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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : PRS, Weichgaumenspalte, Uvula Bifida, Stickler -> wann OP?



Neele
23.06.2009, 11:43
Hallo ihr Lieben,

ich war vor einigen Wochen schonmal hier und habe von meinem Sohn erzählt.

In der Zwischenzeit wurde festgestellt, dass eine Pierre-Robin-Sequenz wohl hinter seiner Weichgaumenspalte mit Uvula Bifida steckt und das Stickler-Syndrom wurde genetisch nachgewiesen.

Nun geht es darum, dass er operiert werden muss. Wir sind eigentlich in OL in Behandlung und fühlen uns dort auch wohl. Unser HNO hat uns allerdings geraten in Bremen eine zweite Meinung einzuholen, was wir auch getan haben. Dr. Günther im Klinikum-Mitte ist auch der Meinung, dass unser Sohn operiert werden sollte. Zwar sieht die Spalte augenscheinlich eher gering aus, aber man sieht wohl deutlich, dass der Muskel sich nicht so zusammenzieht wie er sollte und zudem sei der weiche Gaumen sehr kurz.

Ok, er wird also operiert. Jetzt ist nur die Frage wann?
Dr. Gudewer in OL möchte möglichst schon mit einem halben Jahr operieren.
Dr. Günther würde wegen der PRS und kleinem Kinn eher mit 9-12 Monaten operieren. Er meint die Kinder mit PRS hätten doch häufiger Atemprobleme nach der OP und würden außerdem etwas in der Entwicklung gestört werden.

Wie sind Eure Erfahrungen?

Noch ein paar Fakten zu meinem Sohn: er ist Ende Februar vier Wochen zu früh geboren, wog 3180g und war 53cm groß. Er war fit und kam in einem ganz normalen Bettchen mit auf mein Zimmer. Kein Wärmebettchen, keine Beatmung etc. Wegen Gelbsucht und schlechter Zunahme sind wir eine Woche im KKH geblieben und seitdem zuhause. Er nimmt gut zu und wiegt nun mit 4 Monaten ca. 6kg und ist ca. 63cm groß.
Atemprobleme hatte er bisher nicht, nur schnarcht er bzw. Atmet häufig laut, wenn er schläft. Er spuckt viel und immer auch durch die Nase. Beim Trinken läuft ihm nie Milch aus der Nase.

Der Hörtest, der bei uns routinemäßig im KKH durchgeführt wird, konnte bisher noch kein Ergebnis liefer, da er bzw. seine Gehörgänge anfangs zu klein waren und er beim letzten Termin nur rumgezappelt hat. Nächster Versuch ist in zwei Wochen. SEine Ohren waren bisher immer in Ordnung, kein Wasser hinter dem Trommelfell. Bisher keine Krankheiten/Infekte.

Da er aus der Brust nicht effektiv trinken kann, bekommt er abgepumpte Muttermilch aus der Flasche. Das klappt gut, egal mit welchem Sauger, da haben wir schon einige der üblichen kirschenförmigen oder kiefergerechten ausprobiert.

Was denkt ihr? Sollte man mit der OP lieber noch etwas länger warten? Was spricht dafür oder dagegen?

Ich hoffe wir treffen die richtige Entscheidung für den armen Zwerg...:alleswirdgut:

LG Neele

Birger mit Theo
23.06.2009, 14:53
Hallo Neele,

wir sind bei Dr Kreusch im Heidberg und er schließt allgemein den Weichgaumen auch erst, wenn die Kinder mindestens 9 - 12 Monate alt sind. Wir haben den OP Zeitpunkt aber auch mit einem Päd Audiologen abgestimmt, da der Weichgaumen vor allen Dingen für die Sprachentwicklung entscheidend ist.
Wir hoffen alle, dass wir die richtigen Entscheidungen für unsere Kleinen treffen, aber Du wirst immer viele Antworten auf solche Fragen finden. Dr Kreusch operiert viele Spalt Kinder und ich halte Ihn für sehr Einfühlsam und Kompetent in seinem Umgang von Eltern und Kindern.

Alles Gute

Birger

Verena und Jan mit Elisa
23.06.2009, 15:29
Hallo, ich hatte ja schon mal geschrieben:) Elisa hat ne Gaumenspalte, allerdings ohne PRS (knapp vorbei) und auch Stickler...
Sie wurde das erste mal mit 4 Monaten operiert, hat es sehr gut verkraftet, das zweite mal folgt im August mit 10 Monaten...
Sie musste auch nicht auf die Intensivstation, wurde kurz überwacht aber war immer versorgt... Das mit der Entwicklung ist denke ich immer so dass es die Kinder na klar dann eben kurzzeitig von anderen Dingen abhält, aber das ist ja letzendlcih egal in welchem Alter... es gibt 1000 Meinungen... wir waren bzw. sind in Berlin bei Dr. Schmidt und sehr zufrieden, aber sicher sind auch andere sehr gut... das hört sich ja bei euch auch gar nicht so sehr nach PRS an, oder? ZUmindest habt ihr dann "glück" mit den Atemproblemen, ein Glück!
Von den Daten es ja wohl ein super entwickeltes Baby!!! :)
Ich denke zweite Meinungen sind immer gut, aber zu viele verwirren wahrscheinlich dann auch... wie auch immer ihr euch entscheidet viel Glück!!!
und würde mich freuen wenn wir uns Sticklermäßig mal auf dem Laufenden halten, da gibts ja nicht so viele...
Das mit de Hörtest war bei Elisa auch eine Prozedur, nach 8 Versuchen wurde nun endlcih bestätigt das sie gut hören kann :) Leider sind ihre AUgen betroffen... wisst ihr denn welcher Genort genau betroffen ist?
Ich wünsch euch alles Liebe und Gute,
Verena...

sire
24.06.2009, 10:43
Hallo

Nur eine kurze Nachfrage: "Noch ein paar Fakten zu meinem Sohn: er ist Ende Februar vier Wochen zu früh geboren, wog 3180g und war 53cm groß."

4 Wochen zu früh - bei dem Gewicht und Größe?

Ich hatte selbst ein "Frühchen", aber mit 45 cm Größe und 2180 g. Rechnerich (die Schwangerschaft wurde sehr früh vom Arzt bestätigt) war meine Tochter nur um 2 Tage zu früh geboren, aber halt zu leicht und klein.

Wieso behauptet man bei einem 3180 g Kind es sei zu früh geboren???
Was ich damit sagen will: Bitte nicht verrückt machen lassen, es gibt viele "Normbereiche", manchmal muß man einfach mal selbst versuchen, sein Kind zu verstehen und nach Mutterinstinkt zu handeln.

Alles Gute

S

Sonia mit Simon
24.06.2009, 14:51
Hallo,

Simon ist auch in Bremen bei Dr.Günter in Behandlung, sein Gaumen wurde aufgrund seiner PRS im Alter von 14 Monaten operiert, er hatte nach der OP zum Glück keine Atemprobleme. Ward ihr schon bei einem Augenarzt? Beim nachgewiesenen Stickler-Syndrom sollten auch unbedingt die Augen kontrolliert werden, häufig sind die Kinder mit Sticklersyndrom stark kurzsichtig. Was nun der richtige OP Zeitpunkt ist, kann ich Dir leider auch nicht sagen, höre auf Dein Bauchgefühl. Klasse ist ja, das er trotz PRS keine Atemprobleme hat!!

Doreen mit Elisei
24.06.2009, 23:14
Beide OP-Zeiträume sind in Ordnung. Mann kann zugunsten der Sprachentwicklung mit ca. 6 Monaten genau so operieren, wie mit 9-12 Monaten. Wirklich wichtig ist dabei nur, dass es gut gemacht wird, also von einem Arzt der weiß was er tut. Auch das trifft wohl in beiden Fällen zu.

Macht euch nicht zu viel Stress. Falsch macht ihr mit beiden Kliniken nichts.

Neele
26.06.2009, 13:10
Hallo!

Erstmal vielen Dank für Eure Antworten. :danke:

Ich beantworte vorneweg mal Eure Fragen:

Hallo, ich hatte ja schon mal geschrieben:) Elisa hat ne Gaumenspalte, allerdings ohne PRS (knapp vorbei) und auch Stickler...
Sie wurde das erste mal mit 4 Monaten operiert, hat es sehr gut verkraftet, das zweite mal folgt im August mit 10 Monaten...
Sie musste auch nicht auf die Intensivstation, wurde kurz überwacht aber war immer versorgt... Das mit der Entwicklung ist denke ich immer so dass es die Kinder na klar dann eben kurzzeitig von anderen Dingen abhält, aber das ist ja letzendlcih egal in welchem Alter... es gibt 1000 Meinungen... wir waren bzw. sind in Berlin bei Dr. Schmidt und sehr zufrieden, aber sicher sind auch andere sehr gut... das hört sich ja bei euch auch gar nicht so sehr nach PRS an, oder? ZUmindest habt ihr dann "glück" mit den Atemproblemen, ein Glück!
Von den Daten es ja wohl ein super entwickeltes Baby!!! :)
Ich denke zweite Meinungen sind immer gut, aber zu viele verwirren wahrscheinlich dann auch... wie auch immer ihr euch entscheidet viel Glück!!!
und würde mich freuen wenn wir uns Sticklermäßig mal auf dem Laufenden halten, da gibts ja nicht so viele...
Das mit de Hörtest war bei Elisa auch eine Prozedur, nach 8 Versuchen wurde nun endlcih bestätigt das sie gut hören kann :) Leider sind ihre AUgen betroffen... wisst ihr denn welcher Genort genau betroffen ist?
Ich wünsch euch alles Liebe und Gute,
Verena...Uff, 4 Monate ist ganz schön früh, so alt ist er jetzt :roll:
Ich bin auch froh, dass mit seiner Atmung alles ok ist. Allerdings meinte Dr. Günther, dass er nach dem Trinken doch ziemlich gurgeln würde - das war in der Klinik der Fall.
Irgenwelche Details zu dem Genort vom Stickler standen im Befund, das muss ich mal nachgucken, hab den grade nicht hier. Beim Besprechungstermin nehmen die mir wohl auch noch Blut ab, da er das wohl von mir geerbt haben soll.



4 Wochen zu früh - bei dem Gewicht und Größe?

Ich hatte selbst ein "Frühchen", aber mit 45 cm Größe und 2180 g. Rechnerich (die Schwangerschaft wurde sehr früh vom Arzt bestätigt) war meine Tochter nur um 2 Tage zu früh geboren, aber halt zu leicht und klein.

Wieso behauptet man bei einem 3180 g Kind es sei zu früh geboren???
Ich kann mit Sicherheit sagen, dass der eigentliche Geburtstermin vier Wochen später gewesen wäre. Die Schwangerschaft wurde in der 5. Woche festgestellt, also direkt nach Ausbleiben der Regel. Mein Zyklus war immer regelmäßig 26-30 Tage und auf den ersten Ultraschall war noch gar nichts zu sehen. Da bestätigte nur der Bluttest die Schwangerschaft. Demnach kann ich da nicht schon in der 9. Woche gewesen sein.
Gehe ich von mir und meinem Mann aus, wäre er auch sicher ein 4kg-Baby geworden.
Und mann merkte auch einfach an seinem Aussehen, Verhalten etc. dass er trotz seines Gewichts zu früh dran war. Im Krankenhaus hieß er "kleiner Betrüger" bei den Schwestern - das sind die Babys die relativ groß/schwer zu früh geboren werden. Man denkt immer die sind topfit, aber sie sind eben trotzdem unreif.



Ward ihr schon bei einem Augenarzt? Beim nachgewiesenen Stickler-Syndrom sollten auch unbedingt die Augen kontrolliert werden, häufig sind die Kinder mit Sticklersyndrom stark kurzsichtig. Bisher noch nicht, aber wir haben einen Termin in drei Wochen. Ich bin auch selbst betroffen mit Kurzsichtigkeit und ich hatte schon eine Netzhautablösung :-/



Schaut auch was für euch passend ist, wenn es aus medizinischer Sicht eh egal ist.
Überwiegt das Gefühl, dass er noch viel zu klein ist und ein späterer Zeitpunkt für die Entwicklung von euch als Familie besser ist, dann macht es später.
Überwiegt eher das Gefühl, dass ihr es gern hinter euch hättet, das für ihn tut was eh nötig ist, er dann hoffentlich keine OP mehr braucht und sich "ungestört" entwickeln kann, dann macht es jetzt.

Das sind beispielhafte Aspekte, nach denen ich das entscheiden würde. Unsicher ist man sich dabei immer, klar.Ehrlichgesagt hätte ich es wirklich gerne so schnell wie möglich hinter mir. Von daher finde ich den Termin im September auch ok. Aber es geht hier ja nicht um mich...


Nochmals danke für Eure Erfahrungen. Das hilft uns sicher dabei uns zu entscheiden. Ich werde die genannten Punkte auch mit der Narbenbildung beim nächsten Termin bei Frau Dr. Gudewer ansprechen und sie mal fragen was sie davon hält. Wir werden wohl in OL bleiben, aber auch die Meinung von Dr. Günter mit besprechen.

LG Neele