Max 2008
02.03.2010, 11:59
Hallo, ich habe mich kürzlich angemeldet, verfolge aber die Beiträge schon seit einiger Zeit. Ich bin Mutter eines 18 Monate alten Sohnes mit PRS. Er hat noch Zusatzbaustellen wie einen zu weichen Kehlkopf und einen zu weichen Abschnitt in der Luftröhre, was uns nach der Geburt zunächst in einen Ausnahmezustand (fast 4 Monate Beatmung) versetzt hat. Er wurde mit einer Tübinger Spornplatte versorgt. Aufgrund seiner nach wie vor nicht ganz einwandfreien Atmung wurde ein Verschluß der Gaumenspalte auf Eis gelegt.
Er hat sich nach anfänglichen Schwierigkeiten bis jetzt aber super und ZEITGERECHT entwickelt. Er ist topfit und ein schlaues Kerlchen.
Immer wieder ergeben sich aber für uns noch Fragen, die bei den diversen Kontrolluntersuchungen aufgrund Zeitmangel etc. unter den Tisch fallen. Hier nachstehend also eine Auflistung, vieleicht kennt sich ja jemand hier aus:
- Ist ein flaches Mittelgesicht grundsätzlich ein Hinweis auf Stickler? Die Augen sind bisher ohne Befund. Wir haben bisher nicht auf Stickler untersuchen lassen, die Genetikerin, die ihn aber in regelmäßigen Abständen anschaut, ist davon felsenfest überzeugt.
- Sprachentwicklung bei sehr spätem Gaumenverschluß
- Wachstum des Unterkiefers / (bei uns auch Oberkiefer): Viele sagen immer, das verwächst sich. Was ist da dran? Und wann sahen eure Kinder "normal" aus?
- Normalisieren sich Mimik und Gesichtsausdruck mit der Zeit?
- Lt. den behandelnden Ärzten kennen sie bisher einen solchen Fal nicht (also PRS in Verbindung mit der Weichheit von Kehlkopf und Luftröhre) Hat hier vielleicht jemand Erfahrung damit?
Er hat trotz allen Beeinträchtigungen eine rasante Entwicklung hingelegt. Anfangs hieß es, er sei extrem hypothon. Inzwischen ist er nicht mehr zu bremsen und steht in der Entwicklung im Vergleich zu seinen beiden Geschwistern in nichts nach. Die Atmung ist auch schon viel besser geworden, aber er ist eben nach wie vor noch unser Sorgenkind.
Bin offen für jeden Hinweis und Tipp! Vielen Dank schon mal an alle, die meine Fragen beantworten können.
Er hat sich nach anfänglichen Schwierigkeiten bis jetzt aber super und ZEITGERECHT entwickelt. Er ist topfit und ein schlaues Kerlchen.
Immer wieder ergeben sich aber für uns noch Fragen, die bei den diversen Kontrolluntersuchungen aufgrund Zeitmangel etc. unter den Tisch fallen. Hier nachstehend also eine Auflistung, vieleicht kennt sich ja jemand hier aus:
- Ist ein flaches Mittelgesicht grundsätzlich ein Hinweis auf Stickler? Die Augen sind bisher ohne Befund. Wir haben bisher nicht auf Stickler untersuchen lassen, die Genetikerin, die ihn aber in regelmäßigen Abständen anschaut, ist davon felsenfest überzeugt.
- Sprachentwicklung bei sehr spätem Gaumenverschluß
- Wachstum des Unterkiefers / (bei uns auch Oberkiefer): Viele sagen immer, das verwächst sich. Was ist da dran? Und wann sahen eure Kinder "normal" aus?
- Normalisieren sich Mimik und Gesichtsausdruck mit der Zeit?
- Lt. den behandelnden Ärzten kennen sie bisher einen solchen Fal nicht (also PRS in Verbindung mit der Weichheit von Kehlkopf und Luftröhre) Hat hier vielleicht jemand Erfahrung damit?
Er hat trotz allen Beeinträchtigungen eine rasante Entwicklung hingelegt. Anfangs hieß es, er sei extrem hypothon. Inzwischen ist er nicht mehr zu bremsen und steht in der Entwicklung im Vergleich zu seinen beiden Geschwistern in nichts nach. Die Atmung ist auch schon viel besser geworden, aber er ist eben nach wie vor noch unser Sorgenkind.
Bin offen für jeden Hinweis und Tipp! Vielen Dank schon mal an alle, die meine Fragen beantworten können.