Van-der-Woude-Syndrom

[Jennifer]

Hallo Zusammen,

wir, d. h. meine Tochter und ich, sind "neu" hier, naja, so neu auch wieder nicht. Vor ca. 1/2 Jahr, waren wir schonmal angemeldet.

Wir hatten vor 2 Wochen mal wieder einen Termin bei Prof. Sader. Und immer nach diesen Terminen habe ich Fragen, die ich während den Gesprächen, vor Aufregung nicht formulieren kann oder die mir einfach zu spät, nämlich wenn wir im Auto sitzen, einfallen....

Und zwar: Mina hat eine operierte Gaumenspalte mit Restloch. Soweit so gut, jetzt stellte Prof. Sader fest, daß Mina das sogenannte "Van der Woud Syndrom" hat (zwei Fisteln auf der Unterlippe). Ist wohl ziemlich selten, würde nur bei Spaltkindern auftreten, wäre aber nicht weiter schlimm!

Wer kennt sich damit aus? Wachsen diese Fisteln weiter und werden somit größer? Kann man das operativ behandeln?

Ich würde mich riesig über Antworten freuen,

Alles Gute,
Jenny mit Mina (1 Jahr)

[Gigi und Leon]

Hallo Jenny!

Setz dich mal mit Peter, Benutzername FLORIAN in Verbindung. Er ist schon lange im Forum, schaut öfters mal rein und soweit ich mich erinnern kann, hat er wohl die meiste Erfahrung mit diesem Syndrom.

Liebe Grüße von Gigi

[Gabi und Lukas]

Mary77 hat auch ein Baby mit Van-der-Woude-Syndrom.
Falls Ihr noch mehr Kinder wollt, ist das auf jeden Fall von Bedeutung, denn dieses Syndrom ist immer vererbt, und das Vererbungsrisiko ist ziemlich hoch.
Wenn Ihr erst jetzt davon erfahren habt, gehe ich davon aus, dass die Fisteln nicht besonders groß/tief sind. Ob sie operativ entfernt werden, hängt stark davon ab, wie störend sie empfunden werden.

Grüße von Gabi

[Hanna&Emma]

Hi Jennifer,
schreib Prof. Sader doch eine Email. Er schreibt schnell zurück.
Total klasse. (Meine Erfahrung!) Seine Adresse findest du bei Google.
LG Hanna

[pooki mit kimi]

kann dir auch nur den tipp mit der mail geben.
uns hat er gesagt, sollte uns im auto gleich noch die entscheidende frage einfallen, sollen wir mailen. so wie ich gehört habe, meldet er sich immer spätestens am nächsten tag!

[Grummel]

Unser Sohn hatte auch diese Lippen-Fisteln- er hat sie sich im Alter von 16 Jahren entfernen lassen- die haben ihn immer sehr gestört.. und er wurde oft gefragt.. was er denn da hat.
Leider hatte sich dann ein kleiner Blutpfropf verknorpelt, und er musste nochmal operiert werden.
Aber seitdem ist er total froh, seine Lippe ist jetzt wie bei "normalen" Leuten.
Mein Mann und unsere Tochter haben ebenfalls das Van-der-Woude-Syndrom- und beide haben ihre Lippenfisteln noch.. aber weiter innen, so dass die nicht von weitem auffallen.