PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : PRS wie gemerkt



johanna1976
15.12.2009, 19:29
Hallo
meine Kleine hat eine isolierte Lippenspalte und eine Kieferkerbe. Wir waren nun in Tübingen zur Besprechung der OP. Kann ich davon ausgehen, dass mir der Prof. gesagt hätte wenn PRS im Spiel ist oder nicht. Haben bisher keinerlei Probleme mit der Atmung oder sonstiges. Mich läßt der Gedanke einfach nicht los, dass noch etwas anderes ist.

Gruss Johanna

Doreen mit Elisei
15.12.2009, 22:38
Hallo Johanna,
eine Lippenspalte und eine PRS schließen sich aus. PRS-Kinder haben wenn schon, dann "nur" den Gaumen gespalten, nie die Lippe.:hallo:

Sabine mit Pia
26.12.2009, 23:59
ich bin mir sehr sicher, das ihr PRS ausschließen könnt.
In erster Linie sind die Atemprobleme die ersten Anzeichen und die Zunge ist kaum sichtbar, da sie total falsch liegt und viel zu klein ist.
Wie sich das zu kleine Unterkiefer auf die Optik des Gesichts auswirkt fällt meines Empfindens sehr unterschiedlich aus.

Wenn ihr keine Atemprobleme habt, dann ist doch alles in Ordnung.

Enisa und Edin
27.12.2009, 21:02
@Kirsten,

da muss ich Dich aber korrigieren-Edin hat eine PRS aber keine hufeisenförmige Gaumenspalte sondern eine V-förmige.

@Johanna
ja, die Ärzte hätten euch bestimmt darauf angesprochen, wenn Dein Kind eine PRS hätte, schließlich bedarf es dann auch entsprechender Behandlung.

LG

Sabine mit Pia
29.12.2009, 22:32
Liebe Kirsten,
mich würde das total interessieren. Schick mir doch bitte ne PN.
Danke schon mal

Enisa und Edin
01.01.2010, 02:36
Ja, dass würde mich auch interessieren.

corinna
21.02.2011, 13:50
habe dazu auch einige fragen..... lso, nach der geburt fiel mir ein fliehendes kinn auf, was ich auch der ärztin sagte...
diese konnte es nicht ganz ausschließen.... da der gaumen ja auch beidseitig gespalten ist. schaut eher aus wie eine risige spalte im gaumen..... auch wenn er aufm rücken liegt schnarcht er wie ein weltmeister, wobei das eher ausm hals kommt, als aus der nase... die ärztin konnte es weder bestätigen noch ausschließen..... was nun???

Leslie mit Ylvie
21.02.2011, 15:44
Hi Corinna,

also Ylvie hat auch ein stark zurückliegendes Kinn. Das hat jetzt bei der OP auch etwas Probleme bereitet, da der Anästhesist mit dem Tubus schlecht hinten um die Kurve kam.
Ich hab Dr. Koch auch darauf angesprochen und er sagte, dass das bei Gaumenspaltenkindern oft der Fall ist, da die Zunge ja keinen Widerstand hat und somit nach hinten wegfällt (und somit auch der Unterkiefer). Das mit dem Schnarchen hatten wir auch- war sogar nach OP noch stärker (wegen dem Geschwollenen), geht aber jetzt langsam weg. Auch das mit dem Kinn ist jetzt schon besser geworden und wenn es bis Mai (SPZ-Termin) nicht ganz weg ist, zeigt uns die Logopädin Übungen, wie wir es nach vorne holen können.

Lg Leslie

corinna
21.02.2011, 15:52
halloleslie,
kenne das von unserer ersten tochter nicht.... bei ihr war nichts dergleichen. er schläft sehr unruhig und schlecht wenn er aufm rücken liegt.... habeeben einen termin beim kinderarzt gemacht. mal abwarten....

Birger mit Theo
21.02.2011, 21:58
Hallo Corinna,

bei dem Avatarbild sehe ich das Kinn deutlich und es würde mich überraschen, wenn da auch PRS rauskommen würde. Außerdem sind PRS Kinder hypoton und meistens sind auch kleine Herzfehler mit dabei. Theo hat die berühmte Vorhof Septum Lücke.
Für eine solide Aussage/Diagnose wäre ein Schlaflabortermin zu empfehlen um die Zungenstellung und Sauerstoffsättigung zu überprüfen! Außerdem wäre das für die Anästhesisten eine Hilfestellung, ob es nach der OP des Gaumens bei der Extubation zu Komplikationen führen kann. PRS Kinder können da recht heikel sein, wie uns unser Sohn bewiesen hat.

LG
Birger

Doreen mit Elisei
21.02.2011, 22:21
Hallo Corinna, da dein Kleiner eine durchgängige Spalte hat, würde ich erst mal nicht davon ausgehen, dass er PRS hat, da diese Kinder keine Lippenspalte haben.
Elisei hatte auch bißchen zu tun mit der Atmung, wenn er auf dem Rücken lag. Habe ihn daher immer seitlich gelagert. Da gings viel besser.

Michi mit Maila
22.02.2011, 06:58
Liebe Johanna,

ich denke auch das der Arzt euch sicher gesagt hätte wenn eine PRS vorliegen würde. Denn da liegt wirklich auch ein großer Unterschied bei der Intubation. Und gerade in Tübingen denk ich nicht das sie dazu dann nichts sagen würde, was ich bisher von der Klinik gehört habe.

@Sabine: Maila hat eine PRS aber wir hatten Gott sei Dank nie Atemnprobleme bei Ihr. Es muss also nicht sein das unbedingt bei PRS Atemprobleme auftreten.

LG Michi

corinna
22.02.2011, 10:26
hallo birger,
danke für deine informative antwort. nur geht es hier um meinen kleinen. das avatarbild ist von meiner großen. wir haben ja noch einen kleinen zwerg mit spalte bekommen und um den geht es hier..
gibt es auch kinder mit prs die nicht diese atemprobleme haben, oder nur ganz leicht wenn sie aufm rücken liegen?
also im krankenhaus auf der frühchenstation wurden wir nicht mal über untersuchungen informiert. zu essen musste ich immer in die cafeteria, hab ich nur gemacht wenn er geschlafen hat. einmal kam ich zurück, sah dass sein kopf total schmierig war, habe nachgefragt und dann habe ich erfahren, dass ein kopfultraschall gemacht wurde. auf die frage warum kam nur das machen wir mit allen so. war leider nicht das einzige mal, dass sie die chance genutzt haben, dass ich mal weg war.......ich habe die ärztin mal auf das fliehende kinn angesprochen, sie fing selber von pierre-robin an, wollte aber keine klare aussage treffen..
7277

Birger mit Theo
22.02.2011, 23:02
Hallo Corinna,

also Theo hatte nie Atemprobleme, trotzdem haben wir das Schlaflabor gemacht ( nach dem Unfall, leider...) Ich sehe doch bei dem Bild gewisse Ähnlichkeiten, wie PRS Kinder aussehen. Das ist echt fies von den Ärzten, U´s zu machen, ohne vorher bescheid zu sagen. Ich habe mich bei der KH Leitung beschwert und den eine schriftliche Unterlassung angedroht, sollten sie noch einmal mein Kind ohne Rücksprache von mir oder meiner Frau Untersuchen.

Viel Glück und bei Fragen immer her damit!

LG
Birger

Annchen
23.02.2011, 07:45
Hallo Corinna,

auch bei der Art des Umgangs mit den Eltern und Babys zeigt sich die Qualität eines Krankenhauses! Es ist ein Unding, mit Untersuchungen zu warten, bis Du die Station verlassen hast!

Bezüglich PRS würde ich mir auf jeden Fall eine weitere Meinung einholen und auch das Schlaflabor in Erwägung ziehen. Eine diesbezügliche Klarheit gibt Euch auch Sicherheit für alles, was noch kommt!

Ich drücke Euch die Daumen!

Michi mit Maila
23.02.2011, 07:49
Liebe Corinna,

nach dem Bild würde ich auch an PRS denken erinnert mich auch sehr an meine kleine, und auch das das sie untersuchungen gemacht hat als man nicht da war. Das war bei uns genau das gleiche. Und wir haben jedes mal gesagt das wir gerufen werden möchten, grade als ich noch auf Wochenstation war. aber man musste immer Glück haben das man grade mal da war wenn ne Untersuchung anstand. Oft haben sie das gemacht in den Zeiten wo man nicht auf intensiv sein durfte. Bin auch froh das wir in dieses Krankenhaus nicht mehr müssen. Und wenn wir alles soweit hinter uns haben wird auch ein brief an diese Klinik gehen sowie auch an die Ärtzekammer!

Ich würde mir nach dem Bild von dem kleinen auch auf jeden Fall noch eine zweite Meinung einholen!

LG Michi

corinna
23.02.2011, 19:21
hallo ihr lieben.... aaalso
wir waren heute kurzfristig nochmal in köln, weil seine platte probleme machte. er hat kurzerhand schon heute seine neue bekommen. jedenfalls sagte der kieferorthopäde, dass es kein prs ist, weil der kleine ja auf dem rücken liegend atmen kann und babys oft ein etwas zurückliegendes kinn haben.... bin irgendwie nicht ganz beruhigt, da ich ja auch gelesen habe, dass es kinder mit prs ohne atemprobleme gibt.... wie wird das denn definitif diagnostiziert? gibt es da bluttests oder sowas? also etwas, was es definitif entlarvt???

Michi mit Maila
24.02.2011, 08:06
Also uns wurde auch erstmal gesagt das Maila keine PRS hat weil sie keine Atemprobleme hat, aber aufgrund der Zungenlage und des extrem rückliegenden Kiefer hat sie die was dann nachher auch einfach so feststand. Bluttest oder so was gab es keine. Denke auch nicht das man in der Richtung das klären kann. Wie ist denn die Zungenlage von eurem kleinen? Maila´s Zunge konnte man nur erahnen am Anfang. Erst durch Therapie kam sie nach vorne, und auch im Therapiezentrum die haben direkt gesagt das es PRS ist. Und witzigerweise auch ein Orthopäde zu dem wir zu ner zweiten Meinung waren betreffend Mailas Fuss. Der sagte beim ersten Anblick sofort das sie ein PRS Kind ist.

corinna
24.02.2011, 09:33
seine zunge kann er gut rausstrecken, zumindest so, dass man sie sieht. ich hoffe, dass er es nicht hat, aber ich hab ein komisches gefühl.... also seine zunge kann man sehen, wenn er sie rausstreckt, nur seine unterlippe liegt gegen den oberkiefer. ohne platte ist das kinn noch mehr verschwunden..... zur zeit trinkt er ohne platte, weil er so besser zurecht kommt, die neue drückt....

Birger mit Theo
24.02.2011, 09:45
Hallo Corinna,

mit meinem ausgedehnten Halbwissen möchte ich mir mal erlauben, diese Aussage des Arztes als falsch zu bezeichnen. Entweder hat er keine Ahnung von PRS oder er hat noch nie PRS Kinder behandelt. In beiden Fällen wird Dein Kind u.U. einer schlechteren Behandlung und einem zu hohen Risiko ausgesetzt. Theo ist defintitiv ein PRS Kind und hatte nie Atemprobleme gehabt. Trotzdem gab es Narkosekomplikationen. PRS Kinder werden bei Zweifeln über ein Genanalyse bestimmt.
PRS kennzeichen sind
zurückliegendes Kinn und Zunge
Muskelschwäche des Rumpfes
evtl Herzfehler
30% der PRS Kinder haben auch das Stickler Syndrom

Es ist heutzutage nicht mehr so schlimm, wenn PRS Diagostiziert wird, die meisten Kinder erleben eine ganz normale Kindheit. Trotzdem solltest Du dich mit einem Arztwechsel beschäftigen, zumindest eine 2. Meinung einholen.

LG

Birger

corinna
24.02.2011, 09:59
gibt es prs eigentlich mit dieser spaltform???

Birger mit Theo
24.02.2011, 10:14
weiß ich nicht genau, aber überraschen würde es mich nicht.