Und wieder Gaumenspalte

[Daniela und Tammo]

Hallo, haben uns ja wieder lange nicht gemeldet, aber nun wird es mal wieder Zeit.

Bei meinem Mann liegt die LKGS in der Familie, dennoch gibt es immer wieder Menschen die Ihr Glück herausfordern müssen.

Meine Schwägerin hat Anfang der Woche entbunden. Ein kleines Mädchen von nur 44 cm.
Alles schien normal, aber nun kam dann doch heraus, die kleine Lena hat eine Gaumenspalte.

Ihr großer Bruder hat auch eine Gaumenspalte und ist auch sonst geistig und körperlich zurück geblieben, selbst die Humangenetikerin hat von dem Vorhaben eines weiteren Kindes abgeraten. Und nun erwartet die kleine Lena vielleicht das selbe Schicksal.

Ich kann nicht verstehen, wie erwachsene Menschen, die sich dieses großen Risikos bewußt sind, ihren Kindern so etwas antun können.

Es macht mich sprachlos. Ich könnte so etwas nicht mit meinem Gewissen vereinbaren.
Wir wollten auch gerne ein 2. Kind, aber bei uns sind die Chancen eines gesunden Kindes genauso gering, und deshalb hat sich das Thema für uns erledigt.

Ich denke einigen Menschen sollte man eine Baby-Puppe schenken.

Lg von uns

[Henning mit Jan]

Ich kann nicht verstehen, wie erwachsene Menschen, die sich dieses großen Risikos bewußt sind, ihren Kindern so etwas antun können.




Ich verstehe den Satz nicht.

Einem Kind, das ich nicht bekommen habe, kann ich nichts antun.

Und ein Kind, das ich bekommen habe, kann ich liebevoll auf seinem Weg begleiten.

Ich kann einem Kind nicht etwas antun durch seine alleinige Existenz. Ich kann ihm das Leben geben und damit eine Verantwortung übernehmen. Der kann ich gerecht werden oder auch nicht.
Und ich muss vorher abwägen, ob ich dieser Verantwortung in meinem Ermessen gerecht werden kann, v.a. wenn ich weiß, dass das Kind evtl. behindert sein wird.

Ich glaube nicht, dass das Glück eines Menschen vom Grad der Behinderung abhängig ist, sondern davon, wie seine Umwelt mit ihm umgeht.

Wir alle haben manchmal mehr und manchmal weniger zu leiden, manchmal mehr und manchmal weniger zu lachen - aber wir werden alle früher oder später sterben und uns gefreut haben, wenn wir bis dahin gut behandelt wurden.

[maria]

Hallo Daniela,

ich kann Henning nur voll und ganz zustimmmen! Dann dürften Frauen keine Kinder mehr bekommen, denn das Risiko ist immer da!
Wir haben es auch gewagt, obwohl Florian eine beids. LKGS hat! Es kann gut und schlecht ausgehen, aber ich bin mir vollkommen bewusst was ich mache! Ich finde deine Aussage etwas hart....
und mein 2. Sohn hat keine LKGS......

[Petra und Emelie]

Nur weil ein Kind eine GS, eine körperliche oder geistige Entwicklungsverzögerung/Behinderung hat, muß es nicht unglücklich sein. Mit liebevollen Eltern und einem verständnisvollen Umfeld (zu denen Ihr ja auch gehört)hat es gute Chancen sich anerkannt und geliebt zu fühlen.
Was tut man den Kindern an? Es gibt auch Menschen, die erst später zu Handicaps kommen (Unfall, schwere Erkrankung, etc.), was machste mit denen?

[Esther und Linus]

Hallo Daniela,

ich werde Dich da auch nicht bestätigen, denn ich verstehe Deine Entrüstung gar nicht. Was hat man denn einem Kind erspart, das gar nicht da ist, weil man es ja nicht auf die Welt gebracht hat? Tut man der Welt oder sonst irgendjemandem was Gutes, wenn man im Falle eines höheren Risikos (für was-auch-immer) nicht noch ein Kind in die Welt setzt? Ich meine nein.

Ich freue mich, daß das Mädchen da ist. Es hat eine Gaumenspalte, na und? Und selbst, wenn es was Größeres hätte, ich meine, was wirklich Größeres (keine LKGS, und auch keine Entwicklungsverzögerung, ich meine eine schwere Behinderung) - Ich glaube nicht, daß Du Mitleid mit ihr haben mußt! Und ihre Eltern haben nichts unverständliches getan in meinen Augen. Im Gegenteil. Ich finde es toll, daß sie sie sich gewünscht, sie gezeugt und bekommen haben.

Viele Grüße

[Henning mit Jan]

Hallo Daniela,

ich möchte noch ein, zwei Sätze zu meinem Posting hinzufügen.

Ich verstehe schon, was du meinst, aber ich kann den Blickwinkel für mich nicht annehmen.

Es ist jedem seine eigene Entscheidung, ob er oder sie Kinder bekommt, unter welchen Umständen auch immer.

Ich denke, dass wir nicht die Pflicht und auch eh nicht das Recht haben, über die Sinnhaftigkeit eines anderen Lebens (in diesem Falle eines potentiellen Lebens) zu entscheiden.
Dies bedeutet gleichzeitig, dass wir auch kein schlechtes Gewisssen haben müssen, wenn wir es geschaffen haben - was unser Leben schon mal viel einfacher und leichter machen kann.
Wir haben, wie schon gesagt, meiner Meinung nach nur die Pflicht, uns um das Leben, das wir geschaffen haben, dann auch mit all unserer Kraft zu kümmern.
Wenn ich das nicht tue oder schon vorher wußte, dass ich es nicht kann, dann ist ein schlechtes Gewissen evtl. richtig am Platz.

Ihr habt eure Entscheidung getroffen, die für euch die richtige ist - und genauso hat es deine Schwägerin vielleicht auch. Viele andere haben diese Entscheidung ebenso getroffen und ich wünsche allen, dass es für sie jeweils die richtige war.

Liebe Grüße,
Henning

[Gerda mit Luca]

Hallo Daniela,

ich gratuliere Deiner Schwägerin zur Geburt der Tochter.

Bei meinen Zwillingen hat einer PRS mit Gaumenspalte (48 cm/2610 Gramm) und der andere war unterversorgt, war nur 43 cm groß und wog 1590 Gramm.

Was Gewicht und Größe angeht hat er seinen "schweren" Bruder in knapp 6 Monaten eingeholt (Frühchennahrung sei Dank. . . . obwohl ich, bei besserer (eigenen) körperlichen Verfassung doch evtl versucht hätte zu stillen)

"Wir" haben 14 Monate KG gemacht der "Kleine" Bobath, der "Große" Bobath, Vojtha und Castillo-Morales und wir sind mit 2 1/2 Jahren das erste Mal bei der Logo gewesen.

Der "Große" tut sich etwas schwer mit dem Sprechen (wir arbeiten daran) , der "Kleine" ist fit wie sonstwas :-) und inzwischen genauso weit wie gleichalterige

Achja, nach den Zwillingen war ich zweimal schwanger, hatte beide Male eine Fehlgeburt.

Ich kann Deine Schwägerin gut verstehen. . . . ich hätte auch sooo gerne noch ein weiteres Kind.

Ich denke daß es auf die Sichtweise ankommt.
Meine Kinder hatten eben einen holperigen Start, waren nicht immer "soweit" wie andere, gleichalterige Kinder. . . . aber dann fördert man eben und läßt ihnen eben etwas mehr Zeit.
Meine Kinder konnten mit 3 Jahren Zahlen und Buchstaben lesen.. . . aber nicht in ganzen Sätzen sprechen *mit-den-Schultern-zucke* Die Menschen sind eben unterschiedlich. . . . DU kannst Sachen die ICH nicht kann. . . . .dafürkann ICH Dinge, die DU nicht drauf hast. . . . . ist doch völlig OK. Der "Große" spricht, wenn er drumherumkommt immernoch wenig und ungern in ganzen Sätzen, kann aber das Alphabeth und zählt fehlerfrei bis 100 (mit wenig Hilfe im Bereich von 101-110 auch bis 200)

Nein wirklich, wenn`s "nur" die Gaumenspalte ist, ist es prima, wenn´s mehr ist wird Deine Schwägerin und ihr Mann das auch hinbekommen.

VieleGrüße
Gerda

PS: Das "Du liebst Deinen Mann doch trotz "Spalt-Vorbelastung". . . . warum sollte Deine Schwägerin & Dein Schwager das mit den eigenen Kindern anders handhaben?!" verkneife ich mir ;-)

[Sandra mit Pierre]

Hallo Daniela,

ich sehe es wie Du!
Ein krankes Kind sollte Mahnmal genug sein. Eine LKGS alleine wäre sicher kein Grund kein weiteres Kind mehr zu bekommen, aber der Rest schon.

LG
Sandra

[Vronileine]

Aber sie haben dem neuen Erdenbürger nichts angetan, außer ihm ein Leben geschenkt.
Also den Satz finde ich bisserl brutal dem Baby gegenüber, aber natürlich verstehe ich den Sinn dahinter und kann Deinen Zorn irgendwie verstehen.

[ecflynn]

Hi Daniela,
also ich kann mich der Mehrheit hier nur anschlissen. Finde es auch toll das sich Deine Verwandten nochmals zu einem Baby entschlossen haben.

Ich bin so und so immer wieder ueberrascht, wie viele Babies heute "gesund" geboren werden, denn der menschliche Koerper und seine Entstehung ist ein sehr komplizierter Vorgang und das da nicht mehr schiff geht!!! Da hat wirklich jemand schwer getuefftelt, Hut ab.

Ich verstehe einfach nicht warum man immer eine Garantie haben will, auch bei der Geburt eines Kindes. Kommt es gesund auf die Welt heisst es doch noch lange nicht das im Laufe des Lebens nichts gravierendes sein Leben/Gesundheit einschrenken wird.

Manche Menschen scheuen sich auch nicht vor so einer Verantwortung. Auch wenn es doch manchmal schwer zu sein mag mit einem fehlgebildeten oder behinderten Kind wird man auch viele Momente haben die man gar nicht mehr missen moechte und die Einem im Leben bereichern.

Ich freu mich auch fuer eure Verwandten.

LG
Christine

[Lenie]

Guten Morgen,

ich kann Daniela verstehen:
Zunächst einmal möchte ich ausdrücklich betonen, dass es mir nicht darum geht, eine bestehende Schwangerschaft mit einem behinderten Kind zu beenden. Das könnte ich auch nicht mit meinem Gewissen vereinbaren... Sicher ist auch, dass ich ein behindertes Kind sehr lieben würde!

Aber hier geht es doch darum, ein erwiesenes großes Vererbungsrisiko bewusst hinzuehmen, eine Schwangerschaft zu planen trotz großer Bedenken der Humangenetiker!
Es geht hier auch nicht "nur" um die LKGS sondern auch um Gendefekte!

Die Einstellung, sein Kind in jeder Lebenslage zu unterstützen, trage ich auch. Habt Ihr Euch schon mal überlegt, dass wir Eltern alt werden und irgendwann nicht mehr für unsere Kinder sorgen können??? Ich kenne diese Situation aus meiner beruflichen Erfahrung, und das ist dann wirklich sehr bitter! Was wird dann aus dem behinderten Kind?
Außerdem sehe ich es auch so, dass die Eltern ihre Kinder zwar begleiten können, die Schmerzen und leidvollen Erfahrungen müssen die Kinder aber selbst durchleben...

[andyb77]

Also nur das Risiko einer Gaumenspalte kann kein Grund sein, auf weitere Kinder verzichten. Bei den anderen Sachen, wenn das Risiko hoch ist, ist das Einstellungssache. Aber ich finde es verlogen, zu sagen, man wolle das den Kindern ersparen. Eigentlich geht es doch darum, dass die Eltern sich (und eventuell der Gesellschaft, wenn einmal nicht mehr sind) ein weiteres behindertes Kind ersparen wollen. Versteht mich nicht falsch: Es ist legitim so zu denken. Aber zu sagen, man wolle dem ungeborenen Kind dieses Schicksal ersparen, klingt für mich in etwa so als würde man behaupten, man hätte die Pflicht Kühe, Schweine und das ganze andere Vieh jung zu töten (und dann zu verspeisen, man soll ja nichts verkommen lassen), weil man ihnen ja so die Altersschwäche erspart.
Das Kind, das vielleicht auch nicht mit der normalen Entwicklung Schritt halten wird, wird kein anderes Leben kennen und sich damit arrangieren. Vielleicht steht irgendwann mal eine "Warum?" Frage im Raum. Aber die Antwort darauf wird nicht "Schuld der Eltern" lauten. Ich könnte auf meine Spalte gerne verzichten, aber ich bin nie auf die Idee gekommen, meinen Eltern die Schuld daran zu geben. Höchstens daran, dass ihr Umgang mit den emotionalen nicht gut war, aber das ist etwas ganz anderes.

[Henning mit Jan]

Hallo Daniela,

ich sehe es wie Du!
Ein krankes Kind sollte Mahnmal genug sein. Eine LKGS alleine wäre sicher kein Grund kein weiteres Kind mehr zu bekommen, aber der Rest schon.

LG
Sandra

Ein Kind als Mahnmal - für was denn bitte?
Als Mahnmal "genug" - für die Unzulänglichkeit der Eltern, die Erbsünde?
Das Kind ist dann sozusagen ein lebendes Mahnmal? Na prima!
Ich weiß gar nicht, ob ich für den Satz wirklich eine Erklärung möchte!

[Sandra mit Pierre]

In dem Zusammenhang, nämlich das es erblich bedingt ist, stellt es sehr wohl ein Mahnmal dar, nämlich dafür, nicht an sich zu denken, weil man unbedingt ein Kind möchte, sondern an das Kind, was aus dem Kind wird, wenn man selbst es nicht mehr versorgen kann. Das ist für mich unter den hier geschilderten Umständen, grob fahrlässig.

Einen Menschen zu lieben, kann in manchen Situationen auch bedeuten, sich dagegen zu entscheiden.

In dem Augenblick wo man sich entscheidet ein Kind zu zeugen, läuft man immer Gefahr, ein krankes Kind zu bekommen. Ich könnte es mit meinem Gewissen sehr wohl vereinbaren, einen Schwangerschaftsabbruch vornehmen zu lassen, wenn klar ist, daß mein Kind niemals ein eigenständiges Leben führen kann.

Was jedoch nicht bedeutet, daß ich mein Kind nicht lieben würde, wenn es ohne mein Wissen schwer krank/beeinträchtigt ist. Natürlich würde ich ihm all meine Liebe und Zuwendung und Förderung zukommen lassen, wie es nur geht, aber was, wenn ich nicht mehr bin und Leute sich um das Kind kümmern müssen, weil es ihr Job ist? Oder wenn gesunde Geschwister da sind. Automatisch würden sie sich um ihren Bruder oder Schwester kümmern, aber ist das diesen Kindern gegenüber fair?

Ich gehe auch nicht auf ein Holzdach, wenn es mit großer Wahrscheinlichkeit unter mir einbricht, der genannte Fall hat was von Russisch Roulette.

Und ich finde es ziemlich heftig, daß man dafür angefeindet wird.

[Henning mit Jan]

Guten Morgen!



Einen Menschen zu lieben, kann in manchen Situationen auch bedeuten, sich dagegen zu entscheiden.



Genau darum ging es mir bei der Sichtweise des ersten Beitrages: Wenn ich das Leben gar nicht erst ermögliche brauche ich auch nicht von Liebe zu sprechen - da fehlt dann das geliebte Gegenüber.

Wenn ich es auf dem Weg umbringe (aus welchen Gründen auch immer, da gibt es aus meiner Sicht durchaus verständliche), brauche ich aber auch nicht von Liebe zu sprechen - das ist für mich zynisch.


Oder wenn gesunde Geschwister da sind. Automatisch würden sie sich um ihren Bruder oder Schwester kümmern, aber ist das diesen Kindern gegenüber fair?


Das Leben und die Liebe fragen nicht nach Fairneß, das sind Probleme, die wir uns machen, damit wir es vermeintlich leichter haben schwierige Entscheidungen zu treffen.
Ist es dem Kind gegenüber fair, es abzutreiben, damit andere ihr schönes Leben weiterleben können?
Das Argument dreht sich im Kreis.


Ich gehe auch nicht auf ein Holzdach, wenn es mit großer Wahrscheinlichkeit unter mir einbricht, der genannte Fall hat was von Russisch Roulette.


Ich gehe sehr wohl auf ein morsches Holzdach, wenn ich damit vielleicht jemandem das Leben retten kann.
Abgesehen davon, kann man Holzdächer mit etwas Zeit und Energie im Vorfeld auch von unten Abstützen, dann halten sie auch zwei oder mehr Personen.

Ich finde es keine Lösung für unsere Gesellschaft, dass wir uns die Mitglieder danach aussuchen, ob sich jemand um sie kümmern muss oder nicht.
Worin besteht das Problem?
Dass wir keine Lust darauf hätten - nun gut, dann aber bitte ehrlich zugeben und nicht auf die andern abschieben.
Dass es für die Gemeinschaft "zu teuer" oder "unzumutbar" ist - na dann viel Spaß beim Setzen der Grenzen. In dieser Richtung hat unser Land ja schon reichhaltige Erfahrungen gesammelt!

Viele Grüße,
Henning

[Isa mit Giuliana]

Naja, aber wenn man vor seinen Eltern stirbt, müssen sich auch andere drum kümmern (ich bin Gegner von Abschiebung ins Altersheim, wenn möglich), deswegen "tötet" man sie doch nicht auch vorher.

Nicht falsch verstehen, ich will hier niemanden angreifen! Ich sehe das hier als eine Diskussion, und dabei werden bekanntlich unterschiedliche Meinungen ausgetauscht.

Ich freue mich sehr, dass die Eltern sich für Lena entschieden haben, aber ich könnte es auch verstehen, wenn sie das Risiko nicht hätten eingehen wollen. Ich finde, dass jedes Elternpaar dieses zusammen abwägen und entscheiden muss. Selbst wenn keine genetische Vorbelastung in einer Familie herrscht, so kann trotzdem ein Kind Behindert oder Fehlgebildet zur Welt kommen, siehe unsere Giuliana und sehr viele andere Kinder.
Ich persönlich finde es erschreckend, dass es kaum noch Geburten mit Down-Syndrom gibt. Sind diese Kinder den weniger liebenswert? Haben sie weniger Recht zu leben als ein Kind ohne Syndrom?

Ich könnte es für mich nicht vereinbaren. Andere Frauen vielleicht schon, dann ist es ihre Entscheidung, wenn sie das so wollen. Dieses Thema ist sehr heikel, da es sich nun mal wirklich um Leben und Tod dreht, aber eine Allgemeinlösung werden wir hier nicht finden.

[Petra und Julius]

Ich finde es keine Lösung für unsere Gesellschaft, dass wir uns die Mitglieder danach aussuchen, ob sich jemand um sie kümmern muss oder nicht.
Worin besteht das Problem?
Dass wir keine Lust darauf hätten - nun gut, dann aber bitte ehrlich zugeben und nicht auf die andern abschieben.
Dass es für die Gemeinschaft "zu teuer" oder "unzumutbar" ist - na dann viel Spaß beim Setzen der Grenzen. In dieser Richtung hat unser Land ja schon reichhaltige Erfahrungen gesammelt!


Henning, ich kann dir in allen deinen Aussagen nur zu 100% zustimmen!
Ich habe Verständnis, wenn sich Eltern (vor oder nach der Zeugung) gegen ein behindertes Kind entscheiden, weil sie sich dem nicht gewachsen fühlen, aber nur deshalb! Wenn sie es annehmen und lieben, wie wunderbar! Aber NIEMANDEM außer den Eltern steht es zu, zu urteilen, ob ein Kind leben darf oder nicht! Wenn es "nicht normal" ist, dann ist sein Leben sinnlos?? Nicht lebenswert? Eine Zumutung für die Gesellschaft?? Wer entscheidet, wo die Grenze ist? LKGS geht grad noch, (oder doch nicht mehr? - es werden auch Kinder "nur" deswegen abgetrieben).

Weit sind wir gekommen, dass Eltern, die die Größe haben, ihr Kind unter allen Umständen anzunehmen, sich rechtfertigen und verteidigen müssen!

[ecflynn]

Ich finde es halt wirklich nur Schade das wir in einer Wegwerfgesellschaft leben und da gehoeren anscheinend unsere Nachkommen auch schon dazu.

Sehr traurig wie aussortiert wird als wie wenn wir die faulen von den guten Aepfeln versuchen zu trennen.


LG
Christine

[Isa mit Giuliana]

Wegwerfgesellschaft....damit triffst du den Nagel auf den Kopf!

Das ist der einzige Grund, warum ich mich noch oder nicht entschließen kann, an der Studie zur LKGS teilzunehmen. Denn mal ehrlich, was haben wir und alle folgenden Kinder davon? Vielleicht wird das mal dann erst recht ein Grund zur Abtreibung, obwohl der Großteil unserer Kinder doch ganz normale Kinder sind!

[Kirsten und Noel]

Liebe Isa,
ich kann Deine Zweifel bezüglich der besagten Studie nachvollziehen, aber andererseits kann ja jede Forschung für Zweifelhaftes missbraucht werden. Vielleicht führt diese Art der Grundlagenforschung ja eines Tages dazu, dass ein für Spalten verantwortliches Gen "ausgeknipst" werden kann? Daher haben wir auch an der Studie teilgenommen, im Vetrauen darauf, dass verantwortlich mit den Ergebnissen umgegangen wird.

[Doreen mit Elisei]

Ich sehe das auch so, wie die Meisten hier. Jeder Mensch ist wertvoll, egal ob behindert oder nicht. Und ob jemand Lebensfreude hat entscheiden bestimmt nicht die Chromosomen.

Leider leben wir mittlerweile in einer Gesellschaft, die immer mehr aussortiert. Bis jetzt sind es die Ungeborenen, irgendwann sind es die Alten. Wie weit wollen wir es denn eigentlich noch treiben?

Meine Familie hat bei unserem 4. Kind ähnlich reagiert. Wir hatten ja schon das Kind Mit Down Syndrom. Wie können wir es da wagen, noch ein Kind in die Welt zu setzen. Wer weiß, was das dann alles hat. Aber es ist ganz allein meine Entscheidung und die meines Mannes, ob und wann wir ein Kind bekommen. Wir müssen damit leben, nicht unsere Verwandtschaft. Und wir leben die meiste Zeit ziemlich gut damit.

Ich finde es gut, dass sich Danielas Schwägerin zu noch einem Kind entschieden hat. Klar sind sie sicher auch nicht glücklich, dass es wieder ne Spalte hat. Es hätte auch gut gehen können. Aber sie werden auch das schaffen. Und ich hoffe, die Familie nimmt positiven Anteil daran, anstatt darüber nachzudenken Babypuppen zu verschenken, denn das ist extrem verletzend, so was lesen zu müssen.


@ Sandra, ich kann nicht erkennen, an welcher Stelle du angefeindet wurdest.

[DIana und LIna]

Ich finde man sollte als aller erstes mal aus dem Sichtwinkel der Eltern von Lena lesen können.

Es hieß doch, Gaumenspalte und geistig und Körperlich zurück, na und, diese kinder haben auch ein leben verdient und wenn die Eltern sich dies zutrauen dann bitte. Finde ich toll, hut ab. Und es heiß jetzt noch nicht, das diese Kinder später nicht mal auf eigenen Beinen stehen können, oder???

Es ist wirklich eine schwere Diskusion, wo man auch mal schnell "das schwarze schaf" ist. Es ist die entscheidung der Eltern. Und man sollte diese akzeptieren und ihnen helfen oder es sein lassen.


Zu dem Thema: lkgs studie

Ich nehme daran teil und auch andere meiner FAmilienangehörigen. Ich möchte nicht das es so ausgelegt wird, wie beim Downsyndrom. Ich möchte nur meiner Tochter später (oder auch mal mir) ermöglichen gewisse Risikofaktoren (folsäure, rauchen und was es da nicht alles gibt) auszuschliessen. Ich werde meine Tochter so erziehen das behinderte menschen genauso eine chance haben wie gesunde menschen und sie muss es später ganz für sich entscheiden ob sie eventuell das risiko ein lkgs kind zu bekommen eingehen will oder nicht. Die Studie soll nur gewisse Risiko ausschließen können, die man dann auch vermeinden kann.


Auch bei uns gab es die meinung dieses Kind (lina) abtreiben zu lassen. Ohne das sie es richtig sagen konnten warum. Diese Leute meide ich. Diese Leute sind dumm in meinen Augen

[Kathrin mit Luca]

Auch ich kann mich nur der Mehrheit anschließen. Ich finde es toll, dass sich deine Schwägerin und dein Bruder für ein weiteres Kind entschieden haben. Sie werden sich, denke ich mal, vorher damit auseinandergesetzt haben. Das Risiko ist ja nun mal da.
Auch ich höre von den Ärzten vor Untersuchungen (Genuntersuchungen, Stoffwechseltests) immer wieder: "Dann kann man ja auch gucken, wegen weiterer Familienplanung!" Für mich steht definitiv fest, dass ich nochmal ein Kind bekommen möchte, auch wenn ein gewisses Risiko da sein sollte (bis jetzt ist Luca die sogen. "Laune der Natur").

Natürlich verstehe ich auch die, die sich (von vornherein) gegen Kinder entscheiden, weil sie vielleicht Erbkrankheiten haben.

[Esther und Linus]

Nur noch eins, Daniela, von mir, denn mehr werd ich dazu nicht posten, da ich mich viel zu sehr ärgere, und das ist es alles nicht wert und bringt leider rein gar nichts.

Also: Mal abgesehen von allem anderen,das mich an dieser Deiner Geisteshaltung betrifft und fertig macht: Was geht Dich eigentlich überhaupt die Entscheidung Deiner Schwägerin so sehr an, daß Du Dich so darüber erhebst, sie zu verurteilen? Laß sie doch ihr Leben leben, selbst, wenn Dir diese Art zu leben fremd ist.

Esther

[bekki]

Also ich musste das Posting mehrmals lesen. Wie kannst Du Dir erlauben über andere und behinderte Menschen zu urteilen? Ich habe auch einen Sohn mit LKGS und einen gesunden und jetzt bekommen wir noch ein Baby . Alle sind absolute Wunschkinder und ich würde meine Kinder mit allen Fehlern und Handikaps annehmen . Ich finde es toll und verdammt mutig das Deine Schwägerin Ihrem Wunsch noch ein Kind zu bekommen nachgegangen ist . Ihr solltet als Familie lieber zusammen halten und Eure Hilfe anbieten statt über Dinge zu Urteilen zu denen Ihr kein Recht habt . :motz: Meinst Du nicht das Du Deiner Schwägerin damit weh tust indem Du Sie dafür verurteilst. Ich kann nur aus erfahrung sprechen mein Schwiegervater hat unseren Robin von anfang an abgelehnt und als Krüppel beschimpft für Ihn ist Robin kein Mensch aber dadrauf SCHE....... ich sorry für die ausdrucksweise . Ich kann Dir nur den Rat geben überdenke Deine Meinung nochmal und Du wirst sehen das man jedem menschen mit respekt begegnen sollte. Ich könnte noch ewig weiter schreiben aber das kurbelt meine Hormone noch mehr an .
Also bitte erst denken dann schreiben.
Rebekka

[Ozzie]

@Daniela:
Was für ein Problem hast Du mit der Entscheidung Deiner Schwägerin? Wäre Dein Leben in irgend einer Art und Weise beeinträchtigt, wenn Deine Nichte eine schwere Behinderung hätte? Davon ausgehend, dass dies wohl kaum der Fall wäre, halte ich es für völlig unangebracht, Deine Schwägerin hier an den Pranger zu stellen. Ich frage mich immer wieder, wieso manche Menschen anderen vorschreiben wollen, wie diese ihr Leben zu leben haben.

Grundsätzlich kann ich Dein Unverständnis bzgl. der Entscheidung Deiner Schwägerin ja verstehen: Auch ich wäre das hohe Risiko wohl kaum eingegangen. Ich könnte es auch verstehen, wenn Du Dich in den eigenen vier Wänden mit Deinem Mann offen und ehrlich darüber unterhalten würdest, aber in einem öffentlichen Forum auf Deiner Schwägerin rumzuhacken, ist völlig daneben (insb. der Satz mit der Baby-Puppe).

Ich drücke die Daumen, dass die kleine Lena „nur“ eine Gaumenspalte hat und sich alle düsteren Prognosen in Wohlgefallen auflösen!!!

[Tina]

Naja, aber wenn man vor seinen Eltern stirbt, müssen sich auch andere drum kümmern [....] deswegen "tötet" man sie doch nicht auch vorher.



Danke Isa, Du nimmst mit die Worte aus dem Mund...genau das ist mir eben beim Lesen auch durch den Kopf gegangen!

Hut ab vor den Eltern der Kleinen...

[Vronileine]

Bitte, jeder hat sein Recht auf eigene Meinung.
Das ist Daniela's Meinung und man kann für richtig oder falsch halten, was ihre Schwägerin macht.
Aber Daniela's Meinung ist halt SO.
Also bitte nicht sie als Person angreifen sondern unsere Meinung darstellen. Und die sieht halt anders aus als die unsrige.

Vroni

[Isa mit Giuliana]

Naja, ich kann den Frust den manche hier an Daniela auslassen schon sehr gut nachvollziehen.

Denn sie nimmt sich ja auch das Recht heraus, ihre Schwägerin zu verurteilen und ihr vorzuschreiben, wie sie hätte handeln müssen. Ich wette, Daniela hätte sich nie so "eingemischt", wenn Lena nichts hätte. Sie muss doch nicht mit der kleinen Maus leben sondern ihre Schwägerin. Und ich bin mir ziemlich sicher, dass sie trotz Gaumenspalte eine sehr glückliche frischgebackene Mama ist.

Ich finde einfach, niemand hat Recht darüber zu urteilen, ob ich nun 1 oder 7 Kinder bekomme, ganz egal ob die ersten 5 schon Spalten oder andere Fehlbildungen haben oder nicht. Denn Mann/Frau liebt diese Kinder doch trotz ihrer Kleinen Macken!

[Claudia mit David]

So, ich glaube, jetzt betrete ich dünnes Eis, aber bei solchen Diskussionen und vor allem bei der Äußerung, die der Grund dafür ist, da platzt mir echt der Kragen!!:motz::motz::motz:!:wutimbauch:
Die Zeiten, in denen andere darüber entscheiden, wer Kinder kriegen sollte oder nicht sind ja wohl Gott sei Dank vorbei!
Das dachte ich zumindest...

[Regenbogen]

auch von mir ein Hallo in die Runde:hallo:

Nun, ich habe diese Beiträge verfolgt und bin auch noch recht neu dabei. Ich gratuliere ebenfalls der Familie zu dem neuen erdenbürger:gut:.

Auch ich kann die Meinung vom Anfang nicht vertreten, was ist den dann mit denen wo es Asthma, Allergien, Epilepsie und Neurodermitis gibt - von anderen Erkrankungen mal ganz zu schweigen.

Sorry aber dann hätte ich auch nicht auf der Welt sein dürfen und meine Kinder wären ebenfalls nicht geboren worden.

Doch da hätten meine Eltern und auch mein mann und ich das Wertvollste dieser Welt verpasst.

Ich könnte jetzt noch div. dazu schreiben, doch es könnte gut sein das ich dann die falschen Worte wähle. Echt, so eine Einstellung - wir leben doch nicht mehr im Mittelalter. Und so eine Gaumen Kiefer Sache ist doch (in unseren Augen) kein Grund KEIN Kind mehr bekommen zu sollen / dürfen.

Ich halte jetzt lieber den Mund, echt - bohhh nee.

liebe Grüße

Regenbogen

[Regenbogen]

Ich hab doch glatt noch etwas vergessen.

Dann dürften in Danielas Augen unsere zwei Pflegekinder auch nicht auf der Welt sein. Doch gerade die zwei Geschöpfe haben uns gezeigt und auch gelehrt das das Leben auch aus einer anderen Sicht wunderschön sein kann.

Und noch eines Daniela .... so manch ein Behindertes kind ist ehrlicher als so mancher gesunde Erwachsene:gut::gut::gut: Mach dir einmal Gedankendarüber wie Gedankenlos Du urteilst.

Hoffentlich kommst Du NIEMALS in so eine Situation wie wir. Patenkind aufnehmen und dann noch feststellen es ist schwerst behindert und wird niemals alleine leben können.

Jetzt platzt mir doch der Kragen aber ließ mal auf der Homepage.: www.fasworld-hamburg.de folgendes unter "Erfahrungsberichte": FAS darf es nicht geben.

Mist ich bin jetzt doch echt sauer.

Liebe Grüße

Regenbogen

[Claudia mit David]

Ach ja, ich hätte es beinahe vergessen:
Was sind mein Mann und ich nur für böse böse Menschen. Wo wir doch vom Risiko einer Spalte wussten haben wir trotzdem ein Kind bekommen und das auch noch geplant!

"Asche auf mein Haupt und noch ne Schüppe!":Ironie:

So als Tipp: Vielleicht wäre ein Besuch hier in Bielefeld mal angebracht, ein Ausflug in den Stadtteil Bethel wirkt manchmal Wunder!

Und bevor ich jetzt doch noch was Falsches von mir gebe, höre ich jetzt lieber auf. Gehe mal Frische Luft schnappen! argh :Haareraufen:*kurzvormexplodierensei*

[Sandra mit Pierre]

Asthma, Allergien, Epilepsie und Neurodermitis gibt - von anderen Erkrankungen mal ganz zu schweigen.

Sorry, aber das ist jetzt wohl etwas weit her geholt!

Es geht nicht um die LKGS Spalte, es geht um das andere.

Eine Spalte hindert niemanden daran einen Beruf zu erlernen, sich irgendwann von den Eltern zu lösen, seine Freiheit zu entdecken, sich immer neuen Herausforderungen zu stellen, irgendwann selbst Kinder zu bekommen, vielleicht sogar Oma und Opa zu werden. Ein leben zu führen wie man selber es möchte, nicht bis zum eigenen Tod von anderen geleitet und betreut.

Ich möchte betonen, daß das folgende meine alleine Meinung ist, die ich auf mich beziehe: wie kann ich ein Kind zeugen wenn ich ganz genau weiß, daß es nach meinem Tod oder durch meine Erkrankung in irgendein Heim kommt? Wie kann ich das evtl. meinen Familienangehörigen zumuten? Wie kann ich es dem Kind zumuten?

Wohl gemerkt, wenn man weiß, daß man ein krankes Kind bekommt. Nicht wenn man es nicht weiß, kein Arzt davor gewarnt hat und auch nicht wenn es im Laufe seiner Kindheit/Jugend, erkrankt ist.

Wieso wird diese Frage eigentlich nicht beantwortet???

[Sandra mit Pierre]

Ich habe durch Pierre wunderbare Kinder kennen gelernt, Kinder die krank und auf die Hilfe anderer angewiesen sind, es sind liebenswerte Menschen, ohne Frage, sie strahlen einen auch dankbar an und ich habe sie wirklich gerne um mich. Aber wenn selbst die Mütter sagen:"hätten wir das gewusst, wir haben sooooo große Angst wenn wir mal nich mehr sind". Irgend etwas muss wohl dran sein, oder?

[Andrea & Jana]

WOW!!! Hier wird ja gesteinigt....

Ich bin auch der Meinung, daß diejenigen die Kinder wollen und des Risiko wissen, sicher auch einem behinderten Kind gute Eltern sein werden und ihre Aufgabe tragen.


Unter uns gesagt...
wer hat nicht schon insgeheim mal gedacht: Muss der oder die wirklich ein Kind haben? (hat nichts mit krank oder gesund zu tun)
Für eine Hochzeit muß man zur Ehevorbereitung. Bei einer Geburtsvorbereitung ist es ja schon passiert.
Meine Schwägerin hat zB ein Kind bekommen, weil "jeder" eines hat und nicht weil sie wirklich eines wollte.

Meine Bettnachbarin (bei der Geburt von Jana) hat ihr Kind als Monster bezeichnet weil es in der 1. Nacht etwas gequengelt hat. Den morgentlichen Anruf zum Kindsvater werde ich wohl nie vergessen: "Daß war eine Nacht, wir haben ja ein Monster geschaffen.. du mußt sofort kommen, ich will einen Kaffee trinken gehen." Der schlug somit um 07:00 Uhr seinen Arbeitsplatz mit Laptop im KH Zimmer auf und sie war weg. Als man ihr den Kleinen anlegen wollte, rief sie: Nein, um Gottes Willen! Das ist ja ekelig!"

Aber auch die Wortspende vom Vater während der Geburt: "Hier hat ja die Evolution versagt, jede blöde Kuh entbindet in einer 1/2 Stunde!"

LUSTIG ODER wie sich die beiden gaben?

Das Kind tat mir ehrlich leid!


Ich hätte auch keines haben sollen, nun sind es 2 geworden!

[Doreen mit Elisei]

Aber Sandra, woher weiß ich denn, dass das Kind nun wirklich behindert sein wird. Die Humangenetiker können nur Wahrscheinlichkeitsrechnungen aufstellen. Es ist dann von Prozenten die Rede, dass es ... oder dass es nicht....
Aber wenn man Kinder möchte hat man doch auch ganz viel Hoffnung, dass alles glatt geht, sonst könnte man sich doch gleich begraben.

Uns war klar, dass wir noch ein Kind mit DS nicht zu erwarten hätten, weil eben nicht vererbt. Aber die Spalte mit der Elisei dann zu Welt kam war es sehr wohl. Mein Mann hat eine Minispalte und wir haben nichts davon gewusst. Unsere 3 Kinder vor Elisei haben keine Spalte. es kann also auch gut gehen, trotz negativer Prognosen der Humangenetiker, die wir garantiert bekommen hätten.

Aber entscheiden muss das eben jeder selbst, ob sein Glas halb leer oder halb voll ist. Und wenn jemand mehr Zutrauen hat als ich und es trotz schlechter Prognosen wagt, habe ich nicht das Recht ihn deswegen zu beleidigen und vorzuführen.

Ich finde gut, wenn man weiß was man will und auch schaffen kann, so wie du, aber andere trauen sich mehr zu und auch das finde ich in Ordnung.

[Kirsten und Noel]

Ich möchte betonen, daß das folgende meine alleine Meinung ist, die ich auf mich beziehe: wie kann ich ein Kind zeugen wenn ich ganz genau weiß, daß es nach meinem Tod oder durch meine Erkrankung in irgendein Heim kommt? Wie kann ich das evtl. meinen Familienangehörigen zumuten? Wie kann ich es dem Kind zumuten?



Hallo Sandra,
ich respektiere Deine Meinung. Allerdings verstehe ich Dein Problem mit einem Heim nicht ganz - vielleicht kennst Du ja keine heutige Einrichtung für behinderte Menschen und wenn Du eine kennen würdest, hättest Du solche Vorbehalte womöglich gar nicht?
Eine Tante meines Mannes ist von Geburt an geistig behindert ohne genaue Diagnose (sie ist jetzt 60 und war eins von 9 Kindern, da hat sich niemand so ganz genau um ihre Behinderung gekümmert) und lebt seit dem Tod ihrer Mutter (seit etwa 20 Jahren) in einer Einrichtung des Theodor-Fliedner-Werks im Mülheim a.d. Ruhr, genannt "Das Dorf". Sie wohnt dort mitten in den grünen Ruhrauen, in einem schönen großen Haus, einen schönen großen Zimmer für sich allein, in einer betreuten Wohngemeinschaft mit anderen behinderten Menschen. Es geht familiär und liebevoll zu. Sie hat dort in den Werkstätten gearbeitet, sonntags geht sie in die dorfeigene Kirche und nachmittags zum Kaffee ins Gemeinschaftshaus. Ihr Leben ist absolut ausgefüllt und glücklich (so weit ich mir anmassen kann, jemand anderen so einschätzen zu können). Von der Lebensqualität her kann ich wirklich keinen Unterschied erkennen zu der von "gesunden" erwachsenen Kindern, die außer Haus leben.
Irgendwann muss man seine Kinder ja doch ziehen lassen, irgendwann sind sie auf sich gestellt. Das gilt eben auch für behinderte Kinder. Es gibt so viele Hilfen und Unterstützung heutzutage, so dass auch diese Kinder ihren Weg gehen können.

[Petra und Julius]

Schön gesagt, Kirsten. Wie leben in einem der reichsten Länder der Welt, es sollte selbstverständlich sein, dass hier für alle gesorgt ist.

@Daniela:
Was für ein Problem hast Du mit der Entscheidung Deiner Schwägerin?

Genau das frage ich mich auch! Daniela, kann es sein, dass du mit deiner Entscheidung, trotz Kinderwunsch kein Kind mehr zu bekommen, nicht ganz im Reinen bist? Für mich hört sich das einfach wie eine vehemente, fast verzweifelte Rechtfertigung für deine eigene Entscheidung an.
Es ist bestimmt nicht einfach, auf ein Kind zu verzichten, auch wenn es vernünftig ist.

[Lenie]

...vorweg genommen: Ich habe größte Hochachtung vor Eltern, die ihr behinderstes/schwerbehindertes Kind in Liebe aufziehen....
Natürlich entscheidet jedes Elternpaar auch selbst, ob es ein solches Risiko auf sich nehmen möchte.
Ich wollte mit meiner Aussage eigentlich nur meine persönliche Meinung kund tun, dass ich verstehen kann, dass Daniela angesichts des extrem erhöhten Vererbungsrisikos- auf weitere Kinder verzichten möchte! Schließlich sind in Danielas Schwiegerfamilie EXTREM viele Erbkrankheiten aufgetreten, 2 Geschwister des Ehemannes sind sogar schon während der Kindheit an Folgen der angeborenen Defekte verstorben. Das gibt mir ganz einfach zu denken..
Und für mich wäre der Gedanke, mein hilfloses Kind in fremde Hände zu geben, einfach sehr schmerzhaft...

[Doreen mit Elisei]

Ich denke ganz viele Menschen mit geistiger Behinderung sind gar nicht so hilflos wie wir manchmal denken.

Für meine Tochter steht jedenfalls jetzt schon fest, dass sie irgendwann auch mal das Haus verlassen wird, so wie ihre Geschwister. Natürlich braucht sie dann Unterstützung, aber warum soll sie nicht auch ihr Leben leben können? Und wie Kirsten schon geschrieben hat, gibt es immer mehr wirklich gute Wohnformen, die da in Frage kommen.

Vielleicht wird es für mich nicht so leicht sie dann ziehen zu lassen, weil ich eben auch weiß, was sie alles nicht kann. Aber ich habe einfach so viel Vertrauen ins leben, das das schon wird. Ich lebe jetzt und hier und mache mir nicht den Kopf heiß, was übermorgen sein wird.

Schade übrigens dass Daniela sich nun gar nicht äußert. Sie wirft hier das Thema auf und hält sich dann fein raus. Weiß nicht was ich davon halten soll.:nixweiss:

[Isa mit Giuliana]

Ja, das habe ich mich auch schon gefragt: Daniela wo bist du??

Nuja, es ist und bleibt ein Thema, zu dem man nie eine Allgemeingültige Lösung finden wird. Mir pocht es in den Adern, weil ich einfach eine ganz andere Überzeugung lebe. Das heißt nicht, dass ich die andere Ansicht nicht verstehen kann, aber für mich wäre sie nicht gültig.

[Sandra mit Pierre]

Hallo Doreen,
ich muss nun direkter werden, vielleicht versteht man dann meine Haltung.

Sicherlich, es kann immer gut gehen, ein Kind kann auch weitaus weniger beeinträchtigt sein als angenommen, ebenso aber auch um einiges stärker.

Deine Tochter ist eine Strahlemaus, total süß, sie hat Freude am Leben und wird ihren Weg gehen, so wie es ihr möglich ist. Ich meine auch nicht Kinder wie Deine Tochter.

Hier im Ort lebt eine Familie, sie wussten von vorne herein, daß ihr Kind ein Down-Syndrom hat. Aber wenn es das mal gewesen wäre. Nein, das Kind hat kein Down-Syndrom, ich kenne mich mit den Fachaudrücken nicht so aus, bitte um Nachsicht, wenn ich es jetzt mit meinen Worten schildere.

Das Kind sitzt im Rollstuhl, es dürfte in etwa so alt wie meine Tochter sein. Es liegt mehr im Rollstuhl als es sitzt, es schaut grundsätzlich in eine Richtung, mit einer bestimmten Kopfhaltung (schräg nach oben) die Augen schauen in die selbe Richtung. Kopfhaltung und Augenhaltung verändert sich niemals, ist immer gleich. Das Kind schaut, so es das überhaupt wahrnehmen kann (das wissen selbst die Ärzte nicht), immer nur in den Himmel. Gucken kann es, aber es verzieht niemals eine Miene, reagiert in keinster Weise. Die Eltern reden liebevoll mit dem Kind, machen Faxen mit und vor dem Kind, sie lieben es, aber man sieht auch ihren Schmerz.

Ich weiß nicht ob man es spastische Lähmung nennt? Die Arme sind beide angewinkelt, total verdreht, die Hände zu Fäusten, die Beine immer an den Körper gezogen.

Das Kind wird per Sonde ernährt, hat immer ein Sauerstoffgerät dabei. Keine Reaktion auf Worte und Gesehenes, nichts, nichtmal verbale Laute von dem Kind.

Ist das ein lebenswertes Leben???

Ich möchte so nicht leben müssen und ich bin mir ziemlich sicher, daß das Kind es auch nicht gewollt hätte. Aber die Eltern haben den Ärzten vertraut, dachten es "nur" mit dem Down-Syndrom zu tun zu haben.

Kirsten, das mag sicherlich richtig sein, daß die Menschen in solchen Einrichtungen gut leben, aber ich könnte das mit meinem Gewissen nicht vereinbaren.

Einem gesunden Kind kann man erklären wenn man stirbt, wenn man selber es nicht mehr kann, dann machen andere das. Das Kind versteht es irgendwann, wird in der Trauerarbeit unterstützt. Wie will man einem so kranken Kind (wie das von mir geschilderte) so etwas erklären?

Ich habe auch einen Cousin, er ist um einiges älter als ich, lebt in einem Heim, da es daheim nicht ging, er hat dort eine Gummizelle, trägt Kopfschutz.

Mein Onkel ist vor 14 Tagen gestorben, 85 wurde er, nun bekommt mein Cousin gar keinen Besuch mehr und ich frage mich lieber nicht, was nun in ihm vorgeht. Niemand wird es erfahren, denn mitteilen kann er sich nicht :roll:

[Isa mit Giuliana]

hmm, ja, gut, blöde Situation wenn man sich "nur" auf Down-Syndrom einstellt und ein noch krankeres Kind bekommt. Aber genauso gut gibt es viele Fälle, bei denen Down-Syndrom vermutet wird und das Kind gesund zur Welt kommt.

Wir hatten oder haben doch auch eine Userin hier, deren Kind vor der Geburt schon totgesagt wurde und selbst ein Pastor bei der Entbindung dabei war um Not-zu-Taufen oder so ähnlich.
Ich kann mich an den Beitrag erinnern, in dem sie schrieb, dass das Kind zwar nicht ganz gesund ist, aber lebt und leben wird.

Medizinier sind eben auch nur Menschen und können sich irren.

[Doreen mit Elisei]

Ja sicher ist Naima nicht so gravierend beeinträchtigt, wie das Kind, dass du hier beschrieben hast. Das ist klar. Aber glaub mir, auch in meinen Augen ist manchmal der Schmerz darüber zu sehen, weil Naima so ist wie sie ist. Das hindert mich aber nicht, immer wieder aufzustehen und mein Leben zu meistern und auch glücklich zu sein.

Ich beneide Eltern von mehrfach behinderten Kindern nicht, aber schau mal bei den Rehakids. Auch sie leben meistens ein Leben, dass sie so schrecklich gar nicht finden.

Ein Kind, dass scherstbehindert geboren ist, kennt es nicht anders. Es hat sich nie anders erlebt und kann sich auch nicht vorstellen wie es anders wäre. Aber selbst wenn nie eine Regung kommt, kann trotzdem ganz viel da sein an Gefühlen und Empfindungen. Und das Kind kann durchaus eine Lebensqualität haben, die manch "Gesundem" völlig abgeht. Und ich bin einfach nicht berechtigt mir ein Urteil zu erlauben.

Aber damit weichen wir hier völlig vom Thema ab. Denn um solche Behinderungen ging es im Ausgangsposting ja gar nicht.


Und deinen Cousin kannst du ja nun hin und wieder mal für ein halbes Stündchen besuchen gehen. das würde ihm bestimmt über den Verlust hinweghelfen oder ihn zumindest mildern.

[Henning mit Jan]

Ist das ein lebenswertes Leben???

Ich möchte so nicht leben müssen und ich bin mir ziemlich sicher, daß das Kind es auch nicht gewollt hätte. Aber die Eltern haben den Ärzten vertraut, dachten es "nur" mit dem Down-Syndrom zu tun zu haben.

Kirsten, das mag sicherlich richtig sein, daß die Menschen in solchen Einrichtungen gut leben, aber ich könnte das mit meinem Gewissen nicht vereinbaren.




Hallo Sandra,

wie kommst du dazu, zu beurteilen, ob ein Leben "lebenswert" ist. Was ist das für eine Denkweise? Ein Leben IST und damit basta!

Du wolltest so nicht leben und bist dir sicher, dass das Kind das auch nicht gewollt hätte - na prima.

Ich hoffe nur, dass ich nie von deiner Beurteilung, ob mein Leben es wert ist und ob du etwas, das mich oder meine Familie betrifft, mit deinem Gewissen vereinbaren kannst, abhängig bin!

Wenn du mit was nicht klar kommst, weil es dir Schmerz bereitet, dann kannst du deinen Zustand nicht verbessern, indem du den Anlass des Schmerzes aus der Welt schaffst.

Dies ist der Grund, warum so viele Menschen in Einrichtungen fern ab jeder Zivilisation ein einsames Dasein unter ähnlichen Menschen mit ein paar Betreuern dazu fristen. Weil die "normalen" meinen, ihren Anblick nicht ertragen zu können und anstatt sie in der Gemeinschaft aufzunehmen versuchen sie irgendwohin abschieben. Sie sind dann zwar aus dem Blick, aber nicht aus dem Kopf und nicht aus dem Gefühl - der Schmerz bleibt.

Vor nicht einmal hundert Jahren gab es schon einmal den Begriff des "unwerten Lebens", das hat abertausende von behinderten und psychisch gestörten Menschen das Leben gekostet. Die waren dann nicht nur aus dem Blick, sondern aus dem Leben.
Der Schmerz ist aber in einer anderen Art geblieben und lebt zum Teil bis heute in menschen Familien fort.


Bitte überlege dochmal, was du da eigentlich schreibst, wie menschenverachtend es ist!

Ansonsten kann ich Doreen nur zustimmen: fahr doch hin und kümmer dich um ihn, wenn du schon siehst (oder meinst zu sehen), dass er einsam ist und es ihm schlecht geht. Das hilft ihm und deinem schelchten Gewissen - den Schmerz, den dir sein Anblick bereitet, wirst du halt ertragen müssen.

Das Leben ist manchmal schmerzhaft, wenn man es annimmt.

Indem man das Leben abschafft oder es im Kopf schon einmal versucht, verschwindet aber nicht der Schmerz, sondern nur die Menschlichkeit.

mit hoffnungsvollen Grüßen,
Henning

PS: Ich bezehe mich hierbei nicht nur auf Sandras Beitrag, sondern auch auf den Anfangsbeitrag von Daniela und ein paar andere, die unterwegs geschrieben worden sind und in die gleiche Richtung (Leid verhindern, schlechtes Gewissen etc.) gehen.

[Sandra mit Pierre]

Henning, wie kommst Du darauf, daß ich ein schlechtes Gewissen habe?
Habe ich in keinster Weise, ich kenne meinen Cousin nicht und habe auch nicht vor daran etwas zu ändern, weil das nicht ohne Gefahr für mich einher ginge. Mein Cousin hat nur seinen Vater an sich heran gelassen, nicht einmal seine Mutter.

Als ich ca. 6 Jahre alt war, war er ca. 15, was ich da gesehen habe langt mir, erst Recht was ich da zu spüren bekam. Ich habe 2 Kinder die mich brauchen, ich werde mich ganz sicher keiner Gefahr aussetzen.

Wenn Du ein Kind um jeden Preis bekommen würdest, hast Du dies zu veranworten, ich könnte dies nicht verantworten. Denn wir leben im Jahre 2008 und können unsere Kinder schützen. Es ist mein Kind von dem Tag an wo es gezeugt wurde und Entscheidungen die ich treffe, treffe ich immer nur für mein Kind.

Und insofern ziehe ich den Hut vor jeder Mutter, welche die Kraft und den Mut besitzt, ihr Kind gehen zu lassen, wenn es schwerstkrank ist.

Du solltest Dich mal fragen, was es bedeutet zu leben. Dahinvegetieren oder leben, das ist die Frage.

Und damit verabschiede ich mich aus diesem Thema.

[Henning mit Jan]

Wenn Du ein Kind um jeden Preis bekommen würdest, hast Du dies zu veranworten, ich könnte dies nicht verantworten. Denn wir leben im Jahre 2008 und können unsere Kinder schützen. Es ist mein Kind von dem Tag an wo es gezeugt wurde und Entscheidungen die ich treffe, treffe ich immer nur für mein Kind.



Meine Vorstellung von "ein Kind schützen" ist nicht, ihm die Existenz zu verweigern bzw. zu nehmen.

[Sandra mit Pierre]

Meine Vorstellung von "ein Kind schützen" ist nicht, ihm die Existenz zu verweigern bzw. zu nehmen.

Ein Mal jetzt doch noch. Merkst Du eigentlich, was Du da schreibst?
Kannst Du mal lesen worauf ich mich berufe, wenn ich begründe, warum ich so denke?

Was glaubst Du eigentlich? Das Eltern ihre Kind vergessen, daß sie haben gehen lassen? Hast Du eigentlich ansatzweise eine Ahnung wie eine Stillgeburt abläuft? Nennst Du es leben, nicht reden und hören, nicht gucken und fühlen zu können, nicht alleine essen können, nie zu spielen usw. Leben heißt mehr als nur einen Herzschlag und Puls zu haben und zu atmen.

[Isa mit Giuliana]

Nennst Du es leben, nicht reden und hören, nicht gucken und fühlen zu können, nicht alleine essen können, nie zu spielen usw. Leben heißt mehr als nur einen Herzschlag und Puls zu haben und zu atmen.

Ähm, niemand weiß doch vor einer Geburt, selbst wenn eine Genetische Disposition da ist, ob ein Kind wirklich soooo schwer behindert ist. Der Großteil aller Geburten mit "Macken" ist doch wohl nicht sooo schwerwiegend, dass das Kind nicht hören, sehen, lachen und weinen kann......

[Kirsten und Noel]

Liebe Sandra,

grundsätzlich kann ich Dir ja zustimmen, wenn es darum geht, dass Eltern verantwortungsvoll handeln und ev. vorhandene Risiken wohl überdenken sollten. Ich selbst bin auch überhaupt nicht sicher, was ich persönlich tun würde, wenn bei mir eine große Chance bestünde, ein schwer behindertes Kind zu kriegen.
Was mich allerdings stört, ist der Ausdruck "nicht lebenswert". Das hat doch sofort ganz ungute Anklänge an die Euthanasie in Nazi-Deutschland. Wer darf sich anmassen zu sagen, was lebenswert ist und was nicht? Wir wissen doch nicht, wie ein schwer behinderter Mensch sich fühlt und sein Leben bewertet, ob nicht doch täglich Freude über sein Leben in diesem Menschen ist, auch wenn wir uns das vielleicht nicht vorstellen können...

[blondi]

Hallo ihr Lieben,

ich möchte eigentlich nicht viel dazu sagen,
nur hier den Link als kleinen "Denkanstoß" geben!
Hatte ich schon mal gepostet, aber ich finde er passt hier:

http://youtube.com/watch?v=8gm7XwtIJdM
oder hier, mit anderem Lied: http://youtube.com/watch?v=rPLCaAu_H2U&feature=user

[Petra und Julius]

Ich möchte so nicht leben müssen und ich bin mir ziemlich sicher, daß das Kind es auch nicht gewollt hätte. Aber die Eltern haben den Ärzten vertraut, dachten es "nur" mit dem Down-Syndrom zu tun zu haben.

Sandra, ich weiß nicht wie du das meinst? Hört sich fast so an als wärst du der Meinung, die Eltern hätten das Kind nicht bekommen sollen, wo sie doch schon vom Down-Syndrom wussten. Dass es dann wesentlich mehr beeinträchtigt sein wird, wussten sie ja vor der Geburt noch nicht...

Und ob das Leben für das Kind lebenswert ist, das werden wir alle miteinander nicht beurteilen können. Die Diskussion ist überflüssig. Mich stört nur, dass hier Eltern, die ein behindertes Kind bewusst bekommen, verurteilt und als verantwortungslos hingestellt werden. Es ist sehr anmaßend - und gefährlich! - darüber zu spekulieren, dass es menschliches Leben gibt, das nichts wert ist.

Also respektieren wir doch einfach die Entscheidung der jeweils betroffenen Eltern, niemand anderen geht das etwas an! Es gibt mehr Perspektiven als die eigene, und wenn man sich selbst etwas nicht vorstellen kann, muss das nicht auch für andere so sein.

P.S. Man sieht hier schon recht gut, wie problematisch es ist, wenn man glaubt, den Wert eines Lebens bewerten zu können: "nur" Down-Syndrom ist also noch irgendwie zu rechtfertigen, aber wenn's noch mehr ist, dann geht es wirklich nicht mehr...?? Im Eingangsposting war von einer Gaumenspalte mit evtl. Entwicklungsverzögerung die Rede, geht das oder geht das nicht? Und eine LKGS? Ist für uns hier natürlich kein Thema, aber für andere vielleicht schon...

[Petra und Julius]

Anna, danke für den Link! Sehr beeindruckend und berührend! Und passt perfekt...

[Henning mit Jan]

Ein Mal jetzt doch noch. Merkst Du eigentlich, was Du da schreibst?
Kannst Du mal lesen worauf ich mich berufe, wenn ich begründe, warum ich so denke?

Was glaubst Du eigentlich? Das Eltern ihre Kind vergessen, daß sie haben gehen lassen? Hast Du eigentlich ansatzweise eine Ahnung wie eine Stillgeburt abläuft? Nennst Du es leben, nicht reden und hören, nicht gucken und fühlen zu können, nicht alleine essen können, nie zu spielen usw. Leben heißt mehr als nur einen Herzschlag und Puls zu haben und zu atmen.

Ich weiß, was ich schreibe und habe da vielleicht bei dir etwas berührt. Vielleicht war es gut so.

Allerdings finde ich den Ton inzwischen zum Teil nicht mehr erträglich in diesem Thread und werde mich nun erfreulicheren Dingen widmen.

Eine Frage hätte ich noch: wird der Thread bitte geschlossen, bevor die Grenzen des unwerten Lebens dann vollends im Detail ausgelotet sind?!

@ Anna:
der Link ist toll, hab ihn mir schon mal angeschaut. Die beiden haben so unglaublich viel Spaß miteinander, einfach toll!

[DIana und LIna]

Wie kann man sich darüber so die Köpfe einschlagen???

Jeder hat seine Meinung und wie schon mal erfähnt, es ging hier nicht um Lebenswert oder nicht. Es ging um eine Gaumenspalte mit eventuellen Entwicklungsverzögerungen im Körperlichen und geistigen bereich. Also geht es darum... alles anderes bitte verkneifen... besonders dieses Thema.


Daniela@ eine frage habe ich an dich.

Du behauptest dir ein Urteil über deine Schwägerin zu machen aber warum hast du dein erstes Kind bekommen??? Es lag doch schon behinderung vor in der Familie und auch spalten... so wie du schreibst ist es unverantwortlich noch weitere kinder zu bekommen aber warum hast du dann ein´s??? Es lag doch schon vorher zu grunde das die Familie und so auch dein Mann erblich vorbelastet sind warum habt ihr dann kein Gentest machen lassen vor der geburt euren ersten kindes.

Vielleicht bewege ich mich da auf zu dünnen eis aber die frage brande mir schon die ganze zeit in den Fingern. Also Daniele nimm mal stellung zu deiner Meinung

[Tina]

Wir hatten oder haben doch auch eine Userin hier, deren Kind vor der Geburt schon totgesagt wurde und selbst ein Pastor bei der Entbindung dabei war um Not-zu-Taufen oder so ähnlich.
Ich kann mich an den Beitrag erinnern, in dem sie schrieb, dass das Kind zwar nicht ganz gesund ist, aber lebt und leben wird.

Medizinier sind eben auch nur Menschen und können sich irren.


Hier ist mal der Link zu der von Isa angesprochenen "Geschichte":

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=5834

Ich denke, damit ist alles gesagt und wir sollten es jetzt mal langsam gut sein lassen. Die gegenseitigen Vorwürfe etc. führen doch zu rein gar nichts und sie bringen uns nicht weiter....

LG Tina:blume:

[Sandra mit Pierre]

Henning, Du hast bei mir gar nichts berührt. Ich stand zum Glück noch nie vor der schecklichen Situation eine derartige Entscheidung treffen zu müssen. Aber ich weiß wie es ist, wenn ein Kind still geboren, wird, weil ich als Begleiterin bei einer solchen Geburt anwesend war.

Mein Beitrag war nur auf Deinen Satz: " ihm die Existenz zu verweigern bzw. zu nehmen" bezogen.

Dieser kleine Junge ist ganz gewiss mehr existent als manch ein anderer, im Kopf und Herz der Eltern. Wenn es hoch kommt, hätte er nach der Geburt in der 40. Woche 2 Tage gelebt.

Und so durfte er sich in der 30. Woche kurz nach seiner Geburt an seine Mutter schmiegen und ist während er gestillt hat, eingeschlafen. Das soll menschenunwürdig sein? - wie Du meinst.

Solltest Dich mal erkundigen, wann die Schwerstbehinderungen meistens erst festgestellt werden. Diese Kinder werden ganz normal zur Welt gebracht und meistens auch beerdigt- liegt an den Eltern.

Ich stehe hinter jeder Frau die so eine Entscheidung trifft und würde auch selbst so entscheiden.

Und nochmal zu dem Argument, sie kennen es ja nicht anders, woher will man wissen was sie fühlen, ob sie glücklich sind oder nicht.

Kinder, die geschlagen und misshandelt werden, kennen es auch nicht anders, müssen es nehmen wie es ist, genau wie die schwerstbehinderten Kinder. Immer auf das Gutdüngen ihrer Eltern angewiesen. Sowas nenne ich menschenverachtend.

Jeder hat seien Meinung und Einstellung, dabei sollte man es belassen.

[Claudia mit David]

Eine Frage hätte ich noch: wird der Thread bitte geschlossen, bevor die Grenzen des unwerten Lebens dann vollends im Detail ausgelotet sind?!Da kann ich mich nur anschließen!

[Daniela und Tammo]

Sorry,
das ich nicht eher antworten konnte, habe leider nicht so oft die Möglichkeit online zu gehen.

Ich bin darüber so entrüstet, da ich selber weiß, wie schwer Tammo das Leben fällt. Wir, wie auch meine Schwägerin haben eine Chance von ca. 3 % ein gesundes Kind zu bekommen. Den Krebs den Tammo hat ist auch erblich bedingt, diesen hat auch der große Bruder von der Kleinen Lena. Wir alle wissen nicht wie alt unsere Kinder werden und wie sich ihr Lebensbild in naher Zukunft verschlechtert.

Unsere Kinder haben mal gute und mal schlechte Tage, viele Krankenhausaufenthalte im Jahr und eine 4-wöchige Vorstellung im Klinikum ist notwendig und ein sofortiges Eingreifen zu ermöglichen.

Viele meiner Nichten und Neffen sind schon verstorben, einige nach einem 1/2 jahr einige sind auch 9 Jahre alt geworden. Ich kann nicht behaupten, dass diese ein Lebenswertes Leben hatten, : Kevin ist im alter von 6 Monaten verstorben, nachdem er bereits 12 Operationen über sich ergehen lassen musste und das Krankenhaus nie verlassen hat. Siglinde ist 2 Tage nach der Geburt verstorben, Sigrid nach 9 Jahren, nach quallvollen Schmerzen, alles an Ihr war gewachsen, nur Ihr Rücken nicht, Sven ist auch seiner Krebserkrankung im Alter von 6 Jahren erlegen.
Rene ist nun 3 Jahre, wird schon sein ganzes Leben beatmetet, ist an der Dialyse, ist Blind, kann nicht sprechen, wird über die Magensonde ernährt, reagiert nicht auf Stimmen, hat das Krankenhaus vielleicht für 5 Wochen verlassen, ein weiteres Mal wird er nicht wiederbelebt, das mussten seine Eltern kurz vor Weihnachten unterschreiben.
Und es gibt noch mehr. Von 26 Enkelkindern meines Mannes, sind 4 Gesund.

Bei diesen ganzen Schicksalen, dessen ich mir durchaus bewußt, finde ich es verantwortungslos dieses Risikio einzugehen.

lg von uns

[Daniela und Tammo]

Noch mal kurz,
ich freue mich natürlich das die Kleine da ist, hört sich wohl nicht so an, wie ich das geschrieben habe, und ich werde sie genau so lieb haben, wie meine anderen Neffen und Nichten.

Aber ich weiß was Tammo jetzt noch alles durchmachen muss, und das würde ich nicht noch einem Kleinen Menschen antun wollen.

Morgen fahren wir schon wieder in die Klinik und er weiß ganau was auf Ihn zukommt mit seinen 3 Jahren. Und es tut mir jedesmal im Herzen weh, das ich Ihn wohl trösten kann, aber ich kann ihm all sein Leid und seine Schmerzen nicht abnehmen.

Ich kann mein Kind noch so sehr "Lieben", aber vor all diesen Schmerzen kann ich Ihn nicht bewahren.

[Petra und Julius]

Ach Daniela, das ist ja furchtbar! Dass die Situation so dramatisch ist, ging aus deinem ersten Posting nicht hervor. Deine Entrüstung kann ich jetzt schon verstehen!

[Claudia mit David]

Hallo Daniela,

vielleicht hättest Du von Anfang an ein wenig ausführlicher sein sollen, dann wäre diese Diskussion vielleicht nie so weit gekommen...
So haben es einige, auch ich, wohl in den falschen Hals bekommen.

Trotz allem sind doch so einige Äußerungen hier gefallen, die nicht notwendig waren...

[bekki]

Hallo Daniela
Wenn Du das von anfang an geschrieben hättest wären wir nicht so in die Luft gegegangen . Sorry das so viel leid in Deiner Familie ist .
Was soll ich noch sagen :Sorry:.

Rebekka

[Daniela und Tammo]

Auch von mir ein Sorry,

hätte auch nicht gedacht, das gleich jeder so in die Luft geht, da ich bereits in eingen Themen vorher von den Familienverhältnissen berichtet habe, hätte es vielleicht nochmal erwähnen sollen.

[DIana und LIna]

Meine Meihnung ist es auch, vielleicht hättest du beim ersten mal was ausführlicher werden sollen... du hast ja geschieben Gaumenspalte und entwicklungs verzögert... das kling anders!!!

So rückt es deine Meinung wieder ins ganz anderes Licht.

Ich muss sagen, es tut mir leid für deine Familie und für dich, das es so schlimm ist aber ich muss auch sagen das ich wirklich froh bin so eine entscheitung nie treffen zu müssen, das ist schwer, sehr schwer.

Hast du denn mal deine Schwägerin gefragt warum sie sich bewußt für ein zweites Kind entschieden hat??? Würde mich interessieren.

Eine Meinung dazu habe ich nicht... kann ich nicht haben... und ich glaube auch das man es immer erst entscheiden kann wenn man in so einer schlimmen zeit steckt.

Ganz viel Glück für Tammo

[Henning mit Jan]

Hallo Daniela,

da du dich nun noch einmal gemeldet hast, möchte ich entgegen meiner ursprünglichen Absicht nun noch einmal kurz antworten.

Du und deine Familie, auch deine weitere Familie, habt da ein sehr schweres Los gezogen, so wie sich das liest. Da seid ihr nicht zu beneiden.
Es braucht vermutlich eine unglaubliche Kraft, das alles zu bewältigen im physischen Sinne mit Krankenhausaufenthalten, aber vor allem wahrscheinlich auch auf der seelischen Ebene mit Untersuchungen und der Ungewissheit, wie es weitergeht bei einer gleichzeitigen Gewissheit, dass es keine große Chance auf eine Verbesserung gibt.

Ich kann die Entscheidung von Euch, keine weiteren Kinder mehr zu bekommen voll und ganz nachvollziehen auf dieser persönlichen Ebene. Ich würde vermutlich die gleiche Entscheidung treffen und diese auch überzeugt nach außen vertreten.

Du hast meinen vollen Respekt, sowohl in Bezug auf die Aufgabe, die du hast, als auch auf deine und eure Entscheidung, keiner weiteren Kinder zu bekommen.


Trotzdem fand ich die Äußerungen in deinem ersten Beitrag kritikwürdig, weil sie sehr stark verallgemeinern und die Entscheidung einer anderen Person massiv und herablassend angreifen. Dafür finde ich dieses Forum nach wie vor den falschen Platz.

Ebenso bleibe ich bei meinen Positionen, was die im Laufe dieser Diskussion zum Teil eingenommen Standpunkte hinsichtlich einer Bewertung von Leben und der Beurteilung der Sinnhaftigkeit von Leben angeht.

(und werde mich auch nicht weiter zu Vergleichen von behinderten und von ihren Eltern geschlagenen Kindern äußern, @Sandra)



Daniela, ich wünsche dir, dass du immer die Kraft hast, das alles durchzustehen und dass es trotz allem immer wieder auch schöne Momente für euch geben möge,:blume:

Henning

[Doreen mit Elisei]

Ein gutes Schlusswort, wie ich finde.