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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Problem mit Polypen bei PRS



Scharie
26.03.2010, 19:24
Hallo
Ich brauche mal Rat: unsere kleine Nele ist am 15.4.08 mit mit breiter Weichengaumenspalte und PRS geboren. Da sie schon am zweiten Tag mit dem trinken auch ohne Platte gut zurechtkam wurde auf eine Platte verzichtet. Wir wurden mit einem Heimmonitor aus dem Krankenhaus entlassen, damit wir Nele in den Schlafphasen überwachen können falls die Zunge zurückfällt. Im April 2009 wurde der Gaumen verschlossen. Leider ist ein kleines Loch nach der OP wieder aufgegangen. Wir dachten dann eigentlich unseren Monitor auch bald wieder abgegen zu können, doch hatten wir auch nach der Verschluß-OP immer wieder Problem mit der Sauerstoffsättigung. Vor allem bei Erkältungen mußten wir sogar 2 x stationär in die Klinik, weil sie viel Alarme hatte. Bei dem zweiten Mal mußte sie auch zusätzlich mit Sauerstoff versorgte werden. Das Problem sind bei ihr zu große Rachenmandeln (Polypen). Wenn die Atmung über die Nase dicht ist (vor allem bei Infekten) hat sie halt große Probleme.Diese möchte man ihr aber nicht rausnehmen, da Kinder mit einer Gaumenspalte häufig ein zu kurze Gaumensegel haben (die Narbe kann nicht mitwachsen) und daher die Rachenmandeln wichtig für das Abdichten der Luft hinten dem Gaumensegel ist, damit sie nicht so nasal sprechen. Nun haben wir schon wieder Nächte gehabt, in denen wir 40-50 Alarm mit Sauerstoffstättigung hatten und die HNO-Ärtzin hat doch zu einer Entfernung der Polypen geraten. Ich weiß nicht was nun richtig ist. In der Uni hatten wir vorübergehend Kortison-Nasenspray bekommen, das läßt die Polypen abschwellen und alles ist gut (keine Alarme).Die HNO empfahl die dauerhafte Gabe diese Kortisonsprays, aber ich denke als Dauerlösung kann es das nicht sein,oder? :gruebel:
Hat jemand da Erfahrung mit? Würde mich über jede Antwort sehr freuen.

Viele Grüße
Telse mit Nele

Christine mit Milo
26.03.2010, 22:19
Hallo,

mein Sohn hat eine LK-Spalte und den verdacht auf eine Submuköse Gaumenspalte. Bei ihm sind die Polypen auch sehr groß und es stand die Entfernung im Raum, da die Durchlüftung der Ohren auch nicht gut ist und er Flüssigkeit hinterm Trommelfell hat, was nicht über den Rachen abfließen kann.
Laut unserem HNO gibt es da keinen goldenen Weg sondern mehrere Wege.
Wir haben jetzt erst mal mit Paukenröhrchen angefangen und schauen mal ob das seinen Ohren genügt. Wenn nicht werden ihm im nächsten halben jahr doch noch die Polypen entfernt, auch wenn die Gefahr des nasalen Sprechens gegeben ist. Lt. HNO hat er einen Spalt-Pat. bei dem sich das nasale sprechen aber wieder gegeben hat, bzw mit Hilfe von Logopädie. Wenn man die Polypen früh entfernt ( vor dem 2.Geb.) dann wachsen Sie wieder nach, aber nicht mehr so groß wie Sie waren.
Also es ist eine Fall-Entscheidung bei der man abwägen muss was wichtiger ist, bzw. was das kleinere Übel ist...
Wir waren bei verschiedenen HNO-Ärzten und jeder hat das so seine eigene Meinung und Erfahrung.

Viel Glück

Scharie
27.03.2010, 19:43
Hallo Christine,
vielen Dank für Deinen Beitrag. :danke:
Ja, man muß sich wohl entscheiden, welches das kleinere Übel ist. Wir sind jetzt auch soweit, die Polypen entfernen zu lassen. Diese Angst das Nele in den Schlafphasen nicht genügend Luft bekommt ist sehr belastend. Aber es ist halt auch immer schwierig den richtigen Weg zu finden, wenn die Ärtze so unterschiedliche Meinungen haben. Aber letzendlich sollte man wohl auf das Bauchgefühl hören. Oder?:alleswirdgut:
Viele Grüße
Telse und Nele

Birger mit Theo
29.03.2010, 19:02
Hallo Telse und Nele,

wir kommen gerade aus dem Schlaflabor. Tierischer Stress, aber die Ergebnisse sind gut. Ich würde euch auch dringend ein Schlaflabortermin anraten, weil eine mögliche Sauerstoffunterversorgung echt Sch...ist.
Ich schreib, wenn ich Luft habe mehr dazu, aber erkundige Dich doch bitte nach einem Schlaflabor in deiner Nähe.

Lieben Gruß
Birger

Scharie
31.03.2010, 20:58
Hallo Birger
habe heute gerade einen Anruf von der Kinderklinik erhalten. Ich hatte dort angefragt, ob der Heimmontitor nochmal ausgelesen werden kann. Der Oberarzt der Kinderklinik empfahl uns daruf auf dringend, eine Nacht im Schlaflabor zu machen. Nur so erhalten wir eine verläßliche Beurteilung. Heute vormittag waren wir hier nochmal in der HNO der Uni. Dort empfahl man uns auch das Schlaflabor. Von einer Ploypenentfernung raten sie uns erstmal ab. Der Arzt meinte es könnte noch andere Ursachen haben , da die Polypen nicht so übermäßig groß sind. Ich werde dort nun schnellstmöglich einen Termin vereinbaren.
Viele Grüße
Telse

Birger mit Theo
31.03.2010, 21:21
Hallo Telse,

das klingt für mich sehr beruhigend nach Kompetenz von Ärzten! :gut:

Alles Gute

Birger

P.S.Fragt aber bitte nochmal, ob da auch ein Kinderbett und kein Babybett wie bei Theo´s Schlaflabor da steht und die Schwestern sollen die Tür zu machen in der Nacht....:rofl: