Hirntumor

[Daniela und Tammo]

Hallo,

wir haben uns lange nicht gemeldet, aber wie es so ist, fehlt meistens die Zeit.

Bereits während der Schwangerschaft hatte ich das Gefühl das mit Tammo etwas nicht stimmt, jeder sagte mir, machen sie sich keine Sorgen, aber keiner sagte es ist alles okay.

Als er dann geboren wurde kam die Nachricht LKGS, schlimm genug, aber immer noch hatte ich das Gefühl irgendwas ist nicht okay.

Im August diesen Jahres, also mit gut 2,5 Jahren, wachte er morgens auf und hat plötzlich geschielt. Ich bin von einem Arzt zum anderen und alle sagten mir, plötzlich auftretendes Schielen bei Kindern in seinem Alter wäre nicht außergewöhnlich.

Schon nach kurzer Zeit konnte er fast nicht mehr laufen, lief gegen die Wand, den Türrahmen, kam die Treppe nicht mehr hoch, konnte kein Glas mehr fassen, also bestand ich darauf zum Neurologen zu gehen. Kurze Zeit später, im September, war ich dann beim Neurologen, der sagte mir es wäre alles bestens und ich bräuchte mir keine Sorgen machen, denn wir bereits gesagt "Plötzlich auftretendes Schielen bei Kindern in seinem Alter wäre völlig normal".

Ich bestand dennoch auf ein EEg, nur um sicher zu gehen, aber auch hier alles in Ordnung.

Anfang Oktober hatte wir dann die Vorbebesprechung zur Schiel-OP in Oldenburg, die Augenärtzin schaute Tammo nur kurz an, und sofort wurden wir als Notfall in die Kinderklinik eingeliefert.

Tammo hatte erhöhten Hirndruck, es wurde ein CT gemacht und dann kam die Botschaft,
" er hat eine Zyste am Hirnstamm".

Gleich darauf wurde ein MRT gemacht auf dem ein riesiger Tumor mit angrenzender Zyste zu sehen war. Er wurde gleich darauf operiert. Überlebenschance nicht sehr hoch. Nach der Operation sagten uns die Ärzte das er höchstens noch 3 Wochen mit dem Tumor gelebt hätte. Ich war am Boden zerstört, vor allem wo mir eine Woche zuvor ein Neurologe bestätigte, das mit Ihm alles okay wäre.

Nun hat er zum Glück das gröbste überstanden auch wenn noch viel vor ihm liegt.

Die Ärzte fragten mich, ob mich das häufige Erbrechen nicht gewundert hätte, aber das gehört bei ihm bis heute zum Alltag, da seine submoköse Gaumenspalte noch nicht veschlossen ist (den Termin mussten wir jetzt leider wieder verschieben).

Wir sind heilfroh, das unser Kleiner noch bei uns ist. Nun kann Weihnachten kommen.

LG von uns

[maria]

Hallo Daniela,

ich bin echt sprachlos, mir laufen gerade die Tränen über die Wangen....:cry:
Tammos Schutzengel warst du, weil du nicht aufgegeben hast und deinem Bauch, das etwas nicht stimmt, vertraut hast!
Das ist sicherlich das schönste Weihnachten für euch!
Fühl dich gedrückt:knuddel:

[Kathrin mit Luca]

Hallo Daniela !
Ich weiß gar nicht, wie ich da die richtigen Worte finden soll. Da habt ihr, vor allem euer tapferer Tammo ja eine schreckliche Zeit durchzustehen gehabt.
Es freut mich sehr, dass ihr Glück gehabt habt und noch mal alles gut gegangen ist.
Andererseits finde ich es schokierend zu lesen, dass eine Ärztin, deren Fachgebiet es doch ist, so einen Tumor übersieht....

Fühlt euch gedrückt :knuddel: und weiterhin alles Gute, Kathrin

[Isa mit Giuliana]

Ja, ich könnte auch losheulen!

Du bist der Engel schlechthin für euren Spatz! Ich freu mich, dass ihr seinen Geburtstag gleich 2 mal feiern könnt!!!! Weiterhin alles gute!

[Sonia mit Simon]

Mich schüttelt es hier auch gerade. Wie gut, dass Du deinem Bauchgefühl vertraut hast und letztendlich an eine fähige Ärztin geraten bist. Ich wünsche Euch viele kleine und große Fortschritte in der nächsten Zeit. Genießt euer Weihnachtsfest!!!

Liebe Grüsse

Sonia mit Simon ( PRS, Stickler-Syndrom)

[Isa mit Giuliana]

Mein Gott, was ich nicht verstehe:

Der Kleine Mann schielte ja nicht nur! Sie schreibt ja, dass er vor Türen lief, Gläser nicht mehr halten konnte, etc. und dann können die Ärzte mit gutem Gewissen behaupten, dass Kinder mit 2,5 Jahren nun mal schielen können??????????????

Ehrlich, das macht mir Angst! Wir Mamas sind doch nicht die Mediziner, sondern die Menschen, an die wir uns wenden, um Hilfe bei der Gesundheit zu erhalten?!!!

[Carmen und Fabian]

Hallo Daniela!

Dein Bericht hat mich sehr ergriffen und es ist schlimm, so etwas zu lesen und besonders natürlich, wenn es das eigene Kind betrifft.

Doch die Wut, über die mangelnde Kompetenz von Ärzten und hier ja nun auch ein Facharzt, ist maßlos. Wie meine Vorgänger schon schreiben, war es ja eben nicht nur das Schielen, sondern sämtliche Fehlregulationen, die Tammo vorher ja beherrschte. Mindestens eine zweite Meinung einzuholen scheint scheinbar unerläßlich!!!!

Ich wünsche Euch nur, dass Tammo bald wieder der "Alte" ist und er ein ganz normales Leben führen wird.

Ich wünsche Euch eine schöne Weihnachtszeit und viel viel Kraft für Euch alle!!!:knuddel:

[Tina]

Puh, ich habe gerade eine heftige Gänsehaut bekommen...

Laßt Euch mal feste drücken und seid gewiss, dass wir alle hier im Forum an Euch denken und Euch für Euren weiteren Weg ganz doll die Daumen drücken werden!

LG und :knuddel: von Tina:blume:

[Ritschie]

Mensch, Daniela! Bloß gut, dass Du nicht locker gelassen hast! Ich wünsche Euch alles nur erdenklich Gute und dieses Jahr ein besonders schönes Weihnachtsfest!

Liebe Grüße

Ritschie

[Petra und Emelie]

Mir geht es wie Tina! Ich wünsch Euch von Herzen ein schönes Weihnachtsfest und ganz viel Kraft für die kommenden Wochen und Monate.

[MelliMarco]

Hallo Daniela.....

ich bin erschüttert....wie können Ärzte alles als "altersgerecht" abstempeln, das versteh ich nicht...man darf garnicht dran denken, wenn ihr den Termin bei der Ärztin nicht gehabt hättet.....
ich wünsche Euch von Herzen alles Gute, ganz viel Kraft und das Euer kleiner Schatz bald wieder wohl auf ist.....:knuddel:

[Sandra35]

Mensch, nicht auszudenken, wenn Du auf die Ärzte gehört hättest....
Und wieder werde ich meine Kinder noch ein Stück intensiver beobachten. Es ist schlimm, daß nichtmal mehr auf Ärzte verlass ist - da war dann schon so mancher verlassen....

Ich bin heilfroh, daß der Kleine eine so taffe Mama hat, ich wünsche Euch eine schöne Vorweihnachtszeit und schöne Weihnachten!!! :gut:

Liebe Grüße
Sandra

[pooki mit kimi]

da bin ich aber auch schockiert!!! :eek:

man, als mama hat man doch so angst, dass sich das bauchgefühl bestätigt - ich glaube wenn man mir dann gesagt hätte, es sei alles ok... ich hätte wohl drauf gehört - aus reiner erleichterung!

was ein glück dass du so hartnäckig warst, mag man sich gar nicht ausmalen was sonst passiert wäre! himmel herr! wenn man nicht alles alleine macht, man kann sich ja echt auf niemanden verlassen! :schlaume: wie sollen wir denn immer experten auf allen gebieten sein!

das macht mir wirklich angst!

wünsche euch, dass euch das glück immer so hold bleiben wird!!! (hold ist aber ein komisches wort! :Roll vor Lachen:)

[Doreen mit Elisei]

Hallo Daniela, ich drück dich mal ganz dolle:knuddel:.
Ich habe gedacht ich lese nicht richtig. Wie kann ein Mediziner bei solchen Symptomen noch sagen, dass alles ok ist? Gut, dass du nicht locker gelassen hast. Und ich bin sehr froh, dass ich am Ende deines Beitrages nicht lesen mußte, was ich bei der Überschrift schon fast dachte.
Wie geht es Tammo denn jetzt? Kann er jetzt wieder laufen, greifen... Was steht an Behandlungen jetzt an bei Euch? Wie geht es weiter?

[Petra und Julius]

Hallo Daniela,

die besten Wünsche auch von uns! Du hast meinen höchsten Respekt für deine Ausdauer und deine Konsequenz, dass du dich nicht zufrieden gegeben hast mit der ersten, doch so beruhigenden Diagnose. Der kleine Mann hat ein Glück mit so einer Mama!

Wir halten ganz fest die Daumen, dass alles gut wird!

[Gigi und Leon]

Hallo Daniela!
:knuddel:Ich bin genauso sprachlos wie die anderen und aber auch stolz auf dich, dass du nicht locker gelassen hast und hoffe, dass du auch stolz auf dich bist! :gut:
Ich wünsche euch eine wunderschöne Weihnachtszeit und dass es mit eurem Sonnenschein jetzt wieder bergauf geht.

Gigi :hallo:

[Alexandra und Valentin]

Ach Gott, wie furchtbar. Es tut mir echt super leid für euch und euren Schatz!
Ein Glück das alles gut gegangen ist und ich hoffe das es auch weiterhin alles gut laufen wird! bei euch!!!
Die mangelnde Kompetenz der Ärzte erschreckt mich auch jedes mal aufs neue. Ich kann das gut nachfühlen. Bei uns ist es ja ähnlich gelaufen, alle Ärzte sagen, das nichts ist oder nichts schlimmes, und dann kommt immer noch was hinterher,weil man als Mutter eben weiss: nein, es stimmt was nicht, ich bestehe auf weitere Untersuchungen.

Lasst euch nicht unterkriegen, viel Kraft und alles Gute!!!!

Alex

[Daniela und Tammo]

Hallo,

eine Sache fällt mir noch ein, die ich vergessen habe zu erwähnen. Die 1. Ärtzin bei der ich Tammo vorgestellt habe, sagte zu mir: " Hätten Sie Ihr Kind in den letzten Jahren mal genau angeschaut, dann hätten Sie gesehen, das ihr Kind schon immer geschielt hat!" und so sprachlos war ich in meinem ganzen Leben noch nicht.

Tammo erholt sich gerade prächtig. Er fängt schon wieder an zu laufen, kann schon fast wieder gezielt greifen.

Und das beste ist, Tammo war immer ein wenig später dran wie andere Kinder, und jetzt, wo sein Hirn wieder an was anderem arbeiten kann, wie am Überleben, holt er nach, er fängt an zu reden wie ein Wasserfall, kann wohl noch nicht alles verstehen, aber immerhin. Und auch sonst hat er alles schnell vergessen, jetzt kann er sich an vieles auch noch nach Tagen erinnern.

Gesamt waren wir bei 11 Ärzten. 10 haben mir nicht geglaubt. Also ich kann nur sagen, wenn Ihr euch nicht sicher seid, lauft von einem Arzt zum anderen.

lg von uns

[Michaela mit Kevin]

Hallo Daniela
mit schrecken hab ich euren bericht gelesen. manchmal fragt man sih wirklich woher die ärzte ihre zulassung haben. wie kann man bei solchen zeichen sagen es ist alles okay??? unvberständlich!!! Nur gut das du die kraft hattest weiter zu suchen was es sein könnte und dich nicht zufrieden gegeben hast mit dem was dir die ärzte sagten!! Wünschen euch ganz viel kraft für die nächste zeit noch und schöne Weihnachten. Du bist eine sehr starke Frau. Fühlt euch gedrückt!:knuddel:

[Rocco31]

Hallo Daniela, hallo klein Tammo,

Euer Bericht hat bei uns ein totales Gefühlschaos ausgelöst, angefangen mit Fassungslosigkeit weiter mit tiefer Traurigkeit, gepaart mit Wut und Unverständnis. Als erstes sind wir froh, das es der kleinen Maus besser geht und er jetzt alles überstanden hat. Wir hoffen, ja wir glauben fest daran, das er alles wieder aufholen wird, der kleine Kämpfer :Daumendrück:.
Mein Vater hat, als ich noch ein kleiner Junge war, auch einen Gehirntumor überstanden. Bis auf ein leichtes Sprachdefizit ist alles wieder in Ordnung.
Als nächstes möchten wir uns Michaela23 anschliessen, sie hat absolut recht wenn sie sagt, das Du eine ganz starke Frau bist. Ich weiss zur Genüge, wie Ärzte einen immer als überfürsorglich hinstellen. Wie oft waren wir uns unsicher und sind dann auch zum nächsten gegangen, Gott sei Dank. Unsere Kleine hat auch in etwa demselben Alter plötzlich das Schielen angefangen. Die Reaktion der ansässigen Augenärztin: "Komm se in nem halben Jahr wieder, da guck ich noch ma drauf." Haben wir nicht gemacht und haben uns einen Termin in der Uni-Klinik Leipzig geholt und seitdem ist Frieda da in Behandlung. Zum Glück hat sie nur ein s.g. latentes Schielen, was hoffentlich von selbst wieder weg geht, ansonsten OP.
Auf jeden Fall die besten Wünsche für Euch, ein friedliches Weihnachtsfest und geniesst jeden Tag mit Eurem kleinen Racker, auch wenn er mal über die Strenge schlägt.

Liebe Grüße

Rocco und Familie

[Nina mit Leonie]

Oh mein Gott, das ist ja eine schlimme Geschichte...
Ich wünsche Euch alles nur erdenklich Gute. Unfassbar...:cry:

[Corinna mit Pascal]

Hallo Daniela,
das ist ja wirklich schockierend. 10 Ärzte wissen nicht was Sie da sagen, das ist schon traurig das man sich darauf nicht verlassen kann. Tammo ha wirklich Dich als Schutzengel gehabt gut das Du nicht aufgegeben hast. Das wird wirklich ein ganz besonderes Weihnachten für Euch. Wünsche Euch weiterhin alles alles gute

[Babette und Laurin]

Hallo Daniela,
vollkommen schockiert habe ich dieses Posting gelesen. Das ist für mich fast unfassbar 10 Ärzte. Irre. Meine Hochachtung, dass du bei dieser "Übermacht" auf dein Bauchgefühl vertraut hast. So hast du deinen Sohn gerettet.
Ganz viele Gute Wünsche und Gedanken und besonders viel Kraft für den kleinen Tammo.
Hoffentlich kann und darf er jetzt so richtig durchstarten.

[robbie]

wie schrecklich! Es läuft einem kalt über den Rücken. Das grösste Glück auf Erden habt ihr ja jetzt, nämlich das er das trotz der "tollen" Ärzte mit deiner Kraft geschafft hat. Super! Ganz viel Genesungswünsche an den kleinen Mann wünschen

Nadine und Robbie ( LKGS rechts):gut::blume:

[Kirstin]

Hallo Daniela,

auch von mir die allerbesten Wünsche, dass ihr Weihnachten wieder ganz fit alle miteinander feiern könnt! Huh, mir fehlen einfach die Worte,.....
Denke ganz fest an Euch!

[Esther und Linus]

Hallo Daniela, ich bin fassungslos. Das ist so schlimm! Ich wünsche Euch nun nur Gutes und Erholung und Genesung für Euch alle und Tammo.

Wie geht es ihm denn jetzt? Muß er vieles aufholen? Ich kann mir das alles nur schwer vorstellen.

Alles Gute für Euch.

[Daniela und Tammo]

Hallo,

wir müssen jetzt erst man schauen, in wie weit er selbst zurecht kommt. Im nächsten Jahr wird dann ein neuroligischer Check durchgeführt und dann muss er zur Ergotherapie, Logopädie, usw.

Aber wenn wir erstmal soweit sind, ist ja schon das schlimmste überstanden.

Er versucht gerade alles auf einmal, was natürlich nicht geht und dadurch ist er völlig überdreht, hoffe das legt sich bald wieder.

Naja die hauptsache ist ja wohl, das ich mich noch über Tammo ägern kann. (Grins)

lg

[Doreen mit Elisei]

Naja die hauptsache ist ja wohl, das ich mich noch über Tammo ärgern kann. (Grins)

Ja, das ist ein wichtiger Schritt um wieder in die Normalität zu finden.:D Schön zu lesen und alles Gute euch weiterhin.