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Thema: Philipp hat Spalte im Kehlkopf - Luftröhrenschnitt

  1. #1

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    Unglücklich Philipp hat Spalte im Kehlkopf - Luftröhrenschnitt

    Hallo Ihr Lieben,

    es meldet sich bei Euch eine wirklich verzweifelte Daniela, die hier den Stress der letzten Tage einmal rauslassen möchte.

    Nach knapp 8 Wochen Krankenhausaufenthalt konnten wir Philipp am Montagabend mit Magensonde und Heimmonitor mit nach Hause nehmen.
    Nach 2 Herzfrequenz- und Sättigungsabfällen ohne schnelle Erholung und sehr starkem Atmen, was sich bereits im Krankenhaus ankündigte, aber irgendwie als normal erachtet wurde wegen Platte und Problemen mit der Lunge nach Geburt, fuhren wir nach drei Stunden zuhause wieder ins Krankenhaus.

    Er bekam etwas zum Inhalieren. Erklären konnte es sich niemand. Es wurde abgewartet. Den ganzen nächsten Tag hatte Philipp noch Atemnot.

    Die HNOs haben eine Bronchioskopie gemacht und festgestellt, dass die Luftröhre an einer Stelle beim Einatmen instabil ist und zusammenfällt. Den Tag über wurde noch abgewartet. In der Nacht von Dienstag auf Mittwoch wurde er nach 8 Wochen!!!! intubiert, um ihm die Atemnot zu nehmen. Morgens wurde entschieden, dass die HNOs einen Luftröhrenschnitt machen und eine Trachealkanüle eingesetzt wird. So geschehen. OPs gut überstanden. Leider wurde während der weiteren Untersuchung bei der OP festgestellt, dass Philipp - und jetzt kommt's - zusätzlich zur LKGS und Hypospadie noch eine Spalte im Kehlkopf hat. Ist wohl äußerst selten. Der Prof. hat dies in 40 Jahren Berufserfahrung lediglich einmal gesehen. Super!

    Die Stimmbänder sehen gut aus, so dass die OÄin denkt, dass er wird sprechen können. Problem ist, durch die Spalte im Kehlkopf, die größtenteils mit Schleimhaut überdeckt ist, aber die Schleimhaut an einer Stelle oben eine kleine Öffnung hat, kann es sein, dass Nahrung durch den Kehlkopf in die Lunge fließt, was zur Lungenentzündung führt. Heißt er bekommt gesamte Nahrung jetzt über die Sonde. In ein paar Wochen wird getestet, ob die Nahrung in den Kehlkopf fließt. Ich finde den Gedanken schrecklich, dass er vielleicht solange der Kehlkopf noch offen ist, die Nahrung ausschließlich über die Magensonde bekommt. Hinzu kommt noch, dass durch den Luftröhrenschnitt er keinen Laut mehr von sich geben kann. Heute wurde der Beatmungsschlauch entfernt und er hat eine künstliche Nase auf der Kanüle sitzen, so dass man ihn zumindest - wenn sich Sekret gebildet hat - röcheln hört. Also zumindest etwas so ähnliches wie ein Laut.

    Das hat mich gestern fast in den Wahnsinn getrieben, der Gedanke, dass ich seine Stimme nicht mehr hören werde. Zumindest für einige Monate lang. Es gibt auch Sprachkanülen, die gibt es dann aber erst in ein paar Monaten. Aber dem Kleinen geht's jetzt viel besser. Die Atemnot ist weg und nachdem er mich heute Morgen ganz verschmitzt angegrinst hat, geht es mir auch schon besser und ich lerne, mich langsam damit abzufinden. Aber es ist schwer. Wenn es nur die LKGS-Spalte wäre. Aber es ist soviel zusammengekommen.

    Letztenendes läuft das alles unter dem Mittelliniendefekt. In der Embryonalphase sind die beiden Hälften nicht richtig zusammengewachsen und es hat ihn richtig schön erwischt. Damit hatte nun wirklich niemand mehr gerechnet. Wir waren entlassen worden!!!!

    Hat jemand von Euch vielleicht auch ein Kind mit einer Kehlkopfspalte oder vielleicht sogar einem Tracheastoma. Würde mich gerne austauschen.

    Werde mir auch noch Rat bei den REHA-Kids einholen. Der Pflegeaufwand ist nunmehr ja extrem erhöht und an Normalität ist nicht mehr zu denken. Aber wir werden unseren Alltag, so gut es geht normal gestalten, wenn wir irgendwann entlassen werden. Und ich hoffe, dass er sich ansonsten weiterhin schön entwickelt. Die Trachealkanüle behindert ihn ja nicht weiter. Nur Schwimmen geht halt nicht und wir Eltern müssen so einiges beachten, aber das werden wir in den nächsten Wochen lernen.

    Vielen Dank fürs Zuhören und vielleicht habt Ihr ja von unserem zusätzlichen Problem schon gehört und könnt mir berichten. Philipp hat übrigens V.a. BBB-Opitz/G-Syndrom, der sich aller Wahrscheinlichkeit nach bewahrheiten wird. Aber das gibt den ganzen Symptomen letztlich nur einen Namen.
    Lieben Gruß
    Daniela mit Philipp

    links. Lippen-Kiefer-Spalte (Lippe verschlossen 1/08),
    Gaumenspalte (verschlossen 8/08)

  2. #2
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Auch mensch:(, das ist ja echt doof.
    Habe zwar keine Erfahrungen mit so etwas, aber wollte dir trotzdem schreiben. Fühl dich mal ganz doll!!! Das wird bestimmt erstmal noch eine anstrengende Zeit für euch. Wünsche euch ganz ganz viel Kraft !!!!
    Zu der Ernährung mit der Magensonde stimme ich dir zu. Luca hat ja auch schon seit ende März eine Sonde, aber durch diese Art der Ernährung konnte ihm wenigstens geholfen werden. Aber es fehlt halt doch etwas. Ich vermisse die Nähe, die man beim Fläschchen geben hat, aber was soll man machen.
    Hoffe es geht schnell wieder Bergauf mit eurem kleinen Schatz

    Ganz liebe Grüße, Kathrin
    Kevin *7.9.01 und
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13



  3. #3
    Avatar von Nina mit Leonie
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    Liebe Daniela,

    ich bin ganz traurig, nachdem ich Deinen Bericht gelesen habe. Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz, ganz viel Kraft und alles Gute für Philipps weitere Entwicklung!!

    Leider ist man mit solch seltenen Erkrankungen/Fehlbildungen trotz toller Foren wie diesem hier ziemlich auf sich allein gestellt, weil eben nur sehr wenig Menschen diese Erfahrungen teilen. Aber vielleicht meldet sich ja noch jemand, der Euch weiterhelfen kann!
    Grüße aus Hamburg
    Nina mit Leonie (1. Juli 2005 subcutane Lippenspalte, Kieferspalte, verdeckte Weichgaumenspalte)

    mit 2 großen Schwestern (Nov. 96 und Dez. 00)




  4. #4
    Avatar von pooki mit kimi
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    1.410

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    oh man!!! das klingt einfach nur herzzerreißend! es muss wirklich schlimm sein, wenn man sein mäuschen so sieht!

    aber wenigstens hat man nun herausgefunden was los ist und kann ihm helfen!!!

    ich drück euch fest die daumen, dass es ab nun nur noch aufwärts geht!
    Liebe Grüße,
    Birgit mit Kimi

    Maya Chenoa, *05.04.05 & Kimi Joel, *25.08.07, links. LK-Spalte, OP am 07.02.08, Prof. Feifel/Aachen



  5. #5
    bekki
    Gast

    Standard Hallo

    Ich schicke Dir ganz viel Kraft und Deinem Muckel auch . Er hat ganz viele liebe Schutzengel die auf Ihn aufpassen



    Ich denke an Euch
    Rebekka

  6. #6
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    7.305

    Standard

    Hallo Dani,
    Mensch das ist ja wirklich nicht schön, dass es Deinem Kleinen so schlecht geht. Aber wenigstens wissen die Ärzte nun woran es liegt und können ihm hoffentlich bald helfen.
    Hier im Forum und auch bei den Rehakids gibt es zumindest eine Mama, deren Sohn auch einen Luftröhrenschnitt hat. Ihr Username lautet: "Claudia und Jonas". Sie schreibt zwar selten, aber ist immer wieder hier auf den Seiten bei uns liest mit.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  7. #7
    Enisa und Edin
    Gast

    Standard

    Möchte Dich auch mal ganz dolle ! Es ist nicht schön, dass ihr dass alles mitmachen müsst, aber ich hoffe nun, dass euch wenigstens kompetent geholfen wird und alles noch einen guten Lauf nimmt!

    Ganz liebe Grüsse

  8. #8
    Michaela mit Kevin
    Gast

    Standard

    Ach mann euch hats ja voll erwischt. bei den reha kids findet ihr bestimmt auch unterstützung die kennen sich mit dem thema auch bestimmt besser aus da es da viele betroffene gibt. Wünsche sehr viel kraft für die nächste Zeit und drücken euch ganz doll

  9. #9
    Marion und Laura-Marie
    Gast

    Standard

    Hallo Daniela !!
    Auch wir schicken euch viel Kraft für die nächste Zeit und drücken die Daumen das es besser wird .Es ist ja schon mal ein Schritt das die Ärzte das gefunden haben.
    Trachealkanüle kenn ich von meinen verstorbenen 1.Mann.Der angesammelte Schleim musste immer ausgesaugt werden.Ich weiss ja nicht,wie das bei den Kindern genau abläuft.Denke mal,sicher genauso

    Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie

  10. #10
    ecflynn
    Gast

    Standard

    Hi Daniela,
    auch von mir erst mal ein dickes an Dich!!!!!!

    Es ist bestimmt noch eine anstrengede Zeit fuer euch, aber es wird Tag fuer Tag aufwaerts gehen.

    Fuer Philipp, eure kleine Kaempfernatur alles erdenktlich Gute und eine hoffentlich schnelle Genesung.

    Wenigstens haben auch die Docs schon mal einen Schritt weiter gebracht und zumindest geht es jetzt vorwaerts und nicht rueckwaerts.

    Alles erdenklich Gute und auch wir schicken euch ganz ganz viel Kraft!!!
    LG
    Christine

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