Jetzt schon Hörverlust?

[Lotta]

Hallo,
bin zur Zeit total unsicher. Unsere Kleine wurde noch nicht auf Stickler untersucht haben nächste Woche erst Termin. Nun gehe ich jeden Monat zum Ohrenarzt und der letzte Hörtest ist schlecht ausgefallen (als könnte sie gar nichts hören). Der erste jedoch (vor 10 Wochen) ist aber positiv gewesen. Jetzt haben wir erst in einem Monat wieder Termin. Mach mir echt Gedanken kann es so schnell zu Hörverlust kommen oder geht dem Hörverlust immer eine Entzündung der Ohren vorraus. Finde mich so schlecht betreut weil weder die HNO Ärztin noch meine Hausärztin dieses Krankheitsbild kennen. Will dann auch nicht nachfragen um sie nicht in Verlegenheit zu bringen. Ich weiß jetzt grad auch nicht bin total durch den Wind.
LG Lotta:alleswirdgut:

[Manuela mit Lukas Oliver]

Hallo,

also wenn es z.B. Paukenergüsse sind kann das natürlich ganz schnell gehen.:blume:
Denn je größer der Erguss, desto weniger Schwingungen sprich Hörvermögen.

Bei Lukas haben wir zum Schluß nur noch (WIRKLICH!) geschrien, damit er uns evtl. hören kann.
War weder für ihn noch für unsere Nerven oder Stimmbänder lustig. Aber sofort nach der Röhrchen-OP ging es ihm besser.

Was haben denn eure Ärzte überhaupt dazu gesagt? Selbst wenn die sich mit unseren Kindern nicht auskennen (was leider die wenigsten tun), müssen sie doch zu den Ohren ein Statement abgeben können.
Das haben doch auch Kinder ohne LKGS!!!:nixweiss:

Kann doch alles mögliche sein. Das muss der HNO doch wissen, warum Dein Schatz nicht gut hören kann.:roll:

Will Dir keine Angst machen aber selbst ich als Laie kann doch schon Ursachen aufzählen
-Paukenerguss
-Trommelfellentzündung oder -riss
-generelle Schwerhörigkeit aufgrund anatomischer Defizite

Und Dein Arzt kann Dir gar nichts sagen?:nixweiss:

:Sorry:, aber dann hat er seinen Beruf möglicherweise verfehlt.
Holt euch doch noch eine andere Meinung bzw. überhaupt eine:D mal ein.

Hier noch der Link zu unserer Forums-Übersicht "Wer ist wo in Behandlung".
http://www.lkgs.net/showthread.php?t=4408

Alles Liebe
:hallo:

[Hanna&Emma]

Hallo,

ich sehe das wie Manuela! Es ist sicherlich kein "Hörverlust für immer", sondern nur Schleim und Flüssigkeit hinter dem Trommelfell (=Paukenerguss), sodass deine Kleine zur Zeit schlecht hört. Manchmal gehen die Ergüsse von selber wieder weg (nachdem z.B. eine Erkältung abgeklungen ist), doch bei Kinder mit Spalte ist dies selten der Fall. Durch das gespaltene Gaumensegel, kann das Ohr nicht richtig belüftet werden und dadurch sammelt sich dort der ganze "Schmodder".
Deshalb werden unseren kleinen ja auch "Röhrchen" ist Trommelfell eingesetzt, damit das Ohr von Außen belüftet werden kann und auch die Flüssigkeit (falls sich dort welche sammeln sollte) nach Außen hin abläuft.
Sobald die Röhrchen liegen, können die kleinen sofort super hören!

Also mach dir nicht so große Sorgen, sondern lass die Ohren regelmäßig kontrollieren und besteh, wenn es bis sie ein halbes Jahr alt ist nicht besser geworden ist, auf Röhrchen. Falls Sie zuvor operiert wird, können die Röhrchen ja im gleichen zug mit gelegt werden.

Liebe Grüße und Alles Gute

Hanna

[Birger mit Theo]

Hallo Lotta,

wenn Du dir wegen des Stickler Syndroms Sorgen machst, so schnell geht das normalerweise nicht. Aber Du hast vollkommen Recht, das die Aufklärung oder Information über Stickler bei den meisten HNO´s und KiÄ dürftig bis schlecht ist. Wenn wir Info´s haben wollen, dann gehen wir über die Uni Klinik in Hamburg. Wir werden im Sommer, über ein humangenetischen Test, uns Sicherheit verschaffen und dann hoffentlich ein "negatives Ergebnis " erhalten. Solange helfen nur Kontrollen bei Ärzten die sich auskennen, oder bei Ärzten die sich auch mal reinlesen in die Materie. Da mußten wir leider sehr viele Wege gehen, aber jetzt sind wir zufrieden.
Übrigens sind unsere Hörteste total unterschiedlich und meistens nicht verwertbar geworden, sodass es immer ein guter Ratgeber war, auf seine innere Stimme zu hören, weil wir kennen unsere Kleinen am besten. Röhrchen sind gut und helfen, aber sie waren bei uns nicht ungefährlich gewesen, da unser Theo bis jetzt immer schwierigkeiten bei der Narkose gehabt hatte. Wir fahren deswegen auch demnächst nach Tübingen zu Dr Bacher, um das abzuklären. Aber das ist unsere ganz eigene Geschichte.

Viel Erfolg

Birger

[Lotta]

Ich danke euch für die ganzen netten Worte. Also die Ärztin hat nur gesagt dann schauen wir in vier Wochen nochmal. Mehr hat sie dazu nicht gesagt. Wurden ziemlich abgefertigt weil das Wartezimmer mal wieder total voll war. Selbst mit Termi habe ich mit zwei kleinen Kindern 1,5 Stunden gewartet. Aber die kleine hatte noch nie was mit den Ohren (Entzündungen oder ähnliches). Hört sich ja alles danach an das solche Sachen Vorraussetzung für Gehörverlust sind. Ich werde gleich mal rein schauen wo die anderen so in Behandlung sind.
Finde es schön sich mal mit Betroffenen auszutauschen. Auch wenn ich nicht oft Zeit habe hier rein zu schauen. Danke und einen schönen Abend noch.

[Anne & Matthias mit David]

Hallo Lotta,
unser Sohn hat im ersten Lebenshalbjahr auch nicht bzw. nur sehr wenig gehört. Eine Mittelohrentzündung od.ähnl. hatte er nie - nur eben die eher kleine Weichgaumenspalte mit PRS. das reichte, aber dass er eine extreme Schallleitungsschwerhörigkeit hatte (Paukenergüsse). Damals wurden wir von unserem HNO schon nach wenigen Tests von ihm (quasi allein wg. unseres Bauchgefühls) zur Uniklinik (Aachen) in die Pädaudiologie geschickt. Er hattte sich aber auch Zeit und unsere Sorgen sehr ernst genommen. Und für den HNO galt, solange er kein eindeutig gutes Ergebnis einer Hörprüfung hat, gilt für ihn das Kind als schwerhörig.
In der UNiklink wurde dann mit der BERA festgestellt, dass die Knochenleitung völlig normal war- und damit konnte also auch zu unserer Erleichterung eine ernste Schwerhörigkeit ausgeschlossen werden. Die naheliegenste Abhilfe wären Paukenröhrchen gewesen.

Da aber die Uniklinik Köln eine Narkose im ersten Lebensjahr wg. des PRS ausschloss, wollten auch die Aachener kein Risiko eingehen und verschrieben uns daher bis zur Gaumen-OP Hörgeräte - Das war super! Der Unterschied deutlich zu merken. Um die Kosten tat es mir zwar ehrlich gesagt leid...Aber für Davids Sprachentwicklung war es natürlich klasse!

Und seit der Gaumen-OP hat er Paukenröhrchen und hört auch gut. (nur bei Erkältungen hört er deutlich schlechter).
Also, wie auch schon Birger schieb - ein etwas längere Weg z.b. in eine Uniklinik kann nicht schaden, denn Hörtests beim normalen HNO sind meiner Meinung nach "für die Katz". Es muss halt wenigstens einmal eine aufwendige BERA sein (und solange dein Kind noch Mittagsschlaf macht, solltet Ihr das Kapitel möglichst abhaken können) und dann wisst ihr hoffentlich wo dran Ihr seid.:alleswirdgut:
Liebe Grüße, Anne