Entfesselungskünstler und geheftete Lippe schon auf

[Valentin]

Unser Sohn Valentin hat eine beidseitige Lippen-Kiefer-Gaumenspalte und wurde Anfang Juli zum zwiten Mal operiert. Dieses Mal der Verschluß des Weichgaumens und Lippenheftung. Leider ging eine Lippenspalte nach kurzer Zeit wieder auf. Er kommt binnen kürzester Zeit aus den Fixierungen. Wir haben schon mehrere "Krankenhausmodelle" durch, spielt dann natürlich am Mund herum und verletzt sich. Tagsüber schreit er in der Fixierung wie am Spieß, daher schleppe ich ihn eigentlich nur noch herum. Leider geht dies nicht ständig, er hat ja auch noch eine 2,5-jährige Schwester, die auch mal ihre Mama braucht......
Schreien soll er aber auch nicht, da dann die Spannung auf die Lippe wieder höher wird. Ich komme zu nichts mehr sonst. Haushalt liegt Brach. Eine Hilfe wurde mir von der Krankenkasse mit der Begründung, ich sei ja gesund, abgelehnt.
Wir haben Skaterschoner und Pucksack probiert, er schafft sie alle.
Hat jemand von Euch hilfreiche Tipps? Mir fällt nichts mehr ein.
Lieben Dank!

Verena

[Doreen mit Elisei]

Hallo Verena, herzlich Willkommen.

Kluge Tipps kann ich dir leider nicht geben, aber vielleicht etwas Mut machen. Bei unserem Sportsfreund war das genau so. Er hat sich bei der Lippenheftung/Weichgaumen-OP die Seele aus dem Leib gebrüllt. Jeden Tag war Schluß mit lustig ab spätestens 17:00 Uhr. Er hat dann gebrüllt bis meist so gegen 23:00 Uhr. Egal ob ich ihn getragen, geschoben oder einfach nur ins Bett gelegt habe. Die eine Seite der Lippenheftung ging wieder auf und auch der größte Teil des weichen Gaumens. Aber das war letztendlich gar kein so großes Problem. Das hat die Ärztin einfach bei der nächsten OP mitgemacht. Und heute sieht man davon nichts mehr. Es muss also nicht heißen, dass euer OP-Ergebnis darunter leiden muss/wird.

Was war denn seine erste OP? Und wo seid ihr in Behandlung? *neugierigfrag*

[maria]

Hallo Verena und herlich Willkommen!

Hast du eine Bauchtrage oder ein Tragetuch? Ich hatte Florian immer in der Bauchtrage und konnte damit seine Hände unter Kontrolle halten.

[Valentin]

Hallo,

lieben dank für die rasche antwort. er bekam erst einmal vor drei wochen eine apperatur, die die spalten enger machte. war eine grausige zeit, da er danach kaum trinken konnte und nur gebrüllt hat, wenn das ding wieder enger gestellt wurde. gott sei dank ist das überstanden. erst dann konnte der weiche gaumen und die lippe operiert werden. wir sind in münchen bei prof. ehrenfeld.

liebe grüße

verena

[tacera]

Hallo Valentin,

ich kann dir zwar bei deinem jetzigen Problem nicht helfen, wollte dir aber grundsätzlich anbieten dich zu melden, falls du Fragen, etc. hast.
Ich wohne auch in Germering und habe einen (seit gestern) elfjährigen Sohn mit LKGS rechts.

Liebe Grüße tacera:alleswirdgut:

[Nic]

Hallo Valentin!
Erst einmal hallo und herzlich Willkommen hier im Forum.
So richtig gute Tips habe ich für Eure Situation auch nicht. Bei Finja ging es bei beiden OP´s mit den Armstulpen ganz gut.
Als Tragesystem kann ich ab einem gewissen Alter (3 Monate) den Ergocarriert sehr empfehlen. Ob der Deinen Sohnemann allerdings daran hindert die Hände ins Gesicht zu stecken ...???
Wir wohnen übrigens fast nebenan, nämlich in Olching. Unsere Finja ist jetzt 9 Monate und wurde 2 Mal beim Ehrenfeld operiert.
Wenn Du Fragen hast oder nur mal so quatschen möchtest schicke mir doch eine Private Nachricht.
Erst mal alles Gute für Euch alle, gute Nerven und baldige Besserung.
Nicola:alleswirdgut:

[Doreen mit Elisei]

Hallo Verena, die Latham-Platte hatte Elisei auch für 6 Wochen. War auch bei uns keine angenehme Zeit. Aber das Mitelstück vom Kiefer hat sie ganz toll einroutiert und die Seitenteile, die viel zu eng standen nach außen bewegt. Irre, wie schnell das bei den Kleinen geht.

[Valentin]

Hallo Maria und Florian,

vielen Dank für den Tip. Ein Tragetuch habe ich mir jetzt geliehen und eine Bauchtrage bestellt. Mal sehen, wie sich der kleine Mann drin macht. Tragetuch findet er ganz klasse. Bin im Binden allerdings noch etwas ungeübt und so ist es mal ganz rasch erledigt, mal mutiere ich zur Mumie.

Danke für die rasche Antwort!

Verena