Ärzte wollen erst mit neun monaten erneuten test machen

[Denise mit Maurice und Milena]

Hallo ihr alle:hallo:!

Mein sohn maurice hat eine isolierte Gaumenspalte und wahrscheinlich (ich hoffe es zumindest) dadurch ein Hördefizit.
Ich hoffe, das es an der Gaumenspalte liegt und nur Feuchtigkeit hinterm Trommelfell ist aber die ärzte meinen, unabhängig von der Spalte, hätte er ein Hördefizit(sieht seit dem letzten Hörscreening zumindest danach aus).
Bei ihm wurden bis jetzt zwei OAE-Messungen durchgeführt und ein Hörscreening. Immer wieder hörte ich was anderes, mal hört er auf dem linken ohr besser als auf dem rechten, dann wieder auf beiden gleich schlecht.
Dann meinten die ärzte wiederum, er bräuchte nur Paukis dann hieß es, doch hörgeräte
War total durch den wind:(.
Stand der dinge ist nun, dass er laut Hörscreening 40 Dezibel hören kann auf beiden ohren, deshalb wollen die ärzte erst mit 9 monaten einen erneuten test machen (maurice ist jetzt fast 4 monate).
Aber irgendwie hab ich angst, dass es dann zu spät ist und er womöglich nie richtig sprechen lernen kann, hab schon oft gelesen, man soll so früh wie möglich was unternehmen.
Die Gehörgänge sind auch sehr eng, die ärzte können nie richtig ins ohr hineinschauen, deshalb hab ich auch noch die Hoffnung, dass es eben nur Feuchtigkeit ist, dann bräuchte er ja keine hörgeräte.
Ich hab einfach total angst, dass er sich jetzt nicht richtig sprachlich entwickeln kann.
Vielleicht hat einer von euch ja einen ratschlag für mich.:)


LG, Denise mit Anhang:blume:

[Kirsten und Noel]

Liebe Denise,

bei Noel ging (und geht) es mit der Diagnose auch hin und her, immer wieder Tests, auch bei uns war schon von Hörgeräten die Rede...
Fest steht aber jetzt, dass es bei ihm wirklich nur eine Schalleitungsschwerhörigkeit war, wegen der Gaumenspalte. Er fing sehr spät an zu reden, macht aber jetzt (nach erneutem Einlegen von Paukenröhrchen) grosse Fortschritte. Wenn die Kids noch so klein sind wie Euer Sohn, ist es wohl auch sehr schwierig, eine korrekte Diagnose zu stellen. Hat er denn schon Röhrchen? Und wann wird die Spalte verschlossen? Das ist doch dann die Gelegenheit, zu sehen, ob und wieviel Sekret im Ohr ist und dann sofort Paukenröhrchen einzulegen...
LG,

[Denise mit Maurice und Milena]

Hallo Kirsten!:hallo:

Bei Maurice wird die Spalte erst mit einem jahr bis eieinhalb jahren verschlossen, da es ja nur eine kleine isolierte ist.
Paukenröhrchen hat er noch keine bekommen, die ärzte wollen abwarten bis er neun monate ist.

Grüße von Denise:kaffe:

[Doreen mit Elisei]

Hast Du schon mal in einer anderen Klinik nachgefragt? OP mit einem oder sogar über einem Jahr ist ganz schön spät finde ich. Auf jeden Fall sollte er dann sofort Paukenröhrchen bekommen und nicht erst zur Gaumen-OP. Sonst bleibt ihm vielleicht wirklich noch Probleme, die aus den ständigen Ergüssen entstehen können zurück. Habt ihr schon mal eine BERA gemacht? Ein Pädaudiologo kann die durchführen und damit ziemlich genaue Ergebnisse erhalten.
Übrigens ist der weiche Gaumen zum Sprechen absolut notwendig. Wenn er spät geschlossen wird, kann es zu Sprachverzögerungen kommen.

[Gabi und Lukas]

Liebe Denise,
wo seid Ihr denn in Behandlung?
Das schreit meiner Meinung nach nach einer zweiten Meinung.
Heutzutage ist man sich fast deutschlandweit einig, dass der weiche Gaumen auf jeden Fall vor Ende des ersten Lebensjahres verschlossen sein sollte, die meisten Ärzte tun es sogar schon im ersten halben Jahr.
Ich würde mir an Deiner Stelle noch keine allzu großen Sorgen machen wegen des Hörens, ich denke, das hat wirklich mit der Spalte zu tun. Aber auch da gilt: Eine lang andauernde Schallleitungsschwerhörigkeit kann zu einer richtigen Schwerhörigkeit werden, wenn man nichts dagegen unternimmt.
Kennt sich der HNO-Arzt überhaupt mit der Spaltproblematik aus? Ist er ein Pädaudiologe?
Liebe Grüße von Gabi

[Kirsten und Noel]

Hi Denise (und Doreen),

Weichgaumenverschluss mit einem Jahr ist aber nicht unbedingt spät, auch wenn manche Kliniken es heute früher machen. Das bewährte Züricher Konzept vereinigt das Gaumensegel eigentlich erst mit 18 Monaten, davon weicht man heute ja der Sprachentwicklung zuliebe ab. Man kann es ja auch so sehen, dass 6 Monate z.B. doch recht früh für den Gaumen sind, wenn man die negativen Auswirkungen auf das Kieferwachstum bedenkt. Bei Noel wurde es mit 14 Monaten gemacht, und das war für uns wichtig - vor einem Jahr hätten wir es nicht haben wollen.
Denise, ansonsten stimme ich Doreen aber voll und ganz zu, wenn die OP erst gegen Ende des ersten Lebensjahres oder später stattfindet, sollte Maurice auf jeden Fall vorher Paukenröhrchen bekommen! Da wiegt das (natürlich immer vorhandene) Risiko einer Vollnarkose doch meiner Ansicht nach geringer als die Gefahr, dass er monatelang (und zwar in für die Sprachentwicklung so wichtigen Monaten) nur wie durch Watte hört...
LG,

[Doreen mit Elisei]

Hallo Kirsten, gibts da eigentlich Unersuchungen, die belegen, dass ein früher Gaumenverschluß zu Kieferwachstumsstörungen führt? Soweit ich weiß ist da eher die Mobilisierung von vielem Gewebe verantwortlich, d.h., wenn man eine breite Spalte zu früh verschließt, und zumindest den weichen Gaumen kann man doch ohne viel Mobilisierung verschließen. Ich denke, dass selbst eine zeitige Lippenplastik negative Auswirkungen auf das Kieferwachstum haben kann. Oder bin ich wieder mal blond?

[Kirsten und Noel]

Hi Doreen,

ja, da gibt's Literatur zu, wenn ich wieder etwas mehr Zeit habe, such ich Dir das gern mal raus (*seufz* - wenn mein Mann wieder fit ist....darfst mich auch ruhig dran erinnern....). Es scheint jedenfalls doch von Bedeutung zu sein, wann man verschliesst (nicht nur die Menge an mobilisiertem Gewebe), da der operierte Bereich ja in jedem Fall "mitwächst", und je weniger er das noch muss, desto besser. Simpel ausgedrückt. Allerdings ist man sich da (wie bei den meisten Fragen) auch mal wieder nicht wirklich einig. Na ich such mal die entsprechenden Artikel!
LG,

[corinna u julian]

Liebe Denise,

Julian (fast 5) hatte beim letzten Hörtest auch 40 dB. In diesem Alter kann ich als Mutter ganz gut einschätzen, ob er schlecht hört oder nicht. Ich brauche den Fernseher für ihn z. B. nicht lauter stellen oder alles zweimal sagen, wenn ich ihn normal anspreche.

Bei 20 dB hören z. B. gesunde nicht-Spaltkinder. 30 dB sind ein guter Spaltkindbefund. 40 dB also grade an der Grenze. Bedeutet, das Geräusche mit weniger als 40 dB nicht gehört werden.

30 dB = Flüstern
40 dB = leises Gespräch

Natürlich kommt es auch auf den Trommelfellbefund an. Aber bei Julians engen Gehörgängen schwer zu erkennen.

Hoffe Du kannst es jetzt etwas leichter einschätzen.

[Denise mit Maurice und Milena]

Hallo!!:hallo:

Also wir sind in der Radboud Klinik in Nimwegen in Behandlung.
Man hat mich direkt im Krankenhaus auf diese Klinik aufmerksam gemacht, da dort laut den ärzten sehr gute Erfahrungen mit Gaumenspalten gemacht worden sind.
Bin eigentllich auch ziemlilch begeistert von der Klinik, sie haben ihn gut untersucht, sich alles genau angeguckt und mir dann gesagt, wann er ungefähr operiert wird.
Dann waren wir später in der HNO-Abteilung, wo sie dann diese Tests gemacht haben.
Das waren auch glaub ich diese BERA- Tests und dann Wochen später haben die noch ein Hörscreening gemacht, wo man dann auf die Hörfähigkeit von ca. 40 Dezibel aufmerksam wurde.
Wie gesagt in den Gehörgang konnte noch keiner richtig hinein gucken. Man hat mir nur gesagt, dass laut dem Hörscreening es so aussieht, dass der kleine keine Feuchtigkeit hiner dem Trommelfell hat aber genaueres weiss man immer noch nicht.
Mit neun monaten soll dann ja noch ein Test gemacht werden, und dann entweder Röhrchen gesetzt oder Hörgeräte. Ich hoffe nur, dass er keine Hörgeräte braucht und später auch auf ne normale schule gehen kann.
Das sind meine schlimmsten Befürchtungen, das er später gehänselt wird und nen psychischen knaks bekommt.
Ich weiss nicht, ob ich nochmal woanders nachfragen soll. Das Problem ist auch, dass die meisten dort kein Deutsch sprechen. Ich verstehe zwar Niederländisch aber ich kann es nicht mehr so gut sprechen, zuletzt in der schule. Deswegen kann ich auch nicht so genau nachfragen über alles und das ist auch ein Problem für mich.

Danke für die Antworten, LG Denise:blume:

[Kirsten und Noel]

Hallo Denise,

achso, dann lebt Ihr also in den Niederlanden? (Wir wohnen ja auch nicht weit von der Grenze :hallo: ) Das ist natürlich schwierig, gerade wenn man die Sprache nicht so beherrscht und nicht genau nachfragen kann...
Was das KH in Nimwegen angeht, kann ich vielleicht mal meine niederländische Logopädin fragen, ob und was sie so davon gehört hat (oder ob sie vielleicht eher ne andere Klinik empfehlen würde)...wo genau lebt Ihr denn? Das Spaltteam am Medisch Centrum der Vrije Universiteit Amsterdam (Schisiscentrum) soll ja das führende in den Niederlanden sein. Oder wenn es Dir um eine Zweitmeinung geht - es spräche doch auch nichts dagegen, dass Du Dir die in Deutschland holst, z.B. an der Uni Aachen, oder wäre das ein versicherungstechnisches Problem? Da könntest Du Dir zumindest alles mal auf deutsch erklären lassen...
LG,

[Denise mit Maurice und Milena]

Hi Kirsten!

Nee, wir wohnen nicht in den Niederlanden, auch nur nah an der Grenze, in Kleve am Niederrhein, aber die ärzte hier bei uns im Krankenhaus arbeiten wohl gut mit denen zusammen in verbindung mit Gaumenspalten, deswegen haben sie mir direkt schon im Krankenhaus einen Termin dort gemacht.
Aber vielleicht wäre es ja keine schlechte Idee, wenn du mal die Logopädin fragen könntest, was sie von der Klinik hält.
Auf jeden Fall wäre es auch gut für mich, das ganze mal in Deutsch richtig erklärt zu bekommen. Hier bei uns die HNO-Ärzte haben von Kindern nicht so die Ahnung und können nicht solche Tests machen, meinte mein KiArzt.
Danke für deine Antwort.

LG, Denise.:blume:

[soraya]

Soweit ich weiss arbeiten die Radboud und das Centrum in Amsterdam zusammen.

Was ich mich beim durchlesen gefragt habe ist, wenn nicht sicher ist das Maurice Flüssigkeit hinter den Ohren hat und nicht sicher ist ob er überhaupt Röhrchen braucht, wäre es dann nicht zu riskant welche einzusetzen??

Und mal ne Frage, muss man die nicht ständig tauschen je schneller das Kind wächst??

LLG SOraya (ich kenne Denise gut, und deswegen bin ich hier auch angemeldet und habe ein wenig Interesse an der Materie, nur damit ihr wisst was ich hier so treibe:) )

[Kirsten und Noel]

Hi Soraya,

ob er Paukenergüsse hat, sieht man doch schon vorher! Und wenn das so ist, müssen Paukis her, da hilft nix! Übrigens gibt es zwei Typen davon, die einen fallen einfach irgendwann raus, die Dauerröhrchen können länger drinbleiben. Aber das Risiko einer schweren Sprachentwicklungsverzögerung ist ja wohl größer als das Risiko der Narkose...
Viele Grüße von

[soraya]

Soweit ich Denise verstanden habe sind sich die Ärzte ja nicht sicher ob nun Ergüsse da sind oder nicht, und sie wissen ja auch nicht ob er mal Paukenröhrchen braucht oder nicht. Klar ein früherer Test wäre sicher angebracht. Bzw eine zweite Meinung (wobei die Radboud allgemeinen einen super Ruf hat, und ich war da auch schon mehrmals, wegen anderer Sachen und bin auch super zufrieden, allerdings sprache sie bei mir immer Deutsch).

Woran kann man das denn sehen ob Ergüsse da sind??? Vielleicht liegt es ja daran das die Gehörgänge zu eng sind?


LLG

[Kirsten und Noel]

Hi,
soweit ich weiss, kann man Flüssigkeit daran erkennen, dass das Trommelfell bei der Ohruntersuchung eingezogen erscheint. Auch anhand eines Tympanogramms lässt sich angesammelte Flüssigkeit erkennen: normalerweise zeigt es eine gipfelartige Kurve, die anzeigt, dass das Trommelfell beweglich ist. Ist die Kurve abgeflacht, deutet das auf einen Paukenerguss hin. Allerdings hab ich keine Ahnung, ob da enge Gehörgänge die Diagnose erschweren. Wobei mein Sohn auch sehr enge Gehörgänge hat, bis jetzt die Ergüsse bei ihm aber immer richtig diagnostiziert wurden...
Das Sprachproblem - tja, das finde ich persönlich schon ziemlich wichtig - eine isolierte Gaumenspalte ist ja nicht weniger "schlimm" oder bedeutsam als eine komplette LKGS, sondern innerhalb einer LKGS ist die Gaumenspalte schon das schwerwiegendste Problem. Da sollte man als Mutter schon ganz genau wissen, was die Ärzte machen wollen und warum...leider kann man bei Spalten nie darauf vertrauen, dass die behandelnden Ärzte wirklich immer wissen, was sie tun. Da hab ich schon zu viele Negativbeispiele gehört, leider!
LG von

[soraya]

Keine Ahnung ob sie bei ihm das Trommelfell sehen konnten, muss ich mal Denise fragen.

Aber um das Trommelfell zu sehen muss man ja "durch" die GEhörgänge oder???


Ich würde an ihrer Stelle auch ne zweite Meinung einholen, habe ich damals auch gemacht, Kim hatte einen Neuralrohrdefekt, und er musste mit drei MOnaten operiert werden, war schon in Duisburg Wedau auch angemeldet, habe mich dann in der Radboud informiert, und da die das da genauso gemacht hätten, sind wir bei Duisburg geblieben, da sie ihn da ja schon gesehen hatten vom GeburtsKH aus.


Aber man kann super auch anderen Kliniken anmailen.
Welche könnt ihr denn so empfehlen hier im Umkreis die man gut auch mal mit dem Zug erreichen kann???


LLG

[Kirsten und Noel]

Aber man kann super auch anderen Kliniken anmailen.
Welche könnt ihr denn so empfehlen hier im Umkreis die man gut auch mal mit dem Zug erreichen kann???


LLG

Hi Soraya,

hey - Duisburg, meine alte Heimat! *schwelg*
Tja, Du meinst von Kleve aus mit dem Zug? Bin nicht so ganz im Bilde über die Verbindungen. Aber die in Frage kommenden Spaltzentren in der *ungefähren* Nähe wären wahrscheinlich Krefeld (St. Josefshospital in Uerdingen), Uniklinik Köln, Uniklinik Bonn, und dann die im Ruhrgebiet, also Hattingen, Siegen. Die findest Du alle auf unserer Klinikliste: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=1771
Ich denke, alle Kliniken eignen sich gut, um dort eine zweite Meinung einzuholen (wenn wer anderer Meinung ist, bitte "HIER" schreien ;) ), ich habe über alle Positives gehört und hab Köln und Bonn auch selber kennengelernt. Persönlich sind wir in Aachen bei Prof. Feifel (Marienhospital) und natürlich sehr überzeugt von seinen Fähigkeiten :D.
LG von

[Denise mit Maurice und Milena]

So, da bin ich wieder!

Hab grad mal alles gelesen. Also bei maurice haben die auch so´n test gemacht, wo man die Trommelfellbewegung überprüfen kann. Dabei kam raus, dass die Kurve ziemlich abgeflacht war, dass heisst ja, dass flüssigkeit da sein müsse. Aber dann beim Hörscreening wurde ja nochmal alles ganz genau überprüft und dann schlossen die Ärzte darauf, dass es doch nicht so aussieht als wäre flüssigkeit da.
Aber ich gebe die hoffnung nicht auf. Besser Paukenröhrchen als Hörgeräte, sag ich mir.

LG, Denise:blume:

[Kirsten und Noel]

Hi Denise -

eben - und Paukenröhrchen sind auch wirklich nichts schlimmes, die haben ja auch viele Kinder ohne Spalte. Sie beeinträchtigen auch das leben nicht, bis auf das Bademütze-Tragen beim Schwimmengehen...und eben HNO-Kontrolle alle 8 Wochen....
Bin mal gespannt, wie's weitergeht bei Euch!
Liebe Grüße von

[soraya]

Kefeld läg ja direkt auf der "Zuglinie" und man bräuchte nicht umsteigen.

Das wäre ja ne Idee.


Was ist an Paukenröhrchen besser als an Hörgeräten?? Muss man die nicht auch öfter mit OP auswechseln? Ich meine der Ops wegen.


LLG

[Kirsten und Noel]

Soraya, Paukenröhrchen haben nix mit Hörgeräten zu tun. Die braucht man vor allem bei einer echten Innenohrschwerhörigkeit.
Spaltkinder haben einfach das Problem, dass ihr Mittelohr nicht ausreichend belüftet wird. Dafür sorgt nämlich normalerweise der Gaumensegelmuskel: beim Schlucken öffnet es die Eustachische Röhre, wodurch dann Luft ans Mittelohr gelangt. Das klappt aber mit gespaltenem Gaumensegel nicht, es kann die Eustachische Röhre nicht öffnen, das Mittelohr wird nicht belüftet und Sekret, das dort ensteht, kann nicht abfliessen. Es dickt allmählich ein (es kommt zum Paukenerguss) und dadurch können die Gehörknöchelchen nicht mehr frei schwingen. Das nennt man dann "Schalleitungs-Schwerhörigkeit" - die Kinder hören alles wie durch Watte! Das dicke Sekret ist ausserdem ein guter Nährboden für Bakterien, die sich gern dort ansiedeln - schon ist die Mittelohrentzündung da.
Die Paukenröhrchen sorgen dafür, dass dieses Sekret abfliessen kann und dass das Mittelohr mit Luft gefüllt ist, nicht mit Flüssigkeit. Die Gehörknochen können frei schwingen und da kein angedicktes Sekret da ist, sind auch Mittelohrentzündungen seltener.

Übrigens, was die Flüssigkeit im Ohr anbelangt: fast alle Babys haben Flüssigkeit im Ohr, wenn sie geboren werden. Normalerweise bildet sich diese von alleine zurück, das klappt bei Babys mit Gaumenspalte nicht. In einer Studie, wo 132 Babys mit Gaumenspalte untersucht wurden (im Alter von 2 - 9 Monaten), hatten 94 % der Babys Flüssigkeit im Ohr! Ist also eher die Ausnahme, wenn ein Spaltbaby ohne Paukenröhrchen "trockene" Ohren hat.

Ich hoffe, das war einigermassen verständlich? :gruebel: :licht:

Viele Grüße von

[soraya]

Hallo,

ja das habe ich verstanden.

Bei Hörgerät liegt eine echte Hörstörung vor, aber wenn man Paukenröhrchen braucht ist das eigentliche Ohr ok, nur eben bildet sich die Flüssigkeit undsie werden nicht richtig belüftet, der Grund liegt aber nicht beim Ohr sondern woanders (hier die Gaumenspalte).


Ich glaube das habe ich verstanden.


LLG

[Kirsten und Noel]

*grins* Prima, dann hat sich mein drei-viertel-Lehramtsstudium ja doch gelohnt!
Viele Grüße von der "anderen" Seite des Niederrheins von

[soraya]

Grüsse zurück über den Rhein!!!!!!!

[Katharina]

Könnt ihr dann vielleicht auch erklären, ob Innenohrschwerhörigkeit überhaupt einen Zusammenhang mit LKGS hat?
Ich versuch das schon länger herauszufinden, aber es gibt zu diesem Thema keine Literatur. Auch konnten mir die Mitarbeiter des Neugeborenenscreenings in Hamburg keine Zahlen über das Thema geben...wisst ihr eine Möglichkeit mehr zu erfahren?
Liebe Grüße Katharina