Unsere Tochter hat auch eine Gaumenspalte

[Antje und Lenie]

Hallo,

ich bin ganz neu hier. Das Thema betrifft mich auch erst seit Montag. An diesem Tag ist meine Tochter Lenie geboren worden.

Da es in der Schwangerschaft in der Feindiagnostik einige Auffälligkeiten (aber nicht in Richtung Spalten) gab, sollte ich in einer Klinik mit Kinderklinik entbinden, dass für den Fall der Fälle gleich fachkundiges Personal vor Ort ist. Wir waren dann in Berlin-Neukölln.

Die Geburt war sehr kurz und sehr schön und mit dem Baby war alles in Ordnung, so dass in den Kreißsaal kein Ärzteteam anrücken musste. Auf der Wochenbettstation hatten wir dann allerdings am gleichen Tag einen Termin bei einer Kinderärztin (meist wird ein Neugeborenes ja erst am dritten Tag zur U3 angesehen). Sie entdeckte die Gaumenspalte. Alle anderen Verdächtigkeiten konnte sie glücklicherweise ausschließen. Wegen der Gaumenspalte wurden allerdings einige Untersuchungen (Ultraschall und Blut) in die Wege geleitet, die sich aber auch alle als negativ herausstellten.

Die Kinderärztin telefonierte mit Fr. Dr. Schmidt vom Virchowklinikum, die dann am Abend noch zu mir ins Kh kam. Eine wirklich sehr sehr nette Frau, die dann auch noch meinen Freund zu Hause anrief und ihm berichtete. Lenie hat einen Spalt im weichen Gaumen und benötigt wohl keine Platte.

Nun erstmal zu meiner eigentlichen Frage, die jetzt erstmal im Zentrum meiner Gedanken steht: Ichmöchte Lenie gern stillen, habe aber im Kh leider schon mit Flasche gefüttert, weil es mit dem Stillen nicht klappte - hat aber auch andere Gründe, die ich auch von meinem Sohn kenne.

Wie sieht es aus - ist es hoffnungslos oder kann ein Kind mit weicher Gaumenspalte gestillt werden, auch ohne Platte? Der Spalt soll sehr schmal sein - aber sehen kann man ihn natürlich - ich habe da ja keinen Vergleich aber ich finde ihn schon groß.

Sicher kommen im Laufe der Zeit noch mehr Fragen, dann auch zur OP, die mit drei Monaten erfolgen soll, aber jetzt erst mal alles nacheinander.

Freue mich über Eure Antworten.

Bin gerade dabei Lenie von der Flasche an die Brust zu bekommen. Jetzt schläft sie nach ca. 4 Stunden hartem Kampf und als Belohnung vor ca. 2 Stunden 15 ml MuMi :)

Ciao Antje

[Nina mit Leonie]

Hallo Antje!
Herzlich willkommen hier im Forum und meinen allerherzlichsten Glückwunsch zur Geburt Deiner kleinen Lenie!!
Im allgemeinen kann man ein Baby mit einem gespaltenen Segel nicht stillen, da im Mundraum kein Unterdruck erzeugt werden und dadurch die Brustwarze nicht am richtigen Ort liegen kann. Hat Frau dr. Schmidt Dir dazu nichts erzählt?
Fütterst Du Lenie mit dem Special Need Feeder (Habermannsauger)?

Hier im Forum sind einige Mütter von Kindern, die in Berlin behandelt werden. Ich denke, dort bist Du in sehr guten Händen!

Viel Spaß noch mit Deiner kleinen Maus!!

P.S. meine älteste Tochter heißt Lena und wurde am 4. November geboren...

[Wiebke und Karl Gustav]

Hallo Antje herzlich willkommen hier im forum und herzlichen glückwunsch zur geburt deiner tochter!
Wir sind auch "Berliner Patienten" und du wirst schnell merken (oder vielleicht hast du es ja schon) das spaltteam(Schmidt/Lauster) ist einfach klasse, da ist deine maus in besten händen!
Soweit wie ich weis wirst du wohl kein glück haben mit stillen solange die spalte nicht verschlossen ist, aber die op soll ja recht zeitig stattfinden viellecht schaffst du es ja bist dahin mit abpumpen und so füttern!und hast dann das glück dann stillen zu können!

viel glück und viel spaß hier im forum!

[Doreen mit Elisei]

Hallo Antje, herzlichen Glückwunsch zur geburt Deiner kleinen Tochter.
Unser Jüngster ist auch ein berliner Kind. Er ist sogar im Virchow geboren, weil wir es vorher wussten und sich die Kliniken hier bei uns ganz schön angestellt haben.
Mit einer Weichgaumenspalte wird es schwierig zu stillen, eben wegen des Vakuums, dass nicht aufgebaut werden kann. Pumpst du ab? Das ist ganz wichtig, denn sonst wirst du bald keine Milch mehr haben. Am Besten ist eine Doppelpumpe von Medela oder Ameda (bekommt man über Rezept von der Krankenkasse). Wenn du die Kleine immer wieder anlegst, kannst du es vielleicht schaffen, dass die Brust für sie interessant bleibt bis zur OP. 3 Monate sind ja nicht sooo lang.
Ansonsten wende dich mal an Kirsten mit Noel. Die kann dir da sicher veieles sagen.

[ecflynn]

Hi Antje,
auch von uns ein herzliches Willkommen im Forum und gratulation nachtraeglich zur Geburt eurer Lenie.

Mit dem Stillen kann ich mich meinen Vorrednerinnen nur anschliessen, leider wird das mit einer Weichgaumenspalte nicht funktionieren. Wie schon erwaehnt wird euch der Haberman Sauger aber das Fuettern um einiges erleichtern.

Noch viel Spass bei uns und durch Erzaehlungen von vielen Eltern/Selbstbetroffenen glaube ich auch das Du mit Fr. Schmidt eine gute Wahl getroffen hast.

LG
Christine

[Esther und Linus]

Hallo Antje! Herzlich willkommen hier auch von uns und erst mal herzlichen Glückwunsch zur Geburt der kleinen Lenie.

Meine Vorrednerinnen habens ja schon gesagt, mit 'ner Segelspalte wird das schwierig mit dem Stillen, zumindest dem Stillen vor dem Gaumenverschluß zum Zwecke der alleinigen und ausschließlichen Ernährung. Allerdings bin ich fest davon überzeugt, daß es möglich ist, gerade bei einem frühen Gaumenverschluß, das Kind nach der OP erfolgreich zu stillen.

Ich möchte Dir deshalb ganz ausdrücklich Mut machen, die Kleine trotzdem anzulegen, zum Einschlafen, zum Kuscheln, und vielleicht kommt ja auch mal ein bißchen Milch, kommt auf Deinen Milchflußreflex an. Das ist für Dich toll und für Lenie auch. Außerdem hilft es ihr, die Brust nicht zu vergessen. Hilfreich dabei ist auch das Brusternährungsset von Medela. Ich kann dazu einiges berichten. Falls Du Interesse hast, schicke mir gerne eine PN. Ich bin um jedes Mal froh, das Linus bei mir an der Brust geschnuckelt oder direkt oder mit Brusternährungsset Milch getrunken hat.

Hier im Forum gibt es auch Frauen, zwar wenige, aber es gibt sie, denen genau dieser Weg geglückt ist. Ich glaube, daß der weiche Gaumen relativ früh verschlossen wird, ist ein relativ neues Konzept, und deshalb ist jede Frau, die nach der OP das Stillen versuchen will, eine Pionierin. Aber es geht und ich bin sicher, daß das mit der nötigen Unterstützung, Technik und Kraft auch geht.

Bei uns hat es leider nicht geklappt, obwohl Linus auch eine isolierte Velumspalte hatte, auch nicht zu breit, und auch mit vier Monaten schon operiert wurde, aber ich hatte nach der OP nicht massiv genug Unterstützung und hatte die Kraft dann irgendwann nicht mehr. Ich hab ja auch noch einen großen Sohn. Aber ich bin eigentlich sicher, daß bei uns die Voraussetzungen sogar ganz günstig waren.

Ich kann Dir wie gesagt dazu gerne bei Bedarf noch mehr erzählen.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch

[Antje und Lenie]

Hallo, vielen Dank für Eure Antworten. Hören sich ja leider nicht so gut an. Aber: wir haben heute mit dem Brusthütchen gestillt und Lenie hat es auch gut angenommen. Und meine Hebamme war der Meinung, dass sie auch getrunken hat. Leider kann man das ja nie so genau sagen. Jedenfalls habe ich heute zwar fast den ganzen Abend mit ihr auf dem Sofa gesessen und gestillt. Sie hat auch teilweise 4-5 Minuten daran gesaugt, dann ne Pause gemacht und dann nochmal. Aber wie gesagt ich weiß natürlich nicht ob das reicht. Jetzt schläft sie und wollte vorher auch nicht mehr an die Brust ran. Mal sehen was die Nacht bringt. Aber letzte Nacht hat sie auch 8 Std. geschlafen. Morgen kommt die Hebamme und da will ich sie noch mal wiegen lassen. Ansonsten wollte ich mir am Montag mal aus der Apotheke eine Baby-Waage ausleihen und dann vor dem Stillen und nach dem Stillen wiegen. Dann weiß ich ja ganz genau, wieviel sie so trinkt. Mein Milchfluss und meine Milchmenge ist mehr als gut. Ich laufe hier schon aus und tropfe nur so vor mich hin. Das Brusthütchen läuft in den Stillpausen meist von selbst schon wieder voll. Ja ansonsten wird wohl abpumpen und ihr das irgendwie einflößen nicht ausbleiben. Zum Habermann-Sauger will ich eigentlich nicht zurück, weil ich nach der OP stillen will. Die soll mit drei Monaten sein, allerdings war nicht klar, ob tatsächlich eine OP ausreicht. Andersherum hat Frau Dr. Schmidt gesagt, dass keine Platte benötigt wird. Vielleicht kann ja daher das Stillen so klappen. Ich hoffe und werde weiter berichten. Schöne Grüße Antje

[Antje und Lenie]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten. Leider haben wir es ja nun auch nicht geschafft mit dem Stillen an der Brust. Lenie hat da halt noch das Problem, dass sie irgendwie den Reflex nicht hat, den Mund zuzumachen und zu saugen. Dass heißt nur wenn man mit dem Finger oder dem Habermannsauger an einem bestimmten Punkt oben am Oberkiefr oder Gaumen berührt, dann schnappt sie zu.

Ich versuche sie aber dennoch ab und an (nicht ständig und eher alle zwei Tage als täglich mal die Brust vorzuhalten. Das geht aber auch nur wenn sie nicht mehr hungrig ist.

Ich hoffe jetzt auf die OP die am 18.02.08 stattfinden wird, dass sie danach vielleicht etwas an der Brust trinkt. Allerdings darf ich nicht zu sehr hoffen, weil sonst bin ich wieder so enttäuscht. Es war jetzt schon echt schwer für mich. Aber die anstrengende Pumperei ist für mich dann wenigstens ein Trost, dass ich Lenie wenigstens das geben kann. Bisher brauchten wir auch noch keine Pulvermilch. Wenn das so weit ist, werde ich wohl wieder etwas traurig sein.

Schönen Abend und schönes Wochenende

Antje

[lizzi02]

Unser Sohn (5.12.2007) hat auch eine Gaumenspalte (auch angeblich sehr klein), und benötigt auch keine Platte (die würde angeblich nur stören).
Er kann auch nicht an der Brust trinken, da er zwar den Saugreflex hat, jedoch keinen Unterdruck zusammenbringt. Wir benutzen den Gaumenspaltsauger von NUK, um ihn abzufüllen.

Was mich interessiert: Unser Arzt in Wien (Donauspital) operiert erst mit 9 Monaten (11.Sept. 08) , nicht mit 3 Monaten, was mir lieber wäre (auch wegen Stillen, da das Abpumpen mühsam ist:freude:).
Warum wird bereits mit drei Monaten operiert, wie begründet das der Arzt?
Ich wäre sehr gespannt, ob es danach mit dem Stillen funktioniert und wünsche Euch für die OP viel Erfolg und gutes Gelingen!
LIZ

[Henning mit Jan]

Hallo Antje,

herzlichen Glückwunsch zur Geburt deiner Tochter!

Habt ihr mal mit Fingerfeeder probiert? Da könntet ihr den Reflexpukt stimulieren und ihr Milch geben ohne dass sie den Haberman benutzt.

Mach dir mal keine Gedanken wg. Puvermilch - wenn du jetzt schon so viel Milch hast, dann reiht sie auch. Und wenn du abpumpst ist es ja eh leicht mal was auf Reserve einzufrieren, dann kannst du auch einen überraschenden Wachstumsschub oder eine kurze Zeit mit weniger Milch ohne Probleme ausgleichen.

Alles Gute und viel Spaß mit deinem kleinen Glück,

Henning

[Antje und Lenie]

Hallo Liz, hallo Henning,

sorry habe erst jetzt gesehen, dass ihr hier geschrieben habt.

Warum der Verschluss hier in Berlin schon mit drei Monaten gemacht wird weiß ich nicht. Gab nur die Erklärung dass es nicht vorher gemacht wird, weil es nichts lebensbedrohliches ist und die ersten drei Monate erstmal für das Baby als Ankommenszeit gesehen werden soll. Naja und so früh wohl auch, weil eben der Gaumen sehr funktionell ist - für Ernährung und Spracherwerb. Bin eigentlich auch ganz froh, weil ich ja noch die Hoffnung aufs Stillen habe.

Ja mit dem Fingerfeeder haben wir auch gearbeitet (auch schon bei meinem Sohn -ohne Spalte). Aber ich finde das sehr mühsam und bin jetzt ganz froh, dass es mit dem Haberman klappt. Vor allem unterwegs kann ich mir das mit dem Fingerfeeder so gar nicht vorstellen.

[Antje und Lenie]

Hallo,

ich will mal berichten wie es bei uns so läuft. Lenie ist jetzt zwei Monate und zwei Wochen also 11 Wochen und 4 Tage (in der 12. Woche).

Nachdem ja nun das Stillen nicht geklappt hat pumpe ich regelmäßig ab und Lenie bekommt MuMi mit dem Haberman-Sauger. Bisher brauchtn wirnoch keine Pulvermilch geben -ganz stolz bin-.

Das mit der Fütterung hat sich jetzt erst so etwas "normalisiert". Sie trinkt jetzt so 100 -150 ml in einer halben bis einer Stunden aus. Im Dezember hat sie teilweise pro Tag nur 370 ml getrunken. Sie sah nicht abgemagert oder so aus und alle (Hebamme und Arzt) meinten naja sie sieht doch gut aus, manche brauchen halt nicht so viel. Jedenfalls waren wir am WE vor Weihnachten so verzweifelt (ich glaube das war dann der Tiefpunkt mit 370 ml und fast den ganzen Tag die Pulle im Mund) und haben uns nochmal die Baby-Waage aus der Apo geholt und siehe da Lenie hatte nichts zugenommen, komplett nichts im ganzen Dezember. Dann haben wir das irgendwie hinbekommen, das sie wenigstens 500 ml pro Tag trinkt und dann ging es mit dem Gewicht wieder bergauf. Werde sie heute im Geburtshaus mal wiegen lassen und ich denke sie wird die 5.000-Marke geknackt haben. Die braucht sie ja auch zu OP im Februar. Lenie trinkt in den letzten Tagen jetzt auch immer 700 ml.

Ich pumpe jetzt so um die 700 ml pro Tag und brauche dazu 5 Pumpeinheiten a 30 min. Allerdings komme ich in hektischen Zeiten auf nur 4 Pumpeinheiten. Mal sehen ob ich das dauerhaft hinbekomme und dennoch auf die Tagesration komme. Besser wäre natürlich jetzt bei ihrer Trinkmenge wenn ich 800 ml pumpen würde. Mal sehen. Möchte nur allen Mut machen tatsächlich weiter zu machen, auch wenn man am Anfang wirklich nur an der Milchpumpe hängt. Es:Daumendrück: wird besser. Habe übrigens die Pumpe von Medela "Pump In Style Advanced" von der Krankenkasse bekommen. War ein kleiner Kampf aber jetzt habe ich sie. Die Haberman-Sauger haben wir auch über Rezept bekommen. Kann mich also nicht beklagen.

Aber mal im Ernst ist es illusorisch bei einmal pumpen über 200 ml zu bekommen und dann 4 mal am Tag und ich hätte meine 800 ml zusammen. Das wäre toll. Ach ja und wie ihr es dem entnehmen könnt pumpe ich nicht sowie Lenie trinkt sondern völlig abgekoppelt davon. Macht das jemand so, pumpen und dann das gleich geben?

Ach ja, das ist zwar ne Doppelpumpe, aber ich kann das nicht. Die Milch läuft nicht wenn ich doppelseitig gleichzeitig pumpe. Ich bin dann zu verkrampft. Es geht besser wenn ich es nacheinander mache. Aus der linken Brust bekommeich doppelt oder auch dreifach soviel raus wie aus der rechten.

So das wars erstmal wieder.

[SteffiAlisa]

Hallo Antje,

erst mal herzlich willkommen. Ich bin nicht mehr sooo oft im Forum, deshalb hab ich erst heute Deine Berichte gelesen.

Meine Tochte hatte auch eine Gaumenspalte, übrigens eine extrem große: 2/3 des harten und der komplette Weichgaumen. Es ist dennoch alles sehr gut geworden.

Ich habe 8 Monate lang gepumpt wie ein Weltmeister und konnte Alisa so 12 Monate lang mit Muttermilch versorgen. Darauf war ich einerseits sehr stolz, andererseits wars sehr anstrengend.

Ich hab in der Anfangszeit manchmal 1800ml abgepumpt!!! Hab mich dann aber selbst in meinem Ehrgeiz gebremst, weil meine Brüste echt schrecklich aussahen und ruckzuck spannten. Mit der Zeit hat es sich dann so auf ca. 800 ml eingespielt. Sicher ist es von Brust zu Brust verschieden. Ich hab anfangs sehr oft gepumpt, um die Milchmenge zu steigern. Mit der Zeit reichten dann 4-5 mal.

Ich habe ganz oft gepumpt und danach die warme Milch gefüttert, weil ich es Alisa so natürlich und schön wie möglich machen wollte. Glücklicherweise ist sie ein sehr geduldiges Kind und ich hab immer beide Brüste gleichzeitig gepumpt, das ist auch ein bisschen Übungssache, hat bei mir auch nicht von Anfang an funktioniert. Ich hab mir mit Stillkissen und anderen Kissen alles so ausgestopft, dass ich sehr gemütlich sitzen konnte, sonst gehts nicht.

Ich kann Dich nur animieren, es möglichst lange auszuhalten. Meine Alisa ist ein supergesundes Kind, dass trotz großer Spalte kaum Probleme mit den Ohren hat. Wir hatten bisher keine Paukis. Jetzt im Moment hat sie gerade Ergüsse, was nach 6 gleichzeitig kommenden Zähnen sowie 10 Wochen Dauererkältung aber auch jedem anderen Kind passieren kann...

So, liebe Grüße aus dem Schwabenland, schickt Dir

[Hanna&Emma]

Hi,
ich hab 6 Monate abgepumpt. Am Anfang alle drei Stunden, mit der Zeit dann 4-5 mal am Tag.
Es ist echt wichtig sich zu entspannen bzw. sich abzulenken. Ich habe immer beide Seiten auf einmal abgepumpt (das regt den Körper dazu an mehr Milch zu produzieren) und das jeweils 20-30 Minuten. Dann hatte ich über 250 ml Pro Pumpen.
Ich habe mich gar nicht aufs Pumpen konzentriert, sondern immer gelesen. Im Schneidersitz auf der Couch, beide Pumpvorsätze mit der linken Hand gehalten, ein Buch aufgeschlagen unter das rechte Bein geklemmt und ab und zu mit der rechten Hand umblättern :)
Was man nicht alles erfindet :)

Am Anfang hab ich die Milch immer in den Kühlschrank gestellt und im Flaschenwärmer nach Bedarf aufgewärmt, später hab ich sie bei Raumtemperatur stehen lassen und bei der nächsten Mahlzeit gefüttert (Muttermilch hält bei Raumtemperatur 10 Stunden)- (es gibt hier irgendwo eine tolle Auflistung, wie lange Muttermilch bei bestimmten Temperaturen haltbar ist).
Das mit der Unterschiedlichen Menge auf den zwei Seiten würde ich mal mit einer Hebamme besprechen. Hattest du mal eine Brustentzündung? Pumpst du gleichlang auf beiden Seiten?


Wünsche dir noch viel Kraft und Durchhaltevermögen

Liebe Grüße Hanna

[Doreen mit Elisei]

Hallo Antje, habe uach ziemlich lange abgepumpt. Und auch immer beide Seiten gleichzeitig und fast immer mit Buch.:D Probiere es einfach immer wieder mal. dann kriegst du vielleicht aus der einen Seite auch mehr raus mit der Zeit.
Anfangs habe ich auch nachts Milch "produziert", um die Milchbildung anzuregen, aber seit der kleine Mann einigermaßen durchschlief brauchte ich das nicht mehr. habe dann auch nur noch 4-5 Mal am Tag gepumpt. Außer wenn er wieder mal einen Wachstumsschub hatte. da mußte ich öfter ran.
An die Menge kann ich mich gar nicht mehr so richtig erinnern. Ich weiß nur noch, dass es morgens immer 2 volle Flaschen waren, also ca. 400-450 ml. Über den Tag wure es dann immer etwas weniger. Und ich habe völlig unabghängig von den Mahlzeiten gepumpt, einfach wann es am besten passte. Habe ja schließlich noch 3 andere Kinder.;)

[fa & sebi]

Hallo
Ich bin nun auch seit bald fünf Monaten am abpumpen. Ich pumpe 5 mal am Tag ab und komme ca auf 900ml. Genau wie bei dir habe ich auf der rechten Brust mehr Milch als auf der linken. Meine Hebamme meint, dass das gar nicht so ungewöhnlich sei, d.h öfters vorkomme. Ich komme mit dem Doppel-pumpen auch nicht zurecht, da ich die Brust jeweils während des pumpens ausmassiere. Mein Milchkonzept sieht so aus, dass ich jeweils für den nächsten Tag abpumpe, also dass was ich Heute abgepumpt habe stelle ich in ein extra Fach im Kühlschrank, Morgen nehme ich dann die gesamte Menge von 900ml, stelle sie in ein anderes Fach und diese Milch wird dann im verlauf des Tages verfüttert. So sehe ich immer wieviel mein Sohn getrunken hat und kann sofort reagieren wenn er mehr braucht ( mit häufigerem pumpen) und komme auch nie in Bedrängnis mit der Milchmenge.
Vor ein paar Wochen hatte ich mal eine kurze Phase wo`s mir Psychisch nicht sehr gut ging und da hatte ich nur noch etwa die Hälfte der Milchmenge! ( Zum Glück hatte ich noch eingefrorene) Also von daher denke ich ist das Wohlbefinden sehr wichtig, damit die Milch gut fliesst (bei mir fliesst sie zum Glück wieder wie vorher :freude:)
Meinen Sohn ernähre ich so oft wie möglich an der Brust mit Hilfe des Brusternährungssets, meistens so 2-4 mal am Tag. Aber es gibt auch Tage an welchen er von der Brust gar nichts wissen will:nixweiss: Ansonsten wird er mit Fingerfeeden ernährt.
In etwas mehr als 5 Wochen wird er operiert, ob wir es danach schaffen voll zu stillen.....keine Ahnung....ich hoffe und wünsche es mir natürlich, versuche mich aber auch darauf einzustellen dass es nicht geht und es dann so auch in Ordnung ist.
So nun fertig mit meinem Roman, wünsch dir ganz viel Kraft und Ruhe fürs abpumpen, ernähren und vorallem das Zusammensein mit deiner Tochter...
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Fa

[Kirsten und Noel]

(es gibt hier irgendwo eine tolle Auflistung, wie lange Muttermilch bei bestimmten Temperaturen haltbar ist).


Hier ist sie:
Muttermilch kann ohne nennenswerte Bakterienbildung gelagert werden

bei normaler Raumtemperatur (19 – 22 ºC): 10 Stunden
im warmen Zimmer (25 ºC): 4 bis 6 Stunden
im Kühlschrank (0 – 4 ºC, nicht in der Kühlschranktür): bis zu 8 Tagen
in der Kühltasche mit Kühlelementen (15 ºC): 24 Stunden
in der Tiefkühltruhe (-19 ºC): mindestens 6 Monate



Das mit der Unterschiedlichen Menge auf den zwei Seiten würde ich mal mit einer Hebamme besprechen.

Dass eine Brust mehr Milch bildet als die andere, ist völlig normal - diese Brust hat dann einfach mehr Drüsengewebe als die andere, kein Grund zur Sorge! ;-)