Hallo Ihr Lieben,

es meldet sich bei Euch eine wirklich verzweifelte Daniela, die hier den Stress der letzten Tage einmal rauslassen möchte.

Nach knapp 8 Wochen Krankenhausaufenthalt konnten wir Philipp am Montagabend mit Magensonde und Heimmonitor mit nach Hause nehmen.
Nach 2 Herzfrequenz- und Sättigungsabfällen ohne schnelle Erholung und sehr starkem Atmen, was sich bereits im Krankenhaus ankündigte, aber irgendwie als normal erachtet wurde wegen Platte und Problemen mit der Lunge nach Geburt, fuhren wir nach drei Stunden zuhause wieder ins Krankenhaus.

Er bekam etwas zum Inhalieren. Erklären konnte es sich niemand. Es wurde abgewartet. Den ganzen nächsten Tag hatte Philipp noch Atemnot.

Die HNOs haben eine Bronchioskopie gemacht und festgestellt, dass die Luftröhre an einer Stelle beim Einatmen instabil ist und zusammenfällt. Den Tag über wurde noch abgewartet. In der Nacht von Dienstag auf Mittwoch wurde er nach 8 Wochen!!!! intubiert, um ihm die Atemnot zu nehmen. Morgens wurde entschieden, dass die HNOs einen Luftröhrenschnitt machen und eine Trachealkanüle eingesetzt wird. So geschehen. OPs gut überstanden. Leider wurde während der weiteren Untersuchung bei der OP festgestellt, dass Philipp - und jetzt kommt's - zusätzlich zur LKGS und Hypospadie noch eine Spalte im Kehlkopf hat. Ist wohl äußerst selten. Der Prof. hat dies in 40 Jahren Berufserfahrung lediglich einmal gesehen. Super!

Die Stimmbänder sehen gut aus, so dass die OÄin denkt, dass er wird sprechen können. Problem ist, durch die Spalte im Kehlkopf, die größtenteils mit Schleimhaut überdeckt ist, aber die Schleimhaut an einer Stelle oben eine kleine Öffnung hat, kann es sein, dass Nahrung durch den Kehlkopf in die Lunge fließt, was zur Lungenentzündung führt. Heißt er bekommt gesamte Nahrung jetzt über die Sonde. In ein paar Wochen wird getestet, ob die Nahrung in den Kehlkopf fließt. Ich finde den Gedanken schrecklich, dass er vielleicht solange der Kehlkopf noch offen ist, die Nahrung ausschließlich über die Magensonde bekommt. Hinzu kommt noch, dass durch den Luftröhrenschnitt er keinen Laut mehr von sich geben kann. Heute wurde der Beatmungsschlauch entfernt und er hat eine künstliche Nase auf der Kanüle sitzen, so dass man ihn zumindest - wenn sich Sekret gebildet hat - röcheln hört. Also zumindest etwas so ähnliches wie ein Laut.

Das hat mich gestern fast in den Wahnsinn getrieben, der Gedanke, dass ich seine Stimme nicht mehr hören werde. Zumindest für einige Monate lang. Es gibt auch Sprachkanülen, die gibt es dann aber erst in ein paar Monaten. Aber dem Kleinen geht's jetzt viel besser. Die Atemnot ist weg und nachdem er mich heute Morgen ganz verschmitzt angegrinst hat, geht es mir auch schon besser und ich lerne, mich langsam damit abzufinden. Aber es ist schwer. Wenn es nur die LKGS-Spalte wäre. Aber es ist soviel zusammengekommen.

Letztenendes läuft das alles unter dem Mittelliniendefekt. In der Embryonalphase sind die beiden Hälften nicht richtig zusammengewachsen und es hat ihn richtig schön erwischt. Damit hatte nun wirklich niemand mehr gerechnet. Wir waren entlassen worden!!!!

Hat jemand von Euch vielleicht auch ein Kind mit einer Kehlkopfspalte oder vielleicht sogar einem Tracheastoma. Würde mich gerne austauschen.

Werde mir auch noch Rat bei den REHA-Kids einholen. Der Pflegeaufwand ist nunmehr ja extrem erhöht und an Normalität ist nicht mehr zu denken. Aber wir werden unseren Alltag, so gut es geht normal gestalten, wenn wir irgendwann entlassen werden. Und ich hoffe, dass er sich ansonsten weiterhin schön entwickelt. Die Trachealkanüle behindert ihn ja nicht weiter. Nur Schwimmen geht halt nicht und wir Eltern müssen so einiges beachten, aber das werden wir in den nächsten Wochen lernen.

Vielen Dank fürs Zuhören und vielleicht habt Ihr ja von unserem zusätzlichen Problem schon gehört und könnt mir berichten. Philipp hat übrigens V.a. BBB-Opitz/G-Syndrom, der sich aller Wahrscheinlichkeit nach bewahrheiten wird. Aber das gibt den ganzen Symptomen letztlich nur einen Namen.