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Thema: "Gesunde Kinder" und "Spaltkinder"

  1. #51
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
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    Zitat Zitat von kebmo Beitrag anzeigen
    aber sowas kann dir auch nur ein betroffener sagen....
    Eine andere "(Nichtbetroffene-)Selbstbetroffene" sagt aber das Gegenteil - lies mal bitte meine Postings dazu!

    Mehr sage ich jetzt nicht dazu, sonst gehe ich wieder mal die Wände hoch...

    Gruß Tina

  2. #52
    kebmo
    Gast

    Standard

    @ ritschie

    als kind war ich sicherlich nicht gesund. sonst wäre ich nicht sooft operiert worden.

    @ tina

    ich kann dir grad nicht ganz folgen

  3. #53
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
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    Will sagen, dass ich ziemlich erschrocken bin, was Du hier bzw. im Selbstbetroffenen-Forum so von Dir gibst (obgleich ich sehr wohl Deine positive Einstellung klasse finde, aber die Art, Deine Thesen rüberzubringen ehrlich gesagt, absolut nicht ok) und dass ich das, was Ritschie im Eröffnungs-Posting in diesem Thread geschrieben hat, nur voll und ganz unterschreiben kann - wie ich es bereits getan habe.

    Ich stufe mich als gesund ein, habe es nie anders gesehen und kann dies auch für meine Eltern sagen. Ich weiß nämlich ganz genau, was es bedeutet, richtig heftig krank zu sein (kannst Du nachlesen) und eine reine/klassische LKGS zählt für mich persönlich nicht dazu...



    Tina

  4. #54

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    Zitat Zitat von Bassmeister Beitrag anzeigen
    Hmm. Seltsam. Auf der einen Seite wollen wir alle als gaaaanz gesund gelten, andererseits lese ich hier Threads mit "Behindertenausweis" und "Juhuu-Pflegestufe 2!" usw. Man dreht sichs halt wie mans braucht.
    Wahrscheinlich treffen auch hier sehr unterschiedliche Schicksale und Charaktere aufeinander.
    Ich finde, man baut sich seine Welt nicht durch die Sprache, sondern man drückt durch die Sprache aus, wie man die Welt sieht.
    Bassmeister, das habe ich auch schon oft gedacht: Wenn alle, die hier so lautstark propagieren, ihr Kind sei von Anfang an trotz Spalte gesund gewesen, auf ihre Pflegestufe und den Behindertenausweis verzichten würden, fände ich das nur konsequent.

    Vielleicht gehe ich auch so locker mit den Begriffen behindert und krank um, weil ich von klein auf mit zwei behinderten Tanten aufgewachsen bin, die mir in ihrer Lebenseinstellung immer ein Vorbild waren. Daduch habe ich wohl gelernt, dass Gesundheit nicht das höchste Gut sein muss, es kommt wohl eher auf die Einstellung an. Für mich hat der Begriff "behindert" absolut nichts erschreckendes.

    @Tina: Ich fand Dein Posting aus Deiner Sicht sehr verständlich und fühle mich dadurch gar nicht angegriffen. Ich finde es stark, wie Du mit Deiner Ex-Spalte umgehst. Und natürlich gestehe ich dir diese Sichtweise voll und ganz zu, nur habe ich persönlich es in Lukas`erstem Jahr eben anders erlebt.
    Übrigens finde ich diese Diskussion überhaupt nicht heftig, da haben wir schon ganz anders gezofft...ich finds eher schön, dass wir mal wieder einen echten Meinungsaustausch zu einem interessanten Thema haben.

    Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  5. #55
    bekki
    Gast

    Standard Hallo Guten Morgen

    Moin Ihr lieben ,
    hier wird ja schon fleißig geschrieben . Bin gerade erst aus dem Bett gepurzelt
    ( Ferien) Wollte noch etwas gerade rücken ich sagte ja auch das wir unser Kind als gesund ansehen ( Müsste hier irgendwo stehen ) ja wir haben einen
    Behinderten Ausweis . Passt vielleicht nicht zusammen ,aber den haben wir automatisch bekommen da er für uns in der Klinik beantragt wurde haben die automatisch gemacht. Und nein haben dadurch keine Vorteile Genutzt also haben diesen ausweis nie angegeben . Bei uns war klar man sollte sich entscheiden . Dann kam im 2 Lebensjahr ein bescheid vom versorgungsamt ,da musten wir ja hin . Haben aber sofort gesagt das wir das alles nicht brauchen . Also wurde das auch geändert. Auch wenn es sich so angehört hätte ,haben nie davon profitiert. Kann aber verstehen das es viele gibt die es tun und auch das recht haben . So wollte ich nur klarstellen damit kein falsches ( heuschleriches ) Bild von uns entsteht.

    Rebekka

  6. #56
    Doris mit Luise
    Gast

    Rotes Gesicht

    Hallo Ihr Lieben,
    so nun senfe ich auch mal etwas dazu. Gestern morgen als ich Ritschies neu eröffneten Thread las, dachte ich als erstes: "Oh nein, was trampelt er denn da los ..." und wie ich sehe, gibts super viele Postings zu diesem Thema, weil sich alle angesprochen fühlen - in welcher Richtung nun auch immer.
    Nun, nachdem ich mir alle postings durchgelesen habe, gehe ich mit vielen konform, mit einigen sicherlich nicht. Aber so geht es ja allen und das ist auch gut so! Gut an dieser Grundsatz-Diskussion, denn dies ist sicherlich ein grundsätzliches Thema, ist, dass jede und jeder einzelne sich ein Stückweit erstmal mit seiner eigenen Sicht und Position auseinandersetzen muss. Denn das ist einem manchmal gar nicht wirklich so bewußt. Sicherlich kann man an dieser Stelle wirklich behaupten, es sei "Haarspalterei" ob das eigene Kind nun "Krank" war oder ist, "gesund" ist und eine Behinderung hat, "krank und behindert" war oder ist ....- aber wie schon gesagt, die eigene Ausdrucksweise spiegelt letztlich das eigene Erleben und die eigene Gefühlslage dar und spiegelt sich in einem weiteren Schritt im eigenen Handeln und Umgehen mit dem Kind und der Umwelt wieder.
    Soviel zum Grundsätzlichen an diesem Thread

    Nun noch etwas inhaltliches:
    Ich gehe unter anderem mit dem Posting von Karsten (ich hoffe, dass ich das richtig in Erinnerung habe, Bassmeister ) konform:
    Zitat Zitat von Bassmeister Beitrag anzeigen
    Hmm. Seltsam. Auf der einen Seite wollen wir alle als gaaaanz gesund gelten, andererseits lese ich hier Threads mit "Behindertenausweis" und "Juhuu-Pflegestufe 2!" usw. Man dreht sichs halt wie mans braucht.
    ...
    Ich finde, man baut sich seine Welt nicht durch die Sprache, sondern man drückt durch die Sprache aus, wie man die Welt sieht.
    Meine Meinung zu dem Thema "gesund" ist nicht ganz so straight, wie Ritschies, aber weil auch ich doch eben unser Kind nicht als "krank" sondern mit einem handicap geboren angesehen habe, wären wir niemals auf die Idee gekommen für sie Pflegegeld zu beantragen. Ich hätte dem medizinischen Dienst - aus meiner ganz persönlichen Sicht heraus - keinen riesen großen Mehraufwand rechtfertige können. Ich möchte Euch das auch gern an Beispielen erklären, damit nicht der Eindruck entsteht, dass ich andere, die eine Pflegestufe beantragen, verurteile: sicherlich habe ich Milch pumpen müssen (übrigens 9 Monate, heute weiß ich ehrlich gesagt nicht mehr wo ich die Zeit und Kraft hergenommen habe ...), aber das hätte ich auch für Johanna und jedes meiner anderen Kinder getan, weil ich Muttermilch für das Kostbarste halte, was ich als Mutter meinem Kind mit auf seinem Weg ins Leben geben kann; sicherlich bin ich alle vier Wochen zum Kfo gefahren, zum Platte nachsehen - dafür bin ich mit Johanna alle 3!Wochen zum Orthopäden gefahren, wegen der Hüfte - und das war mein ganzer Mehraufwand, ehrlich! Luise hat mit dem Habermann besser und schneller getrunken als ihre große Schwester an der Brust. Luise hat nach 8 Wochen nachts 7! Stunden am Stück geschlafen und war das friedlichste und zufriedenste Baby. Deshalb heißt sie auch "Isi" - dass das nicht der Normalfall ist, bestreite ich überhaupt nicht, aber auf welcher Grundlage hätte man in diesem Falle eine Pflegestufe beantragen wollen ...
    Zum Thema Behindertenausweis kann ich sagen, ja - den haben wir und benutzen ihn einmal im Jahr bei der Steuererklärung. Ich möchte dem Vorwurf von Karsten widersprechen, dass man es sich dreht wie man es braucht. Liest man im Steuergesetz wofür der Freibetrag ist, den man durch den Schwerbehindertenausweis bekommt, trifft es aber genau unsere Situation. Der Mehraufwand bezogen auf Arztbesuche, die dazugehörigen Fahrtkosten etc. - das haben wir in Anspruch genommen, weil wir den ja, wie alle anderen auch, tatsächlich haben.
    So, ich hoffe, dass das was ich geschrieben habe nicht all zu "kraus" ist und Ihr Euch ob der Länge des Textes nicht allzu sehr grämt .

    lG
    Doris

  7. #57
    Lenie
    Gast

    Standard

    Guten Morgen,

    das Thema schlägt ja sehr hohe Wellen...
    Mir schwirrt das jetzt im Kopf herum...

    Gesunde Kinder und Spaltträger
    Betroffene und Nichtbetroffene ( Nichtbetroffene-Selbstbetroffene)
    Kranke und Gesunde
    Betroffene mit nichtbetroffenen Kindern
    Gesunde mit Behindertenausweis...

    Meine Meinung hierzu hab ich ja schon gepostet.

    Zum Thema Behindertenausweis: für manch einen sind die Mehraufwendungen schwierig zu finanzieren, da sollte man die Hilfe annehmen.
    (Während meiner Kindheit wurden Fahrten zu Krankenhaus etc übernommen.)
    Pflegegeld bekommt man doch wohl nur während der ersten, "akuten" Phase?

    Ich denke mal, das Wichtigste ist doch der respektvolle Umgang mit dem Gegenüber und die Akzeptanz der anderen Gefühle.
    Geändert von Lenie (24.07.2007 um 10:46 Uhr)

  8. #58
    Avatar von Chrissy
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    Die Frage ist doch eigentlich: Was bedeutet "krank"?

    Wikipedia sagt:
    "Eine Krankheit (synonym: Erkrankung, Morbus, griech: Nosos - vgl. dann Noxe) ist eine Störung der körperlichen, kognitiven, sozialen und/oder seelischen Funktionen, die die Leistungsfähigkeit oder das Wohlbefinden eines Lebewesens subjektiv oder intersubjektiv deutlich wahrnehmbar negativ beeinflusst oder eine solche Beeinflussung erwarten lässt."

    Somit komme ich persönlich der Meinung von Kirsten am nächsten. Bei einem Neugeborenen mit Spalte sind die körperlichen Funktionen durchaus eingeschränkt, das kann man nicht abstreiten.
    Nach den OPs, wenn die Funktionen so gut wie möglich wieder hergestellt sind, ist das Kind dann wohl gesund. Soweit ich weiß werden die Kinder nach den OPs doch auch in der Pflegestufe zurückgestuft bzw. bekommen keinen Behindertenausweis mehr, oder?
    Ich fühle mich auch nicht als krank, völlig richtig, aber ich war es halt mal (Hab ich mich damals krank gefühlt oder nicht? Ich weiß es nicht, denn ich habe keinerlei Erinnerungen an meine Säuglingszeit.).

    Für mich ist eine nichtoperierte LKGS auch durchaus als Krankheit anzusehen und ich finde es auch völlig richtig, wenn Eltern dann finanzielle Vergünstigungen in Anspruch nehmen. Ein vollständig operiertes Kind ist -zumindest für mich- sicherlich nicht mehr krank!

    LG Chrissy
    "Du hasst dein Spiegelbild und willst dich davon befreien,
    doch du kannst nicht davor fliehen, es holt dich immer wieder ein.
    Du bist tief in dir gefangen und das Urteil ist gefällt.
    Ohne Aussicht auf Bewährung, denn der Richter bist du selbst."

    Verlorene Jungs - Im Spiegel

    rebel without a cause

  9. #59
    Administrator Site Admin Avatar von maria
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    Hallo miteinander,

    Ron du hast geschrieben, das die Fahrtkosten durch deine Krankenkasse immer ersetzt wurden, aber bei uns in Österreich leider nur ins Nächstgelegene Krankenhaus! D.h. ich fahre in unser Spaltzentrum 260km, das sind über 500 hin und retour. Sprich immer 50€ Kosten für eine Kontrolle!
    Pflegegeld gibt es bei uns für Spaltkinder nicht, nur vermehrte Familienbeihilfe, das sind so ca. 70€ im Monat. Wenn man bedenkt was die ganzen Hilfsmittel kosten, die Florian brauchte (Milchpumpe, Habermann und so weiter... ) bin ich mit diesen Kosten nie ausgekommen! Selbst im Spaltzentrum muss noch die Parkgebühr bezahlt werden!

    Noch kommt dazu, das es einige Spaltkinder gibt, die unter 50% bekommen haben, d.h. sie bekommen keine vermehrte Familienbeihilfe die es aber dringendst notwendig hätten! Oder der GdB wird herruntergestuft, somit bekommt man auch keine vermehrte Familienbeihilfe mehr!


    Dies nur zum Nachdenken!!!!
    Alles Liebe

    Maria und Florian
    11 Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
    Niklas 6 Jahre
    Florians Steckbrief
    Unsere Gallerie

  10. #60
    Avatar von Petra und Julius
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    Ich durchblick's auch langsam nicht mehr...

    Mir persönlich ist es ehrlich gesagt wurscht, ob jemand LKGS-Menschen als behindert oder krank bezeichnet, solange es nicht abfällig oder diskriminierend gemeint ist (und da liegt schon eine Gefahr!).

    Aber wenn ich über Julius sage: "Mein Sohn ist behindert" - wäre das für sein Selbstbild besser oder schlechter als zB zu sagen "Mein Sohn ist ein gesunder Junge, der mit einer LKGS geboren wurde"? Bei welcher Aussage wird er sich besser fühlen? Und nur das ist mir wichtig.
    Liebe Grüße von Petra
    Julius (geb. 1996, beidseitige LKGS)
    Pia (geb. 1999)

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