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Thema: brauche mal rat...

  1. #1

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    Standard brauche mal rat...

    ich war letzten mittwoch beim organscreening bei meiner frauenärztin. sie konnte absolut gar nichts auffälliges feststellen, bis auf die oberlippe. im hinterkopf versuchte ich mich schon einigermaßen mit einer spalte anzufreunden. sie überwies mich zu einer zweiten ärztin, welche am freitag erneut einen feinultraschall vornahm. ich muss gleich sagen, ich hab mich dort absolut unwohl gefühlt. ich lag da nun auf der liege und sah meinen kleinen sohn in meinem bauch purzelbäume schlagen. die ärztin sagte jedoch die ganze zeit nichts und plötzlich meinte sie "das sieht aber komisch aus" und nichts weiter. ich mußte daraufhin fragen, was denn komisch aussehe und sie meinte natürlich die oberlippe.
    es bestehe dringend der verdacht auf eine lippenspalte, das war ihre diagnose. dann tippte sie erstmal alles in ihren computer ein und ließ mich mehr oder weniger "dumm" da stehen. dann riet sie mir zu einer erneuten untersuchung bei einem spezialisten aus leipzig, da sie für weitere fragen nicht die richtige ansprechpartnerin sei. super dachte ich, genau das wollte ich hören. ich stimmte sofort zu und sie machte den termin aus. am telefon äußerte sie ihre diagnose mit der lippenspalte, außerdem meinte sie zu der dame am anderen ende noch das es eine diskrepanz zwischen der länge der oberschenkelknochen und der oberarmknochen und meiner aktuellen SSW gäbe. ich seie in der 23. SSW und die knochen wären ungefähr 1 1/2 wochen zu klein. mich hat es bald vom stuhl gehauen, mir gegenüber hatte sie davon nämlich noch nichts geäußert. also hakte ich auch hier nach und fragte, wie sie auf die 23. SSW käme, ich wäre doch erst in der 21. woche, wie sie auch meinem mutterpass entnehmen könne. daraufhin meinte sie "ach, dann hat sich wohl meine mitarbeiterin verlesen. dann kommt die diskrepanz wohl daher" und das wars. sie ließ mich abtanzen. ich war total geschockt von ihrer reaktion und hab, nachdem ich aus der praxis raus war, erst einmal angefangen zu heulen. meine mama hat am telefon kaum ein wort verstanden.
    das war die vorgeschichte.... wenn ich an den arztbesuch denke, könnte ich immernoch anfangen mit heulen, mehr oder weniger aus wut. mittlerweile hab ich mich getraut in den befund zu schauen. dort steht natürlich auch drin, dass ich in der 23. woche sei und das die knochen dafür zu klein wären und eben der dringende verdacht auf eine lippenspalte. alles andere ist laut ihrem bericht in ordnung. mit meiner frauenärztin hab ich auch schon telefoniert, diese konnte mir bestätigen, dass an den knochen nichts auffälliges sei, da ich ja erst in der 21. SSW bin und sie diese ebenfalls gemessen hatte.
    kommenden donnerstag ist nun der termin bei dem spezialisten. es gibt momente da kann ich den termin nicht erwarten, dann gibt es momente da will ich am liebsten meinen freund alleine hinschicken und gar nicht mitgehen, was natürlich nicht geht... die spalte, egal wie weit sie ausgeprägt ist, macht mir keine so große angst mehr, eher der rest. habe angst das noch etwas gefunden wird.... vielleicht kann das einer von euch nachvollziehen? nachts träume ich ständig von dem termin und das dabei die schlimmsten sachen rauskommen. allerdings sind meine ängste 10x größer als die meines freundes, ich solle doch erstmal abwarten. natürlich hat er recht, aber wirklich weiter hilft mir das nicht...wie erging es euch so? wie groß ist die wahrscheinlichkeit das außer der spalte noch etwas anderes sein könnte?
    Geändert von Doreen mit Elisei (14.11.2011 um 18:30 Uhr)

  2. #2

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    p.s. fragt mich nicht was diese blöden zeichen im text sollen und warum die smileys nicht angezeigt werden....

  3. #3
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Kirstin, herzlich Willkommen im Forum. Ich habe deinen Beitrag mal bearbeitet und die Smileys rausgenommen. kann es sein, dass du im Profil die falsche Einstellung hast? Schau doch mal nach.

    Bei mir wurde die Spalte auch schon um die 21./22. Woche festgestellt. Danach sollte ich auch zu allen möglichen Experten. Da aber die erste Ärztin genau geschallt hat und sonst nichts auffälliges gefunden hat, ging ich davon aus, dass auch alles ok ist. Ich war dann aber doch noch bei einem Prenatdiagnostiker in Berlin, der auch nichts fand , aber trotzdem in den Befund schrieb, dass er eine Trisomie sowieso nicht ausschließen kann. Er wollte zu gern, dass ich ne FU machen lasse, was ich aber ablehnte. Letztendlich habe ich alle Termine gemieden und bin nur noch zu meiner FÄ gegangen. Und siehe da, das Kind war außer der Spalte, topfit.
    So ist es in den meisten Fällen. Ich weiß die Zahl nicht, aber die allermeisten Kinder haben eine isolierte Spalte, was heißt, dass außer der Spalte nichts ist.

    Mach dich nicht verrückt.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  4. #4
    Avatar von Claudia mit Anni-Frieda
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    Hallo.
    Diese Praxis von Fr. Dr. kann man ja wirklich nur meiden. Sowas, nee!
    Ich kann mir gut vorstellen, wie´s dir dabei ging!
    Wir haben in der 20. SSW bei einem Spezialisten in Halle zur Feinsono von der Spalte erfahren. SCHOCK!
    Um etwaige andere Sachen auszuschließen haben wir noch eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen.
    Aber der Prof. meinte damals auch, das die Wahrscheinlichkeit sehr gering ist, das außer der Spalte noch etwas ist.
    Und so ist es jetzt ja auch. Wir haben "nur" die Spalte, aber sonst ist Anni kerngesund!
    Warte also erstmal den anderen Termin ab. Es kann ja eigentlich nur besser werden!
    Wir drücken euch ganz fest die Daumen!
    Mach dich nicht zu sehr verrückt, da hat dein Freund schon recht.
    Genieß die letzten Wochen, sie gehen sooo schnell vorbei!
    Würde mich freuen, wenn du uns auf dem laufenden hälst, was kommenden Donnerstag rauskommt!

    LG

  5. #5
    jen1107
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    Guten Abend Kristin.erstmal herzlich willkommen.wir haben damals in der 25ssw erfahren das unser Sohnemann eine einseitige lkgs haben wird.war natürlich total geschockt.und nur ám weinen.und das ging mehrere wochen so.dann habe ich von diesen forum erfahren.und mich gleich angemeldet.mensch wenn ich daran zurück denke.ich habe mich total wahnsinig gemacht.war nur am googln.mein sohn hatte in meinen gedanken dann nicht mehr nur diese spalte,sondern es kamen immer mehr krankheiten dazu.konnte erst meine schwangerschaft nich mehr genießen.doch die mütter hier haben mir super geholfen.bin ich auch sehr froh drüber.also wenn ich dir eines raten kann.denke nicht soviel nach (weiss leichter gesagt als wie getan ).google nicht soviel im internet was noch sein könnte.es wird nicht gut sein.genieße deine schwangerschaft und freue dich auf dein besonderes baby :) wenn fragen sind,dann kannst du dich gerne mit mir in verbindung setzten.lg jenny

  6. #6
    Dani2503
    Gast

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    Hi, also ich hab auch vor 4 Tagen erfahren das unser baby eine " leichte" lippenspalte haben wird! Was auch immer der Dr. Vom organscreening unter leicht versteht?!?!
    Ich habe in 10 Tagen noch ein MRT und 6 Tage später weiss ich erst ob noch eine Gaumen oder Kieferspalte dazu kommt!
    Ich bin jetzt in der 23.SSW und habe die selben Gedanken wie du! Passt sonst alles mit dem kleinen, ist er gross genug, schwer genug und sind wirklich alle Organe in Ordnung!
    Ich glaube einfach fest daran das alles passt und das gibt Kir einfach Kraft!
    Kraft die wir für unser baby brauchen!

    Ich weiss es ist jetzt leicht gesagt aber ich denke mir das wir es noch geniessen sollten schwanger zu sein, ihn zu spüren das Gefühl zu haben ein kleines Wunder wächst in uns......

    Ich wünsche dir noch eine schöne schwangerschaft und
    Es würde mich auch sehr interessieren wie es
    Bei dir weitergeht....

    Lg

  7. #7
    Avatar von robertsmama
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    Liebe Kristin,
    herzlich willkommen hier im Forum. Gut, dass Du es gefunden hast. Hier wirst Du viele mit gleichen und ähnlichen Erfahrungen finden und das hilft wirklich weiter.
    Es ist wirklich immer wieder unfassbar, wie unsensibel manche Ärzte sind.
    Bei uns war es so, dass wir in der 20. SSW zum Feinultraschall waren, der Arzt erstmal schön munter erzählt hat, was er gerade alles sieht und dann plötzlich still wurde und auch 3D-Aufnahmen machte. Da wusste ich, dass irgendwas nicht in Ordnung war. Er hat uns dann aber alles sehr schön erklärt, auch hinsichtlich der Tatsache, dass manchmal eine Spaltfehlbildung nur Teil einer anderen Fehlbildung bzw. eines Syndroms ist. Auch deshalb habe er so genau, alle anderen Organe per Ultraschall überprüft. Zu dem Zeitpunkt könne er nichts Auffälliges feststellen. Auch die statistischen Zahlen für eine weitere Fehlbildung (ich habe sie nicht mehr im Kopf) waren jedenfalls so gering, dass wir sofort entschieden haben, auf eine weitere Untersuchung inbs. der Fruchtwasseruntersuchung zu verzichten.

    Ich hoffe sehr, dass dieser Spezialist sensibler ist. Geh nicht allein hin, nimm Deinen Freund mit. So könnt Ihr Euch beide alles genau erklären lassen.

    Viele Grüße
    Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
    aufgenommen im Juli 2010

  8. #8

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    hallo ihr lieben!
    vielen dank für die vielen und vor allem aufbauenden bzw. tröstenden antworten. die praxis von der netten ärztin werde ich nie mehr in meinem leben betreten, das steht fest. auch mein freund war von der ärztin so dermaßen geschockt, dass er gleich die ärztekammer etc. einschalten wollte. ich konnte ihn aber davon abbringen.... ;o) mein kleiner sohn ist heute so sehr agil in meinem bauch, als wollte er sagen "mama mach dir keine sorgen" ... :o) eine fruchtwasseruntersuchung kommt für mich auch nicht in frage, sofern der arzt am donnerstag nichts weiter finden kann außer die spalte. was würde es auch bringen? abtreiben lasse ich ihn jetzt sowieso nicht mehr! eine freundin meiner schwester war bereits bei demselben arzt. sie konnte mir nur positives von ihm berichten, er soll auch sehr einfühlsam sein, weil er viele patienten betreut, die von einer ähnlichen nachricht in der schwangerschaft erfahren. am donnerstag um die uhrzeit bin ich hoffentlich schon schlauer. :o) ich werde euch auf jeden fall berichten!

  9. #9

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    geschafft....! die ärztin war nen himmelweiter unterschied zu derjenigen, bei der ich letzten freitag war. das hatte mich schon mal gleich beruhigt... sie hat unseren kleinen aufs genaueste untersucht (während der munter seine purzelbäume geschlagen hat) und hat festgestellt, dass sie nichts weiter finden kann, außer eben die lgks, aber das die da ist, war mir ja klar. alles andere ist völlig in ordnung und da wo es sein sollte. 4 finger und nen daumen an jeder hand, füßchen in ordnung usw. auch die knochen waren auf einmal nicht mehr zu kurz (welch wunder). von der fruchtwasseruntersuchung hat sie natürlich auch gesprochen, weil eben das risiko nun höher ist, gleichzeitig sagte sie aber, dass man nichts feststellen kann, was noch für eine genstörung sprechen würde. wir haben die fruchtwasseruntersuchung abgelehnt, da sich für uns ja nichts ändern würde. am. 1. dezember haben wir gleich einen beratungstermin bekommen in der klinik, welche operationen auf uns zu kommen, wie das ganze abläuft usw. so hab ich mir das vorgestellt!

    kennt oder hat jemand von euch das buch "das andere lächeln"? wenn ja, könnt ihr das empfehlen oder vielleicht ein anderes hilfreiches buch?

  10. #10
    Avatar von Grit mit Helena
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    Hallo Kristin!
    Das hört sich ja doch schon mal besser an!Wir waren damals auch in Leipzig zur Feindiagnostik und die haben alles schön ruhig erklärt!Zur Behandlung von Helenas beids.LKGS sind wir allerdings in Siegen.
    Ist das das Neumark bei Reichenbach?Kommen nämlich aus Lichtentanne.
    Hab das Buch "Gespaltene Gefühle" (11Euro)Porto könnten wir uns ja sparen:-) Meld dich einfach mal per PN, wenn du Interesse hast.
    Genieße dein SS jetzt noch.Habt ja nun Zeit euch verschiedene Kliniken in Ruhe anzuschauen!
    Liebe Grüße von Grit und Helena (*12.06.2008, beidseitige LKGS), Hanna-Luisa (*23.03.2010) und Moritz (*25.10.2013)

    Dr.Koch, DRK Kinderklinik Siegen
    Lathamapparatur: Oktober 2008
    Gaumenverschluß: Januar 2009
    Lippenverschluß: April 2009
    Milchzahnsanierung (Vollnarkose):Oktober 2011
    Nasenkorrektur: Sept.2014 (Dr.Grzonka,Freudenberg)
    Kieferosteoplatik mit Entf.Doppelanlagen 52,62,12,22: 24.06.16 (Dr.Koch)


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