt auf unsere Wunsch-Schwangerschaft vorbereitet:

- Gentests wegen Krebserkrankungen in der Familie
- Folsäure vor der Schwangerschaft eingenommen
- Pille ein Jahr vor der Schwangerschaft abgesetzt
- kein Alkohol, kein Nikotin, nie Drogen

Wir sind beide völlig gesund und auch sonst gab es keine Hinweise auf eine mögliche Erkrankung.

In der 24. Woche haben wir dann erfahren das Jack eine beidseitige LKGS hat.
So kann es gehen. Wie schon mehrfach erwähnt gibt es eben keine Garantie für ein gesundes Kind. Und im Grunde ist er ja "gesund"!
Unser kleiner Süsser ist so ein fröhliches Baby und ich denke man sollte sich mehr darüber Gedanken machen ob man einem kleinen Menschlein all das auf seinem Weg ins Leben mitgeben kann was es braucht.
Ob mit oder ohne Spalte.
Kann aber natürlich verstehen, dass man sich solche Gedanken macht wenn man selbst betroffen ist. Mann will seinem Kind dieses Leid der OP`s ersparen, ja hat sogar Angst das Selbstbewusstsein nicht genug stärken zu können.
Wir haben nach der Diagnose kurz tatsächlich darüber nachgedacht die Schwangerschaft abzubrechen. Wir konnten einfach nicht damit umgehen, dass wir unserem Wunschkind nicht den möglichst besten Start ins Leben ermöglichen können. Wir wollten nicht dafür verantwortlich sein, dass er uns irgendwann fragen könnte "warum bin ich hier?". Bis wir dieses Forum und unsere Ärztin gefunden haben und damit auch die Einsicht, dass man dieses Risiko einfach trägt wenn man Kinder bekommt. Auch ein gesundes Kind macht Sorgen und Ängste und auch ein gesundes Kind könnte aufgrund verschiedener Faktoren im Leben solche Fragen stellen. So funktioniert eben dieses Abenteuer "Kind".

Keiner hat uns gesagt dass es leicht wird - gesund oder nicht.

Wir jedenfalls sind dankbar für diesen wunderbaren Sohn, der uns ein so schönes Lächeln schenkt wie kein anderes Baby (bis auf eure ;))

Liebe Grüße

Julia und Felix
15.12.2010, 19:02
Hallo zusammen,

auch wir sind "nur" Eltern eines betroffenen Kindes und es gab in unserer Familie auch keine Fälle von Behinderungen- bis Felix kam:-).
Er hat die LKGS, nen Herzfehler und Klumpfüße (wie schon des öfteren erzählt). Wir haben diese Diagnosen scheibchenweise bekommen, jede Woche wurde es eine mehr, von der 28.SSW an und zu guter Letzt, auf meine Anfrage hin, ob man nicht doch besser einen Kaiserschnitt in Erwägung ziehen sollte, wurde uns gesagt "einen Kaiserschnitt brauchen Sie ganz sicher nicht- das Kind wird nicht lebensfähig sein!" Das hat echt gesessen und wir haben bis zur Geburt gezittert und gebetet, dass es sich nicht bestätigen wird. Es hat sich nicht bestätigt- zu unserem großen Glück und Felix wird bald vier!
Wenn mir vorher jemand gesagt hätte " Du bekommst mal so ein besonderes Kind" hätte ich auf jeden Fall geantwortet, dass ich das nicht schaffen werde und die sich bitte doch jemand anderen suchen sollen!
Davon zu reden, dass man es geschafft hätte, wäre jetzt sicher vermessen und zu früh- aber aus mir ist ein ganz anderer Mensch geworden. Früher so harmoniesüchtig, dass ich selbst nen schiefen Blick auf der Straße als persönlichen Angriff verstanden habe (obwohl ich vermutlich nciht mal gemeint war:-)!) und heute kommt kein Arzt an mir vorbei, bevor ich nicht ganz genau verstanden habe, was läuft!

Ich hätte so wahnsinnig gerne ein zweites Kind, aber mein Mann möchte es nicht mehr und das macht mir im Moment sehr zu schaffen.
Für ihn geht es nicht mal um eine ggf. Behinderung des Kindes, es ist ihm einfach generell zu stressig.
Ich hätte schon Angst vor weiteren Behinderungen, ganz klar, ich bin mir auch voll im Klaren darüber, dass ich mich bestimmt das ein oder andere Mal über Schlafmangel, Stress und andere DInge beklagen würde, bestimmt auch manches Mal total genervt wäre- wie alle Eltern es mal sind!

Natürlich habe auch ich, wenn ich Felix mal wieder in die Klinik begleite daran gedacht, dass er ne Menge erdulden muss, aber wir sind gemeinsam reingewachsen.Sicher, auch ich kann nicht für mein Kind sprechen, wie er es später mal für sich selbst sieht, aber ich denke doch, dass er die Entscheidung richtig findet, dass wir ihn "behalten" wollten.
Das, was für andere der totale Stress ist, ist unser Alltag geworden(natürlich gibt es auch hier Phasen, in denen ich mal jaule!), aber ich bin wahnsinnig traurig, es nicht nochmal erleben zu dürfen, so ein kleines Wesen in mir wachsen zu lassen.
Diese Entscheidung muss natürlich jeder für sich selbst treffen, ob er es möchte oder nicht, aber ich hätte es doch nach dem Prinzip Hoffnung halten wollen- das dabei alles gut gegangen wäre. Ich kenne soviele Eltern, deren erstes Kind einen nachweislichen Gendefekt hat, die danach noch weitere Kinder bekommen haben und die kerngesund waren. Garantien gibt es tatsächlich nicht- nur Statistiken und Wahrscheinlichkeiten und manchmal passiert es eben auch, dass die Wahrscheinlichkeit einer Behinderung bei 0,02 liegt und es genau dich trifft!
LG.Julia

Verena
15.12.2010, 22:23
verena, im umkehrschluss bedeutet das, dass du lieber nicht da wärst? du findest dein leben aufgrund dieser geschichte so schlimm, dass du das keinem kind zumuten möchtest? oder geht es nur darum, dass DU das nicht mitmachen willst? was völlig legitim ist - nicht falsch verstehen! ich finde es immer sehr spannend, die andere seite zu hören - ich kenne ja nur die sicht der eltern. was das für kimi evt. bedeuten könnte, weiß ich nicht!

ich finds einfach nur schade, wenn man auf kinder verzichtet - wegen so etwas! natürlich ist es für das kind nicht schön - aber wenn man mal bedenkt, dass es 1. gar nicht passieren muss, 2. die spalte auch wesentlich kleiner ausfallen könnte und 3. sich die medizin stetig weiter entwickelt... ist es da für ein kind heutzutage wirklich nicht zuzumuten?



sicher gibt es tage, an denen ich denke, meine mutter hätte es sicher leicht gehabt mit nur einem gesunden kind (meine jüngere schwester hat keine spalte). und sicher gibt und gab es aufgrund der ganzen ops/hänseleien etc. tage wo ich denke dass ich lieber nicht da wäre.
aber das hängt ja auch von dem charakter und der psyche einer person ab. ich stecke es sehr schlecht bzw gar nicht weg. konnte das noch nie und werden es vielleicht auch nie können. wobei ich wirklich an mir arbeiten will und es auch tue.
mir ist klar, dass eine schwangerschaft nicht 'nur' ein kind mit spalte, sondern auch wesentlich schlimmere sachen zur folge haben kann und es gibt abertausende menschen die jeden tag damit leben müssen und es auch gut können.
ich finde mein leben auch nicht schlimm, sondern ist es einfach eine bestimmte unbeschwertheit die mir fehlt, durch all die geschehnisse.. wie ein stiller begleiter, der mir 'hallo' sagt wenn ich zum arzt gehe oder in den spiegel sehe oder ähnliches..
WENN ich wüsste (kann man nicht wissen, ist sowieso alles nur meine momentane gefühlslage und sage auch nicht dass ich deswegen niemals schwanger werden will, doch diese gedanken mache ich mir, bin ja auch 'schon' 25..) dass mein späteres kind sich später so fühlen würde wie ich, DANN würde ich sagen es ist auf jeden fall unzumutbar für MEIN kind.
es sind also zweierlei dinge, noch dazu kommt meine eigene geschichte, das hast du definitiv richtig verstanden, dass ich persönlich es nicht schaffen würde das alles nochmal durchzustehen (mein standpunkt bis heute, allerdings wieder).

deswegen finde ich es auch gut, dass wir uns in diesem thread dazu austauschen können, denn hier gibt es alle fälle: mutter mit spalte kriegt kind mit spalte, mutter ohne spalte kriegt kind mit spalte, mutter mit spalte kriegt kind mit spalte.. dadurch kann sich ja nur die sichtweise erweitern und man kann vllt auch etwas voneinander lernen.. das ist zumindest das, was ich mir erhoffe..

es gibt ja noch soooooooo viele andere gesichtspunkte die bei einer eventuellen schwangerschaft beachtet werden bzw in erwägung gezogen werden müssen und die richtigen voraussetzungen müssen auch stimmen wenn man dem kind eine vernünftige zukunft bieten will! wenn dann sollte man es schon richtig machen, finde ich. in diese welt kann man nicht einfach so mirnichts dirnichts kinder setzen. habe nichts dagegen wenn jemand ungewollt schwanger wird und sich dann entscheidet es zu behalten, um gottes willen bitte nicht falsch verstehen.. es sollte einfach durchdacht sein (vielleicht versteht ihr ein bisschen was ich meine wenn ich TV als stichpunkt einbringe..)

ich wünsche auf jeden fall, jedem der es für sich entschieden hat, oder der auch schon ein kind bekommen hat viel kraft und zufriedenheit :)

Verena
15.12.2010, 22:25
Hallo zusammen,

auch wir sind "nur" Eltern eines betroffenen Kindes und es gab in unserer Familie auch keine Fälle von Behinderungen- bis Felix kam:-).
Er hat die LKGS, nen Herzfehler und Klumpfüße (wie schon des öfteren erzählt). Wir haben diese Diagnosen scheibchenweise bekommen, jede Woche wurde es eine mehr, von der 28.SSW an und zu guter Letzt, auf meine Anfrage hin, ob man nicht doch besser einen Kaiserschnitt in Erwägung ziehen sollte, wurde uns gesagt "einen Kaiserschnitt brauchen Sie ganz sicher nicht- das Kind wird nicht lebensfähig sein!" Das hat echt gesessen und wir haben bis zur Geburt gezittert und gebetet, dass es sich nicht bestätigen wird. Es hat sich nicht bestätigt- zu unserem großen Glück und Felix wird bald vier!
Wenn mir vorher jemand gesagt hätte " Du bekommst mal so ein besonderes Kind" hätte ich auf jeden Fall geantwortet, dass ich das nicht schaffen werde und die sich bitte doch jemand anderen suchen sollen!


Ich hätte so wahnsinnig gerne ein zweites Kind, aber mein Mann möchte es nicht mehr und das macht mir im Moment sehr zu schaffen.
Für ihn geht es nicht mal um eine ggf. Behinderung des Kindes, es ist ihm einfach generell zu stressig.
Ich hätte schon Angst vor weiteren Behinderungen, ganz klar, ich bin mir auch voll im Klaren darüber, dass ich mich bestimmt das ein oder andere Mal über Schlafmangel, Stress und andere DInge beklagen würde, bestimmt auch manches Mal total genervt wäre- wie alle Eltern es mal sind!

LG.Julia

liebe julia,

das freut mich dass euer felix so munter ist wie auf dem foto! und nimm es nicht so schwer, wegen dem 2ten.. mit ihm wirst du sicher noch alle hände voll zu tun haben. ;)

Julia und Felix
16.12.2010, 07:42
@Verena:
Hallo, ich denke, dass jeder das Recht hat, aus welchen Gründen auch immer, für sich selbst zu entscheiden, ob er Kinder möchte oder nicht. Die Erfahrungen, die wir selbst irgendwann gemacht haben, tragen sicher dazu bei und niemand hat das Recht, zu be- oder verurteilen, wie jemand anders sein Leben gestalten möchte- von daher kann ich deine Einstellung dazu schon verstehen!
Es gibt ja auch immer die Variante, das man sich immer noch anders entscheiden kann und wer weiß, vielleicht komme ich irgendwann dahin, das große Glück, was wir hatten, darüber zu stellen, was ich mir mal anders gedacht habe:-)

Mir geht es auch weniger darum, irgendwen hier zu überzeugen, dass man Kinder haben sollte- sondern denen, die vielleicht darüber nachdenken, das Für und Wider abwägen, ggf. eine Entscheidungshilfe zu geben.
Auch wir waren (und sind es irgendwie wohl auch noch immer) auf der Suche nach Antworten und haben die Humangenetik aufgesucht.
Ich finde es eine sehr gute Einrichtung, um generell etwas darüber zu erfahren, wie die "Chancen" stehen, allerdings ist es eben sehr statistisch und eine allgemeine Wahrscheinlichkeit.
So wurde uns gesagt (ich wiederhole das jetzt sehr laienhaft), dass wir Glück hatten, dass Felix ein Junge ist und da er mit diesen Bausstellen auf die Welt gekommen ist, wäre die Wahrscheinlichkeit, bei einer erneuten Schwangerschaft, nicht so groß, dass wieder etwas passiert. Weil sich dann, einfach rein statistisch, ja auch der Aspekt in die Sache "mogelt", dass ein zweites Kind, ein Mädchen sein könnte, die wiederum, rein statistisch gesehen, weniger häufig davon betroffen wären.
Sicher, um diese Aussagen zu machen, bleiben denen nur Statistiken, aber für einen selbst kann es bedeuten, dass man eigentlich so schlau wie zuvor ist- denn die Wahl, ob Mädchen oder Junge, kann man ja nicht beeinflussen- das liegt dann nicht in der eigenen Hand und je nachdem, was es wird, werden die Statistiken dann wieder auf den Kopf gestellt.

LG.Julia

Karsten und Steffi mit Maximilian
16.12.2010, 10:45
einer meiner älteren Söhne hat von Geburt an Asthma. Die Belastung und die Ängste damals im Babyalter waren um längen schwerwiegender als ein Kind mit Spalte. Eigentlich garnicht zu vergleichen. Unser Maximilian ist trotz Spalte ein ganz normales, glückliches Kind. Nun gut, auf das Finger-Feeden muß man sich einstellen. Es wird aber sehr schnell zur Normalität. Sein Lächeln ist unbeschreiblich, und er wickelt jeden damit um den Finger. Wir sehen die Spalte überhaupt nicht mehr. Die OP Technik ist mittlerweile so weit fortgeschritten, das nach den Eingriffen ein absolut normales Leben möglich ist.
Mir läuft bei dem Gedanken, ein Kind nur wegen der Spalte, abzutreiben, es eiskalt den Rücken hinunter.
Ich persönlich würde mich trotz einem erhöhten Risiko immer wieder für ein Kind entscheiden.

Gruß Karsten

Tony
21.12.2010, 22:10
ich möchte mal fragen, was ihr eigentlich von Präimplantationsdiagnostik haltet. Also angenommen man könnte, bevor das Kind überhaupt heranwächst, verschiedene Embryos auf Dinge wie Geschlecht, Erbkrankheiten, Spaltbildung etc. untersuchen ... und dann wird der Embryo ausgesucht, der am ehesten passt, d.h. jeder Spaltträger hätte dadurch eine Möglichkeit zumindest das Risiko einer Spalte bei seinem Kind gegen 0% laufen zu lassen. Man würde sich praktisch aussuchen, was für ein Kind man will ... meint ihr das ist moralisch verwerflich, weil man ja selbst eine Spalte hat, aber ein Kind ohne Spalte will? Oder ist es sinnvoll, weil man seinem Kind Leid erspart? Oder ist es gut, solang es um Vermeidung von Krankheiten geht, aber sobald man Dinge wie das Geschlecht festlegt verwerflich? ... Sollte man sich überhaupt einmischen oder die "Natur", "Gott" (bin nicht gläubig ^^) oder den Zufall entscheiden lassen?

Ich bin jedenfalls erstaunt, dass soviele Menschen dagegen sind und Vorbehalte gegen eine solche Diagnostik haben ... meiner Meinung nach sollte jeder Mensch für sich entscheiden können, ob er so etwas in Anspruch nimmt, und man sollte es nicht generell verbieten; also zumindest für die Vermeidung von Erbkrankheiten sollte es wirklich erlaubt sein. Es ist ja schon seltsam, dass Abtreibung, also wenn das Kind mehrere Wochen oder Monate schon herangewachsen ist, erlaubt ist ... eigentlich tötet man das Kind somit ... aber vorher nachschauen, ob das Kind eventuell eine Erbkrankheit haben könnte, soll verboten sein. irgendwie sinnlos?
Ich jedenfalls würde Gebrauch machen von so einer Diagnostik, sollte das sich irgendwann mal durchsetzen ... ich weiß, es ist ein sehr kontroverses Thema, was meint ihr dazu?

Katja mit Julia
21.12.2010, 23:02
Hallo Tony,
ich glaube das ist eine echt schwierige Frage! Irgendwie ist es Fluch und Segen zugleich! Wenn ich an die Paare denke, die aufgrund einer schwerwiegenden Erbkrankheit die x-te Fehlgeburt erleiden mußten - ist es vielleicht eine Option und hoffnung für die betroffenen eltern auf eine vielleicht doch noch glücklich zuende gebrachte Schwangerschaft! Wenn es aber darum geht zu erfahren, ob das neue Leben nicht der "Norm entspricht" und sich damit ein Designer-Baby zu erschaffen finde ich steht ein anderer Gesichtspunkt dahinter. (Wer darf denn festlegen, wann ein Leben lebenswert ist?!)
Abgesehen mal davon, das nicht alle Kinder krank auf die Welt kommen.
Im Leben passieren so viele unvorhersehbare Dinge: z.B. ein Kind kommt völlig gesund auf die Welt und mit Alter x wird es von einem Auto an/überfahren --> konsequenz Lähmung oder ein erwachsener Mensch verliert durch einen Arbeitsunfall sein Augenlicht --> diese Dinge z. B kann man damit nicht ausschließen aber die Betroffenen müssen trotzdem ein Leben lang damit klar kommen und sind deshalb noch lange nicht Menschen 2. Klasse!
Medizin ist von daher nicht immer nur Segen ich sehe in vielen Dingen auch die andere Seite dahinter.....