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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Frühchen mit Gaumenspalte des harten und weichen Gaumens



sonador
21.10.2009, 11:19
Hallo Ihr Lieben!

Ich bin neu hier und seit kurzem selbst betroffen. Vor 3 Wochen brachte ich in der 36. SSW unsere Tochter zur Welt. Die Diagnose Gaumenspalte des harten und weichen Gaumens traf uns völlig unerwartet und unvorbereitet. Seitdem ist nichts mehr so wie es war. Unsere Kleine wurde sofort in eine Kinderklinik (Neugeborenen-Intensiv) verlegt, mittlerweile spricht man sogar schon von einem evtl. Pierre-Roger-Syndrom, da das Unterkiefer recht klein und die Zunge weit hinten liegt. Trinken geht momentan - trotz Trinkplatte - gar nicht, ernährt wird sie ausschließlich per Magensonde. Hinzu kommen noch Atemprobleme z.B. in Rückenlage, da dann die Zunge nach hinten fällt und zu macht. OP-Termin haben wir für Mitte Januar vereinbart.
Momentan fühlt sich alles ziemlich schrecklich und auswegslos an. Ich weiß momentan auch nicht so recht, wie und ob das alles jemals wieder besser bzw. gut wird. Vielleicht kann mir jemand durch seine eigenen Erfahrungen Mut machen? Freue mich über Antworten!

LG
Sonador :cry:

Carmen und Fabian
21.10.2009, 11:32
Hallo Sonador!

Zuerst einmal möchte ich Dich in der Runde recht herzlich Willkommen heißen!

Und dann möchte ich Dir zur Geburt Eurer Tochter recht herzlich gratulieren. Das Eure Tochter eine Spalte hat, ist natürlich ein großer Schock gewesen. Das sie zusätzlich noch das sog. Pierre-Robin-Syndrom hat, macht die Sache - so glaube ich - schwieriger.

Es gibt hier einige Eltern, deren Kinder auch eine sog. PRS haben und ich hoffe, dass diese Euch den einen oder anderen Rat geben können.

Gebe den Begriff "Pierre-Robin" einfach oben unter der Suchoption ein, dann kannst Du auch selber nach diesem Thema suchen.

Immer stelle Deine Fragen und Ängste hier ein, es gibt in der Regel immer Jemanden, der versuchen kann, zu helfen.

Ich drücke Euch die Daumen, dass sich die Lage bald entspannt und alles Gute für die kleine Maus! - Wie heißt sie eigentlich??? :hallo:

maria
21.10.2009, 20:17
Hallo Sonador!

Auch ich möchte Euch zur Geburt eurer kleinen Tochter gratulieren, leider kann ich euch zum Thema PRS nicht weiterhelfen, aber hier mal ein Link zur Suche wenn man PRS eingibt:

http://www.lkgs.net/search.php?searchid=786926

Ich drücke euch ganz fest die Daumen das die Kleine schnell trinken kann und alles gut wird!

Gerda mit Luca
23.10.2009, 22:46
Hallo Sonador,

herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eurer Tochter.

Daß Dir jetzt so einiges durch den Kopf geht kann ich gut verstehen. Meine Kinder sind bei 35 + 5 geboren - also auch 36. SSW und einer hat auch PRS mit Gaumenspalte (der andere war unterversorgt und wog nur 1590 Gramm)

Bei uns war es auch so daß das Trinken trotz Gaumenplatte nicht auf Anhieb geklappt hat. Wir haben ihn nach 5 1/2 Wochen mit Magensonde und Monitor nach Hause bekommen und er hatte enormen Ehrgeiz, die Magensonde loszuwerden.
Wenn ich mal mit Ratschlägen um mich werfen darf - Laß dem Menschlein Zeit das "Schnuckeln" zu lernen, habe Geduld (auch wenn´s schwer fällt). . . .und besorge Dir Infomaterial von der Wolfgang-Rosenthal-Gesellschaft. ( www.lkg-selbsthilfe.de ) Dort haben wir "damals" (vor 6 1/2 Jahren) das Infomaterial bekommen, das uns wirklich weitergeholfen hat.
. . . . und informiere Dich bitte über "Castillo-Morales-Behandlungen" (www.camoc.de).
Das hat bei uns RICHTIG was gebracht. Als wir damit angefangen haben, konnte Luca ("damals" 9 Wochen alt) mit Mühe 400 ml aus eigener Kraft schnuckeln. Am Tag der ersten Behandlung hat er 560ml getrunken und ist während der gesammten Fläschenzeit keine 5 mal unter 500 ml gewesen.

Ich wünsche Euch gutes Gedeihen. . . . .und wenn Du Fragen hast - frag :-)

Viele Grüße
Gerda

sonador
24.10.2009, 11:30
Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Glückwünsche und Euren positiven Zuspruch! Es tut gut zu wissen, dass es doch irgendwann wieder gut werden kann! :-)

Gerda, wann wurde Euer Kind denn das erste Mal operiert? Reichte eine OP aus oder wurden mehr daraus? Das mit der Magensonde und der Atmung liegt mir echt sehr im Magen. Hatte Euer Kind auch Atemprobleme? Ich denke mal, im Großen und Ganzen macht es unsere Paulina ganz gut, doch besteht halt immer mal wieder die Gefahr, dass sie Atemprobleme bekommen könnte.

VLG
Sonador :blume:

Corinna
24.10.2009, 17:06
Hallo Sonador,

bei der WRG gibt es Kontaktadressen für PRS. Falls Du interesse hast, schreib mir mal eine PN.

LG Corinna

finn0601
24.10.2009, 21:50
Hallo,

alles gute zur Geburt eurer Tochter! :blume:

Wir haben auch sehr unerwartet ein Baby mit PRS bekommen. Ich kann dich also sehr gut verstehen!!
Was ich suchen würde ist eine Klinik, in der deine Kleine eine Platte mit Sporn bekommen kann. Das hilft bei PRS gegen die Atemprobleme und bringt den Kiefer nach vorne. Finn hat so nie mehr Atemprobleme bekommen und nach 10 Tagen so gut getrunken, dass wir nach Hause durften. Wir haben seine Platte aus Würzburg bekommen und die war gut. Ich hab im Plattenthrad im Fotothread die Fotos seiner Platten eingestellt.
Wegen der OP würde ich mich erst einmal in mehreren Kliniken informieren. Wir persönlich haben uns aus diversen Gründen für die OP in Siegen entschieden. ICh kann die Klinik uneingeschränkt empfehlen.

Macht euch auf jeden Fall ein Bild von mehreren Kliniken bevor ihr entscheidet, wo ihr euren Schatz operieren lasst!

:gut: Wird schon!

Gerda mit Luca
24.10.2009, 22:44
Hallo Sonador,

Luca ist mit 13 Moanten einmal operiert worden. Obwohl die Spalte ziemlich breit war, hat es geklappt.

Jaaa, die Angst. . . . ich kann da nur für mich schreiben; ich hatte auch ständig Angst, zumal Luca einige Minuten nach der Geburt und dann noch nach einigen Tagen einen Zungenrückfall hatte.
Mein Mann (den ich grad befragt habe) hat das nicht so schlimm gesehen.

Wenn man ein Kind mit Monitor nach Hause bekommt, bekommt man eine Einweisung in "erster Hilfe" - was zu tun ist "WENN".
Ich habe mir das Programm der Familienbildungstätte geholt, dort wurde ein erste-Hilfe-Kurs für Säuglinge und Kleinkinder angeboten. Den habe ich regelmäßig besucht um das Wissen aufzufrischen (in den letzten Jahren bin ich da etwas nachlässig geworden *schäm*)
Den Kurs für Reanimation habe ich allerdings nur einmal besucht, da war unser Luca wenige Wochen alt.
Ich habe das Wissen - Gott sei Dank - nicht gebraucht.

Wenn bei Euch solche Kurse angeboten werden - geh hin, das gibt Sicherheit. :-)

LG
Gea

Sabine mit Pia
30.10.2009, 21:53
Hallo Sonador,

auch von mir erst mal alles, alles Gute zur Geburt eurer kleinen Maus.:Welcome:

Wenn ich das so lese, kommt bei mir wieder alles hoch. Auch unsere Tochter kam vor jetzt dann bald einem Jahr mit PRS auf die Welt.
Pia hatte die gleichen Probleme, Atemnot und das trinken klappte kaum, eher ohne Platte noch besser als mit. Und wirklich was dazu sagen konnte uns in der Klinik auch keiner.

Es hat mich fertig gemacht, die Zeit im Krankenhaus, die Angst, die Unwissenheit, die ganzen vorsorglichen Untersuchungen und dann noch den grad mal 2 Jährigen Bruder daheim, der 5 Wochen lang sehnsüchtig auf seine Schwester warten mußte. Das war eigentlich das schlimmste.

Nach 5 Wochen :eek: bekam sie dann die sogenante Tübinger Platte, und peng, sie konnte Trinken, atmen und alles zusammen, ohne atemprobleme oder sonst was. Und dann hat die was weggekippt, in einem Zug! Einen Schönheitswettbewerb gewinnt man zwar nicht gerade mit diesem Teil :D aber das ist ja nur ne Übergangslösung bis die Zunge weis wo sie hingehört!!!

Wenn ich unseren Schatz jetzt sehe... vor einem Jahr hätte ich nie daran gedacht, das alles wieder so "normal" wird.

Die Op lief gut, wir durften am 4ten Tag schon wieder heim. Ein kleines Restloch im Übergang harter/weicher Gaumen ist geblieben. Werden wir im neuen Jahr schließen lassen, was aber, wie uns unser Kieferchirurg erklärte, ambulant gemacht werden kann. Der Muskel selber ist geschlossen.

Sie trinkt auf normalen Flaschen und futtert fleißig am Tisch mit.

So ein Monitor ist ne feine Sache, auch wenn ich ihn manchmal aus dem Fenster werfen hätte können, wenn mal wieder irgend ne Elektrode nicht mehr da war wo sie hingehört. Wir hatten ihn dann übrigens nur noch nachts an, nachdem das mit der Tübinger Platte so klasse geklappt hat.

:roll: ups jetzt hab ich ganzschön was runter getippt.
Hoffe ich konnte euch die Angst vor dem was noch alles kommt nehmen! Blöder Sprüch aber :alleswirdgut: ich bin fest davon überzeugt.

Ach ja, und die Castillo-Morales Therapie haben wir auch gemacht, allerdings erst nach der OP, hätte ich mal vorher davon gewußt!!!

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