Viele Fragen

[Verena]

Hallo, Ich bin neu hier. Meine schwangere Schwester hat beim Ultraschall (23. Woche) die Diagnose LKGS, weitere Ergebnisse stehen noch aus,bekommen. Da sie im Ausland lebt, soll nun in Deutschland nochmal eine Diagnostik erfolgen. Nun meine akuten Fragen :
1. Wie genau können beim heutigen Stand der Ultraschalldiagnostik Aussagen über den Umfang, Lokalisation sowie Gaumenbeteiligung gemacht werden?
2.Haben die Kinder später immer Sprachschwierigkeiten oder können diese durch erfolgreiche Op verhindert werden?
3.Informieren MKG Chirurgen bzw. Spaltteams auch schon vor Geburt des Kindes?
Wir versuchen gerade uns ein möglichst umfassendes Bild zu machen, da ihr von den Ärzten dort zum Abbruch der SS geraten wurde - dies verunsichert natürlich noch mehr.
Ich hoffe ihr könnt uns weiterhelfen!

[Doreen mit Elisei]

Hallo Verena, herzlich Willkommen hier.

1. Man kann im Ultraschall oft sehr gut erkennen, ob die Lippe und der Kiefer betroffen sind und natürlich auch auf welcher Seite und ob doppelt oder einfach. In ganz wenigen Fällen, können die Ärzte Aussagen zum Gaumen treffen. Das bleibt dann oft die Überraschung, die das Kleine mit bringt bei der Geburt.

2. Es gibt so viel verschiedene Ausprägungen, was die Spalten angeht und genau so viele Unterschiede gibt es auch beim Sprechen. Es gibt immer mehr Kinder, die kaum oder keine Unterstützung durch Logopäden brauchen, aber es gibt auch viele, die über Jahre regelmäßig üben müssen. Und nicht zu vergessen ist, dass die meisten Kinder mit Spalte Probleme mit der Belüftung der Ohren haben und wenn sie nicht rechtzeitig mit Paukenröhrchen versorgt werden, leidet natürlich die Sprachentwicklung, denn wer schlecht hört, lernt nicht gut sprechen. Aber das wird heutzutage immer gleich mitkontrolliert.

3. Wir waren gleich nach der Diagnosestellung in einer Klinik zum Gespräch. Und ich weiß von vielen anderen Müttern, dass das möglich ist. So kann man sich noch ohne Babystress erst mal vorinformieren.

Und eine Spalte ist auf keinen Fall ein Grund zum Abbruch. Die ersten Jahre sind viellecht etwas sorgenvoller und schwieriger, aber in der Regel entwickeln sich die Kinder ganz normal, wie jedes andere auch.

Alles Gute für deine Schwester. Das wird schon.

[Alexandra und Valentin]

Hallo und herzlich Willkommen!

Erst mal vorneweg: eine Spalte ist KEIN grund für einen Abbruch der Schwangerschaft, und ich hoffe deine Schwester wird sich nicht auf dumme Gedanken bringen lassen.

Die meisten SPaltkinder sind ansonsten gesund und fröhlich und entwickeln sich normal.

Viele Kinder brauchen Logopädie, aber das ist ja nur zu ihrem Vorteil. Es gibt auch Kinder die gar keine Probleme mit der SPrache haben.

Auch sind die OP-ERgebnisse heute so gut, das die Gaumensegel super funktionieren und auch die Narben an der Lippe nicht mehr wirklich auffallen.

Es ist sinnvoll sich schon vor der Geburt des Kindes in einem Spaltzentrum zu informieren. So ist man vorbereiteter auf das was kommt und hat nach der Geburt schon eine Anlaufstelle an die man sich wenden kann.

Informiert euch hier und in Kliniken und ihr werdet sehen:auch ihr werdet das gut meisten. Wir haben viele Schwangere hier die zwischenzeitlich ihr Kind bekommen haben und die sind der gleichen Meinung.

Liebe Grüße

Alexandra

[pooki mit kimi]

ich kann dir nur von mir berichten, dass das mit der genauen vorhersage so eine sache ist.
bei meinem kleinen wurde in der 22. woche die diagnose gestellt und anhand der breite der lippenspalte hieß es, dass zu 99 % auf der gaumen betroffen ist, kiefer sowieso.

mein kleiner kam nun vor 4 wochen zur welt mit einer großen überraschung für uns alle: er hat nur eine unvollständige lippenspalte und eine kieferkerbe. sonst nix :D - wir sind natürlich überglücklich!

klar haben nicht alle schwangeren mit dieser diagnose so ein glück - allerdings ist wirklich ALLES möglich! stell dir mal vor, ich hätte die schwangerschaft abgebrochen :eek: - schau mal unser foto an... unvorstellbar!!

wir haben uns während der schwangerschaft schon hier und bei verschiedenen ärzten informiert. dadurch war ich einiges beruhigter. man wächst halt an seinen aufgaben und obwohl wir natürlich erst schwer schockiert waren (und das nicht zu knapp :embarras:) habe ich mich schon 2 wochen später wieder total auf den zwerg gefreut!

meine schwester ist 38 und hat eine doppelseitige LKGS - und obwohl heute alles besser und schneller zu schaffen ist (sie ist vor nem jahr nochmal operiert worden...) hat sie nie logopädie gebraucht, hat keinerlei sprachprobleme gehabt und auch mit den ohren war nie wirklich was. klar ist die behandlung aufwendig und erfordert viele arztbesuche, aber da gewöhnt man sich wohl dran. und meine mom hat das alles super hingekriegt, obwohl damals noch kaum einer sich damit auskannte (besonders die leute auf der straße nicht- was die sich alles anhören musste!!!) und sie keinerlei hilfe/unterstützung bekam bezgl. spezialsaugern, etc...

deine schwester sollte also den vorteil nutzen, dass sie schon jetzt davon weiß und sich so schlau wie möglich machen. nur unbekanntes macht einem angst. wenn man weiß womit man es zu tun hat, kann man handeln.

mir hat es in der schwangerschaft geholfen möglichst viel darüber zu reden und mich zu informieren. wir haben auch allen bekannten gleich davon erzählt und ich war überrascht wie positiv alle reaktionen waren. bis heute hab ich noch nicht einen blöden spruch gehört und zeige den kleinen jedem der ihn sehen will oder auch nicht :Roll vor Lachen:

[ecflynn]

Verena,
schoen das Du dich schon mal fuer Deine Schwester schlau machst.

Also zuerst ein Abruch ist absoluter Unsinn, unsere Maeuse wachsen genauso gluecklich auf wie jedes andere Kind. Ich weiss ja nicht wo Deine Schwester im Augenblick ist, spielt ja auch keine Rolle, aber wir waren bei der Diagnose in den USA wohnhaft und jeder war sehr kompetent und zuvorkommend. Mir wurde nie zu einem Abbruch geraten, denn sonst haette ich sofort den Arzt gewechselt. Deine Schwester wird hier in D'land betreuungsmaessig wirklich gut aufgehoben sein.

Was kann man am US erkennen, also die Lippe & Kiefer auf jeden Fall, mit dem Gaumen bleibt das meist eine Ueberraschung.

Wir haben erst nach der Geburt unserer Maeuse nach Kliniken gesucht. Muss aber dazu sagen das bei uns alles so schnell ging und uns dann die Zeit weglief, die Maeuse kamen 2 Monate zu frueh auf die Welt und waren dann noch 1 1/2 Monate im KH. Von daher haben wir erst im November, also zwei Monate nach der Geburt nach einem passenden MKG Chirurgen umgesehen. Ich fand es so fuer uns richtig, denn wir wussten welche Spaltform Haydan hat und konnten somit uns ein paar Rennereien im Vornherein ersparen.

Muessen Spaltkinder zur Logo, nicht unbedingt. Bei Haydan ist im Augenblick die sprachliche Entwicklung der Ihrer Schwester ohne Spalte gleichgestellt. Von daher werden wir sehen was die Zeit bringt. Jedes Kind mit Spalte ist sehr individuelle, Haydan benoetigte z.B. auch keine Paukenroehrchen, von daher kann man nicht jedes Spaltkind mit dem Anderen vergleichen.

Hoffe das hat Dir ein bischen geholfen, vielleicht besteht ja die Moeglichkeit das sich Deine Schwester bald bei uns anmelden kann.

LG
Christine

[Corinna mit Pascal]

Hallo Verena,
ich wußte es vorher leider nicht. Aber auch wenn ich es gewußt hätte ich würde niemals abtreiben. Es gibt auch gesunde Kinder die keine LKGS haben und trotzdem Sprachprobleme haben.
Ich hätte mich schon mal im Vorfeld nach einer Klinik umgeschaut wenn ich es gewußt hätte. So mußte ich alles im Nachhinein machen. Die Lippenops sind heute schon so gut gemacht, da sieht man fast gar nichts mehr. Also bei meinem Sohn nur wenn man ihn von ganz nah ansieht.
Ich weiß ja nicht wo Du wohnst, aber hier kannst Du Dich ja auch über Kliniken schlau machen.
Wünsche Deiner Schwester weiterhin eine schöne SS

[Verena]

Vielen Dank, dass Ihr Euch so schnell gemeldet habt!
Wir fassen langsam Mut und hoffen auf die Ergebnisse des Ultraschalls nächste Woche hier in Deutschland. Die Ärzte in der Türkei haben zwar scheinbar relativ gute und neue Geräte in den Kliniken, aber erscheinen nicht so fit im Umgang damit. ( Habe die Bilder einer deutschen Gynäkologin gezeigt, die meinte die Einstellungen der Schalltiefe wären gar nicht stimmig.) Es bleibt die kleine Hoffnung, dass es vielleicht doch nicht so ausgeprägt ist. Auf der anderen Seite wächst der Verdacht, dass sie dort mit komlexeren Dingen wie z.B. der Kieferorthopädischen Versorgung mit Platte wenn nötig, überfordert wären.
Weiß jemand von euch welche Kliniken vorgeburtlich beraten, bezüglich Op etc. beziehungsweise welche wirklich richtig gut sind. Wir kommen aus Essen, hab gehört im Hyssenstift soll es einen Prof. Mohr geben. Wie sind da eure Erfahrungen oder würdet ihr eher Frankfurt empfehlen ? Gibt es in der Umgebung ( Ruhrgebiet, Düsseldorf, Köln) eine Entbindungsklinik, die ihr aus eigenen Erfahrungen empfehlen könnt (gute Still / Ernährungsunterstützung / Rooming in etc. Vielen Dank und L.G. Verena

[Ritschie]

Hallo Verena,

erst mal herzlich willkommen hier im Forum!

Deinen letzten Beitrag habe ich ins Klinik - Unterforum kopiert:
http://www.lkgs.net/forumdisplay.php?f=68

Wer also etwas dazu schreiben möchte - bitte dort posten

Viele Grüße

Ritschie

[Kirstin]

Hallo Verena,
na ich denke, auch für die ganzen Untersuchungen würde es eine Lösung geben. Ich bin zum Beispiel in einer Zeit geboren, da gab es noch gar keine Gaumenplatten. Klar, war das Trinken damit super viel aufwändiger, und klar ist es super, das es heute die Möglichkeigen gibt, trotzdem kann es auch ohne klappen! In der Klinik, in der ich operiert wurde, sind auch immer mal wieder Kinder aus dem Ausland. Und ich denke gute Spaltzentren werden diesen Umstand mit einfliessen lassen, und das Behandlungskonzept so ausarbeiten, daß es passt!
Ich drücke Euch die Daumen!