Fix und fertig

[Alexandra und Valentin]

Ich komme mit Valentin gerade vom Kinderarzt, weil mal wieder eine U anstand. Ich hatte mit ihr ein langes Gespräch, eine lange Untersuchung und habe ihr von dem bevorstehenden MRT und dem Gentest erzählt und was wir alles so machen und tun etc.

DIe Ärztin war endlcih mal die erste, die offen mit mir gesprochen hat, was mich einerseits geschockt hat, aber andererseits endlich mal jemand der nicht immer rumdruckst und sagt: schauen wir mal.

Valentin hat laut ihrer DIagnose eine psychomotorische Retadierung, ihr Verdacht ist, das schon eine Chromosomenstörung vorliegen kann und es ist gut das wir es klären lassen. Geistiger Stand von Valentin: nicht mal ein Jahr.
Ihm fehlt das Sprachverständnis fast gänzlich, kann ja auch kein Wort sprechen und versteht wenig. Kann nichts nachahmen, weder winken noch anderes, ist stark einseitig auf ein paar wenige Spielsachen fixiert, vor allem auf Autos, fängt seit einer WOchen an mal ein paar Schritte laufen wenn er gut drauf ist, hat immer noch Spitzfüße, Muskelhypoton, schreit schrill und laut, egal wo wir sind, was bei geistig behinderten Kindern fast immer der Fall ist und sich später aber legen kann. Er kann sich halt nicht ausdrücken und mitteilen.
Seine Kopfform ist immer noch stark abweichend von der Norm udn auffällig, vielleicht sind auch seine Schädelnähte doch zu früh und falsch zugewachsen.

Ihre Meinung: Valentin ist geistig stark zurück, ich benutze das Wort behindert gerade irgendwie ungern,:cry: wird weiterhin stark förderbedürftig sein und wahrscheinlich immer bleiben. Integrativer Kiga unbedignt notwendig, ob er jemals eine normale Schule besuchen kann sei mal dahingestellt. DIe Chance steht doch eher schlecht, bei dem derzeitigen stand . Das er gestig völlig normal sein wird, ist unwahrscheinlich.

IHr könnt euch vorstellen wie es mir gerade geht. Gewußt habe ich es ja eigentlich die ganze Zeit, aber es hat sich bisher noch niemand getraut es mir auch zu sagen. Es wird immer nur getestet und gemacht und therapiert, aber alle sagen immer nur: er ist doch so ein netter!!!

Damit kann man uns nicht helfen und ich bin dieses rumdrucksen und immer sagen: "das wird schon", langsam leid .

Ich weiß jetzt auch nicht wie es weiter geht mit uns und bin total durch den Wind. Das erste mal, das ich bei einem Arzt geheult habe, weil mich die klaren Worte einfach umgehauen haben.

JEtzt muss ich erst mal meien Gedanken sammeln und weiter machen wie bisher. Ich hoffe Valentin kann wenigstens bald mal etwas laufen,denn ihn zu tragen ist schon echt schwer.

Ich muss mich erst mal richtig ausheulen und meine Sorgen einfach mal rauslassen. Ich wäre so froh, wenn es doch nur eine Spalte gewesen wäre. Die war ja irgendwie das kleinste Problem. MIt dem Rest hat ja keiner gerechnet. Alles große SCH....

[Sandra&Ida]

Liebe Alexandra,

sich mal auszuheulen tut so gut, und dafür sind wir hier doch alle im Forum oder? :knuddel: Weil es hier eben gleichgesinnte gibt!

Es war sicherlich hart so ehrliche Worte einer Ärztin zu hören, aber Du hast es ja schon selber gesagt: besser als immer so ein Herumgedruckse.

Ich wünsche Euch viel viel Kraft für die nächste Zeit denn es kommen bestimmt noch viele Dinge auf Euch zu. Hol Dir Hilfe! Aus meiner Arbeit, auch mit "behinderten" Kindern, (die ich eigentlich lieber als besondere Kinder bezeichne) weiss ich das es wichtig ist zu fördern. Es ist enorm welche Fortschritte die Mäuse dann in kürzester Zeit machen ! Und je eher die Förderung beginnt desto schneller sieht man Erfolge.

Haltet fest zusammen und dann scheint sicher auch bald wieder die Sonne für Euch!
Und zur Not gibt es ja auch immer noch das Forum:Zwinker:

Alles Liebe für Euch, besonders für Valentin!

Sandra

[ecflynn]

Ach Mensch Alexandra, lass Dich erst mal ordentlich von uns :knuddel:.

Euer Valentin hat ja gerade erst seinen zweiten Geburtstag gefeiert, von daher glaube ich wirklich ganz feste, das mit der Fruehfoerderung bei Ihm einiges erreicht werden kann.

So "direkte" Worte koennen schon manchmal ganz hart sein, aber genauso wie Du, weiss ich es sehr zu schaetzen wenn jemand nicht staendig um den heissen Brei redet, sondern gleich zur Sache kommt und ehrlich ist.

Ihr seit mit eurem Valentin ja sehr zielstrebig und es steht ja auch noch einiges an Tests an, von daher einfach weiter so und Ihr seit damit wirklich auf dem richtigen Weg.

LG und wir schicken Dir/Euch natuerlich eine ganze Portion Kraft.
Christine

[Nina mit Leonie]

Liebe Alexandra,
laß Dich virtuell ganz doll :knuddel:.
Nun weißt Du, woran Du bist, nun kann es nur noch besser werden. Arbeite weiter so hart mit Valentin und hole Dir jede Hilfe, die Du kriegen kannst. (Wohnten wir im selben Ort, würde ich Dir an dieser Stelle meine Babysitterhilfe anbieten...:nixweiss:)
Ich schicke Dir eine große Portion Kraft und Durchhaltevermögen. Bitte halte uns weiter auf dem Laufenden, wie es Euch geht!
:blume: :blume: :blume: :blume: :blume: :blume: :blume: :blume:

[Dani & Corvin]

Hallo Alex,

als ich deinen Bericht eben gelesen habe, hatte ich Tränen in den Augen! Klar ist es hart sowas gesagt zu bekommen aber lieber weiß man woran man ist als immer das Hoffen das doch noch alles gut wird! Wenn man weiß womit amn es zu tun hat, dann weiß man was auf einen zukommt und wie man daran arbeiten kann oder muss!

Ihr habt schon eine große Leistung bis hier vollbracht und werdet weiterhin euer bestes geben für eueren Sonnenschein! Wir schicken euch virtuell eine große Portion Kraft und Mitgefühl! :knuddel:

[Vronileine]

Mensch, Du Arme!:knuddel::knuddel:

Ich weiß leider keine passenden Worte, aber richtig losheulen und die ganze Welt verfluchen ist sicher mal das richtige!!!!

[maria]

Hallo Alexandra,

wow, das ist ja echt besch... Lass dich mal ganz fest :knuddel:

[Petra und Julius]

Hallo Alexandra,

das sind ja wirklich keine guten Nachrichten! Heul dich richtig aus, und du wirst sehen, später kommen Kraft und Energie wieder zurück!
Das Wichtigste ist doch, dass es Valentin selbst gut geht, und dass er ein glücklicher Mensch werden kann. Und das hängt nicht von körperlicher oder geistiger Unversehrtheit ab. Mit euch als Eltern hat er doch die besten Voraussetzungen! Mit eurer Liebe, eurem Engagement und guten Fördermöglichkeiten wird er sicher ein wunderbarer Mensch!

Ganz herzliche Grüße!

[Caroline und Leon]

Mensch alex,
das ist echt nicht schön, so etwas zu hören macht einen klar traurig, wütend, sauer und ich weiß nicht was noch alles. Es entmutigt.

Verstehe dass du fertig bist.

Aber Valentin ist doch noch klein, und die frühförderung kann heute so viel erreichen.

Wichtig ist es dass ihr an ihn glaubt, und euch über jede kleinigkeit die er neu lernt freut. denn aus vielen kleinen Schritten wird irgendwann ein großer.


Lass dich ganz fest drücken.:knuddel:

[Alexandra und Valentin]

Lieb von euch, die aufmunternden Worte :blume:
Ganz liebes DANKE SCHÖN!

Langsam habe ich mich auch beruhigt, weil ich es irgendwo fast schon gedacht habe. Nicht ganz so, aber immerhin. Wir müssen jetzt einfach mal den Gentest abwarten.

Klar, wir werden ihn so gut und viel fördern wie es geht. Es wäre mir schon wichtig, das er ein halbwegs selbständiges Leben führen kann, wobei ja jetzt noch nicht abzusehen ist wie es mit ihm später weiter geht.
UNd wir ihr schon sagtet: Valentin ist echt ein Sonnenschein. Er lacht viel, freut sich an vielen DIngen und ist ein total lieber Kerl.
Wir werden jetzt mit der ERgotherapie beginnen, ebenso ja die LOgo. Die Physio hört auf und es komtm im Januar noch ganzheitliche Frühförderung dazu. ganz schön viel, aber ich werde mir genau ansehen, was ihm wirklich nützt.

Jetzt geht erst mal alles so weiter wir bisher. GEstern haben wir dann auch noch erfahren, das mein Opa von Krebs zerfressen ist und ihm nur noch ein paar Wochen zum Leben bleiben. Er ist gerade 80 geworden.

Grüße

ALex

[Carmen und Fabian]

Hallo Alex!

Mir fällt es sehr schwer, hier was passendes zu schreiben. Aber ich denke auch, endlich mal jemand, der den Kleinen so sieht, wie er zur Zeit ist und somit ist der beste Weg für eine gezielte Förderung gemacht.

Ich finde es gut, dass sie Dir es so gesagt hat, wie sie es meint, auch wenn es hart war. Aber nur die Tatsache und Erkenntnis bringt Euch und vor allem Valentin nach vorne.

Immer schreibe Deine Trauer und Deinen Ärger oder Wut hier herein, damit Du nicht daran erstickst. Und wenn Du merkst, dass es Dir gut tut, dann mach es!!!!

Ich denke auch, dass es auch bei Euch bald wieder einen Lichtblick geben wird. Diese Jahreszeit macht Deine Situation im Moment nicht besser, aber Du wirst es schaffen, weil Du es schaffen willst.

Ich wünsche Dir alle Kraft.:du armer:

[Isa mit Giuliana]

Mir fehlen auch die richtigen Worte!

Aber wir drücken auch alle Daumen, schicken euch ein ganzes Packet voll Kraft und Ausdauer!

Ich finde es auch gut, dass die KiÄ klartext gesprochen hat. So könnt ihr die besten Förderungen für euren Schatz erhalten. Viel Erfolg!

[Julia und Felix]

hallo alexandra,
auch wir sind mit unseren gedanken bei euch und drücken euch ganz feste!
dieses auf und ab, das ist es eigentlich und natürlich die sorge, was kommen wird, was einem erstmal den boden unter den füßen wegzieht.
zwar ist es nicht schön, wenn man schon in der schwangerschaft erfährt, wenn etwas nicht stimmt und wir haben zuerst eine absolut vernichtende diagnose erhalten, die sich dann zum glück nicht in der form bestätigt hat. allerdings fand ich es leichter, auch, wenn ich nicht wirklich den vergleich habe, es im vorfeld zu wissen.
wir wünschen euch ganz viel kraft, für die kommenden zeit, diese diagnosen zu "verarbeiten" und euch dann gemeinsam auf den weg machen zu können, valentin bestmöglich zu begleiten und die voraussetzungen, die er bereits mitzubringen scheint (grinsekind:-)!!) auszuschöpfen.
es wäre schön, zu erfahren, wie der gentest ausfällt und ich schließe mich meinen vorrednern an- lass hier einfach deinen frust raus, damit du anschlließend wieder "weiter" kannst!

liebe grüße, felix, julia und patrick

[DIana und LIna]

Was soll man da sagen liebe Alexandra???
Es ist wirklich sehr hart für euch, ob nicht eins alleine reicht, nein dann kommt noch dies und das dazu!!! Ich kann dich gut nachvollziehen.

Ich schicke dir hier mein Lebensmotto:

Nach jedem Gewitter kommt ein Regenbogen!!!

Viele liebe Grüße und noch weiter Kraft an euch! Ihr werdet es schaffen.

DIana und LIna Kopf hoch :knuddel:

[pooki mit kimi]

hab den beitrag gestern schon mal gelesen und wusste einfach nicht was ich schreiben soll! ich reg mich über ne lächerliche spalte auf und dann lese ich was bei euch los ist...

ich kann euch nur viel kraft wünschen!!! ich weiß wie eine welt für mich zusammenbrechen würde - offensichtlich gehst du damit tausendmal besser um.

meinen respekt und all meine guten wünsche für dein zwacki hast du!!!

und vielleicht kommt ja noch ein kleines wunder und es ist doch alles nicht soooo schlimm wie du es nun befürchtest. manchmal ist es ja nicht schlecht vom schlimmsten auszugehen - dann kann man nur positiv überrascht werden. ich wünsche es euch!

[Babette und Laurin]

Mir fällt es leider sehr schwer hier das richtige zu schreiben.
Ich hoffe ihr bleibt mit der seienden und kommenden Diagnose auf diesem guten Weg für euch und Valentin. Ich finde es bewunderswert wie gefasst du dich anhörst. Ich hoffe du kannst es weiter so aufnehmen.
Von uns die besten Wünsche auch für ganz viel Kraft

[Olivia]

Hallo Alexandra,

es tut mir so leid...:knuddel: aber Valentin hat viel Glück, dass er eine super Mama hat, die ihn mit viel Liebe und Kraft helfen wird.
Zusammen seid Ihr stark.

Lass dich drücken
Olivia