Baiersbronn Intensiv Woche/ Schlaflabor

[Birger mit Theo]

Hallo,

jetzt sind wir fast zu Hause zurück ( die Schwiegereltern zählen ja schon wie zu Hause) und wir müssen uns jetzt die nächsten 3-4 Jahre um eine OP des harten Gaumens keine Sorgen mehr machen. Theo wird weiterhin ab und zu aus der Nase sein Essen befördern und ab und zu werden wir in Baiersbronn zur Intensiv Therapie bei Frau Iven gehen. Das Schlaflaborergebnis ist super, er hat eine gute O2 Sättigung und somit kann seine Zungenlage als entspannt gesehen werden. Wir sind sehr sehr erleichtert, das Dr Bacher meinte, es soll erstmal mit KG und Logo sein Kiefer und damit die Zunge nach vorne gebracht werden, um dann ganz sicher in ein paar Jahren das Restloch mit Vollnarkose, usw zu schließen. Bei der ersten OP des weichen Gaumens wäre Theo fast gestorben und lag anschließend 5 Tage im künstlichen Koma.
Meine Frau hat erstmal vor Erleichterung geheult.
Fazit: Es lohnt sich zu Spezialisten zu fahren.
Auch wenn Theo mit seinen fast 2 Jahren in einem Babybett liegen musste, neben 20 Kabeln und Boxen, fast kein Schlaf gefunden hatte, seitdem extrem Einschlafschwierigkeiten hat, dicke Erkältung auch noch bekam, da das Zimmer( Abstellkammer) total überhitzt war und er durchgeschwitzt im Zug lag, sobald eine Schwester die Tür aufmachte, sind wir zufrieden mit der Reise.

Ich möchte hier noch einen Absatz loswerden, für Eltern von Kindern mit einer Pierre Robin Sequenz.
Bitte unterschätzt niemals das Narkoserisiko bei PRS Kindern. Es müssen unbedingt erfahrene Narkoseärzte anwesend sein, die Kinder mit PRS regelmäßig intubieren. Selbst bei einer Sedierung der Kinder, wäre ein unerfahrener Anästhesist ein Risiko.

Alles ist gut geworden!

Lieben Gruß

Birger

[Manuela mit Lukas Oliver]

Ach, das sind doch tolle Neuigkeiten.
Jetzt könnt ihr erst einmal wieder aufatmen.
Gut, dass ihr da hingefahren seid!!

:Daumendrück:, dass der KFO so gute Ergebnisse erzielt, dass zumindest in dem Bereich vielleicht gar keine OP von Nöten ist.

Da ist Ostern doch gleich gerettet.:D

LG

[Nadja mit Mailo]

Hallo Birger,

solche Nachrichten sind toll.

Habt ihr nun auch eine Mundtüte? :D

Wir sind auch in Tübingen bei Frau Dr. Bacher in Behandlung und waren schon öfters in Baiersbronn.

[Carmen und Fabian]

Hallo Birger,

schön, dass Euch diese Untersuchung, auch wenn die Umstände nicht toll waren, ein Stück weitergebracht hat. Es ist prima, dass Theo keine Sauerstoffabfälle hat und Ihr nun seine Entwicklung erst einmal mit Logo und KG unterstützen könnt.

Da drücke ich Euch die Daumen, dass Euch diese Therapieren weiterbringen und der Kleine dann erst einmal vor OP's verschont bleibt.

Mal eine Frage für mein Verständnis: Kann man denn nicht auch schon bei kleineren Kindern mit einer Spange arbeiten, vor allem in der Nacht, damit der Unterkiefer nach vorne kommt? Ich habe nämlich genau aus diesem Grund nun auch eine Protrusionsschiene, die ich nur zum Schlafen tragen muß!?

[Birger mit Theo]

@Carmen: So eine Schiene wäre vielleicht eine Alternative, wenn wir um die Ecke von KH in Tübingen wohnen würden und die Spange immer wieder angepasst wird. Wenn der Kiefer jetzt wächst, wären alle 2 Monate 1500km etwas viel..:p Außerdem bezweifel ich Theo´s Kooperation ihm die Spange in den Mund reinzusetzen, wir haben leider immer noch Schwierigkeiten mit der Zahnbürste.

@ Nadja: Die Mundtüte ist unserem Halunken immer noch sehr suspekt. Wir fassen Ihn aber auch gerade sehr sanft an, nachdem er das alles mitgemacht hat, inclusive der Erkältung. Ab WE ist dann aber die Schonfrist vorbei!

[Carmen und Fabian]

Danke für Deine Antwort, Birger!

Ja, sicherlich ist Theo noch sehr klein und alle zwei Monate eine neue Schiene ist sicherlich - nicht zuletzt auch aus kostentechnischen Gründen - nicht zumutbar.

Wart Ihr jetzt wirklich eine ganze Woche im Schlaflabor oder wieviele Nächte wurde er kontrolliert?

[Birger mit Theo]

Hallo Carmen,

also wir waren natürlich nicht 1 Woche im SL in Tübingen, sondern insgesamt 2 Nächte. 1 Nacht zum eingewöhnen und 1 Nacht zum messen. Den Rest der Zeit waren wir in Baiersbronn, haben uns da eine Ferienwohnung gemietet und sind 3 mal am Tag zum Therapie Zentrum Iven gegangen. Theo wurde dort von KG, Logo und Ergo Therapeuten behandelt, mit ganz guten Ergebnissen. Es ging dort vor allem um die Sensorik im Mundbereich, wo er doch eine dicke Wahrnehmungsstörung hat - Er nimmt außer Finger, Löffel und Sauger nichts in den Mund und das ist jetzt schon besser geworden, seit der Intensiv Woche.

Gruß

Birger

[stefanie66]

hallo ich heiße stefanie habe ein 6 jahe alten sohn mit prs ich weiss die risiko mein sohn hatte 13 opnun kann ich dir ei paar tipp geben da mein sohn schon 6 jahre alt ist ich hatte denn verschuss in tübingen das erst mal hatte ich nicht denn super anisisten ging in die hose ich wuste nicht das er in urlaub war sonst hätte ich nicht gemacht zweite mal was ok nur die 7 tage in der klinik war die hölle für justin und mich kein schlaf konnte ihn nicht beruhgen er war wie ausgewegselt sagten mir das wäre normal ist 5jahre her bekamm den verschluß mit 11 monaten hart und weichgaumen und zäpfchen und die segelspalte alles in einen würde mich interesieren ob dein sohn essen kann meiner kann nicht er verwiegert alle er ist nur püriete konstwäre nett was von euch zu hören stefanie

[Birger mit Theo]

Hallo Stefanie,

Theo hat eine Esstörung, er isst breiige Kost, auch mal Bananenstückchen, aber das wars. Wir sind aber erst seit einem halben Jahr mit dem Löffel dabei und haben erst seit 2 Monaten eine sehr gute Logopädin, die auf Ess- und Schluckstörungen spezialisiert ist. Da die Logo sehr zuversichtlich klingt, sind wir es auch, zumal Theo hervorragende Fortschritte seit Monaten macht. Er hatte diverse andere Baustellen ( Epilepsie, die mit starken Medikamenten erfolgreich behandelt wurde, diverse Krankenhausauffenthalte mit schweren Unfällen, und und und), sodaß Theo insgesamt ca 10 Monate in der Entwicklung zurückhängt.

Ich wünsche euch alles Gute

Lieben Gruß

Birger

[Nina mit Leonie]

Hallo Birger!
Die Woche scheint sich ja gelohnt zu haben, Du klingst sehr entspannt und zuversichtlich!
Ich freu mich, daß alles gut geworden ist und es auch so weitergeht!

[Sabine mit Pia]

Hallo Birger,

ich wollt mal wegen dem Schlaflabor fragen, hatte Theo denn auch Atemaussetzer oder nur Sättigungsabfälle?

Bin nach unserem letzten Schlaflabor im August geschockt gewesen, da es plötzlich nicht mehr um die SpO2 Abfälle ging, sondern um Aponoe!

[Birger mit Theo]

Hallo Sabine,

Theo´s SpO2 Werte waren immer gut und er hatte auch keine Apnoen. Es ging uns in erster Linie um die Risikoabschätzung der 2.OP und die Zungenlage. Obwohl ich im nachhinein auch nicht weiß, ob die Zungenstellung im Schlaflabor objektiv bewertet werden kann.
Aber das ist ja nicht so toll mit Pia Atemaussetzern. Ich hoffe dass das noch im Rahmen ist!

Viel Glück!

LG Birger

[Sabine mit Pia]

Ach so! Ja, eine Restlochop steht uns auch noch bevor.
Im Rahmen sind die Apnoen wohl schon, wir mussten auch noch nie eingreifen, sie "rettet" sich selbst (so nannte es der Arzt). Aber man hat halt jetzt schon ein ungutes Gefühl. Bin gespannt was die Auslesung in 2 Wochen ergibt. Mit der PRS hat es wohl nichts zu tun, sondern vom zentralen Atemsystem. Oft sind die Aussetzer auch so kurz, das der Monitor nur einmal Piep macht und ich es nachts garnicht mitbekomme.
Bis Ende des Jahres wollen sie ihr noch geben, dann wollen irgendwelche Untersuchungen gemacht werden, weiß nicht was ich davon halten soll.