Alles Liebe
Maria und Florian
19Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
Niklas 14 Jahre
Florians Steckbrief
Unsere Gallerie
Hallo,
mein Beitrag fehlt ja auch noch :Zwinker::Zwinker::Zwinker:
zu kebmo: Ich denke auch das sich hier niemand dafür rechtfertigen muss welche Leistungen er in Anspruch nimmt oder nicht. Wenn er die Leistungen zugesprochen bekommt hat das ja durch aus auch einen Grund!
zum Rest: Ich kann mich aber eigentlich dem anschließen was Doris geschrieben hat!!! Wir haben Corvin nie als krank, behindert ect. empfunden. Klar war das erste Jahr in der Rückblende sehr sehr anstrengend, auch wegen der Op´s und der Arzttermine aber nicht hauptsächlich! Corvin war von anfang an ein sehr (!) lebhaftes und schlecht schlafendes Baby und das war eigentlich das Hauptproblem!!!
Als ich in der Schwangerschaft erfahren habe das Corvin eine Spalte hat, habe ich in unser Forum von unserer Clique geschrieben dass wir ein „besonderes” Kind bekommen. Ich habe es aber nie so empfunden als würde ich jetzt ein krankes Kind bekommen, eher ein Kind mit reperablem Handicap! Klar muss ich auch Kirsten recht geben, die Einschränkungen die ein Spaltkind hat sind je nach ausprägung der Spalte gravierend, es kann nicht gestillt werden! Von daher ist! es behindert. Auch die länger dauernden Sprachprobleme und auch die psychische Belastung sind zu berücksichtigen! von daher ensteht vielleicht schnell der Eindruck man hat ein krankes Kind!
Aber ich kenn „gesunde” Kinder die Sprachprobleme, Höhrprobleme und auch psychische Probleme haben! (Under Patenkind wird jetzt 4 und hat jetzt schon Minderwertigkeitskomplexe, was Schuld der Eltern ist ).
Auch wenn ich mich vielleicht wiederhole, aber wir sind dafür verantwortlich ob sich unser Kind behindert oder krank fühlt oder eben ganz normal wie jedes andere auch (und darauf kommst doch an)!
Das liegt in unserer Hand...
Und Moral hat in diesem Thema eigentlich nichts zu suchen. Es geht eigentlich nur darum zu seinem Recht zu kommen.
Es ist ja nicht so, dass man einfach den Finger heben braucht und schon bekommt man einen Bescheid zu gesandt. Nein, man stellt einen Antrag, und dann wird nach hanebüchenen Kriterien entschieden.
Und inzwischen muss man teilweise schon mit härteren Bandagen kämpfen, wenn man bei KK etwas erreichen will. Und ein Schwerbehindertenausweis kann da durchaus hilfreich sein, von dem man aber auch nur etwas richtig hat, wenn man mit mindestens 70% eingestuft ist.
Das ist zuersteinmal kein Widerspruch, den der Behindertenausweis ist nichts anderes als ein Fetzen bedrucktes Papier, das gegen den Staat, Behörden und Versicherungen sehr nützlich sein kann.
Und letztendlich kommen wir schlicht wieder auf die Definitionsfragen, von "behindert", "krank", "gesund". "normal" zurück.
Was Staat und Versicherungen betrifft, kann man inzwischen ruhig die schärfsten Definitionen anlegen.
Und weil es so interessant ist, gebe ich jetzt auch noch meine Meinung bekannt:
1. verwende ich das Wort "gesund" eher im Zusammenhang mit akuten, vorübergehenden Erkrankungen (z.B. Erkältungen, Grippe,.....), von daher würde ich mich wegen der LKGS nicht als "krank" bezeichnen - zumindest in der überwiegenden Mehrheit - und da komme ich schon zu
2. wenn ich mir vorstelle, es ist ein Kind geboren, und ich frage "ist es gesund?" Dann erwarte ich in dieser Antwort nicht nur akute Erkrankungen, sondern auch evtl. Behinderungen, also z.B. nein, es hat eine LKGS oder auch Ja, aber es hat eine LKGS.
Ich würde aber niemals auf die Idee kommen zu fragen: Ist es gesund? - ja! (oder nein)
Ist es behindert? - Nein! (oder ja)
Hat es eine Fehlbildung? - Ja (oder nein)
Die deutsche Sprache ist einfach so vielseitig, dass ich glaube in manchen Zusammenhängen benützt man das Wort "gesund" unterschiedlich!
3.) gar nie hätte ich mich als behindert bezeichnet, weil ich hinter diesem Wort, eine gravierende bleibende Einschränkung sehe, und ich diese bei mir persönlich nicht erkennen kann!
Andererseits steckt in dem Wort Behinderung ja "Hindernis" und natürlich kann eine LKGS ein Hindernis darstellen. - Also auch hier, kann man es so oder so auslegen.
4.) Pflegestufe und Schwerbehindertenausweis: Ich persönlich habe keinen SB-Ausweis beantragt, weil ich es für mich nicht wollte, einfach aus einem ganz persönlichen Gefühl heraus.
Aber: unser Staat hat nun mal Kategorien geschaffen und da kann man u.U. eine Pflegestufe und einen SB-Ausweis erhalten. Da besteht dann ein Rechtsanspruch drauf - den man völlig wertneutral in Anspruch nehmen kann - wie alles andere auch! Dabei halte ich es für völlig egal ob jemand das Kind als gesund und nicht behindert betrachtet. Der Ausweis heißt eben so. Und der bringt bares Geld! Warum also nicht? Jeder wie er mag! Es wird so viel gekürzt und gestrichen, dass man sich glaube ich keinerlei Gedanken machen muß, wenn man das Ding tatsächlich erhält.
So, ich glaube das war´s was ich schreiben wollte!
So und nun gebe ich auch noch meinen Senf dazu, da ich ja Mutter eines Spaltkindes bin und auch noch Frau eines "großen Spaltkindes"! Und ich kann nur sagen ich habe zwei gesunde Männer zu Hause(der kleine ist wesentlich einfacher als der große), ich habe zwar viel Zeit investiert in die Fahrerei ins Spaltzenrum,während der kleine die L.Platte hatte, 6Wochen 1-2 mal nach Berlin pro tour(hin und zurück) glaube 300km,aber sonst hatte ich keinen mehraufwand und von entwicklungsrückständen kann ich bis jetzt noch nichts erkennen.Also hätte ich auch keine Pflegegeld in irgendeiner weise rechtfertigen können, ich finde es aber absolut jedem seine sache dies zu beantragen!Würde auch nie darüber urteilen, ich finde das steht auch keinem anderen zu!Genau wie über den behindertenausweis, wer ihn beantragt ist doch jedem selbst überlassen, es gibt auch nur diese eine bezeichnung dafür!!!!!
Mein mann hat sich auch noch nie krank gefühlt und er ist absolut wie ich der meinung, daß wir zwei gesunde kinder haben, eins was op´s über sich ergehen lassen muss, da diese nun mal nur im KH durchgeführt werden, muss man nunmal ins KH dafür, deshalb ist er doch nicht krank, wenn ich ein Kind bekomme bin ich auch nicht krank und gehe zur entbindung auch ins KH, bin ich dann kurzzeitig krank weil ich ins KH gehe????
Alles was noch auf uns zukommt werden wir sehen, was in unserer macht steht und was gemacht werden muss,werden wir für unsere kinder tun, die beiden werden da völlig gleich behandelt!
Ich denke, mit einer LKGS muss man sich daran gewöhnen, mit verschiedenen Maßstäben zu hantieren. Wenn ich von mir selbst sage, ich bin krank, dann bezieht sich das meistens auf Grippe oder Magen-Darm-Geschichten. Die Spalte ist für mich normal, schließlich kann ich nicht wissen, wie sich ein "normaler" Kiefer anfühlt, schließlich hatte ich nie einen...
Bin ich behindert? Ich habe kaum Erinnerungen an die Zeit vor der Gaumen OP, die meinen Mund in etwas wirklich "normal" funktionierendes verwandelt hat. Meine Kauwerkzeuge funktionieren, ich bin ausreichend mit Sauerstoff versorgt, also diesbezüglich nicht behindert. (Die aus meiner Sicht gravierendere Tatsache, dass ich ohne Brille nicht verkehrssicher bin, steht auf einem anderen Blatt...)
Aber bin ich normal? Anscheinend nicht, denn es gibt Menschen, die es nicht so sehen und ich habe OPs über mich ergehen lassen müssen und auch sonst Erfahrungen gesammelt, die den meisten "normalen" Menschen erspart bleiben. Aber andererseits; eine Kommilitonin, die mit 26 ihre dritte (!) Bandscheiben-OP hatte, würde sich gegen die Behauptung, sie und ihre regelmäßigen Schmerzmitteldosen seien "nicht normal" massiv verwahren. Der Unterschied zwischen ihr und mir ist: Ihre Wirbelsäule sieht man nicht, meine Spaltnarbe kann man sehen.
Ich habe das Wort "normal" sehr bewusst in Anführungszeichen gesetzt, weil sich Normalität nur an einem Standard messen kann. Menschen mit LKGS sind normal in Bezug auf die meisten Aspekte, die zum Leben gehören; wir haben normale Gefühle, wir haben einen normal (wenn nicht außergewöhnlich starken) Intellekt usw. Wir unterscheiden uns aber vom Durchschnittsmenschen, weil wir insbesondere am Anfang unseres Lebens, besonderer Zuwendung bedürfen und auch, weil wir für unsere Eltern eine besondere Belastung sein dürften. Aus der Perspektive des Gesundheitswesens: Wegen unserer Spalten sind wir eine größere finanzielle Belastung für die Allgemeinheit als "normale" Menschen. Eine LKGS - Nicht-LKGS ist also eine andere, gravierendere Kategorie als blond - brünett. Aber weder der Begriff "krank" (LKGS ist, wenn man die typischen Erfahrungskomponenten im Begriff mitdenkt, nicht heilbar), noch der Begriff "behindert" (denn in den meisten Fällen besteht spätestens nach den OPs keine physische Beeinträchtigung) eignet sich so recht, die LKGS zu beschreiben. Die Begriffe "Fehlbildung", "Deformation" oder "Geburtsfehler" gefallen mir allerdings auch nicht. Drum bin ich froh, dass ich mich im Alltag nicht mehr allzu oft mit dieser Frage befassen und somit auf einen Begriff festlegen muss.
Aber da es kaum noch Menschen gibt, die in ihrem Leben eine unbehandelte Spalte gesehen haben, denke ich dass diese Begrifflichkeiten von wegen "krank", "behindert", "Hasenscharte" usw. immer weiter verschwimmen werden, bis man im Alltag vor allem auf einen im positiven Sinne "naiven" Umgang mit dem Phänomen LKGS stoßen wird (hoffe ich zumindest). Mein Prototyp dafür war folgendes Erlebnis. Nach einem Umzug (Ich sollte dazu sagen: Ich damals war ein Teenager) hat meine Familie sich mit den neuen Nachbarn getroffen. Die hatten einen Sohn im Kindergartenalter, der mich eine Weile gemustert hat. Irgendwann stieg er auf meinen Schoß und fing an, meine damals leuchtend rote Spaltnarbe zu streicheln. Den Eltern war das sichtlich peinlich, aber ich habe ihn einfach gefragt, was das soll. Er antwortete (in etwa): "Wenn mir etwas wehtut, streichelt Mutti die Stelle und es wird gleich besser." Meine Antwort: "Aber meine Lippe tut gar nicht weh." Seine Gegenantwort: "Als ich mir mal den Finger eingeklemmt habe ist er aus so rot geworden und hat furchtbar wehgetan." Meine Antwort: "Meine Lippe sieht immer so aus." Seine Gegenantwort: "Dann bist du gesund?" "Ja" Dann kannst Du mit mir spielen. Dann hat er mich an die Hand genommen und in sein Zimmer geführt. Langer Rede kurzer Sinn: Ich finde, dass ich anders bin als Andere und wenn andere einen Unterschied bemerken, ist das in Ordnung, wenn man mich über meine Spalte ausfragt, beantworte ich die meisten Fragen gerne. Wie ich reagiere, wenn jemand annimmt, ich sei krank oder behindert hängt von meiner Tageslaune ab und davon, in welchem Ton die Annahme vermittelt wird, aber da die meisten Menschen, denen ich begegne, von LKGS nicht die leiseste Ahnung haben, bin ich inzwischen recht gelassen. Woher sollen sie denn wissen, womit sie es zu tun haben? Als Kind hielt ich schwarze Haut auch für eine Krankheit und muss daher anderen vergleichbare Fehleinschätzungen zugestehen.
Aber ich habe gut reden, schließlich musste ich mich nicht mit den Kommentaren auseinandersetzen, mit denen meinen Eltern konfrontiert waren, als ich ein Säugling mit viel sichtbarerer LKGS als heute war und ich weiß, dass es gewaltig nerven kann, immer wieder das selbe klarstellen zu müssen. Aber in diesen Situationen sollte man sich vor Augen halten, dass es für den/die Gegenüber vermutlich eine neue Situation ist. Mir ist klar, dass das bei Kostenträgern nicht funktioniert, aber ich denke, wenn ich als Vater zu Gunsten meines Kindes die eine oder andere unpassende Bezeichnung einstecken müsste, würde ich das tun und dann meinem Ärger an einer Stelle Luft machen, an der es ohne Konsequenzen bleibt (Ich weiß, diese Strategie grenzt an Paranoia, aber manchmal kann man seinen Verstand nur bewahren, wenn man ein bisschen wahnsinnig wird:Zwinker:). Das ist aber hypothetisch, da ich (momentan) nicht in der Situation bin.
Geändert von andyb77 (21.08.2007 um 00:35 Uhr) Grund: Tippfehler beseitigt ;-)
Lesezeichen