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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : "Gesunde Kinder" und "Spaltkinder"



Ritschie
23.07.2007, 05:49
Nachdem ich es gestern wieder ein paar Mal gelesen habe, möchte ich hierzu mal ein Thema eröffnen:

ich bin immer etwas nachdenklich, wenn ich hier lese, dass jemand etwas von "gesunden Kindern" im Sinne von "Kindern ohne Spalte" schreibt.

Ich halte es damit, dass unsere Kinder beide "gesund" zur Welt gekommen sind! Luise hatte zwar eine durchgehende LKGS, war aber rundum gesund!

Man kann das jetzt für pingelig halten, aber für mich sind solche "Wortspielereien" doch recht wichtig. Weil ich der Überzeugung bin, dass man sich seine eigene Welt einschließlich ihrer Werte und Normen erst mit seinem eigenen Vokabular schafft, frage ich mich durchaus, was da unterschwellig mitschwingt, wenn ich z.B. schreiben würde, dass unsere erste Tochter gesund geboren wurde, die andere aber eine Spalte hatte.

Mich stört so ein Satz. Vielleicht bin ich aber nur besonders empfindlich. Wie seht Ihr das?

Tina
23.07.2007, 06:11
Moin Ritschie,
wie Du Dir denken kannst, sehe ich es genau so wie Du und ich denke, das ich es ohne zu zögern auch von meinen Eltern behaupten kann. Wir wären nie auf die Idee gekommen, mich als nicht gesund zu beschreiben. Vielleicht war ich temporär nicht gesund, aber wer ist das nicht????

Wenn man z.B. die ständigen MOE's und Erkältungen als "krank sein" bezeichnet - ok. Dies kann man als Auswirkung der LKGS bezeichnen, aber das haben andere Leute ohne LKGS auch ab und an. Vielleicht nur nicht so häufig.

Ich bin mit einer Fehlbildung zur Welt gekommen, mit all ihren Begleiterscheinungen. Die Sache ist operiert worden und für mich seit 18 Jahren ausgestanden. Manche mögen das anders sehen, aber dies ist meine Meinung/Überzeugung und zu der stehe ich auch.

Aber eine LKGS als eine (im Umkehrschluß zu gesund) Krankheit zu bezeichnen, halte ich persönlich für Übertrieben - man möge mich steinigen, so sehe ich es!

LG Tina:blume:

ecflynn
23.07.2007, 08:00
Hi Ritschie,
ne also ich sehe das genauso.
Von der ersten Diagnose in der 16 SSW bis jetzt habe ich unsere Maus Haydan noch nie als krank angesehen. Ich habe ja den perfekten Vergleich, da sie mit einer Zwillingsschwester kam. Haydan ist genauso froehlich und munter wie Ihre Schwester und in den letzten 10 Monaten gab es von Ihr mit LKGS zu Ihrer Sissi ohne LKGS wirklich null unterschied. Sie hat genauso gefuttert, halt nur ein bischen mehr gespuckt aber das war es dann auch.
Ich finde auch nicht das man LKGS Kinder als krank bezeichnen sollte. Ja OK wie Tina geschrieben hat, na klar wenn sie eine MOE haben dann schon aber sonst finde ich die genauso kern gesund wie jedes andere Kind.
LG
Christine

Carmen und Fabian
23.07.2007, 08:17
Ich habe Fabian's Spalte auch nicht als Krankheit, sondern als Fehlbildung gesehen. Er kann sich normal bewegen, lachen, toben und das Leben uneingeschränkt genießen. Von Krankheit ist da keine Rede, da keine Einschränkungen vorhanden sind. Anders ist es vielleicht, wo Syndrome oder ähnliches eine Rolle spielen, aber da ist die Spalte ja manchmal auch zweitrangig.


So sehe ich es!!!!!!!:hallo:

Gabi und Lukas
23.07.2007, 08:38
Grundsätzlich gebe ich Euch Recht.
Vor allem heute, wo Lukas 4 Jahre alt ist, empfinde ich ihn als absolut gesund.
Aber nach seiner Geburt war er für mich nicht gesund. Das hat jetzt wenig mit Verstand und intelligentem Denken zu tun, sondern ich beschreibe meine Gefühlslage. Er war mein vierter Sohn, und vor der Geburt (ich wusste ja nichts von der Spalte) dachte ich noch, dass ich die Babyzeit mit meiner Erfahrung ganz easy hinbekommen würde. Dann kam er zur Welt und alles war anders. Nichts lief easy und locker, und trotz meiner
Erfahrung wäre er mir wegen miserabler Beratung beinahe verhungert.
Viele bei uns im Ort wussten gar nichts von der Spalte, weil man sie ja nicht sah. Den engeren Bekannten haben wir es natürlich erzählt, aber dann gibt es ja noch entferntere Bekannte, die alle nach der Geburt fragten, ob er ein Junge oder ein Mädchen sei, wenn sie mich auf der Straße trafen. Und auf meine Antwort "Junge" kam dann immer als Standardspruch: "Naja, Hauptsache gesund!" Und ich dachte für mich: "Wenn die wüssten!"
Nein, ich habe ihn damals nicht als gesundes Kind empfunden, bis zur Op nicht, weil er so schwer satt zu kriegen war, und im ersten Jahr nach der OP auch nicht, weil er so extrem krankheitsanfällig war. Dazu kam dann noch die eher entmutigende Prognose, was seine Sprachentwicklung betraf.
Aber wie gesagt, grundsätzlich gebe ich Euch Recht.
Grüße von Gabi

Lenie
23.07.2007, 09:16
Guten Morgen, Ritschie,

ich habe Dir ja gestern schon gesagt, dass mir meine Wortwahl leid tut und ich hier bestimmt niemanden kränken will.

Natürlich ist man mit einer LKGS nicht "krank", das weiß ich aus eigener Erfahrung.

Ich sprach ja von meiner Entbindung, und sagte, dass ich dankbar sei, ein gesundes Kind geboren zu haben:

1. in unserer Familie gab es auch noch eine andere, vererbbare Krankheit, die war wohl mit in diesen Gedanken eingeschlossen. Und im Übrigen kenne ich als Krankenschwester auch andere schlimme Dinge.

2. Ich hab jetzt viel in diesem Forum gelesen und habe schon das Empfinden, dass ich die kleinen, betroffenen Neugeborenen hier nicht als völlig gesund sehe: sie haben zunächst einen offenen Kiefer, eine gespaltene Lippe...Das heißt, sie leiden unter Trinkproblemen, können meistens nicht gestillt werden. Sie haben mehrere Operationen vor sich,
und die Fotos der Ops hier sprechen auch dafür, dass dieses nicht ganz einfach ist.
Später langwierige kieferorthopädische Behandlungen, eine gestörte Sprachentwicklung...
Sprich: diese kleinen Menschlein müssen doch erst mal so einiges auf sich nehmen.
Dieser Eindruck -und natürlich auch die eigenen Erfahrungen haben wohl zu meiner Wortwahl geführt.

Wenn die ersten Strapazen überstanden sind, sind wir Betroffenen natürlich gesund!

Und ich denke auch, wenn wir alle am runden Tisch gesessen hätten und uns in die Augen hätten blicken können, wäre es anders "rüber gekommen".


Also- :Sorry:

maria
23.07.2007, 09:19
Morgen!

Also ich bin da auch ganz Ritschies Meinung, eine LKGS ist keine Krankheit sondern eine Fehlbildung.

ute mit sebastian
23.07.2007, 09:21
leider muss ich mich gabi anschließen. sicher ist die lkgs eine fehlbildung aber auch in gewissem sinn eine krankheit. ein zweischneidiges schwert. manchmal hab ich es so und manchmal so empfunden. es ist doch anstrengender ein kind mit lkgs zu füttern und zu versorgen als ein sogenanntes normales kind aber bei sebastian war es ja nicht nur das, vielleicht lag es auch daran oder weil man ständig bei ärzten und therapeuten rumhängt und die sind nun mal hauptsächlich für kranke da. bei uns bedeutet das manchmal 4x die woche. aber 2 termine sind normalität.

Enisa und Edin
23.07.2007, 10:37
Ich bin Carmen ihrer Meinung, eine LKGS ist keine Krankheit sondern eine Fehlbildung, auch wenn die Kinder einer besonderen Pflege bedürfen, wenn aber ein Syndrom/Sequenz mit eine Rolle spielt spreche ich mit von Krankheit, da ist die Spalte dann wirklich nur zweitrangig.

Kathrin mit Luca
23.07.2007, 10:40
Hallo:hallo:

Ich denke, dass ist ein wirklich heikles Thema. Natürlich sehe ich Luca als vollkommenes gesundes Kind an (auch wenn wir immer noch keinen Bescheid von der Humangenetik haben:motz:).
Allerdings sage, oder denke ich mir, dass Luca durch die Spaltbildung in seiner Nahrungsaufnahme "be-hindert" ist. Was auch wiederum zu einem Wortspiel führen kann.

Guido
23.07.2007, 10:52
Jehova, Jehova, ....

also mal im Ernst. Ein gesundes Kind muss nicht ins Krankenhaus, oder? ;) Wie man das jetzt tituliert ist doch wurscht! Ist eine genetische Fehlbildung eine Krankheit, oder ist es keine !? Was ist der Auslöser? Was mir als erstes spontan zu diesem Thema einfällt ist: Hasenscharte! (und sorry!)

Ich weiß es geht grad mal wieder ums Prinzip, aber solche Diskussionen ändern nichts an den Tatsachen. Ob ich krank bin oder fehlgebildet ist mir letztendlich wurscht, das Resultat ist das gleiche ...

Gruß

Guido

Tina
23.07.2007, 11:04
Ob ich krank bin oder fehlgebildet ist mir letztendlich wurscht, das Resultat ist das gleiche ...


Hm, weiß nicht Guido...

Vielleicht mag man mich jetzt für naiv halten, aber für mich ist Kranksein, wenn ich z.B. für einen längeren Zeitraum Medikamente nehmen muss (klar muss ich auch bei einer MOE - aber nur zeitweise) oder in meinem normalen Leben total eingeschränkt bin - was ich durch die LKGS nun mal nicht war.

Vor ca. 15 Jahren war ich mal lebensbedrohlich erkrankt, hatte eine Lungenentzündung mit anschließender Thrombose. Als Folge davon musste ich weit über ein Jahr Medikamente nehmen, die mich wirklich eingeschränkt haben (ich durfte bestimmte Dinge nicht essen, kein bzw. wenig Alkohol trinken, hatte extreme Probleme während meiner Tage und musste höllisch aufpassen, dass ich mir keine Verletzung zuziehe...) - da habe ich mich so was von krank gefühlt. Aber nicht während meiner "akuten" LKGS-Phase.

Da mache ich schon einen großen Unterschied zwischen Kranksein und LKGS.

Aber das ist halt, wie so vieles im Leben, Ansichtssache...:p

LG Tina:blume:

bekki
23.07.2007, 11:37
Hallo

Für mich war und ist mein Kind nicht krank sondern nur mit einem reparablen schönheitsfehler auf die welt gekommen ,ich reagiere auch empfindlich wenn jemand von behinderung spricht den das ist mein Kind ganz und gar nicht . Für mich ist ein Kind krank wenn es mit einem schweren Herzfehler auf die Welt kommt und es lebensnotwendig ist z.b.s zu operieren . Ich habe 2 gesunde tolle Kinder und mache da keine unterschiede.

Gruß
Rebekka & Robin

Guido
23.07.2007, 11:48
Hallo,

ich will ja jetzt nicht unken, aber wo ist jetzt der Unterschied zwischen einer Fehlbildung vom Herz oder von LKG ? Ok, die Schwere, aber Fehlbildung ist Fehlbildung! Bei der einen Fehlbildung ist man krank, bei der anderen nicht???

Der erinnert mich grad ein wenig ein Feldlazarette in schlechten Miltärstreifen wo zwischen Fleischwunden und lebensbedrohlichen Wunden unterschieden wird. Und für den Vergleich entschuldige ich mich auch direkt wieder, aber wenn schon dann bitte alles gleich behandeln ...

Gruß

Guido

Tina
23.07.2007, 12:18
Liebe Kirsten,
da ich mich naturgemäß nicht an die Zeit als Baby erinnern kann, schreibe ich aus meiner ganz persönlichen Sicht über den Zeitraum, an den ich mich zurückerinnern kann.

Und da ist es nun mal so, dass ich mich zu keiner Zeit als krank (oder wie auch immer man das nennen mag) empfunden habe. Und das sollte man mir auch zugestehen!

Und aus den Erzählungen meiner Eltern weiß ich, dass auch sie mich nie als krank angesehen haben.

Jeder fühlt, denkt und handelt nun mal anders...
Gruß Tina:blume:

Gabi und Lukas
23.07.2007, 12:34
Wir hatten ja schon öfter diese Art von Diskussionen. Mir fällt immer wieder auf, dass manche eltern geradezu empört reagieren, wenn man im Zusammenhang mit LKGS von Behinderung oder Krankheit spricht. Vielleicht liegt das aber auch daran, dass man Krankheit und Behinderung als etwas Schlechtes oder schlimmes empfindet.
"Gesundheit ist das höchste Gut"...oder "Hauptsache gesund" ...ich persönlich halte nicht so viel von solchen Weisheiten, weil ich Krankheit nicht als Schwäche betrachte.

Aber natürlich ist es eine Sache der eigenen, ganz persönlichen Empfindungen, Tina. Das habe ich ja weiter oben auch geschrieben, dass es meine ganz persönliche Gefühlslage war, als ich Lukas als krank empfand. Ich mag es nur nicht, wenn einem solche Gefühle nicht zugestanden werden. Ich finde gerade in einem Forum wie diesem sollte man sie äußern dürfen.
Liebe Grüße von Gabi

Ritschie
23.07.2007, 13:13
ich habe Dir ja gestern schon gesagt, dass mir meine Wortwahl leid tut und ich hier bestimmt niemanden kränken will.

Hallo Steffi! Falls Du dabei jetzt an mich denkst: ich bin nicht gekränkt. Ich hoffe nur, dass es hier auch kein anderer ist. Weil das Thema (wie das Thema "Hasenscharte" oder "behindert") natürlich schon ein sensibles ist.


Vermutlich wird das "gesunde Kind" oft einfach nur schnell dahingeschrieben, eben um von ohne Fehlbildung geborenen Kindern zu unterscheiden, und ohne dass man sich großartig was dabei denkt.

Ja klar ist das so. Aber das macht in meinen Augen die Aussage halt nicht richtiger. Mir zeigt das nur ganz deutlich, wie gedankenlos unsere Sprache in der Regel ist. Genauso, wie der von Dir zitierte Spruch, Gabi:


Und auf meine Antwort "Junge" kam dann immer als Standardspruch: "Naja, Hauptsache gesund!" Und ich dachte für mich: "Wenn die wüssten!"

Ich stimme Dir zu, ich halte auch nicht viel von solchen "Weisheiten". Gerade an diesem Beispiel wird deutlich, das solche Sprüche wie "Hauptsache gesund" in der Regel viel zu kurz gedacht sind.

Jedem sollte ganz selbstverständlich seine ganz persönliche Gefühlslage zugestanden werden. Und rein gefühlstechnisch geht es mir eben so, dass ich jedes Mal bei dem Thema "gesund oder nicht" das Gefühl habe, dass es nicht stimmt, dass Spaltkinder mit "nicht gesund" gleichgesetzt werden. Es fühlt sich für mich halt nicht richtig an.

Viele Grüße

Ritschie

Tina
23.07.2007, 13:16
Ich mag es nur nicht, wenn einem solche Gefühle nicht zugestanden werden.

Ich auch nicht, liebe Gabi, und es war auch niemals meine Absicht, jemanden aufgrund seiner Gefühle "schief anzusehen". Wenn dies mal so rübergekommen sein sollte, dann bitte ich hiermit um Entschuldigung!

Nur, es sollte auch mir gestattet sein, meine Gedanken auszusprechen. Ich bin nun mal scheinbar ein Exot, was meine ganz persönliche Umgehensweise mit meiner gehabten LKGS angeht und, wie ich es vorhin schon mal erwähnt habe, sollte man es auch mir zugestehen, dies auszudrücken.

Ehrlich gesagt, bin ich es langsam leid, mich ständig rechtfertigen zu müssen. Ist zwar in letzter Zeit ganz selten vorgekommen, aber in der Vergangenheit leider schon öfter und irgendwann nervt es einfach nur.

Seid doch einfach froh, dass es auch Selbstbetroffene gibt, die keine Probleme mit sich rumschleppen, denen es 100%ig gut geht und die mit sich im Reinen sind und die Euch Eltern mal eine andere Sichtweise aufzeigen, wie es eben auch gehen kann.

Ich finde es richtig schlimm, wie schlecht es manchen Selbstbetroffenen geht - das geht mir zum Teil richtig nahe. Ich bin mir dessen bewußt, was ich für ein Riesenglück, trotz Diagnose LKGS, in meinem bisherigen Leben hatte.

Sorry, liebe Gabi, dass ausgerechnet Du das jetzt abbekommen hast, aber mir brannte es schon länger unter den Nägeln, mich mal "auszukotzen". Ich hoffe, Du nimmst mir mein Posting nicht übel und fühlst Dich nicht persönlich angeriffen - denn das wollte ich auf gar keinen Fall.

LG von Tina:blume:, die sich jetzt langsam wieder beruhigt...:embarras:

P.S.: Ich glaube, ich habe jetzt etwas wirr geschrieben und war schon kurz davor, es wieder zu löschen, aber dann dachte ich mir "raus damit". Denn wenn man bestimmte Dinge ausspricht, geht es einem schon direkt viel besser;)!

ecflynn
23.07.2007, 13:19
Also ich denke auch das liegt auf jeden Fall im Auge des Betrachters.

Ich fand Haydan nie krank noch behindert. Dank des Habermans und der Gaumenplatte konnte sie super futtern und ich fand diese nur als voruebergehende Hilfsmittel. Das Spaltkinder hier in D'land als 100& behindert eingestufft werden darueber hab ich auch meine eigene Meinung, aber ich will ja hier keine neue Diskussion anfangen.

Gleich nach der Geburt waren meine beiden Maeuse auf der Intensiv, da hatte Haydan fuer 2 Tage eine Gelbsucht und Nadyah's Lungen haben versagt und sie musste fuer 1 Woche beatmet werden, also da spreche ich dann schon von einer Krankheit.

Ich wurde mit 16 an der Niere operiert, es war ein Geburtsfehler und leider erst viel zu spaet festgestellt somit meine linke Niere entfernt werden musste. Sehe ich mich als Nierenkrank??? NEIN, sonder auch ich bin mit einem Geburtsfehler auf die Welt gekommen, der leider zu spaet erkannt wurde und somit es nicht mehr reparabel war. Vielleicht ist das ja die bessere Formulierung als Fehlbildung oder gar Behinderung.

Oder zum Beispiel autistische Kinder sehe ich auch nicht als krank an, aber ich denke da kann man 100 Sachen auffuehren und jeder hat seine eigene Meinung dazu. :-)

Aber wie schon gesagt, das liegt im Auge des Betrachters.

LG
Christine

Enisa und Edin
23.07.2007, 13:58
Ich verstehe gar nicht warum der Begriff "behindert" so schlimm sein soll?

Behindert heisst ja nicht gleich doof-oder?

Tina
23.07.2007, 14:11
OK *handreich*...:hallo:

Guido
23.07.2007, 14:13
Ich verstehe gar nicht warum der Begriff "behindert" so schlimm sein soll?

Behindert heisst ja nicht gleich doof-oder?

Ich bin NICHT behindert!!! Bin ich in meinem Leben eingeschränkt? Nein! War ich auf einer Sonderschule? Nein! Habe ich sonstwelche Probleme? Nein!

Inwiefern ist man denn behindert wenn man eine LKGS hat!

Also liebe Leute, ich verwehre mich entschieden dagegen das hier egal wer behindert ist!

Gruß

Guido

P.S.: Und in Deutschland ist behindert = doof! Denn Behindert = Sonderschule! Ich musste zu einem IQ-Test in der Grundschule, um nicht auf eine Sonderschule zu kommen!

dario und jasmin
23.07.2007, 14:24
auch mal wieder schnell meld:

behindert heißt für mich "eingeschränkt". dazu zählt jede art der einschrenkung, sei es denken, laufen oder schlucken.

es ist eben eine einschränkung. und damit behindert es das leben in "normalen abläufen".

was weder schlimm noch ein angriff ist.

mein sohn kann nicht richtig atmen, konnte nicht richtig schlucken und war somit einer behinderung seines lebens ausgesetzt!

und er war nicht gesund im normalen "perfekten" sinne. nein, er musste operiert werden und konnte wie gesagt dinge die ein "normales" baby kann nicht tun.
also war er krank und behindert.

was weder etwas schlimmes noch böses ist.
aber er war auserhalb der normalen "norm"

was auch nicht abwertend ist.

eine krankheit ist kein schlimmes virus oder etwas ansteckendes, sondern in dem falle wie das wort behinderung eine, sagen wir mal provokant "deklaration" der dinge.

eine spalte ist nix schlimmes, eine grippe auch nicht, und beides bezeichnet man als krankheit.

ein spaltbaby ist nicht wie ein anderes kind. es ist etwas nicht "ganz fertig gewachsen".

wie sollte man es denn bezeichnen ohne beleidigent zu sein?
was wäre für dich richtig ritschie?

wie sollte man ein spaltbaby bezeichnen/nennen?

liebe und nachdenkliche grüße, jasmin

ThomasT
23.07.2007, 14:27
Nun, wie ich letzte Woche von meiner Mutter erfahren habe, als wir mal wieder über das Thema geredet haben, war mein Gaumen anscheinend nicht betroffen.
Tja, aber eine LKGS relativiert sich etwas, wenn man zusätzlich noch einen Klumpfuss hat, die Wirbelsäule nicht ganz in Ordnung ist, zwei Halswirbel zusammen gewachsen sind, und der Hörnerv eines Ohres futsch ist, weil der HNO-Arzt geschlampt hat.

Und irgendwie macht im Moment der Halswirbel die meisten Probleme. Die "Reste der Lippenspalte" die Wenigsten.

Und doch ja, ich sehe mich als behindert an. Wobei man nicht behindert ist, sondern behindert wird. Das Versorgungsamt sieht das etwas anders, aber das ist ein anders Thema.

Und da ich vom System der Sonderschulen profitiert habe, kann ich dagegen auch nichts sagen. Wobei das Motto Sonderschule=Doof immer noch etwas gilt. Doch Leute, die das denken, kann man ohnehin in die Tonne treten.

dario und jasmin
23.07.2007, 14:31
nochwas, @guido:

ich würde die lehrer an dieser schule mal fragen ob die einen gemacht haben!!!! wahnsinn, wie kann man so doof sein und durch eine fehlbildung den iq in frage stellen?!

also mein sohn ist wirklich ein kleveres kerlchen, manchmal noch schneller als seine schwester, wenn mir jemand so kommen würde...

mein prov sagte sogar, das spaltchen wie er sie gerne nennt eher die schlauen und besonderen kinder sind.

wahnsinn was gibt es für dumme menschen....:motz:

ThomasT
23.07.2007, 14:31
Nach einer erfolgreichen Krebsbebehandlung kann man einen Schwerbehindertenausweis (in der Regel: 30%-50%) beantragen.

Soviel zum Thema Behinderung.

bekki
23.07.2007, 14:47
Hallo
Sorry das ich die lkgs als Schönheitsfehler betrachte aber so sehen wir unser Kind ,Robin hat keine Gaumenplatte gehabt da er so mit dem Sauger trinken konnte und auch sonst hatte mein Kind keine Probleme weder mit der Atmung oder den Ohren ,er hatte 2 Op´s die Er verdammt gut weggesteckt hat . er spricht hervorragend man hört kein näseln oder dergleichen er war ja 3 Jahre auf unseren wunsch in einem Integrativen Sprachheilkindergarten und die Logopädin sagte immer Robin braucht keine spezielle Sprachtherapie . Also nicht böse sein und ich habe mit behinderten Menschen gearbeitet und es sind für mich auch ganz tolle menschen ( liebevoll und nicht dumm) aber Robin hatte ja nur das Problem Likss.Lkgs . Das Versorgungsamt hat uns ja nach mehreren Prüfungen im 2 Lebensjahr von 100% auf 50% eingestuft .

Also nicht böse sein aber jeder hat eine andere Geschichte und ich bin Mama mit Leib und Seele und bin Froh das es meinen Kindern so gut geht.

Aber ich hoffe es kommt mal die gelegenheit das wir uns irgendwie alle mal kennenlernen ,finde es immer gut so regen austausch zu haben und streiten muss man sich nicht nur diskutieren:schlaume:

also nicht böse sein das ich das jetzt mal alles geschrieben habe wie es bei uns läuft.

Liebe Grüße
Rebekka

Ritschie
23.07.2007, 15:17
wie sollte man es denn bezeichnen ohne beleidigent zu sein?
was wäre für dich richtig ritschie?

Zunächst einmal: es geht hier doch gar nicht um beleidigende Äußerungen. Ich empfinde ja auch "nicht-gesund" nicht als beleidigend sondern eher einfach nur als falsch.

Wir sollten uns übrigens davor hüten, dieses Thema hier zu emotional zu führen. Dazu gehört auch, dass wir beim eigentlichen Thema bleiben.

Was für mich richtig wäre? Ich beziehe das mal auf meine beiden Kids, ok?

Falsch finde ich - wie gesagt - wenn ich schreiben würde: wir haben als erstes Kind eine rundum gesunde Tochter bekommen und als zweites Kind dann Luise mit ihrer Spalte. Falsch deswegen, weil das irgendwo mit einbezieht, dass Luise nicht gesund war/ist. Und das stimmt so erst mal nicht, finde ich.

Richtig wär z.B.: wir haben zwei rundum gesunde Töchter. Die jüngere wurde mit einer Spalte geboren, die dann operiert werden musste... usw. ...

Oder: als erstes Kind hatten wir eine Tochter ohne Spalte. Die zweite hatte eine durchgehende LKGS...

Oder: nachdem unsere erste Tochter keine Spalte hatte, hätten wir nicht gedacht, dass unsere zweite dann doch eine hat...

Oder so ähnlich. Mir geht es einfach um diese Gegenüberstellung "gesund" gegen "nicht gesund, krank...?

Wenn ich an meine eigenen Gefühle von vor über sieben Jahren denke, habe ich Luise übrigens am ehesten als "behindert" empfunden...

dario und jasmin
23.07.2007, 15:27
aha, dann hab ich es jetzt verstanden.

war auch eher nicht so emotional von mir geschrieben dachte ich, zumindest habe ich mich weder angegrippen gefühlt noch sonstwas.

war nur nicht so ganz sicher wie dann für dich die "bezeichnung" eines spaltchens ist.

ich mache das im übrigen genauso meistens.
zwei gesunde kinder und eis davon mit spalte.

manchmal sag ich ber auch fehlbildung oder behinderung. kommt auf den tag an.

denke aber, dass es gar nicht mal so wichtig ist, finde ich zumindest.

liebe grüße, jasmin

Ritschie
23.07.2007, 16:07
war auch eher nicht so emotional von mir geschrieben dachte ich, zumindest habe ich mich weder angegrippen gefühlt noch sonstwas.

Hab dich ja auch nicht speziell gemeint, sondern wollte eher allgemein davor warnen
:hallo:

Tina
23.07.2007, 17:36
Hi Bekki,
was den Begriff Schönheitsfehler angeht, so muss man auch höllisch aufpassen, wo man ihn anwendet. Wenn es nämlich z. B. in Richtung Krankenkasse geht, hat man u.U. ganz schnell die A-Karte gezogen, denn bei sowas stellen die ganz flott auf stur, was die Bezahlung angeht.

Hat mein Papa mal ganz am Anfang meiner KFO-"Karriere" erlebt - liess sich aber zum Glück wieder glattbügeln:cool:.

LG und :knuddel: von Tina:blume:

Petra und Julius
23.07.2007, 17:53
Richtig wär z.B.: wir haben zwei rundum gesunde Töchter. Die jüngere wurde mit einer Spalte geboren, die dann operiert werden musste... usw. ...


Ritschie, genauso sehe ich das auch!

Julius wäre empört darüber, wenn ihn jemand als behindert bezeichnen würde. Wir haben schließlich seit er auf der Welt ist uns bemüht, ihm zu vermitteln, dass er ein ganz normaler Junge ist (der halt OPs und einige Therapien über sich ergehen lassen muss und ein bisschen anders aussieht). Ich wäre echt unglücklich darüber, wenn er sich selbst als behindert oder krank wahrnehmen würde! Und wenn ich, seine Mama, ihn so sehen würde, dann wären das keine guten Voraussetzungen.

Ich erinnere mich noch gut, vor ca. zwei Jahren hat der Amtsarzt einen Behinderungsgrad von 50% bescheinigt (es ging da um den Bezug erhöhter Familienbeihilfe) - Julius war fassungslos und legte größten Wert darauf, klarzustellten, dass er sicher nicht behindert sei. Und da er sich selbst alles andere als krank oder behindert sieht, soll das doch bitte auch kein anderer tun!

Für mich bedeutet "behindert" eine Einschränkung, die in einem oder mehreren Bereichen kein normales Leben zulassen, was immer das auch ist.
Julius konnte immer alles machen, was andere Kinder auch machen, daher trifft die Bezeichnung nicht. Aber ich weiß, dass es Spaltkinder gibt, die leider mehr Probleme haben, und da ist die Sichtweise dann sicher eine andere.

kebmo
23.07.2007, 18:05
sorry ritschie, teilweise schreibst du ohne nachzudenken. bitte bleib ojektiv, auch wenns deine tochter ist.

bekki
23.07.2007, 18:17
Hallo Kirsten und Tina ,

ich will die sache mit dem von mir gesagten ´´Schönheitsfehler ´´ nicht verallgemeinern . Ich rede nur von uns als Familie und wie wir das sehen. Ich bin hier im umkreis für viele ansprechpartner für Fam. mit Spaltkindern sei es aus dem Bekanntenkreis oder durch Mundpropaganda. Ich würde nie zu einem anderen Menschen sagen das es ´nur´ein Schönheitsfehler ist ,nein im gegenteil ich möchte die Leute schon gerne aufklären, den ich kenne viele bei denen es nicht so einfach war . Ich habe hier nur geschrieben wie Peter und ich das sehen. Also bitte deshalb nicht angegriffen fühlen , ich wollte Euch nur mitteilen wie wir damit umgehen . Ich will meinen Schwiegereltern ( Habe schon geschrieben was das für schrecklich herzlose Menschen sind) kein Futter geben an dem Sie sich sattessen Können ( da kommt so etwas wie Krüppel oder Behindert) . Also bis bald hoffe ich bin schon ganz gespannt auf Eure Mäuse und Euch natürlich auch.

Liebe Grüße
Rebekka:hallo:

ecflynn
23.07.2007, 18:27
@ Bekki,

also wenn wir uns mal alle persoehnlich auf einem grossem LKGS Treffen verabreden, sollten wir schon auf Nummer sicher gehen das jeder seinen Schutzanzug oder seine Ruestung traegt, LOL. :D

Das Meinungen ausseinander gehen ist doch ganz klar, waere echt schlimm wenn es nicht so waere. Und jetzt hau ich nochmals ordentlich auf den Tisch und bleib bei meiner Einstellung das Haydan rund um gesund ist.

LG an euch alle und nicht immer alles soooooo ernst sehen. LIFE IS WAY TOOOOO SHORT!!!

LG
Christine

bekki
23.07.2007, 18:31
Habe ich gerade bestellt mit Schutzschild:Roll vor Lachen:.

Ich denke auch jeder sollte seine meinung äußern dafür ist das Forum ja da ,aber man will halt keinen in seinen Gefühlen verletzten ,bin selber ein sensibelchen deshalb sag ich schon mal sorry .

Grüße Rebekka:hallo:

ecflynn
23.07.2007, 18:42
Also ich glaube mit einem Schutzschild wirst Du da nicht auskommen. :Roll vor Lachen:
Ach und entschuldigen ist doch gar nicht noetig, solange es nicht unter die Guerteltasche geht, Meinungen gehen einfach immer auseinander und ich finde das eigentlich ganz interessant und spannend.

LG
Christine

Enisa und Edin
23.07.2007, 18:52
Wenn Du den Beitrag von Jasmin durchliest, dann weisst Du was ich mit "behindert" meine! Ich habe nicht behauptet, dass Du "behindert" bist oder sonst ein Selbstbetroffener. Guido ich weiss nicht warum gerade Du Dich angesprochen fühlst. Wollte nur klar machen, das z.B. wie jetzt mein Sohn, einen gewissen Hilfestand brauchen, aber dass auch nur bis zu einem gewissen Zeitpunkt, der bei uns dann wäre, wenn sein Unterkiefer herausgewachsen ist und er seine Gaumenplatte (mit Sporn) nicht mehr braucht, denn ohne sie wäre er der Gefahr ausgesetzt evtl. zu ersticken oder einen Sauerstoffmangel zu erleiden, welches sein Hirn schädigen könnte. Ach, dass hängt mit soviel Faktoren zusammen. Dann müssen wir damit leben, dass 30-40% der PRS-Betroffenen an dem Stickler-Syndrom erkranken können, man hofft immer, dass man nicht selbst betroffen ist, aber es kommt manchmal auch anders als man sich das erhofft. Momentan kann uns dass noch keiner 100%ig sagen ob wir zu den 30-40% gehören werden. Verstehst Du jetzt vielleicht was ich meine? Wenn nicht, dann ärgere Dich wenigstens nicht über mich.

Guido
23.07.2007, 18:55
Oh,

ich ärgere mich nicht, ich diskutiere nur ;) Und ich fühle mich angesprochen weil ich Selbsbetroffen bin ;) Nichts für ungut, aber das sind zwei Sachen die ich gar nicht vertragen kann: "behindert" und "betroffen" ;) (Das Dritte wäre dann Mitleid :P)

Ist ein altes LKGS-Kriegsleiden ;)

Lieber Gruß

Guido

Enisa und Edin
23.07.2007, 19:07
:respekt::respekt:

Ritschie
23.07.2007, 19:19
sorry ritschie, teilweise schreibst du ohne nachzudenken. bitte bleib ojektiv, auch wenns deine tochter ist.

Hi "Kebmo",

kannst Du mir bitte Deinen bestimmt gut überlegten Beitrag ;) erklären?

Gruß

Ritschie

Guido
23.07.2007, 19:35
Hallo,

bevor ich es wieder vergesse :) Es muss so 1978 gewesen sein, da gab es die Initiative vom Land per se alle Spaltkinder auf die Sonderschule zu schicken da sie aufgrund der Fehlbildung definitiv zurückgeblieben sein müssen. Es gab dann eine Gegen-Aktion der Uni Köln (und anderer Unis?) aufgrund der man zum IQ-Test musste. Daraus liess sich belegen das die LKGS-Kinder dem Durchschnitt entsprachen und nicht in eine Sonderschule gehören. Soviel dazu ;)

Gruß

Guido

Bassmeister
23.07.2007, 21:10
Hmm. Seltsam. Auf der einen Seite wollen wir alle als gaaaanz gesund gelten, andererseits lese ich hier Threads mit "Behindertenausweis" und "Juhuu-Pflegestufe 2!" usw. Man dreht sichs halt wie mans braucht.
Wahrscheinlich treffen auch hier sehr unterschiedliche Schicksale und Charaktere aufeinander.
Ich finde, man baut sich seine Welt nicht durch die Sprache, sondern man drückt durch die Sprache aus, wie man die Welt sieht.

kebmo
23.07.2007, 21:14
@ritschie! du schreibst beide kinder sind gesund. du schreibst es subjektiv. aber objektiv, sollst du wissen es nicht der fall. aber sowas kann dir auch nur ein betroffener sagen....

@bassmeister! schöner beitrag!

Enisa und Edin
23.07.2007, 21:19
Wieso sollte man nicht nutzen was einem zusteht?! Es hat alles seine Gründe...

Ritschie
23.07.2007, 21:22
@ritschie! du schreibst beide kinder sind gesund. du schreibst es subjektiv. aber objektiv, sollst du wissen es nicht der fall. aber sowas kann dir auch nur ein betroffener sagen....

Naja, ich finde halt nicht, dass Luise - auch objektiv gesehen - nicht gesund ist. Weil Du das anders siehst, ist das ja noch lange kein Grund, mir vorzuwerfen, ich würde ohne nachzudenken drauflosschreiben, oder?

Woher nimmst Du denn deine Erkenntnis, so treffsicher über den Zustand meiner Kinder zu urteilen :gruebel: ?

Wie empfindest Du denn deinen eigenen Zustand? Und warum? Schreib doch mal...

Gruß

Ritschie

Guido
23.07.2007, 21:32
... In dem Augenblick, in dem ein Mensch den Sinn und den Wert des Lebens bezweifelt, ist er krank ...

Bassmeister
23.07.2007, 21:45
Wieso sollte man nicht nutzen was einem zusteht?! Es hat alles seine Gründe...

Richtig, soll man doch nutzen, sag ich ja auch.
Aber daß einem ein Behindertenausweis z.B. zusteht hat ja auch seinen Grund. Man ist dann eben NICHT völlig gesund.
Es berührt eben dann immer seltsam, wenn wegen bestimmter Worte so viele Empfindlichkeiten entstehen, besser ist, man steht ehrlich zu seinen Problemen.
Wie ich an anderer Stelle schon schrieb, macht eher der Ton die Musik. Wenn einer jemanden wegen eines Spaltes (oder wegen wasauchimmer) anpissen will, dann bin ich da auch sehr dagegen. Aber das mach ich nicht an den Begriffen fest, die dieser (vielleicht auch aus Unwissenheit) verwendet, sondern aus der Tatsache, daß derjenige dir feindlich gesinnt ist.
Tritt mir jemand nicht feindlich gegenüber, ist mir völlig egal, welche Worten er oder sie verwendet.

Enisa und Edin
23.07.2007, 21:56
Genau so sehe ich das auch :gut:

dario und jasmin
23.07.2007, 22:11
ach herrieh...

zum denken:

ein forum, Benutzer: 529, Aktive Benutzer: 295.
alle haben eine meinung,
ein teil teilt sie mit,
ein teil eher vorsichtig,
ein teil direkt,
ein teil hat schlechte erfahrungen gemacht,
ein teil gute,
ein teil ist selbstbetroffen,
ein teil sind eltern.

und wie soll dass bitte auf einen nenner kommen????!!!!

respektieren ist eine kunst,
eine der schwierigsten!

lehrt: jasmin- die ja immer ihren senf dazugeben muß und provokant diskutiert....:Zwinker::schlaume:

liebe grüße und nicht so viel aufregen....

Tina
23.07.2007, 23:36
aber sowas kann dir auch nur ein betroffener sagen....



Eine andere "(Nichtbetroffene-)Selbstbetroffene" sagt aber das Gegenteil - lies mal bitte meine Postings dazu!

Mehr sage ich jetzt nicht dazu, sonst gehe ich wieder mal die Wände hoch...

Gruß Tina:blume:

kebmo
24.07.2007, 01:04
@ ritschie

als kind war ich sicherlich nicht gesund. sonst wäre ich nicht sooft operiert worden.

@ tina

ich kann dir grad nicht ganz folgen

Tina
24.07.2007, 05:38
Will sagen, dass ich ziemlich erschrocken bin, was Du hier bzw. im Selbstbetroffenen-Forum so von Dir gibst (obgleich ich sehr wohl Deine positive Einstellung klasse finde, aber die Art, Deine Thesen rüberzubringen ehrlich gesagt, absolut nicht ok) und dass ich das, was Ritschie im Eröffnungs-Posting in diesem Thread geschrieben hat, nur voll und ganz unterschreiben kann - wie ich es bereits getan habe.

Ich stufe mich als gesund ein, habe es nie anders gesehen und kann dies auch für meine Eltern sagen. Ich weiß nämlich ganz genau, was es bedeutet, richtig heftig krank zu sein (kannst Du nachlesen) und eine reine/klassische LKGS zählt für mich persönlich nicht dazu...



Tina

Gabi und Lukas
24.07.2007, 08:47
Hmm. Seltsam. Auf der einen Seite wollen wir alle als gaaaanz gesund gelten, andererseits lese ich hier Threads mit "Behindertenausweis" und "Juhuu-Pflegestufe 2!" usw. Man dreht sichs halt wie mans braucht.
Wahrscheinlich treffen auch hier sehr unterschiedliche Schicksale und Charaktere aufeinander.
Ich finde, man baut sich seine Welt nicht durch die Sprache, sondern man drückt durch die Sprache aus, wie man die Welt sieht.

Bassmeister, das habe ich auch schon oft gedacht: Wenn alle, die hier so lautstark propagieren, ihr Kind sei von Anfang an trotz Spalte gesund gewesen, auf ihre Pflegestufe und den Behindertenausweis verzichten würden, fände ich das nur konsequent.

Vielleicht gehe ich auch so locker mit den Begriffen behindert und krank um, weil ich von klein auf mit zwei behinderten Tanten aufgewachsen bin, die mir in ihrer Lebenseinstellung immer ein Vorbild waren. Daduch habe ich wohl gelernt, dass Gesundheit nicht das höchste Gut sein muss, es kommt wohl eher auf die Einstellung an. Für mich hat der Begriff "behindert" absolut nichts erschreckendes.

@Tina: Ich fand Dein Posting aus Deiner Sicht sehr verständlich und fühle mich dadurch gar nicht angegriffen. Ich finde es stark, wie Du mit Deiner Ex-Spalte umgehst. Und natürlich gestehe ich dir diese Sichtweise voll und ganz zu, nur habe ich persönlich es in Lukas`erstem Jahr eben anders erlebt.
Übrigens finde ich diese Diskussion überhaupt nicht heftig, da haben wir schon ganz anders gezofft...ich finds eher schön, dass wir mal wieder einen echten Meinungsaustausch zu einem interessanten Thema haben.

Grüße von Gabi

bekki
24.07.2007, 09:18
Moin Ihr lieben ,
hier wird ja schon fleißig geschrieben . Bin gerade erst aus dem Bett gepurzelt
( Ferien) Wollte noch etwas gerade rücken ich sagte ja auch das wir unser Kind als gesund ansehen ( Müsste hier irgendwo stehen ) ja wir haben einen
Behinderten Ausweis . Passt vielleicht nicht zusammen ,aber den haben wir automatisch bekommen da er für uns in der Klinik beantragt wurde haben die automatisch gemacht. Und nein haben dadurch keine Vorteile Genutzt also haben diesen ausweis nie angegeben . Bei uns war klar man sollte sich entscheiden . Dann kam im 2 Lebensjahr ein bescheid vom versorgungsamt ,da musten wir ja hin . Haben aber sofort gesagt das wir das alles nicht brauchen . Also wurde das auch geändert. Auch wenn es sich so angehört hätte ,haben nie davon profitiert. Kann aber verstehen das es viele gibt die es tun und auch das recht haben . So wollte ich nur klarstellen damit kein falsches ( heuschleriches ) Bild von uns entsteht.

Rebekka:hallo:

Doris mit Luise
24.07.2007, 10:44
Hallo Ihr Lieben,
so nun senfe ich auch mal etwas dazu. Gestern morgen als ich Ritschies neu eröffneten Thread las, dachte ich als erstes: "Oh nein, was trampelt er denn da los ..." und wie ich sehe, gibts super viele Postings zu diesem Thema, weil sich alle angesprochen fühlen - in welcher Richtung nun auch immer.
Nun, nachdem ich mir alle postings durchgelesen habe, gehe ich mit vielen konform, mit einigen sicherlich nicht. Aber so geht es ja allen und das ist auch gut so! Gut an dieser Grundsatz-Diskussion, denn dies ist sicherlich ein grundsätzliches Thema, ist, dass jede und jeder einzelne sich ein Stückweit erstmal mit seiner eigenen Sicht und Position auseinandersetzen muss. Denn das ist einem manchmal gar nicht wirklich so bewußt. Sicherlich kann man an dieser Stelle wirklich behaupten, es sei "Haarspalterei" ob das eigene Kind nun "Krank" war oder ist, "gesund" ist und eine Behinderung hat, "krank und behindert" war oder ist ....- aber wie schon gesagt, die eigene Ausdrucksweise spiegelt letztlich das eigene Erleben und die eigene Gefühlslage dar und spiegelt sich in einem weiteren Schritt im eigenen Handeln und Umgehen mit dem Kind und der Umwelt wieder.
Soviel zum Grundsätzlichen an diesem Thread

Nun noch etwas inhaltliches:
Ich gehe unter anderem mit dem Posting von Karsten (ich hoffe, dass ich das richtig in Erinnerung habe, Bassmeister ;)) konform:

Hmm. Seltsam. Auf der einen Seite wollen wir alle als gaaaanz gesund gelten, andererseits lese ich hier Threads mit "Behindertenausweis" und "Juhuu-Pflegestufe 2!" usw. Man dreht sichs halt wie mans braucht.
...
Ich finde, man baut sich seine Welt nicht durch die Sprache, sondern man drückt durch die Sprache aus, wie man die Welt sieht.

Meine Meinung zu dem Thema "gesund" ist nicht ganz so straight, wie Ritschies, aber weil auch ich doch eben unser Kind nicht als "krank" sondern mit einem handicap geboren angesehen habe, wären wir niemals auf die Idee gekommen für sie Pflegegeld zu beantragen. Ich hätte dem medizinischen Dienst - aus meiner ganz persönlichen Sicht heraus - keinen riesen großen Mehraufwand rechtfertige können. Ich möchte Euch das auch gern an Beispielen erklären, damit nicht der Eindruck entsteht, dass ich andere, die eine Pflegestufe beantragen, verurteile: sicherlich habe ich Milch pumpen müssen (übrigens 9 Monate, heute weiß ich ehrlich gesagt nicht mehr wo ich die Zeit und Kraft hergenommen habe ...), aber das hätte ich auch für Johanna und jedes meiner anderen Kinder getan, weil ich Muttermilch für das Kostbarste halte, was ich als Mutter meinem Kind mit auf seinem Weg ins Leben geben kann; sicherlich bin ich alle vier Wochen zum Kfo gefahren, zum Platte nachsehen - dafür bin ich mit Johanna alle 3!Wochen zum Orthopäden gefahren, wegen der Hüfte - und das war mein ganzer Mehraufwand, ehrlich! Luise hat mit dem Habermann besser und schneller getrunken als ihre große Schwester an der Brust. Luise hat nach 8 Wochen nachts 7! Stunden am Stück geschlafen und war das friedlichste und zufriedenste Baby. Deshalb heißt sie auch "Isi" - dass das nicht der Normalfall ist, bestreite ich überhaupt nicht, aber auf welcher Grundlage hätte man in diesem Falle eine Pflegestufe beantragen wollen ... :nixweiss:
Zum Thema Behindertenausweis kann ich sagen, ja - den haben wir und benutzen ihn einmal im Jahr bei der Steuererklärung. Ich möchte dem Vorwurf von Karsten widersprechen, dass man es sich dreht wie man es braucht. Liest man im Steuergesetz wofür der Freibetrag ist, den man durch den Schwerbehindertenausweis bekommt, trifft es aber genau unsere Situation. Der Mehraufwand bezogen auf Arztbesuche, die dazugehörigen Fahrtkosten etc. - das haben wir in Anspruch genommen, weil wir den ja, wie alle anderen auch, tatsächlich haben.
So, ich hoffe, dass das was ich geschrieben habe nicht all zu "kraus" ist und Ihr Euch ob der Länge des Textes nicht allzu sehr grämt :naja:.

lG
Doris:hallo:

Lenie
24.07.2007, 11:11
Guten Morgen,:tach:

das Thema schlägt ja sehr hohe Wellen...
Mir schwirrt das jetzt im Kopf herum...

Gesunde Kinder und Spaltträger
Betroffene und Nichtbetroffene ( Nichtbetroffene-Selbstbetroffene:freude:)
Kranke und Gesunde
Betroffene mit nichtbetroffenen Kindern
Gesunde mit Behindertenausweis...

Meine Meinung hierzu hab ich ja schon gepostet.

Zum Thema Behindertenausweis: für manch einen sind die Mehraufwendungen schwierig zu finanzieren, da sollte man die Hilfe annehmen.
(Während meiner Kindheit wurden Fahrten zu Krankenhaus etc übernommen.)
Pflegegeld bekommt man doch wohl nur während der ersten, "akuten" Phase?

Ich denke mal, das Wichtigste ist doch der respektvolle Umgang mit dem Gegenüber und die Akzeptanz der anderen Gefühle.:gut:

Chrissy
24.07.2007, 13:30
Die Frage ist doch eigentlich: Was bedeutet "krank"?

Wikipedia sagt:
"Eine Krankheit (synonym: Erkrankung, Morbus, griech: Nosos - vgl. dann Noxe) ist eine Störung der körperlichen, kognitiven, sozialen und/oder seelischen Funktionen, die die Leistungsfähigkeit oder das Wohlbefinden eines Lebewesens subjektiv oder intersubjektiv deutlich wahrnehmbar negativ beeinflusst oder eine solche Beeinflussung erwarten lässt."

Somit komme ich persönlich der Meinung von Kirsten am nächsten. Bei einem Neugeborenen mit Spalte sind die körperlichen Funktionen durchaus eingeschränkt, das kann man nicht abstreiten.
Nach den OPs, wenn die Funktionen so gut wie möglich wieder hergestellt sind, ist das Kind dann wohl gesund. Soweit ich weiß werden die Kinder nach den OPs doch auch in der Pflegestufe zurückgestuft bzw. bekommen keinen Behindertenausweis mehr, oder?
Ich fühle mich auch nicht als krank, völlig richtig, aber ich war es halt mal (Hab ich mich damals krank gefühlt oder nicht? Ich weiß es nicht, denn ich habe keinerlei Erinnerungen an meine Säuglingszeit.).

Für mich ist eine nichtoperierte LKGS auch durchaus als Krankheit anzusehen und ich finde es auch völlig richtig, wenn Eltern dann finanzielle Vergünstigungen in Anspruch nehmen. Ein vollständig operiertes Kind ist -zumindest für mich- sicherlich nicht mehr krank!

LG Chrissy

maria
24.07.2007, 20:52
Hallo miteinander,

Ron du hast geschrieben, das die Fahrtkosten durch deine Krankenkasse immer ersetzt wurden, aber bei uns in Österreich leider nur ins Nächstgelegene Krankenhaus! D.h. ich fahre in unser Spaltzentrum 260km, das sind über 500 hin und retour. Sprich immer 50€ Kosten für eine Kontrolle!
Pflegegeld gibt es bei uns für Spaltkinder nicht, nur vermehrte Familienbeihilfe, das sind so ca. 70€ im Monat. Wenn man bedenkt was die ganzen Hilfsmittel kosten, die Florian brauchte (Milchpumpe, Habermann und so weiter... ) bin ich mit diesen Kosten nie ausgekommen! Selbst im Spaltzentrum muss noch die Parkgebühr bezahlt werden!

Noch kommt dazu, das es einige Spaltkinder gibt, die unter 50% bekommen haben, d.h. sie bekommen keine vermehrte Familienbeihilfe die es aber dringendst notwendig hätten! Oder der GdB wird herruntergestuft, somit bekommt man auch keine vermehrte Familienbeihilfe mehr!


Dies nur zum Nachdenken!!!!

Petra und Julius
24.07.2007, 20:58
Ich durchblick's auch langsam nicht mehr...

Mir persönlich ist es ehrlich gesagt wurscht, ob jemand LKGS-Menschen als behindert oder krank bezeichnet, solange es nicht abfällig oder diskriminierend gemeint ist (und da liegt schon eine Gefahr!).

Aber wenn ich über Julius sage: "Mein Sohn ist behindert" - wäre das für sein Selbstbild besser oder schlechter als zB zu sagen "Mein Sohn ist ein gesunder Junge, der mit einer LKGS geboren wurde"? Bei welcher Aussage wird er sich besser fühlen? Und nur das ist mir wichtig.

maria
24.07.2007, 21:00
Ich durchblick's auch langsam nicht mehr...

Mir persönlich ist es ehrlich gesagt wurscht, ob jemand LKGS-Menschen als behindert oder krank bezeichnet, solange es nicht abfällig oder diskriminierend gemeint ist (und da liegt schon eine Gefahr!).

Aber wenn ich über Julius sage: "Mein Sohn ist behindert" - wäre das für sein Selbstbild besser oder schlechter als zB zu sagen "Mein Sohn ist ein gesunder Junge, der mit einer LKGS geboren wurde"? Bei welcher Aussage wird er sich besser fühlen? Und nur das ist mir wichtig.

:gut: genau auf den Punkt gebraucht!:gut:

kebmo
24.07.2007, 21:11
meinen tiefsten respekt.

der thread ist langsam aber sicher zu einer moralfrage geworden


Moin Ihr lieben ,
hier wird ja schon fleißig geschrieben . Bin gerade erst aus dem Bett gepurzelt
( Ferien) Wollte noch etwas gerade rücken ich sagte ja auch das wir unser Kind als gesund ansehen ( Müsste hier irgendwo stehen ) ja wir haben einen
Behinderten Ausweis . Passt vielleicht nicht zusammen ,aber den haben wir automatisch bekommen da er für uns in der Klinik beantragt wurde haben die automatisch gemacht. Und nein haben dadurch keine Vorteile Genutzt also haben diesen ausweis nie angegeben . Bei uns war klar man sollte sich entscheiden . Dann kam im 2 Lebensjahr ein bescheid vom versorgungsamt ,da musten wir ja hin . Haben aber sofort gesagt das wir das alles nicht brauchen . Also wurde das auch geändert. Auch wenn es sich so angehört hätte ,haben nie davon profitiert. Kann aber verstehen das es viele gibt die es tun und auch das recht haben . So wollte ich nur klarstellen damit kein falsches ( heuschleriches ) Bild von uns entsteht.

Rebekka:hallo:

Dani & Corvin
25.07.2007, 11:37
Hallo,

mein Beitrag fehlt ja auch noch :Zwinker::Zwinker::Zwinker:

zu kebmo: Ich denke auch das sich hier niemand dafür rechtfertigen muss welche Leistungen er in Anspruch nimmt oder nicht. Wenn er die Leistungen zugesprochen bekommt hat das ja durch aus auch einen Grund!

zum Rest: Ich kann mich aber eigentlich dem anschließen was Doris geschrieben hat!!! Wir haben Corvin nie als krank, behindert ect. empfunden. Klar war das erste Jahr in der Rückblende sehr sehr anstrengend, auch wegen der Op´s und der Arzttermine aber nicht hauptsächlich! Corvin war von anfang an ein sehr (!) lebhaftes und schlecht schlafendes Baby und das war eigentlich das Hauptproblem!!! :kaffe:

Als ich in der Schwangerschaft erfahren habe das Corvin eine Spalte hat, habe ich in unser Forum von unserer Clique geschrieben dass wir ein „besonderes” Kind bekommen. Ich habe es aber nie so empfunden als würde ich jetzt ein krankes Kind bekommen, eher ein Kind mit reperablem Handicap! Klar muss ich auch Kirsten recht geben, die Einschränkungen die ein Spaltkind hat sind je nach ausprägung der Spalte gravierend, es kann nicht gestillt werden! Von daher ist! es behindert. Auch die länger dauernden Sprachprobleme und auch die psychische Belastung sind zu berücksichtigen! von daher ensteht vielleicht schnell der Eindruck man hat ein krankes Kind!

Aber ich kenn „gesunde” Kinder die Sprachprobleme, Höhrprobleme und auch psychische Probleme haben! (Under Patenkind wird jetzt 4 und hat jetzt schon Minderwertigkeitskomplexe, was Schuld der Eltern ist :motz:).

Auch wenn ich mich vielleicht wiederhole, aber wir sind dafür verantwortlich ob sich unser Kind behindert oder krank fühlt oder eben ganz normal wie jedes andere auch (und darauf kommst doch an)!
Das liegt in unserer Hand...

ThomasT
25.07.2007, 16:31
meinen tiefsten respekt.

der thread ist langsam aber sicher zu einer moralfrage geworden

Und Moral hat in diesem Thema eigentlich nichts zu suchen. Es geht eigentlich nur darum zu seinem Recht zu kommen.

Es ist ja nicht so, dass man einfach den Finger heben braucht und schon bekommt man einen Bescheid zu gesandt. Nein, man stellt einen Antrag, und dann wird nach hanebüchenen Kriterien entschieden.

Und inzwischen muss man teilweise schon mit härteren Bandagen kämpfen, wenn man bei KK etwas erreichen will. Und ein Schwerbehindertenausweis kann da durchaus hilfreich sein, von dem man aber auch nur etwas richtig hat, wenn man mit mindestens 70% eingestuft ist.

kebmo
25.07.2007, 16:38
ja tom, aber genau das ist doch der punkt ob und wie man zu seinem "recht" kommt wirft die moralfrage auf.

wenn man einen behindertenausweis, für sein kind beantragt und trotzdem für ein gesundes kind plädiert, wirft sich halt für mich der kumpel moral dazwischen.





Und Moral hat in diesem Thema eigentlich nichts zu suchen. Es geht eigentlich nur darum zu seinem Recht zu kommen.

Es ist ja nicht so, dass man einfach den Finger heben braucht und schon bekommt man einen Bescheid zu gesandt. Nein, man stellt einen Antrag, und dann wird nach hanebüchenen Kriterien entschieden.

Und inzwischen muss man teilweise schon mit härteren Bandagen kämpfen, wenn man bei KK etwas erreichen will. Und ein Schwerbehindertenausweis kann da durchaus hilfreich sein, von dem man aber auch nur etwas richtig hat, wenn man mit mindestens 70% eingestuft ist.

ThomasT
25.07.2007, 17:00
ja tom, aber genau das ist doch der punkt ob und wie man zu seinem "recht" kommt wirft die moralfrage auf.

wenn man einen behindertenausweis, für sein kind beantragt und trotzdem für ein gesundes kind plädiert, wirft sich halt für mich der kumpel moral dazwischen.


Das ist zuersteinmal kein Widerspruch, den der Behindertenausweis ist nichts anderes als ein Fetzen bedrucktes Papier, das gegen den Staat, Behörden und Versicherungen sehr nützlich sein kann.

Und letztendlich kommen wir schlicht wieder auf die Definitionsfragen, von "behindert", "krank", "gesund". "normal" zurück.

Was Staat und Versicherungen betrifft, kann man inzwischen ruhig die schärfsten Definitionen anlegen.

Kirstin
30.07.2007, 20:43
Und weil es so interessant ist, gebe ich jetzt auch noch meine Meinung bekannt:

1. verwende ich das Wort "gesund" eher im Zusammenhang mit akuten, vorübergehenden Erkrankungen (z.B. Erkältungen, Grippe,.....), von daher würde ich mich wegen der LKGS nicht als "krank" bezeichnen - zumindest in der überwiegenden Mehrheit - und da komme ich schon zu
2. wenn ich mir vorstelle, es ist ein Kind geboren, und ich frage "ist es gesund?" Dann erwarte ich in dieser Antwort nicht nur akute Erkrankungen, sondern auch evtl. Behinderungen, also z.B. nein, es hat eine LKGS oder auch Ja, aber es hat eine LKGS.
Ich würde aber niemals auf die Idee kommen zu fragen: Ist es gesund? - ja! (oder nein)
Ist es behindert? - Nein! (oder ja)
Hat es eine Fehlbildung? - Ja (oder nein)
Die deutsche Sprache ist einfach so vielseitig, dass ich glaube in manchen Zusammenhängen benützt man das Wort "gesund" unterschiedlich!
3.) gar nie hätte ich mich als behindert bezeichnet, weil ich hinter diesem Wort, eine gravierende bleibende Einschränkung sehe, und ich diese bei mir persönlich nicht erkennen kann!
Andererseits steckt in dem Wort Behinderung ja "Hindernis" und natürlich kann eine LKGS ein Hindernis darstellen. - Also auch hier, kann man es so oder so auslegen.
4.) Pflegestufe und Schwerbehindertenausweis: Ich persönlich habe keinen SB-Ausweis beantragt, weil ich es für mich nicht wollte, einfach aus einem ganz persönlichen Gefühl heraus.
Aber: unser Staat hat nun mal Kategorien geschaffen und da kann man u.U. eine Pflegestufe und einen SB-Ausweis erhalten. Da besteht dann ein Rechtsanspruch drauf - den man völlig wertneutral in Anspruch nehmen kann - wie alles andere auch! Dabei halte ich es für völlig egal ob jemand das Kind als gesund und nicht behindert betrachtet. Der Ausweis heißt eben so. Und der bringt bares Geld! Warum also nicht? Jeder wie er mag! Es wird so viel gekürzt und gestrichen, dass man sich glaube ich keinerlei Gedanken machen muß, wenn man das Ding tatsächlich erhält.

So, ich glaube das war´s was ich schreiben wollte!

Wiebke und Karl Gustav
31.07.2007, 00:06
So und nun gebe ich auch noch meinen Senf dazu, da ich ja Mutter eines Spaltkindes bin und auch noch Frau eines "großen Spaltkindes"! Und ich kann nur sagen ich habe zwei gesunde Männer zu Hause(der kleine ist wesentlich einfacher als der große;)), ich habe zwar viel Zeit investiert in die Fahrerei ins Spaltzenrum,während der kleine die L.Platte hatte, 6Wochen 1-2 mal nach Berlin pro tour(hin und zurück) glaube 300km,aber sonst hatte ich keinen mehraufwand und von entwicklungsrückständen kann ich bis jetzt noch nichts erkennen.Also hätte ich auch keine Pflegegeld in irgendeiner weise rechtfertigen können, ich finde es aber absolut jedem seine sache dies zu beantragen!Würde auch nie darüber urteilen, ich finde das steht auch keinem anderen zu!Genau wie über den behindertenausweis, wer ihn beantragt ist doch jedem selbst überlassen, es gibt auch nur diese eine bezeichnung dafür!!!!!

Mein mann hat sich auch noch nie krank gefühlt und er ist absolut wie ich der meinung, daß wir zwei gesunde kinder haben, eins was op´s über sich ergehen lassen muss, da diese nun mal nur im KH durchgeführt werden, muss man nunmal ins KH dafür, deshalb ist er doch nicht krank, wenn ich ein Kind bekomme bin ich auch nicht krank und gehe zur entbindung auch ins KH, bin ich dann kurzzeitig krank weil ich ins KH gehe????

Alles was noch auf uns zukommt werden wir sehen, was in unserer macht steht und was gemacht werden muss,werden wir für unsere kinder tun, die beiden werden da völlig gleich behandelt!

andyb77
21.08.2007, 00:28
Ich denke, mit einer LKGS muss man sich daran gewöhnen, mit verschiedenen Maßstäben zu hantieren. Wenn ich von mir selbst sage, ich bin krank, dann bezieht sich das meistens auf Grippe oder Magen-Darm-Geschichten. Die Spalte ist für mich normal, schließlich kann ich nicht wissen, wie sich ein "normaler" Kiefer anfühlt, schließlich hatte ich nie einen...
Bin ich behindert? Ich habe kaum Erinnerungen an die Zeit vor der Gaumen OP, die meinen Mund in etwas wirklich "normal" funktionierendes verwandelt hat. Meine Kauwerkzeuge funktionieren, ich bin ausreichend mit Sauerstoff versorgt, also diesbezüglich nicht behindert. (Die aus meiner Sicht gravierendere Tatsache, dass ich ohne Brille nicht verkehrssicher bin, steht auf einem anderen Blatt...)
Aber bin ich normal? Anscheinend nicht, denn es gibt Menschen, die es nicht so sehen und ich habe OPs über mich ergehen lassen müssen und auch sonst Erfahrungen gesammelt, die den meisten "normalen" Menschen erspart bleiben. Aber andererseits; eine Kommilitonin, die mit 26 ihre dritte (!) Bandscheiben-OP hatte, würde sich gegen die Behauptung, sie und ihre regelmäßigen Schmerzmitteldosen seien "nicht normal" massiv verwahren. Der Unterschied zwischen ihr und mir ist: Ihre Wirbelsäule sieht man nicht, meine Spaltnarbe kann man sehen.
Ich habe das Wort "normal" sehr bewusst in Anführungszeichen gesetzt, weil sich Normalität nur an einem Standard messen kann. Menschen mit LKGS sind normal in Bezug auf die meisten Aspekte, die zum Leben gehören; wir haben normale Gefühle, wir haben einen normal (wenn nicht außergewöhnlich starken) Intellekt usw. Wir unterscheiden uns aber vom Durchschnittsmenschen, weil wir insbesondere am Anfang unseres Lebens, besonderer Zuwendung bedürfen und auch, weil wir für unsere Eltern eine besondere Belastung sein dürften. Aus der Perspektive des Gesundheitswesens: Wegen unserer Spalten sind wir eine größere finanzielle Belastung für die Allgemeinheit als "normale" Menschen. Eine LKGS - Nicht-LKGS ist also eine andere, gravierendere Kategorie als blond - brünett. Aber weder der Begriff "krank" (LKGS ist, wenn man die typischen Erfahrungskomponenten im Begriff mitdenkt, nicht heilbar), noch der Begriff "behindert" (denn in den meisten Fällen besteht spätestens nach den OPs keine physische Beeinträchtigung) eignet sich so recht, die LKGS zu beschreiben. Die Begriffe "Fehlbildung", "Deformation" oder "Geburtsfehler" gefallen mir allerdings auch nicht. Drum bin ich froh, dass ich mich im Alltag nicht mehr allzu oft mit dieser Frage befassen und somit auf einen Begriff festlegen muss.
Aber da es kaum noch Menschen gibt, die in ihrem Leben eine unbehandelte Spalte gesehen haben, denke ich dass diese Begrifflichkeiten von wegen "krank", "behindert", "Hasenscharte" usw. immer weiter verschwimmen werden, bis man im Alltag vor allem auf einen im positiven Sinne "naiven" Umgang mit dem Phänomen LKGS stoßen wird (hoffe ich zumindest). Mein Prototyp dafür war folgendes Erlebnis. Nach einem Umzug (Ich sollte dazu sagen: Ich damals war ein Teenager) hat meine Familie sich mit den neuen Nachbarn getroffen. Die hatten einen Sohn im Kindergartenalter, der mich eine Weile gemustert hat. Irgendwann stieg er auf meinen Schoß und fing an, meine damals leuchtend rote Spaltnarbe zu streicheln. Den Eltern war das sichtlich peinlich, aber ich habe ihn einfach gefragt, was das soll. Er antwortete (in etwa): "Wenn mir etwas wehtut, streichelt Mutti die Stelle und es wird gleich besser." Meine Antwort: "Aber meine Lippe tut gar nicht weh." Seine Gegenantwort: "Als ich mir mal den Finger eingeklemmt habe ist er aus so rot geworden und hat furchtbar wehgetan." Meine Antwort: "Meine Lippe sieht immer so aus." Seine Gegenantwort: "Dann bist du gesund?" "Ja" Dann kannst Du mit mir spielen. Dann hat er mich an die Hand genommen und in sein Zimmer geführt. Langer Rede kurzer Sinn: Ich finde, dass ich anders bin als Andere und wenn andere einen Unterschied bemerken, ist das in Ordnung, wenn man mich über meine Spalte ausfragt, beantworte ich die meisten Fragen gerne. Wie ich reagiere, wenn jemand annimmt, ich sei krank oder behindert hängt von meiner Tageslaune ab und davon, in welchem Ton die Annahme vermittelt wird, aber da die meisten Menschen, denen ich begegne, von LKGS nicht die leiseste Ahnung haben, bin ich inzwischen recht gelassen. Woher sollen sie denn wissen, womit sie es zu tun haben? Als Kind hielt ich schwarze Haut auch für eine Krankheit und muss daher anderen vergleichbare Fehleinschätzungen zugestehen.
Aber ich habe gut reden, schließlich musste ich mich nicht mit den Kommentaren auseinandersetzen, mit denen meinen Eltern konfrontiert waren, als ich ein Säugling mit viel sichtbarerer LKGS als heute war und ich weiß, dass es gewaltig nerven kann, immer wieder das selbe klarstellen zu müssen. Aber in diesen Situationen sollte man sich vor Augen halten, dass es für den/die Gegenüber vermutlich eine neue Situation ist. Mir ist klar, dass das bei Kostenträgern nicht funktioniert, aber ich denke, wenn ich als Vater zu Gunsten meines Kindes die eine oder andere unpassende Bezeichnung einstecken müsste, würde ich das tun und dann meinem Ärger an einer Stelle Luft machen, an der es ohne Konsequenzen bleibt (Ich weiß, diese Strategie grenzt an Paranoia, aber manchmal kann man seinen Verstand nur bewahren, wenn man ein bisschen wahnsinnig wird:Zwinker:). Das ist aber hypothetisch, da ich (momentan) nicht in der Situation bin.