Eben Anruf vom Arzt

[Alexandra und Valentin]

Ich hoffe ich falle euch nicht langsam auf die Nerven, mit meinen Sorgen, aber ich muss es irgendwo loswerden.

Eben rief mich der Neuropädiater vom SPZ an, wo Valentin ja schon länger in Behandlung ist und Förderung bekommt.
Er hat das Ergebnis von gestern vom Kernspin bekommen und meinte, er wäre schon der meinung, das in Valentins Fall, das zu klein geratene Kleinhirn beachtet werden sollte. Ganz unauffällig stuft er das nicht ein. Er meinte, wahrscheinlich hat der werte Herr Doctor das gestern so harmlos dargelegt, weil er Valentin ja nicht kennt. FÜr die die es nicht wissen: das Kleinhirn steuert die Bewegungen des Körpers, damit man nicht wie abgehackt rumrennt, sondern alles fein abgestimmt wird.

Der Hammer kommt aber noch. Er hat erste Blutergebnisse vorliegen und ein Wert ist total erhöht. Irgendein seltenes Protein, das in der Leber gebildet wird. Leberwerte an sich sollen wohl ok sein. Er sagte, er mache nun noch mal eine Gegenprobe, das die WErte auch wirklich stimmen. Sollte das der Fall sein, will er uns auf jeden FAll sprechen und weitere Untersuchungen veranlassen, weil es auf eine Stoffwechselsache hindeutetn könnte. Er meinte, er wolle mich nicht jetzt schon total verrückt machen, darum will er mir genauere Diagnosedetails erst mal nicht sagen, sondern erst noch mal alles kontrollieren. Sonst würde er mir jetzt evtl sagen, was es sein könnte, auf jeden Fall was sehr seltenes, und ich würde mich nachher evlt unnötig sorgen. Hört sich echt nicht gut an, und ich bin auch echt durch den Wind. Jeden Tag was anderes, und doch nix genaues. ZUm Verzweifeln.

Gut gesagt, ich soll mich nicht verrückt machen. Ist doch klar das ich mir Gedanken mache. Ich versuch mich erst mal wieder zu beruhigen und dann sehen wir weiter.

Liebe Grüße und danke fürs Lesen und "zuhören".

Alex

[dario und jasmin]

oh mensch, da hast du ja im moment einiges zum verdauen...

ich hoffe mal für euch, dass nur im labor jemand mist gebaut hat, und wenn nicht, dass es behandelbar ist...
schick dir ein paar nerven rüber..

liebe grüße, jasmin:knuddel:

[Dani & Corvin]

:knuddel: Ach Mensch Alex,

das tut mir leid! Ich wünsche das ihr endlich irgendwann Klarheit habt und erstmal zur Ruhe kommen könnt, im Moment überschlagen sich ja die Hyopsbotschaften bei euch!

Ganz liebe Grüße und ganz viel Zuversicht schicken wir euch aus Hannover :hallo:

[Kathrin mit Luca]

Hallo Alex !!

Das ist ja echt total doof. Immer diese Ungewissheit- ich kann dich so gut verstehen.
Die Ärzte haben ja immer gut reden, was ? "Machen sie sich nicht verrückt"
Ich wünsche dir von Herzen, dass ihr jetzt endlich mal eine klare Diangnose bekommt!!!!

Ganz liebe Grüße, Kathrin

[Nina mit Leonie]

Hallo Alex!
Mensch, das ist ja was! :knuddel: Aber der Arzt hört sich doch sehr vernünftig an (Gegenprobe, will Dich nicht verrückt machen). Die Hauptsache ist doch, daß Ihr wißt, woran Ihr seid. Wenn Valentin diese Erkrankung hat, dann ist es doch besser, es zu behandeln oder zumindest von der Erkrankung zu wissen, als wenn man in 10 Jahren sagt:"Ach so, hätten wir das nur schon früher gewußt."
Wir erleben mit Lena genau das Gegenteil: im Winter hat sie "rohes Fleisch" an den Beinen und Ekzeme am restlichen Körper, aber sämtliche Ärzte sagen:"da kann man nichts testen..." Mir wäre lieber, wenn ein Arzt sämtliche Tests machen würde, die es gibt und uns hinterher sagt:"Es ist xy" oder "Ich habe keine Ahnung." Dann wüßten wir zumindest, daß es tatsächlich eine sehr seltsame Erkrankung ist.

Ich wünsche Euch nur gute Testergebnisse und weiterhin alles Gute!!
Schreib Dir ruhig alles von der Seele, das hilft Dir und wir wollen ja auch wissen, wie es mit dem fröhlichen Valentin weitergeht!! :blume:

[Babette und Laurin]

Oh, Mensch Alexandra,
das sind ja nicht so tolle Nachrichten. Dennoch wünsche ich euch, dass es bald eine Diagnose gibt. Dann kehrt wieder Ruhe ein und (das wünsche ich euch am Meisten) vielleicht gibt es eine gute Therapiemöglichkeit die euch und Valentin gut weiterbringt.
Wenigstens hört es sich so an, als wärt ihr bei einem sehr gründlichen Arzt gelandet.
Wir drücken euch die Daumen, dass es bald positives zu berichten gibt für euch

[Michaela mit Kevin]

Das hört sich ja wirklich total doof an. aber mit eurem arzt vom SPZ habt ihr antscheinend einen glücksgriff gemacht der hört sich sehr vernünftig an und testet lieber zwei mal damit er sich dann ganz sicher ist.
Schicken euch ein packet nerven und eine feste :knuddel:!!
Drücken euch die Daumen das es bald mal wieder ruhiger wird!!

[Caroline und Leon]

Ach alex,

warum muss auch immer alles auf einmal kommen.
Wir drücken ganz fest die daumen, dass ihr bald endlich gewissheit habt, denn die Ungewissheit ist oft das allerschlimmste.
Und wir hoffen doch mal, dass dem arzt wirklich ein fehler unterlaufen ist und bei der Überprüfung alles OK ist:Daumendrück:

knuddel euren kleinen schatz ganz lieb und halt die ohren steif

[andyb77]

Ihr habt ja echt Pech mit Eurem Kleinen, aber Alex, wenn ich mich an einige Deiner anderen Posts richtig erinnere, steht da noch die Möglichkeit eines Chromosomdefektes im Raum und ihr wartet noch auf die Untersuchung oder das Ergebnis (korrigiere mich, wenn ich mich irre) und mir persönlich wäre da die Stoffwechselsache als Erklärung für Valentins Probleme sympatischer. Beim Stoffwechsel gibt es vieles, was man behandeln kann. Und um mal (für mich atypisch) optimistisch zu sein: Es gibt eine Menge Stoffwechselerkrankungen, zu deren Symptomen eine geistige Retardierung zählt. Es wäre also möglich, dass Euer Kleiner, wenn es die Stoffwechselsache ist, richtig aufblüht, sowie die (hoffentlich mögliche Behandlung beginnt. Chromosomdefekte sind da und da lässt sich nichts behandeln. Vielleicht ist das ganze also gar nicht so schlecht, wie es zunächst klingt...:Daumendrück:

[maria]

Hallo Alex,

mir fehlen echt die Worte, lass dich mal ganz ganz fest :knuddel:

[Alexandra und Valentin]

Ich danke euch erneut für eure lieben Worte!

Irgendwie hat eValentin auch alles mitgenommen, was er nehmen kann. Gaumenspalte, diese Kleinhirngeschichte über die ich mich jetzt auch mal schlauer gemacht habe, und die tatsächlich auswirkungen auf das Befinden der Personen haben kann und was mir auch Valentin ein wenig erklärbarer machen würde, jetzt das Blutbild, auf den Gentest bin ich auch mal gespannt. Der ist dann nächste Woche Mittwoch. Optimistisch bin ich bei dem übrigens nicht, denn jeder Arzt der ihn sieht und kennt tippt eigentlich auf dieses Genproblem, ich vom Gefühl her übrigens auch.
Wie gesagt: er nimmt alles mit was er kriegen kann.

Bis wir endlich Gewissheit haben, werden wir noch einige Bange Momente durchstehen. Ich hoffe einfach mal das alles gut wird und es nicht noch dicker kommt. Bis jetzt kam es ja immer noch schlimmer als es erst aussah, auch wenn ich mich jetzt total pessimistisch anhöre. Aber irgendwann ist es einfach mal zuviel.

Ganz liebe Grüße an euch alle!!!:blume:

Alex

[Corinna mit Pascal]

Hallo Alex,
das tut mir so Leid für Valentin. Ich hoffe das die Ärzte bald rausfinden was mit ihm wirklich los ist und Ihr entlich mal zur Ruhe kommt.

[Esther und Linus]

Liebe Alex,

es nützt nicht viel, aber es tut auch mir so leid für all die großen Sorgen, die Ihr durchmachen müßt. :knuddel:

Alles Gute für Euch für die nächsten Wochen

[Petra und Julius]

Ach Alex, das tut mir echt leid! Der Arzt scheint ja ganz vernünftig, aber der hat gut reden - nicht Sorgen machen, wenn er solche Sachen andeutet!
Ganz liebe Grüße - und vergiss nicht: nach Regen kommt immer Sonne, auch wenn es momentan nicht danach aussieht!

[Vronileine]

Du hast ja schon viel Trost von uns bekommen und deshalb von mir was anderes:

der kleine Valentin schaut unpackbar süß :knuddel:aus; hast ein neues Foto reingestellt, gell?!?

Und auf die Nerven gehst Du sicher niemals jemanden.
Du hast nur meine vollste Bewunderung und ich schick Dir ganz viel Kraft!!!