Essen nach dem weichgaumenverschluss

[Julia und Felix]

hallo,

am 23.07. wurde bei felix nun der weiche gaumen verschlossen.
wir sind ja immer auf der kinderkardiologie und stehen mit der essensfrage etwas alleine da, da dort nicht so häufig spaltkinder versorgt werden.
am donnerstag kam schon der erste teller mit milchsuppe, den er auch gut gegessen hat. bei der entlassung hieß es dann von seiten der kmg, dass man mit milchprodukten aufpassen müsste, wegen der heilung- prima!
nun gut, wir spülen immer ordentlich nach und bislang sieht auch alles gut aus. seit freitag sind nun auch die fäden draussen.
meine frage ist nun die, wielange habt ihr euren kindern dann alles in breiform gegeben?
felix hat vor dem eingriff schon mit uns zusammen gegessen. natürlich alles auch gut kleingeschnitten, aber eben schon stückchen.
mir ist schon klar, dass ich jetzt nicht bereits morgen mit stückchen beginnen kann, aber der nächste kontrolltermin ist erst in drei monaten.
diesen will ich aber ohnehin vorverlegen, mich interessiert nur, wie ihr es gemacht habt.
es ist natürlich kein drama, aber blöd schon, denn wir können in gegenwart von felix halt nichts essen, dann flippt er aus, weil er natürlich auch schon soooo groß ist und was "richtiges" will und nicht nur pamps, selbst, wenn es das gleiche ist, was wir essen, er nur in pürierter form.
er wacht morgens derzeit schon so früh auf (zwischen halb fünf und halb sechs), dass es dann für mich schon kritsich wird, da er mir derzeit auch sehr am hacken klebt:-) und er erst gegen zwei wieder schläft und bis dahin hängt mein magen dann auf halb acht.

habt ihr nen rat, wie ihr es vielleicht gemacht habt?

l.g.julia

[Isa mit Giuliana]

Das mit den Milchprodukten kann ich nicht nachvollziehen. Beim Gaumenverschluss von Giuliana war sie gerade mal 4 Monate alt, sie bekam noch nichts ausser Milch. Das war auch nie ein Thema.....War gerade echt baff, dass das nicht gut sein soll!

Bei ihr heilte sogar alles recht schnell, trotz Milch!

Wie alt ist Felix jetzt? Ist natürlich schwierig, wenn er nur Brei darf aber eben als großer schon alles essen mag, so wie es eben ist....in Stücken!

Kann dir keinen richtigen Tipp geben. Hast du einen Laufstall? Sonst pack ihn doch mal für 3 Minuten rein, verschwinde in der Küche, iss schnell eine Scheibe Brot, eine Tomate oder einen Apfel und hol ihn dir dann wieder....du musst ja essen, du brauchst ja auch die Kraft für ihn! Bitte, bemühe dich irgendeine möglichkeit zur Regelmäßigen Nahrungsaufnahme zu finden oder iss eben auch püriert!?! War gerade so eine spontan Idee.

Hab letzten 1,5 scheiben Brot, mit etwas Frischkäse, 2 geschälte Tomaten zusammen püriert! Schmeckt echt toll, ist ja nichts anderes, als das war wir eh täglich essen.....wichtig ist doch, dass du auch etwas zu dir nimmst....

[Julia und Felix]

hallo isa,

wie gesagt, es ist alles kein drama, man muß im moment halt den ganzen tag etwas anders gestalten und da kommt schon die frage auf, wie lange es so gehen wird.
es ist halt nur doof, weil die gemeinsamen mahlzeiten derzeit so wegfallen.
ich sehe schon zu, dass ich dann mit ihm gemeinsam auch das pürierte esse, ist halt nur nichts, wovon man auf dauer träumt und ich finde immer, dass es sich die ärzte da teilweise ein wenig leicht machen und meinen, es wäre ja nun kein ding, die nächsten drei monate alles in breiform zu sich zu nehmen. sie müssen das ja nicht machen. es ist, wie gesagt, kein drama, beschränkt einem im alltag aber schon sehr.
felix ist nun anderthalb, alleine, wenn ich jetzt zur krabbelgruppe mit ihm gehe. dort mümmeln alle kekse und obst und er kann ja nicht begreifen, dass er das jetzt halt nicht darf.
er kriegt dann einen regelrechten wutanfall und mir tut es schon sehr leid für ihn.
im kh war es aber noch blöder, da musste ich meine schwiegereltern bitten, mittags in die klinik zu kommen, da ich sonst überhaupt nichts zu essen bekommen hätte.
sie haben dann den kleinen mit suppe gefüttert und ich konnte draussen dann essen. wenn felix geschlafen hat, war der essenswagen immer schon weg und die haben darauf leider gar keine rücksicht genommen, naja, ist ja nun auch vorbei.
wegen der milch, bin ich auch jedes mal wieder perplex, wir haben einen zettel mit dem ablauf, nach op bekommen, darauf steht, dass ab dem zweiten tag suppe gegeben werden darf, als beispiel steht dort: milchsuppe!
ganz echt ist das alles nicht!
auf nachfrage, wurde mir dann erklärt, dass milch nicht gut für den heilungsprozess wäre. ob sich da mehr bakterien bilden- keine ahnung.
eine ärztin schien mir aber sehr verständig und meinte, dass es schon ok sei, wenn man anschließend gut nachspült.
dieser zettel ist aber irgendwie ohnehin nur auf kinder ausgerichtet, die sich von brei ernähren, von daher war es beim hartgaumenverschluss für uns auch noch leichter.
wir fuchsen uns da schon durch, mich interessiert halt nur, wie ihr anderen es so macht oder gemacht habt.
wir hatten auch leider das problem, dass jetzt rausgekommen ist, dass der hartgaumen löcher hatte. der prof vermutet, dass es von der nachblutung kam, die felix nach der op hatte, aber sicher ist er sich da auch nicht. von daher haben wir natürlich schon schiss, dass man jetzt irgendwas zu früh macht.
es soll nun nicht so klingen, als wenn ich der kmg nicht traue, aber es ist schon ein wenig so, dass es nach lehrbuch klingt, was sie einem so erzählen und die wenigsten etwas dazu sagen können, was vielleicht aus erfahrung von anderen eltern spricht- ist ja auch in dem sinne nicht ihre aufgabe, aber ein wenig alleingelassen fühlt man sich schon, denn die op´s werden ja auch im unterschiedlichen alter durchgeführt und bei einigen ja auch noch später, als es bei felix der fall ist, von daher wäre ein wenig individualität schon schön. es wird ja eher selten so sein, wenn nicht wirklich was besonders vorliegt, dass kinder mit zwei oder drei jahren, sich ausschließlich von brei ernähren, oder?

wie gesagt, alles wird gut:-)
danke dir, für deine meinung und die anregung! manchmal steht man ein wenig auf dem schlauch und dann fallen einem die einfachsten und auch leckersten sachen nicht ein!

liebe grüße, julia

[Carmen und Fabian]

Hallo Julia!

Es ist nicht gerade einfach, aber Isa hat Recht. Man muß manchmal heimlich etwas essen. Fabian war auch schon 1,5 Jahre als der Gaumen das zweite Mal geschlossen wurde und fuhr auch nicht mehr auf Brei ab. Er hat sehr oft das Essen und Trinken verweigert.

Er durfte die ersten zwei Wochen auch nur Brei und Joghurts essen. Leider keine Obstgläschen wegen der Säure.

Nach zwei Wochen habe ich ihm Milchbrötchen, Hörnchen Stuten und sowas gegeben. Sonst halt Suppen oder Püriertes.

Was anderes fällt mir auch nicht ein.

[Andrea & Jana]

Hallo Julia!

Jana wurde jetzt mit 12 Monaten der komplette Gaumen geschlossen.
Wir durften 1 Monat keine Stückchen, nichteinmal Reis geben.
Davon sind die ersten 2 Wochen wirklich kritisch, insgesamt 4 Wochen Brei war bei uns vorgegeben.
Das mit der Milch hab ich auch gehört, dabei geht es aber um Kuhmilchprodukte die hier angeblich nicht besonders die Heilung fördern bzw. "verschleimen"? Ich hab es zur Kenntnis genommen und kein Jogurt gegeben. Mit Milch hatte ich ohnehin noch nicht begonnen, weil sie ja gerade erst 1 Jahr wurde.

Eigentlich hab ich haupsächlich gebundene Suppen gegeben bzw. dünnen Gemüse-Fleischbrei. Die Kinderbreie "Babykeks" und "Vanille" mochte sie besonders gerne. Nach 2 Wochen merkte man aber schon, daß sie nicht so zufrieden war mit der Kost. Da hab ich mit Gewürzen und Kräutern den Geschmack etwas angehoben. Sie nahm es einfach so hin, was anderes gab es ja nicht.
Ja, ich hatte auch ein schlechtes Gewissen wegen meinem Essen. Ich hab ja auch noch einen 4 Jährigen am Tisch sitzen, den ich nicht im Abstellschrank essen lassen kann.
Wie gesagt, ich hab Jana vorher gefüttert und dann wieder spielen lassen, dann haben wir gegessen.


Ich hoffe, ich konnte helfen.
lg Andrea

[Isa mit Giuliana]

Ich verstehe schon, worum es dir geht.

Mal nebenbei, bin ich froh, dass wir das Thema mit 4 Monaten abgeschlossen haben, da hab ich PRE oder Mumi gegeben und da war noch nichts mit Wut und Trotz...

Zur Krabbelgruppe:
Wie oft geht ihr hin? 1 mal in der Woche, wie lange? Stunde, eineinhalb?
Bitte die Mamis doch, in dieser Zeit Rücksicht zu nehmen und ihren Kindern ausser Gläschen oder Getränke nichts zu geben, besonders solche Sachen wie Kekse oder Brötchen. Die werden doch dafür sicherlich Verständnis haben? Es geht ja nicht darum, dass sie ihren Kindern etwas vorenthalten, eben nur etwas später in die Hand drücken!
Ich finde, du solltest wenigstens darauf aufmerksam machen und einen wütenden und schreienden Felix wollen sie doch sicherlich auch nicht, oder? Eigentlich wollen wir Mamis bei den Gruppen auch etwas Abschalten vom Alltag und uns Austauschen....

[Julia und Felix]

hallo,
ich danke euch sehr, dass ihr euch mit unserm "problem" auseinander setzt, es ist echt interessant, wie unterschiedlich es bei vielen, auch vom zeitpunkt der op, abläuft.
geplant ist wohl, dass es drei monate so ablaufen soll, nur, wie schon erwähnt, die gehen davon aus, dass die kinder ohnehin nur brei essen und damit ist es natürlich etwas anderes, wenn wir langsam wieder auf "normal" schwenken.
habe nun in der klinik angerufen, im moment sind die ärzte, die felix operiert haben, im urlaub, der eine kommt aber zumindest schon nächste woche zurück, wie ich verstanden habe und dann hoffe ich, etwas genaueres zu erfahren.
mit der krabbelgruppe muß ich mal schauen, du hast schon recht, wenn du sagst, man könne mal fragen.
ich bin da immer so vorsichtig, weil doch ein paar übermuttis dabei sind, die zwar vornerum ganz freundlich tun, hinten rum, dann aber kommt, dass ich doch dann mit felix zuhause bleiben soll, bevor alle dann eingeschränkt sind.
das spiel habe ich jetzt, bei dem noro-virus auch gehabt.

aber, alles kein drama, wir kriegen alles hin, ohne, dass wir vom fleische fallen:D.

ich danke euch aber, wie jedesmal, dass ihr euch so einbringt und hoffe, euch vielleicht auch mal weiterhelfen zu können!

l.g.julia

[Isa mit Giuliana]

Ach du schreck, was sind das denn für leute???

Sorry, aber da fehlen mir fast die Worte, sowas wäre in meiner Gruppe gar nicht vorstellbar!

Ein Kind, dass durch seine gesundheitliche Geschichte schon sooo viel mitmachen musste, dann auch noch, zumindest bei uns, spannende und lustige Treffen nehmen, damit die anderen Kinder in 90 Min. genügend Kekse füttern können, finde ich ja unmöglich!

Sonst sprich doch alleine mit der Leiterin und bitte sie, dass sie um Rücksichtnahme bittet....!

[Julia und Felix]

hey,

oje, das ist jetzt vielleicht ganz fies angekommen- bei uns ist das so, wir sind hier auf dem dorf, mit sehr wenig einwohnern. die krabbelgruppe wird von keinem geleitet, es ist einfach ein zusammenschluss von den frauen.
ich bin zugezogen und hatte durch meinen job schon vorher nicht so viel kontakt hier, das hat sich durch unsere vielen termine und kh-aufenthalte auch nicht gerade verbessert.
es gibt schon einige, die recht nett und verständnisvoll sind, bei einigen habe ich das gefühl, sie verstehen nicht so recht, wieso noch immer soviele termine bei uns sind- man sieht ja kaum was!
dann gibt es noch ein, zwei muttis, die schon herzrasen bekommen, wenn ihr kind mal schnupfen hat (auch, wenn es böse klingt, ich meine es nicht so!).
wir hatten im april alle magen-darm. weil sich bei felix der durchfall fast ne woche hielt, haben sie ne stuhlprobe beim arzt genommen und es stellte sich heraus, dass er den noro-virus hatte.
wir alle hatten ihn, nur bei meinem mann und mir, hat er sich nach einigen wochen wieder verabschiedet. bei felix hielt er fast elf wochen an und eigentlich reicht eine negative stuhlprobe aus, um "gesund" zu sein. bei uns mussten es aber drei hintereinander sein, weil unsere op anstand und das vom kh gefordert wurde.
anfangs haben wir gar nicht groß sorge gehabt, weil es ja nur noch darum ging, dass felix ihn zwar ausgeschieden hat, aber nur über den stuhl und keiner von uns sich wieder angesteckt hat, nachdem wir "clean" waren.
es war ein mega aufriss deswegen- wir durften in keine öffentlichen gebäude u.u.u., weil die aufklärung total schlecht ist.
naja, jedenfalls haben sich einige muttis in der krabbelgruppe für uns stark gemacht und meinten, dass wir ruhig wieder kommen könnten, weil eine übertragung so gar nicht möglich war.
was soll ich sagen, natürlich bekam ein kind dann auch magen-darm und die diskussion ging los, ob es nicht doch von uns gekommen sei (das kind hatte übrigens keinen noro- es war ne stinknormale magen-darm-geschichte).
vielleicht habe ich da selber auch mit schuld dran, weil ich einfach keine lust habe, mich immer wieder erklären zu müssen.
einige sind da wirklich sehr nett, die anderen flippen doch manchmal etwas über das ziel.
weiber halt:-)!

im moment halte ich mich einfach an die, die nicht so die probleme haben oder machen und somit kommen wir ganz gut klar.

l.g.julia

[Caroline und Leon]

hallo julia,
also das mit der Milch, das man da vorsichtig sein soll, habe ich zwar schon gehört, aber verstehen kann ich es nicht so ganz.
ich muss auch ehrlich sagen, dass ich damit keine erfahrung habe, denn unser leon durfte nach beiden op immer gleich das essen und trinken was er wollte, und auch wie er wollte, egal ob warm kalr, ausm becher oder aus der flasche.
außer mit harten sachen wie keksen oder zwieback, da sollten wir uns ca. 1-2 wochen zeit lassen. weiche löffelbiskuits durfte er aber schon im krankenhaus mümmeln, wenn er dann wollte.

und das mit eurer Krabbelgruppe ist ja wohl ein starkes stück. ich finde das einfach nur rücksichtslos von den anderen eltern.

ich dachte immer eine krabbelgruppe sei dazu da, dass die kleinen zusammen spielen und nicht ein wettessen an keksen veranstalten.

[Kathrin mit Luca]

:OFF TOPIC: : Das mit dem Thema Krabbelgruppe kenne ich. Die Leiterin der Gruppe (auch Erzieherin) meinte nur, dass ich mir im Klaren sein soll, dass es zwischen den Müttern Machtkämpfe gibt und das wäre ja nichts für mich....
Recht hat sie schon, aber muss man das einem so vor den Kopf knallen ?

[Julia und Felix]

hallo,

caroline, zu deiner frage, wegen der milch, kann ich nur sagen, was man mir gesagt hat- kuhmilch soll den heilungsprozess stören können.
ob dem tatsächlich so ist, kann ich nicht sagen- auf jeden fall sollten die dann ihren zettel, auf dem sie den ungefähren ablauf aufschreiben, nochmal überarbeiten:-), denn da steht "ab dem zweiten tag milchsuppe".
bei der frage, ob wir ihm vielleicht auch etwas eis geben könnten, war dann die antwort, dass wassereis besser wäre.
ja, so ein schönes knüppelhartes wassereis macht da echt sinn- da musste sogar die ärztin drüber lachen und meinte, dass es dann doch besser wäre, ne kugel milcheis zu geben und anschließend mit tee etwas nachspülen.
ich denke, so werden wir den anforderungen gerecht, denn ich finde es schon nicht so einfach, milch jetzt komplett wegzulassen und habe mich für diese alternative entschieden und bislang hat keiner gesagt, dass die heilung schlecht sei.

l.g.julia

[Anita mit Magdalena]

Hallo Julia,

ich sollte meiner Kleinen nach ihrem Gaumenverschluss (damals 4 Monate alt) 48 Stunden keine Milch geben. Angeblich wegen der Milchsäurebakterien, die sich in der Wunde festsetzen könnten. Ich sollte nach Meinung des Arztes Gemüsegläschen füttern. Nachdem ich aber hartnäckig blieb, war's komischerweise kein Problem bereits am OP-Tag abends Pre-Nahrung zu geben.
Meinen Nachbarn (Allgeminarzt) habe ich zu diesem Thema auch schon befragt. Er versteht's nicht, warum die Kinder keine Milch bekommen sollten (O-Ton: Wenn se einmal am Finger lutschen bekommen die Kinder mehr Bakterien ab!).
Also gibt deinem Kleinen doch die Milch.

Viele Grüße
Anita

[Julia und Felix]

hey anita,

die bekommt er auch.
das haben wir nun bei jeder der drei op´s so gehalten und immer nachgespült.
wie gesagt, es ist einfach bei uns immer etwas blöd, weil wir nicht auf der station sind, die eigentlich dafür vorgesehen ist und die ärzte haben meist noch weniger ahnung von dem "danach", bzw. sehen halt das ganze aus chirurgensicht.
für mich ist die frage mit der milch schon durch, es gab hier nur noch einige nachfragen, warum man es nicht sollte.
vielleicht hat dein beitrag nun auch nochmal dazu beigetragen, die unsicherheiten etwas zu verscheuchen:-).
g.l.g.julia

[Isa mit Giuliana]

Julia, stehen bei euch noch mehr OPs an?

Sonst geh doch einfach mal auf die Station, auf der die LKGS-Patienten normalerweise betreut werden und lass dich von einer Schwester ein wenig beraten.

In Siegen habe ich auch erlebt, dass ein Mädchen auf einer anderen Station untergebracht werden musste (wegen Platzmangel) und beim Abendessen im Bistro hab ich der Mama genau das Vorgeschlagen. Sie war nach dem Gespräch mit den Schwestern wesentlich erleichtert!

[Julia und Felix]

hallo isa,

wie ich hoffe, war es jetzt erstmal die letzte op, zumindest für die nächste zeit.
habe es schon gemacht, dass ich vor der op auf station gegangen bin und mir tipps holen wollte.
die waren richtig sauer, als ich ankam.
haben mir nur den besagten zettel in die hand gedrückt und sich dann darauf berufen, dass die ärzte mir sagen müssten, wie es geht.
hatte zum glück eine bekannte, die dort auch wegen lkgs mit ihrem kind gelegen hat, die mir dann ein paar hinweise geben konnte.
da ihr sohn aber weich- und hartgaumen auf einmal operiert bekommen hat und das auch schon mit nem dreiviertel jahr, konnte sie mir in essensfragen nicht weiterhelfen, da ihr kleiner ohnehin nur brei zu sich genommen hat.

denke aber, wir sind nun auf nem guten weg und wenn ich gar nicht weiter komme, frage ich bei euch nach:-)

vielen dank aber für den lieben rat!

l.g.julia