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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : 19. SSW und gerade erfahren



Ines
28.01.2010, 09:26
Hallo Ihr Lieben,

ich bin neu hier im Forum und habe schon viel gelesen. Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt und fühle mich hier sehr wohl. Aber nun kurz was zu mir:
Ich bin seit 10 Jahren nach einer missglückten OP querschnittsgelähmt und sitze deshalb im Rollstuhl. Vor knapp fünf Jahren kam mein erster Sohn Tim auf die Welt, von dessen Vater ich mich aber getrennt habe. Nun bin ich von meinem Freund schwanger, der selbst von einer doppelseitigen LKGS betroffen ist.

Vorgestern, in der 19. SSW, haben wir beim Fein-US in der Uniklinik Homburg erfahren, dass unser zweiter kleiner Sohn eine Spalte haben wird. Der Dr. stellte eine Lippenspalte rechts fest, die jetzt 2,6 mm groß ist. Ob der Gaumen und Kiefer offen sind, konnte er noch nicht sagen. Er meinte aber, dass könnte man in sechs Wochen sehen. Hier im Forum habe ich aber gelesen, dass man das im US gar nicht sehen könnte, sondern erst bei der Geburt. Deshalb bin ich etwas verwirrt.
Der Dr. meinte, dass die Lippenspalte ca. 6 mm groß sein wird. Das ist doch recht breit oder kommt mir das nur so vor?
Er hat uns auch eine Fruchtwasseruntersuchung angeboten, wo wir uns unsicher sind, ob das machen sollten.

Über diese Nachricht waren wir natürlich erstmal sehr traurig, weil wir ja das Beste gehofft haben.
Ich habe Tim gestillt und würde auch gern den Kleinen wieder stillen. Ich versuche mich aber jetzt schon an den Gedanken zu gewöhnen, dass es schwierig bis unmöglich wird.

Da Tim nun bald fünf Jahre alt wird und ja schon recht clever ist, weiß ich noch nicht recht wie ich es ihm sagen werde, dass unser Baby etwas anders aussehen wird als die anderen, die er in der letzten Zeit gesehen hat. Es sind nämlich wirklich einige Baby in unserem Umfeld auf die Welt gekommen. Wie habt Ihr es denn den Geschwistern gesagt?

Schon mal vielen lieben Dank.
Gruß
Ines

rebecca mit yannick noah
28.01.2010, 10:20
hallo ines,

erstmal herzlichen glückwunsch zur schwangerschaft!
es ist ,wie ich finde,gut,vorher von der spalte zu wissen.so kann man den 1.schock verarbeiten und sich auf das "besondere"baby vorbereiten.
wie weit jetzt kiefer und gaumen mitbetroffen sein werden,ist per ultraschall
wohl nicht immer vollständig zu sehen.ich persönlich würde einfach mit dem schlimmsten rechnen-umso schöner,wenn es dann bei der lippenspalte bleiben sollte:hoff:!

was den "grossen"bruder in spe betrifft:geht bitte so offen wie möglich mit der
spaltbildung um.verheimlichen oder beschönigen bringt in diesem alter gar nichts!mein 2.sohn ist auch 5,ich bin selbst in der 10.woche schwanger und wir
wissen noch nicht,ob unser baby gesund ist.aber ich habe raphael babyfotos von yannick gezeigt und ihm erklärt:"so könnte das neue baby auch aussehen!"
er hat ganz cool reagiert und nur gesagt:"das macht mir nix:D,es ist trotzdem mein bruder/schwester und wenn einer was sagt,dann kriegt er haue:eek:;)!"
also,nur mut!!!:gut:

eine fruchtwasseruntersuchung wurde mir auch vorgeschlagen oder eher fast
aufgedrängt,doch,ich habe eine aversion gegen solche dinge und lasse keine machen!was kommt,das kommt!!!

so,ich hoffe,ich konnte etwas helfen,glg,rebecca:hallo:.

Annchen
28.01.2010, 18:55
Hallo Ines,

auch von mir herzlichen Glückwunsch und ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Wenn Dein Partner auch eine doppelseitige LKGS hatte, kannst Du Deinen Sohn doch vielleicht auf diesem Weg (mit alten Fotos etc.) auf die Spalte vorbereiten.

Ich bin ehrlich gesagt erstaunt, dass Dir beim Ultraschall sogar die Spaltbreite genannt wurde. Bei uns wurde der Spalt in der 22. SW beim Dopplerultraschall festgestellt. Später wurde noch ein 3D-Ultraschall durchgeführt. Eine exakte Auskunfte dieser Art hat uns niemand gegeben. Hier wäre ich auch skeptisch, ob die genannte Breite tatsächlich eine große Aussagekraft hat. Das die Spalte meiner Tochter überhaupt beim Doppler entdeckt wurde, lag nur daran, dass ihr Oberkiefer so weit vorstand, dass das Gesichtsprofil auffällig war.

Eine Fruchtwasseruntersuchung wurde uns damals auch angeboten bzw. dringend angeraten. Wir haben uns dagegen entschieden. Eine Fruchtwasseruntersuchung macht aus meiner Perspektive nur dann Sinn, wenn ein schlechtes Ergebnis auch Konsequenzen i.S. eines Schwangerschaftsabbruches hätte. Ein gutes Ergebnis ist ja keine Garantie bzw. schließt ja nur bestimmte, untersuchbare Fehlbildungen / Behinderungen aus.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, liebe Grüße

Anna :freude:

Irene und Leonie Sophie
28.01.2010, 20:41
Hallo Ines.

Herzlichen Glückwunsch zur bestehenden Schwangerschaft und herzlich Willkommen hier im Forum.

Wir haben in der 35+1 SSW erfahren, dass unsere Tochter eine LKGS auf der linken Seite hat.
Die Fruchtwasseruntersuchung wurde uns auch vorgeschlagen und wir haben sie angenommen. Bei mir hätten die das auch sowieso machen müssen, weil ich viel zu viel Fruchtwasser hatte und dass bei mir Wehen ausglöst hat. Und da dachte ich, wenn die mich auspumpen, dann können die auch sofort schauen ob, da was anderes ist.
Für uns war das natürlich ein riesen Schock, aber wir wollen sicher gehen, ob da noch was anderes ist. Das musste ich/wir einfach wissen!!!!!!

Falls du die Untersuchung auch machen willst, würde ich die aber auch erst im letzten Monat oder letzten 2 Monaten machen. Da besteht ne Überlebenschance, falls die Wehen anfangen und das Kind zu früh kommt!

Leonie ist unser erstes Kind und von daher hatten wir kein älters Geschwisterchen, aber wenn dann würd ich es so hand haben wie rebecca.

Falls es wirklich "nur" eine Lippenspalte ist, wirst du nicht allzu große Probleme mit dem Stillen haben!

Ich wünsche euch alles alles Gute
Und noch eine wunderschöne und unbeschwerte Schwangerschaft :hallo:

Daniela mit Jakob
28.01.2010, 21:01
Hallo und herzlich willkommen,

und noch einen herzlichen Glückwunsch zur SS.

Auch wir haben es in der 20. SSW erfahren, dass Jakob mit einer LKGS zur Welt kommen wird. Angaben über die Breite hat uns niemand gegeben - ausser immer wieder betont, dass "alles offen" ist.
Für uns war das natürlich ein grosser Schock, da eine Spalte weder bei meinem Mann noch bei mir, noch in unseren Familien sowie im Freundeskreis vorkommt.
Kurzum - wir sowas noch nie gesehen haben ....

Beim Erstgespräch mit der KFO, die die Platte nach der Geburt fertigen sollte, wurden wir sehr beruhigt und es ist wohl wirklich so, dass man Kiefer und vor allem den Gaumen eigentlich nicht erkennen kann.
Sie hat uns das geschildert, dass das wohl nur bei einem 4D-Schall möglich ist und auch nur dann, wenn das Kind grad Fruchtwasser trinkt, weil man dann die Zungenbewegung sehen könne .... ausserdem meinte sie nur, die Juristerei .... viele Ärzte sagen einfach, alles ist betroffen, nur um einer Klage aus dem Weg zu gehen. Denn würden sie nur sagen Lippe und dann ist der Gaumen auch betroffen, dann könntest du sie ja wegen Fehldiagnose verklagen.

Eine FWU wurde uns auch angeboten, aber nach Rücksprache mit meiner behandelnden Frauenärztin haben wir darauf verzichtet, weil alle anderen sog. Softmarker und Organe ohne Befund waren.

Wir sind einfach "vom schlimmsten" ausgeganen und haben uns damit auseinandergesetzt und nachdem wir es für uns verarbeitet haben, allen möglichen Leuten schon vorab erzählt.
Nach der Geburt wurden wir dann positiv überrascht. Es ist bei Jakob lediglich die Lippe betroffen gewesen. Der Kiefer hat ne kleine Kerbe - da muss man sehen, wie das mit den Zähnen dann so wird ...

Alles Gute für Euch - hier im Forum bist du gut aufgehoben.

LG

Carmen und Fabian
28.01.2010, 21:32
Hallo Ines!

Herzlich Willkommen in unserer supernetten Runde und herzlichen Glückwunsch zur bestehenden Schwangerschaft. :freude:

Ja, eine Diagnose, die besagt, dass mit dem Baby etwas nicht in Ordnung ist, möchte keiner haben. Ich hatte es in der 21. SSW erfahren und war fix und fertig mit der Welt. Die darauffolgenden Tage waren für mich die schlimmsten Tage in meinem Leben. Es wurde uns auch eine Fruchtwasseruntersuchung angeraten, welche ich auch wenige Tage später habe durchführen lassen. Es war alles o.k. Diese Untersuchung war für mich schon wichtig, weil wir uns gegen ein Kind mit Trisometrie entschieden hätten. Ob Dir der Befund einer Fruchtwasseruntersuchung weiterhelfen würde, müßt Ihr natürlich ganz alleine entscheiden und mit den Konsequenzen leben.

Meiner Tochter Melina war damals als Fabian geboren wurde fast drei Jahre alt. Wir haben ihr vor der Entbindung gesagt, was ihr Bruder haben wird und das es ihm nicht weh tut und der Arzt das irgendwann wieder in Ordnung bringt. Damit war es dann auch gut. Sie hat sich sofort daran gewöhnt und es war nie ein Thema bei uns.

Viele kleine Kinder, die den Fabian damals gesehen haben hatten auf seine Spalte gezeigt und "AUA" gesagt. Aber nachdem ich den Kindern immer wieder gesagt habe, dass es nicht weh tut, war dann auch immer gut. :blume:

Steffi mit Tobias
28.01.2010, 22:04
Hallöchen und herzlich willkommen hier :hallo:,
wir haben in der 23. SSW erfahren, dass Tobias eine Lippenspalte hat. Die Breite wurde im Ultraschall mit 4 mm angegeben, letztendlich waren es ca. 12 mm, sie war ziemlich breit. Insofern: vergiss die Millimeterangaben, ich kenne bisher Niemanden, bei dem sie zutrafen :smile: .

Die beiden Ärzte, die mich unabhängig voneinander untersucht haben, waren sich sehr sicher, dass nur die Lippe betroffen ist (anhand der Lage der Zunge zum Beispiel). Garantieren konnten sie es natürlich trotzdem nicht.

Wir haben dem großen Bruder (damals ebenfalls 5 Jahre alt) ganz offen erzählt, dass sein Bruder eine Lippenspalte haben wird. Wir haben gesagt, dass er am Mund etwas anders aussieht und dass das aber überhaupt nicht schlimm ist und auch nicht weh tut und dass die "Lücke" in der Lippe etwas später von einem Arzt wieder zugemacht wird.
Dazu haben wir ihm mehrere Fotos (auch hier aus dem Forum, siehe vorher-nachher-Bilder) von anderen Babies mit Spalte gezeigt. Für ihn war das Ganze damit absolut normal und er hatte von Anfang an null Berührungsängste. Im Gegenteil, sein Bruder war und ist, egal ob mit oder ohne Spalte, sein Ein und Alles :smile: .

Ich konnte Tobias von Anfang an problemlos stillen, musste ihm allerdings, da er wegen der Breite der Spalte kein Vakuum bilden konnte, meine Brust in die Lücke schieben. Wenn da Alles gut abgedichtet war, konnte er prima trinken.
Leider hat das Ganze aber nur drei Monate funktioniert, dann nahm er plötzlich nicht mehr zu und schaffte es nicht mehr, den Saugschluss lange genug zu halten. Mit vier Monaten habe ich ihn dann abgestillt.

Alles Gute, es wird schon Alles werden :gut:! Es gibt eine Milliarde schlimmere Dinge, als ein Baby mit Spalte zu bekommen. :alleswirdgut:

Daniela mit Jakob
29.01.2010, 08:04
achja - und gestillt hab ich auch voll - bis vor 3 Wochen - seitdem sind wir auf Brei :D
Hab unseren Vielfrass einfach nicht mehr satt gekriegt.

Bei uns im Klinikum wo ich entbunden habe, erklärt das eine Hebamme den Kindern so:

Der liebe Gott hat das vergessen, und nun machen es die Ärzte wieder gut.


LG

pooki mit kimi
29.01.2010, 09:13
huhu! herzlich willkommen!

ich habe die diagnose in der 22. woche bekommen und war natürlich auch völlig durch den wind. es hieß auch bei uns, dass alles betroffen sei - aber einfach nur, weil man es eben nicht genau sehen könnte, die breite der spalte aber darauf schließen lasse. man könne das wohl nur sehen, wenn das kind während der untersuchung wasser schluckt und man dann eben sieht wohin sich die flüssigkeit verteilt, also nach oben in den nasenraum auch, oder nur nach unten. (owei - sehr professionell erklärt... ich hoffe du verstehst mich ;-))

ich hab dann bei nem befreundeten arzt nen umsonst-schall bekommen und der hat uns auch mehrere kurze videos von ein paar sekunden mitgegeben. auf einem hab ich mir eingebildet zu sehen, dass der kleine trinkt UND dass da nur was nach unten verschwindet... ich hab das niemandem gesagt, weil ich schon dachte ich würd mir da was einbilden, weil ich soooo sehr gehofft hab, dass es nur die lippe ist...

im endeffekt habe wir uns aber auch auf das komplettprogramm eingestellt, entsprechende ne entbindungsklinik ausgesucht, etc.

unserer großen (sie war 2 jahre 4 monate bei geburt) haben wir erzählt, dass ihr kleiner bruder im bauch nicht ganz fertig geworden ist und deswegen ein löchlein in der lippe haben wird, dass ihm das aber nicht wehtut und wir ihn dann zu nem arzt bringen, der das heile macht. sie hat das einfach so zur kenntniss genommen und eigentlich nie groß ein wort drüber verloren.

der kleine hat sich selbst kürzlich auf nem babyfoto gesehen und meinte nur: ohhhhhhhhhh! baby aua lippe! da hab ich ihm gsagt, dass das er ist und dass die lippe ja jetzt heile sei. und er sagt: kimi heile! und grinst...

ich kann euch nur raten euch gut zu informieren und euer umfeld einzuweihen. je mehr ihr über die behandlung wisst umso einfacher wird es euch fallen, euch damit abzufinden. ihr kennt die problematik ja schon von deinem mann, allerdings hat sich einfach wahnsinnig viel getan. meine schwester hatte auch eine spalte und ich sah mein kind schon ständig allein in irgendwelchen kliniken liegen. so ist es aber heute nicht mehr!

ansonsten erzählt eurem umfeld davon, je normaler ihr damit umgeht umso weniger probleme werden sie haben. ich hab immer allen vorweg gegriffen und hab nie dumme sprüche oder so gehört!

ach ja, FU haben wir bei meiner tochter damals machen lassen. die untersuchung dauerte keine minute, war schmerzfrei und problemlos. das ergebnis negativ! gott sei dank. bei kimi haben wir sie nicht gemacht, weil es keinerlei indizien dafür gab, dass noch etwas anderes nicht in ordnung sein könnte!

und bei der geburt kam dann auch bei uns die überraschung, dass es nur lippe und minimal kiefer waren. ich bin heilfroh, dass wir uns auf das schlimmste eingestellt hatten und es dann viel viel besser kam! :freude: so war ich nach der geburt auf wolke 7 und mit mir alle angehörigen und freunde!

Ines
29.01.2010, 10:08
Vielen Dank für Eure netten und aufmunternden Worte.
Jetzt weiß ich auch, warum der Doc beim US zum Baby sagte, es solle mal schlucken :gruebel:

Wir haben hier im Homburg ein sehr gutes Spaltzentrum, mit dem mein Freund aufgrund zahlreicher OP’s schon viele gute Erfahrungen gemacht hat. Für ihn stand schon lang vorher fest, wer unser Kind im Fall des Falles NICHT operiert.
Was ich als Mutter beachten sollte, habe ich hier im Forum nun schon viel gelesen. Kenne es schon bald auswendig. Habe aber bestimmt in den nächsten Wochen noch viele Fragen.

Da ich schon einen geplanten Kaiserschnitt (wegen der Lähmung) hinter mir habe und deshalb auch schon weiß, was mir damals nicht gepasst hat, werde ich da viel selbstbewusster rangehen. Besonders in dieser Situation will ich mein Kind gleich haben und nicht ewig allein auf der Aufwachstation liegen, obwohl ich nur eine PDA hatte :motz:

Wir werden uns auf das schlimmste gefasst machen und hoffen, dass alles Gut wird. Ich werde auch versuchen nicht mehr über die mm nachzudenken.
Denn dass es wirklich viel viel schlimmere Dinge gibt, weiß ich aus eigener Erfahrung und selbst Gesehenem natürlich auch.

Tim habe ich es bis jetzt noch nicht erzählt, weil abends nach der Arbeit zu wenig Zeit war. Ich werde es aber heute oder morgen machen. Ich denke aber auch, dass ich den lieben Gott mit einbeziehen werde :D
Ich werde mal berichten, wie er es aufgefasst hat.

Den Termin für die FU habe ich am 03.02. Wir werden uns da wohl sehr spontan dafür oder dagegen entscheiden. Im Moment bin ich noch sehr am Hin- und Herüberlegen.

Viele liebe Grüße an Euch ALLE
Ines

pooki mit kimi
29.01.2010, 19:36
das klingt doch schonmal sehr positiv! guuuut! :-)

darf ich mal fragen was das für eine OP war und wie die so schief gehen kann? ich mag mir gar nicht vorstellen, wie das ist wenn man dann aufwacht und so ne nachricht kriegt! man man!

Ines
01.02.2010, 08:53
Hallo Birgit,

klar darfst du fragen, aber das ist ne etwas längere Geschichte.

Bei einer routinemäßigen Gesundheitsprüfung wurde beim Röntgen meines Oberkörpers ein Schatten im Brustbereich festgestellt. Keiner wusste was es ist und es gab die wildesten Vermutungen. Ich kam ins KH, wo man entschied zu operieren, zu gucken was es ist und danach zu handeln. Es stellt sich als ein sehr fester Knochentumor an der 7. Rippe heraus und der wurde herausgeschnitten. Erst war wohl nach der OP alles ok, bis ich wegen innerer Blutungen, die mein Rückenmark abdrückten, die Beine nicht mehr bewegen konnte. Also schnell in ein anderes KH und Not-OP. Die hat mir am Ende wohl das Leben gerettet, aber die Lähmung ab der 6. Rippe blieb. Das ganze habe ich alles nicht richtig mitbekommen, da ich dann ja innerhalb kürzester Zeit zwei Narkosen hinter mir hatte und es dauerte auch ein paar Stunden bis ich wirklich wach war. Durch diesen Dämmerzustand wurde mir das alles sehr langsam bewusste und es gab keinen wirklichen Schreckmoment, wie ich ihn z.B. jetzt beim Ultraschall mit dem Zwerg im Bauch hatte.
Das ganze Ausmaß wurde mir erst Tage später klar. Aber so blöd wie es klingt, ich war froh, als ich das erste Mal endlich im Rollstuhl sitzen konnte und endlich aus diesem blöden Bett herauskam.
Dann hatte ich natürlich auch Höhen und Tiefen, aber ich bin mit meinem Leben mittlerweile sehr zufrieden. Denn wie hier schon gesagt wurde, es gibt viel schlimmere Schicksale. Menschen, die z.B. nur noch den Kopf bewegen können und trotzdem nicht aufgeben. Die habe ich vom ersten Moment an wirklich bewundert.
Woher die inneren Blutung am Ende kamen, konnte sich der (Chef)Arzt, der mich operierte, nicht erklären. Als er mich zugenäht hat, war ich trocken. Danach waren natürlich auch meine Unterlagen verschwunden und die beiden Krankenhäuser schoben sich gegenseitig die Schuld zu. Also echt filmreif. Nach dieser Erfahrung pfeif ich jedenfalls auf Chefarztbehandlung und mein Freund sieht es zum Glück genauso, was den Operateur unseres Babys angeht.

Ich hoffe, das war jetzt nicht zu lang :embarras:
Wenn Du noch weiteres Interesse hast, darf ich hier bestimmt mal etwas Werbung für meine Homepage machen: www.ineskiefer.de (http://www.ineskiefer.de/)

Tim habe ich übrigens von der Spalte erzählt. Er hat zuerst gemeint, dass da dann niemand dranfassen darf. Ich habe ihm dann erklärt, dass das dem Baby nicht weh tut und es später dann eine Narbe hat. Der Vergleich zum Pirat hat ihm sehr gefallen :D Bilder habe ich ihm auch ein paar gezeigt und er hat es wirklich sehr gut aufgefasst.

Es steht uns aber noch ein schwerer Schritt bevor. Wir müssen es noch dem Vater und den Großeltern von meinem Freund erzählen. Die Großeltern waren von Anfang an eher gegen die Schwangerschaft. Er sollte am besten keine Kinder bekommen wegen seiner LGK-Spalte. Bin echt gespannt wie sie jetzt reagieren, wenn sie es erfahren :nixweiss:.

Lieber Gruß
Ines

pooki mit kimi
01.02.2010, 09:26
:eek:

mir fehlen die worte! toll, wenn dann auch noch keiner schuld gewesen sein will! und die unterlagen verschwunden? ist das nicht furchtbar unbefriedigend, wenn dafür nicht mal jemand zur rechenschaft gezogen wird?

toll wie du damit umgehst! ich weiß nicht ob ich das so könnte!


was deine schwiegereltern angeht: ich würd da versuchen gar nicht zu kreuze zu kriechen, von wegen "ihr hattet recht". ich würd wohl eher nen spruch bringen, dass ihr wohl dann bald eure erfahrungen mit LKGS nutzen könnt...

lasst euch davon nicht runterziehen. es ist wirklich keine so große sache mehr. die ersten jahre sind stressiger als sonst, aber das wird vorbeigehen und dann werdet ihr nicht mehr dran denken!

Ines
01.02.2010, 10:37
Ich hatte zum Glück einen guten Anwalt. Wir konnten uns mit der Versicherung des Krankenhauses in einem Vergleich einigen. Irgendwie waren die sich wohl ihrer Sache nicht so ganz sicher. Aber der allein hat schon 5 Jahre gedauert. Vor Gericht mit ungewissen Ausgang wollte ich dann nicht mehr gehen.
So konnte ich mir aber wenigstens mein Wohnumfeld so bauen, dass ich gut zurecht komme. Und damit hat für mich auch ein neues Leben angefangen. Endlich wieder die Freiheit und Selbstbestimmung über mein Leben. Nach der Trennung von meinem Mann konnte ich so mit Kind und Hund ganz allein leben. Es hat zwar etwas mehr Mühe gemacht, aber war für mein Selbstbewusstsein toll.

Zur Familie meines Freundes: Leider sind es die Schwiegergroßeltern, die Probleme machen. Meine Schwiegermutter (in spe) ist letztes Jahr im Mai ganz plötzlich gestorben (mit 50). Es war für die ganze Familie ein schlimmer Schock, von dem wir uns alle noch nicht wirklich erholt haben. Sie hatte sich so sehr ein Enkel gewünscht und hätte das mit der Spalte gar nicht schlimm gesehen. Von Mutter zu Mutter hätte sie mir sicher auch viel helfen können. Wir hatten auch ein super Verhältnis. Sie hat mich und Tim sofort geliebt. Nun leider sollte es so perfekt alles nicht sein.
Sein Vater hat sein Leben jetzt soweit wieder im Griff und freut sich riesig auf seinen Enkel. Für ihn ist die Spalte sicher kein Problem, aber er wird auch erstmal sehr traurig sein.
Nur die Großeltern, die es eigentlich besser wissen sollten, die haben bei der Nachricht von der Schwangerschaft von Abtreibung usw. gesprochen. Bei der Frage, ob sie ihren Enkel lieber nicht gehabt hätten, geben sie natürlich keine Antwort.
Aber es ist mein Baby und wehe da sagt jemand was böses. :wutimbauch:

Daniela mit Jakob
01.02.2010, 11:12
Hallo Rollmaus,

ich kann dir nachfühlen ... ich hatte auch Angst es meinen Eltern zu erzählen. Von einem "nicht perfekten Enkel" usw.

Aber ich war überrascht, wie meine Eltern reagiert haben. :alleswirdgut:

Von meinen Schwiegis sprech ich mal lieber nicht :wutimbauch:

LG

Carmen und Fabian
01.02.2010, 11:46
Hallo Ines!

Ich habe eben mal auf Deine Homepage geschaut, ich bin total beeindruckt von Dir, "HUT AB". :respekt::respekt::respekt:

Ich bewundere Deine Ziele, Dein Streben und vor allem Deinen Frohsinn (habe mir die gelinkten Beiträge angesehen). Und Du bist sehr hübsch (Kompliment)!

Und nun bekommst Du einen Sohn, der natürlich l e i d e r eine LKGS hat. Aber ich glaube, nachdem, was Du bist jetzt in Deinem Leben alles geschafft hast, schaffst Du das mit Sicherheit auch, oder? Das die Schwiegergroßeltern dem ganzen jetzt im Wege stehen ist sicherlich nicht einfach, aber sie sind vielleicht noch von dem gezeichnet, was sie damals bei deinem Freund und deren LKGS mitbekommen haben. Ich wünsche Dir, dass sie Verständnis für Dein Baby aufbringen werden und sie Dir das Leben nun nicht noch schwerer machen, als es ohnehin schon ist. :flower:

Ich bin tief bewegt von Deinem Werdegang und finde es ganz ganz toll, dass Du in Deiner Situation denkst, dass es Dir gut geht und es noch viele Menschen auf der Welt gibt, denen es schlechter geht.

Ich freue mich auf regen Austausch mit Dir! :freude:

Tina
01.02.2010, 12:18
Hallo Ines,

bin auch gerade mal über Deine HP "geflogen" und kann nur sagen "Chapeau"! Ich finde es klasse, wie bzw. das Du Deinen Lebensmut wiedergefunden hast.

Da wird doch die evtl. Spalte Deines Bauchzwergs ein Klacks gegen sein. Natürlich, und das brauche ich Dir sicher nicht zu erzählen, wird es auch in seiner Biographie Höhen und Tiefen geben, aber im Vergleich zu dem, was Du hinter Dir hast, ist es wirklich eine Kleinigkeit.

Und bei DER Mama sollte es ihm später mal an Selbstbewußtsein nicht mangeln!

LG Tina:blume:

P.S.: Wennste magst, kannst Du mich ja auch mal auf meiner HP besuchen kommen: www.leben-mit-lkgs.de (http://www.leben-mit-lkgs.de)

Ines
01.02.2010, 12:18
Vielen Dank für die lieben Worte.
Meine Eltern wissen es zum Glück schon. Ihnen tut der kleine Wurm sehr leid, wegen der Op’s und sie fragen sich natürlich schon, warum es schon wieder uns getroffen hat. Aber dazu habe ich hier im Forum eine tolle Antwort gelesen: „Weil wir die best mögliche Familie für das Kind sind.“ Nun, das glaube ich bei uns wirklich :gut:

Das eigenartige an der Sache ich nur, dass ich damals im KH im Bett lag und die Tochter war. Damit konnte ich umgehen. Als ich aber meinen Vater neben meinem Bett stehen und weinen sah, hat es mir das Herz gebrochen.
Als Eltern will man eben seinen Kindern jeden Schmerz abnehmen und leidet wahrscheinlich noch viel mehr als die Kinder. Ich glaube, dass wird mich als Mutter eine neue Erfahrung. Ich bin nämlich eine echte Löwin und Glucke ;)

Mary
01.02.2010, 22:43
..auch von mir alles liebe zur SS...und wilkommen im Forum....wir sind auch recht froh das gefunden zu haben.
Wir haben es in der 20.SSW erfahren und später noch ein 4D ultraschall machen lassen.Da konnte man zwar die spalte erkennen,aber nicht genau sagen,wie breit sie sein wird und was alles noch mit betroffen ist.
Halt,quatsch,man konnte doch erkennen das der Kiefer gespalten war...
Unsere maus hat eine sehr breite spalte 1cm :-(hat aber bis jetzt alles super hin bekommen mit dem trinken und atmen :-)
Unserem ältesten habe ich es schonend aber ehrlich beigebracht das seine kleine Schwester anders sein wird als wir...er ist 8 und hat auch ganz gut darauf reagiert und auch jetzt sagt er immer wieder wie süß seine kleine ist und das er es garnicht mehr so schlimm findet.
Wie schon jemand vor mir sagte,wenn dein Mann das auch hat,könntet ihr ihm es so beibringen und erklären...wünschen euch viel viel Glück und Kraft!
Alles gute weiterhin mit deiner SS...


Liebe Grüße Mary

pooki mit kimi
01.02.2010, 23:16
hab auch grad mal gestöbert... hätte ich nur die hälfte deines elans... ich find mich schon toll, wenn ich 2 stunden gearbeitet, die wohnung geputzt und die kinder ins bett gebracht habe ;-)

meine große ist übrigens auch von april 2005!

tolle bilder! ich fotografiere super gerne - da klau ich mir mal ein portrait posen ;-)

Ines
04.02.2010, 11:27
Ich hatte gestern meinen Termin wegen einer evtl. Fruchtwasseruntersuchung und will nur kurz davon berichten.

Ob ich die Untersuchung machen lasse, wollte ich nach dem Gespräch mit dem Arzt spontan entscheiden. Mein Freund war eher dagegen.
Der Arzt meinte denn aber, dass sonst nichts für eine weitere Behinderung spricht und es ja bei uns in der Familie liegt. Also hat er es mir eher nicht empfohlen. Das war dann auch meine Entscheidung und ich habe den Ultraschall genossen. :cool:

Wegen der Spalte hat er noch eine weitere Ärztin hinzugezogen und beide haben sich die Lippe und den Kiefer auf dem Ultraschall sehr genau angesehen. Sie sind der Meinung, dass es eine rechtsseitige Lippenspalte ist (das ist also geblieben) und der Kiefer geschlossen aussieht. Darüber waren wir erst mal sehr froh.
Aber glauben werde ich es erst, wenn ich mein Baby im Arm halte und es wirklich so ist. Bin da aus euren Erfahrungen auch etwas skeptisch.
Im 3D-US hat man die Spalte (fast) gar nicht gesehen. So ein Bild dient jetzt erst mal zur Beruhigung der Familie.

Den nächsten US-Termin für die Spalte habe ich in fünf Wochen. Bin darauf schon sehr gespannt. Vielleicht zeigt er sich dann besser im 3D und zappelt nicht so.

Carmen und Fabian
04.02.2010, 13:42
Hallo Ines!

Danke für Deinen Bericht. Das hört sich doch soweit alles ganz gut an. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es wirklich "nur" eine Lippenspalte ist, denn das würde Euch Einiges ersparen.

Weiterhin alles Gute für Dich und Deinen Bauchzwerg! :hallo:

rebecca mit yannick noah
04.02.2010, 14:27
hallo ines,

ich wünsche euch von ganzem herzen,dass es bei der lippenspalte bleibt!!!

glg,rebecca:hallo:.

Manuela mit Lukas Oliver
04.02.2010, 15:20
Herzlich Willkommen in unserem Forum.:kaffe:
Erst einmal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft.
Wir drücken euch die Daumen, dass die Schwangerschaft gut verläuft.
Die Fruchtwasser-Untersuchung solltet ihr euch gut überlegen, da sie ja doch auch Risiken mit sich bringt. Und wenn keine schwerwiegenden Erkrankungen vermutet werden (was eine Spalte ja nicht ist) würde ich persönlich sie nicht machen lassen. Aber das solte ihr euch selber durch den Kopf gehen lassen. Will euch da nicht in eine Richtung drängen. Ihr müsst mit euren Entscheidungen leben können.

Die Reaktion der Großeltern Deines Freundes kann ich nicht nachvollziehen. Natürlich haben sie das schon einmal erlebt und es war bestimmt nicht immer einfach. Allerdings sehen sie doch das Ergebnis vor sich und dass dieses ehemalige "Spalt-Kind" ein selbstständiges, glückliches Leben führt. Wie kommt man da auf die Idee, euch eine Abtreibung nahezulegen?!
Das geht über meinen Geist.:nixweiss:

Ich drücke euch die Daumen, dass sich die familiären "Un-Zustände" mit der Zeit geben und Ur-Opa und Ur-Oma (was sie vielleicht noch gar nicht begriffen haben) selber merken, dass das weder hilfreich, familiär, unterstützend, aufmunternd oder angebracht war.:hoff:

Aber vielleicht kann euer Geschwisterkind da ja Brücken schlagen?!:Daumendrück:
Kinder gehen mit solchen Sachen so schön um und zeigen uns Erwachsenen immer wieder wie verstockt, verbohrt, eingefahren oder auch dumm wir manchmal sind.
Von einem Kind haben solche Wärter irgendwie mehr Macht und bei einem Kind fällt es manchen "Großen" leichter einen Fehler zuzugeben.

Ich hoffe, dass ihr die Schwangerschaft trotz allem geniessen könnt. Vielleicht haben alle anderen ja doch noch genügend Zeit, sich bis zur Geburt mit der Spalte auseinanderzusetzen und freuen sich dann hoffentlich mit euch!:hallo:

Grit mit Helena
04.02.2010, 16:19
Auch von uns noch ein HERZLICH WILLKOMMEN!
:Daumendrück:,dass es bei der Lippenspalte bleibt.

Sonja mit Tim
06.02.2010, 18:30
Hallo Ines,

unser Sohn ist auch mit einer Lippenspalte zur Welt gekommen.
Wenn du einen guten Pränataldiagnostiker hast, kann du ihm vertrauen.
Wir haben es in der 22. SSW erfahren, dass unser Tim eine Spalte hat. Der Arzt war sich zu 99 % sicher, dass nur die Lippe betroffen ist.
Die Spalte sah nach der Geburt so aus, wie er sie uns beschrieben und aufgemalt hatte.
Hab erst mal Vertrauen in deinen Arzt.

Sollte es doch eine LKGS werden, hast du dich hier ja schon im Vorfeld umfassend informiert. Kopf hoch.

Auch ich war nach der Diagnose total fertig.
Das legt sich wieder.

Unserem älteren Sohn haben wir vorher gar nichts gesagt. Er war aber auch erst 2 Jahre/1 Monat alt, als Tim geboren wurde. Er hat auch nie gefragt, was Tim dort hat. Er hat es einfach so akzeptiert, da wir ganz normal damit umgegangen sind. Unsere Familie und die besten Freunde wussten Bescheid. Und der Rest (Arbeitskollegen usw.) haben es nach der Geburt gesehen.
Da dein Sohn allerdings schon 5 Jahre ist, war es richtig, ihn zu informieren.
Es gibt aber auch ein tolles Buch dazu. Allerdings haben Kinder wenig Probleme damit, eine LKGS beim Geschwisterkind zu akzeptieren. Sie sehen anders als Erwachsene.

Zu deinen Schwiegergroßeltern: Lass ihnen Zeit. Vielleicht kommen die Gefühle nach der Geburt ihres Enkels (deines Freundes) wieder hoch. Damals war es sicherlich eine andere Zeit und man hat eine LKGS sehr schwer in der Gesellschaft aufgenommen.
Es ist dein Baby, euer Glück. Und das müssen die anderen akzeptieren! Und das werden sie auch....

Zu deiner HP: Die ist absolut toll. Die Fotos sind der Hammer!!

Liebe Grüße und eine schöne Restschwangerschaft

Sonja

"Versuche nicht wie andere zu sein, andere gibt es schon genug!"

blondi
06.02.2010, 18:57
Hallo,

auch von mir noch ein verspätetes herzliches Willkommen!
Ich war auch soeben auf deiner Seite und bin
ganz begeistert von den tollen Fotos!!:gut:

Ich wünsch dir alles Gute und eine schöne Restkugelzeit!

:blume:

Inka
16.02.2010, 12:37
Hallo liebe Ines,

ich habe vor zwei Wochen in der 21. SSW auch erfahren das unser Baby eine beidseitige LKGS hat. Wir waren auch sehr geschockt, da wir davon noch nichts kannten und im Familierenkreis niemand eine solche Spalte hat.

Mittlerweile waren wir schon im Endiologikum in HH und haben dort ein 4 D Ultraschall gemacht, um HErz- oder Gehirnschäden wirklich auszuschließen. Unter anderem wurde uns dort auch eine Fruchtwasserentnahme vorgeschlagen, um ein Downsyndrom etc. wirklich auszuschließen. Der Prof. Dr. Krapp hat gesagt das Risiko einer Fehlgeburt in der 22.SSW bei einer Fruchtwasserentnahme liegt gleich bei 0. Daher haben wir uns dazu entschieden gleich auch Fruchtwasser zu entnehmen. Ergebnis ist negativ - also nichts gefunden, unser kleines Baby (Mädchen) ist völlig gesund, nur halt eine LKGS.

Die LKGS wurde bei diesem 4D Ultraschall gleich mit gemessen. unsere Spalten sind sehr klein 1,5 und 1,6 mm und das Mittelstück ist sehr breit, das es chirurgisch sehr gut zu machen ist!!

Genau sehen konnte der Arzt auch nicht wieweit Gaumen, Kiefer betroffen ist. Das sieht man dann wirklich erst bei der Geburt.

Wir haben einen Sohn der im Mai 3 Jahre alt wird. Den haben wir erzählt das das baby bald kommt, es aber Aua im Gesicht hat. Unter der Nase eine Stelle. Er meinte gleich das ist nicht schlimm, er kommt dann mit seinem Arztkoffer und gibt dem Baby ein Pflaster darauf... ...und thema erledigt für ihn. Er wollte eine Schwester und die bekommt er auch - alles andere zählt für ihn nicht. ich denke wenn wir das alles als selbstverständlich sehen wird auch er mit einer selbstverständlichkeit seine schwester hinnehmen. sicher gibt es zu anfang fragen, aber da wir ihm gleich erzählt haben das das Baby Aua hat - denke ich wird es kein Problem geben!!!

Alles gute für Dich!!!

Liebe sonnige Grüße
Inka

latina
18.02.2010, 09:14
Hallo

Wir haben eserst bei der Geburt erfahren.
Cedric kam mit einer doppelseitigen Lippen-Kiefer Gaumen Spalte zur Welt.
Mein Mann hat ein Foto gemacht und hat das den Kindern erklärt,soweit wie er es wußte.Die Kinder haben das ohne Probleme aufgenommen,sie fanden ihn trotzdem süß und waren total verliebt in ihren Bruder.

Latina

Doris mit Dominik
18.02.2010, 11:31
Wollen an dieser Stelle auch noch mal Hallo sagen und dir ein ganz großes "Respekt" aussprechen!
Deine HP ist echt super!
Weiter so!!!