Unser Baby hat eine Lippen-Kiefer-Gaumen Spalte

[Janet mit Lainie Joleen]

Zuerst möchte ich mich kurz Vorstellen ich bin Janet 30 und Mutter von 3 gesunden Kindern.Ich wohne mit Kinder und Partner fast an der Nordsee (sind gerade am umziehen) meine Schwester hat ebenfals eine Lippen-Kiefer-Gaumen Spalte (sie ist 25) es hieß oder heißt ja immer das es nicht vererbar sein soll....trotzdem bin ich in jeder Schwangerschaft zur Feindiagnostik um meine Ängste los zu werden denn ich habe mit erlebt wie es meiner Schwester ging was sie für eine Kindheit hatte....
Heute war es so ( 23. SSW)weit und ich bekam voll den Schlag ins Gesicht.Ich merkte schon am Arzt das was nicht stimmt und sah auch selber das mit dem Gesicht was nicht stimmt.Er sagte mir das unser Baby eine Spaltbildung der Lippe und des harten Gaumens beidseitig hat und die Nase aber unauffällig sei.Alles andere sei Zeitgerecht entwickelt und sonographisch unauffällig...es wurde noch eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht ihr wißt ja sicher warum.Nun sitze ich hier und mache mich fertig was ich falsch gemacht habe denn der Arzt meinte ja sowas ist "nicht" vererbar...ich habe so eine Angst vordem ganzen was so ein kleiner Knopf alles durch machen muss nach der Geburt und noch mehr macht mir Angst wenn das Testergebnis besagt das unser Baby auch noch eine Behinderung hat.Ich bin echt fertig und nur am weinen ich hab doch nix falsch gemacht:cry:

[Pamela mit Tim]

HAllo Saphira,

erst einmal: Du hast definitiv nichts falsch gemacht!!! Die meisten hier haben sich das wahrscheinlich am Anfang gefragt, aber man kann einfach nichts für die Spaltfehlbildung. Ich finde es komisch, dass der Arzt gesagt hat eine Spalte kann nicht vererbt werden???? Es muss nicht so sein, aber es kann gut sein und in Eurem Fall liegt es ja Nahe, dass es vererbt wurde. Bei uns war es nicht vererbt und ich weiß nicht wieso uner kleiner eine Spalte hat, aber wenn der kleine Wurm erst einmal da ist, ist es auch völlig egal: Du/Ihr werdet bestimmt alles super hinbekommen und Euer Kind lieben wie die anderen Kinder auch. Die Zeit nach der Diagnose ist hart, aber es ist heute soooo viel möglich, dass der Wurm später ein ganz normal Leben führen kann, ohne ein Außenseiter zu sein- ganz bestimmt!!!
Und wegen der FU mache Dir keine Sorgen. Wenn Euch jetzt schon gesagt wurde, dass alles andere unaufällig ist, wird da ganz bestimmt auch nichts weiter sein. Uns wurde es auch gesagt, daher habe ich erst gar keine FU machen lassen.

Versuche Deine Schwangerschaft zu genießen, :alleswirdgut:
liebe Grüße
Pamela

[Janet mit Lainie Joleen]

danke für deine aufmunternden worte.ich mache mir nun gedanken das die fu dumm von mir war aber wir hatten nicht wirklich die gedenkzeit.ich hab es noch voll im schock entschieden das ist gerade 3 stunden her und ich hab bisl angst das noch was kommt.wielange muss ich denn jetz bangen das was schief gelaufen ist?also ich hatte danach nur kurzes ziehen und sitze jetz aber auch viel rum und versuche nix zutun

[Kerstin mit Killian]

Hi saphira,

Natürlich ist das alles im moment ein bischen viel auf einmal für euch.
Es muss aber nix weiter sein wenn alles genau zeitentwickelt ist wird sicher auch alles andere gut werden!
Ich drücke auf jeden Fall die Daumen für den kleinen Knopf!

Wo genau wohnst du? Wir wohnen auch an der Nordsee.
LG kerstin

[Janet mit Lainie Joleen]

wir sind mitten am unziehen und zwar bei Heide wenn dir das was sagt
danke für euer mut machen es hilft mir sehr darüber schreiben zu können.nur gedanken wegen der gemachten fu mach ich mir weil ich hier von so risiken gelesen habe wielange is die gefahr danach

[pooki mit kimi]

bei mir war es auch so, dass mich die spalte meines sohnes aus heiterem himmel traf. meine schwester hatte auch eine spalte, aber sie sagte halt auch immer, dass spalten NICHT vererbt werden. sie hat sogar damals einen termin in der humangenetik in köln gehabt und angeblich nen wisch bekommen, dass es nicht vererbt wird. erst damit hat sie sich selbst entschlossen ein kind zu bekommen - ihre tochter hat keine spalte.

tja und dann ich. eine gesunde tochter und mein kleiner sohn mit spalte! mir kann nun jeder erzählen was er will, ich glaube da nicht an einen zufall sondern bin mir sicher, dass sie spalte eben doch erblich ist. sicher kommen noch andere faktoren dazu (sonst hätte meine tochter oder die meiner schwester ja auch eine), aber fakt ist fakt und reiner zufall glaub ich nicht. ich werde also meinen BEIDEN kindern sagen, dass es ein latentes risiko gibt, dass ihre kinder eine spalte haben werden!

aber davon mal weg: auch ich hab immer mitbekommen was meine schwester erleiden muss. ich hatte gleich tausend OPs vor augen, unzufriedenheit mit dem aussehen, ständige besuche beim zahnarzt oder KO... gott sei dank hab ich aber dann dieses forum gefunden und gemerkt, dass es heute nicht mehr so ist!!!! die OP methoden sind besser, die geräte genauer... kurz, die reinen OPs sind schneller durch als du meinst (2-3 vermutlich bei einer kompletten spalte), evt. noch mal korrekturen später.. aber die ergebnisse sprechen für sich.

natürlich wäre es anders schöner, aber so ist es nunmal und inzwischen kann ich sagen: gut, dass es nur das ist! wenn ich das baby meinerfreundin sehe, dass seine ersten 12 wochen auf der intensiv lag... dann lieber sowas!

allerdings hat es gedauert bis ich soweit war, ich hab wirklich mit mir und dem schicksal gehadert. im nachhinein wäre es immer noch schön ich hätte kimi seine OP ersparen können - aber es ist hat nicht zu ändern und seine spalte ist in den hintergrund getreteten. er wird noch massive korrekturen der zähne brauchen (im gesamten oberkiefer sind alle zähne nach rechts versetzt, der spaltzahn ist schief, etc...) aber darum kümmere ich mich wenn es soweit ist. bis dahin genieße ich meinen wunderhübschen kleinen sohn!

wenn du bisher keine komplikationen hast wird die FU sicher ohne probleme gelaufen sein! ich finde es komisch, dass du die so schnell hast machen lassen. im ersten schock ist das doch eher schlecht zu entscheiden - denn eigentlich erfordert eine spalte keine FU - wenn sonographisch sonst alles unaauffällig war - aber nun hast du sie gemacht und bist morgen sicher schon ruhiger!

ich drück die daumen für das ergebnis!

und wenn du den ersten schock überwunden hast, schau dir mal unsere fotoecke an! oder meinen kinderblog - da wirst du sehen dass es den spaltbabys genauso gut geht wie anderen, dass sie die OPs wegstecken und hinterher genauso "normal" aussehen wie andere kinder! nur ein bissl besonderer! :D

[Janet mit Lainie Joleen]

danke für eure worte:knuddel:mir geht es soweit schon besser ausser dem ergebnis was mich erwartet.mit der fu mache ich mir wahnsinnige vorwürfe aber er hatte es als wichtig getan und nicht mal gesagt wäre nicht notwendig.er meinte es ist routine machen sie ja bei frauen ab 35 regelmässig usw.daher sah in dem genauen moment das nicht als schlimm an und hatte auch nicht grosse angst erst als ich daheim bei euch nach las was passieren kann usw da bekam ich angst
ja auch ich habe die ganze prozedur bei meiner schwester erlebt und mir kann da sonst wer was erzählen ich weiß nun für mich das es in den genen liegen muss aber so mies wie das jetz klingt warum hat sie ein gesundes kind und ich mir passiert sowas.sie als selbstbetroffene würde doch sicher besser mit umgehen könn ich hab schreckliche angst vor allem was kommt und dann die fremden leute ich muss immer daran denken wie meine mutter ihr kind verteidigte weil die leute so starrten und alles

[fotoseb]

Liebe Saphira,

ich glaube Jeder und Jede hier kann genau vestehen was gerade in Dir vorgeht.
Als ich die Diagnose vor fast einem Jahr erhalten habe ist für mich eine kleine Welt zusammengestürtzt. Wir haben einen Freund, der auch eine Spalte hat, ein toller Typ und dennoch sieht man sie. Das seine OPs über 40 jahre her sind habe ich einfach ignoriert. Ich dachte nur, ich will nicht, dass mein Kleiner so eine Narbe hat und all die OPs durchmachen muss.
Was mich am meisten beunruhigt und traurig gemacht hat war, dass ich dachte mein Süßer wäre deshalb traurig und einsam und alle würden ihn später hänseln und auf seine Narbe ansprechen und und und.
Mein Freund konnte mir da gut helfen, er meinte wenn wir ihm in der Familie Selbstbewusstsein geben, dann kann ihn gar keiner Hänseln. Und das glaube ich auch nach wie vor. Wenn die Spalte als ganz normal behandelt wird, dann ist da gar kein Angriffspunkt.
Dann habe ich mir viel Bilder angesehen und gemerkt, dass die OP technik heutzutage viel besser ist und das viele Spezialisten zusammenarbeiten. Kieferothopäden und Logopäden, ja und das hat mich beruhigt, wie auch eine Aussage aus dem Forum hier, ich glaube das kam von Pooki ;-) Wenn dein Kind von der Schaukel fallen würde und eine Narbe an der Lippe hätte würdest Du es genauso lieben. Und das stimmt.
Ich kann ja nur vor der geburt mitreden, wir sind ja trotz aller Diagnosen von der Spalte verschont geblieben, aber ich kann auch sagen es werden viel menschen fragen was hat er/sie denn da?
Mein Anton hat am rechten Auge einen Storchenbiss. ich sehe ihn schon gar nicht mehr und er verblast auch immer merh und dennoch fragen so viele, hat er sich da verletzt?
Wenn Du ganz selbstbewusst sagts was Sache ist wird es für deinen kleinen Wurm, Dich und alle anderen das Selbstverständlichste sein.

Also liebe Saphira sorge Dich nciht allzu sehr.
Klar will man ein komplett gesundes Kind in den Armen halten und ihm OPs ersparen, aber ich habe auch gelernt es gibt schlimmeres. Viel schlimmeres. Und....dein Kind ist dein Kind und es wird ganz entzückend sein. Ganz sicher.

Geniesse deine Schwangerschaft und heul Dich hier nur aus.
das hab ich auch gemacht und er hat mir sehr viel geholfen.

lieben Gruss, Alex

[anka]

Liebe Saphira,

sei hier herzlich willkommen. Vor wenigen Wochen ging es mir ähnlich, wie Dir jetzt und wie zu irgendeinem Zeitpunkt den meisten hier. Wir haben erfahren, daß unsere Kinder anders sind und nun sind wir alle hier, um anfangs die Sache für uns selbst zu verarbeite und später, "Neubetroffenen" Mut zu machen. Das Forum hier wird auch Dir mit Sicherheit gut über den anfänglichen Schock und später die mit den vielen Fragen, was nun alles vorzubereiten ist, weiterhelfen.

Schuld ist an einer Spaltbildung niemand. Meine Frage ging beim Gyn auch sofort in diese Richtung. Aber ich hatte einen sehr netten, verständnisvollen FA. Allerdings hatte er uns zur Diagnosebestätigung zu einem Degum-III-Arzt (bes. hohe Quali. f. Ultraschall-Diagnostik) geschickt und dort erging es uns ähnlich, wie Dir gleich nach der Diagnosestellung: Uns wurde dringenst zur FU geraten, weil eine Spaltbildung auf weitere Fehlbildungen hinweisen würde. Das Argument nur 5 % der Spaltkinder hätten weitere "Probleme" wurde zwar grundsätzlich bestätigt, aber ANgst hat man uns trotzdem ganz gehörig gemacht, obwohl alle sonstigen "Softmarker" unauffällig und altergerecht entwickelt waren.

Heute frage ich mich, bei wie vielen der 5 % "Spaltkinder mit Erkrankungen" diese auch ohne FU nämlich mit Ultraschall festgestellt werden. Ich glaube, die Anzahl der Kinder die im Ultraschall nur die Spalte und sonst keine Auffälligkeiten zeigen und dann doch irgendein Syndrom haben, sind verschwindend gering!

Also was die Zeit jetzt nach der FU angeht: Schone Dich! Das ist alles, was Du im Moment für Euch beide tun kannst. In meinem Thread hast Du ja schon unsere FU-Erfahrung nachgelesen. Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, daß alles gut geht und vor dem Ergebnis, brauchst Du Dich sicher nicht zu fürchten. Ich habe den Fehler gemacht, alle Möglicheiten gedanklich durchzuspielen, auch weil ich mit meinem Mann die ggf. zu ziehen Konsequenzen besprechen mußte. Heute weiß ich, daß es ein Fehler war, der mir erhebliche emotionale Probleme bereitet hat. Selbst als ich schwarz auf weiß hatte, daß unsere Tochter gesund sein wird und nur ein "kosmetisches Problem" haben wird, brauchte ich noch eine ganze Weile , mich wieder auf das "Einfach-nur-Schwangersein" einzulassen.

Die FU habt ihr gemacht und über die Konsequenzen eines "auffälligen" Befundes könnt ihr immer noch nachdenken, wenn er da sein sollte. Bis dahin kannst Du Dir den Luxus von purem Optimismus gönnen. Eine doppelseitige Spalte mit Gaumenbeteiligung ist sicher keine einfache Sache, aber sie ist sehr gut behandelbar. Lies Dich hier noch ein wenig durch die "Schicksale" Mitbetroffener und Du wirst sehen, daß alle ganz besondere Kinder haben.

Fühl Dich hier einfach gut aufgehoben, ganz gleich, ob Fragen oder Sorgen oder einfach nur so: Irgendwer ist immer hier, der weiterhelfen kann!

Kopf hoch und liebe Grüße Bianca

PS: Die Italien-Geschichte in dem Posting hier http://www.lkgs.net/showpost.php?p=56517&postcount=10 hat mich hier sehr aufgebaut! Vielleicht magst Du sie auch mal lesen :alleswirdgut:

[Masimo]

Hallo Saphira!

Also ich kann mich nur allen anderen anschließen- bei uns war es genauso. wir haben nur kein FU machen lassen- unser arzt (einer der besten pränataldiagnostiker in unserer nähe) hat uns damals sehr genau aufgeklärt und er sagte damals, dass spalten natürlich eine begleiterscheinung eines syndroms sein können, er uns natürlich sagen muss, dass es die möglichkeit einer FU gibt es aber so ist, dass 95% aller spaltkinder und 97% aller "unauffälligen" kinder gesund sind.bei uns waren alle sonographien bis dahin immer unauffällig- wir haben uns somit gegen die FU entschieden, hatten dann bei ihm alle 6 wochen zusätzlich zu den terminen beim FA ultraschalluntersuchungen die ebenso immer unauffällig waren.
Unsere Tochter ist nun fast 3 wochen alt und bis auf die linksseitige LKGS kerngesund- wir hatten natürlich auch nach der geburt alle möglichen untersuchungen vom ekg bis zur cerebrum sonografie- alles unauffällig. sie war fitter als manch andere "normale" neugeborene und trank trotz der spalte zwar mit Habermannsauger besser als manche stillkinder.
vertrau darauf, dass alles gut ist- euer spatz wird genauso wie deine anderen 3 kinder sein- das kleine weiß schon warum es euch als eltern ausgesucht hat! besondere kinder verdienen besondere eltern!:knuddel::alleswirdgut:
schau dir wirklich die fotos an- mir hat das echt geholfen!

[Petra und Julius]

Hallo Saphira!

Dein Schock nach der Diagnose ist verständlich. Es braucht Zeit, sich an die neue Situation zu gewöhnen, aber dann ist es halb so schlimm!

Zu deinen Bedenken möchte ich dir ein paar eigene Erfahrungen schreiben:

1) Du hast definitiv nichts falsch gemacht! Mein Sohn war ein ersehntes Wunschkind und ich hab mich gewissenhaft auf die SS vorbereitet (rauchen aufgehört, gesunde Ernährung, kein Alkohol, solider Lebenswandel..;)). Die SS verlief bilderbuchmäßig - trotzdem doppelseitige LKGS!

2) Nach heutigem Wissensstand geht man von einer erblichen Komponente mit großer Wahrscheinlichkeit aus. Das gilt auch für Familien, wo eine LKGS noch niemals aufgetreten ist (wie bei uns). Die Erbinformation kann über Generationen vorhanden sein und weitervererbt werden, ohne dass eine Spalte je auftritt. Wenn dann noch ein (unbekannter) Faktor dazukommt, ist es aber soweit. Selbst wenn ich die Spalte meinem Kind vererbt habe, trage ich keine Schuld. Für meine Gene kann ich schließlich nichts!

3) Es tut mir leid, dass deine Schwester es so schwer hatte. Aber das muss nicht so sein. Julius hatte und hat eine wunderbare Kindheit! Er war immer ein sehr fröhliches, lebensfrohes Kind, hat keine Probleme mit Hänseleien, viele Freunde und jede Menge Spaß am Leben! Natürlich gibt es schwierige Zeiten, aber ich behaupte, dass diese ihn positiv prägen!

4) Ich kann dich gut verstehen wegen der FU! Ich wollte bei meiner zweiten Schwangerschaft unbedingt eine, weil die Geburt von Julius ziemlich traumatisch war (wir wussten vorher nichts von der Spalte). Ich hatte eine irrationale Panik, dass das Baby eine schwerwiegendere Behinderung haben könnte. Die Wartezeit auf das Ergebnis hat mich fast verrückt gemacht, aber nachher war ich beruhigt und konnte die SS voll genießen.

So, das ist jetzt ein bisschen lang geworden, aber ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen Mut machen!

[Nina mit Leonie]

Hallo Saphira!
Herzlich willkommen hier bei uns! :hallo:
Ich bin gerade dabei, ein Treffen von Forumsmitgliedern in Hamburg zu organisieren, vielleicht habt Ihr ja auch Lust zu kommen? Das wäre eine gute Gelegenheit, sich mit anderen Eltern auszutauschen, vielleicht können wir Euch einen Teil Eurer Angst nehmen!
Guck doch mal unter "Treffen der Mitglieder", wir suchen grad noch einen geeigneten Termin.

[Pierre und Nadine]

hallo!!für uns war es auch ein Schock gewesen wo wir bei der feinsono erfahren haben das unser kleiner Sohnemann eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte links hat.Das mussten wir auch erstmal sacken lassen wir haben auch geweint und uns gefragt woher es kommt!Aber seid dem der kleine Joel auf der welt ist sind wir total happy Tag für Tag was neues zum schmuzeln bei ihm,und wir sind auch mit ihm in guten Händen bei Frau Schmidt in Berlin,die uns viel Mut zugesprochen hat und uns viele Ängste genommen hat!Aber wo wir bisschen Angst haben ist wenn die erste OP ansteht wegen der Narkose und so !!wie es wird und wie er es durchsteht!!es tut uns in der seele weh wenn es ihm schlecht geht!!Manchmal weine ich auch einfach so los da ich einfach wahnsinnig glücklich mit unserem kleinen bin!!


liebe grüße
Nadine u Pierre
aus Mirow;)

[kc2009]

Liebe Saphira,

du klingst wirklich sehr mitgenommen.
Wenn es dir/euch vielleicht hilft darüber zu reden biete ich dir gern meine Hilfe an.

Jeder hier im Forum kann von schweren, aber auch besonders schönen Seiten der Spalte erzählen.
Du kannst mir gern eine persönlich Nachricht schreiben.

Liebe Grüße
Kathi

[Amakhala]

sehe gerade dass der Thread schon 3 Jahre alt ist...mittlerweile dürfte sich die Situation sicherlich geändert haben.:cool:

[kc2009]

Da hst du wohl recht :roll: