Unsere Tochter wurde im Februar 2014 geboren. Nach 9 Wochen ( ! ) stellte sich im Rahmen einer Untersuchung beim Kinderarzt raus, dass sie eine Weichgaumenspalte hat. Vorher hat keiner etwas gesehen, nicht bei der U1 bis U3 und auch nicht bei einer zusätzlichen kurzen Untersuchung durch die Stillberaterin im Krankenhaus. Es wurde lediglich eine Trinkschwäche diagnostiziert. Wir waren nach der Diagnose natürlich mehr als geschockt. Es ist der komplette Weichgaumen gespalten.
Nun steht in knapp drei Wochen der Verschluss des weichen Gaumens an. Ich habe schreckliche Angst, dass bei der OP etwas schief geht und auch vor der Zeit danach im Krankenhaus.
Würde gerne mal wissen, wie es euch so nach der OP ergangen ist ( wird sie viele Schmerzen haben, viel weinen, wann klappt es wieder mit dem Essen usw.? ) . Vielleicht mag mir ja jemand berichten. Die OP findet in Oldenburg statt. Die Ärztin ist sehr nett und wir sind mit der Betreuung dort bisher auch super zufrieden.....aber die Angst bleibt leider.
Hallo Lene, Guten Morgen :)
Wir sind seit Dienstag gerade wieder zu Hause, unser Bennet (dopplelte LKGS) hatte Donnerstag vor einer Woche seinen Gaumenverschluss (weicher Gaumen u fast ganzer Teil des harten Gaumens). Wir sind auch heilfroh, dass wir diesen Schritt nun hinter uns haben und hatten ähnliche Bedenken und Sorgen/ Ängste wie Du vor der OP.
Bennet hat alles gut überstanden und durch das regelmäßige Verabreichen von Schmerzmedikamenten (alle 4 Stunden) wird er in den ersten Tagen die schlimmsten Schmerzen auch nicht gespürt haben (so hoffe ich jedenfalls...).
Er hat den Rest-Tag nach der OP fast nur geschlafen, die Nacht auch und dann wurde es allmählich etwas komplizierter - vor allem wenn es ums Schlafen geht, war (und ist er teilweise immer noch) sehr weinerlich (das kannten wir bisher so gar nicht von Ihm, auch nicht nach den letzten 2 OPs, aber die waren auch deutlich kürzer...) - mag nicht einschlafen und wachte anfangs auch sehr sehr oft auf. Das geht wohl recht vielen so, wenn man hier im Forum liest, das ist ein wenig tröstlich auch wenn es sehr nervenzehrend ist, da man sich sehr hilflos fühlt...aber die Kleinen müssen eben die OP und Narkose auch irgendwie verarbeiten...(Narkose-Trauma...)- und dann haben sie auch noch eine gänzlich neue Situation im Mund. Das ist alles recht viel und wir waren erstaunt, wie schnell die Kleinen (bei uns waren noch mehrere Kinder mit Gaumen- / Lippenverschlüssen auf der Station) wieder "die alten" sind und zumindest tagsüber fröhlich sind und lebhaft ihre Umwelt erkunden...
Wir haben seit gestern erst die Magensonde draußen (ich weiß nicht wie es in OL gehandhabt wird...) und sind nun in der Übungsphase des Trinkens...das gestaltete sich gestern noch recht spärlich, was die Menge angeht, aber auch das Trinken fühlt sich ja nun ganz anders an, ich glaube auch hier braucht es Zeit und auch wieder starke Nerven (davon hätte ich gern mehr, da ich immer recht schnell verzweifle wenn der Zwerg nicht trinken mag...). Anderen Eltern auf der Station ging es ebenfalls ähnlich, es brauchte einige Anläufe, bis der Sauger wieder akzeptiert wurde...
Ihr werdet die Situation meistern, ganz sicher!!! Und Eure Ärztin wird auch wissen, was sie tut.
Krass finde ich, dass die Spalte nicht entdeckt wurde, sondern erst nach 9 Wochen. Das ist unglaublich...
Alles Gute für Euch und Eure Kleine
Jennie
vielen lieben Dank für deinen ausführlichen Bericht. In Oldenburg wird nicht über eine Magensonde ernährt. Bin gespannt, wie es relativ zeitnah nach der OP mit Essen und Trinken klappt. Wie lange hat die OP beui euch gedauert? Wie alt ist Bennet und wie geht es euch jetzt? Kannst mir auch gerne PN schicken, schaue jetzt auch mal öfter hier ins Forum. :-)
Weichgaumenspalte - OP steht an - Erfahrungen?
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