Verschluß von Restlöchern

[Lisha]

Hallo!

Ich heiße Ines und bin die Mama von Lisha. Sie kam am 30.01.2007 mit einer Gaumenspalte zur Welt. Am 22.06.2007 wurde ihr Gaumen nach dem "Basler Konzept" geschlossen. Das Basler Konzept heißt verkürzt, dass alles in einer einzigen Operationssitzung verschlossen wird.
Nach einer Woche wurde von den Chirurgen ein stecknadelkopfgroßes Restloch oben mittig festgestellt. Zum Entsetzen meines Mannes und mir bemerkten wir ein ebesolches, nur größeres, hinter der Zahnreihe. Das größere Restloch behindert Lisha insofern, daß ihr häufig Essen oder Trinken aus der Nase läuft.
In drei Monaten könnten die Restlöcher, sofern wir dies wünschen, verschlossen werden. Mein Mann und ich sind aber sehr unsicher, da sie sich durch die OP evtl. vergrößern könnten.
Außerdem habe ich Angst, daß sie die Fäden wieder nicht verträgt und Lisha "umsonst" die Strapazen aufnehmen muß.
Hat jemand Erfahrung mit dem Verschluß von Restlöchern?

[Silke mit David]

Hi ihr Lieben!
David bekam mit 4 Monaten auch Hart-und Weich-Gaumen verschlossen, dabei blieb ein Restloch in der Mitte, wodurch ihm auch immer Nahrung entwischte und durch die Nase wieder rauskam. 3 Monate später wurde die Lippe verschlossen und das Restloch gleich mit und seit dem war alles prima, die Naht hielt problemlos und das Loch ist dicht.
Jetzt, bei der 3.OP am letzten Montag, sollte eigentlich nur Lippe und Nase gerichtet werden, aber siehe da: Sie entdeckten ein Restloch vorne im weichen Gaumen! Das haben weder wir noch sonst ein Arzt bisher bemerkt und es hat auch nicht gestört, es kam keine Nahrung durch die Nase wieder raus oder so. Jetzt haben sies verschlossen und es sieht mal ganz gut aus,daß es auch zu bleibt.

Haben die euch echt gesagt, daß sich das Loch nach einer OP vergrößern kann? Davon hab ich bis jetzt noch nichts gehört, das wäre natürlich großer Mist.
Aber ich würde euch schon dazu raten, die Restlöcher verschließen zu lassen ( vielleicht mit anderem Nahtmaterial?), David hat das mit dem Essen aus der Nase immer sehr gestört und auch den Appetit verdorben, ist bei Lisha vermutlich ähnlich).

Achtet auf jeden Fall drauf, daß die Kleine am OP-Tag keinen Infekt hat, sonst "geht die Naht wieder auf wie Butter, da hält dann nichts" ( O-Ton unsere Ärztin ), im Zweifelsfall lieber die OP verschieben.

Liebe Grüße
Silke

[Anke und Lotta]

hallo,
Lotta hat auch ein kleines Restloch ungefähr dort wo die kieferspalte ist. Unser Mkg meinte aber dass es erst verschlossen wird wenn der KIEFER verschossen wird. Auf Grund des starken Wachtums der Kinder können sich diese Löcher auch von selbst schleißen. Außerdem bedeutet jede neue Op Bildung von neuem Narbengewebe -
Viele Grüße

[Doreen mit Elisei]

Hallo Ines, Elisei hatte auch ein Restloch am Übergang vom harten zum weichen Gaumen. Es hat ihn sehr behindert. Essen kam aus der Nase und er konnte keinen Druck aufbauen, um z.B. das "P" sprechen zu können. Mit 2 Jahren wurde es verschlossen und auch wirklich dicht seit dem.

[Lisha]

Hallo zusammen!

Ja, die Gefahr besteht, daß die Löcher nach einer erneuten OP größer werden können. Leider!!!
Ein anderes Nahtmaterial gibt es wohl nicht. Unsere Chirurgin sucht derweil nach einer Lösung des Problems. Evtl. soll die untere Schicht mit einem auflösbaren Faden verschlossen werden und die zweite Schicht mit einem Faden, der gezogen werden muß??? Ob das die Lösung des Problems ist...:nixweiss:?
So...und wie entscheidet man sich nun. Nimmt man das Risiko auf sich, daß mit einer zweiten OP größere Restlöcher entstehen könnten und dann...
Oder läßt man es, die Nahrung läuft ihr weiterhin aus der Nase und vielleicht kommen dadurch evtl. noch Sprachschwierigkeiten hinzu.:gruebel:

Liebe Grüße
Ines mit Lisha

[Silke mit David]

Ich würde mich wohl trotz allem für den Verschluß entscheiden, denn es kann, muß aber nicht wieder auf gehen, aber mit den Schwierigkeiten beim Essen und Sprechen (lernen) hat sie auf jeden Fall zu kämpfen und das u.U. ziemlich lang.

Aber ich kann euch echt verstehen, so eine Entscheidung ist nicht mal eben so schnell getroffen, vor allem, weil so eine OP ja kein Zuckerschlecken ist und natürlich auch mit Risiken verbunden.

Bei David hatten wir auch die Wahl: Jetzt operieren oder erst mit 5 Jahren. Haben uns für jetzt entschieden, so bekommt er schon 3 Jahre früher besser Luft durch die Nase.
Heute haben mein Mann und ich gesehen, daß das neue erweiterte Nasenloch ein ganzes Stück in sich zusammengefallen ist....großer Mist....aber damit mußten wir halt rechnen,haben eben Pech gehabt. Ganz umsonst war die OP nicht aber schade ist´s trotzdem.

Liebe Grüße
Silke

[Doreen mit Elisei]

Silke, das war bei Elisei auch so und nach einem halben Jahr war dann doch alles wieder ok und die Nasenlöcher nicht mehr so flach. Nur Geduld.

@ Ines; bei uns war es so, dass wir erst mal abgewartet haben und als mit 2 Jahren klar war, dass das Restloch die Sprachentwicklung stört, wurde es verschlossen. Kaum genesen von der OP konnte Elisei plötzlich Sachen sprechen, an die vorher nicht zu denken war.

Besprich das Ganze doch auch mal mit eurer Logopädin (habt ihr eine im Spaltzentrum). Ist sicher keine leichte Entscheidung, aber ich habe bisher noch nicht so oft gehört, dass die Restlöcher hinterher sogar größer waren. Meine Ärztin sagt auch immer, dass es darauf ankommt wo im Gaumen sie sich befinden. Am schwierigsten wären wohl die direkt hinter dem Kiefer.

[Lisha]

Hallo Doreen!

Ja, haben eine Logopädin im Spaltzentrum. War uns bis jetzt leider noch nicht möglich, mit ihr zu sprechen. Möchten aber bald möglichst einen Termin mit ihr.
Ein Loch, das kleinere, befindet sich in der Mitte des Hartgaumens und das größere direkt hinter der Zahnreihe. Durch dieses Loch dringt auch das Essen und Trinken.
Ich bin momentan recht verzweifelt, ratlos und habe auch Angst.
Ich weiß, daß wir bald eine Entscheidung treffen müssen...

Liebe Grüße
Ines mit Lisha

[Petra und Julius]

Hallo Ines!

Müsst ihr die Entscheidung denn unbedingt jetzt schon treffen? Der Verschluss der Restlöcher kann ja auch später noch gemacht werden. Das hätte dann auch den Vorteil, dass Lisha dann schon ein wenig größer wäre und die OPs nicht so knapp hintereinander.

Bei Julius war der gesamte harte Gaumen (doppelte Spalte!) bis zum Alter von dreieinhalb offen. Unsere Logopädin hat dieses späte Konzept ausdrücklich unterstützt und immer gesagt, dass es sicher kein Nachteil ist, wenn der Gaumen nicht schon früher dicht ist. Und tatsächlich spricht Julius sehr gut (hat nie nasaliert und die Laute hat er auch nach der OP alle gut gelernt). Es ist keineswegs gesagt, dass Lisha mit den Restlöchern größere Sprachprobleme haben wird als ohne. Genauso habt ihr keine Garantie, dass mit dichtem Gaumen das Sprechen problemlos funktioniert.

Naja, und wenn Essen aus der Nase kommt, ist das zwar nicht so toll, aber auch nicht tragisch. Die Kinder sind so dran gewöhnt, das stört sie meistens gar nicht. Heute ist das eine Anekdote, die ihn selbst am meisten amüsiert!

Also, wenn dir/euch diese Entscheidung jetzt so schwer fällt, vielleicht wartet ihr einfach noch ein wenig? Ich würde mich nicht drängen lassen und noch weitere Meinungen einholen.

[Lisha]

Hallo Petra!

Momentan sind mein Mann und ich beide der Ansicht, daß wir den Schritt wagen wollen. Wir sehen die OP als Chance. Trotz allem möchten wir uns nochmals mit den Chirurgen und der Logopädin zusammensetzen, da noch einige Fragen offen sind (Wir hoch ist die Gefahr, daß sich die Löcher vergrößern können? Und was passiert dann? Entstanden die Löcher aufgrund der Unverträglichkeit des Fadens oder gibt es noch eine andere Erklärung?
Wie wird die OP durchgeführt? Erfahrungswerte? ...)

LG Ines mit Lisha (14 Mon. - Gaumenspalte)

[Riesenlanguste]

konstruktives in der Nacht....

Ich kann zwitschern wie ein Meehrschweinchen weil ich noch ein Restloch habe, weil Luft durch die Nase in den Mund kommt lol

..werd es bei der Kieferkorrektur sagen, die sollen das wegspachteln :p


langustiii

[Bassmeister]

Hab auch ein Restloch. Das wurde zweimal erfolglos "weg gespachtelt". Das Problem: der harte Gaumen ist schlecht durchblutet -> wächst schlecht zusammen. Außerdem mußt Du hinterher ne Woche Suppe aus der Schnabeltasse trinken und sehr diszipliniert mit Deiner Zunge umgehen, wenn das was werden soll.
Ich habe beschlossen, nunmehr mit dem Löchlein zu leben.

[Riesenlanguste]

Nagut, das kann was werden aber ist der Gaumen allgemein im späteren Älter nicht hart ;)

Mit der Zungen- Disziplin bin ich gut trainiert :D aber danke für die konstruktiven Ideen.

Möchte mein Mundgeschirr nicht als Sieb benutzen :p


langustii