Scharie
26.03.2010, 19:24
Hallo
Ich brauche mal Rat: unsere kleine Nele ist am 15.4.08 mit mit breiter Weichengaumenspalte und PRS geboren. Da sie schon am zweiten Tag mit dem trinken auch ohne Platte gut zurechtkam wurde auf eine Platte verzichtet. Wir wurden mit einem Heimmonitor aus dem Krankenhaus entlassen, damit wir Nele in den Schlafphasen überwachen können falls die Zunge zurückfällt. Im April 2009 wurde der Gaumen verschlossen. Leider ist ein kleines Loch nach der OP wieder aufgegangen. Wir dachten dann eigentlich unseren Monitor auch bald wieder abgegen zu können, doch hatten wir auch nach der Verschluß-OP immer wieder Problem mit der Sauerstoffsättigung. Vor allem bei Erkältungen mußten wir sogar 2 x stationär in die Klinik, weil sie viel Alarme hatte. Bei dem zweiten Mal mußte sie auch zusätzlich mit Sauerstoff versorgte werden. Das Problem sind bei ihr zu große Rachenmandeln (Polypen). Wenn die Atmung über die Nase dicht ist (vor allem bei Infekten) hat sie halt große Probleme.Diese möchte man ihr aber nicht rausnehmen, da Kinder mit einer Gaumenspalte häufig ein zu kurze Gaumensegel haben (die Narbe kann nicht mitwachsen) und daher die Rachenmandeln wichtig für das Abdichten der Luft hinten dem Gaumensegel ist, damit sie nicht so nasal sprechen. Nun haben wir schon wieder Nächte gehabt, in denen wir 40-50 Alarm mit Sauerstoffstättigung hatten und die HNO-Ärtzin hat doch zu einer Entfernung der Polypen geraten. Ich weiß nicht was nun richtig ist. In der Uni hatten wir vorübergehend Kortison-Nasenspray bekommen, das läßt die Polypen abschwellen und alles ist gut (keine Alarme).Die HNO empfahl die dauerhafte Gabe diese Kortisonsprays, aber ich denke als Dauerlösung kann es das nicht sein,oder? :gruebel:
Hat jemand da Erfahrung mit? Würde mich über jede Antwort sehr freuen.
Viele Grüße
Telse mit Nele
Ich brauche mal Rat: unsere kleine Nele ist am 15.4.08 mit mit breiter Weichengaumenspalte und PRS geboren. Da sie schon am zweiten Tag mit dem trinken auch ohne Platte gut zurechtkam wurde auf eine Platte verzichtet. Wir wurden mit einem Heimmonitor aus dem Krankenhaus entlassen, damit wir Nele in den Schlafphasen überwachen können falls die Zunge zurückfällt. Im April 2009 wurde der Gaumen verschlossen. Leider ist ein kleines Loch nach der OP wieder aufgegangen. Wir dachten dann eigentlich unseren Monitor auch bald wieder abgegen zu können, doch hatten wir auch nach der Verschluß-OP immer wieder Problem mit der Sauerstoffsättigung. Vor allem bei Erkältungen mußten wir sogar 2 x stationär in die Klinik, weil sie viel Alarme hatte. Bei dem zweiten Mal mußte sie auch zusätzlich mit Sauerstoff versorgte werden. Das Problem sind bei ihr zu große Rachenmandeln (Polypen). Wenn die Atmung über die Nase dicht ist (vor allem bei Infekten) hat sie halt große Probleme.Diese möchte man ihr aber nicht rausnehmen, da Kinder mit einer Gaumenspalte häufig ein zu kurze Gaumensegel haben (die Narbe kann nicht mitwachsen) und daher die Rachenmandeln wichtig für das Abdichten der Luft hinten dem Gaumensegel ist, damit sie nicht so nasal sprechen. Nun haben wir schon wieder Nächte gehabt, in denen wir 40-50 Alarm mit Sauerstoffstättigung hatten und die HNO-Ärtzin hat doch zu einer Entfernung der Polypen geraten. Ich weiß nicht was nun richtig ist. In der Uni hatten wir vorübergehend Kortison-Nasenspray bekommen, das läßt die Polypen abschwellen und alles ist gut (keine Alarme).Die HNO empfahl die dauerhafte Gabe diese Kortisonsprays, aber ich denke als Dauerlösung kann es das nicht sein,oder? :gruebel:
Hat jemand da Erfahrung mit? Würde mich über jede Antwort sehr freuen.
Viele Grüße
Telse mit Nele