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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Bin neu hier und auch gleich Fragen hab!!



Blondie
09.07.2009, 11:00
Hallo,


ich bin vor einer Woche schon auf eurer Forum gestoßen, aber nun möchte ich mich zu euch gesellen.
Nun ja, wo fange ich an. Ich heiße Manja, bin 30, verheiratet habe einen Sohn von 2 jahren und schwanger in der 21. woche.

Vor einer Woche habe ich erfahren das ein Verdacht meiner kleinen Maus mit einer lkg links besteht.

Gestern hat es sich bestätig allerdings ist sie rechts und der Kiefer sowie der Gaumen ist mit betroffen.

Das alles wäre ja nicht so schlimm, aber sie haben einen Herzfehler (Vitium Cordis) festgestellt und nun bin ich am Ende. Eine OP muß nach der Geburt erfolgen.

Morgen erfahre ich nach der gemachten FU ob sie eine Trisomie 21, 13 oder 18 hat. Wenn sie eine Trisomie 21 haben sollten, dann wäre alles schon recht schwer behebar, eine Trisomie 18 oder 13, würde heißen das sie keine lange Lebenserwartung hat. :cry: Und ich das recht auf einen Abbruch habe. :cry::cry: Ich hoffe so sehr das sie soweit gesund ist.

Nun würde ich gerne wissen ob es denn unter euch auch ähnliche Fälle gibt?

Über einen Erfahrungsaustausch würde ich mich freuen.

LG Manja

Michaela mit Kevin
09.07.2009, 11:33
Hallo Manja herzlich willkommen hier im Forum :welcome:ich kann mich gut in dich hinein versetzten mein sohn wurde auch mit LKGS und herzfehler geboren allerdings "nur" VSD und ASD. Muss es unbedingt eine Triosomie sein?? Hat dein kleines noch andere auffälligkeiten? Wie soll es bei euch ablaufen nach geburt? ist der herzklappen fehler sicher?? Liebe grüße Micha

Blondie
09.07.2009, 11:51
Hallo Michaela,


es wurde vom Prof. Faber der das Degum III hat geschallt und dieser hat es bestätigt das sie einen Herzfehler hat. Diese Vitium Cordis ist die Diagnose, es steht aber auch was von Fallotsche Tri... drin.

Ich habe gefragt was denn kommen könnte und er meinte halt die Trisomie 21, im schlimmsten Fall die Trismonie 13 oder 18, alles andere ist unaufällig, bis auf das sie kleiner oder jünger ist. Das macht ja auch wieder einen unterschied bei den Ärzten. Also ihre Woche entspricht sie nicht.

Es wurde vorab gesagt das sie paar Tage nach der Geburt operiert werden muß, eine OP reicht da aus, aber es gibt auch ausnahmen. Der Arzt meinte aber auch das die lkg wesentlich zeitaufwendiger wäre als die Herz-OP, da sie sprachlich hilfe brauchen könnte, sie Probleme mit dem Kiefer oder zähnen bekomme kann. Also die Arztbesuch halt die sich bis ins erwachsenenalter strecken können.

Da ja ein Herzfehler meistens mit einer Chromosomen Fhelbildung einhergeht kann halt eine Trisomie vorliegen.

Morgen erfahre ich das ergebnis und hoffe natürlich das sie soweit gesund ist. Das Fruchtwasser war auch unauffällig auf dem ersten Blick, aber mehr konnt man nicht sagen.

LG

Carmen und Fabian
09.07.2009, 11:56
Hallo Manja!

Ich möchte Dich hier im Forum recht herzlich begrüßen.

Bezüglich einem Herzfehler kann ich Dir leider keine Hilfe anbieten, aber wenn Du Fragen zur LKGS hast, dann nur zu.

Ich drücke Dir bzw. Euch ganz doll die Daumen und wünsche Euch, dass sich eine Trisometrie nicht bestätigt.:hallo:

Michaela mit Kevin
09.07.2009, 11:56
Also bei uns wurde auch eine Falotsche tetralogie vorausgesagt was es aber dann nicht war kevin hat das Di-georg (22q11) auch ein chromosomen defekt. Drück euch die daumen das es keine Triosomie ist. SDteh dir bei bedarf auch gerne per tel zur verfügung.

rebecca mit yannick noah
09.07.2009, 12:05
ein ganz liebes:Welcome:auch von uns drei kielern.und natürlich :Daumendrück::Daumendrück::Daumendrück:für eure untersuchungen.glg,rebecca,yannick und raphael.

Janet mit Lainie Joleen
09.07.2009, 14:10
welcome auch von mir und fühle dich lieb gedrückt ich hoffe so sehr das alles weitere ok ist:alleswirdgut:

Grit mit Helena
09.07.2009, 16:01
Hallo und auch ein recht HERZLICH WILLKOMMEN von uns!!
Wir sind aus Zwickau.Wenn du Fragen hast...
Wer hat denn die FU gemacht?

Ricarda mit Louis
09.07.2009, 17:06
Hallo Manja, :hallo:

erstmal Herzlich Willkommen hier .............:blume:

Wir werden die nächsten Tage ganz doll an Euch denken, und hoffen, dass eine Trisomie (welcher Art auch immer) ausgeschlossen werden kann.

:Daumendrück:

Katja mit Alexander
09.07.2009, 19:05
Hallo Manja,

auch wir möchten dich herzlich im Forum begrüßen! :hallo:
Ich bin selbst noch nicht so lange dabei, habe hier aber wirklich tolle Unterstützung gefunden.
Ich bin jetzt in der 34 SSW und bei unserem Sohn wurde eine einseitige LKGS festgestellt. Eine FU haben wir nicht machen lassen, da ansonsten alles unauffällig war. Er ist jedoch auch ca. eine Woche kleiner, daher hat meine FÄ den ET korrigiert. Mit den anderen Diagnosen kann ich dir leider nicht weiterhelfen, wünsche dir aber alles Gute und vorallem viel Kraft - wenigstens hast du morgen erstmal Gewissheit. Und es kommt ja auch garnicht so selten vor, dass sich Diagnosen als falsch herausstellen. Kann dein Arzt denn mit Sicherheit sagen, dass Kiefer und Gaumen betroffen sind? Mein Arzt möchte sich selbst jetzt noch nicht 100 %ig festlegen.
Wir kommen ja auch aus Leipzig - wo bist du denn in Behandlung? Also bei Fragen oder einfach nur zum Reden kannst du mir gern eine PN schicken.

Liebe Grüße,

Blondie
09.07.2009, 20:00
Hallo,


@grit
Die FU wurd in der Praxis von Prof. Faber gemacht in Leipzig.

@keap
Ich war erst im St. Georg normale Feindiagnostik machen und da hatten sie einen verdacht auf lkg links, haben mich aber deswegen zum Prof. Faber geschickt. Dort war aber erst die andere Ärztin die mich schallte und hat dann aber den Faber hinzugeholt der es dann auch bestätigt hat mit der lkg die nun rechts ist und dem Herzfehler.

Eine FU hätte ich wenn sonst alles ok gewesen wäre nicht gemacht, aber wegen dem Herzfehler hat man mir geraten es zu machen und ich möchte auch gewissheit haben.

100% weiß man es nicht, sie glaubt das der gaumen und kiefer betroffen ist, wäre halt auffällig. Auch ist die Spalte 6mm, als ich wissen wollte ob das nun eher groß oder klein ist, meinte sie nur es wäre schon groß, aber das Kind wächst ja auch noch.

Mein ET ist der 24.11, laut denen ihrer Messwerte wäre es der 2.12. Aber laut meiner FA war sie immer 1-2 tage hinterher und das stört mich nicht. Korrigiert wurde mein ET aber nicht.

Das sich einige Diagnosen auch falsch herausstellen, habe ich hier erst gelesen.

Deine Tochter ist ja nichtmal 1 Monat älter als mein sohn, er ist am 23.06.07 geboren. Hatte deine Tochter auch eine lkg??

Ich kann nur hoffen auf morgen.

LG

Blondie
10.07.2009, 11:09
Hallo,


erstmal möchte ich mich nachträglich für das herzliche Willkommen heißen hier im Forum bedanken, leider ist das gestern untergegangen.

Ich habe heute die Nachricht erhalten das alles unauffällig ist, also keine Trisomie oder ähnliches, puh mir fällt ein stein vom Herzen.

Jetzt kann ich beruhigt oder wie man es nennen mag genießen, da ich ja nun auch in regelmäßiger Kontrolle bin.

Danke fürs lesen.

LG Manja

Michaela mit Kevin
10.07.2009, 12:07
das sind doch mal gute nachrichten!!!!!!! Super danngenieß mal deine SS :alleswirdgut:

Janet mit Lainie Joleen
10.07.2009, 19:35
oh das freut mich aber :D

DCsandra79
10.07.2009, 21:19
Hallo Manja,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum! Ich bin erleichtert, eben gelesen zu haben, dass bei Deiner Kleinen eine Trisomie ausgeschlossen werden konnte. Gott sei Dank, denn die LKGS und den Herzfehler kann man heutzutage ja gut behandeln (bei einer Trisomie wäre das schon schwieriger gewesen...). Dann kannst Du Dich ja nun, so gut es geht, entspannen, und den Rest Deiner SS genießen!

Ich freue mich für Euch,
alles Gute,

Sandra :blume:

esistso
12.07.2009, 10:26
Hallo Manja,

was für eine Erleichterung, dass keine Trisomie vorliegt. Glückwunsch, denn LKGS und Herzfehler können heutzutage gut operiert und behandelt werden. Zur Zeit meiner Geburt am Beginn der 50er Jahre war es noch ein großes Problem.

Ich begrüße Dich herzlich im Forum und wünsche ich Dir eine SS ohne nennenswerte Probleme,

Grüße, esistso :blume: