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Katja mit Alexander
14.05.2009, 11:05
Hallo! :hallo:

Mein Name ist katja, ich bin in der 27. Woche schwanger und bei unserem kleinen Mann wurde eine einseitige LKG-Spalte festgestellt. Den ersten Schock haben wir jetzt soweit ganz gut verdaut, natürlich haben wir aber viele Fragen ... Finde es toll, dass es dieses Forum gibt! Ist vielleicht jemand aus Leipzig oder Umgebung da?

Frage mich z.B. auch, wie es mit dem Stillen funktioniert. Habe gelesen, dass es manchmal klappt aber schwierig ist .... Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?

Haben die Kleinen eigentlich Schmerzen oder noch andere Beschwerden oder kommt das dann erst mit der OP?

Wir haben schon eine zweijährige Tochter, welche Erfahrungen habt ihr denn mit den Geschwisterkindern gemacht? Ist es nicht manchmal schwer, dass sich die "Großen" nicht benachteiligt fühlen, wenn das Kleinere soviel Aufmerksamkeit auf sich zieht oder ist das auch nicht anders als gewöhnlich? Es nimmt ja doch schon ganz schön viel Zeit in Anspruch, wenn man jetzt z.B. immer abpumpen muss.

Also ich freu mich auf eure Antworten!
Liebe Grüße,
Katja

Andrea mit Ludwig
14.05.2009, 12:12
Hallo Katja,

herzlich willkommen. Mit all deinen Fragen bist genau richtig hier. Hab auch in der Schwangerschaft von der Spalte unseres Sohnes erfahren und hier schon ganz viel Hilfe bekommen!

Zu dem Thema mit Geschwisterkindern kann ich dir leider nichts sagen, da Ludwig mein erstes Kind ist, aber das mit dem Pumpen ist wirklich ein enormer Zeitaufwand! Stillen hat bei uns leider nicht geklappt da bei Ludwig das Kiefer beidseitig gespalten ist und nach vorne verdreht ist, was man mit der Trennplatte mitkorrigiert. Dadurch ist die Platte sehr weit vorne und er konnte die Brustwarze nicht umschließen, aber wie du ja schon weißt, bei manchen klappt es.
Schmerzen haben die Kleinen eigentlich aufgrund der Spalte erstmal keine, Gott sei dank! Die Erfahrung die wir bereits gemacht haben ist, das unser Kleiner sehr viel Luft schluckt und daher wahnsinnig viel Blähungen hat, was natürlich auch Schmerzen sind, aber die haben andere Kinder ohne Spalte ja auch.

Ich wünsch dir auf jeden Fall ne schöne Restschwangerschaft! Geniese sie, sie geht viel zu schnell vorbei!
Alles Gute

LG Andrea

Mathduck
14.05.2009, 13:54
Schmerzen hat man als Betroffener nicht, man ist quasi so ausgewachsen, es ist keine Wunde sondern hat nur aufgehört fertig zusammenzuwachsen.

Wichtig: Habermann-Special Needs oder einen anderen für Spaltkinder optimierten Sauger mit ins Krankenhaus nehmen bzw. klären ob die da sowas bereitsteht. Da kann man Milch rausdrücken wenns mit dem Saugen nicht klappt.
Krankenhäuser haben sowas nicht immer da und die normale Flasche ist aus Glas, da kann man keine Milch in hungrige Kindermüder rausdrücken wenns mit dem Nuckeln an der Brust nicht klappt.

Ansonsten nicht zu sehr auf den Rücken legen beim Stillen. Läuft Milch vom Mund in die Nase (die Gaumenspalte verbindet diese beiden ja) hat man das gleiche Gefühl wie wenn man unter Wasser einen Kopfstand macht ohne die Nase zuzuhalten: Es brennt ziemlich in der Nase. Und beim Stillen läuft die Milch aus der Nase wieder heraus.

Und last but not least: Herzlichen Glückwunsch zum neuen Erdenbürger! Und keine Panik: Solange er geliebt und mit genug Selbstbewußtsein aufwächst wird er auch mit LKGS bis auf die Handvoll Operationen ein Kind wie alle andern sein.

Carmen und Fabian
14.05.2009, 14:00
Hallo Katja!

Herzlich Willkomen hier bei uns im Forum und noch herzlichen Glückwunsch zur bestehenden Schwangerschaft.

Ja, es ist erst einmal ein Schock, wenn man gesagt bekommt, dass das Kind eine Spalte hat. Aber Schmerzen haben die Kinder deswegen keine. Es ist ja nichts "kaputt" in dem Sinne, es ist halt nur nicht alles so zusammengewachsen, wie es sein sollte.

Fabian hat noch eine große Schwester. Wir sind immer ganz offen mit der Spalte umgegangen. Wir haben ihr damals gesagt, dass Fabian halt eine Spalte hat, es ihm aber nicht wehtut und der Arzt das operiert. Sie hat auch nicht zurückstecken müssen, da sich Fabian ganz normal entwickelt hat und somit - bis auf das Füttern - nicht mehr Zuwendung brauchte, wie jedes andere Kind auch.

Mache Dich bitte nicht verrückt und freue Dich auf Dein Baby!

Katja mit Alexander
14.05.2009, 21:05
Vielen lieben Dank für eure herzlichen Antworten! Hab mich sehr darüber gefreut! :danke:

Ich denke auch, dass es wichtig ist, selbstbewusst mit dem Thema umzugehen. Für mich wird es auch trotzdem das süßeste Baby sein, egal ob mit oder ohne Spalte. Ich glaub meinem Mann fällt es etwas schwerer mit anderen darüber zu sprechen bzw. macht er sich auch eher Gedanken, wie die Umwelt darauf reagieren wird. Zur Zeit ist es bei mir so, dass ich mit manchen Leuten, auch aus der Familie, garnicht darüber sprechen will, weil die echt soviel Blödsinn erzählen, dass ich es garnicht mehr hören kann. Das Spektrum ist da sehr weitreichend - von "Mitleid" bis "die Sache runterspielen" ist alles dabei. Kennt ihr ja sicher ... Am schlimmsten war das noch, als wir uns wegen der Fruchtwasseruntersuchung entscheiden mussten. Also wir freuen uns total auf unseren kleinen Mann und wollen eigentlich einfach nur gut vorbereitet sein. Welche Erfahrungen habt ihr eigentlich mit den Krankenkassen gemacht, gibt es Fälle in denen die Kasse auch Hilfsmittel außer Milchpumpe bezahlt, die Fläschchen sind ja recht teuer?
Also, wenn ihr noch Tipps habt freue ich mich über eure Antworten!

Viele Grüße,
Katja

Ritschie
15.05.2009, 05:56
Hallo Katja,

herzlich willkommen im Forum und ich gratuliere auch zur Schwangerschaft!

Weil Du zum Thema "Schmerzen" ja schon die richtigen Antworten bekommen hast, möchte ich Dir was zum Thema "Kinder" schreiben:

Ich kann aus Erfahrung heraus sagen, dass das mit den Kindern damals kein Problem war. Johanna war damals (vor neun Jahren) zweieinhalb Jahre alt und hat ihre Schwester Luise von Anfang an geliebt (leider bleibt das im Laufe der Jahre nicht immer ganz so ... ;) :-D ) und war stolz wie sonstwas. Wir mussten Luise in der Klinik im Bettchen spazieren fahren und sie hat ALLEN Leuten erzählt, dass das ihre Schwester ist, die wir da durch die Gegend rollen (übrigens meine erste Bekanntschaft mit ganz unterschiedlichen Reaktionen von Menschen; die Klinik ist schon mal ein guter Platz zum "Trainieren").

Sowohl Johanna als auch die anderen Kinder in der Nachbarschaft (und davon gab/gibt es VIELE bei uns) haben das damals so hingenommen wie es ist. Als Erklärung hat ihnen gereicht, dass Luise im Bauch einfach nicht ganz fertig geworden ist. Der einzige Junge, der eine ablehnende Reaktion zeigte, war der Sohn eines Chirurgen :rofl: .

Was die Bedenken Deines Mannes angeht, so kann ich sie verstehen. Ich habe es damals so gehandhabt, weil ich ja nach der Geburt derjenige war, der der Nachbarschaft, den Freunden und der Verwandtschaft die "technischen Daten" als erster übermitteln konnte, dass ich neben Größe, Gewicht, Geburtszeitpunkt etc. am Ende immer noch angefügt habe, dass sie als Handicap diese Spalte hat. Damit war die Nachricht raus, war aber meiner Meinung nach nicht die erste sensationelle Nachricht, die die Leute zu hören bekommen haben. Und es kommt ja auch immer auf die eigene Aufgeregtheit an; da habe ich versucht, den Ball flach zu halten.

Ich wünsche Euch noch viel Spaß beim Stöbern im Forum!

Andrea mit Ludwig
15.05.2009, 08:26
Hallo,

du hast recht der Habermann ist echt recht teuer. Bin grad mit der Kasse am diskutieren, aber so wie es aussieht, bezahlen sie ihn. Die sind eigentlich immer ganz nett, am besten einfach freundlich fragen und nicht gleich locker lassen, dass hast du gute Chancen was zu bekommen?

LG Andrea

latina
15.05.2009, 08:58
Hallo

Die Habermannsauger übernimmt bis jetzt bei mir die Krankenkasse.Ich hol mir ein Rezept beim Kinderarzt und dann machen sie das.Bis jetzt weiß nicht wie lange.

Latina

Katja mit Alexander
15.05.2009, 11:15
Also ich hatte schonmal bei der AOK nachgefragt und die meinten, ich soll einen Kostenvoranschlag einreichen. Wenn es auf Rezept geht ist das natürlich toll. Da frag ich beim nächsten Mal gleich unsere Kinderärztin. Danke für den Tipp! Kann man eigentlich normale Nuckis/Schnuller verwenden?

Viele Güße!

Janina mit Max
15.05.2009, 13:45
Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum!

Zum Thema Habermänner:
Wir haben die damals auch komplett von der Krankenkasse bezahlt bekommen (DAK). Wir haben das Rezept immer bei der Apotheke abgegeben, wichtig ist, dass auf dem Rezept die PZN-Nummer und vor allem die Diagnose LKGS steht. Die Apotheke reichte dann einen Kostenvoranschlag bei der Kasse ein und diese entscheidet dann. Das ist bei uns jedesmal eine individuelle Einzelfallentscheidung gewesen, so sagte man uns. Ich drück Euch die Daumen.

Rieke und Leon
15.05.2009, 17:54
Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft :freude:
Zum Thema schnullis kann ich nur aus meiner Erfahrung sprechen.Leon wurde ja mit einer doppelseitigen LGS geboren.
Er konnte keine Nuk Schnullis nehmen.
Ich habe dann immer die von Rossmann gekauft in 1-2 nummer grösser.und den Sauger nach vorne ohne diesen abknick.
Hoffe du weisst wasich meine?? ;)
Die konnte er besser im Mund behalten.Nach der dritten und letzten OP habe ich allerdings das Thema Schnulli ganz sein lassen.Das dann immer ein guter Zeitpunkt das den Kiddis abzugewöhnen,zumahl sie nach den Ops eh keine Schnullis haben dürfen.

Liebe Grüsse
Rieke

Juliane mit Jonas
15.05.2009, 18:15
Hallo und herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft:hallo:! Ging uns damals genauso, dass wir uns 1000 Gedanken gemacht haben, hier im Forum findest Du auf jede Frage eine Antwort!

Schnuller verwenden wir die von MAM, die Schnuller müssen oben und unten gleich sein, die von MAM gehen,wie Rieke schon geschrieben hat, gerade von dem Schild in den Mund rein und haben am Ende so eine Art "Ballon", den die Spaltkinder dann halten können. Andere, die etwas schräg sind und an der Gaumenseite anders geformt sind als an der Zungenseite, konnte/kann Jonas nicht halten.

Alles Gute weiterhin!

LG Juliane

Grit mit Helena
15.05.2009, 19:24
Hab dir grad ne PN geschickt.