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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Weiß nicht mehr weiter...



schupfahex
24.03.2010, 09:07
Hallo zusammen,

ich bin hier neu. Unsere Süße kam Anfang Dezember mit Pierre-Robin- Sequenze zur Welt. Am 3. Tag bekam Sie schon eine Gaumenplatte. Wir waren mit Ihr bis kurz vor Weihnachten im Krankenhaus, da Sie ersten noch nicht alles alleine getrunken hat und zweitens Sie ab und an Sättigungsabfälle hatte. Das KKH entlies uns dann mit der Sonde und einem Heimmonitor.
Nun im März wurde der Hart und Weichgaumen verschlossen.
Zu Hause hat Sie schon bis zu 60 ml (in guten Tage) getrunken. Am Anfang vom Habermann (vor der OP im KKH sogar 70ml) und dann vom MAM. Seit der OP kämpfe ich um jeden ml. Manchmal verweigert Sie komplett die Nahrung. Weder Habermann noch MAM mag Sie. Am Wochenende fangen wir mit der Sondenentwöhnung an. Das machen wir mit Hilfe einer Krankenschwester daheim bzw. der Tagklinik des KKH. Ich hoffe nun, dass wenn die Sonde raus kommt, Sie besser schlucken kann, denn zur Zeit tut Sie sich schwer mit dem Schlucken.. Ich weiß nicht, was ich machen soll. Unsere Logopädin meinte, wir sollen den NUK Sauger nicht verwenden, denn der ist nicht so gut für die Zunge? Aber ich glaube, ich versuche es nun trotzdem.
Wir Ihr lesen könnt, schreibe ich kreuz und quer. Ich weiß nicht mehr so ganz, was ich machen soll. :nixweiss: Mit den Löffel haben wir es auch schon versucht. Fehlanzeige. Unsere Krankenschwester meinte, sollte Sie gar nicht trinken, fangen wir gleich mit Brei an....
Zu dem sind die Sättigungsabfälle wieder vermehrt, was aber laut KKH nicht schlimm ist. Sie schnarcht nun ganz dolle. Wenn Sie wach ist, atmet Sie ganz leise. Und gestern habe ich sogar ganz hinten im Rachen ein Loch gesehen, wobei die Ärzte meinten, Sie haben alles verschlossen......

Doreen mit Elisei
24.03.2010, 09:28
Hallo und Willkommen im Forum.:hallo:

Ich habe deinen Beitrag mal verschoben.

Wie lange ist denn die OP jetzt her? Wenn du ein Loch im Gaumen entdeckt hast, wird das wohl ein restloch sein. Das pssiert leider häufig bei Gaumenverschlüssen. Wenn ihr Glück habt, geht es nicht durch alle Schichten durch und wird mit der Zeit wieder kleiner.

Habt ihr es schon mal mit Fingerfeeding probiert?

http://www.lkgshilfe.de/fingerfeeding.pdf

Wie sieht es gewichtsmäßig aus? Wenn sie sonst gut zunimmt, könntet ihr auch mal versuchen, einen Tag lang nicht oder weniger zu Sondieren. Vielleicht trinkt sie dann besser, weil sie einfach hungriger ist.

Nach einer OP ist ja erst mal alles neu im Mund. Die Kleinen müssen sich oft erst daran gewöhnen. Versucht gelassen zu bleiben, denn eure Anspannung überträgt sich auf die Kleine.

Alles Gute.

schupfahex
24.03.2010, 10:54
Danke Dir!
Die OP ist nun zwei Wochen her. Also noch nicht so lange.
Am 7.03. haben wir wieder einen Kontrolltermin, dann werden wir sehen, was das Loch so macht..
Wg. Gewicht. Als wir letzte Woche aus dem KKH entlassen worden sind, hatte Sie 5070. Jetzt weiß ich noch nicht. Die Krankenschwestern bringt noch die Waage. Bei der Sondenentwöhnung fahren wir mit der Menge der Nahrung zurück, damit sich das Hungergefühl entwickelt. Vorher meinte die Schwester, sollten wir schauen, dass wir noch zunehmen, jedes Gramm zählt, denn bei der Entwöhnung wird sie gut abnehmen.
Fingerfeeting habe ich bis dato nicht mehr versucht, da ich angst habe, die Naht zuverletzen..

Noch kann ich relativ gelassen sein. Mache mir so meine Gedanken, was ist, wenn die Sonde raus ist.

Michaela mit Kevin
24.03.2010, 13:14
Hallo und Willkommen. Hatte die kleine vorher auch schon Sonde? Ich denkemal wenn die OP erst 2 wochen her ist kann es schon sein das sie noch etwas zeit braucht jedoch unsere erfahrung ist es mit einem Sauger länger versuchen denn verschiedene Sauger iritieren die Kids nur. Oftmals ist nur geduld gefragt :roll: ich weis oft leichter gesagt als getan.:Daumendrück: auf alle fälle das die sondenentwöhnung Funktioniert.:alleswirdgut:

schupfahex
24.03.2010, 13:48
ja, die sonde hat sie schon seit geburt.. ein kampf mit ihr und das essen :naja:

Petra und Emelie
24.03.2010, 13:55
Hallo und herzlich Willkommen bei uns im Forum.
Die Op ist ja noch nicht lange her, die Kleinen müssen sich, wie schon gesagt, erst an die neue Situation gewöhnen. Es kann natürlich sein, daß nach der Op ein Restloch entstanden ist. Wenn ich es richtig verstanden habe, wurde Weich und Hartgaumen zusammen operiert. Es kann schon mal sein, daß zu viel Spannung auf dem frisch operierten Gewebe ist und ein Restloch entsteht. Genaues kann aber nur der Kieferchirurg dazu sagen. Wenn Dir die Zeit bis zum Kontrolltermin zu lange dauert, ruf doch in der Klinik an und frage, ob Du nicht schon eher kommen kannst.
Habt Ihr eine Castillo Morales-Therapie gemacht, das hilft vielen PRS-KIndern beim AUfbau der Gesichtsmuskulatur.
Was die Sauger angeht, probier aus, welcher am Besten geht. Und wenn es einer ist, der der Logo nicht gefällt, naja, wenn´s Kind trinkt und satt wird...
Verrätst Du uns noch Deinen Namen?

schupfahex
24.03.2010, 17:59
Auch Dir Dankeschön!
Mein Name ist Nicole und unsere Tochter heißt Vroni.
Ja, Castillio machen wir. Finde ich auch klasse! Man merkt schon Fortschritte.
Mit dem NUK hat Sie heute zumindest mal 1,5 Std gesaugt, das ist wesentlich länger als bei allen anderen. Nur leider hat Sie nur 30 ml raus gebracht... Den Rest gabs dann über Sonde. Wie jetzt gerade auch.
Wg. dem Loch, das halte ich noch aus. Ändern kann man jetzt eh nichts. Und der Termin ist ja in 1,5 Wochen..

Carmen und Fabian
24.03.2010, 20:16
Hallo Nicole!

Schön, dass Du hier bist! Wir hatten auch so ein Drama nach der OP. Fabian wollte auch nicht trinken, hatte aber weder Sonde noch Infusion,also mußte er Flüssigkeit trinken! Er hat sich oft verschluckt und mußte sich eben erst an das neue Gefühl im Mund gewöhnen. Er hat mir teilweise auch den Habermann weggehauen, damit ich ihn nicht füttern kann. Es war ein Kampf. Es dauert schon einige Zeit und wenn Deine Tochter eh noch mit der Sonde auch ernährt wird, ist es für sie halt einfacher.

Ja, das mit dem Loch wird ein sog. Restloch sein. Das heißt, die haben während der OP schon alles verschlossen, aber es ist halt ein kleines Stück wieder aufgegangen. Auch davon können wir ein Lied singen.

Es ist eine schwere Zeit, nach der OP und dann noch zusätzlich eine Sondenentwöhnung, das ist natürlich nicht einfach. Sonst schaue mal - wie oben schon geschrieben - nach dem Fingerfeeder von Medela.

Alles Gute!:hallo:

leri
24.03.2010, 22:23
Hallo Nicole und Vroni,

herzlich Willkommen hier im Forum aus dem Nachbar-Landkreis! :hallo: Schön, dass ihr hierher gefunden habt.

Zu eurem Ernährungproblem kann ich euch leider nicht weiterhelfen. Aber sicher gibt es hier noch andere Mamis, die Tips für euch haben. Ich wünsche euch, dass es jetzt ganz schnell aufwärts geht und deine süße kleine Maus sich mit dem Schlucken bald leichter tut.

Gerda mit Luca
26.03.2010, 22:11
Hallo,

auch von mir ein "herzlichen willkommen"

Unser Luca hat seine Sonde gehaßt.Sobald etwas über die Sonde kam hat er geschrieen, er hat das nicht gewollt.

Wir haben festgestellt, daß neue Habermansauger schlecht "laufen".
Da gibt´s zum einen die Möglichkeit den Sauger von Mutter´s Hand stundenlang weichzukneten. . . . oder mit einem scharfen Messer den Schlitz zu vergrößern (was allerdings die "Lebenserwartung" des Saugers enorm verkürzt - schXXXXX drauf wenn das Kind dann besser trinken kann ;-) )

"Wir" (besser gesagt unser Luca) hat/haben´s geschafft die Sonde relativ schnell (ca 8 Wochen) los zu werden dank Castillo-Morales und vergrößertem Haberman-Schlitz.

Ich drücke dir die daumen bei der Sonden-Entwöhnung.

LG
Gerda

schupfahex
27.03.2010, 12:32
Hallo Ihr lieben!

Vielen Dank für die netten Worte. Hier ein kurzer Stand:
Am Montag wäre eigentlich die Sonde raugekommen. Heute hätte sie dann selbsttrinken müssen und max 80ml. hätten wir dann sondiert, morgen das gleiche spiel nur mit max. 50ml. Und am Montag hätte sie dann alles trinken sollen, aber unsere Maus hat uns einen Strich durch die Rechnung gemacht. Sie hat sich gestern im Schlaf die Sonde selbst gezogen, :eek: also muß Sie nun alles selbst trinken.
Bisher klappt es ganz gut. Wir haben von Babylove einen Trinklernsauger gefunden. Mit dem schafft Sie 50 ml in relativ kurzer Zeit. Heute füttern wir schon die ganze Zeit stündlich, klappt ganz gut. Mal schauen, wieviel wir bis abends schaffen.
Das mit dem Habermann sauger (lochvergrößern) haben wir auch gemacht. Hat ganz gut geklappt, aber irgendwann wollte Sie den Sauger nicht mehr. Also, mußte eine andere lösung her. Dann sind wir bei MAM gestecken geblieben, aber Sie hat einfach nichts aus den Saugern gebracht, aber mit dem Trinklernsauger gehts bisher super. Ich denke, dass Sie nun so gut trinkt, liegt echt an dem Sauger.. Nun muß unsere Süße nur noch mit der Menge sich steigern, aber das wird schon.

Doreen mit Elisei
27.03.2010, 12:38
War vielleicht gar keine so schlechte Idee, sich die Sonde selbst zu ziehen.;)
Schön zu lesen, dass es doch recht gut geht. Ich wünsche euch, dass die Kleine schell ihre Trinkmenge schafft.:hallo:

Manuela mit Lukas Oliver
27.03.2010, 13:05
:blume: Das sind wirklich schöne Nachrichten. Naja, das Sonde ziehen war vielleicht nicht ganz so der Hit im ersten Moment, aber sie schlägt sich doch tapfer. Und mach Dir nicht so die Panik wegen der Menge. Wenn sie mehr schafft ist es toll. Aber Lukas hat in den ersten Monaten auch nicht mehr geschafft. Wir haben dann halt auch häufiger gefüttert und er ist auch groß geworden.

Alles Liebe:hallo:

Hanna&Emma
27.03.2010, 20:47
Mensch super!
Unser kleine Maus hat sich damals am 2. Weihnachtsfeiertag die Sonde selber gezogen... Es war ein ganz besonderes Weihnachtsgeschenk... doch ich hatte ein ziemlich komisches Gefühl im Bauch. Aber es hat geklappt und ich bin mir sicher bei Euch wird es genauso klappen.
Haltet durch!!! Und habt ganz viel Geduld. Es wird!

Ganz liebe Grüße

Hanna

schupfahex
30.03.2010, 08:11
Hallo zusammen,

unsere Kleine macht das prima! Mittlerer Weile trinkt Sie schon fast Ihre Menge.:gut: Nun muß Sie nur noch mit dem Gewicht zu legen und dann ist der Arzt zufrieden! Ich füttere zwar momentan um die 14 mal, hoffe, dass sich das auch noch legt und sie auf einem Habs mehr trinkt, dafür nicht mehr so oft. Mal sehen, was die Zeit mit sich bringt. :hoff:

Carmen und Fabian
31.03.2010, 13:23
Na, das ist doch schon eine deutliche Verbesserung, Glückwunsch!

Und glaube mir, es wird noch besser und einfacher, es braucht halt seine Zeit! :hallo:

schupfahex
18.03.2011, 22:42
Hallo zusammen,

ich hab gerade wieder diesen Bericht gelesen.. Man, war das ein Jahr! Ist alles noch so real!
Aber nun, ein Jahr später hat sich unsere Süße echt klasse entwickelt. Sie isst alles (was Sie will :) ), trinkt sehr viel dazu. Nimmt so lala zu. Sie hat nun 9,5 kg und Ihr geht es super. Beim essen hab ich manchmal das Gefühl, dass Sie sehr empfindlich ist, was die Temperatur angeht. Was wir als "lauwarm" empfinden, da zuckt Sie zusammen...
Bei der Jahresuntersuchung war der Prof sehr zufrieden mit Ihr, nur das Kinn sollte noch ein wenig hervor kommen, aber das ist mehr ein Schönheitsfehler.
Mit den Ohren haben wir sehr viel Probleme. Eins der beiden läuft und läuft Sekret raus. Wir müssen jede Woche ein oder zweimal zum HNO zum absaugen. Nächste Woche bekommen wir die nächsten Paukenröhrchen. Ich hoffe, das eine Ohr wird besser.. Gerade habe ich auch gelesen, dass es Dauerpaukenröhrchen (http://www.lkgs.net/showthread.php/13090-Spalt-Kinder-Treffen)gibt, dass muß ich mal mit unserem HNO besprechen, genauso will ich mit dem Anästesisten wegen dem Notfall-Anästesie-Ausweis (http://www.lkgs.net/showthread.php/12208-Notfallausweis-f%C3%BCr-Narkose-bei-PRS) sprechen.
Unser Goldschatz sagt Mama und wenn Sie will Papa. Kann Danke sagen (dange) und Hallo. Aber sonst noch nichts. Ich denke wir sind hier sehr ungeduldig.. Aber wir sind regelmäßig bei der Logo und Sie ist zufrieden mit unserer süßen..
Vorhin habe ich gelesen, dass eine Mami zwei PRS Kinder hat. Wenn ich Ihrern Beitrag (http://www.lkgs.net/showthread.php/13090-Spalt-Kinder-Treffen)so lesen, denn hätte ich doch ein wenig Angst, dass es wieder ein "krankes" Kind werden könnte. Nochmal die Ängste durchstehen... Auch wenn wir ein sehr unkompliziertes Kind haben... Hab ich doch sehr viel Respekt davor!
Laut der Untersuchung im KH nach der Geburt, sind 7 waren Ihr Augen "normal". Wann sollte man einen weiteren Test machen? Wie habt Ihr gemerkt, dass Eurer Kind schlecht sieht?


..... Ein Jahr später! Als wäre es erst gestern gewesen!.....

Ich hoffe, wir hören uns noch ab und zu.

Ganz liebe Grüße
Schupfahex

Doreen mit Elisei
18.03.2011, 22:50
Schön zu lesen, dass es euch nun so gut geht und die Kleine sich gut macht. Wenn man so mittendrin steckt, glaubt man oft gar nicht, dass es mal besser wird und im Nachhinein staunt man, was man alles geschafft hat.

Weiterhin alles Gute für euch.

schupfahex
18.03.2011, 23:38
Ja das stimmt. Ich lese gerade verschiedene OP Berichte durch. Oh man, ich könnte wieder heulen, wenn ich an die OP denke! Aber wir haben es geschafft! Und Ihr schafft es alle! Auch wenn es vielleicht für Euch nicht so aussieht! Nur Mut! Für sein süßes Kind macht man alles, wirklich alles! Und es ist es immer wert!

Ganz liebe Grüße

Sabine mit Pia
16.05.2011, 09:49
:) bei uns ist das "Drama" jetzt 2,5 Jahre alt und mir geht es immer noch so wie dir!!!

Euch weiterhin alles gut

schupfahex
23.12.2011, 06:40
Hallo!

letzte Woche waren wir wieder zur jährlichen Spaltsprechstunde bei Prof. Ehrenfeld.
Nun kam raus, dass sich anscheinden der Weichgaumen ein Stückchen geöffnet hat. Der Prof. will bei der nächsten HNO OP, wenn die Paukenröhrchen gesetzt werden, den Gaumen noch mal genauer inspizieren, ob nur die obere Muskelschicht betroffen ist oder ob alle Schichten betroffen sind.
Kann mir jemand seinen Erfahrungsbericht schildern? Ist bei einem Kind das auch wieder aufgegangen? Wurde gleich operiert? Sind Nachteile dadurch entstanden?
Sonst hat sich unsere Maus sehr gut entwickelt. Sie ist mittlerer Weile 2 Jahre alt. WIr haben nun eine Jahr lang Logo Pause, da Sie sich so prächtig entwickelt hat. Das war eine super schöne Nachricht, die wir auch vorletzte Woche erhalten haben! :freude:

Ganz liebe Grüße und schon mal ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest!

LG Schupfahex

Karina
23.12.2011, 15:08
Hallo,

bei mir ist der weiche Gaumen auch zwei Mal wieder aufgegangen. Das Gewebe ist sehr zart und wenn die Spalte recht groß ist, halten die Nähte nicht, bzw. die Fäden schneiden das Gewebe ein. Bei jeder OP wir es außerdem schwieriger den Gaumen zu verschließen, weil jedes Mal weniger "Material" zum Verschließen zur Verfügung steht. Ich glaube allerdings nicht, dass der Gaumen erst nach zwei Jahren wieder aufgegangen ist (vieleicht hat man es nicht eher gemerkt). Was zusammengewachsen ist, geht auch nicht wieder einfach wieder auf. Bei mir wurde der weiche Gaumen erst bei der Velo-Plastik (als ich 16 Jahre alt war) erfolgreich verschlossen. Ich kann aber nicht sagen, dass ich dadurch igendwelche Nachteile hatte. Wenn ihr erstmal keine Logopadie mehr braucht, ist das doch ein tolles Zeichen, dass der offene Weichgaumen keinen Nachteil mit sich bringt.

(Passt hier jetzt nicht so, aber da fällt mir eine Reportage über Spalt-OPs in Afrika ein, da wurden Knöpfe auf der Spalte festgenäht, damit der Faden nicht das Gewebe wieder einreißt.)

Liebe Grüße und ebenfalls frohe Weihnachten!

schupfahex
27.12.2011, 06:31
Hallo Karina,

Du hast mir schon mal sehr geholfen. Wir warten gerade noch ein paar Antworten vom Prof ab. Holen uns dazu noch die Meinung vom HNO. Und dann sehen wir weiter. Die erste OP ist wie gesagt schon supoptimal gelaufen und deswegen haben wir ein wenig Angst..

Frohe Weihnachten!