Artikel in der Österr. Gesundheit!

[maria]

Hallo miteinander,

nach druchsuchen des Internets was es wieder rund um LKGS neues gibt, bin ich auf die Seite der Österr. Gesundheitszeitung gestoßen, und siehe da, im Mai 2006 gab es einen Beitrag Namens Gespaltene Kindheit.
Ich habe natürlich gleich ein Mail an die Redaktion verfasst, ob es noch irgenwo eine Zeitung zu kaufen gäbe, 2 Tage später war diese in der Post.
Ingsgesamt ist ein 3 Seitiger Beitrag drinnen, mit Fotos. Ich denke, das Regina teilweise diesen Text verfasst hat, zumindest habe ich diesen schon auf einigen Seiten mit Reginas "Unterschrift" gefunden. Der Artikel ist sehr gut geschrieben und auch andere Eltern wurden befragt.
Und ich blättere um, und was sehe ich da????
Unter Informationen:
Internetfourm www.lkgs.net (http://www.lkgs.net)
Ich dachte ich seh nicht richtig... Ist da glatt unser Forum drin!
Ich habe mich voll gefreut, vorallem da ich ja nichts von diesem Beitrag wusste, nur wäre interessant, ob Regina diesen Vorschlag gemacht hat, oder die Redaktion selbst im Google gesucht hat!
Jedenfalls habe ich mich herzlich bedankt!

Falls ich morgen Zeit habe, scanne ich den Artikel in der Firma ein und hänge ihn hier an!

[Doreen mit Elisei]

Ja, den würde ich ja auch gern mal lesen...

[Anne&Lenni]

Ohhhh ja, das wär toll ;) ich bin auch immer sooooo neugirig!!!!

Liebe Grüße, Anne

[Nicole und Julia]

Oh fein, würd mich freuen das hier nachlesen zu können... danke Maria

[alex]

Hey

Das würde uns auch Interessieren - finde ich Klasse ,
dass das Forum so " Umsichgreift " :gut: :gut:

.

[UteMichael]

Oh ja das würde mich auch interessieren zu lesen.

Liebe Grüße Ute

[maria]

Hallo miteinander,

leider ist unser Scanner in der Firma kaputt, aber ich versuche es am Montag bei einem anderen.
Oder soll ich euch den Text schnell abtippen? Die Fotos sind halt auch sehr interessant!

[maria]

So, hier nun der Text, verzeiht mit bitte Rechtschreibfehler!!!!




Gespaltene Kindheit


Kinder mit Lippe- Kiefer bzw. Gaumenspalten haben unterschiedliche Probleme. Die meisten lassen sich bereits gut gehandeln. Sichtgar bleibt im Bestfall nur eine kleine Narbe. Gesundheit sprach mit betroffenen Familien und namhaften ExpertInnen.

"Haupsache Gesund", sagen werdende Eltern wenn man sie zu ihrem ungeborenen Kind befragt. Entsprechend groß ist oft der Schock, wenn das Baby dann mit einer Spaltfehlbildung zur Welt kommt. Regina Masracchia, selbst eine Mutter eines Sohnes mit einer isolierten Gaumenspalte, beahndelt das Thema Spalt Fehlbildung in ihrem kürzlich neu erschienen Eltern - Ratgeber "Gespaltene Gefühle" ausführlich - nicht nur von der medizinischen, sondern auch von der praktischen und psychologischen Seite. Ihre Erinnerungen nach der Geburt ihres Kindes, sind bei weiten nicht nur freudig: "Der Arzt sagte mir, das mein Sohn eine beids. LKGS und eine einseitige Kieferspalte hätte und mehrere Opterationen brauchen werde. Zwar fügte er hinzu, dess dies heute bereits gut gemaht werden könnte, dennoch war mir das - selber noch auf dem OP Tisch einfach viel zu viel. Es fühlte sich an wie eine innere Versteinerung..." So war auch der erste Kontakt zu ihrem Baby alles andere als unbelastet. "Als Leander dann auf meiner Brust lag, schien ich nur diese riesige unschöne Missbildung mitten in seinem Gesicht zu sehen"
Nach em ersten Schock kommen dann meist die Ratlosigkeit und ein schlechtes Gewissen dem Baby gegenüber. Doch schon kurz darauf sehen fast alle Eltern ihr Kind mit neuen Augen. Sie lernen, das eine Spalte keine Wunde ist, das sie - vorrübergehend - zu ihrem Baby dazugehört und die Probleme geimeinsam gewältigen können.

Eines von 500 Babys betroffen
Theroetisch kann man Spaltbildungen ca. ab der 20. SSW im Ultraschall erkennen. Diese Eltern haben den Vorteil, das sie sich und eventuelle Geschwister auf die neue Situation vorbereiten können, sich erkundigen können. Mehr als zwei Dirttel der Eltern erfahren die Neuigkeit erst im Kreißsaal. Jedes 500. Baby wird mit einer Spaltfehlbildung geboren, irolierte Gaumenspalten sind wesentlich seltener. Lippen Kiefer Gaumenspalten (LKGS) betreffen zu zwei Drittel Buben, Gaumenspalten zu zwei Drittel Mädchen. Mit 80 Prozent sind einseitige Spalten )zu 70% links) wesentlich häufiger als doppelseitige.

Mögliche Ursachen:

Die Bereitschaft zur Spaltbildung liegt zum Teil in den Genen. Des handelt sich allerdings nicht um eine Chromosimenanimalie, eine Fruchtwasseruntersuchung sagt bezüglich LKGS daher nichts aus. Man weiß aber, das mehrere Faktoren zusammenkommen müssen:

lokale Durchblutungsstörungen des Embryos,
Ernährungsfehler (z.B. Mangel an Folsäure, Eisen, B-Vitaminen)
Strahlenbelastung durch Röntgen etc.
erhöhte körperliche und seelische Belastung der Mutter zu Beginn er Schwangerschaft
übermäßiger Konsum von Alkohol, Nikotin und Drogen. Laut einer dänischen Studie erhöht sich das Risiko um 50% wenn die Mutter in den ersten Schwangerschaftsmonaten weiter raucht.
Das Wiederholungsrisikp bei einer Spalt Fehlbildungist mit zwei bis sechs Prozent relativ niedrig. Die Gesichtsbildung des Embryo erfolgt zwischen der fünften und zwölften Woche. Bei der Spaltbildung gibt es unterschiedliche Ausprägungen:

Lippenspalte: gespaltene Oberlippe bis zum Naseneingang (seitlich oder in der Mitte gelegen)
Kieferspalte: Der zahntragende Oberkieferanteil ist betroffen - häufig sind auch keine Zähne angelegt
Gaumenspalte: Der Gaumen bildet die Decke der Mundhöle, er ist vorne hart (knöchern), dahinter weich. Isolierte Gaumenspalten liegen meist in der Mitte und können unterschiedlich stark ausgeprägt sein, außerdem ist die Nasenscheidewand verändert.
Lippen- Kiefer- Gaumenspalten:
Bei der Lippen- Kiefer- Gaumenspalte sind neben der Lippe auch der Kiefer und der gesamte Gaumen gespalten.

Wichtig: Team von Spezialisten:

Kinder mit Spaltfehlbildungen müssne mögichst vor dem ersten Tag an individuell betreut werden und die Eltern (z.B. beim Stillen) entsprechend beraten werden. So kann rechtzeitig eine sogenannte Gaumenolatte angepasst werden, die Mund und Nasenhöhle von einenader trennt und damit manchmal das Trinken und später das korrekte Srechen er möglich macht.
Prof. Dr. Baumenn, Chirurg an der Universtätsklinik für Mund Kiefer und Gesichtschirurgie" Je nach Ausprägung ist zu einer optimalen Therapie ein aufeinander abgestimmtes Team von Spezialisten nötig. So sind für eine optimale Rehabilitation neben dem chirurgischen Verschluss der Spalte auch das Gehör und die Sprache sowie die Entwicklung der Kiefer zu beachten. Entsprechend kommen nicht nur Mund- und Kieferchirurgen zum Einsatz,sondern auch Logopäden, Zahnärzte, Hals-Nasen-Ohrenarzt, Psychologen usw."

Chirurgische Methoden:
Punkto chirurgischer Behandlung gib es derzeit unterschiedliche Gehandlungsmethoden. Man kan die Spalte mit mehrerern Etappen operieren, oder aber auf einmal. (einzeitiges Konzept), meist im sechsten Lebensmonat. Die Vorteile einer einzeitigen Operation: frühzeitige Normalisierung sämtlicher Funktionen, im ersten Lebensjahr läuft die Wundheilung besser und narbenfreier ab als danach. Nachteil: Der Eingriff ist relativ belastend, weil er vier bis fünf Stunden dauern kann. Die Psychitherapeutin Loidolt - Wadjura, ebenso betroffene Mutter, kritisiert, das sie Eltern angesichts unterschiedlicher Behandlungsmethoden, Möglichkeiten zur Frühförderung etc. meist ziemlich allein gelassen werden.
Menschliche Faktoren:
"Abseits des Medizinischen Machbaren wird leider noch oft der menschliche Faktor vernachlässigt, Stress und Zeitaufwand, Änste von Kindern und Eltern. Gedankenlosigkeiten wie die Tatsache, das Spalt Kinder im Spital direkt auf ihre Untersuchungen warten müssen, wo laufend frisch Operierte verbeigefahren werden, wären theorethisch leicht zu beheben, passieren aber immer wieder".


Häufig sind kieferorthopäddische Behandlungen,machmal auch Implantate notwendig. An den großen Spalt Zentren kommen junge Spalt-Patienten meist bis zum 18. Lebensjahr regel,mäßig zur Kontrolle. Manche Korrekturen - etwa am Oberkiefer, der häufig nach hinten verlagert ist, oder an der Nase - sind erst nach der Vollendung des Wachstums möglich.
Prof. Baumann: " Natürlich können wir als Chirurgen nicht nur auf reine Funktion wie Kauen und Sprechen konzentriert sein, sondern sind auch punkto Ästetik gefordert. Das Verkangen nach Perfektion, nach optimalen Aussehen jat allerdings in den vergangenen Jahren deutlich zugenommen". Immer häufiger wird an der Narbe auf der Oberlippe oder der in diesem Bereich nicht vorhandenen Bartwuchs korrigiert.

Rat und Hilfe:
Selbsthilfegruppe Voralberg, Elisabeht Kins, Tel...... Selbsthilfegruppe Salzburg: Lias Sturmberger. Tel..... Gabriele Turisser: .......
Brigitte Loidolt Wadjura: Beratung zum Thema LKGS Therapiegruppe für Betroffene Mädchen in der Pupertät

Lippen Kiefer Gaumenspaltforum: www.lkgs.net (http://www.lkgs.net)

[Tina]

Booooh, da hast Du Dir aber Arbeit gemacht.
Vielen lieben Dank, war sehr interessant.
LG Rossi

[Doreen mit Elisei]

Hallo Maria:hallo: , danke fürs abtippen. war sicher ne ganz schöne Arbeit.

Ganz interessant und für Leute, die davon keine Ahnung haben auch sehr informativ. Nur, das Reginas Sohn eine doppelte lkgs hat, stimmt doch gar nicht. Da haben sie wohl falsch zitiert oder vergessen den Namen der Mama mit hin zu schreiben. Das ist aber was, was dem Leser dieser Zeitung natürlich nicht auffällt.;)
Bei Reginas Mithilfe war natürlich auch klar, dass das BK nicht fehlen darf, nur Schade, dass nicht erklärt wurde, warum die meisten Ärzte lieber in mehreren Sitzungen die Spalte verschließen, obwohl sie im Ausland sehr wohl einzeitig operieren (nicht alle, aber viele).

[Mathias]

Hi Maria,
der Artikel ist echt informativ - ganz besonders auch für Laien, die erstmals von Gaumenspalten etc. erfahren!
mathias

[Susanne und Joel]

Hallo Maria,

danke dir für deine Mühe ,war bestimmt viel Arbeit,sehr Informativ.

Alles Liebe Susanne

[maria]

Hallo Doreen,

ja, das habe ich mich auch gefragt, vorallem weil ja vorher steht, das ihr Sohn eine isolierte GS hat. Ist mir aber erst beim Tippen aufgefallen.
Ja klar, das das BK da rein muss, ich fand es auch sehr schade, das nicht weitere Erklärungen für das mehrzeitige Konzept drin steht, vorallem da in Österreich ja kein BK operiert wird und ich denke nicht, das Österreicher extra zu Dr. Sader fahren!

[juliane & matthis]

hi,

zu dem kind mit der doppels. spalte: ich glaub, das ist ein zitat aus reginas buch; da hieß doch ein kind leander....