Ethische Bedenken gegen Reutter-Studie?

[Esther und Linus]

Hallo Ihr alle!

Wahrscheinlich pack ich da gerade ein heißes Eisen an, aber dann muß das wohl jetzt mal so sein...Ich will niemandem von Euch auf den Schlips treten. Aber ich mach mir zur Zeit so viele Gedanken um die Geschichte mit der Reutter-Studie. Ich weiß, daß viele von Euch an der Reutter-Studie teilgenommen haben und teilnehmen und ich weiß, daß Ihr das sicher aus den besten Motiven heraus tut, nämlich, mitzuhelfen, etwas über die Entstehung von LKGS-Spalten herauszubekommen.

Aber nun meine Frage: Habt Ihr eigentlich auch ein paar ethische Bedenken gegen das Ganze, so wie ich? Mein Mann und ich haben wirklich erwogen, mitzumachen, aber wir konnten uns auch (und gerade) nach gründlicher Lektüre der Reutterschen Internetseite nicht dazu durchringen. Hier unsere Gründe.

Die schreiben auf der Seite, daß sie herausfinden wollen, ob es genetische Ursachen für die Entstehung von isolierten LKGS-Spalten gibt. Aber was meint Ihr, warum wollen die das herausfinden? Wahrscheinlich wollen sie nicht allein herausfinden, wie es zu einer Spaltbildung kommt, sondern logischerweise auch, was man aus medizinischer Sicht dagegen tun kann. Aber was kann man tun, vorausgesetzt, man findet genetische Ursachen? Man kann entweder Medikamente entwickeln, die die Spaltbildung verhindern könnten, meinetwegen irgendwelche Folsäuresachen oder so. Okay. Das finde ich gut. Aber auf der genetischen Ebene kann man ja keine Medikamente geben. Die DNA ist ja in jeder Zelle des Körpers vorhanden. Wenn man also ein "LKGS-Gen" fände, was könnte man dann tun? Man könnte eventuell entweder Schwangerschaftsabbrüche rechterftigen, oder man könnte für den Fall, daß man im Erbmaterial der Eltern gewisse genetische Risikofaktoren findet, unter Bedingungen einer In-Vitro-Fertilisation nur Embryonen ohne LKGS überleben lassen. Ich weiß, das klingt horrormäßig und wie ein schlechter Film, aber ich glaube, so weit weg sind wir davon gar nicht mehr. Und selbst wenn die Forscher um Reutter das so sicherlich nicht wollen. Was kann in 20 oder 30 Jahren mit den Ergebnissen passieren? Wenn vielleicht die rechtlichen Bedingungen für Genmanipulation weiter gelockert worden sind?

Und in unserer schicken jungen schönen Welt, in die das Andersartige, Besondere, Ungewöhnliche nicht reinpaßt, in der man auch z.B. kaum Down-Kinder mehr sieht, weil es kaum mehr welche gibt, weil man es diagnostizieren kann!, da möchte ich vielleicht gar nicht an so etwas mitwirken.

Versteht Ihr meine Gedankengänge? Habt Ihr solche Gedanken auch? Das ist ein ziemliches Dilemma! Bin ich nun Forschungs-feindlich, oder bin ich konsequent und handle ethisch?

Viele Grüße

[Seven_of_Nine]

In Deutschland sind die gesetzlichen Vorgaben, was Genforschung angeht, sehr streng angelegt und diese Studien werden genauestens sowohl von den zuständigen Behörden als auch diversen Ethik-Kommissionen der eigenen Universität und natürlich unabhängigen Institutionen geprüft, und das mehrfach.

Eure Bedenken sind nachvollziehbar und es dürfte ausdrücklich erwünscht sein wenn man ihnen die Bedenken mitteilt und ihnen die Chance gibt darauf zu antworten.

Meiner Meinung nach bin ich mir aber sicher dass diese Studie nicht dafür missbraucht wird, um die Forschung in Richtung der "Selektion" voranzutreiben, weil ich da keine Ansätze in der Studie sehe, die dafür Erkenntnisse liefern könnten. Ich wiederhole: Es ist meine persönliche Meinung.

[Gabi und Lukas]

Liebe Esther,
ich verstehe sehr gut, was Du meinst, denn genau die gleichen Gedanken haben wir uns damals auch gemacht.
Ich habe mit Herrn Reutter telefoniert und ihn auch direkt darauf angesprochen. Er hat sich für seine Antwort viel Zeit genommen und mir meine Bedenken genommen. Aber peinlicherweise ist das schon wieder so lange her, dass mein Siebgehirn seine Antworten nicht mehr richtig wiedergeben kann.
Deshalb kann ich Dir nur empfehlen, ihn auch selbst darauf anzusprechen.
Übrigens gibt es bei der Studie ein Formular zum Ankreuzen, was mit den erhobenen Daten gemacht werden darf. Wir haben da sehr wenig angekreuzt. Mein Mann hat beim Ausfüllen zu Dr. Reutter gesagt: "Wenn ich das hier ankreuze, habe ich Angst, das..." und er sagte: "Dann kreuzen Sie es nicht an."

Aber ich kann es auch verstehen, wenn Ihr das Ganze lieber bleiben lassen wollt.
Liebe Grüße von Gabi

[Nina mit Leonie]

Hallo Esther,
ich denke nicht, daß Du Forschungs-feindlich bist, ich denke, Du hast einen gesunden Menschenverstand und nutzt ihn, indem Du Dir Gedanken über Dinge machst, bevor Du sie angehst. :schlaume:
Ich persönlich möchte an dieser Studie teilnehmen, damit meine Kinder, Nichten, Neffe usw. vielleicht bereits in einigen Jahren genauer wissen, wie groß das Risiko für sie ist, Spaltkinder zu bekommen. Andererseits kennen sie Spaltbildungen aus unserer Familie und wissen, daß auch Spaltkinder "problemlos" großzuziehen sind und werden sich deshalb vielleicht auch bei großer Vererbungsgefahr nicht gegen eigene Kinder entscheiden.
Ich sehe in der Studie den Vorteil, daß man vorher feststellen kann, ob mein Kind eine Spalte hätte oder nicht, bevor es gezeugt wird.

[dario und jasmin]

kurze provokante frage:
bei allen bedenken über die ethik.-
hättet ihr lieber ein "gesundes" kind oder lieber ein spalt baby ?

(nagelt mich bitte nicht jetzt auf krank/gesund/fehlgebildet/oder völlig normal fest! ein spaltbabay ist nunmal nicht "so normal geformt" wie die gesunden babys, egal wie jeder das nennt..)

bitte nicht falsch verstehen, aber ich die wahl gehabt hätte, hätte ich dario lieber die schmerzen einer op und die folgeprobleme erspart.
nicht durch abtreibung, sicher nicht, aber eine pille vorher geschluckt und das risiko einiger krankheiten gesenkt oder gar ausschließen?! klar!

liebe grüße, jasmin

[Gabi und Lukas]

Jasmin, Esther ging es aber nicht ums Pillenschlucken, das hat sie ja ganz deutlich geschrieben. Es ging ihr wohl eher um mögliche Manipulationen am "genetischen Material" eines Menschen.
Natürlich wäre es mir lieber, wenn Lukas nicht mit Spalte zur Welt gekommen wäre, aber nicht zu jedem Preis. Ich finde die Vorstellung schrecklich, dass womöglich eines Tages nur noch perfekte Menschen im Reagenzglas gezeugt werden könnten.
Gabi

[Petra und Julius]

Hallo Esther,

wir haben heuer im Sommer an der Studie teilgenommen, und ehrlich, ich wollte zuerst gar nicht, weil ich die gleichen Bedenken hatte wie du. Niemals darf ein Wissen auf Kosten der betroffenen (ungeborenen) Kinder gehen, und ich möchte dann bestimmt nicht daran mitgewirkt haben! :motz:

Beim Treffen in St. Pölten war Dr. Birnbaum, die Mitarbeiterin von Dr. Reutter, anwesend und wir hatten ein Gespräch mit ihr, bevor wir uns entschieden.
Sie konnte unsere Bedenken weitgehend ausräumen. Grob gesagt ist es so, dass es mit ziemlicher Sicherheit nicht das "eine" Spalt-Gen gibt, sondern es müssen immer mehrere Faktoren zusammentreffen, damit sich eine Spalte manifestiert. Es kann zB sein, dass die genetische "Anlage" zur Spaltbildung schon über Generationen in einer Familie vorhanden ist, aber erst wenn bestimmte Begleitumstände dazukommen, wird tatsächlich ein Spaltbaby geboren. Nun ist es das Ziel der Studie, nicht nur herauszufinden, welche genetische Disposition vohanden sein muss (oder auch nicht) und unter welchen Umständen diese zu einer Spalte führt. Genau dort könnte dann im Idealfall eine Vorbeugung ansetzen.
Ich kann es nicht mehr ganz exakt wiedergeben, was Dr. Birnbaum sagte, aber mich hat es überzeugt. Ein gewisses "Restrisiko" des Missbrauchs (in meinem Sinne) gibt es natürlich, aber die Vorteile überwiegen für mich eindeutig.

[Esther und Linus]

Ja, ich meinte eher nicht Pillen. Denn Pillen können bei genetischen Dingen ja nicht helfen. Ich meinte eher, daß vielleicht nach der Zeugung "aussortiert" werden kann, beziehungsweise daß gezielt gezeugt werden kann, z.B. in vitro.

In den USA gibt's ja schon Mediziner, die Wünsche nach dem Geschlecht erfüllen bei Paaren mit Kinderwunsch. Schon das ist mir zu schräg.

Und ich las z.B. vor ca. einem Jahr in der Zeitung über ein lesbisches Paar (in Frankreich? Ich weiß nicht mehr genau), die beide seit Geburt taubstumm sind und ein Kind wollten. Ganz skurrilie Geschichte, aber in einer seriösen Zeitung veröffentlicht! Sie wünschten sich ausdrücklich ein taubes Baby. Es wurde mit einem Samenspender gezeugt und einer der Föten mit dem "Taubheits-Gen" bekam den Zuschlag. Diese Richtung meinte ich eher. Ich möchte nicht, daß Föten aussortiert werden. Weder im positiven noch im negativen Sinn, nein, überhaupt gar nicht. Weil ich finde, daß der Mensch das nicht darf. Und das können die mir gar nicht garantieren, daß sie das nicht irgendwann machen können!

Und die Frage, ob ich Linus mit oder ohne Spalte möchte, hat sich mir noch nie gestellt, weil er eben so ist wie er ist und nicht anders. Insofern wünsche ich ihn mir auch nicht anders oder "gesund". Er ist wie er ist.

Sorry...Mache mir halt viele Gedanken. Ach je. Wird wohl drauf hinauslaufen, daß ich den Herrn Dr. Reutter mal anrufen muß.

Liebe Grüße

[hanky]

Jede Studie zu diesem Thema begrüsse ich!
Meine Kinder wissen, dass sie vorbelastet sind. Durch Onkel und Cousine.
Sie wachsen damit auf und sind aufgeklärt.
Und jede weitere Studie ist goldwert.

[Henning mit Jan]

Hallo Esther,

ich finde es super, dass du das Thema angestoßen hast und deine kritische Position so deutlich vertrittst. Du hast meine volle Unterstützung für deine Positionen.

Ich denke allerdings, dass ein Anruf bei Gen-Forschern nicht viel bringen wird. Der Versuch, andere wachzurütteln für das was da passiert ist meiner Meinung nach viel wirksamer: wenn sich für solche Studien nicht mehr genug Studienobjekte (etwas anderes sind die "TeilnehmerInnen" nicht!) finden lassen, weil sie bewusst nicht teilnehmen wollen, dann wird es auch keine verwertbaren Studien mehr geben.

Das ist nun auch meine persönliche Meinung und ich respektiere jedeN der oder die an einer solchen Studie teilnimmt. Die Unterschiedlichkeit der Menschen zeigt sich eben auch im unterschiedlichen Umgang mit Dingen wie Pränataldiagnostik etc. Die einen wollen wissen, auf was sie sich einstellen müssen, die anderen wissen vielleicht mit was sie nicht umgehen könnten. JedeR muss eigene Entscheidungen treffen und mit den Konsequenzen klarkommen. Die Grundvoraussetzung hierfür ist allderdings eine offene und kritische Auseinandersetzung mit den verschiedenen Aspekten eines Themas - deshalb finde ich diese Diskussion hier wichtig und jede Meinung ist wertvoll für die anderen.

Liebe Grüße,
raoulson

[andyb77]

Genetische Forschung ist ziemlich komplex. Wenn man ein "Spaltengen" findet, bedeutet das nicht, dass nur die Möglichkeit des ausselegierens besteht. Ein Lehrer in meiner Schulzeit hat es schön ausgedrückt: "Man kann nicht das Gen, das bei einem Hund einen Schwanz macht in einen Menschen einpflanzen, um einen Mensch mit Schwanz zu bekommen. Mit Genen kann man nur Chemie machen". Deshalb halte ich es für denkbar, dass ein "Spaltengen" bewirkt, dass ein bestimmter Botenstoff, der das Zusammenwachsen der Kiefer in einer frühembryonalen Phase (also vermutlich ehe man auf dem Ultraschall etwas sehen kann) auslöst, zum entscheidenden Zeitpunkt in der falschen Menge ausgeschüttet wird. In diesem Fall ließe sich der Gendefekt in der kritischen Phase der Strukturierung des Embryos wohl durchaus medikamentös beheben; indem man den Botenstoff, der die Ausformung des Kiefers und der Lippe bestimmt, richtig einstellt.
Außerdem musste für die Studie ein Forschungsantrag gestellt werden und bei der DFG (Deutsche Forschungsgemeinschaft, diese Institution verteilt die Forschungsmittel, die vom Bund und den Ländern bereitgestellt werden) ist es für medizinische Projekte erheblich leichter, Forschungsmittel zu bekommen, wenn sie sich auf eine genetische Grundlage stellen, als wenn sie darauf verzichten. Genforschung ist eben in. Deshalb dem Forscher zu unterstellen, er wolle die Möglichkeit der genetischen Selektion vorantreiben, oder er nehme diese Möglichkeit deshalb billigend in Kauf, halte ich für vorschnell. Insbesondere, weil man, wenn man diese Meinung zu leidenschaftlich vertritt, Gefahr läuft, den Eindruck zu erwecken, mann stelle den Forscher, den man dessen bezichtigt, in eine Reihe mit KZ-Ärzten, die sich zu Richtern über lebenswertes und lebensunwertes Leben aufschwangen.
Letztenendes ist der Forscher nicht derjenige, der entscheidet, wie die Resultate, die er erzielt verwendet werden, diese Entscheidung wird von den Menschen getroffen, die die Resultate tatsächlich nutzen. Hätten die Menschen in der Steinzeit auf den Jagdbogen verzichten sollen, weil der auch gegen Menschen einsetzbar ist?
Man sollte nicht vergessen, dass die LKGS, gesamtgesellschaftlich gesehen, eher ein Randproblem ist, und wenn jetzt die genetischen Zusammenhänge genauer erforscht werden, ändert das nichts am Umgang mit der Diagnose. Schon vor Jahren ahnte man, dass es eine erbliche Komponente bei der Spaltbildung gibt und durch die pränatale Diagnostik ist das "Aussortieren" durch Abtreibung bereits heute technisch möglich. Und so lange die in-vitro-Fertilisation nicht die Standardreproduktionsmethode der Menschheit ist, wird es auch unüblich bleiben, "Spaltenembryonen" vor dem Einpflanzung auszusortieren. Übrigens: Die In-Vitro-Fertilsation ist der einzige Kontext, bei dem eine DNS-Analyse an einem Embryo vor einem Ultraschall möglich ist. Bei einer klassischen Schwangerschaft muss man im Ultraschall etwas sehen können, sonst findet man die Zellen des Babys zwischen denen der Mutter so schlecht. Und ich glaube nicht, dass die Menschheit in absehbarer Zukunft aus dem Reagenzglas kommen wird; die Technik ist zu teuer, zu aufwändig, es gibt zu große Risiken, dass etwas schiefgehen könnte und vor allem: Die klassische Methode macht zu viel Spaß:Zwinker:. Somit sehe ich die moralischen Implikationen eines solchen Forschungsprojektes nicht.
Ich habe in den oben stehenden Beiträgen die Angst vor Huxleys "Schöne(r) Neue(n) Welt" gelesen; die ist und bleibt aber Science Fiction.

[esistso]

Hallo Esther,
Dein Beitrag ist mutig und ich stimme Deiner Meinung zu. Ich habe eine Freundin, deren Sohn das DiGeorge-Syndrom (stimmt das so?) hat und diskutierte mit ihr lange. Bereits davor aber habe ich die Teilnahme an der Studie storniert. Natürlich finde ich es gut, dass eine Möglichkeit gefunden wird, Spalten zu verhindern und damit viele Schmerzen zu ersparen. Doch ist es ja heute schon so, dass bei einer frühen Feststellung einer LKGS auf die Möglichkeit eines Schwangerschafts-Abbruches hingewiesen wird. Das las ich jedenfalls, selbst habe ich keine Kinder, bin Betroffene. Sobald es ein 'schuldiges' Gen gibt, weiß man doch nicht sicher, was passiert. Gewiss ist die Kontrolle der Genforschung derzeit streng, doch die Geschichte hat schon viel Unvorhergesehenes gebracht. Und da verschiedene Faktoren zusammen wirken, dass eine LKGS entsteht, könnten doch gesunde Embryos aus lauter Angst vor einer Fehlbildung keine Lebenschance erhalten. Das möchte ich persönlich nicht, deswegen keine Teilnahme.

Weiters sehe ich dunkle Wolken am Ehehimmel aufziehen, wenn das Verursacher-Gen gefunden wird. Ist nun die Mutter die Trägerin und muss sie ihre Verwandten warnen oder der Vater - in beiden Fällen werden soziale Beziehungen belastet. Und es sind doch schon genug Belastungen da, wenn man ein Spaltbaby hat oder selbst eines war/ist.

Auch bei meinen Worten gilt: ich will niemanden angreifen oder etwas unterstellen, dies sind einfach logische Überlegungen eines vielleicht schlichten Gemütes. Was mich selbst viel mehr beschäftigt, sind die Rahmenbedingungen, die zu einer Spaltbildung geführt haben. Sie sind meiners Erachtens wichtiger, denn ein Gen kann ja mutieren und dann ?

Natürlich bin ich froh, wenn sich Menschen, insbesondere Mediziner, so intensiv mit den Ursachen der LKGS beschäftigen. Ebenso glücklich bin ich über die verbesserten OP-Methoden im Vergleich zu meiner ersten Lebenszeit. Dennoch meine ich schon, dass Dinge hinterfragt werden sollen. Und vielleicht könnte mit einem Teil dieses Geldes Spaltträgern in der dritten Welt geholfen werden, die teilweise noch gar nicht operiert werden.

Freundliche Grüße, Anni :blume:

[Vronileine]

Ich sehe das etwas lockerer.
Alles, was dazu dient, Spaltkinder zu vermeiden (ich meine damit nicht abtreiben, sondern gar nicht erst entstehen lassen), unterstütze ich total.

Und-ich hoff, ich bin nicht falsch informiert-Spaltembryonen kann man auch etwas später abtreiben (ist also eine Indikation). Also jetzt schon.
Ich bin ganz ehrlich: wenn man bei meinem Baby als Fötus schon gesehen hätte, daß er einen "genetischen Defekt" hat, würde ich meine Hand nicht in Feuer dafür legen, wie ich mich entschieden hätte...

Gott sei Dank wußte ich es nicht!

Wenn man weiterforscht, kann mein Sohn vielleicht in 30 Jahren vermeiden, daß er auch ein Spaltbaby bekommt, weil man da schon weiß, daß die werdende Mutter einfach "3 rote und 5 grüne Pillen nehmen muß" um dies zu verhindern. Das wäre als Prophylaxe noch toll.

Und wenn ich in-vitro-schwanger werden wollte, würde ich mich garantiert für die gesunden Föten entscheiden, denn jeder, der hier behauptet, daß es super ist, ein Spaltbaby zu Hause zu haben....ich hätte lieber ein ganz gesundes Kind zur Welt gebracht, obwohl ich sagen muß, daß ich mit meinem Sohn eh großes Glück habe, denn bis jetzt hat er "sonst" gar nichts!!!!!

Vronileine

[Nina mit Leonie]

Vroni, das waren schon recht harte Worte für so manches Gemüt...:gruebel:

Ich persönlich würde ein Aussortieren von Embryonen schrecklich finden.

Ich denke eher, daß die Menschen, die feststellen, daß sie ein Spaltkind zeugen würden, sich einfach dafür entscheiden und "loslegen", oder lieber ein kleines Waisenkind adoptieren (ich weiß, ich bin manchmal etwas blauäugig).

Das wäre der Umgang mit einem Sudienergebnis, wie ich ihn mir wünsche, und deshalb nehme ich an der Studie teil.

[Dani & Corvin]

Ich find es auch seltsam Babys nach ihrer Beschaffenheit auszuwählen! Mein Mann hat mich mal an einem ganz ganz tiefen Punkt der Erschöpfung gefragt was ich wenn ich wählen könnte lieber hätte: ein völlig gesundes Kind ohne große Probleme und absolut pflegeleicht oder Corvin mit all den Op´s KH-Aufenthalten und nahenden Nervenzusammenbrüchen! Ohne zu zögern sagte ich Corvin!

Wir haben von vorherein gesagt als ich schwanger war das wir das Baby nehmen egal was kommt! Tja sicher ist es hart für alle Beteiligten aber genau deshalb sind wir in dieser Zeit sehr stark geworden u nd auch manchmal über uns hinausgewachsen! (sorry bin vom Thema abgeschwiffen :nixweiss:)

Sicher sind wir uns alle einig das wir alle unseren Kindern gern dieses Schiksal erspart hätten und genau da setzt ja die Studie an. Forschen um von vorherein zu verhindern das ein Spalt entsteht! Also stellt sich doch die Frage gar nicht ob man dann erst bei einer SS feststellt ob das Baby eine Spalte hat! Wir wissen doch das man auch heute bei Spalten länger als üblich abtreiben kann, also wäre in diesem Sinne die Studie ja überflüssig! Ich würde gern teilnehmen aber Corvins Spalte ist spontan aufgetreten, keine familiäre Vorbelastung!

[Nina mit Leonie]

Ich würde gern teilnehmen aber Corvins Spalte ist spontan aufgetreten, keine familiäre Vorbelastung!

Das ist völlig egal, jede Blutprobe einer betroffenen Person und/oder Verwandten ist hilfreich!

[Dani & Corvin]

Ok ich hab´s grad noch mal gelesen, müssen noch mal ne Mail hinschicken, da Corvin ja auch noch die Fehlbildung der Harnwege und andere Kleinigkeiten hat! Aber mitmachen würden wir schon wenn sie uns denn wollen!

[dario und jasmin]

hallo ihr lieben,
ich habe jetzt selber eine gute stunde mit meinem mann heftigst diskutiert- wer mich kennt, weiß, wie sehr ich in rage geraten kann...

ich selber würde nie ein kind abtreiben- zu keinem zeitpunkt.

ich selber stand mal vor dem punkt, eine invitro machen zu lassen oder gar keine kinder zu bekommen- jetzt hab ich zwei ohne nachhilfe, lach.
ich weiß nicht ob ich damals selektiert hätte, war auch noch sehr jung.

und zu dem was Vronileine gesagt hat- diese passagen-VronileineIch sehe das etwas lockerer.
Alles, was dazu dient, Spaltkinder zu vermeiden (ich meine damit nicht abtreiben, sondern gar nicht erst entstehen lassen), unterstütze ich total.

Wenn man weiterforscht, kann mein Sohn vielleicht in 30 Jahren vermeiden, daß er auch ein Spaltbaby bekommt, weil man da schon weiß, daß die werdende Mutter einfach "3 rote und 5 grüne Pillen nehmen muß" um dies zu verhindern. Das wäre als Prophylaxe noch toll.

Und wenn ich in-vitro-schwanger werden wollte, würde ich mich garantiert für die gesunden Föten entscheiden, denn jeder, der hier behauptet, daß es super ist, ein Spaltbaby zu Hause zu haben....ich hätte lieber ein ganz gesundes Kind zur Welt gebracht, obwohl ich sagen muß, daß ich mit meinem Sohn eh großes Glück habe, denn bis jetzt hat er "sonst" gar nichts!!!!!



JA! Abtreiben würde ich nie, aber so wie oben gesagt, JA!

Ich stachel mal weiter- (nicht böse gemeint :)) wie sieht es denn zu öffenlichen statements aus?- gibts da was von reuter? irgendwas ofizielles oder nur im forum hier die mundpropaganda, was er macht? er wird doch sicher infos rausgeben und ev. ja auch mal zu ethischen dingen aussagen treffen... :nixweiss:

so, liebe grüße, eine ruhige nacht, und nicht allzu schlimmes kopfzerbrechen.. :knuddel:

[Henning mit Jan]

Es gibt Infos auf der Homepage der Uni Bonn, da gibt es auch seine Email-Adresse und Telefonnummer. Da kann mensch sicher auch nach Details nachfragen.

Ich sehe das Problem gar nicht so sehr in der konkreten Forschungsarbeit zu seinem Thema. Das ist alles gut gemeint. Er macht zudem auch gar keine wirklich neue Arbeit, sondern versucht nur zu überprüfen, ob Ergebnisse aus anderen Ländern übertragbar sind:


Zitat aus der Erläuterung zu der Studie:
"Bislang sind Studien zu den genetischen Hintergründen isolierter Spalten bei Betroffenen aus zahlreichen Ländern, z.B. England, Italien, den USA, Südamerika und Südostasien durchgeführt worden. Interessanterweise existiert bislang keine Studie, die an Betroffenen mitteleuropäischer Herkunft durchgeführt wurde. Es ist anzunehmen, dass die Ergebnisse der bisherigen Studien zumindest zum Teil auch auf die Betroffenen in Mitteleuropa übertragbar sind – dies muss jedoch überprüft werden. Es ist auch durchaus denkbar, dass bei Betroffenen mitteleuropäischer Herkunft einzelne Gene eine besonders große Rolle bei der Entstehung der Spalten spielen, die in den bislang untersuchten o. g. Kollektiven nur eine untergeordnete Rolle spielen und daher weder als ursächlich verdächtigt noch erkannt wurden."

Nachzulesen unter: http://humangenetics.uni-bonn.de/forschung/lippen_kiefer_gaumenspalten/e1556/index_ger.html


Ich dachte zwar immer, dass England und Italien zu Mitteleuropa gehören (wenn wir das auch tun), aber gut :roll:

Die Frage ist bei solchen Forschungen immer, wer die Ergebnisse dann zu was weiter benutzt. Und da weißt die Tendenz in der Humangenetik in den letzten Jahren eindeutig in Richtung Selektion, was ich ablehne.

Noch ein kurzes Wort zu einem älteren Beitrag von andyb77:

Ich mag diese Vergleiche mit der Steinzeit nicht, sie sollen immer suggerieren, mensch müsste alles was neu ist mitmachen, weil wir sonst was gutes verpassen (Erfindung von Pfeil und Bogen war das Beispiel).


Ich bitte auch um Vorsicht bei Vergleichen mit der Nazizeit. Es ist richtig, dass dort Selektion betrieben wurde, ich bin auch heute dagegen. ABER der Vorwurf, ein heute arbeitender Mediziner werde durch die Kritik seiner aktuellen Arbeit per se in die Nähe der Nazis gerückt ist einfach nur polemisch und gefährlich verniedlichend.
Viele Mediziner haben die KZs genutzt um neue Erkenntnisse zu erlangen - und unter menschenverachtenden, tödlichen Bedingungen "geforscht". Also bitte Vorsicht bei der Argumentation, das alles nutzt ja vielleicht auch was, lasst die mal machen.
Zudem waren es nicht die KZ-Ärzte, die über "lebenswertes oder lebensunwertes Leben urteilten", die Selektion fand schon lange vor dem KZ statt. Im KZ wurde dann unter aus Forschungssicht traumhaften Bedingungen geforscht.

Ethisch vertretbares Handeln entsteht nicht dadurch, dass jemand sagt: "ich habe eine gute Absicht und mache mal", sondern es müssen auch der Weg und die möglichen Folgen bedacht werden. Dies geschieht meistens nur durch eine Auseinandersetzung mit Kritik von außen, da ein Forscher innerhalb seines Systems dazu meistens gar nicht in der Lage ist.

Auch die Atombombe wurde außerdem erfunden (und getestet!), um Frieden zu schaffen...prima!

So, nachdem ich nun auch noch einen prima Vergleich beigesteuert habe, hoffe ich, dass die Diskussion rege weitergeht.

Meine persönliche Einstellung ist: ich zeuge ein Kind und akzeptiere es so wie es ist. Wenn ich anfange zu überlegen, wie ich es denn gerne hätte und wie nicht, was noch im Rahmen ist und was nicht, wird das ein Fass ohne Boden. Ich gebe dann aber die Verantwortung immer mehr an sogenannte Experten ab. Es ist eine Illusion, das Leben kontrollieren zu können, wir können es aber in Liebe annehmen.

raoulson

[Bassmeister]

Sie werden es tun. Der Mensch ist nun mal so veranlagt, daß er immer weiter forscht und versucht, seine Umwelt zu erkennen und auch nach seinen Vorstellungen zu modifizieren.
Der Medizin-Nobelpreis ging gerade an einen Mann, der es geschafft hat, in Mäusen einzelne Gene "abzuschalten".
http://www.handelsblatt.com/news/_pv/_p/203116/_t/ft/_b/1333442/default.aspx/index.html
oder googelt mal nach "Knockout Mäusen".
Wenn unsere Fehlbildung genetische Ursachen hat, dann wird man irgendwann herausfinden, welche und man wird auch versuchen, das Risiko zu minimieren.
Aber: Ich glaube, daß sich in dieser Welt alles ausgleicht und ein "geknacktes" Problem durch ein neures, möglicherweises komplexeres, ersetzt wird. Darum glaube ich nicht, daß wir irgend etwas nicht "dürfen", wir sollten nur wissen, daß wir dann möglicherweise dafür "bezahlen" müssen.

Ich glaube, dieses Thema ist heiß genug für
www.1000fragen.de
oder
www.diegesellschafter.de
von der Aktion Mensch.

[Nina mit Leonie]

Aber: Ich glaube, daß sich in dieser Welt alles ausgleicht und ein "geknacktes" Problem durch ein neures, möglicherweises komplexeres, ersetzt wird. Darum glaube ich nicht, daß wir irgend etwas nicht "dürfen", wir sollten nur wissen, daß wir dann möglicherweise dafür "bezahlen" müssen.



Genau wie beim Impfen: Seit Kinder gegen alles mögliche durchgeimpft werden, sind Erkrankungen mit Asthma, Neurodermitis und Allergien stark angestiegen...

[Esther und Linus]

So, jetzt muß ich auch noch mal... Mensch, hier geht's ja richtig zur Sache! Ich würd gerne noch einen Aspekt mit reinbringen, der bislang noch gar nicht dran war.

Letztenendes ist der Forscher nicht derjenige, der entscheidet, wie die Resultate, die er erzielt verwendet werden, diese Entscheidung wird von den Menschen getroffen, die die Resultate tatsächlich nutzen. Hätten die Menschen in der Steinzeit auf den Jagdbogen verzichten sollen, weil der auch gegen Menschen einsetzbar ist?

Eben genau das sehe ich vollkommen anders. Die Genmanipulation ist leider etwas völlig anderes als der zum Überleben notwendige Flitzebogen in der Steinzeit, denn sie stellt ein viel komplexeres Problem dar, zumal wir in einer sehr aufgeklärten vernetzten globalisierten Welt leben. Sie ist ein hochrisikoreiches medizinisches Verfahren und leider in wirtschaftlicher Hinsicht sehr interessant. Wer heutzutage daran forscht, wie an vielen anderen Dingen auch, ist naiv, wenn er sich nicht darüber im Klaren ist, daß es hier vor allem um die Möglichkeit geht, eine solche Erkenntnis irgendwann gewinnbringend zu verkaufen. Glaubt Ihr denn im Ernst, daß wir für die Mediziner so interessant wären, wenn man nicht mit der Genmanipulation so einen Riesen-Reibach machen könnte?

Viele Grüße, laßt die Köpfe weiter rauchen...

[Vronileine]

@Nina mit Leonie: seitdem es Impfungen gibt, sterben wesentlich weniger Kinder an Kinderkrankeiten.
Wenn Kinder Asthma oder Neurodermitis bekommen, liegt das sicher nicht an den Impfungen sondern evtl. an der Umweltverschmutzung in Großstädten (asthma) oder überbehütetes Großwerden zu Hause ohne Dreck (Allergien). Neurodermitis ist glaub ich sowieso Erbsache.
Gott sei dank ist Neurodermitis schon so gut erforscht, daß man es schon sehr gut behandeln kann :Zwinker:!

Außderdem (ich glaub das die Mama von COVIN) würde ich natürlich niemals ein gesundes Kind gegen mein "krankes" austauschen.
Aber wenn ich einen Wunsch frei hätte, würde ich bei meinem Kind seinen Defekt wegzaubern.
Und ich greife mal unverschämt vor, daß ich mir absolut nicht vorstellen kann, daß Dani nicht lieber ihren Corvin ohne riesigen Krankenakt hätte.
Wenn schon, bekommt sie von mir auf der Stelle den Samariter- und Märthyrerorden!

Also, ich bin für jede Forschung und ich finde auch gut, daß es in Österreich so eine frauenfreundliche Fristenlösung gibt. Ich bin nicht wirklich für die Abtreibung, aber wenn man das Kind nicht haben will, finde ich es gut, daß es eine humane und saubere und legale Lösung gibt. ohne angegriffen zu werden.

Alles Liebe, Vronileine

[ecflynn]

So habe mich ja bis jetzt der Diskussion nicht angeschlossen, da ich mir selber noch nicht so richtig bin ob pro oder kontra.

Ich kann mich Bassmeister nur anschliessen, wir Menschen wollen immer fuer alles eine Antwort, egal was es kostet. Sobald eine neue Krankheit durch irgendwelche Massnahmen geheilt wurde wird immer etwas komplexeres kommen, das uns dann was auswischt.

Wir koennen einfach nicht zwischen gut und schlecht aussortieren, also ich finde das schrecklich. Wir sind doch keine Aepfel, wenn sie zum Faulen anfangen schmeissen wir sie weg. Generell zum Thema Abtreibung kann ich nur sagen das ist Frauensache und Maenner haben da eh nichts mitzugeigen, :Zwinker:, fuer mich kaeme es nicht in Frage, aber es kommt immer auf die Umstaende darauf an. Ist ein Kind schwerbehindert oder wurde die Frau vergewaltigt, aber wie gesagt, das muss jede Frau/werdende Mutter selbst mit sich vereinbaren.

Was sollen denn Mami's sagen von Kids die schwer krank sind mit Leukemie oder einer anderen Form von Krebs, wo man nicht weiss ob sie den naechsten Tag ueberleben. Wenn sie es im vornherein gewusst haetten das Ihr Kind mal Krebs haben wird, haetten sie es auch nicht bekommen???

Ich wuerde nie im Leben was daran aendern wie wir unsere Maeuse bekommen haben, zwei Monate zu frueh, sie kaempften um Ihr ueberleben, eine hatte eine LKGS und die Andere Lungenversagen. Sie sind heute beide froehliche Kinder und ich moechte sie um nichts in der Welt missen, das groesste Geschenk das wir je bekommen haben.

Wenn die Forschung an LKGS was aendern koennte ist ja schoen und gut, dann wuerde meinen Enkeln oder Grossenkeln vielleicht eine solche Fehlbildung (die nicht das Ende der Welt ist) erspart bleiben, aber dann ist es was anderes von dem wir heute noch keine Ahnung haben.

LG
Christine

[andyb77]

Mit der Pfeil-und-Bogen Analogie wollte ich die Gentechnik nicht verharmlosen. Natürlich sind das völlig unterschiedliche Dinge, aber es gibt Punkte, in denen trotz aller Unterschiede sie vergleichbar sind: Man kann sie zum Guten wie zum Bösen benutzen. Wie die konkrete Nutzung genau aussieht hängt vom jeweiligen geschichtlichen und sozialen Kontext ab. Diese Kontexte verändern sich im Verlauf der Zeit, sind hochgradig komplex und daher kaum zu überschauen. Egal, welche wissenschaftliche Frage man beantwortet, egal welches technische Rätsel man beantwortet, man kann nicht wissen, welche Nutzung den Menschen einfällt und ob sie unter dem Strich ein Segen oder ein Fluch für die Menschheit sein wird. Wen man aber anfängt, zu sagen, eine bestimmte Forschung sei 'böse' (die Wortwahl ist vielleicht ein wenig drastisch, aber in einigen Beiträgen schwang das meiner Meinung nach mit) und sollte unterbleiben, weil sie die den Keim des Missbrauchs zum Bösen in sich trägt, könnte man bald sagen, dass jede, wirklich jede, Forschung verboten werden müsse, weil jede, wirklich jede, Forschung missbraucht werden kann.
Ich sehe keinen Unterschied zwischen der Aussage: "Dr. Reutters Projekt sollte nicht unterstützt werden, weil man die Ergebnisse zur Selektion von Leben benutzen könnte" und der Aussage "der Bogen hätte nicht erfunden werden dürfen, weil viele Menschen in Kriegen und sonstigen Umständen mit Bögen getötet wurden". Deshalb habe ich diese Analogie gewählt. Und so wie bei einem Autounfall die Schuld bei den Fahrern zu suchen ist und nicht bei den Herstellern der Autos oder gar bei Gottlieb Daimler oder Carl Benz und deren Erben, finde ich nicht, dass man einen Forscher (natürlich auch eine Forscherin nicht) dafür verantwortlich machen kann, wenn seine Resultate später von völlig anderen Menschen missbraucht werden, schließlich ist der Forscher nicht der einzige mit einem freien Willen und einem moralischen Bezugssystem. Und wenn man sagt, nur der jeweilige Forscher hat die Kompetenz, die Chancen von Ge- und Missbrauch abzuwägen, sagt man implizit mit, dass alle anderen diese Kompetenz nicht haben, und sich der Entscheidung des Forschers zu unterwerfen haben. Wer so weit ist, könnte gleich die "Diktatur der Weisen" fordern, die "dummen Massen" entmündigen und Demokratie und Freiheit über Bord werfen. Eine freie Gesellschaft schließt eben auch die Freiheit der Forschung ein und das Vertrauen darauf, dass die freie Gesellschaft verantwortungsvoll mit den Ergebnissen einer freien Forschung umgeht.
Natürlich bedeutet eine freie Gesellschaft auch, dass jeder einzelne frei entscheiden kann, ob er oder sie ein bestimmtes Forschungsprojekt unterstützen will oder eben nicht. An sich sind die Gründe dabei mehr oder weniger arbiträr (ich werde nicht teilnehmen, weil ich es überzogen finde, dass wegen einiger Milliliter Blut mehr als tausend Kilometer zurückgelegt [550 hin und 550 zurück] werden sollen), aber ich finde es ungerecht, einem Forscher moralischen Druck zu machen, weil am Ende eines Forschungsprozess, einem Ende mit Resultaten, die der Forscher vermutlich noch gar nicht absehen kann (sonst müsste er gar nicht forschen), vielleicht etwas nicht Wünschenswertes stehen könnte. Nicht nur, dass der Forscher nicht weiß, zu welchen Ergebnissen er kommen wird, noch viel weniger kann er wissen, wie andere Menschen, jetzt und in Zukunft, mit diesen noch unbekannten Resultaten umgehen werden. Unter diesen Umständen zu verlangen, dass er die positiven und negativen Folgen sowie die moralischen Implikationen seiner Forschung abwägt, scheint mir doch reichlich viel verlangt. Ich traue mir ein derartiges Urteil nicht einmal in Bereichen zu, in denen ich mich wirklich gut auskenne, viel weniger in Bereichen, von denen ich nicht sonderlich viel verstehe...

[Doreen mit Elisei]

Also, ich bin für jede Forschung und ich finde auch gut, daß es in Österreich so eine frauenfreundliche Fristenlösung gibt. Ich bin nicht wirklich für die Abtreibung, aber wenn man das Kind nicht haben will, finde ich es gut, daß es eine humane und saubere und legale Lösung gibt. ohne angegriffen zu werden.

Alles Liebe, Vronileine


Passt zwar nicht so ganz ins Thema, aber wenn Abtreibung, egal aus welchem Grund, eine humane, saubere Lösung ist, dann vergisst man, dass dabei ein Kind getötet wird und das ist weder human noch sauber.

[alex]

......, Danke Doreen, genau das habe ich auch gedacht !

.

[dario und jasmin]

hallo, guten morgen...

ich denke, dass es sicher menschen geben wird, die die chance nutzen -wenn es denn mal so weit sein sollte, zu selektieren.

ich denke aber auch, dass es menschen geben wird, die sich so sehr ein kind wünschen, dass es ihnen egal sein wird, ob es gesund, oder schwerbehindert ist. (nicht auf die spalte bezogen sondern allgemein.)

ich habe vor 6 Jahren eine Fehlgeburt im 4 Monat gehabt, mein damaliger arzt, war selber sehr überrascht, dass ich doch schwanger war. (hatte ja schließlich schriftlich von der deutschen klinik für diagnostik, dass das nicht geht.)

als das baby tot war, musste es raus, iss ja klar. mein damaliger arzt, machte einen termin, sagte mir eine klinik.
es war seine abtreibungsklinik!!!

mit einem wartezimmer voller frauen, unterschiedlich wie es nur geht..

dadurch, dass man auf liegen in einem großen raum,davor und danach lag, nur mit vorhängen abgetrennt, konnte man alle gespräche hören.
da war die alleinerziehende, die mutter von bereits drei kindern mit mann, die junge- nach einer party schwanger geworden, und die die schon einmal abgetrieben hatte!

alle wollten ihre gesunden kinder töten lassen.

bei vollem bewußtsein kletterte man dann auf den op stuhl, sah alle geräte und bekam dann noch pampig von der schwester gesagt- dass ja alles gleich rum sei und ich hätte mich ja anders entscheiden können.- sie wusste nicht, dass ich nicht abtreiben wollte sondern mein baby bereits tot war.

nachdem alle "durch" waren, und langsam wieder heim durften, man bekam einen kaffe und keks..., hörte man die erleichternden frauen, scherzend, lachend.

diese situation war ein riesen trauma für mich.

ich hätte jedes der babys genommen. die wollten keins.

was ich damit sagen möchte:

es wird frauen geben, die einfach die kinder so nehmen werden wie sie sind, weil sie einfach ein kind wollen.

ich denke nicht, dass behinderungen aussterben werden, ich denke, es wird weniger geben, es wird nue geben, und frauen denen es egal ist...

so, wieder viel zu lang geschrieben, sorry.

liebe grüße und einen schönen sonnigen tag, jasmin

[esistso]

wenn bei der routinemäßigen Blutabnahme beim Krankenhausaufenthalt etwas mehr genommen wird, niemandem fiele es auf und die Forschen hätten ihre Grundlage. Man könnte die Eltern oder erwachsenen Selbstbetroffenen eine Einwilligungserklärung unterschreiben lassen. Wahrscheinlich würde man sich darüber gar nicht sonderlich Gedanken machen. Den langen Ausführungen von Andy kann ich nun nicht viel entgegensetzen, der lange Weg war für mich auch ein Hinderungsgrund. Von den Kosten sprach ich ja schon und dass man dafür nichtoperierten Kindern helfen könnte. Wenn so eine Studie im Zuge der OPs gemacht würde, wären die Kosten geringer und die Eltern könten ja auch Blut spenden, wenn sie möchten.

Generell bin ich ja sicher nicht gegen Forschung, doch entsteht einfach ein sehr ungutes Bauchgefühl bei mir, wenn es heißt, wir suchen das Gen, das für eine LKGS verantwortlich sein könnte. Zudem gibt es ja bereits genügend Studien auf diesem Gebiet. Man könnte zB das Geld auch dafür verwenden, eine großangelegte Kampagne zu starten und in der Bevölkerung mehr an Information und Akzeptanz für Betroffene und ihre Probleme entstehen zu lassen. Das würde konkret schon viel an seelischem Leid und Lebensschwierigkeiten lindern.

Sorry, aber seit der Pflege hinterfrage ich alle Dinge sehr und begeistere mich nicht mehr so schnell für Studien oder Pharakonzepte. Was wir dringender brauchen als das Finden des Verursacher-Gens ist das Annehmen von Krankheit und körperlicher Unvollkommenheit. Vielleicht fühle ich mich auch einfach persönlich angegriffen, wenn es heißt, wir wollen in Zukunft nur Menschen ohne Spalte - worauf es dann doch hinausläuft.

So, das war für mich zu diesem Thema, es war aber sehr interessant,
Grüße, Anni :blume: :blume:

[Ritschie]

...wenn es heißt, wir suchen das Gen, das für eine LKGS verantwortlich sein könnte.

Ich wollte vorsorglich nur noch mal in Erinnerung rufen, dass die Bonner Forschungsgruppe nicht verzweifelt DAS Gen sucht, das für eine LKGS verantwortlich sein könnte, um dann gleich sofort weitere Maßnahmen zu ergreifen.

Vielmehr habe ich es so verstanden, dass sie

1. ISOLIERTE Spalten untersuchen, das heißt, Spalten, bei denen man eine genetische Veranlagung bzw. Ursache eben bisher NICHT feststellen konnte. Genau aus diesem Grund sind wir nämlich bei denen wieder aus der Untersuchung rausgenommen worden, weil es in unserer Familie nämlich ein Syndrom zu geben scheint.

und

2. bei diesen isolierten Spalten untersuchen, ob es dann da trotzdem auch eine genetische Ursache hat oder eben nicht. Möglicherweise kommt ja am Ende heraus, dass es nicht so ist bzw. nicht nachgewiesen sein kann.

Was dann passiert, wenn festgestellt werden sollte, dass auch die sogenannten isolierten Spalten eine genetische Ursache haben (womit sie ja quasi nicht isoliert wären), weiß ich natürlich nicht. Ob dann der Forschungsauftrag "automatisch" erweitert wird, ist fraglich.

[Henning mit Jan]

@ andyb77,

Eine freie Gesellschaft schließt eben auch die Freiheit der Forschung ein und das Vertrauen darauf, dass die freie Gesellschaft verantwortungsvoll mit den Ergebnissen einer freien Forschung umgeht.


Freiheit für die Forschung heißt wieder einmal nicht, dass die Freiheit in allen Bereichen grenzenlos zu sein hat. Das Vertauen darauf, dass die freie Gesellschaft verantwortungsvoll mit Ergebnissen einer freien Forschung umgeht ist ja wohl eher eine Farce.

Freiheit der Forschung bedeutet, dass die Forschung prinzipiell ergebnisoffen ist und nicht der Staat diktiert, was dabei herauskommen muss oder nur regimefreundliche Projekte fördert (schön, dass es so ist ;-)).
Die Aufgabe der freien Gesellschaft ist es nicht, in die grenzenlose Forschung zu vertrauen, sondern sie zu kontrollieren!
Und genau dies tun wir mit einer kritischen Auseinandersetzung. Vertrauen ist bei der wirtschaftlichen und auch fortschrittsgläubigen Verwendung von Forschungsergebnissen am falschen Platz, kritische Auseinandersetzung ist der Begriff, der zur Wissenschaft passt.

Nach wie vor: Jeder und jede soll machen, was sie oder er für richtig halten - nur bitte sich vorher möglichst umfassend informieren und auch über die Folgen im Klaren sein.

Das sind wir dann auch ganz schnell wieder bei der Abtreibung. Ich habe viele Frauen kennengelernt, die z.T. erst Jahrzehnte später merkten, wie sehr sie unter längst vergessen geglaubten Abtreibungen litten (psychisch, physisch, psychosomatisch etc.).
Ich frage mich immer wieder, ob bei der Abwägung der psychischen Belastung als Indikation für eine Abtreibung auch die psychische Belastung durch die Abtreibung miteinbezogen wird.

Eine freie Gesellschaft lebt immer von freien Entscheidungen, diese können nur auf der Basis von Information und Diskussion getroffen werden.

Abgesehen davon, kann ich persönlich nicht verstehen, dass eine Spalte überhaupt ein legale Abtreibung begründen kann!
Aber vielleicht gründet ja auch hier die Argumentation mal wieder (unausgesprochen) auf den Kosten (für das gefledderte Sozialsystem), was bei Behinderungen ja auch oft als Argument ins Feld geführt wird. Brave cheap new world!

[andyb77]

Natürlich muss mit den Ergebnissen von Forschung verantwortungsvoll und kritisch umgegangen werden, keine Frage. Ich denke nicht, dass die Menschheit unbedingt tun muss, was sie auch tun kann. Aber man kann doch nicht sagen, bestimmte Forschungsfragen seien tabu, weil sie vielleicht eine Antwort haben, die eine missbräuchliche Verwendung ermöglicht. Wenn im Rahmen des Projektes versucht, ein "Spalten-Gen" zu isolieren, könnte das Resultat doch auch lauten, "Es gibt 'das Spalten-Gen' nicht, LKGS entstehen durch ein kompelexes Zusammenspiel verschiedener Erbfaktoren." oder auch: "LKGS ist eine Folge bestimmter erblicher Veränderungen im uteralen Klima der werdenden Mutter und lässt sich nicht an den Genen des Betroffenen ablesen". Das kann man doch nicht wissen, ehe man die Forschung tatsächlich durchgeführt hat. Ich bin gegen ein ausselegieren von Embryonen oder Föten wegen einer LKGS, aber ich bin auch dagegen zu sagen, ein Forschungsprojekt sei ethisch bedenklich und dürfe nicht unterstützt werden, weil es möglich (nicht sicher!) ist, dass etwas dabei herauskommt, das eine derartige Selektion erleichtert (Dass die Möglichkeit vorhanden ist, zwingt niemanden sie nutzen, so wie das Vorhandensein hoher Häuser niemand dazu zwingt, sich von ihnen herabzustürzen, oder ist etwa der Architekt für Selbstmörder verantwortlich, die von einem von ihm geplanten Haus springen?). Der verantwortungsvolle Umgang mit Forschungsergebnissen setzt ein, wenn es man sich überlegt, wie man die Ergebnisse tatsächlich nutzt. Da es technisch gesehen bereits möglich ist, nach einer Ultraschalldiagnostik eine LKGS zu erkennen und das betroffene Kind abzutreiben, sehe ich nicht, dass ein möglicher Gentest eine neue Verführung zum selegieren darstellt. Der einzige Unterschied wäre, dass man die Kinder abtreiben könnte, ehe man im Ultraschall etwas von der LKGS sieht. Das ändert aber nichts an der Frage: "Darf man wegen einer LKGS abtreiben?" Mit dem Argument, die Nutzung der Technik könnte dazu führen, dass Kinder mit Missbildungen ihre Geburt nicht erleben, hätte man auch die Ultraschalldiagnostik verdammen können. Hat man aber nicht und inzwischen gibt es Missbildungen (z.B. offener Rücken; früher wäre ein solches Kind bei der Geburt gestorben), die noch im Mutterleib operiert werden. Diese OPs werden durchgeführt, obwohl sie furchtbar teuer sind und obwohl eine Abtreibung nach der Diagnose (die lange vor der OP möglich ist) viel, viel billiger wäre. Das ist nur möglich, weil man gesagt hat, dass man die Forschung zulässt, obwohl man nicht weiß, wohin sie führt und deshalb nicht ausschließen kann, dass sie unmoralisch eingesetzt wird. Wer von Forschern verlangt, Forschung zu unterlassen, die vielleicht (wieder: nicht sicher!) Ergebnisse produziert, die moralisch fragwürdiges Handeln ermöglichen, verlangt von ihnen, überhaupt nicht zu forschen. Auf die Gefahr hin, wie eine alte Leier zu klingen: Nicht der Erfinder des Bogens ist verantwortlich, wenn mit einem Bogen jemand getötet wird, sondern derjenige, der den Pfeil loslässt.
Eine Frage gar nicht erst zu stellen, weil man die Antwort fürchtet, erinnert mich an jene Geistliche, die sich geweigert haben, durch Galileis Teleskop hindurch einen Blick auf die Jupitermonde zu werfen und so eine Haltung regt mich nun mal auf. Anderen das Recht zu verweigern, eine Frage zu stellen, weil man die Antwort fürchtet ist borniert.
Die entscheidende moralische Frage im Zusammenhang mit Dr. Reutters Studie auftun könnte lautet: "Darf man ein Kind wegen einer LKGS abtreiben?" Nicht aber: "Darf man so ein Projekt durchführen?" Die Abtreibungsfrage stellt sich aber bereits seit der Ultraschalldiagnostik. Das Projekt "Suche nach einem Spalten-Gen" erzeugt also kein neues moralisches Dilemma bekommt aber in diesem Thread ein zum Teil recht heftiges "bashing" ab, weil es an Ängsten vor Designerbabys rüttelt, weil die generell bei Gen-Forschung im Raum stehende Frage "Darf der Mensch Gott spielen, indem er an den Bausteinen des Lebens herumpfuscht" auch hier ihren Schatten wirft und vor allem, weil es der an sich alten Frage "Abtreibung (von LKGS-Kindern) ja oder nein?" neue Aktualität verleiht. Eine Studie, die genetische Ursachen von LKGS beforscht, hat meiner Meinung nach mit all diesen Fragen nichts zu tun. Deshalb stört es mich, wenn darauf herumgehackt wird; deshalb äußere ich mich in diesem Thread.

[esistso]

Guten Tag zusammen und frohe Rest-Ostern,

nun habe ich mich entschlossen, ebenfalls an der Studie teilzunehmen. Einmal habe ich zwar abgesagt, diesmal jedoch blieb es dabei und die Dinge sind im Laufen. Die Argumente von Andy77 taten auch einiges dazu, und es stimmt, Abtreibungen wird jemand, der/die kein Baby will, aus vielen Gründen vornehmen. Und könnte es ja bereits jetzt nach der Feindiagnostik tun, also sehe ich in der Studie ein Mittel zur Abklärung der Ursachen und dementsprechender Vorsorge. Hier wiederum liegt es an den werdenden Eltern, ob sie dies auch beherzigen - die Realität ist ja manchmal nicht so einfach und nicht alles geplant.

Forschungsergebnisse können, so nutzbringend sie sind, selbstverständlich missbraucht werden. Doch schließlich siegte bei mir die Vernunft und das Vertrauen in die Ärzte und Wissenschaftler. Gerade die Ärzte lernen im Verlauf der Behandlungen der LKGS dazu und verbessern ihre OP-Methoden.
Ich habe auch meinen Körper im Todesfall der Anatomie vermacht, was für die Forschung ebenfalls wichtig ist. Der Gedanke stört mich nicht, kann sein, es finden sich so ebenfalls Hinweise.

Mit freundlichen Grüßen, esistso :blume: