Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Gute Gedanken zum Thema LKGS für frische Eltern und Schwangere?
Esther und Linus
14.12.2007, 23:20
Ich hab mal wieder so 'ne verrückte Idee :D.
Ist auch mal wieder so eine eher größere Sache. 'Tschuldigung, was wird mal wieder was Längeres...
Also. Meine große Frage heute ist: Gibt es eigentlich auch was Schönes zu berichten von uns Eltern von Kindern mit LKGS-Fehlbildung? Oder auch von den Selbstbetroffenen unter uns? Ich meine das ernst! Ich erklärs Euch.
Ich frage Euch das aus folgendem Grund: Hier sind naturgemäß und verständlicherweise immer viele schlimme Dinge zu lesen über die OPs (unsere eigenen oder die unserer Kinder), und das Davor, und das Danach, und das Drumherum, und all diese Dinge. Ich will das nicht schmälern. Ich will es auch nicht kleinreden. Ich selbst könnte noch lange von meiner Angst und Unsischerheit damals sprechen, als Linus neugeboren und später im KH war. Wie viel Angst ich hatte, kann jeder hier im Forum im Archiv nachlesen. Und die wird auch immer wieder hoch kommen und zur Sprache kommen. Ganz klar.
Ich denke nur so oft: Irgendwas ist doch bestimmt auch mal für jeden von uns schön im Zusammenhang mit der Spalt-Geschichte! Und das möchte ich von Euch wissen. Was ist schön? Oder lustig? Oder was hat Euch auf neue Erkenntnisse gebracht? Was hat Euer Kind Euch vielleicht gelehrt, durch seine Spalte, was Ihr sonst vielleicht nicht erfahren hättet? Habt Ihr denn auch mal schöne Erlebnisse im Zusammenhang mit der Spalte?
Denkt mal, wie viele Schwangere, die mit den Nerven völlig am Ende sind, die vielleicht gar nicht wissen, ob sie dieses Kind wollen, sich gerade durch unser Forum wühlen. Können wir ihnen nicht auch was Gutes mit auf den Weg geben? Oder denkt mal, wie viele Eltern von süßen kleinen Zwuckelchen, die gerade auf die Welt gekommen sind, gerade die ersten Infos im Netz zusammensuchen. Haben wir für die nicht auch was Wichtiges, auch eine Vorbildfunktion, so ein bißchen unseren Erfahrungsvorsprung und unsere guten Vibrations hier? Um ihnen die Angst zu nehmen?
Vielleicht, daß man z.B. wirklich Wichtiges aus dieser ganzen Sache für sein Leben lernen konnte, daß man gute Menschen kennengelernt hat, daß man aus diesem oder jenem ganz persönlichen Grund vielleicht sogar mit einem kleinen bißchen Wehmut an die Krankenhauszeit zurückdenkt, daß...was weiß ich, vielleicht viele Leute so toll reagiert haben und man sie von einer ganz anderen Seite kennenlernen durfte...Und so weiter, und so weiter.
Manche von uns haben ja viel Schlimmes erlebt, gerade auch die Selbstbetroffenen, die nicht mehr ganz klein sind:Zwinker:, und manche haben noch viel größere OPs selbst oder mit ihren Kindern durchstehen müssen als die Verschlüsse. Ich weiß nicht, ob auch Euch was einfällt? Aber ich mit meinem ganz gesunden Linus, und manche von Euch auch, uns fällt doch bestimmt was ein!
Habt Ihr eine Idee für eine Sammlung von guten Gedanken rund um die LKGS unserer Kinder?
Ich geh dann mal mit gutem Beispiel voran. Also, ich war noch nie so ein Modepüppchen, und daß es in unserer Welt nicht auf perfekte Schönheit ankommt, wußte ich eigentlich auch schon vorher. Ich dachte sogar immer, ich sei wunder wie unvoreingenommen. Aber in dieser letzten Konsequenz habe ich es erst erfahren, seitdem Linus da ist. Diese letzte Konsequenz, die da heißt: Irgendwo in sich drin beurteilt man Menschen wohl doch erst mal aufgrund des Äußeren. Ich auch. Und genau das ist im Grunde völlig egal, weil es darauf im Leben überhaupt nicht ankommt. Das hat Linus mich gelehrt.
Mir fällt aber noch mehr ein. Das schreib ich dann auch bald noch rein. Jetzt seid aber erst mal Ihr dran!
Liebe Grüße und 'nen schönen dritten Advent!
Esther,
na das ist doch ein prima Idee, vor allem fuer frischgebackene Mamis zum Nachlesen.
Jetzt im Nachhinein kann ich sagen die LKGS Fehlbildung unserer Haydan hat mich/uns wahnsinnig bereichert. Das hoert sich vielleicht bloed an, aber es ist wirklich so. Wir sind um einiges schlauer geworden, haben durch diese Fehlbildung tolle Menschen kennengelernt und natuerlich auch dieses hervorragende Forum. Fuer uns ist/war die Spalte eigentlich immer eine Kleinigkeit und wir lieben Haydan genauso wie Ihre Zwillingsschwester. Wenn ich bedenke was andere Leute durchmachen, die schwerwiegenden Fehlbildungen die es gibt, von daher fuehlen wir uns wirklich "blessed".
Gleich nach der Geburt unserer Maeuse hatte ich erst mal immer Angst um Haydan, 2 Monate zu frueh die LKGS. Dann wurden wir aber eines besseren belehrt, Haydan hatte null Probleme, weder mit dem Essen noch sonst irgendwas, nur mal eine Gelbsucht fuer 2 Tage. Bei Nadyah haben am 2. Tag die Lungen versagt, von daher war das Risiko diese Maus zu verlieren viel viel groesser.
Ich war auch wahnsinnig ueberrascht wie gut Haydan selbst mit dieser Fehlbildung umging, ich glaube das es fuer Eltern immer schlimmer ist als fuer das Kind selbst. Sie hat immer alle angekuckt und freundlich gegrinst. Haydans Fehlbildung hat mir auch eine neue Perspektive im Leben gegeben: "Don't sweat the small stuff". Ich habe mich nie fuer mein Kind geschaemt und war/bin sehr stolz auf meine zwei Kaempferinnen und das alles so gut ausgegangen ist. Natuerlich war aller Anfang schwer und das wird auch bei neuen Muttis so sein, und das koennen wir Ihnen leider nicht nehmen, aber ich kann nur sagen das die Spalte bald in den Hintergrund ruecken wird und mit der Zeit totale Nebensache ist.
LG
Christine
Hallo
Bin mal wieder da nach langer Zeit. Ich muss sagen mein Robin ist ein tolles starkes Kind ,das was er will schafft er auch . Er geht jetzt seit anfang August in die Schule und besucht die bilinguale Klasse italienisch deutsch .Uns wurde bei der Schulanmeldung gesagt sind sie sich sicher das er das so schafft mit der aussprache ohne überfordert zu werden ,tja was soll ich sagen er wollte es und es läuft toll die Lehrerin ist sehr zufrieden und gestern war die ital.Weihnachtsfeier und mein Sohn ( ich hatte Tränen in den Augen) hat vor der ganzen Schule ein W-Lied auf ital. gesungen es war so toll zu sehen wie das klappt und wie glücklich und stolz er dabei war. Also das ist für mich wieder der beweis Kinder mit einer Spalte sind etwas besonderes für uns aber genau so normal wie andere Kinder und Sie zeigen es allen.
Rebekka
Guten Morgen, :hallo:
also ich finde dieses thema sehr interessant.
Mein Leben hat sich seit Janis Geburt um 180° gewendet. Bevor mein kleiner Schatz auf die Welt gekommen ist, war ich oberflächlich, pflegte eben solche "Freundschaften" und war immer vor eingenommen. Tiefgründige Gespräche haben nicht stattgefunden, Menschen mit Handicaps waren mir ein Dorn in Auge. Was Freundschaft bedeutet war mir nicht klar, bzw ich habe genommen, aber nicht gegeben. Im Grunde war ich ein A R S C H L O C H und ein Mensch der überhaupt nicht wußte was das Leben lebenswert macht. Ich wußte nichts von Dingen, die wirklich wichtig sind.
Janis wurde mir nach der Geburt auf den Bauch gelegt, und ich sah zum ersten Mal was wirkliche Schönheit ist. Nachdem wir dann einige prägende Erlebnisse zu verdauen hatte, fing ich an nachzudenken.... ich sah wer nach der Geburt von Janis an meiner Seite stand, wem ich wirklich vertrauen konnte, bei wem ich nicht immer die coole, selbstbewußte Frau spielen musste. Und ich habe so viele unglaublich nette Menschen kennengelernt. Zu denen ich früher wahrscheinlich nie Kontakt gefunden hätte.
Außerdem bin ich mit meinem Mann viel inniger und wird sind noch enger zusammen gerrückt. Das ist etwas was uns niemand mehr nehmen kann. Und was wir in diesem Maase wohl nicht ohne Janis bzw. mit einem "gesunden" Kind erlebt hätten.
liebe grüße
felicitas
Vronileine
15.12.2007, 10:36
Wenn ich bei einer pränatalen UNtersuchung schon erfahren hätte, daß mein Burli eine durchgehende Spalte hat und ich mich im Internet schlau gemacht hätte, was das denn "schreckliches" ist, gebe ich zu, daß ich mir überlegt hätte, ob ich das schaffe oder mir eben nicht zutraue!
Und mein Kleiner ist so unkompliziert wie Haydan es zu sein scheint! Er hat außer der Spalte nichts, ißt normal, trinkt normal, entwickelt sich sehr gut und ist seeeehr aufgeweckt und lieb.
Ich will damit sagen, daß man sich diese vielen Enventualitäten vom Internet nicht so zu Herzen nehmen soll-erst mal auf die Welt kommen lassen und dann schaun.
Denn ich hätte im Ernstfall ein wirklich kräftiges und vollkommen unkompliziertes Menschlein abgetrieben, nur weil ich soviel fürchterliches über Spalten und Begleiterscheinungen gelesen hätte!
Er ist völlig normal!
Nur Mut, Vronileine
Kathrin mit Luca
15.12.2007, 10:44
Ich kann sagen, dass ich froh bin, so ein besonderes Kind wie Luca zu haben. An ihm lerne ich Tag für Tag, was wirklich wichtig ist im Leben. Ich hätte nie gedacht, dass ich mal einen Menschen kennen lernen darf, der so stark, tapfer und herzlich ist, wie mein kleiner Schatz!!
Mein ganzes Denken ist durch ihn anders geworden. Ich sage immer, Luca ist unsere "Oberflächlichkeitsbremse". Ich sehe nun auch andere Menschen mit anderen Augen.
Auch wenn es nicht immer so einfach ist, mache ich es doch gerne. Ich glaube, bei Kevin hätte ich diese Ruhe nicht gehabt. Rund um die Uhr alle 2 Stunden sondieren (mittlerweile sind wir ja nur noch bei 6 Mahlzeiten:D), dass hat mir bei Luca nie etwas ausgemacht und der Schlafmangel hat mich auch nur sehr selten gestört.
Wenn ich auf das Jahr zurück blicke, kann ich nur sagen, dass ich sehr dankbar dafür bin, Luca zu haben und dass ich auch sehr stolz auf Dennis und mich sein kann, was wir geschafft haben !!!!!
Angela mit Anna
15.12.2007, 13:23
Echt tolles Thema!
Dazu könnte man echt Romane schreiben...
Ich treffe mal eine kleine Auswahl:
Durch die Zeit mit Anna habe ich erst gemerkt, was wirklich wichtig ist im Leben. Viele Dinge relativieren sich. Ich rege mich zum Beispiel nicht mehr so sehr über Dinge auf, die mich früher rasend gemacht hätten - z.B. steigende Krankenversicherungspreise - heute bin ich dankbar, dass es das deutsche Gesundheitssystem gibt (auch wenn ich die Sauger und vieles Andere noch extra zahlte - was solls? ich machs gerne!). Anna ist stark und hat mich dadurch stark gemacht. Früher war ich kaum selbstbewusst. Heute gehe ich offen auf Menschen zu, stelle Fragen und gebe Auskunft, teile meine Meinunge mit und stehe dazu! Heute weiß ich, wer wirklich meine Freunde sind (obwohl keiner auf der Strecke blieb, meine Freunde haben sich nur bestätigt). Anna ist in der Familie aufgenommen, wie alle anderen Kinder auch. Und dass am Anfang viele unsicher waren, kann man wohl verstehen. Ich bin froh sie zu haben und bin so stolz auf sie!
lieben Gruß
Angela
Henning mit Jan
15.12.2007, 13:26
Liebe Esther,
deine Idee finde ich prima.:danke:
Es gibt ganz viele Dinge, die wir positiv erlebt haben. Ich möchte da auch gerne in Häppchen anfangen, weil sonst der Tag rum ist bis ich fertig bin.
- Zum einen ist ein ganz großes Geschenk, dass wir euch kennengelernt haben, was ohne Jans Spalte und das Forum wahrscheinlich nicht passiert wäre!:knuddel:
- Da wir schon während der Schwangerschaft erfuhren, dass Jan eine wie auch immer geartete Spalte haben würde, hatten wir die Motivation und noch einmal ganz anders und viel intensiver mit ihm und seiner Ankunft bei uns zu beschäftigen. So kam schon vor der Geburt ein noch viel intensiverer Kontakt zu ihm zustande.
- Und ein Aspekt noch als selbst Betroffener: Da mein Gaumen "höher" ist als bei vielen anderen Menschen und der harte Gaumen kürzer, sprich der weiche Gaumen mehr Anteil hat, hab ich einen viel größeren Mundraum als die meisten anderen Menschen, was vor allem in der Vorweihnachtszeit manchmal sehr von Nutzen ist...:-():embarras:
Grundsätzlich ist meine Auffassung, dass uns ALLE Erfahrungen weiterbringen, wenn wir sie annehmen und als wertvoll betrachten. Das ist nicht immer leicht, aber vielleicht auch umso schwerer desto wertvoller.
Liebe Grüße,
Henning
Dani & Corvin
15.12.2007, 14:27
Corvin ist ein total fröhliches und quirliges Kind bei ihm muss man ständig auf der Hut sein sonst stellt er irgendwelchen Blödsinn an! Also ein ganz normales Kind eben!
Die ganzen Krankenhausaufenthalte und das damit verbundene erleben von noch ganz anderen Schiksalen, hat mir echt noch mehr die Augen geöffnet, das man ganz oft lieber hinter die Fassaden sehen sollte, bevor man vorschnell urteilt! Es gibt unheimlich viele Menschen die sich für andere engagieren, so auch hier im Forum (danke an dieser Stelle für das tolle Team hinter diesem Forum :danke: ). Es hat mir gezeigt das nicht alle Menschen so oberflächlich sind wie ich immer dachte! Auch ich bin denke ich stärker geworden und habe Situationen gemeistert von denen ich vor Corvin´s Geburt noch nicht mal was geahnt hatte! Corvin erinnert mich jeden Tag auf´s neue daran wie unwichtig doch manche Alltagsprobleme sind!
Unsere Beziehung ist seid Corvins Geburt auch noch intensiver geworden, wir arbeiten noch mehr als Team! Jeder kann sich auf den Anderen verlassen, auch wenn´s manchmal ganz schön kracht! :Zwinker:
Petra und Emelie
15.12.2007, 16:26
Eigentlich ist ein Kind eh immer eine Bereicherung, ob nun mit oder ohne Spalte.
Naja, ohne Emelies Handicap hätte ich wohl kaum die vielen, netten Menschen (u.a. auch hier:Roll vor Lachen:) kennengelernt. DAS ist definitiv eine Bereicherung.
Andrea & Jana
15.12.2007, 17:19
Schönes Thema!
Ich möchte hier ein Zitat einer älteren Kinderschwester, die bereits selber Oma ist, wiedergeben:
"Dein Kind hat DICH als seine Mutter ausgesucht weil du stark genung für diese Aufgabe bist!"
Die selbe Frau hat mir mein Kind gleich nach der Entbindung von der Kinderintensiv wieder gebracht und dafür den Kopf hingehalten, daß Jana bei mir die Wochenbettzeit verbringen durfte!
Ich habe einen wunderschönen Text gefunden, der mich sehr berührt hat und wir diesen zur Gestaltung der Taufe verwendet haben:
:blume::blume::blume::blume::blume:
Kinder sind eine Gabe des Herrn.
Du bist ein Geschenk Gottes an uns.
Geschenke kann man sich nicht aussuchen.
Man muß dem Gebenden zutrauen, daß er sich darüber Gedanken
gemacht hat, was gut für uns sei.
Vielleicht hätten wir gerade das Gegenteil ausgesucht von dem,
wie du bist. Aber dann wärst Du nicht Du gewesen.
Denn dieser Geber, der Dich uns gab, prägt sein Bild in Dich,
wollte, daß Du ganz Du bist, nicht irgendwer.
:blume::blume::blume::blume::blume:
Auch ich kann nur berichten, daß Jana sowas von fröhlich und
gut gelaunt ist. Sie hat von Anfang schon durchgeschlafen und quengelt wirklich nur wenn sie Ruhe will oder Hunger hat.
Ich muß oft Lachen wenn mir meine Freundinnen, die selbst frisch gebackene Mütter sind, von Ihrem Babyblues erzählen.
Babette und Laurin
15.12.2007, 19:47
Ich finde das auch ein ganz tolles Thema und hoffe, dass viele, die nach der "Erstdiagnose" ob in der Schwangerschaft oder nach der Geburt hier eintreffen, auch und besonders diese Umfrage lesen.
Auch wenn ich der Meinung bin, dass wir unsere Kinder nicht zu sehr zu etwas "Besonderem" machen sollten wegen ihrer Spaltbildung bin ich dennoch der Meinung, dass alle unsere Kinder hier ganz "Besonders" sind.
Bei uns gibt es zu deiner Frage nur eine Antwort: Wir hätten unser Kind nicht, wenn es nicht so wäre wie es ist. Ich denke (und in kleinen Teilen weiß ich es auch) dass er genau so auf die Welt kommen musste, dass er uns als Eltern bekommt.
Also was kann es Besseres an seiner Spalte geben.
Natürlich gibt es auch noch so "Nebensächlichkeiten" (nicht so ernst nehmen, aber im Vergleich zum Geschenk eines Kindes gesehen) wie: ganz tolle Freundschaften geknüpft, tolle Gespräche gehabt mit den verschiedensten Menschen, oder ganz einfach diese tollen Momente, wenn du ihn nach der OP wieder in den Arm bekommst, es dem Kind gut geht, alle diese Dinge.
Und seht es mal so, wie bekommen irre viel Gefühle geschenkt. Ich wusste vorher (ok Gott sei Dank irgendwie auch) nicht wie sehr ich mich um einen Menschen sorgen kann, wie ich mich martern kann, wegen Entscheidungen. Alle dies habe ich mit meinem Sohn und seiner Spalte bekommen.
Aber (ihr zukünftigen und schon seienden Eltern) das beste ist doch dass wir unsere Kinder überhaupt haben. Jedes Kind bringt mal etwas in sein Leben, was den Eltern Sorgen bereitet. Und für mich ist es schon so dass er uns Sorgen gemacht hat, aber er ist einfach ein normales Kind für mich. Und das ist mir neben dem erstgenannten das wichtigste überhaupt: unsere Kinder sind ganz normale Kinder und sie sind bei uns und leben mit uns. Das finde ich wichtig.
Meine Mutter hat ganz am Anfang mal gesagt, dass sie glaubt, dass jeder Mensch sein Päcklein auf irgend eine Art zu tragen habe und sie hoffe, dass JL seinen Teil damit schon habe und einfach nur noch ein schöne Leben auf ihn wartet.
In diesem sentimentale Sinne
Vronileine
15.12.2007, 19:49
@ andreafly: DURSCHGESCHLAFEN ?????
Da hast Du einen eindeutigen Vorteil. Mein Sohn ist bald 1 Jahr und wacht noch immer 2x in der Nacht auf und will ein Flaschi....ächz! Ich kann bald nimmer und hab schreckliche Augenringe. Abgesehen davon ist er dann auch noch um 5.00 munter!
Esther und Linus
15.12.2007, 23:19
Danke Euch allen, daß Euch so viel einfällt und daß Ihr die Idee gut findet!
Mir fällt auch noch was ein! Und zwar. Als ich mit unserem ersten Sohn schwanger war, war ich aus irgendeinem Grund vollkommen davon überzeugt, daß "alles in Ordnung" sei, sprich also, daß er ein kerngesundes Baby wie alle anderen auch sein würde. Ich hielt es für Positives Denken, vielleicht war es aber auch nur Unvermögen, mir irgendwas anderes als das "Normale" vorstellen zu können. Felix war dann auch komplett okay.
Bei Linus in der Schwangerschaft habe ich im Großen und Ganzen auch ein ganz gutes Gefühl gehabt, aber auch hin und wieder das Gefühl, daß vielleicht etwas nicht ganz, ganz, ganz in Ordnung sein könnte. Bei einem entscheidenden Ultraschall hatte er die ganze Zeit die Hand vor dem Mund und man konnte den Mund nicht schallen. Seither dachte ich oft: "Was hat er da?" Lustig...Dann kam er, und es war genau das: Spalte am Mund, aber ansonsten alles in Ordnung, aber eben nicht ganz, ganz, ganz.
Es ist eine Anmaßung, zu denken, es wäre nur dann alles in Ordnung, wenn das Kind aussieht wie man es erwartet. Das gilt auch für alle möglichen anderen Handicaps. Es ist eine Anmaßung, überhaupt zu meinen, das Normale definieren zu können. Das Leben ist so unglaublich vielfältig. Wir bzw. unsere Kinder gehören auch dazu. Alles Dunkle, Helle, Grüne, Blaue, Kleine, Große, alle Besonderheiten, alle Unvollkommenheiten, die das Leben hervorbringt. Und ich fühle mich prächtig mittenmang in dieser Vielfalt. Und das ist toll.
@Henning: Willst Du etwa damit sagen, in Deinen Mund passen mehr Weihnachtsplätzchen rein? :Roll vor Lachen:
@Babette und Andrea: Genau sowas hab ich auch schon ganz oft gedacht. Ich kann mich an so vielem freuen, vielleicht an viel mehr als mit einem Baby, das "ich ausgesucht hätte".
Henning mit Jan
15.12.2007, 23:52
@ Esther: Genau das. Das ist die positive Sicht. Die negative ist, dass das Schlucken durch mehr Plätzchen nicht gerade einfacher wird...:FallvomStuhl:
Sonia mit Simon
16.12.2007, 00:05
Ich habe durchs Simon Geburt an Stärke gewonnen. In den Wochen nach Simons Geburt ging es mir körperlich sowie psychisch sehr schlecht. Nachdem ich mich wieder berappelt hatte, habe ich mir geschworen, das es mir nie wieder so gehen soll. Ich bin sicher in vielen Dingen "härter" geworden, ich hinterfrage - gerade im medizinischen Bereich - alles, bevor ich eine Entscheidung treffe und ganz wichtig, ich vertraue inzwischen immens auf mein Bauchgefühl und liege damit meist richtig. Ich bin dankbarer für alltägliche Dinge geworden, Sachen die für mich früher selbstverständlich waren, haben eine andere Bedeutung bekommen. Natürlich habe auch ich durch Simon viele liebe nette Menschen virtuell und in "echt" kennengelernt und einige nicht wirklich lohnenswerte Freundschaften haben sich durch Simons erstes Jahr verabschiedet...
Ich sage immer, Simon hat unsere Familie "rund und komplett" gemacht und dafür bin ich unserem Strahlemann sehr dankbar.
Enisa und Edin
16.12.2007, 01:48
Als ich mit Edin schwanger war, besuchte ich einen Geburtsvorbereitungskurs. Am 1. Tag legte die Hebamme einige Postkarten mit verschiedenen Motiven auf den Boden und wir sollten uns eine aussuchen, die uns besonders ansprach. Ich entschied mich für eine lachende Sonne mit einem Herz im Hintergrund. Und genau dass ist mein Edin für mich-ein fröhlicher, immer grinsender Sonnenschein, den ich vom ganzen Herzen liebe. Jetzt, nach einem Jahr, sehe ich, wie er sich entwickelt hat und was er schon durchgemacht hat, aber seine fröhliche, liebevolle Art, hat er nie dabei verloren. Er macht mich stark und gleichzeitig sehr stolz, jeder kleine Fortschritt macht mich stolz. Ich geniesse jeden Tag mit ihm und sehe die Welt mit ganz anderen Augen...
Ich finde die Idee gut, nach positiven Aspekten einer LKGS zu suchen. Leider fällt es mir recht schwer, das Gute, das die negativen Aspekte meiner Spalte überwiegt, zu finden und, wenn ich ehrlich bin, finde ich einige der bisherigen Kommentare von wegen: "Mein Kind hat mich gelehrt..." trotz der guten Dinge, für die die drei Punkte stehen, ein wenig parasitär. Sicher ließe sich ein netterer Ausdruck finden, aber ich habe auch nicht so richtig Lust danach zu suchen, schließlich hieße "netter" auch "weniger deutlich". Sorry. Aber ich bin gespannt, ob in diesem Thread nicht vielleicht noch etwas auftaucht, dem ich mich anschließen kann. Weiter so!
Esther und Linus
16.12.2007, 12:05
@ Andy. Meine Idee war, Positives nicht generell an einer LKGS (wäre wohl für einige eher eine sehr große Herausforderung), sondern am Leben mit einer LKGS zu finden.
Du mußt ja auch in diesem Thread nicht unbedingt was finden, dem Du Dich anschließen kannst. Ich hatte ausdücklich geschrieben, daß ich das Belastende nicht kleinreden will. Kann ja auch gar nicht sein, daß das für jeden hier im Forum interessant ist. Aber vielleicht wäre es ja auch einen Gedanken wert, wenn man sich schon die Mühe macht, eine Antwort zu verfassen, daß man selbst etwas zu formulieren versucht, dem dann andere sich anschließen können, bevor man erst mal global motzt ohne konstruktiv zu sein!
:danke:
@Esther: "Die Spalte" und "Mein Leben mit der Spalte" verschwimmen bei mir begrifflich ineinander, so klar lässt sich das für mich nicht voneinander trennen, so dass ich zur Kurzform "die Spalte" neige. Anscheinend führt das gelegentlich zu Missverständnissen, die ich zu verzeihen bitte.
Als Du den Thread eröffnet hast, hast Du Selbstbetroffene explizit eingeladen und ich verfolge die Sache mit großem Interesse und würde mich freuen, wenn der Thread weitergeht. Aber es muss doch auch erlaubt sein, es auszudrücken, wenn etwas aus meiner Sicht einen bitteren Beigeschmack hat.
Dass eine baufällige Treppe endlich saniert wird, ist kein Trost für den, unter dem sie zusammengebrochen ist und zum Teil haben sich die "postiven Aspekte am Leben mit einem Kind mit LKGS" für mich genau so gelesen, als würde man am Krankenbett dieses Menschen (er hat den Einsturz der Treppe überlebt) auf die neue Treppe anstoßen, die ja jetzt endlich kommen muss; und natürlich kriegt der Verletze keinen Schampus, würde ja die Heilung beeinträchtigen. Super dat:Ironie:. Und manchmal habe ich echt keine Lust lange zu erklären, warum etwas bei mir nicht gut ankommt oder mich gar für mein Gefühl verletzt worden zu sein rechtfertigen, sondern will einfach signalisieren, dass etwas nicht gut ankommt und kontra geben. Das mag zwar nicht unmittelbar produktiv sein, aber berechtigt ist es und vielleicht löst es ja bei anderen fruchtbare Gedankengänge aus.
Jemanden erst ausdrücklich in ein Gespräch einladen und dann bissig zu werden, weil der darauf hinweist, dass manche Dinge aus seiner/ihrer Sicht nicht so toll kommen... Auch nicht grad die feine Englische. (btw: "einige der bisherigen Kommentare" als "ein wenig parasitär" zu bezeichnen heißt NICHT, dass man "global motzt"). Der Rest ist resigniertes Schweigen.
@alle: Ich bin aber trotz dieses "Haars in der Suppe" gespannt was noch kommt. Das war der Hauptpunkt den ich machen wollte, der Rest sind Nebensätze. Und ganz wichtig: Weiter so!
Vronileine
16.12.2007, 14:34
Hey Andy!
Ich verteh Dich sehr!
Das, was ich gelernt habe, ist: was ich aushalten kann!
Die Stunden vor den OP's, die Zeit währenddessen und der irre Streß danach!
Ich wußte nicht, was ich so alles aushalte!
Die LKGS ansich ist eine Bereicherung, auf die ich gerne verzichten kann und ich finde absolut nichts positives dran. Ich bin auch die einzige, die geschrieben hat, daß ich mich eventuell gegen das Kind entschieden hätte! Was blöd gewesen wäre, weil er ein extrem unspektakuläres Spaltkind ist und wir ansonsten Null Probleme haben und er auch super operiert wurde und man praktisch nichts sieht!
Aber ich glaube, hier spricht auch niemand von der Verherrlichung eines Kindes mit Behinderung sondern es soll den Müttern Mut machen, die eines erwarten und sich den ärgsten Horror ausmalen (also ICH hätte das gemacht) und es dann gar nicht so schrecklich ist.
Vroni
Isa mit Giuliana
16.12.2007, 15:01
hmm, schönes, aber schwieriges Thema.
Durch die Fehlbildung meiner Tochter habe ich viele Menschen, hier sowohl im KH oder auch anderweitig, kennengelernt, die ich ansonsten nie getroffen oder angesprochen hätte.
Zudem habe ich gelernt, dass eben nicht ein Kind ein Kind ist, sondern dass jedes Kind anders und individuell ist. Klingt komisch, ich weiß. Zunächst war ich einfach nur mit einem Baby, dann mit einem Mädchen und dann mit einem Mädchen mit LKGS schwanger. Es war nicht nur einfach ein Baby, es war ein Individuum, plötzlich war es einfach eine Persönlichkeit....ging es noch jemandem so?
Das Lächeln meiner Tochter übertrifft alle mir bekannten, spaltlosen Lächeln anderer Kinder. Dabei geht die Sonne auf und strahlt.....
Ich habe aber auch gelernt, mich zusammenzureißen, für mein Kind einzustehen und der Welt zu zeigen, dass sie mindestestens genauso liebenswürdig ist, wie alle anderen, wenn nicht sogar noch mehr. Ich bin stolz auf meine Tochter!
Natürlich ist es nicht schön und auch sehr kräfteraubend, wenn man sein eigenes Baby so leiden sieht und ihm nicht wirklich helfen kann, aber wenn mein Schatz mir ein Lächeln schenkt, dann vergesse ich alle Sorgen, denn sie ist, ob mit oder ohne Spalte, dass Baby, dass ich mir immer gewünscht habe. Sie schreit nicht viel und ist immer fröhlich.....Und wenn es sie nicht gäbe, würde mir einiges in meinem Leben fehlen, ob LKGS oder nicht.
Liebe werdende Mamas,
auch mir wurde ein Schwangerschaftsabbruch angeboten, aber es kam nicht eine einzige Sekunde für mich in Frage. Und das war die allerbeste Entscheidung in meinem Leben! Und auch eure Babys werden eure beste Entscheidung sein, wenn ihr sie bekommen wollt. Da bin ich mir ganz sicher! Und das können hier sicherlich alle Spaltmamis und -daddys unterschreiben....
Grit mit Jillian
16.12.2007, 15:17
Ich finde das eine sehr gute Idee und finde auch die bisherigen Beiträge sehr interessant und auch tröstlich.:danke:
Obwohl mein Baby zwar noch nicht geboren ist, habe ich doch schon einige Erfahrungen bezüglich der Nachricht-Spalte machen können.
Ich muß wohl etwas ausholen dazu....
Die kleine Maus war eigentlich nicht geplant und wir haben lange und intensive Gespräche geführt über das Pro und Kontra noch eines Kindes. Das Kontra überwog alles...es sprach vom logischen Menschenverstand rein garnichts für dieses Baby...aber trotzdem...wir haben uns nur vom Gefühl leiten lassen und uns mit vollem Herzen für dieses kleine Würmchen entschieden.
Ab diesem Tag war ich wie ausgewechselt und ich wußte nicht warum...ich bin seitdem noch optimistischer als sonst, lache viel mehr und bin noch geduldiger geworden. Von Anfang an wußte ich, daß dieser kleine zwerg in meinem Bauch ein Mädchen ist und von Anfang an war mir klar, daß dieses Mädchen unbedingt als Zweitnamen den Namen meiner über alles geliebten Urgroßmutter, die eine Lippenspalte hatte, bekommen muß...war dass Schicksal oder Vorahnung?
Der Ultraschall zeigte, es ist ein Mädchen und sie hat eine Spalte. Der Schock saß tief aber ich bin zu meiner eigenen Verwunderung, auch durch eure Hilfe, sehr schnell mit mir ins Reine gekommen.
Ich bin erstaunt, wie positiv einige Menschen in meiner Umgebung reagiert haben, von denen ich es nie so erwartet hatte.
Ich bin gleichermaßen erstaunt, wie gut meine Kinder mit dieser Information, einschließlich Bildern von Spaltkindern, die ich ihnen gezeigt habe, umgehen können. Ich bzw. wir liegen also mit unserer Erziehung, daß Menschen mit Behinderung oder nicht "normalen" Aussehen, keine anderen Menschen in dem Sinne sind, auf dem richtigen Weg.
Und ich hatte im Vorfeld so meine Gedanken, ob ich meine Mutterliebe auch auf ein 5.Kind genauso gerecht aufteilen kann...jetzt weiß ich, ich kann es.
Und ich weiß meine "gesunden" Kinder noch mehr zu schätzen...bisher war es normal, daß meine Kinder "makellos" sind...nein so ist es aber eben nicht, es kann eben auch ganz anders kommen....
Vielleicht klingt das jetzt alles etwas "schmalzig"...zumal unser Baby noch nicht mal geboren ist...so empfinde ich aber zur Zeit und ich hoffe, daß ich unserer Kleinen Maus diesen Optimismus auch so weitergeben kann, auch wenn sie im Gegensatz zu manch Anderen mit ihrer Spaltform nur minimal betroffen ist.
Hallo allerseits,
zunächst einmal habe ich Andys Beitrag nicht als "globale Motze" empfunden! Für ihn überwiegen wohl einfach die negativen Aspekte.
Zu meinem Teil möchte ich sagen, dass ich für mein Leben sehr dankbar bin und auch mit niemandem tauschen möchte...:gut:
Allerdings sehe ich es auch so, dass es teilweise- insbesondere in jungen Jahren- ein steiniger Weg ist.
Ein Kind mit LKGS zu bekommen mag einem die Sicht für die wichtigen Dinge im Leben öffnen.Aber ich denke auch, die Geburt eines jeden Kindes verändert das Leben seiner Eltern nachhaltig. Von daher kann ich nicht so recht die Meinung verstehen: Wenn mein Kind nicht mit Spalte geboren wäre, wäre ich noch heute ein Mensch, der nur oberflächlich lebt...:Zwinker:
Im Laufe seines Lebens entwickelt sich jeder Mensch! (natürlich auch durch seine Lebensumstände)!
Ich bin zwar bis heute nicht froh darüber eine Spalte zu haben, führe aber- bedingt durch mein Elternhaus, meine Lebensumstände und durch eigene Kraft- ein zufriedenes und normales Leben.
Dennoch mag es sein, dass man gute Erfahrungen mit seinen Mitmenschen sammeln kann, dass eine solche Situation den Familienzusammenhalt fördert und die Sicht für die schönen Dinge im Leben öffnet.
Und immerhin bin ich auch froh, Euch hier getroffen zu haben... :hallo:
Babette und Laurin
16.12.2007, 20:33
Lieber Andy,
ich finde es sehr schön, dass du als Selbstbetroffener diese Umfrage auch liest und antwortest.
Auch ich finde Kritik eher positiv als negativ, denn in den meisten Fällen bringt sie alle weiter.
Aber: Ich habe die Frage (vielleicht muss ich auch nochmal nachlesen) so verstanden, dass es eher drum geht wie die Eltern positiv damit umgehen. Vielleicht habe ich das auch falsch gesehen. Ich möchte auch in keinster Weise die Selbstbetroffenen raushalten oder ausschließen, aber so kam es bei mir an und nur so kann ich hier antworten. Sicherlich ist es aber mehr als interessant gerade aus der unterschiedlichen Sicht der Eltern und der Betroffenen einen hilfreichen "Leitfaden" zu erarbeiten. Denn nach meiner (erst 4-jährigen) Erfahrung ist es schon ein riesen Unterschied, ob ich Mutter bin oder betroffen. Allerdings wünsche ich meinem Sohn und allen hier, dass es den Betroffenen schnell so geht wie uns, ja es ist eine Herausforderung manchmal, es hat auch negative Seiten (OPs etc.) aber alles in allem ist es ein normales Leben.
Und ich reite nicht gerne darauf herum, da es in unserem Leben kaum eine Rolle spielt, aber wir haben uns unseren Sohn genau so ausgesucht wie er ist, er ist nämlich adoptiert. Und im Gegensatz zu fast allen hier hatte wir eine echte Wahl. Als es uns mitgeteilt wurde, dass er nicht ganz gesund (?) sei war meine Frage: Was hat er denn?. Antwort: eine LKGS. Unsere Antwort: Das ist uns egal. Soviel zum Thema. Ich bitte allerdings bevor Kritik kommt zu beachten was ich vorher geschrieben habe: Ich bin nur die Mutter, damit leben muss leider er. Aber ich hoffe wir können ihn mit unserer Einstellung positiv in Leben entlassen. Und ein positives Leben mit oder ohne Spalte und ob betroffen oder Eltern wünsche ich allen.
Denn nach meiner (erst 4-jährigen) Erfahrung ist es schon ein riesen Unterschied, ob ich Mutter bin oder betroffen.
Das ist m.E. eine sehr wichtige und zutreffende Feststellung. Eltern von Betroffenen können sich alle Mühe der Welt geben, ohne jemals in der Lage zu sein, die Gefühle und Gedanken ihrer Kinder in Bezug auf die Spalte verstehen zu können. Das ist so unmöglich wie für einen Sehenden (oder Armen), sich in einen Blinden (oder Reichen) hineinzuversetzen (und umgekehrt).
Da es um gute Gedanken zum Thema LKGS ging: Ebenso wie Andy könnte ich gut und gerne ohne die Spalte leben. Sie hat mich weder zu einem besseren Menschen gemacht, noch könnte ich sonstige positive Aspekte hervorheben. Die Spalte ist für Eltern und Betroffene sicher keine Bereicherung.
Zumindest mein Leben hat aber trotz Spalte einen guten Verlauf genommen. Ich habe (nach langem Suchen) eine Frau gefunden, mit der ich durchs Leben gehen wollte und bin glücklicher Vater einer gesunden Tochter. Mein Leben würde ich mit niemandem eintauschen wollen. Wenn ich aber das Angebot bekäme, mein Leben ohne Spalte weiterzuführen und einfach "normal" auszusehen, würde ich ohne zu zögern annehmen.
Isa mit Giuliana
16.12.2007, 21:04
Ich habe noch etwas vergessen:
Die berühmten Worte, die eine Schwangere und auch frisch gebackene Mami zig mal hört: "Hauptsache Gesund!" nehme ich jetzt ganz anders auf, bzw. gebe sie selbst ganz anders ab....denn:
Selbst wenn das Baby nicht gesund ist, hat eine Mama es genauso lieb, als wenn es gesund wäre. Natürlich wünscht man trotzdem jeder Mami ein gesundes Kind!
Und ja, ich habe mich schon oft versucht, in eine Jugendliche Giulia einzufühlen, die gehänselt von der Schule kommt und weint....ja was mach ich denn dann? Ich will mir das noch gar nicht ausmalen!
Ich wollte hier auch nochmals dazu sagen, das doch wirklich ein ganz klarer Unterschied zwischen Elternteil und Selbstbetroffenen herrscht.
Ich habe diese Frage als Mutter beantwortet und werde nie wissen wie es ist mit einer Spalte zu Leben. Deswegen wiederhole ich mich aber, das diese Art der Fehlbildung unser Leben bereichert hat, das trifft aber hoechst warscheinlich nicht auf Haydan oder euch Selbstbetroffene zu. Ich gehe davon nur von mir und meinen Mann aus.
Ohne diese Spalte haette ich von diesem Thema wirlich null Ahnung und wuerde warscheinlich eine LKGS auch noch als Hasenscharte/Wolfsrachen bezeichnen. Viele unwarscheinlich super nette/kompetente Leute, ob Aerzte, Krankenschwestern oder Otto Normal Verbraucher, die ich durch diese Fehlbildung meiner Tochter kennengelernt habe, wuerden eigentlich in meinem Leben ohne LKGS nicht existieren.
Wie Haydan mal zu Ihrer Spalte steht und wie sie das ganze mal sieht kann ich sie in 18-20 Jahren fragen, bis dahin kann ich nur versuchen durch meine positive, offene, selbstbewusste und liebevolle Art, Ihr das Beste mit auf Ihren Lebensweg mitzugeben.
LG
Christine
Henning mit Jan
16.12.2007, 23:23
Hallo allerseits!
Ich finde es im Grunde genommen richtig, dass es einen Unterschied macht, ob ich eine Spalte habe oder ob ich ein Kind mit Spalte habe, klaro. Die Beteiligten stehen auf verschiedenen Seiten und sind nicht im gleichen Topf.
ABER:
Ich finde die Frage berechtigt, welche positiven Erfahrungen es in Bezug auf das (Er)Leben mit einem Kind mit Spalte gibt und ich finde es ebenso berechtigt, zu fragen, welche positiven Erfahrungen bei Selbstbetroffenen in Bezug auf das Leben mit der Spalte gibt.
Ich habe den Eindruck, dass sich manche Erfahrungen dann sogar wieder ähneln, trotz der obigen Trennung.
Ich selbst habe "nur" eine Lippenspalte gehabt bei Geburt und hatte somit Glück was x OPs angeht. Dass ich eine verdeckte Gaumenspalte habe, hab ich erst nach der Geburt meines Sohnes festgestellt (ein spannendes Erlebnis)
Ich hatte eine OP in den ersten Lebensmonaten. Meine Narbe an der Oberlippe ist deutlich sichtbar und ich wurde und werde immer mal wieder darauf angesprochen. In meiner Jugend habe ich nichts desto trotz besch....ne Erfahrungen bei der Kieferorthopädie (menschlich und technisch) machen dürfen, die bis heute Auswirkungen auf meine Zähne haben.
Ich möchte nun nicht weiter meine negativen Erlebnisse beschreiben, es sind ganz sicher auch weniger als bei Menschen bei Menschen mit einer kompletten LKGS-Spalte. Ich denke aber, dass die Probleme in Bezug auf die Selbstsicherheit, das Aussehen in der Pubertät usw. im Kern gleich sind. Ich bin auch der Überzeugung, dass es nicht auf die Anzahl der OPs, die Größe der Eingriffe oder die Perfektion des Ergebnisses ankommt.
Jetzt aber zum Positiven nach dieser langen Vorrede:
Ich habe das Gefühl, dass ich in meinem Leben oft Menschen kennengelernt habe, die eine Tiefe in sich haben, die an mir interessiert sind. Ja, das ist natürlich das Gegenteil von Oberflächlichkeit und ich kann es nur als positiv empfinden. Wenn ich oft von Freunden und Freundinnen von deren Erlebnissen in oberflächlichen Beziehungen hörte, muss ich sagen, dass ich davon zum Glück größtenteils verschont geblieben bin. Es mag sein, dass sich mit mir vor allem Menschen abgeben, die sich wirklich für mich interessieren und nicht nur für mein Äußeres, aber da möchte ich im Rückblick auch gar nicht tauschen.
Nach der Geburt meines Sohnes mit einer kompletten LKGS-Spalte mache ich nun als Elternteil eine ähnliche Erfahrung: Viele Leute schauen etwas verstört weg und genieren sich dafür oder sind erschrocken. Wenige fragen nach, sind interessiert und offen für neue Input in ihrem Leben. Diese wenigen Menschen sind aber sehr wertvolle Begegnungen, die sonst so vielleicht nicht oder nicht so schnell stattfinden würden.
Von daher finde ich die Frage von Esther berechtigt und auch richtig gestellt, wenn vielleicht auch nicht beides in einen Topf geworfen werden sollte, was meiner Meinung nach bisher auch niemand getan hat, auch nicht Andy.
@ andy
Ich habe in meinem bisherigen Leben, vor allem in meiner Jugend und der Pubertät schon eine Menge Sch...se erlebt, die ich aber nicht in diesem Thread und bisher auch nicht in diesem Forum teilen möchte. Was ich daraus aber gelernt habe, ist zum einen, dass ich ganz schön stark sein kann (nicht im Sinne von hart, das auch, aber damit kommt mensch nicht sehr weit, hab ich gemerkt...) und dass ich es schaffen kann mit meiner eigenen Kraft und vielleicht manchmal auch etwas Hilfe von anderen.
Es wäre nun natürlich auch eine spannende Frage zu schauen, ob ich die Aufgaben, die sich mir gestellt haben ohne Spalte besser oder schlechter bewältigt hätte. Vielleicht hat es mir hierbei sogar geholfen, dass ich manchmal von der großen Oberflächlichkeit verschont geblieben bin und mir leichter Menschen mit Tiefgang begegnet sind, die mir dann auch mal zur Seite gestanden haben.
Ich kann natürlich hier immer nur für mich sprechen und bin auch sehr gespannt, wie mein Sohn durch sein Leben gehen wird.
Mir geht es darum, nach vorn zu schauen und mit dem Blick zurück zu sehen, was ich schon alles geschafft habe und was ich daraus für das weitere Leben an Brauchbarem mitnehmen kann. So wird jede echte Erfahrung wertvoll, auch wenn ich manchmal eine Weile brauche, bis ich den Wert gefunden habe...;-)
Manchmal frage ich mich, ob es langweilig wäre, wenn es einfacher ginge...
Liebe Grüße an alle, die auch auf dem Weg sind,
Henning
@Esther: ich finde dieses Thema echt klasse...!
Hm, ich kann natürlich nicht sagen, wie mein Leben verlaufen wäre, ohne eine LKGS gehabt zu haben. Aber ich bin mit dem Zustand, wie es ist und wie es war, mehr als zufrieden.
Natürlich wäre es schöner gewesen, wenn die ersten OP's auf Anhieb geklappt hätten bzw. wenn sie nicht versemmelt worden wären. Aber da ich meistens versuche, allen Dingen etwas Positives abzugewinnen, kann ich nur sagen, dass ich die Zeit im Aachener Klinikum (Alt und Neu), die dadurch nötig wurde, irgendwie auch nicht missen möchte.
Ich habe an diese Zeit nur gute Erinnerungen was Ärzte und Pflegepersonal angeht und ich habe dort einige lustige und aufregende Dinge erlebt.
Was meine Freundschaften angeht, so weiß ich, dass ich nur gute, tiefgehende habe, die auch nach des Jahren Stillstandes immer noch so weitergeführt werden können, wie sie früher einmal waren. Ich habe zum Beispiel letzes Jahr eine Freundschaft wiederaufleben lassen können mit einem Mädel, welches ich, durch ganz blöde Umstände, sage und schreibe 18 Jahre nicht mehr gesehen habe. Sie hatte massive Probleme in ihrer Familie und zog weg, weil sie es nicht mehr aushalten konnte. Dadurch verlor sich der Kontakt leider. Aber, wie gesagt seit ca. einem Jahr ist der Kontakt wieder da und was soll ich sagen, irgendwie ist es, als hätten wir uns nie aus den Augen verloren....und eigentlich ist es noch schöner, weil wir beide wissen, dass uns die 18 Jahre nullo "geschadet" haben.
Auch hatte ich niemals große Probleme mit Hänseleien. Meine Familie hat es geschafft, dass ich immer erhobenen Hauptes durchs Leben gehen konnte und dafür bin ich ihr immens dankbar...!
Im Moment fällt mir nicht mehr ein, aber wenn dem so ist, werde ich mich bestimmt wieder hier in diesem Thema melden.
Es ist nicht ganz einfach, etwas vernünftiges zu schreiben, wenn man nicht weiß, wie das Leben verlaufen wäre, wenn es die LKGS nicht gegeben hätte - unsereins hat halt schlicht und einfach keinen Vergleich -und das ist auch gut so, wie ich finde- ich fühl mich gut und warum sollte ich mich grämen von wegen "was wäre gewesen wenn....".
LG Tina :blume:
Corinna mit Pascal
17.12.2007, 10:36
Früher hat man nicht so hingeschaut wenn die Leute auf der Straße an einem vorbei laufen. Seitdem Pascal geboren wurde sieht man öfters Leute auf der Straße die auch von LKGS betroffen sind. Man lernt ander aus dem Forum hier persönlich kennen durch treffen. Das finde ich gut, man kann sich hier austauschen was viel ausmacht. Ich bin immer für meinen Sohn da, da lasse ich auch schon mal den Haushalt Haushalt sein. Wir toben viel zusammen und kuscheln auch miteinander. Wie er die ganzen OP´s so weggesteckt hat, beneidenswert. Er kommt jetzt jeden Tag aus den KIGA und singt mir hier Lieder vor. Er ist mit seinen 4 Jahren so ein richtiger Geschichtenerzähler, da muß ich immer schmunzeln. Erzählt von seinem Vater den er gar nicht kennt. Er ist nicht mehr wegzudenken in meinem Leben.
Mir ist jetzt doch noch etwas "Konstruktives" eingefallen, respektive Vroni hat mich darauf gebracht, (@Vroni: :danke:) und das schöne daran ist, das dürfte für Betroffene und Eltern in zumindest vergleichbarem Maße gelten:
Die meisten Menschen wissen nicht, wozu sie im Stande sind, sei es körperlich, sei es emotional, sei es in sonst welchen anderen Formen, weil sie nie wirklich an ihre Grenzen geführt werden. Um das einmal zu erfahren, geben sie dann Unsummen für sogenannte "Grenzerfahrungsseminare" aus. Ich habe so was in meiner Jugend von den Klassenkameraden ganz umsonst bekommen und das hat bei mir Standards ein wenig verschoben. Ich zögere zwar, das als "positiv" oder als "Vorteil" zu bewerten, weil der Preis doch recht hoch und ich das Geschäft freiwillig nicht gemacht hätte, aber manchmal ist das nützlich. Man erlaube mir, das ganze in eine kleine Geschichte zu verpacken :schreibe:(wirkt so etwas plastischer als eine dürre Beschreibung des Umstandes): Ein Arbeitskollege hat vor einiger Zeit mir Gegenüber ein, ich würde mit Blick auf meine Schulzeit sagen, "gemäßigtes Maß" an Feindseligkeit entgegengebracht. So das Maß, das zwar genügt, jemanden nicht mehr als "Freund" zu titulieren, aber auch nicht so schlimm, dass ich ihn als "Feind" betrachtet hätte. Andere Kollegen empfanden das was der mit mir gemacht hat als massives Mobbing mit dem Ziel einen potentiellen Gegenspieler herauszuekeln und die Tatsache, dass ich nicht reagiert habe, hat dazu geführt, dass man mir keinerlei Schuld an dem Konflikt (den ich nicht als solchen empfunden habe) zugewiesen hat. Die Folge war, dass dieser Kollege als A...loch galt und selbst rausgeekelt wurde, ohne dass ich mir die Finger damit schmutzig gemacht hätte. Und das Arbeitsklima hat von dieser, zusammen-den-Störenfried-loswerden-Aktion sehr profitiert. Das kam für mich zwar alles etwas überraschend, aber auf solche Überraschungen stehe ich:D!
Kurz gesagt: Ich habe sozusagen einen eingebauten Mobbing-Abwehrmechanismus. Das wäre wohl nicht so, wenn meine Mitschüler mich nicht "trainiert" hätten. Trotzdem: Auf diese "Training" hätte ich gerne verzichtet.
Ach ja: @Isa: Heute wird so toll operiert, dass Deine Kleine vermutlich nicht annähernd das wird durchmachen müssen, was ich durchgemacht habe:Daumendrück:. Außerdem vermute (und hoffe) ich, dass das bei mir ein extremer Sonderfall war, ich habe beim Lippenverschluss einen Chirurgen erwischt, der nicht so tolle Arbeit geleistet hat (Als ich mich mit 17 für die Osteoplastik vorgestellt habe, meinte der Chirurg, dass meine Lippe "schon an einen Kunstfehler grenze" und dass er sich große Mühe geben würde, diese "Beleidung seiner Zunft", die ich im Gesicht trug zu korrigieren. Und ich finde, er hat gute Arbeit gemacht:D) und mit meinen Mitschülern hatte ich wohl auch grandioses Pech. Nimm also das was bei mir so steht, bitte nicht als Kristallisationskeim der Ängste, die Du Deiner Tochter wegen durchstehen musst. Prophylaktischer Pessimismus bedeutet zwar, mit dem schlimmsten zu rechnen, aber dabei das Hoffen auf das Beste nicht zu vergessen:Zwinker:.
Ich kann mich den Vorrednern insofern anschließen, als dass ich mich durch die Spalte eher gestärkt fühle. Zudem hatte ich das Glück, eine recht unbeschwerte Kindheit und Jugend durchlaufen zu haben. Aber es ist wirklich so, dass ich Freundschaften als solche angesehen habe, Menschen, denen Äußeres wichtig war, haben dieses auch gezeigt, und damit war das Thema durch.
Im Nachhinein gab es immer auch nette Begebenheiten, die durch die Spalte entstanden, wobei ich ohne Spalte vermutlich andere solche Dinge in Erinnerung haben würde:
- meine ältere Schwester hat mich immer um meinen Sprachheil-Kindergarten beneidet. Er lag mitten im Wald, hatte ein eigenes Schwimmbad, und sie fand den viel toller als ihren eigenen :-)
- die Operationen waren immer im Bereich meines Geburtstages, also in der Vorweihnachtszeit. Damals gab es jeden Vormittag Kinderprogramm, wo ich einiges gebastelt habe, was heute noch bei meiner Mutter zu Weihnachten am Fenster hängt. Abends war manchmal gemeinsame Fernsehstunde, da wurden die Bettlägrigen extra mit in den Gemeinschaftsraum geschoben.
- eine Freundschaft aus der Klinik hält schon viele Jahre
- einmal lag auf der Station ein Mädchen aus dem Iran, Kriegsverletzung, ein Junge mit einem Pferdebiß im Gesicht und ein anderer mit einem Hundebiß. Die Kinder waren viel schlimmer dran fand ich und hatten auch sehr viel mehr Schmerzen, nachts immer geweint... da ging es mir sehr gut mit der Spalte
- im UKE wurden die Mahlzeiten gemeinsam eingenommen, wenn der Gong ertönte rannten alle Kinder "um ihr Leben", jeden Tag erhoffte man sich, endlich von der scheußlichen Brühe wegzukommen. Welch kollektiver Jubel, wenn das Kreuz endlich in der Spalte "Milchspeisen" erschien!
Ich könnte noch viele Dinge erzählen, Kleinigkeiten, ich denke aber auch, jedes Kind hat andere Erinnerungen. Und auch der Klinikalltag hat sich geändert. Manche Dinge sind vielleicht auch erst im Nachhinein in den Gedanken besser oder wichtiger geworden.
Liebe Grüße
Katja
Esther und Linus
18.12.2007, 10:37
Ich danke Euch allen für Eure vielen und vielfältigen Beiträge. Hab viel viel gelesen und gedacht und gegrübelt darüber die letzten Tage. Bestimmt ist das ein guter Querschnitt durch die Lebenswege geworden, die man mit LKGS so haben kann.
Ich will Euch jetzt aber nicht abwürgen. Vielleicht geht die Sache ja auch noch weiter. Tausend Dank Euch.
:danke:
Eure
Isa mit Giuliana
18.12.2007, 16:38
@ andy
Nein, ich lasse mich von euren erzählungen nicht abschrecken, aber
1. Kinder sind brutal - weil sie so ehrlich und offen sind - das könnte wehtun, trotz der tollen medizinischen Fortschritte.
2. ist unsere Gesellschaft einfach sehr intolerant. Wenn man sich mal im Umfeld umhört, dann kennt jeder irgendwo jemanden mit "Hasenscharte". Viele sind von diesem Begriff nicht wegzubringen, trotz erklären und tun. Und obwohl jeder irgendwo jemanden kennt, wird mein Tochter dumm angestarrt und ich frage immer nur, ob sie noch nie ein Baby gesehen hätten. Das wird sich auch nicht soooo schnell ändern, denn unsere Gesellschaft wage ich mich als dumm zu betiteln!
So, wurm schreit...
@ Isa,
tja mit der Gesellschaft kann ich Dir leider nur zustimmen, aber es gibt natuerlich auch immer Ausnahmen.
LG
Christine
Henning mit Jan
18.12.2007, 19:31
Hallo Isa!
Ich finde "dumm" sowohl zu hart als auch falsch. Wäre es das, würden sich Leute interessieren aber nix kapieren.
Leider denken die meisten, sie kämen am besten durch, wenn sie sich immer nur um das Innere ihrer eigenen Käseglocke kümmern und den Rest mit einer Art Scheuklappen versuchen zu ignorieren. Das ist nicht Dummheit sondern eher egoistische Methode - oder positiv vielleicht eher sehr viel Unsicherheit!
Das hilft nichts, außer immer wieder mal eine Botschaft unübersehbar auf diese Käseglocke zu kleben, anzuklopfen, auch mal zu sagen "es ist nicht alles schlecht, was mensch nicht kennt etc.
Zum Glück ist die Mehrheit nicht die Gesamtheit!
Liebe Grüße und viele spannende Erlebnisse beim Käseglockenklopfen,
Henning
Hallo allerseits,
trotz auch negativer Erfahrungen in meinem Leben, vor allem in meiner Kindheit und Jugend, würde ich dieses nicht tauschen wollen. Ich habe nämlich im Gegenzug auch sehr viel positive Erfahrungen in meinem Leben gemacht, wobei ich selbst Gott sei Dank von den meisten OPs verschont geblieben bin.
Die bereits angesprochenen Freundschaften mit Tiefgang (Freunde, die jederzeit und in jeder Lebenslage zu mir stehen), meine Kraft, Ausdauer und Stärke, durch schwierige Lebensphasen zu gehen und Herausforderungen zu akzeptieren und an ihnen zu wachsen.
Und wer sagt überhaupt, ob es mir ohne LKGS besser gegangen wäre? Manchmal, wenn ich die Probleme anderer Menschen sehe, wage ich das zu bezweifeln.
LG
Isa mit Giuliana
18.12.2007, 21:25
Welchen Namen wir dem Kind geben, ist egal, im Grunde meinen wir beide doch das selbe, oder? Ob es nun "dumm" oder "egoistisch" heißt, ist mir egal.
Ich möchte mich hier auch nicht so verstanden wissen, dass ich alle Menschen damit meine. Das Individuum an sich muss zu der oben genannten Gruppe nicht gezählt werden, aber die Gesellschaft an sich hat mit jeder Form des "anders" sein ein riesiges Problem!
Und ich denke, wenn ich nicht sooooo direkt damit konfrontiert wäre, hätte ich auch immer noch ein solches Problem, doch durch die Fehlbildung meiner Tochter bin ich über mich selbst hinausgewachsen und weiß mich nun anders zu benehmen.
Doris mit Luise
19.12.2007, 00:49
So, nun will ich auch noch was senfen ...
bei uns ist das ja nun schon mehr als sieben Jahre her, manches ist nicht mehr so frisch, manches hat sich entwickelt, über manches denkt man einfach mittlerweile anders - ist manchmal auch nicht mehr so dünnhäutig ...:cool:
Ich befürchte, dass mein posting länger wird :roll::
"Was ist schön? Oder lustig? Oder was hat Euch auf neue Erkenntnisse gebracht? Was hat Euer Kind Euch vielleicht gelehrt, durch seine Spalte, was Ihr sonst vielleicht nicht erfahren hättet? Habt Ihr denn auch mal schöne Erlebnisse im Zusammenhang mit der Spalte? " - fragt Isa.
Ich denke, ich muss vor Luises Geburt beginnen .... - Johanna, unsere erstgeborene Tochter, ist 2 3/4 Jahre älter als Luise und sie war ein sehr "schnelles", pflegeleichtes, pfiffiges Kleinkind. Sie konnte mit einem Jahr gut verständlich kommunizieren und mit dreizehn Monaten laufen. Und das war nun meine/unsere "Ausgangssituation" als Luise geboren wurde (wir wußten übrigens nichts von Luises "kleiner Überraschung" ).
Heute denke ich, dass Luise auch eine "message" für mich hatte: "Muttern, take it easy" ... "ich bin anders und das ist gut so ..." und ich habe gelernt, dass manches eben anders gehen muss, als bei Johanna. Ich konnte mich bei unserer Großen auch sehr schnell infizieren lassen, von dieser "Baby-Olympiade" von einigen Krabbelgruppen-Müttern. Das habe ich bei Luise gleich erst gar nicht mehr versucht.
Ich halte es in diesem Zusammenhang gern mit Klaus Wowereit:" Luise hat eine Spalte und das ist gut so ..." - nein, bitte nicht falsch verstehen, und bitte dreht mir jetzt nicht die Worte im Mund herum - nein, ich hab keine Macke und finde es natürlich auch nicht toll, dass es diese Art der Fehlbildung gibt!
ABER - eben wenn ich diese Frage so gestellt bekomme, dann denke ich heute, dass Luise, so wie sie war als Baby, so wie sie war als Kleinkind und wie sie heute einfach als siebenjähriges Mädchen ist, uns immer wieder in blankes Erstaunen versetzt. Sie ist zB. was ihre Sozialkompetenz angeht, schon ein besonderes Kind. Sie war bei allen! (:eek:) Mädchen aus ihrer Klasse zum Geburtstag eingeladen und kann auch mit ganz unterschiedlichen Charakteren der Kinder umgehen.
Und ich sag Euch, ohne Luise hätten wir wesentlich seltener schreiend und bauchhaltend vor Lachen in der Küche gesessen und uns einfach tierisch darüber gefreut, wie toll die einfach drauf ist :freude: uns wie saukomisch sie sein kann. (Sorry, wenn sich das so anhört als gäbe ich an :embarras:, aber Lisbeth ist eben echt ne Wucht).
Natürlich kann man nicht sagen, ob sie so ist trotz der Spalte oder eben wegen dieser. Aber das ist in letzter Konsequenz ja auch völlig unerheblich, weil sie eben so ist, wie sie ist und wir diese Frage nicht stellen - warum auch?!
Wir können aus unserer heutigen Sicht sagen, dass sie anders ist als ihre Schwester, aber nicht weil die eine eine Spalte hat und die andere eben nicht. Beide Mädchen sind von ihrem Charakter und ihrem Aussehen völlig unterschiedlich - und wir haben von Anbeginn von Luises Lebens uns entschlossen unser Kind so zu behandeln, wie es Luise bedurfte und nicht wie eine "Spalte" es bedurfte.
Sie bekommt also genauso "Mecker" wie ihre Schwester, hat auch ihre "Haushalts-Jobs" und macht ihre Dinge auch, wie ihre Schwester eben auch. Jede geht ihren Weg, jede anders, aber beide kommen an den Stellen an, an die sie kommen wollen und das ist einfach sehr zufriedenstellend und bestätigt uns in unserer Haltung, dass wir dieser Spalte ihren Platz aber eben nicht Macht gegeben haben.
ich hoffe, ich war jetzt nicht zu wirr:roll: und ihr habt nicht den Eindruck, ich bin angeberisch - sondern einfach nur ein Fan meines Kindes :embarras:
lG
Doris
Doris,
nein nicht angeberisch ich finde das hast Du super formuliert.
Ihr habt gelernt mit der Spalt zu Leben, aber dieser nicht die Macht ueber euer Leben zu geben und es bestimmen zu lassen. FIND ICH TOLL!!!
Schoen das Louise so toll mit Ihrer Fehlbildung umgeht und wie es scheint im Leben keine Probleme hat, ich hoffe das wird bei Haydan auch mal so.
LG
Christine
Und ich sag Euch, ohne Luise hätten wir wesentlich seltener schreiend und bauchhaltend vor Lachen in der Küche gesessen und uns einfach tierisch darüber gefreut, wie toll die einfach drauf ist :freude: uns wie saukomisch sie sein kann. (Sorry, wenn sich das so anhört als gäbe ich an :embarras:, aber Lisbeth ist eben echt ne Wucht).
Das kann ich nur bestätigen...ich hätte mich im September bei einem Besuch wegschmeißen können vor Lachen, denn Lisbeth hat einen genialen Humor (ok, ich oute mich hier auch als Luise-Fan):
Doris kredenzte uns das Mittagessen und wir sollten uns hinsetzen. Nun ist es doch so, dass in einer Familie jeder normalerweise am Küchentisch seinen Stammplatz hat und so fragte ich als braver Besucher, wohin ich mich denn pflanzen solle und da klopfte Luise auf den Stuhl rechts neben sich und meinte nur knochentrocken "Spalte neben Spalte" - ich dachte, ich höre nicht richtig...und schon lief mir vor Lachen das Wasser aus den Augen. Ich fand diese Reaktion sowas von genial und diesen Spruch werde ich wohl nie vergessen:gut::gut::gut:
@Doris & Ritschie: Ihr habt einfach nur alles richtig gemacht mit Eurer Maus - bitte schickt einen dicken Knuddler zu ihr rüber!!!
Isa mit Giuliana
19.12.2007, 13:06
Die von Doris zitierte Frage stellte zwar Leila, ist aber nicht weiter schlimm.
Doris, es tut gut zu hören, wie es deiner Tochter ergeht und ergangen ist. Sie muss wirklich ein prima Mädchen sein!:du armer:
Wenn ich mir Giuliana angucke und (ja ich weiß, dass sollte man nicht tun) mit ihrer Cousine vergleiche, dann bin ich wirklich, aber wirklich glücklich, dass mein Kind zwar eine Spalte hat, aber ansonsten noch sehr pflegeleicht, fröhlich und freundlich ist. Ich will über meine Nichte nicht herziehen, aber ich habe Giuliana schon gewarnt, sollte sie bloß ähnliche Züge annehmen, dann sperr ich sie auf den Dachboden und hol sie wieder hervor, wenn sie 28 ist! :roll:
@Doris:
Ich wünsche Dir, dass Luise immer so bleibt, wie sie ist. Vielleicht wird sie das auch, aber ihr solltet trotzdem im Hinterkopf behalten, dass die Zeit, in der die meisten Schwierigkeiten auftauchen, noch vor ihr liegt.
Ebenso wie Luise hatte auch ich weder im Kindergarten, noch in der Schule nennenswerte Probleme mit der Spalte. Diese kamen erst in der Pubertät, als ich das Gefühl hatte, bei den Mädels schlechte Karten zu haben.
Das sollen jetzt keine Unkenrufe sein, aber auch meine Eltern haben mich nie als etwas "Besonderes" behandelt und mich nicht anders erzogen als meine jüngere Schwester. Trotzdem hat es die Spalte mit der Zeit geschafft, in gewisser Art und Weise Macht von mir zu ergreifen, ohne dass meine Eltern es geahnt hätten.
Sonia mit Simon
19.12.2007, 16:56
@Doris: Dein Posting ist soo superklasse geschrieben und ich kann mich dem nur anschließen...nur die Namen müßte ich dann wohl in Saskia und Simon verändern:Zwinker:. Ich würde es nie zulassen, das Simons Syndrom hier die Macht bekommt, es bedarf nur den einen oder anderen Arztbesuch mehr als bei "gesunden" Kindern. Dafür werden wir hier aber täglich mit einer Menge Spaß und Frohsinn belohnt:D . Und auf den "Baby-Olympiade-Zug" bin dieses Mal auch erst gar nicht aufgesprungen:D, sondern genieße unseren Mupfi einfach täglich so wie er ist...
Ganz liebe Grüsse
Sonia - die ein großer Fan von ihren 2 unterschiedlichen Kindern ist :freude::Zwinker::freude:
Hallo!
Ein echt interessantes Thema wurde hier angeschnitten. Leider hab ich es jetzt erst gelesen...
Also ich bin zwar keine Mutter (noch nicht:-), aber ich hatte als Selbstbetroffene sehr viele Erfahrungen durch meine Spalte gesammelt. Hier mal ein paar Auszüge:
Ich kann von mir behaupten, daß ich menschlich sehr bodenständig geblieben bin, also nicht überheblich oder dergleichen. Ich bin durch die LKGS sehr hilfsbereit und laß mich von Vorurteilen nicht täuschen, sondern mach mir immer ein eigenes Bild und geb jedem eine Chance...
Außerdem hab ich ne gute, nein, sehr gute Menschenkenntnis. Durch die Spalte merkt man recht schnell, wer wahre Freunde sind und wer es ernst meint. Hatte bisher meistens recht...
Ja, und schließlich hab ich gelernt, auch allein zurecht zu kommen, da ich in der Schule in einigen Klassen mich ziemlich allein durchschlagen mußte. Nicht, daß ich ein Einzelgänger wäre, keineswegs, aber ich hab halt gelernt, mir selbst zu vertrauen und allein klarzukommen. Und darauf bin ich sehr stolz.
Ich bin ohnehin mittlerweile der Meinung, daß nix passiert ohne Grund. Auch wenn es manchmal schwer zu sehen ist, aber ich finde, daß alles, was passiert, niemals ohne Grund geschieht. An manchen Dingen kann man wachsen, so zum Bsp. auch an einer LKGS. Und man hat dadurch die Möglichkeit, die Welt aus ganz anderen Augen zu sehen.
So, ich hoffe, Ihr konntet meine Gedanken einigermaßen nachvollziehen:-)
Bis bald,
Katty
Guten Morgen, :tach:
ich bins noch einmal...
Wie ich das letzte Mal schon gepostet habe, hätte ich ja generell gern auf die Spalte verzichtet, denn ab und zu begleitet sie mich bis heute auf meinem Lebensweg. (das betrifft insbesondere Verlustängste, aber auch teilweise gesundheitliche Aspekte wie meine Zahnkronenerneuerung im Spaltbereich, ein kleines Restloch etc...)
ABER: in einigen Postings erkenne ich mich auch deutlich wieder! :freude:
Das betrifft z.B: Luise mit ihrer tollen Sozialkompetenz, die ich ebenfalls besitze und auch als Kind besessen habe!
Bei mir war es ebenso, dass ich fast bei jedem Mädchen aus der Klasse zum Geburtstag eingeladen wurde. Später war ich in mehrere Cliquen gut integriert, sodass ich schon immer in Stress kam und häufig Verabredungen absagen musste!
In der Klasse bekam ich Zugang zu den unterschiedlichsten Charakteren und fungierte oftmals als Vermittlerin zwischen "verhärteten Fronten". Darüber sprachen wir sogar noch bei unserem letzten Klassentreffen.
Bis heute ist es so, dass ich viel Verständnis für meine Mitmenschen entwickelt habe und mich häufig auf die Seite der Schwachen stellen kann. (das ist Euch vielleicht auch hier im Forum schon mal aufgefallen:Zwinker:)
Die Spalte hat mein Leben doch entscheidend mit geprägt! Jeder Mensch ist die Frucht seiner Vergangenheit...- teilweise zumindest!
Vronileine
20.12.2007, 10:35
Steffi, ...wärest Du das nicht alles ohne Spalte auch?
Ich habe mir jetzt die Zeit genommen und alle bisher geposteten Beiträge zu diesem Thema gelesen. Es ist, wie es immer ist, wir sind alle Individuen und haben unterschiedliche Ansichten. Einigen kann man sich anschliessen und anderen weniger. Aber genau das macht uns Menschen doch aus ob nun mit oder ohne Spalte. Ich als Selbstbetroffener weiß zum Beispiel nicht, wie es ist Vater eines betroffenen Kindes zu sein, dafür kenne ich die Seite, Sohn nichtbetroffener Eltern zu sein. Ein Grund, warum ich mich hier angemeldet habe, war es, die Sicht der Eltern zu verstehen, auch um meine persönliche Vergangenheit besser zu begreifen. Ich weiss leider nicht, wie meine Eltern darüber denken und fühlen, ich weiss nur, wie sie damit umgegangen sind. Sie gehören zu den Menschen die darüber einfach nicht reden können oder wollen. Ich hatte nur immer das Gefühl, nicht vollkommen zu sein, nicht der zu sein, den sie sich gewünscht hatten. Die Berichte der Eltern hier sind da ganz anders. Sie machen sich Gedanken über die LKGS, über die Zukunft der Kinder, die eventuell zu erwartenden Schwierigkeiten und ganz wichtig, sie tauschen sich untereinander aus. Im Nachhinein betrachtet, waren meine Eltern mit dem Thema LKGS genau so allein, wie ich, deshalb Ihre Abwehrhaltung gegenüber Fragen meinerseits.
Wenn das Thema LKGS etwas positives geschafft hat, dann doch, das sich Menschen sogar über Ländergrenzen hinweg über eine Plattform wie diese austauschen, ermutigen und sogar bewichteln. Und das in einer Zeit, wo man eigentlich täglich das Gefühl hat, jeder interessiere sich nur noch für sich.
Ich danke Euch für´s Lesen und wünsche allen ein Frohes Fest
Rocco und Familie
@Vroni:
(schwierige Frage inmitten des Vorweihnachtsstresses :eek:)
Natürlich kann ich Deine Frage nicht mit 100%iger Gewissheit beantworten, da ich natürlich nicht weiss, wie mein Leben ohne Spalte verlaufen wäre...
Zumindest kann ich aber sagen, dass ich es trotz meiner Fehlbildung geschafft habe, ein (meistens:Zwinker:) zufriedenes und sinnerfülltes Leben zu führen. Das macht mich doch froh...- und passt zum Thema!
Ein kommunikativer Mensch wäre ich mit Sicherheit auch ohne LkGS...
Die (teilweise auch schmerzhaften) Erfahrungen haben mich jedoch geformt und tragen mit dazu bei, dass ich heute zu dem Menschen geworden,bin, der ich bin! Z.B. war ich schon sehr früh in der Lage, hinter die "Fassaden" zu sehen, über den "Tellerrand" zu blicken. Ich hatte schon in frühen Jahren Verständnis für die unterschiedlichen Empfindungsweisen Anderer- siehe meine Schulzeit...
Die Spalte half mir auf jeden Fall, etwas tiefgründiger zu leben...
@Rocco: Ja, damals war es doch für unsere Eltern bedeutend schwieriger, ohne I-net, ohne Unterstützung von anderen Betroffenen oder Eltern. Unsere Eltern waren mit ihren Ängsten und Fragen doch isoliert...
Wie schön, dass dieses heute anders ist- auch zu einem großen Teil durch dieses Forum!
chrissy0815
21.12.2007, 12:25
hi also ich glaub das ich ohne meine Spalte nicht ein so gutes selbstbewust sein hätte und ich bin froh drüber das ich das hab!! und naja ich geb immer gleich kontra das find ich gut also ohne meiner spalte wäre ich einfach ned ich und drum überleg ich mir ob ich die letzte op überhaupt machen lassen soll weil ich ned weis ob ich mich dann noch so wohl fühl wie jetzt
Das ist für mich irgendwie gar nicht so einfach zu beantworten. Ich konnte mich ja irgendwie nicht entscheiden und bin ja nicht "nur" mit einer Lippenspalte gesegnet, sondern auch noch ein paar andere Sachen.
Mit meinem jetzigen Leben bin ich durchaus zufrieden. Die gesundheitlichen Probleme und die teilweise vorhandenen Verlustängste müssten nicht unbedingt sein, aber sonst.....
Der Weg dahin hätte allerdings nicht so hart sein müssen. :roll:
hi also ich glaub das ich ohne meine Spalte nicht ein so gutes selbstbewust sein hätte und ich bin froh drüber das ich das hab!! und naja ich geb immer gleich kontra das find ich gut also ohne meiner spalte wäre ich einfach ned ich und drum überleg ich mir ob ich die letzte op überhaupt machen lassen soll weil ich ned weis ob ich mich dann noch so wohl fühl wie jetzt
Hey Chrissy!
Echt, du hast "wegen" deiner Spalte ein so gutes Selbstbewusstsein?
Ich denke, dass ich gerade wegen der Spalte kein so ein gutes Selbstbewusstsein habe.. bzw. auch hatte, im Laufe der Jahre wurde es besser...!
@Esther, zu deiner Eingangsfrage, ob es "auch was Schönes zu berichten gibt von uns Eltern von Kindern mit LKGS-Fehlbildung" Ich frag mal meine Mum / Dad. Bin sehr gespannt was sie dazu sagen.. ich melde mich dann nochmal :)
Hallo und einen schönen Silvesterabend,
interessant sind die Beiträge hier. Ich habe mich als Betroffene auch immer irgendwie nicht komplett und vor allem nicht angenommen gefühlt. Eine gute Menschenkenntnis habe ich jedoch auch, so ein Bauchgefühl, muss nur darauf achten, es wahrzunehmen und nicht als Unsinn abzutun. Wie hier andere erzählten, habe ich ebenso viele warmherzige Menschen kennengelernt im Laufe der KH-Aufenthalte.
Vieles hat geschmerzt innerlich, doch habe ich aus Mangel an Ablenkungen eine bessere schulische und berufliche Leistung erbracht. Weiters hinterfrage ich die Dinge, hartnäckig sogar, und habe (zeitweise) einen Blick für verborgenes Leid. Ob ich dann auch helfe oder helfen kann, ist eine andere Frage, oft tut aber schon das Verständnis und das Schweigen gut, wo andere lärmen oder kritisieren.
Insgesamt betrachtet könnte ich zwar gerne auf die Behandlungen und Umstände, die eine Spalte mit sich bringt, verzichten. Andererseits ist die LKGS eine Art, das Weiche, Mitfühlende ins Leben zu bringen und das zeitweilig zu Harte in der eigenen seelischen Anlage in Schach zu halten. Das finde ich sehr wichtig, ist eine Bereicherung des Lebens - zu der ich mich ohne die Spalte vermutlich nicht durchgerungen hätte. So kam das von selbst, ist zwar oft verdrängt, doch mit Hilfe von Freunden und einem guten Therapeut bewusst wahrgenommen und in die Persönlichkeit integriert worden.
Soooo, das waren kluge Worte zum Jahreswechsel.
Einen guten Rutsch und ein spannendes, frohes Jahr 2008 wünscht Anny
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