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Thema: "Gesunde Kinder" und "Spaltkinder"

  1. #1
    Ritschie
    Gast

    Standard "Gesunde Kinder" und "Spaltkinder"

    Nachdem ich es gestern wieder ein paar Mal gelesen habe, möchte ich hierzu mal ein Thema eröffnen:

    ich bin immer etwas nachdenklich, wenn ich hier lese, dass jemand etwas von "gesunden Kindern" im Sinne von "Kindern ohne Spalte" schreibt.

    Ich halte es damit, dass unsere Kinder beide "gesund" zur Welt gekommen sind! Luise hatte zwar eine durchgehende LKGS, war aber rundum gesund!

    Man kann das jetzt für pingelig halten, aber für mich sind solche "Wortspielereien" doch recht wichtig. Weil ich der Überzeugung bin, dass man sich seine eigene Welt einschließlich ihrer Werte und Normen erst mit seinem eigenen Vokabular schafft, frage ich mich durchaus, was da unterschwellig mitschwingt, wenn ich z.B. schreiben würde, dass unsere erste Tochter gesund geboren wurde, die andere aber eine Spalte hatte.

    Mich stört so ein Satz. Vielleicht bin ich aber nur besonders empfindlich. Wie seht Ihr das?
    Geändert von Ritschie (23.07.2007 um 05:56 Uhr)

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
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    2.959

    Standard

    Moin Ritschie,
    wie Du Dir denken kannst, sehe ich es genau so wie Du und ich denke, das ich es ohne zu zögern auch von meinen Eltern behaupten kann. Wir wären nie auf die Idee gekommen, mich als nicht gesund zu beschreiben. Vielleicht war ich temporär nicht gesund, aber wer ist das nicht????

    Wenn man z.B. die ständigen MOE's und Erkältungen als "krank sein" bezeichnet - ok. Dies kann man als Auswirkung der LKGS bezeichnen, aber das haben andere Leute ohne LKGS auch ab und an. Vielleicht nur nicht so häufig.

    Ich bin mit einer Fehlbildung zur Welt gekommen, mit all ihren Begleiterscheinungen. Die Sache ist operiert worden und für mich seit 18 Jahren ausgestanden. Manche mögen das anders sehen, aber dies ist meine Meinung/Überzeugung und zu der stehe ich auch.

    Aber eine LKGS als eine (im Umkehrschluß zu gesund) Krankheit zu bezeichnen, halte ich persönlich für Übertrieben - man möge mich steinigen, so sehe ich es!

    LG Tina

  3. #3
    ecflynn
    Gast

    Standard

    Hi Ritschie,
    ne also ich sehe das genauso.
    Von der ersten Diagnose in der 16 SSW bis jetzt habe ich unsere Maus Haydan noch nie als krank angesehen. Ich habe ja den perfekten Vergleich, da sie mit einer Zwillingsschwester kam. Haydan ist genauso froehlich und munter wie Ihre Schwester und in den letzten 10 Monaten gab es von Ihr mit LKGS zu Ihrer Sissi ohne LKGS wirklich null unterschied. Sie hat genauso gefuttert, halt nur ein bischen mehr gespuckt aber das war es dann auch.
    Ich finde auch nicht das man LKGS Kinder als krank bezeichnen sollte. Ja OK wie Tina geschrieben hat, na klar wenn sie eine MOE haben dann schon aber sonst finde ich die genauso kern gesund wie jedes andere Kind.
    LG
    Christine

  4. #4
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Ich habe Fabian's Spalte auch nicht als Krankheit, sondern als Fehlbildung gesehen. Er kann sich normal bewegen, lachen, toben und das Leben uneingeschränkt genießen. Von Krankheit ist da keine Rede, da keine Einschränkungen vorhanden sind. Anders ist es vielleicht, wo Syndrome oder ähnliches eine Rolle spielen, aber da ist die Spalte ja manchmal auch zweitrangig.


    So sehe ich es!!!!!!!
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  5. #5

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    939

    Standard

    Grundsätzlich gebe ich Euch Recht.
    Vor allem heute, wo Lukas 4 Jahre alt ist, empfinde ich ihn als absolut gesund.
    Aber nach seiner Geburt war er für mich nicht gesund. Das hat jetzt wenig mit Verstand und intelligentem Denken zu tun, sondern ich beschreibe meine Gefühlslage. Er war mein vierter Sohn, und vor der Geburt (ich wusste ja nichts von der Spalte) dachte ich noch, dass ich die Babyzeit mit meiner Erfahrung ganz easy hinbekommen würde. Dann kam er zur Welt und alles war anders. Nichts lief easy und locker, und trotz meiner
    Erfahrung wäre er mir wegen miserabler Beratung beinahe verhungert.
    Viele bei uns im Ort wussten gar nichts von der Spalte, weil man sie ja nicht sah. Den engeren Bekannten haben wir es natürlich erzählt, aber dann gibt es ja noch entferntere Bekannte, die alle nach der Geburt fragten, ob er ein Junge oder ein Mädchen sei, wenn sie mich auf der Straße trafen. Und auf meine Antwort "Junge" kam dann immer als Standardspruch: "Naja, Hauptsache gesund!" Und ich dachte für mich: "Wenn die wüssten!"
    Nein, ich habe ihn damals nicht als gesundes Kind empfunden, bis zur Op nicht, weil er so schwer satt zu kriegen war, und im ersten Jahr nach der OP auch nicht, weil er so extrem krankheitsanfällig war. Dazu kam dann noch die eher entmutigende Prognose, was seine Sprachentwicklung betraf.
    Aber wie gesagt, grundsätzlich gebe ich Euch Recht.
    Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  6. #6
    Lenie
    Gast

    Standard

    Guten Morgen, Ritschie,

    ich habe Dir ja gestern schon gesagt, dass mir meine Wortwahl leid tut und ich hier bestimmt niemanden kränken will.

    Natürlich ist man mit einer LKGS nicht "krank", das weiß ich aus eigener Erfahrung.

    Ich sprach ja von meiner Entbindung, und sagte, dass ich dankbar sei, ein gesundes Kind geboren zu haben:

    1. in unserer Familie gab es auch noch eine andere, vererbbare Krankheit, die war wohl mit in diesen Gedanken eingeschlossen. Und im Übrigen kenne ich als Krankenschwester auch andere schlimme Dinge.

    2. Ich hab jetzt viel in diesem Forum gelesen und habe schon das Empfinden, dass ich die kleinen, betroffenen Neugeborenen hier nicht als völlig gesund sehe: sie haben zunächst einen offenen Kiefer, eine gespaltene Lippe...Das heißt, sie leiden unter Trinkproblemen, können meistens nicht gestillt werden. Sie haben mehrere Operationen vor sich,
    und die Fotos der Ops hier sprechen auch dafür, dass dieses nicht ganz einfach ist.
    Später langwierige kieferorthopädische Behandlungen, eine gestörte Sprachentwicklung...
    Sprich: diese kleinen Menschlein müssen doch erst mal so einiges auf sich nehmen.
    Dieser Eindruck -und natürlich auch die eigenen Erfahrungen haben wohl zu meiner Wortwahl geführt.

    Wenn die ersten Strapazen überstanden sind, sind wir Betroffenen natürlich gesund!

    Und ich denke auch, wenn wir alle am runden Tisch gesessen hätten und uns in die Augen hätten blicken können, wäre es anders "rüber gekommen".


    Also-
    Geändert von Lenie (23.07.2007 um 10:51 Uhr)

  7. #7
    Administrator Site Admin Avatar von maria
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    St. Pölten/Österreich
    Beiträge
    2.551

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    Morgen!

    Also ich bin da auch ganz Ritschies Meinung, eine LKGS ist keine Krankheit sondern eine Fehlbildung.
    Alles Liebe

    Maria und Florian
    19Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
    Niklas 14 Jahre
    Florians Steckbrief
    Unsere Gallerie

  8. #8
    ute mit sebastian
    Gast

    Standard

    leider muss ich mich gabi anschließen. sicher ist die lkgs eine fehlbildung aber auch in gewissem sinn eine krankheit. ein zweischneidiges schwert. manchmal hab ich es so und manchmal so empfunden. es ist doch anstrengender ein kind mit lkgs zu füttern und zu versorgen als ein sogenanntes normales kind aber bei sebastian war es ja nicht nur das, vielleicht lag es auch daran oder weil man ständig bei ärzten und therapeuten rumhängt und die sind nun mal hauptsächlich für kranke da. bei uns bedeutet das manchmal 4x die woche. aber 2 termine sind normalität.

  9. #9
    Enisa und Edin
    Gast

    Standard

    Ich bin Carmen ihrer Meinung, eine LKGS ist keine Krankheit sondern eine Fehlbildung, auch wenn die Kinder einer besonderen Pflege bedürfen, wenn aber ein Syndrom/Sequenz mit eine Rolle spielt spreche ich mit von Krankheit, da ist die Spalte dann wirklich nur zweitrangig.

  10. #10
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    1.903

    Standard

    Hallo

    Ich denke, dass ist ein wirklich heikles Thema. Natürlich sehe ich Luca als vollkommenes gesundes Kind an (auch wenn wir immer noch keinen Bescheid von der Humangenetik haben).
    Allerdings sage, oder denke ich mir, dass Luca durch die Spaltbildung in seiner Nahrungsaufnahme "be-hindert" ist. Was auch wiederum zu einem Wortspiel führen kann.
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




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