Neu und total Ahnungslos aber viele Fragen

[Regenbogen]

Hallo Ihr Lieben:hallo:

Ich stelle mich einmal kurz vor.:tach:Wir sind Pflegeeltern und haben seit einiger Zeit ein weiteres Pflegekind in unserer Familie. Nun ist es so, das sie eigentlich als "GESUND" geboren sein soll (laut U-Heft) doch sie hat eine leichte Lippenspalte und auch im Kiefe / Gaumen befindet sich eine Öffnung. Vom Amt sagte man uns, das diese Sache erst Monate nach der Geburt entstanden sei. Sie hat im Oberkiefer bis auf jeweils einen Zahn li. und einen Zahn re. keine Zähne. Sie ist fast 16 Monate alt und wird nicht mehr mit der Sonde ernährt.

Als Nahrung bekommt sie vier Mal tägl. ein Fläschchen mit der "Trink Nahrung" von Alete oder Bebivita. die sie oftmals nicht leer trinkt. Sie nimmt keine andere Flüssigkeit zu sich, da sie diese ablehnt. das Trinken aus der Flasche macht sie selbständig indem sie den Sauger am Oberfiefer entlang knetet oder zieht.:gut: Das macht sie ganz toll:freude:

Nun sollen wir Ende Januar die Frühförderung anleiern (wegen Schlaganfall und motorischer Probleme) und zum Frühjahr soll dann die erste OP angestrebt werden.:roll:

Nun machen wir uns aber einige Gedanken über ihre Ernährung, ist das wirklich ausreichend und was ist mit der Flüssigkeit die die Kinder doch so nötig haben?
Welcher Arzt / Klinik ist dafür zuständig?

Zur Zeit hat sie einen starken Infekt mit Schnoddernase und Husten, durch diese Sache ist sie arg Quengelig die kleine Maus.

Ansonsten ist sie eine zufriedene kleine Maus:blume:

Ach ja, sie ist 83 cm groß und wiegt 10,5 kg

Ich hoffe ihr könnt mir ein wenig helfen.

Liebe Grüße

Regenbogen

[Petra und Emelie]

Hallo Regenbogen (wäre schön, wenn Du uns Deinen richtigen Vornamen nennst)!
Herzlich Willkommen bei uns im Forum.
Zunächst mal, Spalten entstehen nicht nach der Geburt sondern bereits in der Frühschwangerschaft.
So wie Du schreibst, wurde bei Deiner Pflegetochter noch keine Op durchgeführt. Zuständig für "unsere" Kinder sind die Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgen. In Hamburg macht das Prof. Kreusch von der Heidbergklinik und im UKE gibt es auch ein Spaltzentrum. Dort können sie Euch auch sagen, inwieweit sie betroffen ist, ob auch der Gaumen "auf" ist.
Bei Spaltkindern ist der Zahnwuchs meist ein sehr wilder, das sollte dich nicht beunruhigen. Und auch dazu sagen die MKGs dann was.
Schau doch mal ins OP-Forum und in unsere User-Map, dort findest Du auch einige User aus Hamburg, die Dir sicher gerne mit Infos helfen.
Ansonsten wünsch ich Euch viel Freude mit Eurem Pflegekind.

[Doreen mit Elisei]

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum.

Wie Petra schon schreibt, gibt es keine Spalte, die man im Laufe des Lebens erwerben kann. Sie entsteht in den ersten Wochen der Schwangerschaft. *kopfschüttel über die Ärzte*
Du schreibst, dass sie nur Flasche trinkt, aber da sie nicht mehr so ganz klein ist, kann sie doch auch vom Löffel essen oder? Hat sie die Sonde wegen der Spalte oder wegen ihrer anderen Erkrankungen gehabt? Wie geht es ihr denn überhaupt? So ein Schlaganfall ist ja auch nicht ohne.
Hat sie Probleme mit den Ohren? Das ist ganz typisch bei Kindern mit Spalte.

Dann lies dich mal bei uns ein und wenn du Fragen hast, nur zu.

[Esther und Linus]

Hallo Regenbogen,

herzlich willkommen hier! Also, es wurde ja schon gesagt, Spalten bilden sich in der Frühschwangerschaft und nicht nach der Geburt.

Es wäre wirklich gut, Euer Pflegekind mal im Spaltzentrum vorzustellen. Es gibt nämlich auch von Schleimhaut verdeckte Spalten im Gaumen, die man erst mal als Laie nicht sehen kann, die aber Euer Kind am Saugen hindern würden, und auch eventuell einer normalen Sprachentwicklung eher im Wege stehen können (aber nicht müssen). Wenn sie aus der Flasche trinkt, indem sie am Sauger mit dem Kiefer zieht, heißt das somit, daß sie nicht saugt?

Wie geht es ihr denn sonst? Kann sie sich normal entwickeln? Hat sie durch den Schalganfall heute Schwierigkeiten? Ist das der Grund dafür, daß sie noch aus der Flasche trinkt?

Viele Grüße

[Regenbogen]

Hallo Ihr Lieben

Ersteinmal Danke für Eure schnellen Antworten. Im übrigen mein richtiger Name ist Christine.
Zu weiteren Erklärungen ----- sie saugt nicht, weil sie es nicht kann. Die Sonde hatte sie wegen der Spalte im Kiefer Gaumen Bereich.

Mit viel Liebe und Geduld hat es die andere Pflegemama geschafft, das die kleine aus der Flasche trinken kann. In wie weit sie durch den Schlaganfall etwas nach behalten hat bleibt abzuwarten. Die linke Seite ist definitiv beeinträchtigt.Außerdem soll sie autistische Züge haben, was sich in den letzten Monaten bereits betätigt hat. Sie meldet kaum eigene Bedürfnisse.:cry:Ebenfalls ist der Verdacht auf Epi noch nicht ausgeräumt. Letzte Woche hatte sie wieder kurz gekrampft:nixweiss:

Und trotz allem ist sie ein richtiger Sonnenschein:blume:

Brei oder Nahrung vom Löffel verweigert sie und spuckt es wieder aus.
Sie scheint mit der Mundmotorik Probleme zu haben (Zunge). Die Lippen schließt sie selten.

Wir haben sie jetzt schon in unser Herz geschlossen und hoffen das sie bleiben darf.:nixweiss:

Hinzu kommt das wir bemerkt haben, das sie manchmal von einer Seite her schlechter hören kann als von der anderen.

Aber all das ist im Moment nicht so wichtig, wichtiger ist - das sie bei uns zur Ruhe kommen und ankommen kann. Ich würde ihr gerne zeigen wie lieb ich sie jetzt schon habe, aber leider läßt sie nur begrenzten Körperkontakt zu, schaukelt lieber vor sich hin.

Wir haben uns "BEWUSST" für ein weiteres "Besonderes" Pflegekind entschieden, weil sie die schwächsten sind. Ach ja, wir wurden sogar vom Amt gebeten die Schwerbehinderung einzureichen , sie unterstützen uns in allem was die Förderung der kleinen Maus angeht:freude:

Heidberg Klinik und UKE sind bei uns gleich um die Ecke --- so quasie:D.
Ja also, wenn ihr noch Fragen habt ----

Die Fläschchen reichen also für das erste aus?
Sorry, aber wir müssen uns halt erst mit der neuen Situation auseinander setzen. Und dazu brauchen wir Euch.

liebe Grüße
Christine

[Doreen mit Elisei]

Hallo Christine, ist die Kleine denn noch nie in einem Spaltzentrum gewesen? Das irritiert mich jetzt doch sehr. Das ist normalerweise der erste Weg, wenn ein Baby mit Spalte geboren wird.
Das sie nicht saugen kann liegt eindeutig an der Spalte. Der Muskel im weichen Gaumen ist zweigeteilt und arbeitet deshalb nicht wie er soll. Und wenn ein Loch im Gaumen da ist, kann ein Baby schlecht oder gar kein Vakuum aufbauen, dass es aber zum Saugen benötigt. Das Kind dann mit einer Sonde zu versehen ist sicher der leichteste Weg, aber man riskiert damit, dass das Baby sich sehr weit von der normalen Ernährung entfernt und das Schlucken verlernt. Kein Wunder, wenn es dann mit dem Löffel nicht geht. Für Spaltkinder gibt es ein Saugersystem bei dem die Kleinen eben nicht saugen können müssen. Es heißt "Special Needs Sauger" (früher hieß er Haberman Feeder) und ist von der Firma Medela. Entwickelt wurde er von einer Mama mit Spaltkind. Aber für deine Kleine denke ich fast, dass es zu spät ist, ihn noch einzusetzen, weil sie sich an ihr Trinksystem zu sehr gewöhnt hat. Oder hat sie die Sonde noch nicht so lange raus? Dann wäre es ein Versuch wert.
Du kannst ja mal versuchen ihr Wasser oder Tee mit dem Löffel zu füttern, aber immer nur ganz wenig, nur dass sie sich daran gewöhnt, was vom Löffel zu bekommen.
Das sie schlecht hört liegt wahrscheinlich daran, dass sie einen Erguß hinter dem Trommelfell hat. Auch durch den gespaltenen weichen Gaumen, kommt es zu einer unzreichenden Innenohrbelüftung. D.h. Flüssigkeiten, die ins Ohr hineinlaufen vom Rachen aus, kommen nicht mehr zurück und hinter dem Trommelfell bildet sich eine zähe Masse, die dafür sorgt, dass das Trommelfell nicht mehr richtig schwingen kann und deshalb den Schall nicht ausreichend leitet. Das solltet ihr bei einem guten HNO-Arzt testen lassen. Man kann diese Schwierigkeiten ganz leicht mit dem Legen von Paukenröhrchen beenden.

So, mehr fällt mir erst mal nicht ein. Weiterhin alles Gute für euch und schön, dass ihr die Kleine zu euch genommen habt.

[Petra und Julius]

Liebe Christine,

ich finde es toll, dass ihr eure Plegetochter mit ihren besonderen Bedürfnissen bei euch aufgenommen habt und ihr ein liebevolles Zuhause gebt! Denn was wäre die beste Operation oder Therapie ohne das! Meine allergrößte Hochachtung!:tach:

Wegen der Spalte ist die Kleine in einem Spaltzentrum gut aufgehoben - die kennen sich da aus. Deine Pflegetochter hatte wohl keinen so guten Start ins Leben, aber hoffentlich kann sie nun wirklich bei euch "ankommen" und zu Hause sein.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!

[ecflynn]

Hallo Christine (schoener Name),
auch erstmal von uns ein herzliches Willkommen.

Wirklich toll das Ihr dieser Maus eine Chance gebt, auch wenn es warscheinlich nicht immer einfach ist oder sein wird. Ist die Maus hier in D'land geboren oder im Ausland??? Wuerde mich nur interessieren, denn ich kann echt nicht glauben das es hierzulande noch Aerzte gibt die sagen die Spalte ist irgendwie nach der Geburt entstanden.

Mit dem fuettern das hoert sich ja echt schwierig an. Wenn die Maus so weit gluecklich ist, dann denke ich schon das Ihr das Flaesschen noch langt. Steckt sie denn irgendwas in den Mund und kaut daran herum, wie Spielsachen, etc??? Vielleicht kann man Ihr ja einen Keks anbieten oder von Alete gibt es so schoene weiche Fruchtriegel.

Ich wuensche euch weiterhin alles alles Gute und wir stehen natuerlich fuer Fragen gerne bereit. Ich denke auch das die Maus so bald wie moeglich in einem Spaltzentrum vorgestellt werden sollte.

Liebe Gruesse und halte uns auf dem Laufenden.
Christine

[Esther und Linus]

Ich war heute Nacht wegen Linus oft wach :roll:, und da geht einem ja so einiges durch den Kopf... Hab ganz viel an Eure Kleine gedacht.

Es klingt alles wirklich nach einer nicht der Spaltproblematik angepaßten medizinischen Versorgung. Sie scheint ja auch sehr lange sondiert worden zu sein, das lese ich so ein bißchen aus Deinem Text, stimmt das?

Eigentlich muß ein Baby mit LKGS nicht sondiert werden, wenn das medizinische Personal kompetent ist. Es gibt einen Spazialsauger (Habermansauger), mit dem auch diese Kinder ohne viel Aufwand aus der Flasche trinken können. Sehr viele unserer Forums-Kinder haben damit getrunken.

Ich befürchte ein bißchen, daß ihr Eß-bzw. Trinkverhalten auch die Folge der langen Sondierung und der mangelhaften Versorgung der Spalte ist. Es wäre sicherlich auch gut, sie von jemandem anschauen zu lassen, der Euch darüber fachlich besser Auskunft geben kann; jemand, der sich mit Sondenentwöhnung und Kinderernährung auskennt. Fragt doch im Spaltzentrum auch mal danach!

Alles Gute

[Isa mit Giuliana]

Hallo Christine!

Schön das die kleine Maus so tolle Pflegeeltern bekommen hat. Hoffentlich darf sie bei euch bleiben, das wünsche ich ihr vom Herzen!

Ansonsten kann ich mich meinen Vorrednern nur anschließen!

Begebt euch mit ihr in ein Spaltzentrum, lasst euch beraten und hört darauf, was euch euer Gefühl sagt. Ihr seid den ganzen Tag mit der Maus zusammen, ihr werdet wissen, was für sie gut sein wird und was nicht!

Ihr macht das jetzt schon ganz toll! Bin stolz auf euch!

[Regenbogen]

Hallo Ihr lieben:hallo:

Danke erst einmal für Eure lieben Antworten, hat uns schon ein wenig weiter geholfen.

Die kleine Maus ist in D.land geboren nur unter sehr schlechten Bedingungen:du armer:
(genau wie unser anderes Pflegekind)

Wie lange sie eine Sonde hatte wissen wir nicht, leider. Auch ob sie jemals in einem Spaltzentrum gewesen ist wissen wir nicht. Die damalige Kinderärztin soll die Meinung vertreten haben, die Spalte sei nachträglich entstanden, da das Kind ja als "Gesund" geboren wurde:nixweiss:

Eigentlich sind soooooo viele Ungereimtheiten vorhanden, doch das ist uns nun auch egal. Wir sind uns ziemlich sicher, das diese Sache nicht nachträglich entstanden sein kann. Auch nicht durch Verätzungen:gruebel:, denn dann müsste der Hals und die Speiseröhre mit verletzt worden sein. Lediglich am Bein und am Füßchen sind diese Verletzungen zu erkennen (Hauttransplantationen).

Wir werden uns in nächster Zeit wohl um einiges kümmern müssen was bei der kleinen Maus versäumt wurde.
Denn bisher stand immer die Fremdunterbringung und das geborgen sein im Vordergrund. Die ärztl. Versorgung lief fast wie bei einem "Normalen" Kind.

:OFF TOPIC:"HURRA" haben gerade per Tel. erfahren das die kleine bleiben darf:FallvomStuhl:

Boooh ist das toll, sie schicken uns jetzt alle weiteren Unterlagen auch Arztbericht und so.:sensationell:

So ihr lieben jetzt mach ich mir erst mal einen Kaffee:kaffe:, die kleine macht ja jetzt ihren Mittagsschlaf.

Nach so einer guten Nachricht kann es ja nun losgehen.

Liebe Grüße

Christine

[Isa mit Giuliana]

:freude: Super!!!!!!
Da hat die Kleine jetzt einen 6er im Lotto gewonnen!

Die kleine muss echt schon was mitgemacht haben! Toll, dass sie euch gefunden hat! Gebt ihr Vertrauen und Geborgenheit, ach was, das tut ihr schon!

Und übrigens: ALLE Kinder hier sind GESUND geboren. Ich finde es falsch, die Fehlbildung als Krankheit zu bezeichen. Unsere Kinder sind nicht krank, sie haben lediglich eine Fehlbildung!
Schön das ihr bald alle Berichte in der Hand habt, dann könnt ihr richtig durchstarten und das beste für die Kleene machen!

[Nina mit Leonie]

Hallo Christine!

Herzlich willkommen hier bei uns! :hallo:

Ich rate Dir dringendst, Prof. Kreusch im Heidberg-Klinikum aufzusuchen!
Er ist sehr herzlich im Umgang mit den Kindern (und auch mit den Eltern :D) und hat sehr viel Erfahrung auch mit komplizierten Spalten, da er auch öfters im Jahr in Indien Spalten operiert.
Dort solltest Du mit Töchterchen hingehen und ihm alles - auch über die Ernährungsprobleme - erzählen, er wird Euch sicherlich weiterhelfen!

Unter "Konzepte-Forum" findest Du auch die Telefonnummer der MKG-Ambulanz (Spaltsprechstunde ist immer Montag nachmittag).

[blondi]

Hallo Christine,

ebenfalls herzlich willkommen hier!

Schön, zu lesen / hören , dass die Kleine bei euch bleiben darf!!!

Alles Liebe und Gute!

[Tina]

Auch von mir noch ein "warm welcome".

Ich habe eh schon Respekt vor Menschen, die Kinder adoptieren bzw. als Pflegekind bei sich aufnehmen. Wenn es dann aber noch ein sogenanntes Sorgenkind ist - dann kennt meine Hochachtung kaum eine Grenze mehr!!!

Ich wünsche Euch viel Freude mit Euren Kleinen, auch wenn es immer mal wieder stressige Phasen geben wird.

Liebe Grüße von Tina:blume:

[Petra und Emelie]

Die damalige Kinderärztin soll die Meinung vertreten haben, die Spalte sei nachträglich entstanden, da das Kind ja als "Gesund" geboren wurde:nixweiss:


:eek::eek::eek: Na, dann hoff ich mal, das die Gute inzwischen keine Kinder mehr behandelt. Nicht zu fassen solch ein Unwissen!

[Doreen mit Elisei]

Halo Christine, das ist ja toll, dass ihr die Kleine bei euch behalten dürft und nun alle Unterlagen bekommt. Dann schau mal da rein, was denn nun wirklich bei der Geburt war und danach.

[Esther und Linus]

Hallo Christine,

ich freue mich für Euer Mädchen, daß sie bleiben darf!

Jetzt wünsch ich Euch alles Gute und daß Ihr bald einen Termin bekommt, dann habt Ihr bald mehr Karheit. Viel Kraft und alles Gute, auch mit den anderen Schwierigkeiten, mit denen Ihr es zu tun habt!

[maria]

Hallo Christine,

auch ich möchte dich hier bei uns herzlich Willkommen heißen! Schön, das Eure kleine Maus bei euch bleiben darf, das ist echt schön!
Falls wir dir noch irgendwie weiterhelfen können, bitte einfach nur schreiben, wir sind für dich da!

[dario und jasmin]

mir fehlen immer noch die passenden worte.

aber auf jeden fall hast du meinen- und auch den meines mannes, vollsten respekt eine solche aufgabe voller liebe und aufopferung zu übernehmen.

wie wunderbar, dass die maus ein solchen zuhause finden durfte.

liebe grüße und viel kraft in schweren zeiten, jasmin :hallo:

[DIana und LIna]

Regenbogen ist passend!!!

Herzlich willkommen bei uns.

Wirklich toll das die kleine jetzt ein zuhause gefunden hat, und so geliebt wird von euch. Auch insbesondere mit dieser Fehlbildung und anderen Krankheiten.

Schön das sie bei euch bleiben darf. Ist dies jetzt für immer oder wie läuft das??? Ich dachte immer Pflegeeltern sind nur vorrüber gehend?! Kenne mich da nicht so aus.

Das ihr die Unterlagen jetzt bekommt, hilft bestimmt weiter, ihr könnt dann handelt, Ärzte aufsuchen usw. Aber ich denke es wird dann aber noch hart werden, zu lesen was die kleine Maus schon alles verkraften musste.

Viel Glück halte uns auf dem Laufenden und frage wenn du hilfe brauchst.

[Regenbogen]

Hallo DIana und LIna und all ihr anderen

Lieb von Euch uns soooooo beizustehen:danke:.
Aber schlimmer als in den letzten fünf Jahren kann es nicht mehr kommen. Ich glaube behaupten zu können das nur wenige so Marathon erprobt sind wie wir. Wie ich ja schon geschrieben habe ist die kleine Maus nicht das einzige "besondere" Pflegekind was wir in unserer Familie haben. Auch das andere Pflegekind ist behindert.(ist unser früheres Patenkind was wir jetzt groß ziehen)Doch dort wäre die Behinderung zu 100% vermeidbar gewesen. Unser Patenkind wird niemals in der Lage sein wie Ihr oder wie wir alleine zu leben, bzw. ihr Leben selber zu gestalten.
Hinzu kommen noch drei selbstgestrickte:freude: Gott bin ich aaaalt:Roll vor Lachen:

Wir haben mittlerweile eine Selbsthilfegruppe aufgrund unseres größeren Pflegekindes gegründet, geben Vorträge und klären auf. Wir fahren auf eigene Kosten zur Weiterbildung, Seminaren und Vorträgen. Arbeiten mit Ärzten aus Münster und Berlin zusammen. Damit nicht genug, wir sind sogar in die Öffentlichkeit gegangen und auch ein TV Sender ist auf uns zugekommen. Unser zukünftiger Schwiegersohn hat eine Homepage für uns entworfen, zur Aufklärung. Deshalb musste ich lernen wie man mit dem PC umgeht:eek:.

Da ist die kleine Maus noch ein Spaziergang - gegen das was wir schon hinter uns haben.

Da wir also bereits als Pflegeeltern auch für behinderte Kinder gemeldet sind und die Eignung haben, wurde die kleine Maus bei uns untergebracht.
Zum ersten PK sind wir wie "die Jungfrau zum Kind" gekommen, zum zweiten PK haben wir uns bewusst und mit allen Konsequenzen entschlossen.
Unsere erwachsenen Kinder und deren Partner unterstützen uns voll mit.



Zum Thema Pflegeeltern: Es gibt......

Bereitschaftspflege (jederzeit bereit ein Kind aufnehmen zu wollen, Tag und Nacht, hier bleiben die kinder eigentlich nur bis eine andere Möglichkeit gefunden ist, z.B. wenn die alleinerziehende Person ins KH muß)
Kurzzeitpflege (hier bleiben Kinder nur eine begrenzte Zeit, wenn noch nicht klar ist, ob das Kind wieder zurüch soll oder doch in Dauerpflege)
Dauerpflege (ist für Kinder gedacht die eigentlich nicht mehr in ihre Herkunfts Familien zurück gehen, doch es wird auch hier immer mal wieder eine Rückführung versucht oder angestrebt)
Hinzu kommt das die Mehrheit der Pflegekinder in bestimmten Abständen sogenannte Besuchskontakte zu den leibl. Eltern haben sollen die wir Pflegeeltern unterstützen müssen so gut es geht.
Und bei allem sollten wir neutral und möglichst ohne Urteil sein um das Beste für das Kind zu erreichen:gruebel:

Puh, das war nun eine längere Erklärung über uns.

Und das wir Euch hier gefunden haben ist für uns schon eine große Erleichterung. Denn es gibt immer noch Dinge von denen wir so wenig wissen. Wir haben bereits schon mit dem Heidberg telefoniert, sollen in die Sprechstunde kommen.

:danke::danke::danke: noch Mal.

Klar werden wir Euch mit weiteren Fragen bombadieren und auch klar ist, das wir Euch auf dem Laufenden halten werden was wir erreichen konnten und wie es weitergeht.

liebe Grüße erst einmal

Christine

[Isa mit Giuliana]

Ehrlich:

Hut ab :tach:

Ich finde euer Engagement sehr beispielhaft und bewundernswert! Menschen wie euch sollte man öffter im Leben treffen!

Ich freue mich sehr euch kennenlernen zu dürfen! Und sicherlich alle werden euch hier mit Rat und Tat zur Seite stehen!

[dario und jasmin]

schließe mich isa an.

darf man die homepage erfahren? wäre bestimmt interesannt. (oder bin ich mal wieder zu neugierig?)

liebe grüße, jasmin

[Isa mit Giuliana]

nee, ich wollte nur nicht soooooooo direkt gleich zu beginn fragen, aber neugierig bin ich auch sehr!

[Regenbogen]

Ach......Ihr seid soooooo süüüüüüß:D

So, so ...... Neugierig ..... hmmmm, na ja, kann ich ja verstehen:D:du armer:ihr armen.

Nee im Ernst, klar gebe ich die HP bekannt, bin ja nicht bei "Top Secret" oder so. Im Gegenteil. Wir sind mittlerweile so Gäsern und öffentlich das es schon langsam peinlich wird. Wo ich doch soooooo schüchtern bin.

Aber bitte erschreckt Euch nicht es ist alles sehr umfangreich erklärt sogar mit Bilder.
Einen Einblick zu der Geschichte unseres Patenkindes und unseren Marathon Lauf könnt Ihr unter der Rubrik "Erfahrungsberichte" mit dem Titel "FAS darf es nicht geben" lesen.

Auch die Einträge im Gästebuch geben viele Infos her. Das wird von uns zur Kommunikation genutzt als Ersatz zum Forum, was wir vorher hatten. Doch leider mußten wir die gesamte HP ändern, weil diese mit obszönen Dingen lahm gelegt wurde (selbst meinem ;ann wurde schlecht) trotz Anzeige konnte der Verursacher nicht ausfindig gemacht werden.

Aber nun möchte ich Eure Neugierde nicht länger strapazieren:Roll vor Lachen:

Ach so, wundert Euch nicht denn auf der HP ist mein erster Vorname zu finden, den ich nicht so prickelnd finde:eek: :cry:aber steht nun mal im Ausweis.
Meine Mama hat mir aber Gott sei Dank zwei Vornamen gegeben:gut:

Hier die HP : www.fasworld-hamburg.de (http://www.fasworld-hamburg.de)

wenn Ihr zur HP und deren Inhalt Fragen haben sollten, scheut Euch nicht diese zu stellen. Schließlich frage ich Euch ja auch ein Loch in den Bauch.:Zwinker:

Im übrigen haben wir uns bereits um einen Termin im Krankenhaus Heidberg zur Beratung gekümmert. Am 18 Februar ist es soweit:freude:

liebe Grüße

Christine

[dario und jasmin]

bin mal wieder sprachlos! unglaublich.

hab jetzt nur mal kurz überfliegen können, aber hab ich das richtig verstanden?- euer patenkind, die mutter tot, und dann gibts noch eins, die mutter und vater alkoholkrank und das kind vorher im heim. oder bring ich jetzt alles durcheinander?

auf jeden fall sehr schön, dass es die homepage gibt. denke vielen müttern ist sowas nicht so klar- ich selber hätte eine solche schädigung nicht gedacht. (außer bei extrem exersivem genuss).

liebe grüße, jasmin

und danke für die aufklärung. :hallo:

[Vronileine]

...Ich verneige mich in Erfurcht!:flower:

[Vronileine]

Isa: das neue Bild von der Kleinen ist total herzig!

[Regenbogen]

Hallo dario und jasmin und ihr anderen auch

Also unser kleinstes Pflegekind hat nicht mit all dem was unser Patenkind betrifft zu tun. Das sind zwei ganz separate Baustellen.:gruebel:

Ja, unsere Freundin verstarb 2002 und seit dem lebt unser Patenkind bei uns.
Das wir nun noch ein weiteres PK mit div. Handycaps bei uns aufgenommen haben ist eine andere Sache. Dieses PK hat nicht mit dem Hintergrund Alkohol zu tun.

Und nun wo es so ist wie es ist werden wir auch in diesem Fall das Beste für dieses Kind versuchen zu erreichen.:gut:

Wir verstehen eine Patenelternschaft halt so und nicht anders. Jeder von Euch kennt doch bestimmt aus Freundes- Bekannten- oder sogar Verwandtenkeis den Satz: Na, wenn ich ein Kind bekomme, wirst DU bestimmt Patentante / Onkel:gut: meines Babys.

Selten sagt jemand dann nein oder?

Was aber dann passieren kann, darüber denkt keiner wirklich nach. Unfall, Krankheit, Tod oder andere Umstände und schon ist eine manchmal nicht ganz einfache Entscheidung zu treffen.
Doch wir haben diese Entscheidung mit Herz getroffen und würden es immer wieder tun, egal ob und wie ein Kind behindert sein sollte. Nur eines hätten wir uns gewünscht : mehr Unterstützung der entsprechenden Fachleute.

Doch auch das ist ja jetzt erledigt, da wir es selber in die Hand genommen haben und der Kampf hat sich gelohnt. Wir würden es immer wieder tun, immer wieder kämpfen. Warum - nun die Medien sind voll davon - gerade wieder kam es im TV - ein weiteres tote Baby. Das muß nicht sein.:eek:

Aber nun ist erst einmal die kleine Maus wichtig und da gehen wir nun Schritt für Schritt um auch ihr die bestmögliche Förderung bieten zu können. Und bei Fragen hab ich ja nun Euch gefunden:gut:

Ihr sehr, man lernt immer wieder dazu.

liebe Grüße
Christine

[DIana und LIna]

buhhhhhhhhhhhhh, mir laufen die Tränen!!!

Respekt vor dir und deinem Mann!!! Und deinen Kindern.
Solche wie ihr es seid, müsste es mehr geben.

:danke::danke::danke:das es solche Eltern, Pflegeeltern, und Pateneltern noch gibt. Es wurden zwei weiteren Kindern das "leben" gerettet.



Mit dem, was du gesagt hast, das man ja so einfach ja sagt, "willst du Patentante/onkel sein" hast du recht. Unsere kleine wurde auch getauft und wir haben uns sehr reiflich überlegt wer es sein soll und haben die jenigen auch genau aufgeklärt, das wir keine Geschenke oder so verlangen sondern das sie die Eltern im schlimmsten Fall ersetzten sollen. Das war uns sehr wichtig, und ich hoffe bzw weiß es auch, das es so sein wird. Ich hoffe dieser Fall wird nie eintreffen aber wenn dann weiß ich Lina in den besten Händen.

Du und deine Familie seid klasse. :gut::gut::gut:

[dario und jasmin]

hallo christine, also ich verstehe das mit den paten so wie du. deswegen werden die bei uns auch immer in der familie gewählt. sowas ist eine ehrensache und eine ernste! es ist schön, dass ihr das auch so seht.

also wenn ich das jetzt richtig verstanden habe gehen die erfahrungsberichte dann um zwei kinder- einmal ein junge in einer anderen pflegefamilie und euer schatz. ich hab zu schnell gelesen, sorry. :embarras:

dann müsste jetzt euer patenkind ca 7,5 jahre alt sein? und jetzt wieder ein " besoderes" baby? wow, wie alt sind deine großen kinder?

sorry, wenns dir zu persönlich ist antworte einfach nicht, ich frage mich nur wie viel grenzenlose liebe man aufbringen kann, ich habe nur zwei kinder und stehe manchmal mit meinen nerven am ende, wie schaffst du/ ihr das?

im übrigen arbeitet meine craniosakraltherapeutin (im leben nicht richtig geschrieben) mit autistischen und besonders babys zusammen, gibt bestimmt auch jemand bei euch in der nähe, haben im forum hier gute erfahrungen mit cranio und osteopathie gemacht.

den termin den ihr wegen der spalte habt finde ich persönlich etwas spät- gings nicht eher?

ich schreib wieder romane, sorry.
ganz liebe grüße, jasmin :tach:

falls ihr hilfe bei eurer homepage oder dem forum braucht hilft mein mann euch gerne, der kann sowas :D.

[Regenbogen]

Ohhhh bitte nicht,

wenn ihr alle so viel Lob aussprecht kommen mir echt Tränen der Rührung, kann doch damit sooooo schlecht umgehen. Das ist mein großer Schwachpunkt aber da stehe ich auch zu. Es kann auch sein, das ich in den letzten Jahren einfach zu wenig gehört habe: Hey ihr macht das schon richtig, immer habe ich an mir gezweifelt, aber wenn einer von uns keine Kraftmehr hatte- dann hat der andere weiter gemacht.
Nur so war es zu schaffen.

Hätten wir das Wissen von Anfang an gehabt hätten wir nicht so unnütz kämpfen müssen - hätten unsere Kraft für schneller und bessere Förderung einsetzen können. Doch so bleibt bei der großen nur noch die Schadensbegrenzung weil es fast schon zu spät ist.

Und das wollen wir auf garkeinen Fall ein zweites Mal erleben. Wir sind so froh, das das fremde Jugendamt so mit uns zusammen arbeitet, das kann sich niemand vorstellen.
Ja, manchmal schleiche ich zur großen nachts ins Zimmer und manchmal ist mir dann zum heulen doch ändern tut es nichts.

Und der kleinen Maus soll es nun an nichts fehlen, auch da wollen wir nur die besten Ärzte die wir bekommen können und GöGa sagt --- egal auch wenn er bis Timbukto fahren müsse, hauptsache es wird sehr, sehr gut - besser als sehr gut.
Er hat sich die letzten Tage extra frei genommen um uns in allem zu unterstützen, damit sich ein gewisser Rytmus einpendeln kann.

Viele aus der Nachbarschaft verstehen unser Handeln eh nicht und fragen nur blöd: "Warum tut ihr Euch das nur an" Unsere Antwort darauf : "Wie? Das verstehst Du / Sie nicht? Nun denn, gegen Dummheit kämpfen die Götter sowieso vergenens!"

Mitlerweile lassen wir sie reden. Doch ein dickeres Fell habe ich trotzdem nicht entwickeln können, da übe ich noch.

Und nun noch ein weiteres PK und wieder behindert gott sind wir verrückt.

Aber ich wußte ja schon immer, verrückt sein ist einfach klasse, da haste immer eine Entschuldigung für alles was Du tust und sagst und machst:Roll vor Lachen::gruebel::nixweiss::eek:

dumdidumdidei - und wenn´s denn so weit ist - B i t t e, bestellt die "Ich hab mich lieb Jacke" (mit extra langen Ärmeln damit ich hinten eine Schleife haben kann) in Babyrosa für mich! ja? das macht ihr doch oder?

liebe Grüße

Christine

[Isa mit Giuliana]

Christine, ich merke schon, du bist auf unseren Zug aufgesprungen! Toll!

Ich persönlich finde den Termin auch recht spät, gerade weil der Schatz schon recht "alt" ist. Die meisten unserer Kinder wurden bereits kurz nach der Entbindung vorgestellt, deins (ich nenne es einfach deins, ok?) ist ja doch schon über ein Jahr, wenn ich mich an den ersten Beitrag richtig erinnere.
Vielleicht kannst du ja nochmal anrufen und darauf hinweisen, dass die Maus schon dieses Alter erreicht hat. Entgültig entscheiden müsst ihr das aber selbst.

Tut mir sehr leid, dass es solche "dummen" Menschen in eurem Umfeld gibt. Ich persönlich würde mir momentan eine solche Aufgabe nicht zusätzlich zutrauen, aber wenn meine mal groß ist/sind, dann kann ich mir schon vorstellen, anderen Kinder zu helfen. Und ich bin der Meinung, dass du und dein Mann 2 Engel im Menschlichen Körper sein müsst, auch wenn du keine Komplimente mehr hören willst.

So und jetzt begebe ich mich auf deine HP um dich und deine Kids besser kennenzulernen!

Gute Nacht!

[Regenbogen]

Huhu ich noch mal:hallo:

1.) es handelt sich um ein Mädchen, was jetzt mittlerweile 13,5 Jahre alt ist. Als wir unser Patenkind aufnahmen war sie mal gerade 8 Jahre alt. Das war November 2002.

2.) unsere Selbstgestricken sind mittlerweile 23, männlich, 21,5 männlich und fast 20, weibl (siehe HP grins, mit Schwiegerdingsbums)

3.) in diese Konstellation kam nur ein weiteres besonderes Kind in betracht.

4.) nun wie ist so etwas zu schaffen .... hmmmm, ganz einfach in dem die ganze Familie an einem Seil zieht. Wenn einer mal nicht mehr kann, ein anderer einspringt.

5.) und weil wir es uns zur Aufgabe gemacht haben dieses FAS Thema endlich mehr in die Öffentlichkeit zu rücken damit endlich mehr Kinder gesund geboren werden können und dürfen.

6.) und mal ehrlich: über Down Syndrom, Epilepsie, Aids, Herzkranke, Krebs, ADHS, und vieles mehr wird in der Öffentlichkeit geredet und um Spenden gebeten aber wer redet über FASD? NIEMAND!

bisher jedenfalls:Roll vor Lachen:. Tja jetzt machen wir das, egal ob wir dabei einigen Leuten auf die Füße treten werden oder es bereits getan haben.:Roll vor Lachen::Roll vor Lachen:

Wäre meine Freundin Alkoholabhängig gewesen wäre die Diagnose sicher schneller und einfacher gewesen, aber gerade das war es - was uns soooo wütend gemacht hat. Die Ignoranz gegenüber dem gesellschaftlichen trinken. Nach dem Motto "Ach das bischen schadet schon nicht" SIE können nur nicht mit dem Kind umgehen und all diese Dummen Sprüche.

Ihr kennt doch das Sprichwort: "Liebe versetzt Berge" und wer aufgibt hat verloren.

Nee, aufgeben ist nicht unser Ding.

Liebe Grüße

Christine

[Regenbogen]

Mensch Isa du Dummes Huhn:Sorry:,

jetzt ist es durch Dich doch passier und ich hab mir sooooo geschworen nicht zu heulen, verdammt noch mal.

Das mit dem Termin ging wirklich nicht anders, da die immer nur Montags Termine vergeben. Ich pers. fand ihn auch etwas spät, aber wir haben ja auch noch keine weiteren Papiere in der Hand.

Mal schauen wann die kommen.

liebe Grüße

Christine

[Isa mit Giuliana]

Danke war absicht!

Anscheinend hast du gerade das aber mal gebraucht! Ihr setzt euch für diese 2 Kinder mit Herz und Verstand ein, richtet euer Leben nach "fremden" Kindern ein, gebt ihnen eure Liebe, Verständnis, Durchhaltevermögen, unterstützt und begleitet sie.....hallo, wenn das mal nicht etwas engelhaftes an sich hat?? Und ich verstehe nicht, wie man dann soviel unverständnis und so wenig unterstützung von eurem direkten Umfeld bekommt.

Meine Paten wissen auch, dass ich auf materielles wenig Wert lege. Mir ist wichtig, dass sie zunächst weitere Bezugspersonen für meine Tochter darstellen. Es gibt nun mal sachen, über die redet man nicht unbedingt gerne mit Mama oder Papa, aber dann vielleicht mit der Patentante....
Und, sollte uns jemals etwas passieren, weiß ich ebenfalls, dass ich mir um Giuliana nicht zuuuuu viele Gedanken machen müsste. Ich habe 3 wundervolle Paten, meine Eltern etc., bei denen ich meine Tochter gut aufgehoben weiß.

So, und wenn du jetzt nochmal eine Träne verdrücken musst, dann tu es, denn weinen lässt häufig auch viel Druck ab, der sich doch bei eurer Situation sicherlich aufbaut, aber für die Kinder nicht bemerkbar werden soll. Schätzchen, nicht immer nur schlucken - ruhig auch mal zum Taschentuch greifen - das befreit und gibt neue Kraft.

So für heute aber genug - ich will nicht schuld sein, dass du die ganze Nacht durchweinst und deswegen keine Schlaf bekommst!

[dario und jasmin]

sie hat humor die frau.. das gefällt... :gut:

jetzt wisch mal die tränen, und geh mit nem guten gefühl ins bett, und morgen der tag wird dann besonders schön. :du armer:

es sollte nämlich wirklich mehr leute von dir geben. und wenn ich mir so die altersunterschiede ansehe von deinen großen dreien- ich hab zwei dicht aufeinander- das ist manchmal schon hardcore... :roll:

das thema is im übrigen ebenso wie die spalten wirklich sehr im verdeckten. glaubt man gar nicht... tretet mal schön weiter! :Daumendrück:

ich hätte beim rechnen des alters ja auch mal mitberechnen können, dass die homepage nicht gestern entstanden is... verlegenguk...

ich les die morgen mal anständig durch, bin totmüde und irgendwie naht ne grippe, und das herz, das alte....

so, dann schön, dich hier zu haben und eine ruhige nacht...
jasmin

[Regenbogen]

:Sorry: aber ihr seid echt :blöd: und soooo lieb.

so, jetzt geh ich erst mal pipi machen, da muss man weniger heulen. (hat meine oma immer gesgat und das war eine kluge frau meine oma):Zwinker:


liebe Grüße

Christine

[Isa mit Giuliana]

Hihi, mein Opa hat das auch immer gesagt!

Geht es dir denn heute schon ein wenig besser?

[Regenbogen]

Hallo Ihr lieben

Nun ja, eigentlich geht es mir schon recht gut, doch zur Zeit leben wir hier in Grippestadt mit Virusdach:D

Gleich gibt es heiße Citrone mit extra Vitamin C und ein warmes Bad:Krank::onceldoc::ill: und hier liegen eigentlich fast alle platt, Sozusagen. Wir husten und schniefen uns schon 14 Tage durch die Bazillusstraße und finden keine Abzweigung:eek: Als Zwischenstop waren wir bei der "Docstation" :gruebel: und der meinte uns in den Tunnel des Vulkans Namens "Antibotika" schicken zu müssen:nixweiss: nur da wurde uns immer so schrecklich übel.

Doch nun haben wir erst einmal Rast im Hause der "Hausapotheke" gemacht. Denn in "Chemiestadt" ist so doller Nebel.

Die kleine Minimaus ist cool, hat sich einfach ein "Immunzelt" besorgt und verrät uns nun nicht, wo sie das gekauft hat. Ja, ja - so sind die kleinen Monster, lassen uns Eltern einfach im Regen stehen.

Große Tochter und Schwiegermonster übernehmen morgen die beiden Minimonster, damit Mama und Papa einen neuen Ausflug nach "Doping - Stadt" machen können:D

Ihr seht, uns hat die Lage hier voll im Griff und wir wandern noch eine Weile bis zur nächsten Weggabel. Mal schauen wo es dann lang geht. Schlimmer kann es ja nicht werden weil "Hustentown, Fieberwald und Schniefvillige haben wir schon fast hinter uns gelassen.

Nur das blöde Haustier werden wir nicht so recht los, der olle "Muskelkater" hat nämlich Verstärkung geholt und der ist megafies. Doch dem "Knochenkiller" werd ich schon noch den Kampf ansagen. Schließlich bin ich im Kämpfen ja einsame Spitze:D

So ihr lieben
schöne Grüße

Christine

[Isa mit Giuliana]

Dann wünsche ich allen Bewohner der Grippestadt mit Virusdach eine gute Besserung. Möget ihr Hustentown, Fieberwald, Schniefvillige und alles was noch bevorstehen könnte bald hinter euch lassen!

[Regenbogen]

Huhu:hallo:

Armheb und Fragen stellen:D.
Was essen und trinken Eure Mäuse eigentlich so und vor allem auf welche Art und Weise?
Immerhin ist sie ja schon 15 1/2 Monate alt.
Oder was könnten wir ihr vielleicht mal anbieten?

Wir müssen tatsächlich bis zum 18.ten Februar aushalten, da die in der Klinik mit Terminen sooooo überlastet sind. Konnte lediglich erreichen, das wenn einer absagt wir eventuell dazwischen geschoben werden können.


liebe Grüße

Christine

[Isa mit Giuliana]

Das ist ja schon mal etwas!

fast 16 Monate....hmm, ich denke, da kannst du ihr schon einiges anbieten?!
Ich denke Jogurth, Obst, Kekse, Brot, etc. Kann ein Kind in dem Alter nicht schon mit vom Tisch essen?

Meine Kleine ist erst 5 Monate alt, deswegen will ich mich da jetzt auch nicht zu weit aus dem Fenster hängen!

Lieben Gruß an Familie Engel
Isa mit Giuliana und Markus

[Kathrin und Jonas]

Hallo, also mein Kleiner (Großer) ist knapp über 16 Monate und bei ihm ist nur die Lippe verschlossen, Gaumen also noch komplett offen.
Jonas ist ein sehr unkomplizierter Esser und eigentlich kann er schon fast alles essen. Hier mal sein Tagesmenüplan:

morgens: Toast mit Marmelade und Honig
mittags: Brotzeit mit Wurst, Käse etc. (nur harte Rinde mag er nicht so)
nachmittags: Obstschnitze oder Obstquark
abends: warmes Essen, was wir auch essen (halt nicht scharf gewürzt und nur weichgekochtes Fleisch)
zwischendurch: Kekse, Rohkost, Joghurt, Rosinen, Hörnchen oder Brezel
trinken: hauptsächlich Tee

Jonas hatte 15 Monate eine lose Platte im Mund, seit ein paar Wochen mag er die aber nicht mehr und da am 14.01. sein Gaumen verschlossen wird, ist es auch nicht so schlimm. Er kann nun aber auch ohne Platte alles essen und trinken.

Viele liebe Grüße,

[dario und jasmin]

hallo, ich sach ja, dass internet ist voll von dummen viren...

ich denke ihr könnt der kleinen so ziemlich alles anbieten. wie war das? sie war vorher in einer anderen pflegefamilie? wisst ihr was sie da bekommen hat?

versucht doch einfach ihr mal einiges vom tisch anzubieten, brot, tee, wurst, käse... gekochte kartoffeln, kleingeschnittenes fleisch... aber in kleinen mengen, dass sich die maus erst mal dran gewöhnt.

einfach ausprobieren, ein spaltkind kann die gleiche nahrung haben wie ein anderes kind, müsst ihr einfach mal testen was sie mag.

liebe grüße und viel spaß beim "spinat von den wänden kratzen..." jasmin

[Regenbogen]

Haaaaallo ich bins


So, nun haben wir endlich den ausführlichen bericht in der Hand:eek:

Leider ist es nicht nur die Gaumen - Kiefer spalte sondern es kommen auch noch andere Verletzungen der Mundschleimhaut zum tragen.

Im Entlassungsbericht wurde erwähnt, das es aufgrund des noch bestehenden Restdefekts unwahrscheinlich sein wird, das sie ihre gesammte Nahrung oral zu sich nehmen können wird:eek:

Auch von den bereits gelegten Paukenröhrchen wußten wir nichts.

Der Hirninfarkt ist per MRT nachgewiesen.

Der Rest in dem Bericht ist so erschreckend und fällt außerdem unter den Datenschutz. Nur soviel: Wir sind zutiefst schockiert, was der armen Maus schon alles passiert ist.

Wir werden versuchen sie so gut zu fördern wie es geht.

Jetzt muß ich nur schneller als schnell wieder auf die Beine kommen und dann legen wir los.

Paukenröhrchen müssen kontrolliert werden, außerdem besteht der Verdacht auf eine Hörschädigung laut Papiere.

EEG muß gemacht werden (wegen der Epi, den das liegt dort in der Fam.)

Frühförderung muß terminiert werden

dann Beratung im Spaltzentrum ( denn die Maus ist bereits opperiert am Weichen und Harten Gaumen - jedoch ist noch ein Restdefeckt vorhanden)
Was uns nur wundert ist - warum wurde die Lippe dann nicht auch gemacht. :gruebel::gruebel::gruebel:

So ihr lieben nun werden wir die bisher gelesenen Unterlagen im Kopf und im Herzen verarbeiten um alles mit dem Verstand zu erfassen um dann Handeln zu können. Doch im Moment sind wir echt geschockt was so ein kleiner Mensch alles ertragen kann / muß oder wie immer man das bezeichnen soll.

Doch das haut selbst den stärksten um wir sind schlichtweg nur "fassungslos":eek:

liebe Grüße

Christine

[Isa mit Giuliana]

Hallo....die arme!

Mit restdefekt gehe ich mal vob einem restloch aus.
Ich verstehe aber nicht, warum sie nicht in der Lade sein soll, die Nahrung oral zu sich zu nehmen. Dann müsste sie ja sondiert sein....oder? Und ciele andere Kinder auch....
Warum die Lippe noch nicht gemacht ist? Die meisten Kliniken verschließen nach und nach, nur in Frankfurt (glaube ich) wird alles auf ein mal gemacht.

Woher kommen die anderen Verletzungen der Schleimhaut? Dafür muss es ja eine Ursache geben....

Naja, ich wünsche euch mal wieder viel Kraft!

[Kathrin und Jonas]

Wie wird die Kleine denn momentan ernährt, was isst sie denn?
Da war Dir mein letzter Beitrag, was Jonas so isst wahrscheinlich keine große Hilfe, wenn bei ihr im Mund noch mehr "Baustellen" sind.

Schön, dass sie nun bei Euch gelandet ist!
Ihr könnt nun Schritt für Schritt aufarbeiten und fördern.

Es gibt mir ein wenig Trost, dass es in unserer Gesellschaft auch noch Leute wie Euch gibt! :respekt:
Viele Grüße

[Petra und Julius]

Liebe Christine,

ich bin etwas verwirrt...eure Kleine hat eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, und noch zusätzliche Verletzungen der Mundschleimhaut? Eine Ärztin meinte, die Spalte sei erst später entstanden, hab ich das richtig verstanden? Hat die vielleicht etwas anderes gemeint als die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte? Eine LKGS ist ja auf jeden Fall angeboren - es ist für mich schwer vorstellbar, dass eine ausgebildete Ärztin in Deutschland das nicht weiß...

Auf Grund welchen Restdefekts soll sie nicht normal essen können? Das müssen Dinge (Fehlbildungen, Verletzungen?) sein, die mit der LKGS nichts zu tun haben. Eine LKGS kann heutzutage so gut behandelt werden, dass das Essen auf Dauer kein Problem sein kann. Selbst wenn ein Restloch bleibt, ist das kaum ein Hindernis. Die meisten Spaltkinder essen ja sogar mit offenem Gaumen gut.

Wie schon erwähnt wurde, wird bei manchen Konzepten erst der Gaumen verschlossen, und danach erst die Lippe. Geht aus den Unterlagen denn hervor, wo die Kleine bisher behandelt wurde? Ich würde mir keine großen Gedanken machen, dass der Termin in eurer Klinik nicht sofort möglich ist. Ein Monat auf oder ab spielt in dieser Phase kein große Rolle, würde ich sagen, zumal ja bei euch noch andere Dinge im Vordergrund stehen.

Gute Besserung!

[Doreen mit Elisei]

Leider ist es nicht nur die Gaumen - Kiefer spalte sondern es kommen auch noch andere Verletzungen der Mundschleimhaut zum tragen.

Im Entlassungsbericht wurde erwähnt, das es aufgrund des noch bestehenden Restdefekts unwahrscheinlich sein wird, das sie ihre gesammte Nahrung oral zu sich nehmen können wird:eek:

Das klingt ja abenteuerlich. Hat sie Verletzungen im Mund? Trotz des Restloches und der noch offenen Lippe, müßte sie trotzdem alles essen können. Das ist normalerweise gar kein Problem. Wie groß ist das Restloch denn, sehr groß? Und wo wurde sie operiert, falls du das schreiben darfst?



Auch von den bereits gelegten Paukenröhrchen wußten wir nichts.

Das ist nicht so wild, sollte nur alle 3 Monate konrolliert werden. Aber da seid ihr ja nun schon dabei.

Der Hirninfarkt ist per MRT nachgewiesen.

Welche Beeinträchtigungen hat sie deswegen? Sind die gravierend?



dann Beratung im Spaltzentrum ( denn die Maus ist bereits opperiert am Weichen und Harten Gaumen - jedoch ist noch ein Restdefeckt vorhanden)
Was uns nur wundert ist - warum wurde die Lippe dann nicht auch gemacht. :gruebel::gruebel::gruebel:

Kommt eben ganz auf das Konzept an, was wann operiert wird. Es gibt da ganz viele Verschiedene. Bei uns wurde auch von innen nach außen operiert. Könnt ihr nicht im Spaltzentrum bleiben, wo sie bisher behandelt wurde oder ist das zu weit weg? Wenn es keine Probleme gibt, sollte man besser alles aus einer Hand machen lassen, weil jeder Chirurg seine herangehensweise und arbeitsweise hat.

So ihr lieben nun werden wir die bisher gelesenen Unterlagen im Kopf und im Herzen verarbeiten um alles mit dem Verstand zu erfassen um dann Handeln zu können. Doch im Moment sind wir echt geschockt was so ein kleiner Mensch alles ertragen kann / muß oder wie immer man das bezeichnen soll.

Doch das haut selbst den stärksten um wir sind schlichtweg nur "fassungslos":eek:

liebe Grüße

Christine

Das ist schlimm, dass die Kleine in dem kurzen Leben schon so viel hinter sich hat. Man hört ja so viele Dinge, die Kindern geschehen, die man gar nicht glauben mag, aber leider gibt es immer wieder Erwachsene, die dieses wertvolle Gut nicht zu schätzen wissen.

Alles Gute für euch und schön, dass es euch gibt.

[Regenbogen]

Ach ihr lieben

Bei den weiteren Verletzungen auch die im Mund .......

KÖNNTE ich betone könnte es sich um Fremdeinwirkungen (Verätzungen) handeln. Laut Bericht.

Ansonsten ist sie richtig fröhlich und zufrieden. Wir haben heute versucht ihr ein wenig Saft zum trinken zu geben. Sie hat es angenommen, nur leider nicht aus der Flasche oder vom Löffel --- nein, wir haben noch eine verpackte Einwegspritze gehabt (wegen der Inhalierlösung unserer anderen süßen)

Die haben wir einfach zweckentfremdet und so trank sie fast 50ml. Sie wollte garnicht mehr aufhören:Roll vor Lachen:

Das Gesicht hättet ihr sehen sollen:D sooooooooo süß:D

liebe Grüße

Christine

[Nina mit Leonie]

Ach mensch, das ist ja alles zum Heulen...:cry:

Aber andererseits ist es eine Freude, zu lesen, daß dieses arme Menschenkind nun bei Euch sein darf, die Ihr Euch so viel Mühe macht und soviel Freude an Ihr habt!! :jump:

Ich glaube, ich könnte ein kleines Mädchen, das soviel Schlimmes erlebt hat, gar nicht mehr aus meinen Armen lassen, sie den ganzen Tag nur knuddeln und maßlos verwöhnen. Drück sie mal von mir :knuddel:! (Wie heißt sie eigentlich?)
Und vor Euch, nach wie vor, Hut ab!! :tach:

[Nina mit Leonie]

Hallo Christine!
Wir wohnen im PLZ-Bereich 223, also im Nordosten Hamburgs. Wenn Du das Bedürfnis nach persönlichem Austausch hast, meld Dich gern!

[Dani & Corvin]

Hallo Christine,

ich bin fassungslos, das es sowas in einem ach soo zivilisierten Land geben kann! Leider passiert das öfter als einem lieb ist, man muss ja nur die Nachrichten einschalten! Zum Glück hat die kleine Maus euch gefunden und ich bin froh das es Menschen wie euch gibt die sich mit soviel Hingabe um die Kleinen kümmern. Ich bewundere echt euren Einsatz, WAHSINN, was ihr leistet! Weiter so! :gut:

Ich bin auch echt schockiert über die Unfähigkeit von manchen Ärzten und Ämtern! Vorallem die der Ärzte hat mich mitgenommen, die schwören einen Eid Kindern zu helfen und denken nur an ihr Kapital! Den Kinderpsychologen den ihr bei eurem ersten PK hattet dem muss die Lizenz entzogen werden, unfassbar!

Achso, auch vom mir noch ein herzliches Willkommen in unserer Runde :hallo:

[Regenbogen]

Guten Morgen allerseits

Also ich muß grad mal mein Erstaunen loswerden. Als die kleine Minimaus zu uns kam, wir haben sie ja höchstpersönlich am 17.12.07 abgeholt, da wog sie 10,6 kg
Und heute haben wir mal geschaut was sie so wiegt, da unsere leibl. große Tochter meinte die kleine hätte zugenommen.:Roll vor Lachen::schlaume: (bohh, nee - können Kinder oberlehrerhaft sein)

Na ja - aber Recht hatte sie trotzdem:du armer: Nun, die kleine Minimaus wiegt heute bereits 12,4 kg:eek:

UPS - wenn die so weiter zunimmt dann rollen wir die kleine bald:Roll vor Lachen::Roll vor Lachen:,Dabei schmeckt die olle Nahrung echt sch....... hab ich mal probiert, booooh nee, da esse ich lieber selber gekochten Grießbrei.

@ Nina mit Leonie

Ja gerne. Schauen wir mal wie wir das auf die Reihe bekommen.

So ihr lieben
herzliche Grüße

Christine:hallo:

[Isa mit Giuliana]

Super, dass ist doch ein Fortschritt, ein Zeichen dafür, dass es ihr gut geht bei euch, zumindest sich wohlfühlt! Das ist aber auch kein Wunder, bei eurer Hingabe!

Ich freue mich, dass es zwar ganz langsam aber dennoch bergauf geht!

[Regenbogen]

Hallo Ihr lieben,

Gott bin ich blööööööd :nixweiss: ------ Mathe sechs - setzen:cry:

Ich erzähl Euch wie alt die kleine Maus ist und mir fällt nicht im geringsten auf das ich mich total verrechnet hab.:Sorry:

Aaaalso ----- die kleine ist jetzt gut 18 Monate alt. Nun habe ich zig Mal nachgerechnet :gruebel:, sie ist am 22.07.06 geboren:gruebel:.

Ihr merkt, meine Aufregung hat mir doch glatt mein Mathecentrum im Gehirn vernebelt :Roll vor Lachen:.

Bitte habt Nachsicht mit mir :FallvomStuhl:
(der kleinen Maus geht es gut)

Liebe Grüße
Christine

[Isa mit Giuliana]

Hehe, dann feiert ihr 3 Tage vor uns Geburtstag!

Nicht schlimm, kommt schon mal vor, wenn es nicht das leibliche Kind ist!

[Doreen mit Elisei]

Hallo Christine, na wenn´s weiter nichts ist. Über die zweit Monate können wir doch glatt drüber weg sehen.

Was macht die Esserei? Und läßt sie euch jetzt auch paar Schmusereien durchgehen?

[Regenbogen]

hallo Ihr Lieben

nun ja, Körperkontakt ist nur kurz möglich zwei drei mal am Tag aber nicht mehr als 5 Minuten. Manchmal will sie noch nicht einmal berührt werden.

Die Ernährung ist immer noch per Flasche und flüssig. Tee oder Saft ist nur begrenzt möglich 10 - 20 ml.

Wir haben morgen einen KA Termin, hatten heute den erneuten Verdacht auf Krampfanfall. Erst verkrampfte sie ihre Ärmchen auf dem Wickeltisch, streckte sich dabei total durch und plötzlich schrie sie wie am Spieß. Als sie sich beruhigt hate war sie wie ein schlaffer Sack und total still und hinterher schlief sie sogar fast in meinem Arm ein :gruebel::gruebel:

Wir werden den KA morgen auf alle Fälle darauf ansprechen, denn die leibl. Mama hatte auch Epilepsie die behandelt werden mußte.

Ich gehe mit einem ganz unruhigen Gefühl schlafen. Mein Magen fühlt sich ganz kalt an - aber von innen:gruebel:.

Ich halte Euch auf dem Laufenden
liebe Grüße und gute Nacht für Heute

Christine:hallo:

[Regenbogen]

Hallo Ihr lieben :hallo:


hmmmm, in letzter Zeit verschluckt die kleine Maus sich ständig an ihrem Fläschchen und dann erschrickt sie so doll, das sie nur noch schreit wie Wahnsinn.

Das geht echt durch, sie so zu hören.

Gestern waren wir ja nun auch beim Neuropädiater wegen eines EEG´s .
Und obwohl die kleine Minimaus echt gut drauf war sah das EEG katastrophal aus, nicht auszudenken wie es aussehen wird wenn es erneut zum Anfall kommt.

Leider hat sich die Epilepsie bestätigt, als Notfall medikament haben wir heute "Diazepam erhalten. Das Epi Medikament "Topamax" wird bis Freitag auf ihr geringes Körpergewicht extra Hergestellt.:du armer:

Nun haben wir morgen auch noch Besuchskontakt und die leibl. Eltern dürfen ihr Kind eine Stunde sehen.
Mein Mann hat extra einen halben Tag Urlaub genommen, weil wir ja über eine Stunde fahren (pro Tour)
Für das Amt haben wir sogar ein Attest erhalten woraus hervor geht das die Epi bestätigt ist.
Hoffentlich geht morgen alles gut und die kleine wird nicht überreizt. :eek:

Also, erst einmal liebe Grüße
Christine

[Doreen mit Elisei]

Also die Epi auch noch, Schade.:du armer:

Ich habe nicht mehr in Erinnerung mit was die Kleine trinkt. War es ein normaler Sauger? Und müßt ihr mit helfen, dass sie was rausbekommt? Wenn ja, würde ich dir ja raten mal den Special Needs Sauger auszuprobieren.

Ihr müsst zu den Eltern hinfahren? Sie kommen nicht zu euch?

[Regenbogen]

Hallo ihr lieben


Also - sie trinkt mit einem Normalen Sauger der eine größere Öffnung hat.

Ich würde jedoch gerne einen anderen Sauger ausprobieren, könnt ihr mir aber bitte noch einmal sagen wie der heißt oder wie die Bezeichnung ist.

Ja, wir mußten dieses Mal ganz nach Lübeck fahren, doch es ist nach dem besuchskontakt so viel passiert, das die nächsten kontakte anders geplant werden müssen. Das hält die kleine nicht durch.

liebe Grüße

Christine

[Doreen mit Elisei]

Hallo Christine,
der Sauger heißt Special Needs Sauger und ist von Medela,
PZN: 6636207

Das wäre ein ganzes Set oder du nimmst die Einzelteile:

Deckel mit Loch PZN: 0954923 ca. 1,95 EUR
Ventilplättchen m.Membrane PZN: 0954917 ca. 6,10 EUR
Ersatzsauger PZN: 6636213 ca. 5,30 EUR
3er Set Ersatzsauger PZN: 1683739 ca. 15,60 EUR

Wenn du die normale Flaschen hast, also keine Weithals brauchst du nur den Sauger, Deckel mit Loch und Ventilplättchen m. Membrane.

Schau mal bei den diversen Online-Apotheken. Da beommt man die Teile meist billiger.

Und wenn du es versuchst, dann knete den neuenSauger mal richtig durch. Die sind am Anfang immer sehr steif und die Kleinen können nicht gut daraus trinken.


Und so sieht er aus:

http://picture.yatego.com/images/3f8fe3d58d9119.7/bre_specialneedsfeeder_m.jpg

Vielleicht kann die Maus damit ja besser trinken. Versuch wäre es wert. Viel Glück.:knuddel:

[dario und jasmin]

na klasse, 8ich sag es jetzt mal wie ich es denke, auch wenn es nicht politisch korrekt ist:

ihr reisst euch den (darfichnichtschreiben) auf, müsst sogar die kleine zu den eltern (die ja nicht ohne grund das kind nicht mehr haben), euer kleines bringen, und das kind was wirklich ruhe im moment brauch, und nicht noch mehr stress dem trubel aussetzen??????

wahnsinn!

bin sprachlos über sowas... sorry...

[Regenbogen]

Ach Ihr lieben:danke:


Aber ich erzähle Euch mal noch mehr zum Thema "Unverständnis" im Sinne des Gesetzes:motz:


Hier kommt es, ihr müsst nur (ich glaub bei google) nachlesen.

Bürgerliches Gesetzbuch
§ 1684 Umgangsrecht von Kind und Eltern
§ 1685 Umgangsrecht anderer Personen
und
§ 1688 Entscheidungsrecht der Pflegeperson

Wir müssten also immer über das Gericht gehen um eine Neue Regelung zum Wohle des Kindes zu erreichen, es sei denn die SA vom JA sieht es genauso wie wir - dann könnte, ich betone könnte eine andere Regelung außergerichtlich erfolgen.:gruebel::schlaume:

Tja uns bleibt nichts anderes übrig als fein alles zu Protokollieren und mit ärztl. Hilfe zu belegen, damit wir im Notfall etwas in der Hand haben. Das ist echt zum :cry::cry::cry:

Liebe Grüße erst einmal

Christine

[DIana und LIna]

Und dabei soll deutschland familienfreundlich sein, haha, da kann ich echt nur lachen. Wissen die eigentlich was sie der kleinen Maus und euch antuen??? Ihr pflegt sie und macht und tut und dürft euch dann noch und worallem die kleine Maus noch so viel stress mit den "richtigen" Eltern antuen. Unbeschreiblich was ich denke...

Da kommt mir echt die galle hoch...


Für euch und die kleine Maus noch viel glück und erfolg. Wir hatten bisher zwei mal so ein erstickungsanfall und ich kann es etwas nachvollziehen wie euch dann die pumpe geht, und dann auch noch in dem hinblick das die spalte ja das geringste problem bei ihr ist.


:motz::motz::motz:bei so viel ignoranz der ämter

:gut::gut::gut: das ihr das weiterhin so schön meistert wie bisher.


:danke::danke::danke: das ihr für die kleine Maus da seid.


PS: Unsere kam auch am besten mit dem Habermann (spezialfeeder) aus, versuch ist es wert. Leider habe ich keinen mehr, aber ihr hat doch bestimmt noch jemand einen zum abgeben und zum probieren.

[Regenbogen]

Ach Ihr Lieben,

:hallo:

Ihr seid echt goldig. Bin Heute gleich in unsere Stammapotheke gedüst - die hat vielleicht gestaunt, als ich ihr alles mit der PLZ Nummer gab um alles zu bestellen.
:danke::danke::danke:

Ein Versuch ist es jedenfalls wert.:gut:

Das Medikamen für die Epi bekomme ich auch morgen.

Ansonsten geht es der kleinen Maus den Umständen entsprechend. Leider fiebert sie heute ein wenig.:eek:.

liebe Grüße
Christine

[Isa mit Giuliana]

Ach je, lass dich mal drücken! :knuddel:

Ihr bekommt das alles ganz toll hin, trotz der ganzen Rennereien und Umwege! Die kleine hat Glück, euch gefunden zu haben.

Gute Nacht!

[Doreen mit Elisei]

Tja, wo sind wir. Immer im Einsatz. (Das machen wir nur, damit die User sowas schreiben wie du eben.:D)

Hoffe es klappt mit dem Sauger besser.:knuddel:

[Regenbogen]

Ach ihr Lieben:hallo:

So ein Mist aber auch - ich bin ein wenig traurig :cry:, nun ja ein Versuch war es Wert. Die kleine Maus nimmt die Flasche mit dem Spezialsauger leider nicht an.:eek:.

Und die Nacht von Freitag auf Samstag war der Horror. Jetzt habe ich eine Ahnung wie es anderen müttern mit Epilepsie-Kindern geht.:eek:
Von 23:50 Uhr bis 04:20 Uhr jagte ein Anfall den nächsten. Da sie auch kopfschmerzen hatte gaben wir Notfallmedikamente plus Nurofensaft und warteten auf die Wirkung.

Gott was hatte ich für eine Angst um die kleine Maus. Im Moment sauge ich alles an Information Über Epilepsie in mich auf.
Seit zwei Tagen erhält sie jetzt auch ein spezielles Epilepsie - Medikament, es scheint zu wirken. Aber mal abwarten.

Durch die blöde olle Flasche kann sie sich manchmal verschlucken und dann erschrickt sie dadurch und das reicht dann schon aus um einen Anfall auszulösen:eek::eek::eek:

Aber wir werden es schaffen, gott was liebe ich dieses kind. (darf ich das überhaupt, immerhin hat sie ja noch eine leibl. xxxxx)

liebe Grüße

Regenbogen

[Doreen mit Elisei]

Schade, dass sie den neuen Sauger nicht nimmt. Leider war das abzusehen, wo sie den anderen ja schon so lange hat.

Aber noch ein kleiner Tipp für den Anfang, wir geben ja schließlich nicht sofort auf;), schneid mal das Loch bisschen auf. Dann fließt die Milch fast von allein. Vielleicht mag sie ja dann. und wenn es so klappt, kriegt sie den nächsten Sauger nur noch intakt oder beide im Wechsel, je nachdem wie es klappt.

Die Sache mit der Epilepsie ist schlimm. Mein erster Freund hatte/hat sie auch. Und ich stand immer ganz hilflos da, wenn es wieder mal losging. bei ihm aber immer dann, wenn Ruhe war, also nach einer Fete oder sonstigen Aufregung. Einmal ist er mitten in der Nacht durch die Glastür im Wohnzimmer gerannt. Zum Glück ist nichts passiert, nicht mal ein Kratzer, aber wie es mir ging, brauch ich wohl keinem erzählen.:eek:

Alles gute für Euch weiterhin und dass das Medikament hilft.:knuddel:

[Regenbogen]

Huhu ich bin´s nochmal:hallo:

Unsere Minimaus hat jetzt auch noch eine dicke fette Ohrenentzündung so daß noch nicht einmal das Röhrchen zu sehen ist. Es läuft und läuft und läuft. Der Hörtest ergab, das Minimaus auf der rechten Seite eine Schwerhörigkeit mittleren Grades hat. Nun bekommt sie erst einmal Antibiotika und Tropfen.

Habe gerade mit der früheren Bereitschaftspflegemama telefoniert und sie hat uns gesagt, das die Sache mit der Ohrenentzündung Minimaus ihr Schwachpunkt ist. Kam extrem häufig vor.

Montag ist es dann ja auch soweit, da haben wir den Termin in der Sprechstunde im KH Heidberg.

Bin mal gespannt was die uns sagen werden in Bezug auf "erworbene Gaumenspalte":gruebel:

So, das war ein erneuter Zwischenbericht von uns.

Liebe Grüße erst einmal

Regenbogen mit Minimaus und dem Rest der Bande

[Isa mit Giuliana]

Hallöchen!

Mensch, das tut mir alles so leid! Fühlt euch alle gedrückt!

Ich kann deine Angst bei den Anfällen einigermaßen nachempfinden, ich denke, als unsere Giuliana nach der OP aufhörte zu atmen ging es uns vielleicht ähnlich.

Und ich glaube, hoffentlich lehne ich mich nicht zu weit aus dem Fenster, aber Liebe lässt sich nicht steuern und es ist unwichtig, ob sie noch leibliche Eltern hat oder nicht, sie ist bei euch, ihr kümmert euch um sie, steht die Ängste aus. Wer ist wohl mehr Eltern für die Maus?? Pflege- oder doch leibliche Eltern?? Wenn ich Medalien vergeben müsste, würdet ihr sie bekommen und nicht die "Erzeuger". Es soll bitte nicht zu hart klingen, denn ich kenne die Vorgeschichte der Kleinen nicht. Aber sie ist ja nicht grundlos bei euch und nicht grundlos ist sie auf euch angewiesen. Wie soll man denn ein Baby, um dass man sich täglich kümmert, sorgt und freut nicht lieben??? Lange Rede kurzer Sinn: Ja, du darfst sie so sehr lieben!

[Nina mit Leonie]

Hallo!
Drück die Kleine mal von mir :knuddel:
Häufige Ohrentzündungen können auch ganz stark mit der Spalte zusammen hängen.
Bin schon gespannt, was Prof. Kreusch am Montag erzählt!

[Regenbogen]

Hallo Ihr Lieben

Wenn wir doch Montag im Heidberg sind, treffen wir da eigentlich auf prof. Dr. Kreusch oder nimmt sich ein anderer Arzt unserer an?

Wie läuft das überhaupt ab?

Soll ich den vorhandenen KH - Bericht aus der Uniklinik Lübeck mitnehmen? (da steht ja auch eine Menge anderer Dinge drin z.B. die Sache mit dem Hirninfarkt und der Deprivation und vieles mehr. Auch über die leibl. Eltern sind dort Infos vermerkt und warum sie in Pflege gekommen ist und so weiter)

Ist das gelbe Untersuchungsheft wichtig und der Impfausweis?

liebe Grüße

Regenbogen

[Nina mit Leonie]

Meistens ist Prof. Kreusch da, es kann aber auch sein, daß ein anderer Arzt zu Euch kommt, da Prof. Kreusch gelegentlich im Ausland ist. Allerdings denke ich, daß Eure Kleine ein "spezieller Fall" ist, und deshalb Prof. Kreusch zu Euch kommt.
Das U-Heft würde ich mitnehmen, falls dort etwas über die Spalte steht, aber eigentlich ist das nicht nötig, genau wie der Impfausweis. Aber alle anderen Dokumente würde ich mitnehmen!

[Nina mit Leonie]

Na? Und? Wie war´s im Heidberg?:hallo:

[Isa mit Giuliana]

Ja, das würde ich auch gerne wissen!

[Regenbogen]

So da sind wir wieder :hallo:


Ohhh wie süüüüß - ihr seid aber neugierig :Roll vor Lachen:. Ich war ja echt aufgeregt doch es lief besser als ich dacht. jasmina hatte gute Laune und wir mussten auch nicht lange warten.

Zu Beginn sah sich eine Ärztin Jasmina an und stellte viele Fragen. Doch als sie dann auch noch den bericht aus der Lübecker Klinik las, meine sie: " Ich hole mal lieber noch den prof. Dr. kreusch hinzu."

Da saß ich nun mit jasmina im behandlungszimmer und wartete und wartete und wartete und-------:gruebel::gruebel::gruebel:. Hm, war das nun ein Gutes oder ein Schlechtes Zeichen?

Als der nette Dr. Kreusch dann mit seiner kollegin endlich erschien, nahm er meine Hand in die seine und meinte:

"Gut das es sie gibt und das die kleine Maus nun bei ihnen sein kann. Toll wie sie das machen. Sie sollen wissen, wir sind jeder Zeit für sie und ihre Familie da wenn sie Fragen haben"

Hä, wie jetzt, ich war sprachlos und erstaunt zugleich. Er streichelte Jasmina über den kopf und dann nahm er sie auf den Arm und tüddelte und schäkerte mit ihr rum. Anschließend untersuchte er sie und erklärte mir alles genau. Die Lippe ist eingefallen, weil damals bei der Erst - OP dort Gewebe weg genommen wurde und sie ja oben keine Zähne mehr hat. Das würde er später unterfüttern und anheben wollen.

Für die weiteren OP´s fordert er den damaligen OP - Bericht an. Die Sache mit dem nicht adequat mitgewachsenen Oberkiefer wäre eine weitere OP, genauso wie der Verschluß des noch vorhandenen Loch im Gaumen.

Dann meinte er noch es wäre zu überlegen ob nicht dann auch erneut Röhrchen gelegt werden müssten. Da sie zur Zeit eine MOE li. hat und re. das Röhrchen verrutscht ist.
Zusätzlich müsse alles ganz genau geplant werden auch im Zusammenhang der Epilepsie.

Er meinte noch, das wir uns aussuchen könnten wer dann bei Jasmina im KH mit aufgenommen werden soll - entweder Mama oder Papa wenn mein Mann es möchte.:gut:

Bis er also den OP - Bericht hat müssen wir erneut warten und haben in drei Monaten einen neuen Termin.

liebe Grüße

Regenbogen

[maria]

Hallo!

Schön, das sich der Doc so viel Zeit für euch genommen hat! Weist du nun, hat sie eine beids. Spalte oder eine einseitige?
Ich habe schon öfters gehört, das bei einer beids. Spalte das Kiefermittelstück einfach weil es stöhrte, abgezwickt wurde.... kann das sein, das das bei Jasmina passiert ist?
Hoffentlich kommen die OP Berichte bald!

[Regenbogen]

Hallo Ihr lieben

Also, nur mal eben so zwischendurch :Zwinker: z.Z. verfluche ich morgens den ollen :Wecker: und GöGa bringt mir dann immer :kaffe: ans Bett. Irgendwie bekomme ich mal wieder eine Erkältung :alles Käse:.

Was Jasminas Spalte anbetrifft ist wenn man in den Mund schaut, dann sieht man eine etwa 2 - 3 cm lange und 1 - 1,5 cm breite Öffnung.

Heute war die kleine maus so schlecht drauf, das ich beim Trinken des Fläschchen nachhelfen musste :cry:.

Der Prof. Dr. Kreusch ist echt toll, sehr Kinderfreundlich und auch Elternfreundlich (Mamafreundlich):D. Wehe jetzt lacht einer ........

(und guuuuut sieht er auch noch aus.....)

Jasmina hat so toll mitgemacht und war nich ein bischen schlecht drauf, nur mal kurz - na ja ich würde mir auch nicht gerne von jedem in den Mund schauen lassen wollen.

Nun hoffen wir mal, das lübeck die Unterlagen schnell an den Doc schicken und dann werden wir weiter sehen.

liebe Grüße
Regenbogen

Im übrigen, sonst heiße ich auch bin Christine

[Nina mit Leonie]

Ja, sach ich doch, unser Prof. ist schon ein netter! Deshalb wollten wir Leonie ja auch unbedingt von ihm operieren lassen (und noch aus anderen Gründen)...;)

[Isa mit Giuliana]

Toll das das Treffen so gut verlaufen ist und ihr euch gut aufgehoben fühlt!

Und toll ist der Prof. auch noch, er weiß euer Engagement und eure Liebe zu schätzen.

[Regenbogen]

Huhu Ihr lieben:hallo:

A B E R noch toller ist, nach viel üben akzeptiert die kleine Maus langsam den Spezialsauger. Sie trinkt zwar nicht mehr alleine - ich muß erneut helfen.

Doch ich hab es geschaft, das sie zumindest die Flasche mit festhält:gut::Roll vor Lachen:.

Dumdidumdidei ----- Aufgeben güldet nienicht:Roll vor Lachen::Roll vor Lachen::Roll vor Lachen:


Liebe Grüße

Regenbogen christine

[Isa mit Giuliana]

Das ist doch toll. Wenn ihr nicht nachgebt und sie liebend fordert und fördert, dann wird es von Tag zu Tag besser. Dafür sind euch alle Daumen gedrückt!

[dario und jasmin]

:gut::hallo:

[Doreen mit Elisei]

Mensch Christine, das ist ja toll. Eben, aufgeben ist nicht.

Schön auch zu lesen wie es euch in Hamburg ergangen ist.:knuddel:

[Regenbogen]

Hallo ich bins mal wieder:hallo:


Hab da mal wieder eine Frage........:nixweiss: Wie ist das eigentlich wenn die Kinder eine Erkältung / Schnupfen haben, hat das unweigerlich zur Folge das eine MOE folgt?

Sollte ich nur bei einer normalen Erkältung trotzdem zum HNO?

Bin ein wenig verunsichert....... :gruebel::gruebel:

liebe Grüße
Christine

[Doreen mit Elisei]

Hallo Christine, hat die Kleine denn Paukenröhrchen? Wenn ja, sollte man die schon alle 3 Monate mal kontrollieren lassen beim HNO. Ansonsten wenn sie nur eine Erkältung hat und nichts darauf hindeutet, dass die Ohren betroffen sind, reicht auch der Kinderarzt oder sogar die Hausapotheke.

Allerdings solltet ihr hin und wieder, wenn sie mal Schnupfenfrei ist, beim HNO-Arzt kontrollieren lassen, dass keine Paukenergüsse vorliegen.

[Regenbogen]

Hallo ihr Lieben

Endlich komme ich dazu eine Antwort zu schreiben. Sitze hier ja im totalen Umzugsstress. Einer zieht aus und die Wohnung ist ein einziges Chaos:FallvomStuhl:das oberste ist unten und das unterste ist oben :Roll vor Lachen:

Und hier ist nun auch renovieren angesagt, weil die kleine ja endlich ihr eigenes Zimmer bekommen soll.
Aber eigentlich wollte ich ja antworten.....
ja, Mäuschen hat Paukis liegen, das eine ist am rauswandern und das andere sitzt noch da wo es soll. Wir sind auch in regelmäßiger HNO Kontrolle. Nur die olle Rotznase, ein leichter Husten und das sie wieder anfängt sich ständig an ihre Ohren zu fassen. Sie knubbelt da immer so doll daran rum und mit ihren Fingerchen versucht sie in ihren Öhrchen zu kratzen / pulen oder wie auch immer.

Tja, nun haben wir erst einmal die Feiertage und dann werden wir sehen wie es weiter geht.

Ansonsten geht es uns gut und wir hoffen, das unsere kleine Maus ihr neues Zimmer gut annehmen wird.

liebe Grüße und schöne Ostertage Euch allen

Christine

[Doreen mit Elisei]

Wenn sie Röhrchen liegen hat, dann ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie nun ständig MOEs bekommt nicht ganz so groß, weil das Sekret ja ablaufen kann über die Röhrchen. Und wenn, dann sollte es ihr zumindest keine Schmerzen verursachen.

Wenn Sekret aus den Ohren läuft heißt das nicht unweigerlich, dass sie ne MOE hat. Das passiert schon mal, wenn ein Schnupfen da ist. Und genau deshalb, dass das Sekret ablaufen kann, hat sie ja die Röhrchen liegen. Also immer schön unter Kontrolle halten und spätestens wenn das Sekret unangenehm riecht zum HNO-Arzt gehen.

Na dann viel Spaß noch beim Renovieren und Räumen.:knuddel:

[Regenbogen]

Und wieder hab ich Fragen :hallo:


Wie ist das eigentlich bei Euren Kindern --- haben die manchmal auch eine Pilzinfektion (Mundsoor) gehabt als sie noch klein waren.

Oder ist das eine normale übliche Sache die alle Kleinkinder mal haben können?
Oder kommt das häufiger bei Kindern mit Gaumen Kiefer Spalte vor?:nixweiss:

liebe Grüße

Christine

[Petra und Julius]

Hallo Christine,

meine Tochter (ohne Spalte) hatte eine Soor-Angina, als sie ca. 1 1/2 Jahre alt war. Der Arzt meinte damals, dass es in dem Alter ungewöhnlich wäre, weil es hauptsächlich bei kleinen Babys vorkommt. Dass Soor bei LKGS-Kindern häufiger ist, habe ich noch nicht gehört.

[Regenbogen]

Vielleicht liegt es daran das sie sowieso so wenig Abwehrkräfte hat und sehr anfällig ist. Sie ist ja auch noch rellatiev jung, gerade mal 21 Monate alt.

liebe Grüße

Christine

[Kathrin und Jonas]

Ich denke auch, dass es etwas mit der niedrigen Abwehrkraft zu tun hat.
Jonas hatte letzte Woche auch einen Mundsoor. Lag wohl auch an der niedrigen Abwehr und dass er Zähne bekommen hat.
Wie sieht es da bei Eurer Kleinen aus?

[Regenbogen]

Hallo und einen schönen Abend:hallo:


Mit den Zähnen ist das so eine Sache. Zum einen ist der Oberkiefer nicht richtig mit gewachsen. Zum anderen hat sie im Oberkiefer lediglich nur zwei Backenzähne der Rest ist ausgefallen oder wurde entfernt. ( wegen Mangelernährung und Verletzungen sowie Entzündungen der Mundhöle und Schleimhaut.

Im Unterkiefer hat sie schon jede Menge kleine Mäusezähne.

liebe Grüße

Christine

[Petra und Julius]

Ich denke auch, dass es vielleicht an einer Abwehrschwäche liegt. Als Pia den Soor hatte, meinte der Arzt, dass es in diesem Alter eigentlich nur bei Kindern mit Immunschwäche vorkommt. Allerdings war das bei Pia nicht der Fall (sie war sonst kaum krank). Es wurde sogar eine Blutuntersuchung gemacht, aber alles war bestens...

Alles Liebe für eure kleine Maus!

[Regenbogen]

Do da bin ich wieder

Erst einmal ein großes Dankeschön für Eure zahlreichen Antworten. Bei uns gibt es mittlerweile auch einige Neuigkeiten - aber immer der Reihe nach.
Erst hole ich mir mal einen Kaffee:kaffe:.........

Wie ihr ja lesen konntet, hat unsere maus Probleme gehabt mit der Nahrungsaufnahme. Wir waren stolz über jeden Fortschritt den sie machte. Doch das sie ihre Flasche alleine nahm bedeutete leider nicht das sie auch alleine getrunken hat. Da dieses nur in Rückenlage möglich war und immer noch ist, hatte sie keine andere Chance als zu schlucken.
Sie mußte sich entscheiden entweder ich ersticke oder ich schlucke doch leider atmet sie auch gleichzeitig.

Es ist keine nasenatmung vorhanden und die Schutzreflexe die wir alle haben wenn wir uns verschlucken sind bei ihr kaum ausgeprägt. Auch ihr Schluckreflex ist nur minimal eventuell sogar überhaupt nicht vorhanden.

Die damalige Bereitschaftspflegemama und auch wir hatten nur bisher unheimliches Glück das nicht schlimmeres passiert ist. Denn wenn sie sich öffter verschluckt und es würde etwas in die Luftröhre gelangen bzw. in die Lunge dann hätten wir enorme probleme und es könnte lebensgefährlich für die kleine werden.
Festgestellt wurde alles erst vor zwei Tagen von einer Logopädin unserem Kinderarzt und dem Neuropädiater. Jetzt müssen wir lediglich nur noch zur Kontrolle in´s UKE. Außerdem soll noch eine PH-Metrie gemacht werden - wegen ihrem Reflux.

Doch eines ist sicher.....eine Sonde ist unumgänglich:eek::cry:

z.Z. wird jede Fütterung zum Alptraum. Nicht einmal ihren Speichel schluckt sie selbständig.

Sehr wahrscheinlich hat der Hirninfarkt größere Schäden hinterlassen wie wir alle denken. Die Ärzte schließen es nicht aus das die kleine Maus über mehrere Jahre mit einer Sonde ernährt werden muss.
Hinzu kommt nun auch noch ein Hörgerät, was sie nächste Woche bekommt.:eek:

liebe traurige Grüße
Christine

[Isa mit Giuliana]

Ach Menno, lass dich mal :knuddel:!

Ihr seid so tapfer und die kleine Maus auch.

Aber vielleicht wird es ja gar nicht soooo schlimm, wie es sich anhört, dafür drücke ich gaaaaanz feste die Daumen!:Daumendrück:

[Kathrin mit Luca]

Hallo !!!!
Ich kann mir gut vorstellen, dass das erstmal ein Schock ist !!! Bekommt sie denn (wahrscheinlich) eine PEG Sonde oder eine durch die Nase ?? Wenn ihr Schluckreflex nicht so toll ist, wäre ein PEG wahrscheinlich sinnvoller ?!
So kann man ihren Mundraum auch erstmal zufrieden lassen und sie kann langsam wieder angenehme Dinge mit dem Mund erfahren.

[Isa mit Giuliana]

Weiß hier jemand was neues?

Interessiert mich ja schon, wie es der Familie und vorallem der Kleinen geht...

[Regenbogen]

:hallo: Huhu Ihr lieben


Da bin ich wieder, sorry hat etwas länger gedauert, aber ich hatte einige wunderschöne Tage.
In der Zwischenzeit waren wir mit der kleinen im UKE wegen einer Endoskopie des Kehlkopfes zwecks Schluckdiagnostik. Sie schluckt nur in extrem Situationen (exessieves Schreien oder in Rückenlage beim Fläschchen).

Nun haben wir die Empfehlung bekommen es doch eventuell mit einer Gaumenplatte zu versuchen :gruebel:. Ob das nach soooooo langer Zeit noch gut geht :gruebel:.

Im übrigen konnte die Endoskopie nicht vollständig durch die Nase gemacht werden, alles zu eng und eventuell vernarbt. Sie hat keine Nasenatmung :eek:

Jetzt warten wir aber erst einmal den 19.05.08 ab, da will sich Prof. Dr. Kreusch die Kleine noch einmal anschauen. Der Gedanke ist schon erleichternd, weil ich ihm einfach mehr vertraue als denen im UKE.
Zur Zeit stößt sie ständig auf und sie gibt Teelöffelweise die Nahrung rückwärts. Sie nimmt im Durchschnitt meiner Meinung nach auch sehr wenig Nahrung zu sich. (Tagesmenge ca. 580ml bis 800ml) Wenn wir Tee zufüttern nimmt sie diese Menge weniger an Nahrung zu sich. (Also bei 50ml Tee - 50ml weniger Nahrung)

Neuigkeit und zu aller Freude ..... sie fängt an Treppen zu erklimmen und durch das neue Kinderpflegebett kann sie jetzt auch lernen alleine ins und aus dem Bett zu kommen.
Eine neue Lernerfahrung die ihr viel Spaß macht. Zumal sich das Bett auf Knopfdruck in der Höhe verställen lässt.

Leider wird auch wieder ein neuer Problempunkt sichtbar. Seit sie Laufen kann bekommt sie merkwürdige Anfälle, sieht aus wie Schmerzatacken, Scheien und in Überstreckung, Kopffesthalten und selber dagegen hauen, Ränder unter den Augen und Kreidebleich, weißes Dreieck um den Mund, nicht ansprechbar, kann dann auch nicht mehr auf ihren Beinchen stehen oder gehen, fällt dabei um, wälzt sich dann hin und her.

Manchmal ist dieser Zustand mit Nurofen - Saft zu unterbrechen, manchmal aber auch nicht - dann dauert so ein Anfall bis zu 30 Minuten.

Wir warten auf einen erneuten MRT - Termin.

Aber sonst geht es der Kleinen echt gut, sie ist zufrieden und kommt jetzt sogar zu mir zum Kuscheln - wenn auch nur für knapp eine bis zwei Minuten, aber das ist schon ein Erfolg.

So das war es erst einmal und ich schicke euch mal eiige verschnupfte Grüße. Hat uns großen mal wieder erwischt.

liebe Grüße

Christine:blume:

[Isa mit Giuliana]

Hmm, das sind ja gute und schlechte Nachrichten auf einmal.

Das mit der Platte besprich lieber vorher mit eurem MKG. Ich habe ganz häufig zu hören bekommen, dass Giuliana sowas bräuchte, obwohl die Schleimhaut auf dem harten Gaumen intakt war. Wozu dann eine Trennplatte?? Auch andere kluge Ratschläge habe ich mir von Ärzten oder Schwestern angehört. Da vertrau ich nur auf die Fachleute!

Die Nahrungsmenge ist wirklich nicht viel. Ich könnte mir vorstellen, dass sie dann auch nicht viel wiegt, oder?

Ich drücke weiterhin alle Daumen und Däumchen für euch! Halte uns auf dem Laufendem, bitte!

[Doreen mit Elisei]

Hallo Christine, schön mal wieder von dir zu lesen.

Da habt ihr ja echt zu tun mit der kleinen Madame. So viele Baustellen. Aber schön, dass ihr euch schon näher gekommen seid, dass sie kuscheln mag, wenn auch nur kurz.

Ich denke an euch und hoffe, dass ihr so nach und nach alles in den Griff bekommt, das Schlucken, die Anfälle und was es sonst noch für Hürden gibt.:knuddel:

[Nina mit Leonie]

Uff, so viele Neuigkeiten!
Es ist doch schön, daß sie auch Fortschritte macht und Dir zeigen kann, daß sie Dich mag. Den Rest bekommt Ihr auch noch hin!
Alles Gute weiterhin! Und berichte gern, was Prof. Kreusch gesagt hat!

[Regenbogen]

:hallo: Huhu da bin ich wieder.....

Also Prof. Kreusch war eigentlich zufrieden und er meinte, wir sollen in ca. einem halben Jahr wieder einen Termin machen. Wegen der Schluck- und Ernährungsproblematik bot er uns an das wir jeder zeit mit ihm Kontakt aufnehmen können.
Das war für uns sehr beruhigend. Ansonsten ist hier z.Z. viel Trubel, da rtl endlich den Beitrag zum Thema FAS gesendet hat. Es hat beim Sender so gerumst, das ein weiterer Dreh für einen Anschlußbeitrag im Abendprogramm geplant ist.

Ganz vorsichtig haben wir trotz aller Umstände bei der Kleinen angefangen ihr mit dem Löffel etwas Nahrung zuzufüttern. Auch wenn die hälfte wieder raus kommt. Aber nur so kann sie ja lernen.
Wir schaffen fünf Löffel - na ja, halbe Löffel :gut:

liebe Grüße

Christine

[Isa mit Giuliana]

Hallo!

Freut mich, von dir zu hören!
Die Neuigkeiten werden ja zunehmend besser! Weiter so!

Gib der kleinen Maus einen dicken Schmatzer!

[Doreen mit Elisei]

Hallo Christine, war eben noch mal auf der FAS-Homepage. Hätte den Beitrag bei RTL gern gesehen. Meldest du dich mal, wenn Teil 2 kommt? Und kann man auf der RTL-Homepage noch was zum Thema finden?
Ich kenne hier bei uns mindestens eine Familie, wo die Kinder wahrscheinlich auch FAS haben, besonders der Jüngste.

Schön, dass ihr mit der Kleinen vorwärts kommt. Und 5 halbe Löffel sind immerhin etwas. Macht weiter so.:knuddel:

[Nina mit Leonie]

Ja, ich möchte Teil 2 auch gern sehen (am liebsten auch Teil 1...)!

[Regenbogen]

:hallo: ihr lieben


Also, ich könnte für all diejenigen die die Sendung verpasst haben eine Kopie des Beitrags auf CD anbieten. Teil 2 soll am 21.06.08 in RTL weekend oder wie das heißt gesendet werden. Auch davon bekommen wir einen Mitschnitt. der 2te Teil wird am 17.06.08 bei uns zu Hause gedreht :cool:.

Jetzt aber noch neue Infos zur kleinen Maus. Wir waren heute beim Kinderarzt und da die Kleine zu wenig an Hauptnahrung zu sich nimmt kommen wir nun doch nicht um eine PEG-Sonde herum:cry:. Wir sind ziemlich durcheinander, doch es geht nicht mehr anders, Mausi nimmt immer mehr an Gewicht ab :eek:.
Jetzt warten wir auf einen Termin innerhalb der nächsten 14 Tage damit die Sonde gelegt werden kann. Wir werden ins Krankenhaus Heidberg gehen. (Kennt sich jemand von euch mit PEG-Sonden aus?

Trotz alledem ist Mausi in recht guter Verfassung und wir hoffen :alleswirdgut:.
Zusätzlich soll noch ein Schlaf - EEG gemacht werden und ein Langzeit - EEG, weil nach unseren Schilderungen und Beobachtungen der KiA eine weitere Art von Epi vermutet. Hinzu kommt das auch er sagt, keiner weiß was der Schlaganfall für Folgeschäden hinterlassen hat.

Innerlich bin ich ganz kribbelig und mir ist danach laut zu schreien und ich verspüre das Verlangen gewisse Menschen mal so richtig zu verprügeln :Sorry: aber es ist so.

liebe Grüße

Christine

[Kathrin mit Luca]

Huhu !!!
Luca hat seit Dezember 07 seine Peg !!! Als wir erfahren haben, dass er eine bekommen soll, habe ich nur geheult....ich wollte absolut keinen Schlauch aus dem Bauch meines Schatzes haben.
Aber die Peg war die beste Entscheidung die getroffen werden konnte. Luca ist aber auch ein absoluter "Vorzeige-Peg-Patient" :D Das Stoma (Stelle, wo die Peg raus kommt), sieht super aus !!! Nichts ist gereizt und er hat auch kein wildes Fleisch, geschweige denn, dass Magensaft neben her läuft.
Er kann weiterhin auf dem Bauch liegen. Nur muss ich jetzt ganz schön aufpassen, dass er den Schlauch nicht in die Hände bekommt :roll:

Sicher, es ist erst total komisch, vor allem, weil man täglich die Kompresse wechseln und den Schlauch drehen muss. Die Routine kommt aber schnell.
Es gibt aber auch Krankenhäuser die meinen, man bräuchte keine Kompresse, wenn alles gut aqusschaut :motz: - lasst euch da nicht reinreden !!!

Das Tolle ist, seitdem Luca nicht mehr die nasale Sonde hat und sich alles um und in seinem Mund beruhigt, toleriert er mehr und mehr Nahrung :D:D:D
Er trinkt jetzt 200 ml pro Tag :freude::freude:

Wenn du mehr Fragen hast, kannst du mir gerne schreiben, kann dir auch meine Tel. per PN geben.

Liebe Grüße, Kathrin

[Doreen mit Elisei]

Hallo Christine, Mensch das wäre ja toll, wenn du die Beiträge brennen könntest. Aber ich will dir da auch keine extra-Arbeit verpassen, wirklich nur, wenn es schnell gemacht ist.

Wenn die Sonde nun doch länger liegen soll, ist so eine PEG schon sinnvoll. Ich kenne ein kleines Mädchen, dass mit Speiseröhrenanomalie geboren ist, dass hat die Sonde über mehrere Jahr gehabt, jetzt sogar eine PEJ. Die Eltern und die Kleine kamen gut damit klar.

Aber selber essen wäre natürlich schöner. Kann euch gut verstehen, dass ihr da nicht gerade glücklich drüber seid. Aber wie du schon schreibst :alleswirdgut:

Drück euch:knuddel:

[Regenbogen]

:hallo:Ich noch einmal


Danke für eure schnellen Antworten.

@Kathrin: Ohhh je, nu raucht mir aber der alte Kopf :D. Aber mal im Ernst.... würde gerne mit Dir einmal telefonisch einige Fragen klären.
z.B. wenn wir ins KH müssen ... wie lange dauert es bis wir wieder zu Hause sind?
Wie lange dauert der Eingriff?
Wird das unter Vollnarkose gemacht?

Eigentlich fahren meine Gedanken und vor allem meine Gefühle Achterbahn. Mein GöGa sieht das ganze von der praktischeren Seite und ist da echt anders drauf. Hauptsache sein Engelchen nimmt wieder zu und kann sich besser entwickeln. Männer halt :alleswirdgut:

liebe Grüße

Christine

[Nina mit Leonie]

Hallo Christine!
Ich habe gerade die Reportage gesehen und mir standen die Tränen in den Augen. Was ist Eure Saskia doch für ein niedliches Mädchen! Sie ist 14 Jahre alt, erscheint mir aber eher wie meine 7-jährige Tochter und macht sich Gedanken, daß ihre kleine Schwester sich ihre Anfälle "abgucken" und sich verletzen könnte. Aus ihren Worten sprach eine ganz große Liebe zu ihrer kleinen Schwester und so großer Stolz ("Ich passe auch manchmal auf sie auf und spiele mit ihr")!
Von Jasmina sah man ja nicht so viel, aber eins ist mir aufgefallen: Stimmt es, daß ihr Oberkiefer stark zurückliegt, aufgrund der lang nicht behandelten Gaumenspalte? Es sah so aus.
Auf jeden Fall wirkt Eure Familie soooo harmonisch! Man spürt richtig, wie Euch die Kinder am Herzen liegen und ihr alles tun möchtet, um sie gut durch ihr Los zu begleiten! Hut ab!

[Isa mit Giuliana]

Och, menno, ich habs verpasst! Dabei wollte ich es unbedingt sehen!

Komm ich vielleicht irgendwie an das Material?

[Tina]

Das war Euer Bericht? Krass, ich habe es nur durch Zufall gesehen und war ziemlich aufgewühlt....ich bin irgendwie gar nicht auf die Idee gekommen, dass Ihr das sein könntet.

Ich kann Euch nur noch mal meinen absoluten Respekt aussprechen. Und Eure Saskia ist ja echt ne Süße (die Kleine natürlich auch)!!!


LG von Tina:blume:

Kleiner Nachtrag: Mein Freund kam gerade zu mir ins Büro (wir gucken heute mal getrennt TV:D) und wollte mir von einer ergreifenden Reportage erzählen, die er eben gesehen hat...und da habe ich ihm erzählt, dass Du hier im Forum bist. Er schließt sich meinen Worten von wegen Respekt zu 100% an!

[blondi]

Hallo :hallo:,

mir ging es wie Tina, ich habe "nichtsahnend" die Reportage gesehen... doch ich dachte die ganze Zeit, irgendwoher kommt dir die Familie bekannt vor :D

Ich weiß gar nicht was ich dazu sagen soll, mir fehlen etwas die Worte, ich war sehr gerührt, sprachlos, zugleich habe ich mich so gefreut, dass es noch Menschen gibt, die sich so "engagieren" und was für eine Liebe in eurer Familie ist....:blume:

Auch von mir, meinen größten Respekt!

Alles Liebe und Gute euch!!

[ThomasT]

Ich habe auf den Seiten von RTL eine Zusammenfassung des Berichtes (http://www.rtl.de/tv/tv_966017.php) gefunden.

Vielleicht wird der Bericht ja heute auch nochmals wiederholt. 17.45 kommt ja nochmals Exclusiv- weekend.

[Regenbogen]

So Ihr Lieben,


ich bin nach einigen turbolenten Tagen wieder zu Hause.

Zum einen..... der Bericht soll Montag oder Dienstag in aller Frühe als Wiederholung laufen. Uhrzeit ca.05:00 Uhr bis 06:00 auf RTL ???? genaues weiß ich aber nicht.

Hier tobte nämlich der Bär.

Montag .....Anruf weren legen der PEG Sonde
Dienstag.... Filmteam von RTL bei uns von 09:00 bis 19:00 Uhr
Mittwoch.... mit Jasmina in die Klinik (Streß und fast keinen Schlaf)
Donnerstag.... legen der PEG und wieder keinen Schlaf
Freitag.... sondieren gelernt und Kind ständig beruhigt, dann gegen
Nachmittag "Schichtwechsel" mit GöGa weil ich zur Fortbildung
wegen FASD musste.
Samstag.... 09:15 Uhr Zug nach Bremen bestiegen zur FASD Referenten
Schulung, (Teil 1 der Schulung ging bis 20:oo Uhr)
Sonntag.... Schulung Teil 2 bis 14:00 Uhr und dann Rückfahrt nach
Hamburg


Tja und nun bin ich zwar ziemlich groggi aber ich wollte euch gleich antworten. Mein GöGa hat mir heute Abend gezeigt wie die Sonde bei Minchen bewegt und verbunden wird. Habe noch Berührungsängste ihr weh zu tun, aber das legt sich hoffentlich bald..... seufz.

Tja und Aufgeben war sowieso noch niemals unser Ding :gut:. Wir werden weiter für mehr Aufklärung kämpfen / sorgen, egal wem wir dabei auf die Füße treten sollten.

Liebe Grüße

Christine (jetzt kennt ihr auch meinen eigentlichen Rufnamen :hau mich weg:)

Falls es Negativ- Reaktionen geben sollte.... hat einer ein Plätzchen für mich zum Verstecken....:hoff:

[Regenbogen]

Ich hab da noch eine B I T T E an Euch......ähm, ja also.....

wäre der ein oder andere von Euch bereit eine kleine Rückmeldung zu dem RTL - Beitrag auf unserer HP im Gästebuch zu hinterlassen.

Es ist nämlich so, das einige bestimmte Personen immer mal in Abständen auf unserer HP rein klicken um zu sehen was WIR so machen und überhaupt (Jugendämter, Ärzte, Therapeuten, Lehrer und auch einige Nachbarn...grrrrrr)

Wenn nun diese Personen Eure Feedbages zu dem besagten Thema /Beitrag lesen würde uns das unheimlich in der weiteren Aufklärung bei den besagten Personen behilflich sein.


Es wäre außerdem toll wenn Ihr als nicht betroffene (keine Pflegeeltern und ohne FAS Kind) zum Ausdruck bringen würdet wie wichtig auch ihr diese Aufklärung findet.....

B I T T E ja?

liebe Grüße

Christine

[blondi]

Sehr gerne Christine, aber das Gästebuch geht irgendwie nicht?!:gruebel:
Oder geht es nur bei mir nicht?:nixweiss:

:blume:

[Regenbogen]

Ich bin dabei das zu klären. Irgendwie ist etwas mit der Technik, aber ich habe schon mit unserem Schwiegersohn gesprochen, er kümmert sich darum.

Danke für den Hinweis, dacht ich könnte mal wieder nich mit meinem Lapptopp umgehen:gruebel::gruebel::gruebel:

Bitte versucht es immer mal wieder.

liebe Grüße

Christine

[Regenbogen]

:hallo: da bin ich noch einmal....

Unser Schwiegersohn hat das Problem behoben :gut: und nun gibt es wieder ein Gästebuch.

Leider ist das Alte z. Z. verschwunden :gruebel: aber nun gibt es ja ein Neues.

liebe Grüße
Christine

[Regenbogen]

hallo ihr lieben :hallo:

Muß Euch einmal etwas fragen..... was heißt: "Gaumenspalte unklarer Genese", bzw. was könnte das bedeuten?

Stand in dem Arztbericht von Prof. Kreusch. :gruebel:

liebe Grüße

Christine

[Silke mit David]

Hallo Christine!

Wenn mich nicht alles täuscht, dann bedeutet es "Gaumenspalte mit unbekannter Herkunft", also man weiß nicht, woher sie kommt bzw. warum sie da ist, ist also kein Teil eines Syndroms oder sicher vererbt.

Wenn ich mich da irre, korrigiert mich bitte!

Liebe Grüße
Silke

[Doreen mit Elisei]

Genau. Das sagt Wikipedia dazu:

Die Endung -genese (von griechisch (http://de.wikipedia.org/wiki/Altgriechische_Sprache) γένεσις - „Geburt“, „Entstehung“, s. a. Genesis (http://de.wikipedia.org/wiki/Genesis)) ist Bestandteil zahlreicher Fremd- und Fachwörter

[Regenbogen]

Hallo ihr lieben.....

Bin nur kurz zu Hause, da wir seid heute Morgen erneut im KH sind. Die PEG - Sonde hat sich entzündet und Mausi hatte irre starke Schmerzen.

Melde mich sobald ich kann.

liebe Grüße

Christine

[Kathrin mit Luca]

Ach mensch, so ein Mist. Drücke euch die Daumen, dass sich das Stoma schnell wieder beruhigt. Wenn die Haut gerötet oder gereizt ist, tue ich DESITIN Salbe darauf (ist zum Glück nur ganz selten). Bei uns hilft es sofort.


LG, Kathrin

[Regenbogen]

:hallo::hallo::hallo:

Bin auf Urlaub aus dem KH zu Hause und mit viel Glück werden wir morgen dann entlassen:hoff:.

Ausführlicher Bericht folgt, nur schon so viel vorab....Mausi hat nicht besonders gute Heilhaut :eek:

liebe Grüße

Christine

PS.: Danke an all die, die sich wegen des TV-Beitrags in unserem Gästebuch vereweigt haben.:danke:

Ich verrate Euch noch etwas, während ich mit Mausi im KH da so rumliege meldete sich ....Pro7..... bei uns für die Sendung....We are Family...

[Vronileine]

Alles Gute der kleinen Maus und sag uns bitte, wenn Du weißt, wann ihr auf Pro 7 kommt!!

Ganz liebe Grüße, Vroni

[Isa mit Giuliana]

Ach menno, hat das zufällig jemand aufgezeichnet und könnte es mir zusenden???

Alles lieber der Prinzessin!

[Doreen mit Elisei]

Hallo Christine,
ach Mensch, schon wieder Probleme. Ich wünsche euch, dass die Kleine schnell wieder nach Hause kann. :Daumendrück:

[Regenbogen]

:hallo::hallo: ihr Lieben

So, da bin ich wieder. Endlich konnten Mausi und ich gestern das KH wieder verlassen. Es läuft alles einigermasen, die Entzündung ist zwar noch nicht ganz ausgeheilt aber der Verbandswechsel klappt recht gut. Auch das Füttern ist jetzt wesentlich entspannter. Nur seit zwei Tagen nimmt Mausi immer weniger von der Nahrung oral zu sich, sodass ich immer mehr über die Sonde füttern muß :eek:

Hoffentlich war das mit der Sonde kein Schuß nach hinten :gruebel:

liebe Grüße

Christine

[Kati1969]

Hallo Christine, wünsche deiner Maus eine recht baldige Genesung. Macht ihr mit bei We are Family? Ich sehe die Sendung jeden Tag. Leider wird dort zu oft wiederholt. Wird Zeit das mit euch was neues kommt. Gruß Kati

[Regenbogen]

Hallo Kati......

Der Sender "Pro7" will sich nächste Woche noch einmal bei uns melden um alles weitere zu besprechen. Immerhin haben wir so einige Bedingungen.... zum einen möchten wir trotz allem den Schutz unserer Pflegekinder gewärleistet haben und zum anderen soll das betreffende Thema auch nicht zerrissen werden. Denn dafür ist es viel zu ernst.

Mausi geht es immer besser und sie läßt euch alle schön grüßen :danke:

liebe grüße

christine

[Regenbogen]

Hallo Ihr lieben :hallo::hallo:


Ich wollte mich nur mal kurz melden.... Meine Gedanken fahren Achterbahn und meine Gefühle kann ich nicht so recht einordnen. Haben Bilder von Mausis Minibabyzeit erhalten und wenn ich die so betrachte kommt mir nur immer wieder der eine Gedanke in den Kopf------ die Gaumen kiefer Spalte muß schon viel früher vorhanden gewesen sein.

Der Mund und der Oberkiefer und die Zungenstellung ---- es deutet einfach alles darauf hin.

Meint ihr ich sollte einige aussagekräftige Bilder dem Prof. Dr, Kreusch zeigen?
Meint ihr das es eventuell wichtig sein könnte?

Ich bin echt durcheinander.

liebe Grüße

Christine

[Doreen mit Elisei]

Wie meinst du das: "viel früher"? Was denkst du denn wie früh diese Spalte entstanden ist und wodurch?

[Kirsten und Noel]

Hallo Christine,

das frage ich mich auch gerade - eine LKGS entsteht während der ersten Wochen der Schwangerschaft, "viel früher" geht es eigentlich gar nicht ;)!

[Isa mit Giuliana]

Hallo Süße!

Ja, die beiden haben Recht. Eine LKGS entsteht zwischen der 7. und 10. SSW! Ein Kind, das ohne LKGS geboren wird, bekommt nicht einfach eine. Das ist ein Fehler beim Zusammenwachsen der beiden Gesichtshälften. Dagegen kann man nicht viel machen. Es ist eine angeborene Fehlbildung.

Lass dich mal :knuddel:!

Wie gehts dem Engelchen denn?

[Regenbogen]

Ach seid ihr süß und das mit der Spalte hab ich auch alles nachgelesen. Doch ich kläre euch mal ein wenig auf, aber bitte erklärt mich nicht für verrückt. Denn das was ich jetzt schreibe habe ich alles aus den bisherigen Unterlagen der Minimaus.

Im gelben Untersuchungsheft steht, das sie als "gesund" geboren wurde ihr ist also nachträglich diese Spalte entstanden oder ..... die andere Möglichkeit kann ich nicht öffentlich schreiben :eek: :eek: :eek: Wie gesagt, die Spalte gilt als "erworben"

Auf den Baby Bildern jedoch bin ich der Meinung entdeckt zu haben, das die Spalte möglicherweise schon seit dem zweiten Lebensmonat vorhanden sein könnte. Hinzu kommt, das Mausi schon mit zwei Monaten mit dem Löffel gefüttert wurde. Und mit Sicherheit hat sie nicht immer freiwillig bereitwillig den Mund auf gemacht.

Wenn wir ihr bisheriges Essverhalten zu Grunde legen, dann ist auch der langsam schleichende Mangelzustand zu erklären.
Denn immer wenn sie Nahrung verweigerte wurde es sehr wahrscheinlich sein gelassen sie auf andere Art erneut zu füttern.

(Was haben wir alles angestellt um ihr genügend Nahrung zu verabreichen.z.B.: Pipette, Spritze, Srohhalm, Löffel oder mit den Fingern)

Doch diese Mühe hat sich die leibl. Mutter nicht gemacht. Wie gesagt, die Verletzungen in Mausis Mund sollen so massiv gewesen sein das eine Spalte dadurch entstanden ist, ebenso hat sie in diesem Zusammenhang die Zähne im Oberkiefer verloren. :eek::eek::eek:

Bis heute hatten wir ständig Probleme mit dem Füttern und sobald ein Löffel mit Nahrung ins Spiel kommt verweigert Mausi total und dreht den Kopf weg.

Selbst beim Erklären läuft es mir kalt den Rücken runter...Beweise für alles gibt es keine.

Liebe Grüße erst einmal
Christine

[Isa mit Giuliana]

"sie hat eine leichte Lippenspalte und auch im Kiefe / Gaumen befindet sich eine Öffnung"

Worte aus deinem ersten Posting.

Wie sieht der weiche Gaumen aus? Ist er intakt? Oder ebenfalls verletzt?

Könnte es sein, das Mausi doch mit angeborener LKGS zur Welt kam und nicht mit Brust und auch nicht mit handelsüblichen Saugern ernährt werden konnte und das deswegen die Erzeuger zum Löffel griffen???

Ich kann und mag mir nicht vorstellen, wie man einem Kind eine LKGS zufügen soll bzw kann. Die Lippenspalte entsteht ja nicht, indem ich den Löffel, auch gewaltsam in den Mund schiebe. Dann müsste man schon ein Messer oder ähnliches verwenden um das Kind dermaßen zu verletzen.

Und ein Loch im Gaumen, also im harten Gaumen, im Knochen, das macht sich nicht einfach durch die Verwendung eines Löffels!

Das klingt für mich alles so unreal, so nicht möglich. Ich sage ja nicht, dass ich mich nicht irren kann, aber ich kann mir eine solche Brutalität gegenüber dem eigenen Kind nicht vorstellen, zudem sie ja auch noch ein Seh-Recht haben. Hätten sie dem Kind solche Sachen zugefügt, dann wäre sie doch bestimmt vom Jugendamt angeklagt worden (hoffe ich zumindest)!

Mir läuft es kalt den Rücken runter! Alles gute für Mausi!

[Doreen mit Elisei]

Ich unterschreib das mal, was Isa da eben geschrieben hat.
Ich kann mir auch so gar nicht vorstellen, wie man einem Baby eine "Spalte" mit dem Löffel zufügen kann, schon gar nicht im harten Gaumen. Hat das ein Arzt geschrieben, der die Kleine untersucht hat als sie in Pflege kam?

Komisch.:nixweiss:

[Nina mit Leonie]

Was sagt denn Prof. Kreusch zu der Theorie, daß die Spalte nach der Geburt entstanden sein soll?

[Kirsten und Noel]

Hallo Christine,

schliesse mich den anderen an - eine LKGS kann nicht "erworben" werden. Es handelt sich dabei ja nicht nur um ein "Loch" im Mund, sondern um eine komplexe Schädigung des gesamten Schädelaufbaus während der embryonalen Entwicklung - sowas läßt sich nicht herbeiführen durch Gewalteinwirkung beim gesunden Baby nach der Geburt. Und selbst wenn es so gewesen wäre (was an sich und de facto schon nicht geht, schon gar nicht mit einem Löffel, da bin ich völlig Isas und Doreens Meinung)müßte die Kleine extreme Vernarbungen in dem gesamten Bereich aufweisen, anstatt eine Lippenspalte mit glatten, rosigen Rändern und einen bis auf die Spalte ebenfalls glatten, gut durchbluteten Gaumen. Und so sieht es doch wahrscheinlich aus, oder?

Ein Baby mit LKGS mit Hilfe eines Löffels zu ernähren ist ein völlig normaler Vorgang, wir haben das bei unserem Noel auch zuerst gemacht, da es mit dem Trinken zunächst schwierig war.
Und das der diensthabende Arzt in der Entbindungsklinik eine Gaumenspalte oder die Tragweite einer Lippenspalte nicht erkennt, ist (leider) auch heute noch öfter der Fall.

Was also immer in der Ursprungsfamilie des Kindes vorgefallen sein mag: die Spalte ist ihr ganz bestimmt nicht gewaltsam zugefügt worden. Eine angeborene Fehlbildung kann man den Eltern nicht zur Last legen, daran hat niemand Schuld - deshalb muß es Euch nicht kalt den Rücken hinunterlaufen. Und die gesundheitlichen Folgen einer LKGS zu bewältigen, sowohl psychisch als auch rein praktisch, ist ja anstrengend genug, ohne daß Ihr Euch fertigmacht wegen einer Vorstellung, die so nicht stattgefunden haben kann. Euer Mädchen wurde mit einer LKGS geboren, aber Ihr kriegt das in die Reihe, da bin ich ganz sicher!
:hallo:

[Regenbogen]

Tja, da muß ich wohl noch etwas zu sagen....

Die Geburtsklinik und die im Anschluß behandelnde KiÄ konnten KEINE, ich unterstreiche es ---- keine Gaumen Kiefer Spalte feststellen. Sie ist wirklich als GESUND geboren worden. Auch auf dem Video von der Geburt aus der Klinik kann man sehen das Mausi einwandfr