Drittes Kind und die Diagnose

[Theenchen]

Hallo bei meinen Nachforschungen zum Thema LKGS auf Euch gestoßen und hoffe hier einwenig Beruhigung und Information finden zu können.
Wir waren am Freitag bei der Pränataldiagnostik und dort sah ich es vor meiner FA ein Loch an der Oberlippe. Meine FA wollte darauf nicht groß eingehen und untersuchte den Zwerg erstmal weiter. Dabei entdeckte Sie das er nur 1 statt 2 Nabelarterien hat. Gehirn soll super entwickelt sein und auch sonst ist er wohl groß und kräftig. Aber mein Problem ist einfach das verschiedene Dinge eingetragen wurden (in der dummen Ärtzeklaue) die man kaum entziffern kann. Sie sagte mir weder was das alles mit viel Fruchtwasser zu tun hat noch wieso Sie das Trinkverhalten genau beobachtet hat, auch das Herz hat Sie sich 5 mal angeschaut und ich weiß nicht mal ob einseitig beidseitig nur Lippe usw. Sie hat einfach nix gesagt. Ich solle die nächsten 4 Wochen bis zur nächsten U einfach abwarten.
Bei meinen Googlesuchen habe ich nun mehrere Dinge gefunden die mir Angst machen, kann es sein das mein Kind (aufgrund der Wassermenge und der LKGS) eine stärkere Behinderung hat?
Habt ihr 3d Bilder von euren Kindern im Bauch auf welchen man die Spalten sieht?
Ich habe riesen Angst und könnte nur weinen.
Meinen beiden sind gesund zur Welt gekommen.
Lieben Gruß und entschuldigt bitte den langen Text

[Nina mit Leonie]

Hallo Theenchen!
Erstmal herzlich willkommen hier bei uns!
Dein FA hat natürlich sehr unsensibel auf Deine Sorgen reagiert. Ich würde mich mal umhören, wo es bei Euch in der Nähe einen Ultraschall-Spezialisten gibt, der eine Doppler-Ultraschall-Untersuchung durchführen und noch einmal speziell nach Fehlbildungen schauen kann. Vielleicht suchst Du erst einmal ein Spaltzentrum in Deiner Nähe, die können Dir sicherlich Spezialisten nennen oder diese Untersuchung selbst durchführen.
Guck mal unter "Konzepte-Forum", dort sind viele Kliniken aufgeführt.
Ansonsten: Mache Dir nicht soviel Sorgen, alles wird gut werden und wenn Du Fragen hast: einfach stellen!
Alles gute!

[Doreen mit Elisei]

Hallo Teenchen,

nach dem Trinkverhalten hat sie wohl geschaut, um einschätzen zu können, ob auch eine Gaumenspalte vorhanden ist. Die ist so ohne weiteres nicht zu sehen im Ultraschall. Man kann aber mit etwas Glück sehen, wie sich getrunkenes Fruchtwasser im Rachen verteilt. Besteht eine Gaumenspalte, kann man sehen wie die Flüssigkeit bis in den Nasenraum wandert.
Nach dem Herzen hat sie gesehen, weil das einfach so üblich ist, zu schauen, ob die 4 Herzkammern gut darstellbar sind und da alles rund läuft. Manchmal haben Kinder mit Spalte auch noch mehr Fehlbildungen, aber das sind nur ganz wenige. Hoffen wir mal, dass ihr davon verschont bleibt.
Ich finde es ja total blöd, dass die FÄ dir konkret nichts gesagt hat. Da macht man sich doch viel mehr Sorgen, als wenn man klipp und klar gesagt bekommt was los ist. Sag ihr das beim nächsten besuch oder rufe sie an und bitte um einen früheren Gesprächstermin, falls du nun nicht 4 Wochen warten kannst und willst.

[Manuela mit Lukas Oliver]

Hallo Theenchen,

ich möchte euch herzlich willkommen heißen und kann mich meinen Vorrednerinnen nur anschließen.
Deine Ärztin war leider nicht wirklich sensibel, aber manchmal haben Ärzte auch Angst, dass sie falsche Diagnosen stellen und nachher damit konfrontiert werden. Und mit LKGS kennt sich auch heutzutage leider noch nicht jeder Mediziner aus.
Versuch, Sie noch einmal anzurufen.
Ansonsten gehe zu einem anderen Arzt, um Dir noch eine andere Meinung zu holen. (Bzw. überhaupt erst einmal ein Statement)
Natürlich kann es möglich sein, dass noch andere Krankheiten vorhanden sein können, aber das ist zum Glück nicht so oft der Fall.
Versuch Dich nicht verrückt zu machen. Hört sich einfach an, ich weiß! Aber es nutzt Dir nichts, wenn Du zusammenklappst. Eine reine LKGS ist heute sehr gut zu behandeln und Dein Kind kan danach ein selbstständiges Leben führen.
Alles Liebe.

[Theenchen]

Danke schonmal für die netten Worte.......Grade dieses vielleicht macht mir solch riesen Sorgen mein Freund versteht das überhaupt nicht aber er verdrängt großteilig das Thema LKGS.....
Ich werde morgen bei uns im Krankenhaus anrufen da Sie dort ja auch Spezialisten haben.....Ich habe einfach eine riesen Angst......Und die Lippenspalte habe selbst ich als Laie gesehen die war fast so groß wie die Faust von dem Würmchen......und auch ihr Kollege (die waren zu zweit und die meiste Zeit am flüstern) hat sofort sehr geschockt geschaut.....Er scheint wohl sehr gut getrunken zu haben denn die Blase war gefüllt.....Und zur Nabelarterie meinte Sie das das gehäuft vorkäme und nix schlimmes ist aber wenn schon eine Sache vorhanden ist hat das sicher was mit einander zutun......

[Theenchen]

So eben grade eine Überweisung von meinem Hausarzt geholt morgen früh um 8 Uhr habe ich einen Termin bei dem Ultraschallspezialisten.......Schaun was bei raus kommt bitte drückt die Daumen das es nur eine Spalte ist.............

[Manuela mit Lukas Oliver]

Das machen wir.
:Daumendrück::Daumendrück::Daumendrück:

Meldest Du Dich dann kurz, wenn Du eine Diagnose hast?
Haben eigentlich die Links funktioniert?
Andere, die ich gestern geschickt habe gingen irgendwie nicht.

Alles Liebe :hallo:

[Theenchen]

Ich melde mich auf jedenfall wenn ich wieder daheim bin und falls ich ein Bild mit bekomme wird es hoch geladen.........Trotz Spalte war er bei dem US am Freitag ja wirklich super niedlich wie er da sich gestreckt hat und zwischen durch am nuckeln.....
Ja die Links sind super klasse riesen Dank.....

[Mareen mit Julian]

:blume:Hallo und herzlich willkommen in diesem Forum!:blume:

:Daumendrück:für morgen und dass du diesmal mehr glück hast und mehr über dein Kind erfährst:Daumendrück:!

Lg Mareen mit Julian

[Daniela mit Jakob]

Hallo Theeenchen.

auch wir drücken für morgen gaaanz fest die Daumen

LG

[Lucy mit Jan-Luca]

Hallo und herzlich Willkommen hier bei uns.
Für morgen drücke ich dir ganz fest die Daumen .
Ich hätte von meinem kleinen 3D US-Bilder wenn du die sehen möchtest lade ich sie gerne hoch . Einfach bescheid sagen .

lg Lucy

[Theenchen]

Hab dir schon PN geschickt finde die 3d US-Bilder total klasse fände es super wenn du die hochlädst

An alle anderen ganz herzlichen Dank schonmal für das Daumen drücken vielleicht hilft es ein klein wenig

[Theenchen]

Eben grade das Telefon klingelt meine nette FÄ dran......sie hat gehört ich will zum Spezialisten.....kam dadurch das mein HA eine Überweisung angefordert hat damit ich kein 2tes Mal 10 euro zahlen muss......Und plötzlich erklärt Sie mir das Thema lang und breit und morgen ruft Sie wieder an damit ich nach HH Barmberg ins AK gehe ...... Naja was die Abkürzungen im Mutterpass heißen hat sie mir nicht erklärt das sei schließlich nicht für mich sondern für die Ärzte bestimmt... egal .....morgen hier zum Spezi und dann nach HH 3 Ärzte sehen mehr als 2.......Schaun was noch kommt.......

[Lucy mit Jan-Luca]

so hier die bilder

[Theenchen]

Lucy die Bilder sind total klasse und fast genauso wie auf dem ersten Bild sah das bei meinem Zwerg auch aus nur das unterm Nasenloch alles frei war
Nun mal morgen und das im AK Hamburg abwarten

[Lucy mit Jan-Luca]

das unterm Nasenloch ist seine Zunge denn warte ich zeig die nen Bild wo er auf der welt war sieht genauso aus wie im bauch

[Carmen und Fabian]

Hallo Theenchen!

Ich möchte Dich hier auch noch ganz lieb begrüßen und Dir für morgen die Daumen drücken. :Daumendrück:

Es ist schon schade, wenn man eine solche Diagnose bekommt und eben nicht alles in Ordnung ist. Ich war damals auch total fertig mit den Nerven, als ich es in der SSW erfahren habe. Aber - ich sage es immer wieder - dank diesen Forums habe ich mich mit dem Thema schnell vertraut gemacht und heute muß ich sagen, gibt es wirklich schlimmeres. Das wollte ich damals natürlich nicht hören.

Alles Gute und auch ich bin gespannt, was Du morgen berichten wirst. :hallo:

[rebecca mit yannick noah]

:welcome:und :Daumendrück: natürlich auch von uns aus kiel!:hallo:

[Nina mit Leonie]

Hallo Theenchen!
Den Ultraschallspezialisten im AK Barmbek kenne ich, da war ich auch bei jeder Schwangerschaft! Das ist Prof. Hackeloer (bzw. sein Team, er macht nicht jede Untersuchung selbst, aber wenn der untersuchende Arzt unsicher ist, guckt er auch nochmal). Viele Ultraschallbilder, die in der "Eltern" abgedruckt werden, stammen von ihm. Bei Leonie hat er zwar die Spalte nicht erkannt (er ist ja auch kein Spaltfachmann und Leonies Spalte war quasi unsichtbar), aber es wurde entdeckt, daß die Nasenlöcher unterschiedlich groß und geformt sind - also hat er die Spalte quasi doch entdeckt...
Ich bin sehr gespannt auf Deine Berichte!

[Theenchen]

Endlich daheim.....
Morgen geht es nach Hamburg wegen dem Loch im Herzen und zusätzlich wurde heute eine FWU gemacht da das Kind eine LKGS hat zusätzlich einen Herzfehler ein verkürztes Nasenbein und eine anscheind abgeflachte Stirn .... Ihr wisst sofort was der Verdacht ist? Trisomie 21!!!!!!!!!!!!!!
Also ist das Daumen drücken umsonst gewesen das Schicksal ist unserem Junior nicht positiv gesonnen..... Aber auch das werden wir nun schaffen auch wenn es wirklich hart wird.....

Morgen zu Hakeloer dann mehr
lieben Gruß an EUch alle

[Kathrin mit Luca]

Hallo Theenchen :knuddel:

Das tut mir echt leid, was heute noch wieder dazu gekommen ist....aber du hast eine ganz tolle positive Einstellung und ihr werdet auch alles andere meistern, was noch so kommt. Aber warte erst mal das Ergebnis ab...vielleicht ist ja auch alles ok...Ich gehöre hier zu den wenigen, wo das Kind nach noch mehr "hier" gerufen hat :roll: du kannst dich jederzeit an mich wenden :knuddel:

LG, Kathrin

[Birger mit Theo]

Hallo Teenchen,

so ein Mist! Ich hoffe Ihr könnt morgen wieder eine Entwarnung geben. Ich drücke die Daumen.
Alles Gute

Birger

[Theenchen]

Ich glaube nicht mehr an positives oder wunder denn es ist einfacher sich gleich mit den unausweichlichen abzufinden und v orallem sich darauf vor zu bereiten....
Aber ansich war die Untersuchung heute Recht lustig denn irgendwie konnte ich immer vorher schon sagen was sie begutachtet....zb beim Herz habe ich sofort gefragt ob es dort ein Loch bei der Aorta ist nach 20 Minuten hat sie meist nur noch gefragt und was denken sie könnte man dort sehen fand das ganz gut so hatte man trotz aller aufregung einwenig abwechslung.....

Aber lieben Dank das ihr alle da seid und uns beiseite steht

[Manuela mit Lukas Oliver]

Ach Mensch Theenchen!!! Das tut mir so leid für euch.
Aber auch das schafft ihr!!
Irgendjemand hat hier mal ein schönes Zitat gepostet, welches ich leider nicht mehr ganz zusammen bekomme. vom Sinn her ist es so, dass die Kinder sich die richtigen Familien aussuchen. Die, die fähig und richtig sind, dass sie es schaffen und durchstehen. Jeder wünscht sich ein gesundes Kind. Aber auch die, die nicht ganz gesund sind, brauchen Familien. Und zwar welche, die stark genug sind zu kämpfen und zu lieben. Ihr scheint die Richtigen zu sein!!!
Ganz liebe Grüße, bleibt stark.
Es lohnt sich.

[Mareen mit Julian]

Hallo Theenchen uns tut auch leid,aber ihr werdet es schaffen! Wir drücken euch für alles anderes weiterhin die Daumen:Daumendrück::Daumendrück::Daumendrück: ! Lass den Kopf nicht hängen es wird schon:gut:, wie du siehst dieser Forum tut dir gut und wenn du was auf dem Herzen hast kannst du dich immer an dieses Forum wenden,wir sind alles für dich da wenn du was wissen willst oder wenn du mal dein Herz ausschütteln willst! Ich hoffe ich habe es richtig geschrieben hier!

:blume: Lg Mareen mit Julian:blume:

[Kathrin mit Luca]

@Manuela: Das hast du richtig schön geschrieben :rofl::blume:

[Theenchen]

So Ergebnis von heute laut Arzt 23+5 :
-Lippen-Kiefer Spalte Gaumen nicht festlegbar

-VSD jedoch verdacht auf Perimembranöser VSD

-stark abgeflachte Stirn

-kurzer Nasenrücken

-verkrümmter kleiner Finger (in Richtung Ringfinger gebogen) restliche Finder nicht richtige Streckung

-Gewicht ca 600 bis 615 gramm

-Arme Beine usw sonst normal gewachsen und dem Alter genau entsprechend

-klein Hirn weder verformt noch anormale Größe
FISH Ergebnis erst morgen mitteilbar da erst um ca 18 Uhr vorliegend war.......
Ärzte Marathon geplant in 2 Wochen wieder nach HH.........
Kleine bis stärkere Wehen seit der Fruchtwasserentnahme , Cervix verkürzt aber noch nicht gefährdet , Magnesium jeden Tag 8 Tabletten.
Spätabort nahegelegt vom Arzt aus HH.....

Fazit : Ein absoluter beschissener Tag fast 300km im Auto,scheiß Diagnosen, mein Freund hatte einen Arbeitsunfall und kam ins Krankenhaus also Gefühlschaos Stress Angst usw.

[Doreen mit Elisei]

Hallo Jenny,

das ist nun wirklich sehr viel auf einmal. Lass dich mal drücken.:knuddel: Gute Besserung für deinen Freund.

Lass die Diagnosen erst mal sacken. Wenn du den Kleinen trotz allem zur Welt bringen wirst, dann bleibt dir eh nichts, als erst mal abzuwarten. Du wirst dich von deinem Wunschkind verabschieden und dieses neue kleine Wesen ganz neu annehmen müssen. Das geht nicht von heute auf morgen. Und deine Trauer darüber, dass es jetzt so ist, solltest du nicht unterdücken müssen. Lass dir Zeit.

Und wenn du jemanden brauchst zum Abladen, dann melde dich.:knuddel:

[Manuela mit Lukas Oliver]

Hallo Theenchen. Das hört sich alles nicht gut an. Und dann noch der Unfall von Deinem Mann. Passt ja alles perfekt zusammen.
Hoffe, nichts Schlimmes?!
kleine Frage mal:
Was ist "VSD jedoch verdacht auf Perimembranöser VSD". Sagt mir jetzt erst einmal nichts. Die anderen Sachen sind zwar nicht schön, aber auch nicht schlimm. Warum hat der Arzt Dir einen Spätabort nahegelegt. Jetzt zu fragen, wie es Dir geht, kann ich mir glaub ich schenken.
Fühl Dich mal ganz doll geknuddelt. Kannst mich sonst auch gerne anskypen. Bin oft nur auf off anzeigen. und ansonsten melde ich mich, sobal ich Deine Nachricht sehe.

GLG, ela.

[Theenchen]

VSD:
Beim Ventrikelseptumdefekt handelt es sich um einen Defekt (Loch) in der Kammerscheidewand. Dieser Defekt verursacht den sog. Links-Rechts-Shunt, bei dem das Blut aus der linken in die rechte Herzhälfte austritt. Dies führt zur RR-Erhöhung und Mehrdurchblutung der Lunge. Gleichzeitig muss die linke Herzkammer mehr pumpen. Erst große Defekte zeigen Symptome wie eine frühe Herzinsuffizienz in schwerem Alter.



Abb.: Ventrikelseptumdefekt (VSD)


Formen des Ventrikelseptumdefekts
Nach Defekt- und Shuntgröße unterscheidet man drei Formen des Ventrikelseptumdefekts:

Kleiner drucktrennender VSD - kleiner Links-Rechts-Shunt, normaler Druck im Lungenkreislauf, keine Symptome
Mittelgroßer druckreduzierender VSD - geringe Erhöhung des Druckes im Lungenkreislauf, Symptome
Großer druckangleichender VSD - zunehmende pulmonale Hypertonie, zunehmender Links-Rechts-Shunt ,Herzinsuffizienz (Herzschwäche)
Folgen
Bei kleinen bis mittelgroßen Defekten der Kammerscheidewand kommt es zu Volumenbelastung der linken Herzkammer. Größere Ventrikelseptumdefekte führen zusätzlich zur pulmonalen Hypertonie (konstante Druckerhöhung im Lungenarteriensystem) und zur Druckbelastung der rechten Herzkammer.

Gedeihstörungen
Dyspnoe und Tachypnoe » später Irreversible Pulmonalsklerose
Geringe körperl. Belastbarkeit
Diagnostik
EKG
Echokardiographie: Darstellung des Defektes und Nachweis der Shuntströmung
Röntgen: Röntgenbild zeigt eine Herzvergrößerung und vermehrte Lungengefäßzeichnung.
Endokarditisprophylaxe !!!!
Therapie
zunächst Therapie der Herzinsuffizienz
operativer Verschluß des Defektes innerhalb der ersten LJ
Bei kleinen bis mittelgroßen VSD kann mit einer Operation bis zum 5. Lebensjahr gewartet werden, danach sollten alle VSD operativ verschlossen werden, sonst besteht die Gefahr einer bakteriellen Entzündung der Herzinnenhaut.

Große VSD müssen bereits im ersten Lebensjahr operativ verschlossen werden, sonst besteht die Gefahr einer irreversiblen Pulmonalsklerose (Sklerose der Lungenarterie und ihrer Äste, nicht rückgängig zu machen).

Pflege:
Medik . Therapie wie Herzinsuffizienz
Flüssigkeitsrestriktion
Keine körperl. Belastung
Sondenernährung
Sedierung

Ein kleiner sondierter ist nix schlimmes hat auch keine großen Auswirkungen der Perimembranöser VSD liegt jedoch direkt bei der Aorta und kann zu schwerem Komplikationen führen zb könnte es einen Riss geben usw und dann kann es passieren das Blut sich ausserhalb des Herzens sammelt

Den Spätabort hat sie mir nahegelegt wegen der Trisomie 21 und dem VSD
Aber wie soll man sich für ein Spätabort entscheiden? Ich kann das einfach nicht und wenn es wirklich zu schlimm kommt kann ich meinen Zwerg imer noch professionell betreuen lassen und ihm so ein angenehmes Leben gestalten aber ihn umbringen? NEIN
Vorallem sagte Sie das der kleine grade grenzwertig überlebensfähig ist.

[Theenchen]

Grade wurde mir das Ergebnis vom FISH Test mitgeteilt einen Chromosomenanomalie ist zu 98 % auszuschließen heißt das Kind hat irgendein Syndrom.

Ich habe mich grade mit dem einen abgefunden jetzt stehe ich wieder mit riesen Fragezeichen da und weiß nicht weiter welches hat er wie schlimm ist es usw man ich hasse im Moment einfach die ganze Situation.

[rebecca mit yannick noah]

hallo theenchen,
ich will gar nicht viel schreiben,lass dich erstmal ganz feste:knuddel:!!!
ich bewundere deine einstellung und denke in etwa genauso wie du.
bin jetzt in der 22.ssw und wir wissen noch gar nichts und haben uns auch bewusst
dafür entschieden-es ist unser baby und wir nehmen es,wie es kommt-basta!!!

ganz viel kraft und mut für euch!!!

lg,rebecca:hallo:.

[Kathrin mit Luca]

Ach menno :cry::cry::cry: Das tut mir echt so leid....aber du wirst deinen kleinen Spatz genauso lieben wie er ist.
Ähm...also heißt das jetzt, dass keine Trisomie 21 oder ähnliches vorliegt ?

[Kathrin mit Luca]

Wie gesagt, du kannst mich auch mal anrufen.....wenn du reden magst.

[Theenchen]

durch den fish test wird die trisomie 13 18 21 usw zu 98% ausgeschlossen auch wenn er fast alle markanten pränatal diagnostischen hinweise zeigt
jetzt muss noch mal der komplette fwu test abgewartet werden (ergeniss in ca 2-3 wochen) aber es gib nur ca 2 % wo es was anderes sagt als der fish test
und sie werden vermutungen anstellen welches syndrom es sein könnte werden aber keine wirklich aussage machen und ich bis zur geburt raten lassen

[Kathrin mit Luca]

Da fällt mir aber gerade ein riesen Stein vom Herzen dass die 13 und 18 ausgeschlossen sind....puh
Ich denke weiter an euch und drücke feste die Daumen !!!!

[Carmen und Fabian]

Hallo Theenchen!

Ich bin sehr betroffen von Deinen Zeilen und weiß eigentlich nicht, was ich Dir schreiben könnte. Eine Entscheidung mußt Du ganz alleine treffen und ich möchte Dich mit meiner Meinung nicht verunsichern. Ich möchte Dir auch nur anbieten, da zu sein, wenn Du Hilfe brauchst und Dich austauschen möchtest. Laß Dich mal ganz feste :knuddel:.

Wie geht es Deinem Freund, wenn ich mal fragen darf?

[Theenchen]

Die Entscheidung steht schon unser Zwerg bleibt er lebt und spielt in meinem Bauch und alleine der Gedanke ihn zu Töten lässt mich los heulen .... Egal wie viel Stress Arbeit oder so auf mich zu kommt alleine die Liebe die ich von meinen Kindern erhalte (egal ob vom ungeborenen oder von den Großen) gleicht alles aus.

Meinem Freund geht es ganz gut er hat sich bei der Arbeit den Ringfinger am Gelenk bis zum Knochen aufgeschnitten. Wurde genäht und heute ist er schon wieder arbeiten.

[Mareike]

@THeenchen. Als ich mir jetzt alles hier durchgelesen habe ist mir fast das Herz stehen geblieben. Das tut mir alles so leid für dich aber wenigstens gab es zwischen den ganzen negativen Diagnosen noch ein kleines Positives Ergebnis. Oh man, tut mir alles sehr leid für dich. Weiß garnicht was ich sagen soll, du bist echt eine Starke Person. Mein Respekt hast du voll und ganz.
Ich drück dich in Gedanken :Drück:

[Nadine mit Fabian]

Da kann ich mich Mareike nur anschliessen! Ich wünsche dir ganz viel Kraft weiterhin und bin in Gedanken bei euch.

[Dani & Corvin]

Hallo Theenchen,

herzlich willkommen hier in der Runde. Klar ist so ein Ergebnis niederschmetternd, aber irgendwie habe das Gefühl das ich dich gar nicht bemitleiden muss. Was du schreibst hört sich so überzeugt an das ich keinen Zweifel daran habe das ihr das schafft. Du hast hier ja auch schon ein paar Ansprechpartner wenn es um andere Defekte gehts als die LKGS, wie Kathrin (mit Luca) und auch Melli (mit Lena Marie) und auch wir versuchen dich soweit möglich zu unterstützen und sei es auch nur durch virtuelles Daumendrücken.

Sicher wird das was kommt nicht leicht, aber ich finde deine Einstellung sehr gut. Auch wenn ich nicht weiß ob ich selber dafür die Kraft hätte, aber ich freue mich immer wieder das es Eltern gibt die diese Herausforderng annehmen!!!
Ich wünsche euch alles Gute und einen regen Austausch hier!

[Theenchen]

Hallo Dani ich möchte hier garkein Mitleid bekommen deswegen bin ich nicht hier sondern um einfach ein Ventil zu haben die ganzen Ängste und Gedanken los zu werden und um mich mit anderen Austauschen zu können.... Vielleicht auch einfach Erfahrungsberichte zu erhalten von Menschen die schon in meiner oder ähnlichen Situationen waren. Das gibt mir sehr viel Kraft ich weiß ich bin nicht allein und (es mag sich doof anhören) aber ich weiß es gab Familien die es schlimmer getroffen hat genauso weiß ich das Menschen einen Alptraum in der SS erlebt haben und dann wurde alles wieder gut.

Auch meine Familie gibt mir die Kraft die ich brauche um solch schwere Entscheidungen zu treffen . Jedesmal wenn ich meine beiden Kinder sehe denke ich nein die waren auch in meinem Bauch und sind solch super lieben Kinder geworden . Nicht das Aussehen macht den Menschen sondern seine Art sein Charakter. Kinder sind so unbefangen und nur weil wir "gesund" sind und uns nicht vorstellen könne wie es denn Menschen mit "Behinderungen" geht habe ich nicht das Recht Sie zu verurteilen oder gar umzubringen.
Ich weiß mein Kind ist lebensfähig also soll es das auch geniesen ob auf unsere oder seine Art

Lieben Gruß

[Sanne mit Lena]

Hallo Theenchen,

ich finde Dein Baby kann froh sein, so eine starke und liebende Mama zu haben. Ich wünsche Euch alles Gute und weiterhin ganz viel Kraft.

Liebe Grüße

Sanne

[Theenchen]

Und ich kann froh sein ein so besonderes Kind zu bekommen......Ich weiß bei mir wird es ein gutes Leben haben auch weil seine Geschwister es bedingungslos Lieben werden

Liebe Grüße an Euch alle danke für Eure Unterstützung

[Kathrin mit Luca]

Anders
Du bist anders als die Anderen...
doch niemand versteht dich so wie ich...
Du lachst anders als die Anderen...
doch niemand hört es so gerne wie ich...
Du kannst nicht sprechen wie die Anderen...
doch niemand versteht dich so wie ich...
Du kannst nicht laufen wie die Anderen...
doch niemand trägt dich so gerne wie ich !!!
Tausend Dinge könnt ich hier schreiben,
doch nur eines ist wichtig für mich:
Du bist ein Teil von mir - mein ich !!!
Viele bedauern dich mein Kind...
doch nur weil sie so unwissend sind !!!
Du bist anders als die Anderen...
Du bist ein ganz besonderes Kind !!!

Ich mag diesen Text sehr gerne und dachte, er könnte auch dir gefallen :blume:

[Doris mit Dominik]

Hallo Theenchen!

Ich find es ganz wunderbar wie du mit der Situation umgehst!
Wir wünschen dir ganz viel Kraft für das was kommt. Aber ich bin sicher, dass du bzw. ihr das meistern werdet!
Du hast genau die Einstellung, die dein Kind braucht!
Wir denken an Euch!!

[Mareike]

wann hast du denn Geburtstermin? wenn ich mal so direkt fragen darf?

[Theenchen]

Geburtstermin ist der 10.08.2010 also noch lange bibbern was genau auf uns zu kommt denn vieles kann man leider erst dann sehen bzw feststellen.

Kathrin das Gedicht ist wirklich wunderschön. Und es passt wie A.... auf Eimer *g*

Am 29.4 geht es wieder nach HH und dann gucken sich 3 Ärzte das Kind wieder von oben bis unten an.

Gestern hätte ich am liebsten der Schwägerin von meinem Freund in die Schnauze gehaun.......Sie sagt zb Down Kinder sind hässlich und sie kann für die echt nur Mitleid aufbringen weil die so BALLABALLA (Ihre Worte) sind. Tja und wenn ein Mutter nicht alles nach den Vorschriften macht die in diesen SS Büchern stehen dann ist es normal das das Kind stark behindert wird. Sie gibt alleine mir die Schuld das mein Kind nicht ganz und gar gesund ist.
Und sie die ein Kind geplant und trotzdem jedes Wochenende gesoffen hat kriegt ein "gesundes" Kind weil Sie als sie es erfahren hat IHre Ernährung umgestellt Zigaretten und Kaffe weggelassen hat und sich dauerhaft schont.

Wisst ihr wenn man in meiner Situation noch Vorwürfe bekommt ist das so ätzend ich war Sauer und am Ende .

[rebecca mit yannick noah]

WIE BITTE??!!:wutimbauch::wutimbauch::wutimbauch:

das geht ja wohl gar nicht!!!das erinnert mich an die zeit,als ich ein kind war.
meine mutter hat von einigen "netten" bekannten und verwandten auch so blöde
sprüche bekommen.eine von ihnen war besonders gehässig, war besonders ekelig
in ihrer art und hat dann ein paar jahre später selbst ein krankes kind bekommen-und nie wieder etwas gesagt...das kind tut mir leid,die frau ,ehrlich
gesagt,nicht,:Sorry:

wir sind alle wertvoll,wenn vielleicht auch nicht jeder auf diegleiche art!!!:knuddel:
man sollte sehr aufpassen,wie man über einen menschen urteilt,denn man weiss
nie,was einem selbst morgen passiert...


kopf hoch,theenchen,niemand weiss,was die zukunft bringt und menschen,die
so grosse(und dämliche!)töne spucken,müssen im laufe ihres lebens oft feststellen,
dass sie NICHT allwissend sind!!!:klappe:



glg,rebecca:hallo:

[Kathrin mit Luca]

Das tut mir echt leid, dass du jetzt auch noch solche Bemerkungen abbekommst :knuddel:Leider wird dich das begleiten....Luca ist jetzt 3 Jahre alt und es gibt immer noch "möchtegern-schlaue" die mit Sprüchen ankommen. Naja, ich seh es positiv....bei uns wohnt eine Frau, die "dank mir" kein 3. Kind mehr möchte. Nun ja, für mich ist die Frau total bemitleidenswert, da sie so dumm ist....da ist es wohl besser, wenn sich ihre Art nicht weiter fortpflanzt :gut::FallvomStuhl:
Durch deinen kleinen Krümmel wirst du aber auch Menschen treffen, die dir unendlich ans Herz wachsen werden und die du ohne deinen Spatz niemals kennen gelernt hättest. Die Menschen, die dich/euch wirklich mögen und lieben, werden immer für euch da sein und euch zur Seite stehen :D Mein Freundeskreis hat sich durch Luca stark verkleinert, aber die die geblieben und dazu gekommen sind, auf die kann ich mich voll und ganz verlassen.
Um die "alten Freunde" tut es mir auch nicht leid, denn durch Luca sehe ich so vieles ganz anders und vieles, was vorher wichtig war, ist jetzt gaaaaanz weit hinten :D

[Doris mit Dominik]

Ich finde es echt sagenhaft, wie viele dumme und oberflächliche Menschen es gibt...
Die denken alles im Leben läuft nach Plan und Sie machen alles richtig.
Dabei hatten sie im ersten Moment einfach mehr Glück als andere...
Wenn man sich dann genauer damit auseeinandersetzt ist es doch wirklich so, wie
Kathrin schon schreibt: Vieles steht ganz weit hinten, wenn man ein Kind mit Behinderung hat und man lernt die Welt mit anderen Augen zu sehen.
Vor allem lernt man die Kleinigkeiten mehr zu schätzen.
Bei uns im Bekanntenkreis ist auch ein Mädchen, mit Down- Syndrom und ich kann nur sagen, die ist total lieb und süß.
Außerdem hab ich letztens beobachtet, wie sie drei so ältere Männer, die echt immer muffelig sind total verzaubert und sogar zum Lächeln gebracht hat.
Schade nur, dass die Vorwürfe aus der Familie kommen. Das ist ja echt unterste Schublade!
Und ich frag mich ernsthaft, wer Ballaballa ist!
Lass dich von solchen doofen Aussagen nicht runterziehen, sieh es als Herausforderung und vor allem...
GIB DIR NICHT DIE SCHULD!!!
In diesem Sinne...

[Theenchen]

Mal so spontan gefragt die Ärztin sagte die Spalte ist jetzt ca 6mm oder so ist das viel ? Für mich sieht es auf dem Ultraschall so riesig aus Sie sagte auch das Sie von einer einseitigen ausgeht aufgrund der Nasenform Sie konnte es aber nicht bestätigen da er sich so halbwegs versteckt hat

[Carmen und Fabian]

Hallo Theenchen!

Bitte mache Dich nicht wegen der Größe der Spalte verrückt. Fabian hatte auch eine sehr sehr große rechtsseitige LKGS und es hat das gute Ergebnis, verglichen mit Kindern mit kleineren Spalten - nicht beeinflusst. Du hast jetzt eh keinen Einfluß auf die weitere Entwicklung des Babys, bezogen auf die Spalte. Die Größe ist nicht wichtig. Das hatte mir unser Gesichtschirurg damals auch mit auf den Weg gegeben, als ich schwanger war und es hatte mich sehr beruhigt.

Bezüglich einer evtl. Behinderung Deines Kindes mußt Du ganz alleine entscheiden, ob DU und Deine Familie damit klarkommen werdet. Was die Anderen sagen oder meinen wäre für mich nicht wichtig. DU mußt dieses Kind lieben können und DU mußt für dieses Kind da sein, vielleicht mehr, als bei einem "nichtbehinderten" Kind.

Ich wünsche Dir viel Kraft für Deinen schweren Weg! :hallo:

[Theenchen]

SO heute war ich weil ich einiges erfragen wollte bei der Ärztin im Lüneburger Krankenhaus die auch die Fu gemacht hat. Scheint Gedankenübertragung gewesen zu sein. Denn kurz bevor ich dort eintraf erhielt Sie einen Anruf vom Labor das sie noch Blutproben von Mutter und Vater benötigen da am Chromosom 15 Veränderungen vorhanden sind. Dies kann nun alles bedeuten . Jetzt muss dieses Chromosom speziell weiter gezüchtet werden und geschaut werden ob es eine vererbte Sache ist dafür halt unser Blut.
Ja und heute habe ich bestätigt bekommen das mein "tolle" Frauenärztin schon in der 11 SSW eine genauere Untersuchung meines Kindes hätte veranlassen müssen , denn auf den Ultraschallbildern von ihr ist eine stark erhöhte Nackenfaltentransparenz erkennbar . Sie hat diese weder Ausgemessen noch mich in Kenntnis gesetzt langsam glaube ich ich stehe im Wald

[Kathrin mit Luca]

Ach man :knuddel: sowas finde ich immer unglaublich, wenn die Ärzte Sachen verschweigen :motz:
Also müsst ihr jetzt noch mal warten, bis ihr die letztendliche Diagnose bekommt ?

[Theenchen]

Naja die Ärztin im KH kann derzeit nichts genaues sagen da noch unbekannt ist welcher Teil des Chromosom 15 "beschädigt" ist . Sprich es kann ein Teil fehlen zuviel sein oder einfach verdreht eingesetzt usw . Und solange das nicht geklärt ist kann einfach keine Aussage gemacht werden auf was wir uns einstellen müssen . Die häufigsten Krankheiten und Syndrome die durch Chromosom 15 ausgelöst werden sind : Mit den auf dem Chromosom 15 befindlichen Genen werden folgende genetisch bedingte Krankheiten oder Symptome in Verbindung gebracht. Dies sind unter anderem:

Aagenaes-Syndrom
Okulokutaner Albinismus Typ 2
Angelman-Syndrom
Bartter-Syndrom Typ I
Bloom-Syndrom
Marfan-Syndrom
Nemalin-Myopathie
Prader-Willi-Syndrom
Tay-Sachs-Syndrom
Trisomie 15

Ja jetzt müssen wir bis zu 4 Wochen auf ein genaues Ergebnis warten . Kann also passieren das der Kleine auf der Welt ist und man dann erst eine genaue Diagnose stellen kann. Ich hatte mich mit allem schon abgefunden und wieder richtig gefreut . Nun geht wieder das ganze zittern und beten los und man hat riesen Angst das vielleicht es doch so schlimm ist das es nicht Überlebensfähig ist.
Mensch wir lieben unseren Zwerg doch so sehr . Wir wollen ihn nicht verlieren aber wir wollen auch das er ein schönes Leben führen kann.

[Kathrin mit Luca]

:knuddel::knuddel::knuddel:
Es gibt ja leider einige Syndrome, wo das Kind als nicht überlebensfähig gilt....aber dass es auch tatsächlich der Fall sein wird, ist nicht gesagt. Das sind Statistiken.
Von meiner Freundin der Sohn hat eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung. Er hat von den Genen her die schlimmste Variante...laut Statistik sird er max. 4 Jahre und müsste ziemlich schlimme Krampfanfälle haben. Fynn geht es sehr gut. Er ist genauso alt wie Luca und ein absoluter Strahlemann. Er hat keine Krampfanfälle und sein gehirn ist in der Hinsicht auch vollkommen ok. Klar, er kann weder sitzen noch seinen Kopf halten, aber aus ihm strahlt wirklich einfach nur Glück :freude:
Ups, jetzt bin ich etwas abgeschweift, aber ich wollte dir sagen, dass ihr niemals den Mut und die Hoffnung aufgeben dürft. Fynn's Mama googelt schon gar nicht mehr nach der Krankheit, weil es nur negatives darüber gibt.

[Steffi mit Tobias]

Das Gute an der ganzen Sache ist, dass Ihr Euch jetzt wirklich schon vorher darauf einstellen könnt, dass wahrscheinlich ein "besonderes", spich evtl. behindertes, Kind auf Euch zukommt. Ich glaube, das macht sehr viel aus und vor allem ist der Schock nach der Geburt nicht mehr ganz so groß. Ihr könnt Euch ein Krankenhaus mit Kinderklinik aussuchen etc. und Eurem Würmchen somit den besten Start ermöglichen.
Kennst Du dieses Forum auch schon? www.rehakids.de (http://www.rehakids.de) . Dort findet Ihr sicher auch Ansprechpartner für ganz besondere Fragen.

Ich drücke Euch nach wie vor die Daumen, dass Euer Kind kein Syndrom hat, oder wenn, dann nur ein "leichtes", das es ihm möglich macht, trotzdem ein glückliches Leben zu führen. Halte uns bitte weiter auf dem Laufenden!

Nachtrag: zur Spaltenbreite, bei Tobias wurde sie mit 4 mm angegeben und letztendlich war sie 1,2 cm breit, auf diese Messwerte kann man nicht so viel geben, sie können deutlich nach oben oder unten abweichen.

[Theenchen]

http://www.lkgs.net/album.php?albumid=453&attachmentid=5159


Heute mussten mein Schatz und ich zur Blutentnahme (hatte sich verschoben da das Labor die Spezialröhrchen nicht geschickt hat).......
Die Ärztin hat dann auch noch mal nach meinem Mitbewohner geschaut und gesagt das er sich wirklich super entwickelt.
Leider zeigt sich immer mehr das das Herz mehr als nur einen VSD hat da die eine Herzkammer schon stark vergrößert ist.....Naja wir haben uns schon mit abgefunden das unser Zwerg einen schweren Start haben wird. Dafür ist das Gehirn nach wie vor blendend entwickelt und zeigt keine Auffälligkeiten auch das Fruchtwasser hat sich nun normalisiert aber ich habe in den Beinen einige Wassereinlagerungen. Der Geburtstermin hat sich nun zum 4ten mal verschoben auf den 30.07 anstatt den 10.8 er ist nun geschätzte 825 Gramm schwer und ca 35 cm groß.

Heute hat er mal sein Gesicht deutlich gezeigt aber immer nur solange das man KEIN gutes Foto machen konnte *grummel*

Danke für Eure lieben Worte und vorallem für soviele Informationen. Klar halte ich Euch auf dem laufenden denn hier fühle ich mich gut aufgehoben und verstanden.

Ihr seit super.

Schade ich wollte das 3D Bild vom Zwerg als Anhang machen geht aber nicht. Bei meinen Bildern könnt Ihr es Euch anschaun

[Theenchen]

Nun ist es amtlich der Kleine hat eine Fallotsche Tetralogie zu seiner LKGS. Ok alles noch behandelbar ich habe gestern auch den Herz Spezi gefragt ob ich trotzdem in Heidberg entbinden kann (will dort entbinden weil ich von Dr. Kreusch überzeugt bin und auch in Sachen LKGS die beste Erstversorgung haben möchte) er sagte das sei kein Problem denn die dortige Neonatologie sei sehr gut und auch falls was schlimmeres kommt ist das UKE dank Helikopter schnell erreicht.
Jedoch reden alle anderen Ärzte auf mich ein ich soll im UKE entbinden dort kennen Sie sich auch mit LKGS aus. Das kotzt mich doch wieder an. Ich als Mama muss doch wissen bei welchem Arzt ich mich gut aufgehoben fühle.

Will auch nicht weiter meckern sondern Euch nur kurz auf den neusten Stand bringen

Ganz lieben Gruß Eure Jenny

[Nina mit Leonie]

Hallo Jenny!
Was bedeutet die Diagnose? Vermutlich eine Herz-Fehlbildung?
Laß Dir nicht reinreden! Wenn Du den entsprechenden Facharzt zu "Eurer" Fehlbildung um Rat gefragt hast und sich seine Empfehlung mit Deinem Bauchgefühl deckt, dann paßt doch alles!!

[Kathrin mit Luca]

Huhu Jenny !!!!
Wenn du meinst, du möchtest in Heidelberg entbinden, dann mach es. Dein Bauchgefühl wird das Richtige sein und ich denke, dass die LKGS eher zweitrangig sein wird und erst mal nach den anderen Sachen geschaut wird. Wenn die Versorgung dort einen sehr guten Ruf hat (und das scheint mir ja), dann kannst du deinen kleinen Spatz beruhigt dort zur Welt bringen.

LG, Kathrin

[Oma Ilona]

Oh Mann so viel geschrieben und mit einem Mal war ich nicht mehr angemeldet.....?????

Noch einmal:
Also ich habe eine schöne Geschichte für Euch!

Es war einmal eine alte chinesische Frau, die zwei große Schüsseln hatte, die von den Enden einer Stange hingen, die sie über die Schultern trug.
Eine der Schüsseln hatte einen Sprung, während die andere makellos war und stets eine volle Portion Wasser fasste.
Nach der langen Wanderung vom Fluß bis zum Haus der alten Frau, war die eine Schüssel nur noch halb voll mit Wasser.
So geschah es zwei Jahre lang, das die alte Frau nur anderthalb Schüsseln Wasser mit nach Hause brachte.
Die makellose Schüssel war natürlich stolz auf ihre Leistung, aber die arme Schüssel mit dem Sprung schämte sich wegen Ihres Makels und war betrübt, das sie nur die Hälfte von dem leisten konnte wofür sie gemacht wurde.
Nach diesen zwei Jahren die ihr wie ein endloses Versagen vorkamen sagte sie zu der alten Frau:
"Ich schäme mich so wegen meines Sprunges, aus dem den ganzen Weg zu Deinem Haus das Wasser hinausläuft."
Da lächelte und sprach die alte Frau:
"Ist Dir aufgefallen, dass auf Deiner Seites des Weges Blumen blühen aber auf der anderen Seite nicht? Ich habe auf Deiner Seite Blumensamen vertreut weil ich mir Deines Fehlers bewußt war. Nun gießt Du sie jeden Tag, wenn wir nach Hause laufen. Zwei Jahre lang konnte ich nun schon diese wunderschönen Blumen pflücken und meinen Tisch damit schmücken. Wenn Du nicht genauso wärst, wie Du bist, würde diese Schönheit nicht existieren und unser Haus bereichern."

Also an all meine Freunde mit einem Sprung in der Schüssel, habt einen wunderschönen Tag und vergesst nicht den Duft der Blumen auf Eurer Seite des Weges zu genießen....

[Carmen und Fabian]

@Jenny: Es ist nicht schön, dass Ihr nun doch noch neben der LKGS eine andere Diagnose erhalten habt. Das Gute ist, dass Ihr es schon wisst und somit Ihr und die Ärzte schon vorbereitet sind.

Lasse Dich bezüglich der Entbindung nicht überreden, sondern folge Deinem Bauchgefühl. Eine Entbindung ist etwas ganz Besonderes und da sollte auch das Umfeld stimmen. DU machst das richtig! :knuddel:

Was kommt denn bezüglich der Diagnose "Fallotsche Tetralogie" auf Euch zu?


@Oma Ilona: Das ist eine wunderschöne Geschichte, die eben nicht nur das Negative sieht, sondern das Positive hervorhebt. Sie gefällt mir sehr gut! :gut:

[Theenchen]

http://de.wikipedia.org/wiki/Fallot-Tetralogie
http://www.onmeda.de/krankheiten/fallotsche_tetralogie.html
http://www.herzklinik-muenchen.de/fachkreise/kinderherzchirurgie/angeborene-herzfehler/fallotsche-tetralogie/

So hier mal ein paar Links zur Fallotschen Teralogie denn alles erklären ist etwas kompliziert.....

Und ja ich will auf mein Bauchgefühl hören und solange der Herzspezi sein ok gibt lasse ich mich nicht davon abbringen

@Oma das ein super genialer Spruch den werde ich mir wenn du es erlaubst kopieren bearbeiten und als Bild über das Bett unseres Bauchzwerges hängen sobald er auf der Welt ist

[Nina mit Leonie]

Hört sich jetzt vielleicht blöd an, aber: das ist ja ein eher kleiner Defekt, der ja anscheinend gut behoben werden kann. Natürlich bedeutet es eine (oder einige) OPs und lebenslange Kontrolltermine mehr, aber immerhin kann Dein Kind ein recht normales Leben führen und ist nicht geistig behindert oder sehr stark körperlich eingeschränkt.
Jedenfalls fiel mir beim Lesen der Wikipedia-Seite ein Stein vom Herzen.

[Theenchen]

Deswegen hab ich geschrieben alles noch behandelbar aber mir wäre es lieber gewesen es wäre nur bei dem VSD geblieben.
Denn so sind es halt mehrere kleine Probleme die wiederum genug Spätfolgen nach sich ziehen können. Aber wir haben ja super Ärzte in Hamburg und das beruhigt mich.

Das mit der geistigen Behinderung will ich noch garnicht so beschreien denn wir werden erst nach der Geburt und mit den Jahren sehen welche Auswirkung die Chromosomensache hat. Ich bete das alles gut wird .

Aber danke das du so "mitfieberst" ......Ihr seid alle wirklich super Ihr helft uns stark zu bleiben

[Rieke und Leon]

Hallo Ihr Lieben,
habe auch noch eine schöne Geschichte:

Ich werde oft gefragt, wie es ist ein behindertes Kind großzuziehen. Es ist wie folgt:
Wenn man ein Baby erwartet, ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reiseprospekten und Büchern über Italien ein un plant die wunderbare Reise. Man freut sich aufs Kolosseum, Michelangelos David, eine Gondelfahrt in Venedig, und man lernt vielleicht noch ein paar nützliche Brocken Italienisch. Es ist alles so aufregend. Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der lang ersehnte Tag. Man packt die Koffer, und los gehts. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Der Steward kommt und sagt: "Willkommen in Holland." "Holland?!? Was meinen sie mit Holland?!? Ich habe eine Reise nach Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu fahren!"
Aber der Flugplan wurde geändert. Du bist in Holland gelandet, und da mußt du jetzt bleiben. Wichtig ist, die haben uns nicht in ein schreckliches, dreckiges, von Hunger, Seuchen und Krankheiten geplagtes Land gebracht. Es ist nur anders als Italien.
So, was du jetzt brauchst, sind neue Bücher und Reiseprospekte, und du mußt eine neue Sprache lernen, und du triffst andere Menschen, welche du in Italien nie getroffen hättest. Es ist nur ein anderer Ort, langsamer als Italien, nicht so auffallend wie Italien. Aber nach einer gewissen Zeit an diesem Ort und wenn du dich vom Schrecken erholt hast, schaust du dich um und siehst, dass Holland Windmühlen hat... Holland hat auch Tulpen. Holland hat sogar Rembrandts.
Aber alle, die du kennst, sind sehr damit beschäftigt, von Italien zu kommen oder nach Italien zu gehen. Und für den Rest deines Lebens sagst du dir: "Ja, Italien, dorthin hätte ich auch reisen sollen, dorthin habe ich meine Reise geplant."
Und der Schmerz darüber wird nie und nimmer vergehen, denn der Verlust dieses Traumes ist schwerwiegend.
Aber... wenn du dein Leben damit verbringst, dem verlorenen Traum der Reise nach Italien nachzutrauern, wirst du nie frei sein, die speziellen und wundervollen Dinge Hollands genießen zu können."
Emily Perl Kingsley

Liebe Grüsse
Rieke und Leon

[Theenchen]

Nun mal wieder was neues von mir.....Wie gesagt der Fallo wurde nun 3fach bestätigt (sprich ein VSD die Aorta überreited und auch die Aorta ist größer als die Pulmonalaterie/Lungenschlagader)
dazu kommt eine erweiterung der Hirnventrikel, und die anderen bekannten Sachen. Laut Humangenetiker ist es nicht Chromosomal bedingt 6 Monate nach der Geburt möchte er jedoch (falls der Kleine fit genug ist) eine ganz genaue Genüberprüfung machen einfach um sicher zu gehen.
Nun heisst es abwarten die Gefahr für eine geistige Behinderung liegt somit wieder 50/50
Werde im UKE entbinden da es wichtig ist das sofort Herzspezi´s vor Ort sind falls die Sauerstoffsättigung zu weit runter ist.
Aber Dr. Kreusch kommt direkt dorthin

[Oma Ilona]

Ach Theenchen irgendwie fehlen mir die Worte...
Irgendwie ist doch jeder im Leben in Holland gelandet und wollte doch eigentlich nach Italien.
Das Leben spielt an einem vorbei nach ganz eigenen Regeln. Wer unsere Fäden lenkt, darüber denkt jeder anders.
Wichtig ist nur die Liebe zum Leben und das wir das Reiseziel annehmen!
Fühl Dich ganz doll gedrückt!

[Kathrin mit Luca]

Huhu Jenny :hallo:

Ich wollte dir eigentlich nur schreiben, dass eine geistige Behinderung gar nicht so schlimm ist (jaaaa, ich hab gut reden :roll:). Damals, vor Luca war für mich eine geistige Behinderung = ein Mensch bekommt nichts mit und vegetiert vor sich hin. Nun habe ich ein Kind mit geistiger Behinderung und Luca hat mich, mal wieder, eines besseren belehrt :D Sicher, ob Luca mal reden wird, weiß ich nicht. Rechnen, schreiben, lesen.....mmmhhh ich denke sehr unwahrscheinlich.
ABER: Luca spricht mit seiner Mimik mit seinem Körper. Er teilt sich durch sein Wesen mit, dass einem so nie an einem Menschen auffallen würde. Er lacht, hat Spaß und zeigt ganz genau, was er nicht will :D Am Montag war ich mit meinen Kindern bei meiner Freundin. Ihr 3. Sohn (so alt wie Luci) ist schwerst Mehrfachbehindert und hat (laut Statistik) die Hälfte seines Lebens um....sein kleiner Bruder (10 Monate) zog ihm immer in den Haaren und wasmacht mein Luca ???? Er dreht sich zu dem Kleinen und haut ihn ins Gesicht :FallvomStuhl::rofl: Er mochte es nicht, dass sein Freund geärgert wurde :D Also war meine damalige Ansicht von geistig Behinderten total falsch....sie können zwar nicht so wie wir, aber im Rahmen ihrer Möglichkeiten schaffen sie alles :blume:

[Michaela mit Kevin]

Hallo Jenny Ich muss kathrin zustimmen geistige behinderung heist nicht gleich nicht lenbswert wie viele Denken! Sicher macht es einen unterschied wie schwer die geistige behinderung ist. Kevin hat auch eine geistige behinderung auch wenn man es im ersten moment nicht wahrnimmt und ihm nicht auf anhieb ansieht. Aber man wächst in seine aufgaben hinein und auch ihr werdet es schaffen egal wie sich euer kind entwickelt. Libe Grüße micha

[Blondie]

Hallo Teenchen,


wenn ich das so lese, dann werde die erinnerungen gleich wieder wach.

Unser Diagnose verlief genauso. Erst bekamen wir gesagt LKGS links, eine woche später Diagnose Fallotscher Herzfehler der definitiv operiert werden muß.

Verdacht Trisomie stand im Raum, fish test war nach 2 tagen aber ok. Wir haben aufgeatmet und gesagt das schaffen wir.

2 Wochen später das ergebniss unser tochter hat einen Chromosomendefekt Catch 22, ich war da in der 23.ssw.

Wir haben uns letztendlich für einen Abbruch entschieden und unser tochter kam bei 23+3 auf die Welt. 14 Tage später wurde sie beerdigt.

Bitte steinigt mich nicht, es ist hart genug damit zu leben und erst recht solch eine entscheidung zu treffen, dennoch war es die richtige für uns.

Ich finde es toll das Eltern die kraft haben die schwere zeit durchzustehen, doch ich wäre daran zerbrochen mein Kind so leiden zu sehen.

Ich wünsche dir alles Gute und für deinen bauchzwerg.

LG Manja

[Theenchen]

Wenn ich so lese wie Ihr das alles schafft und das Eure Zwerge sich trotzdem so super entwickeln weiß ich die richtige Entscheidung getroffen zu haben und es nimmt mir einwenig die Angst vor dem was kommt.

Blondie ich finde es wirklich extrem mutig solch eine Entscheidung zu treffen und würde niemanden verurteilen der dies getan hat. Ich glaube alleine das sprechen darüber ist die Hölle und man wird jeden Tag daran erinnert fühl dich gedrückt und danke für deine Antwort. Viel Glück mit deinem 2ten Kind.

Ich selber habe im Moment am meisten Angst das die beiden Großen zu sehr zurück stecken müssen als Schattenkinder. Ich weiß das mein Bauchzwerg ein Kämpfer ist. Aber die beiden Großen sollen nicht leiden oder zu stark verzichten . Ich hoffe es dann so gut wie ihr hin zu kriegen.

[Kathrin mit Luca]

Natürlich werden deine beiden Kinder zurück stecken müssen...und das ist auch bei mir immer wieder da, dieses schlechte Gewissen Kevin gegenüber. Aber du wirst sehen, deine Großen werden auch in ihre Aufgaben reinwachsen und es genau so toll meistern wie du. Ich glaube nicht, dass es Kevin schlechter geht, als anderen Kindern. Auch er ist an Luca gewachsen und erwachsen geworden, hat aber dennoch eine schöne Kindheit. Niemand (auch nicht ich) darf in seiner Gegenwart etwas negatives über Luca sagen oder mit ihm schimpfen, das kann Kevin nicht ertragen und verteidigt Luci :D

[Kathrin mit Luca]

:hallo:
Ich wollte mal nachhorchen ob bei euch alles ok ist ?

[Mareen mit Julian]

Hallo wollte auch malnach horchen ob alles in Ordnung ist und wie es euch so geht!

lg Mareen mit Julian

[Carmen und Fabian]

Ja, das würde mich auch interessieren. ET sollte ja der 10.08.10 sein und Mareen war seit Anfang Juli nicht mehr hier im Forum.

[Mareen mit Julian]

Ja, das würde mich auch interessieren. ET sollte ja der 10.08.10 sein und Mareen war seit Anfang Juli nicht mehr hier im Forum.

Hallo entschuldigung:Sorry: wenn ich seit Anfang Juli nicht mehr im Forum war,kann auch nicht immer an den Computer da wir viel unterwegs sind mit Julian,ständig in DD in der Uni wegen seine Ohren und andere Termine,habe ja noch 2 andere Kinder die meine Aufmerksamkeit wollen,mir bleibt halt dass WE für Computer! Kann mich ja auch abmelden wenn ich nicht mehr so viel drin bin! Ok

Lg Mareen mit Julian

[Theenchen]

sry viel streß gehabt bin seit 1 woche im uke und am 29.7 kam julian alexander zur welt . der fallo hat sich nicht bestätigt es ist nur ein vsd und ein lkgs einseitig die lippe ist 1,3cm groß

[Carmen und Fabian]

Hallo entschuldigung:Sorry: wenn ich seit Anfang Juli nicht mehr im Forum war,
Ich habe mich lediglich mit dem Namen vertan und meinte Theenchen und nicht Mareen. Oder hast Du, Mareen, auch am 10.08.10 Entbindungstermin? Ich bitte vielmals um Entschuldigung.

Denn in diesem Thread hatte Theenchen geschrieben:


Geburtstermin ist der 10.08.2010 also noch.

Bei dem vielen Schreiben ist mir einfach nur eine Namensverwechselung passiert. o.k.?

[Theenchen]

Also komplette LKGS einseitig datu ein perimembranöser malalignen VSD mit überreitender Aorta und Pulmonalstenose. In 4-8 Wochen müssen Sie wohl operieren obwohl Sie lieber warten bis er 5 kg hat.
Mit seiner Platte kommt er ganz gut zurecht auch wenn er maximal 25 ml pro Flasche schafft. Der Rest wird einfach sondiert (die hat er sich auch schon gezogen lach).
Stillen geht leider garnicht da Sie 1 Woche für die Platte gebraucht haben und er in der Zeit seinen saugreflex verloren hat :-(.
Bilder stelle ich auf jedenfall rein sobald ich die Zeit zwischen den ganzen Arzterminen finde .

Aber schonmal riesen Dank für eure lieben Glückwünsche

[Theenchen]

bilder sind drin im ordner bubble

[Doreen mit Elisei]

Süß, dein Kleiner und der Papa schut auch ganz verklärt aus der Wäsche.:freude: