selber Spalte - eigenes Baby?

[Anonymous]

Diese Frage stelle ich mir, seit ich daran denke, irgendwann vielleicht doch
einmal Kinder haben zu wollen. Also dass ich das möchte steht mindestens
seit der Beziehung mit meinem jetzigen Freund fest. Doch trage ich dabei
einen Zwiespalt in mir.

Der Gedanke, der mir dabei durch den Kopf geht ist:

Ich habe selber eine doppelte (beidseitige) LKGS und weiß ja nun aus eigner
Erfahrung, was mein Kind - sofern es mit einer Spalte geboren wird - vor
sich haben wird. Sicher weiß ich, dass es je nach Art der Spalte durchaus
weniger OPs als meine werden können. Doch stell ich mir die Frage: (und mal
bewusst übertireben ausgedrückt, da ich nicht weiß, wie ich es anders sagen
könnte) kann ich es mit meinem Gewissen vereinbaren, meinem eventuellen
Kind den selben Weg gehen lassen zu müssen wie ich?

Meine Mutter sagte schon immer, dass es ihr sehr schwer gefallen ist, mich
in der Klinik abzugeben mit dem Gedanken an das, was sie mit mir machen
würden (früher gab es bei uns nicht die Möglichkeit als Mutter mit im
Krankenhaus zu bleiben).

Wie würde es denn einer Mutter dabei gehen, die ganz genau weiß, wie
sich das anfühlt, welche Gefühle man da so entwickelt usw.

Übrigens: für alle die sagen, man könne sich nicht an die Zeiten als Baby
erinnen - glaubt mir, man kann. Zumindet ich weiß noch genau, was
im Krankenhaus mit mir so passiert ist, als sie mir die Lippe operiert haben.


Zusammenfassung:

Würdet ihr als Spaltträger das Risiko eingehen, ein eigenes Kind zu
bekommen und dabei evtl. die Spalte zu vererben?

Und noch eine Frage:

Hat jemand von euch schon mal seine Gene identifizieren lassen, um zu
sehen, ob die Fehlbildung überhaupt auf den Genen liegt?

[anwi]

mein Thema - wieder zu schnell ausgelogt.
Kann man das irgendwie selber mal länger stellen?

[kleinrechner]

Hallo,
auch wenn das Thema hier schon oft behandelt wurde, moechte ich, da ich bis jetzt noch nichts hier geschrieben haben ;-), doch mal paar Zeilen dazu schreiben.

Mir werden jetzt zwar wieder einige widersprechen, ich kann deine Gedanken jedoch absolut nachvollziehen! Auch wenn das Thema i.M. bei mir nicht akkut ist, sind meine Gedanken gaenge in der Richtung sehr aehnlich!

Kann ich es veranworten, schuld daran zu sein, das mein Kind wegen mir die ganzen OPs (und den Rest) durchmachen musste, ich wusste ja vorher bescheid!? Kann ich ueberhaupt selber mit dieser direkten Konfronation mit der Spalte und damit auch meiner eigenen Kindheit umgehen?

Ich weis, ich helfe dir damit nicht wirklich weiter, aber ich hab keine Ahnung...

Auf der anderen Seite denke ich mir allerdings auch, dass ich das Kind ja auch nicht, alleine bekommen kann (ist als Mann auch etwas schwierig ;-) ), es gehoert also immer noch eine Person dazu.
Von daher frag ich mich ganz einfach, wie steht meine, in diesem Fall, Partnerin dazu, moechte Sie das Risiko (aus oben genannten Gruenden) ueberhaupt eingehen?

Zugegeben, ich mach es mir in dieser Beziehung i.M. etwas einfach, da ich gerade eh nicht in dieser Sitation bin, denke ich mir einfach, abwarten was meine Partnerin ueberhaupt dazu sagt...

cu
Christian

[süsser-lockenkopf19]

Hi :)

Ich bin das "Risiko" eingegangen und das ist dabei rausgekommen :lol: :

http://tinypic.com/iz2vjp.jpg

:) :teddy:

[Bassmeister]

Ich glaube, es ist relativ selten, daß das eigene Kind das sofort wieder bekommt. Man vererbt ja - wenn überhaupt - nur die Anlagen dazu. Da müssen viele Faktoren zusammentreffen, damit so etwas sich bildet.
Und auf die Gefahr hin, daß vielleicht mal irgendwann ein Ur-Ur-Enkel das wieder hat, ich weiß nicht, wenn man das bedenken wollte, müßte man ja alles in Erwägung ziehen, was man sonst noch so im Blut hat, dann könnte man das mit dem Kinder-kriegen eh vergessen.

Außerdem (ich sags immer wieder) - wenn das Kind wirklich nen Spalt kriegt, dann weißt Du ja aus eigener Erfahrung bestens damit umzugehen. Wenn es eine andere Fehlentwicklung macht, dann müßtest Du ganz von vorne anfangen, dich zu informieren und so.
Und: Du bist nicht schuld (oder immer, je nachdem). Du "machst" ja das Leben nicht, Du "läßt es nur durch" es entsteht von selbst.
Da könnte ich mich ja gleich in den Sarg legen, woran ich dann mal alles schuld sein werde bei meinem Sohn... oh wei!

[blondi]

Aber sind hier nicht einige Member die Betroffen sind und jetzt selbst ein Kind mit LKGS haben??

[Nicole und Julia]

huhu... habe eben mal eine Umfrage zu dem Thema gemacht,.... hoffe es nehmen die wo von unseren Betroffenen ein Kind haben auch dran teil!

Danke

http://www.lkgs.net/viewtopic.php?t=3172&start=0

[Gabriele mit Dennis & Jana]

Tja Leute, ich kann da ja nun voll mitreden!
Als ich erfuhr, so ca in der 28SSW, das unser Kind eine Spalte haben wird, brach für mich eine Welt zusammen !!!!!
Ich heulte beim Ultraschall und danach .........
Als wir zu meinen Eltern fuhren, und meine Mutter fragte, was bei rausgekommen sei, brach ich wieder in Tränen aus! Meine Schwester -gerade Mutter eines kerngesunden Jungen geworden- heulte gleich mit. Ich schlief die Nächte danach sehr unruhig. Dann kam der Punkt, wo ich mich über alles genau informieren wollte und mich zuschmiss mit Material von WRG und ähnlichen. Ich las viel darüber und durchwühlte das Internet und schaute mir Fotos an, wie alles aussehen könnte. Ich selber kannte ja nur meine eigenen Fotos, und unoperiert gibt es nicht viele von mir. Dann merkte ich, das ich mich gar nicht mehr auf diese kleine Lebewesen freute ....... Ich schmiss alles in einen Karton und stellte ihn in die Ecke. Ab da freute ich mich aufs Kind, was wir uns wirklich schon so lange gewünscht haben ! Mein Mann unterstützte mich und half mir, nicht so oft daran zu denken und wir ließen alles auf uns zu kommen. Natürlich war es noch ein Schock bei der Entbindung, das die Spalte so ausgeprägt war, aber wir liebten ihn gleich ganz doll.......Heute, 1 1/2 Jahre später denken wir über erneuten Nachwuchs nach. Wir haben eine Genanalyse in Bremen machen lassen. Dabei kam heraus, das dieses bestimmte Chromosom, das die Spalte "verursacht", bei mir vollkommen ok ist, also das ich es "zufällig" vererbt habe, es ist aber nicht ausgeschlossen, das weitere Nachkömmlinge es nicht bekommen! Also 50:50 ! Wir üben jetzt ganz fleißig an weiteren Geschwistern für Dennis, denn er soll kein Einzelkind bleiben. Und wenn dann ebend ein Kind wieder mit Spalte zur Welt kommt, ist das zwar sehr schmerzhaft im ersten Moment, aber die Liebe sieht über all das drüber hinweg. Dennis ist unser ganzer Stolz und das mit den Op`s ist zwar anstrengend, aber für mich kein Grund zu sagen, ich möchte das keinem weiteren Kind antun. Die Methoden rund um die OP`s haben sich schon so verbessert und schaut euch doch die Kinder an ! Sieht man da noch viel? Nein ! Ich bin auch ganz normal groß geworden und so wir Dennis es auch, auch wenn es noch viele schwere Momente in seinem Leben geben wird.

[Mathias]

Hallo,
ich gehe davon aus, wenn sich bei mir diese Frage stellen würde, ich glaube, dass meine Partnerin dann dieses Kind trotzdem bekommen sollte. Dass ich mit einer Gaumenspalte geboren wurde, wird bei mir nicht darüber entscheiden ob ich mal Vater sein werde. Dieses begründe ich zum einem damit, dass es eben heute wesentlich bessere operative, sprachtherapeutische Möglichkeiten, bessere Aufklärung und Beratung usw. gibt, weiterhin bin ich der Meinung, vieles durch diese "Behinderung" und der folgenden Begeleitumstände, dann als selbstbetroffener Elternteil, besser zu meistern als meine eigenen Eltern, die nicht diese Möglichkeiten hatten.
Erstens habe ich viel eigene Erfahrungen usw. und weiß was halt eher was wichtig für "dieses Kind" ist. Dieses Kind würde es, trotz Spalte, wesentlich leichter haben als ich.
mathias

[Kirstin]

Hallo,

ich finde es sehr interessant, dass dieses Thema immer und immer wieder diskutiert wird - halte es auch für sehr wichtig!
Ich für mich würde auf jeden Fall Kinder haben wollen. Ich kann alle Ängste und Sorgen verstehen, und auch den Entschluss zu sagen, dass stehe ich nicht nochmals durch. Ich selbst habe mehr positive wie negative Erinnerungen, habe ich doch heute noch liebe Freunde aus Krankenhauszeiten, und auch kaum noch negative Kindheitserinnerungen, und dass obwohl ich einer Generation angehöre, bei der die Kinder noch an der Pforte abgegeben wurden und 14 Tage später wieder abgeholt wurden, will sagen, Elternbesuche im Krankenhaus als Kind sind mir fremd. Wenn ich die Kinder meiner Freunde ansehe, ist ganz klar, das wäre toll! Und die Gefahr, dass irgendetwas passiert hat man immer.
Aber wie gesagt, ich kann auch gut verstehen, wenn man sagt, man ist froh sich selbst "durchgebracht" zu haben, und mehr ist nicht drin!
Schliesslich definiert sich mein eigenes Leben ja nicht über Kinder! (wäre zumindest schade, wenn man sich ausschliesslich darüber definieren muß. - Keine Frage, wenn man welche hat, super! Will keiner Mama und keinem Papa zu nahe treten) Stolze Patentante und "Ersatzmama" zu sein, hat durchaus auch was, man hat die Kinder und seine eigene Unabhängigkeit!

[Katja]

Eigentlich kann ich Kirsten nur Recht geben, auch ich möchte auf jeden Fall Kinder haben!
Und das Patentante-Sein vorweg macht auch Spaß :-)

Aber nochmal kurz zu Dir , Gabriele: Ich weiß nicht genau, wer Dir was erzählt hat zur Vererbung. Aber meines Wissens nach (s.a. Studie Dr. Reutter) sind die Ursachen der LKGS-Entstehung noch immer nicht geklärt, es ist eine multifaktorielle Erkrankung. D.h., es kommen mehrere Faktoren als Auslöser in Frage, wobei selbst das Wort "Auslöser" schon zu stark ist.
Es gibt nicht nur ein Chromosom, welches die Spalte verursacht, zumindest kam es mir in meiner 7jährigen Genetik-Laufbahn noch nicht entgegen :-)
Insofern würde ich persönlich nicht von 50:50 ausgehen!

Sicherlich macht man sich immer so seine Gedanken, aber da es ja nicht erwiesen ist, dass die Spalte weitervererbt wird, und ich der Meinung bin, dass es viele andere Dinge gibt, die eher gegen ein Kind sprechen...Aber natürlich ist es jedermanns/- fraus eigene Sache.

Viele Grüße
Katja

[Mathias]

Hallo,
also ich denke, dass die eine Spaltbildung sowohl einmalig, durch diverse Umstände verursacht werden kann, aber auch durch Vererbung weitergegeben wird. Von mir kann ich sagen, es hat Niemand eine Spalte in meiner Familie,keine Geschwister, keine Verwandten die vor mir geboren wurden hatten eine Spalte (soweit ich das zurückverfolgen kann bis Großeltern, Tanten, Onkel), als auch keine später geborenen Anverwandten wie Neffen, Nichten, Großnichte, -neffen usw.
Auch meine Eltern katten soweit sie wissen keine Tanten, Onkel, Großeltern die eine Spalte hatten.
Aber es gibt offenbar auch eine vererbare Form der Spaltbildung.

mathias

[Kirsten und Noel]

Hallo Ihr Lieben,
da ja die Verwirrung allgemein gross ist, versuch ich nochmal zur Klärung beizutragen. Nach heutigem Stand der Forschung gibt es drei verschiedene Arten, auf die eine Spalte entsteht.

1. das multifaktorielle Modell
Hierbei hat das Kind die Veranlagung, eine Spalte zu entwickeln, geerbt. Allerdings kommt es nur dann zur Spalte, wenn auch noch ein oder mehrere andere Faktoren hinzukommen, Ihr wisst schon: Folsäuremangel, Sauerstoffmangel, Stress, Röntgenstrahlen u.a., während der sensiblen Zeit, in der die Gesichtswülste beim Embryo zusammenwachsen.

2. die monogene Vererbung
Dabei verursacht tatsächlich nur ein einzelnes Gen die Spaltbildung. Dabei handelt es sich dann aber IMMER um eine Spalte im Rahmen eines Syndroms, etwa SLO-Syndrom, Stickler-Sydrom, Van der Woude-Syndrom oder wie sie alle heissen. Isolierte Spalten, also ohne weitere Fehlbildung, werden nicht auf diese Art vererbt.

3. Chromosomenanomalie
Das ist die seltenste Ursache.Hierbei hat das Kind zu viel, zu wenig oder fehlerhaftes Chromosomenmaterial. Diese Störung ist spontan, d.h.hier wird die Spalte weder vererbt, noch spielen Umweltfaktoren eine Rolle.

Alle Klarheiten beseitigt? :schlaume:

Viele Grüße von

[DCsandra79]

Hallo,

da Kirsten heute auch noch auf diesen Beitrag geantwortet hat, melde ich mich als Neuling bei diesem interessanten Thema auch noch kurz zu Wort.
Also, mein Mann und ich wünschen uns sooo sehr ein Kind, d.h. wir arbeiten fleißig daran, und da gehen wir auch das Risiko ein, dass es eine Spalte bekommen könnte.
Denn ich - ich spreche jetzt mal nur für mich - als Betroffene könnte doch dann meinem Kind die besten Tips im Umgang mit der Spalte geben. Ich wäre doch dann auch ein Vorbild, was aus mir geworden ist. Und außerdem - und das ist m.E. das wichtigste - mein Leben ist doch, trotz der Schwierigkeiten im Kindes- und Jugendalter, immer lebenswert gewesen und auch heute lebenswert. Warum sollte ich da - auf meinen größten Wunsch: ein Kind - verzichten?! Es gibt doch wirklich schlimmeres, als eine Spalte.

Aber, das muss eben jeder für sich selbst entscheiden, aus seinen eigenen Erfahrungen heraus und bezüglich der eigenen Lebensvorstellungen (ob man z.B. überhaupt ein Kind möchte oder nicht).

Im Übrigen kann man auf der Internetseite des Spaltzentrums Würzburg schauen, wie hoch das Wiederholungsrisiko bei nichtsyndromalen Spalten ist. (Ich weiß nicht, ob ich hier den Link angeben darf.)

viele Grüße,

Sandra:blume:

[Kirsten und Noel]

zumindest kam es mir in meiner 7jährigen Genetik-Laufbahn noch nicht entgegen :-)

Katja, das klingt wahnsinnig spannend - was machst Du denn eigentlich so GANZ genau *neugierigfrag*?

[Unregistriert]

Moin Kirsten!
Ein wenig aus dem Bereich aber gut:
Ja, spannend ist es immer wieder...
4 1/2 Jahre war ich in der Zytogenetik, habe aus Blut, Fruchtwasser, CVS, Aborten etc. Zellen präpariert, in der Zellkultur "bewacht", Chromosomenpräparate daraus erstellt und diese dann beurteilt (d.h. Chromosomen zählen und Struktur erkennen).
Seit 2 Jahren bin ich in der Molekulargenetik und beschäftige mich mit pränatalen Schnelltesten (Schnelltest auf Trisomie 13, 18, 21, Turner-Syndrom etc.), Vaterschaftsgutachten, Infektionsdiagnostik auf genetischer Ebene (HCV, HBC, Tuberkulose, Chlamydien, Neisserien, Pertussis...), AGS, AZF, CF, CBAVD, Morbus Bechterew, DPD, TPMT, HFE, Gilbert-Syndrom, BCR-ABL, BRCA 1+2...soll ich weiterzählen? ;-)
Eigentlich weisen wir die gängigsten genetischen Erkrankungen nach, bei denen eine genetische Ursache ziemlich sicher ist.
Inzwischen rutsche ich auch immer mehr in Befundung und Auswertung, nicht mehr "nur" Laborratte.

LG Katja

[Kirsten und Noel]

Danke Katja! :hallo:
Hätte nicht gedacht, dass ich das mal sage, aber das klingt echt mega-spannend. Schön, dass Du aus dem Rang einer Laborratte aufgestiegen bist! ;)

[Carmen]

Hallo, ich würde mich zu diesem Thema auch gerne mal äußern. Mein Mann hat auch eine Lippenspalte (8nd hat auch eine tolle Frau gefunden) und mein Sohn hat eine doppelseitige LKGS und unsere Tochter hat keine Fehlbildung. Am Anfang als wir die Nachricht bekamen, dass unser Kinde eine LKGS hat war das wirklich sehr sehr schlimm.Aber wir sind so froh, dass unser Sohn Lukas auf der Welt ist. (Auch mit Spalte haben wir ihn so schrecklich lieb) Er ist wirklich ein Sonnenschein! Deshalb kann ich auch sagen, dass wir uns irgendwann noch ein Kind wünschen, egal ob es auch eine Fehlbildung haben könnte. Natürlich hoffen wir nicht. ....Wenn man ein Kind haben möchte, muss man sih im Klaren sein, dass es nicht nur perfekte Menschen gibt. Es kann immer etwas passieren. Das ist einfach Schicksal. Die Schwangerschaft kann noch so normal ablaufen, und bei der Geburt selbst kann etwas passieren und eine Behinderung kann entstehen (Sauerstoffmangel). Ich arbeite nämlich mit Menschen die eine geistige Behinderung haben. Aber ist es der Versuh nicht einfach wert? Ich finde schon. Bei unseren Kindern hat es sich wirklich gelohnt. Ich würde meinem Sohn gerne die OPs ersparen. Als wir zur letzten OP im Krankenhaus waren, wurde mir erst bewußt, dass eine Spalte gegenüber anderen Krankheiten wirklich nichts ist.


Liebe Grüße Carmen mit Lukas

[Unregistriert]

Hallo! Ich bin selber von einer linksseitigen LKGS betroffen. Ich hab mir lange, seehr lange die Frage gestellt, ob ich überhaupt Mutter werden soll.

Immer wieder hab ich das Thema rausgeschoben, verdrängt, etc. Nun bin ich in der 6.Woche schwanger (nicht geplant). Ich habe große Angst davor, dass mein Kind ebenfalls betroffen sein könnte..... da ich ja besten weiß, was das alles mit sich bringt....

Aber jetzt bin ich nunmal schwanger und freue mich auf jeden Fall darüber. Die Möglichkeiten der Betreuung für Kinder mit LKGS ist heute schon um soviel besser als vor 30 Jahren als ich geboren wurde.
Und ich hoffe halt das Beste für den kleinen Zwerg :-)

Ich würde gerne mit Selbstbetroffenen bzw. Eltern von betroffenen Kindern in Kontakt treten.
Falls jemand Lust dazu hat, bitte schreibt mir doch unter: joon@networld.at

Liebe Grüsse Alex

[Katja]

Moin Alex!

Herzlich willkommen hier bei uns!
Wo kommst Du her?

Kontakt aufnehmen kannst Du auch mit uns allen, indem Du einfach eine pn schickst (schau mal oben rechts unter "Private Nachrichten").

Ich bin selbst auch betroffen (LKGS li), und wie bereits oben geschrieben sind auf jeden Fall eigene Kinder geplant.

Lies Dich hier einfach mal durch. Ich denke, in der heutigen Zeit haben Eltern von betroffenen Kindern viel mehr Info-Möglichkeiten als bei uns damals. Und es ist noch lange nicht gesagt, dass Dien kleiner Wurm auch betrofen sein wird! Freu Dich einfach darauf!

Gruß
Katja

[Joon]

Hallo Katja!

Danke, ich freu mich schon sehr über die Schwangerschaft, aber irgendwie hat das ganze einen "bitteren" Beigeschmack....

Ich würde sagen, mich hat die Spalte schon sehr - vor allem psychisch - "beeinträchtigt".
Je älter ich werde, desto mehr galube ich, dass ich mir vieles davon eigentlich nur eingebildet habe..... (keinen Freund finden, hässlich sein, etc...brauch ich dir wahrscheinlich nix erzählen)

Ich bin übrigens aus Österreich. Bin erst heute auf das Forum gestossen, und freue mich sehr darüber, hätte das schon früher brauchen können :-)

Nehme gerne mit Dir Kontakt auf um eine wenig auszutauschen... wenn Du magst... Liebe Grüsse Alex

[runninghorse1973]

Hi,

bin das Risiko ebenfalls eingegangen, hier das Resultat:

[Unregistriert]

Hallo Kirsten,
was heißt denn monogene Vererbung und was sind das für Syndroms. Wie erkennt man diese?
Habe diese Wörter noch nie gehört. Bitte erkläre sie mir etwas. Danke

Karin

[Kirsten und Noel]

Hallo Karin,

zur monogenen Vererbung: das Wort monos (aus dem Griechischen) bedeutet so viel wie "einzeln". Das mit der Vererbung ist ja so eine Sache, es können mehrere Gene an der Verebung beteiligt sein, oder es können genetische und äussere Einflüsse zusammenwirken, oder eine Störung wird eben nur von einem einzigen Gen verursacht - das wäre dann eine monogene Vererbung.
Bei Spalten gibt es verschiedene Arten - entweder sind Spalten "isoliert", das bedeutet, das Kind hat wirklich "nur" die Spalte und keine weiteren Fehlbildungen oder andere Auffälligkeiten.
Oder eine Spalte ist Teil eines Syndroms, also einer Ansammlung verschiedener Fehlbildungen und Probleme, das Kind hat also z.B. einen Herzfehler, oder Fisteln in der Unterlippe, oder extreme Kurzsichtigkeit, um nur einige Beispiele zu nennen. Es gibt über 400 verschiedene Syndrome, bei denen auch eine Spalte auftreten kann, daher ist es gar nicht so einfach, ein Kind, das neben der Spalte noch andere Probleme hat, einem Syndrom zuzuordnen. Diese Syndrome sind aber alle sehr selten. Ja und bei einer Spalte, die innerhalb eines Syndroms auftritt, liegt eben immer monogene Vererbung vor.
Bei isolierten Spalten (also bei denen, wo keine weitere Störung vorliegt) ist das nicht so einfach, da kommen dann eben mehrere ungünstige Sachen zusammen: das Kind hat eine Veranlagung, eine Spalte zu bekommen, aber diese tritt nur dann auf, wenn noch etwas anderes hinzukommt, z.B. zu wenig Folsäure, oder eine schlechte Versorgung mit Sauerstoff zu einem bestimmten Zeitpunkt.
Ich hoffe, das war jetzt einigermassen verständlich? :gruebel:
Ist halt ein schwieriges Thema, und die Experten sind sich gar nicht so wirklich einig, wie genau Spalten vererbt werden...
Viele Grüße von

[Unregistriert]

Hallo war bei einer genetischen Beratung ( da mein Freund eine isolierte LKGS hat ) und heute kam der Befund mit ein paar Wörtern, wo ich nicht genau die Bedeutung weiß, bitte erklärt mir diese.
Es heißt: es heißt, dass man als Entstehungursache der LKGS die Beteiligung mehrerer veränderter Gene in Zusammenwirken mit inerauterinen Faktoren annimmt. In einigen wenigen Fällen mit vielen Betroffenen in jeder Generation geht man von einem autosomal domintanten Erbgang aus mit nur einer Genveränderung als Ursache und hohem Wiederholungsrisiko.

Die Erstellung des Stammbaums ergab des Weiteren, dass auch der Bruder ( Schwester nicht) des Kindsvaters und vor ca. 6 Generationen ein weiteres Familienmitglied von einer LKGS betroffen war. Ansonsten hat darüber hinaus kein weiteres Familienmitglied der näheren Verwandten eine auffälllige Lippe oder LKGS als Hinweis auf Mikrosymtome. Da es sich bei der LKGS des Kindsvaters nicht um einen familären Einzelfall handelt, ist nicht auszuschließen, dass die Fälle von LKGS in der Familie auf eine autosomal dominante Vererbung zurückgehen.

Kann man da von einer autosomal dominanten Vererbung sprechen, wenn 6 Generationen keine Spalte hatten??? Da es ja heißt, mit vielen Betroffenen...

Dann heißt es noch: dass ich mit einem Risiko mit maximal bis zu 50% ( für den Fall eines autosomal dominanten monogenen Erbganges / mit monogenem Hauptgen rechenen muß ein Kind mit LKGS zu bekommen.

Wer kann mir dass bitte ohne die Fremdwörter erklären und mir Aufklärung schaffen.

Danke euch allen im Voraus

Karin

[Kirsten und Noel]

Hallo Karin,

autosomal bedeutet, dass eine Merkmal (also in dem Fall die Spalte) durch ein Gen verursacht wird, das auf einem Autosom liegt - "Autosomen" meint alle menschlichen Chromosome mit Ausnahme der Geschlechtschromosome. Und "dominant" heisst, dass dieses Merkmal auch weitervererbt wird, wenn nur ein Elternteil die bestimmte Genveränderung hat.
"Monogen" bedeutet eben, dass die Spalte durch eine Veränderung an einem einzigen Gen hervorgerufen wird - also nicht durch verschiedene ("multifaktorielle") Ursachen.
Dass es 6 Generationen lang keine ausgeprägte Spalte in Eurer Familie gab, muss aber nicht heissen, dass es keine Mikrosymptome gab. Das kann nämlich auch ein fehlender oder schief gewachsener Zahn sein oder ein gespaltenes Gaumenzäpfchen, Dinge, die einem gar nicht unbedingt auffallen oder bei denen man nicht an eine Spalte denkt, daher kann es durchaus sein, dass solche Symptome einfach übersehen bz, nicht beachtet wurden.
Der Genetiker geht offenbar davon aus, dass es sich bei Euch um einen monogenen Erbgang handeln könnte, und wenn das so wäre, dann hättest Du ein höheres Risiko, ein Kind mit LKGS (oder auch nur einem Mikrosymptom) zu bekommen, als wenn es eben eine durch verschiedene Ursachen zustande gekommene Spalte wäre. So hab ich das jedenfalls verstanden...
Aber wohlgemerkt - der Bericht sagt ja nicht aus, dass es ein monogener Erbgang IST, sondern nur, dass es nicht auszuschliessen ist. Also seid Ihr im Grunde fast genau so schlau wie vorher...

[Unregistriert]

Hallo Kirsten,
genau so hab ich es auch verstanden, ich hätte mir schon mehr irgendwie erwartet von der Beratung, also muß ich weiter warten, aber auf alle Fälle danke, für die Aufklärung.

karin

[Peter Ecker]

@Karin: Das hört sich nach einer ganz schön inkompetenten Beratung an, vielleicht wäre es sinnvoll noch woanders hinzugehen.
Eine dominante Vererbung einer isolierten Spalte (also kein Syndrom) ist sehr selten. Etwas wahrscheinlicher wäre schon ein Syndrom, das eine Spalte beinhaltet. Das könnte vor allem das Van-der-Woude-Syndrom sein, das an den charakteristischen Gruben in der Unterlippe erkannt werden kann. Wenn ich es richtig im Kopf habe ist das Van-der-Woude-Syndrom für 3% der Lippen/Kieferspalten verantwortlich und damit auch das häufigste Syndrom, das mit mit einer solchen Spalte verbunden ist. Außerdem können die Symptome wie die Gruben in der Unterlippe so minimal sein, dass es nicht bemerkt wird. Danach müsste man also schauen und es ausschließen.
Viel wahrscheinlicher ist aber, dass kein "monogener" Erbgang vorliegt. Dafür gibt es Wahrscheinlichkeitstabellen, wie hier: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=2112. Danach ist das Risiko etwa 5% für das Kind. Da auch der Onkel betroffen ist, muss man noch etwas draufschlagen, wieviel weiß ich nicht.
Viele Grüße,
Peter

[Kirsten und Noel]

@Karin: Das hört sich nach einer ganz schön inkompetenten Beratung an, vielleicht wäre es sinnvoll noch woanders hinzugehen.


Hallo Peter,
wieso findest Du die Beratung inkompetent? Hast Du auch schon mal eine genetische Beratung gemacht? So, wie Karin das beschreibt, läuft das halt normalerweise ab - Frage nach Spalten in den Familien der Eltern (oder sonstige Auffälligkeiten)...was sollen die denn auch viel mehr machen?
Als ich nach Noels Geburt bei der genetischen Beratung war, weil es damals den Verdacht auf das DiGeorge-Syndrom gab (hat sich zum Glück nicht bestätigt), wurde auch lediglich eine Familienanamnese gemacht und Noel untersucht, vor allem Gesicht u. Kopfform unter die Lupe genommen, mehr zunächst nicht. Dabei hat die Humangenetik an der Uni Düsseldorf durchaus einen guten Ruf. Oder sollte es anders ablaufen?

[alex]

Hey

Zunächstmal möchte ich darauf hinweisen - wie wurde denn in den 20er,30er und 40er Jahren mit " den Behinderten " umgegangen ? Von " weggesperrt " war das harmloseste . . . also bei der Erblichen herleitung kann es schon mal zu Lücken kommen - weil einfach nicht bekannt oder niedergehalten! Und auch in der Zeit davor ist meiner Meinung nach sicher nicht alles überliefert worden . Denn auch damals wurden zB. fehlenden Eckzähnen wenig Bedeutung beigemessen . . .

Mein Fazit:

Die Frage " Warum " wird mit Sicherheit nicht 100%ig beantwortet werden können und somit ein Faktor " X Unbekannt "bleiben.

Grundsätzlich ist eine Spalte schlimm für die Eltern und den Betroffenen aber wenn man sich im Internet auf die Suche nach Info's macht findet man Sachen die man nie suchen würde, geschweige den von deren Existenz man wusste !

So erging es jedenfalls mir !

Eine "evtl. Spalte" beim Nachwuchs würde mich nicht davon abhalten, den Weg nochmal zu gehen !

Denn wir wissen alle : Unsere Kinder sind besondere Kinder !

.

[karin123]

Hallo Heike,
was hat man den dir gesagt, was du machen sollst bzw. zur Vorbeugung machen kannst um das Risiko zu vermindern?
Ich muß auch sagen, ich hab meinen Doc gefragt, ob er die Spalte sieht ( da bei uns das Risiko größer ist, da mein Freund eine hat) und er meinte ja ab ca. der 20. Woche und er sagte auch gleich dazu, eine Spalte sei kein Grund für eine Indikation. Und da ich ja Drillinge bekomme war ich noch bei einem anderen Arzt und der sagte dasselbe, habe ich sogar schriftlich bekommen, dass eine Spalte kein Grund für eine Indikation ist.
Was meinst du wie er mir da geht, mit Drillingen und die Frage haben sie oder eines eine Spalte oder nicht.
Aber ich muß auch sagen an Abtreibung habe ich noch nie gedacht und da bin ich auch allen im Forum dankbar, die mir die Angst etwas genommen haben.
Aber sicher hoffe ich auch, dass keines meiner Dreien eine Spalte bekommt.

karin

[Unregistriert]

Hallo Karin,

ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass alles glatt geht!

Man hat mir gesagt, dass man im Vorfeld über das Blut des Paares rausfinden kann, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist. Weiter sollte ich zuvor Fohlsäure einnehmen, dies würde das Risiko von Fehlbildungen mindern (aber eben bevor frau schwanger wird).
Wenn es so wöre, dass es bei mir festgestellt werden würde, so hat mein Arzt mir gesagt, dass ich egal in welcher Woche jederzeit das Recht hab, die Schwangerschaft abzubrechen, da ich selber betroffen bin.

Es wird Dir nicht sonderlich helfen! Tut mir leid!

Liebe Grüße Heike

[karin123]

Hallo
also Folsäure habe ich schon lange vor der Schwangerschaft genommen. Mir hat man halt auch gesagt, dass es leicht sein kann, dass die LKGS ein paar Generationen überspringen kann, bevor es wieder ein Kind hat und man evt. nur die Anlagen vererbt.
Ich muß sagen, ob du dann in der 20. Woche noch eine Indikation vornimmst, wenn du schon Bewegungen spürst, ist eh fraglich. Aber sag mal, was war denn bei dir so schlimm???

[kleinrechner]

Aber sag mal, was war denn bei dir so schlimm???
Wie soll man denn bewerten, wie schlimm es war, auf einer Skala von 1-10?
Denkst du nicht, dass das eine sehr individuelle und persoenliche Sache ist? Das kann man nicht wirklich Vergleichen, geschweige denn bewerten, oder?
Ich denke, zu behaupten "mein Erlebtes ist schlimmer als das von..." ist mehr als subjektiv, schlimm ist bestimmt beide Erlebnisse, wenn auch unterschiedlich. Von daher ist "schlimm" wohl ein sehr relativer begriff...
Natuerlich gibt es Erlebnisse, die als aussenstehender als unterschiedlich "schlimm" definiert werden wuerden, die Erlebnisse an sich macht es aber nicht besser.

Zumindest empfand ich meine Erlebnisse als negativ und praegend genug, dass ich auf keinen Fall moechte, dass meine Kinder soetwas erleben muessen bzw ich ihnen das definitiv nicht zumuten moechte, egal wie "schlimm" dieser Erlebnisse waren! Und auch wenn es ganz sicher "schlimmere" Erlebnisse gibt!

Sorry, wenn ich gelegentlich etwas zynisch werde...

cu
Christian

[Kirsten und Noel]

Hallo Heike,

wenn mein meinem Kind eine LKG Spalte festegestellt wird, weiß ich nicht, ob ich es bekommen werde.
Auch wenn ich Deine Aussage erschreckend finde, würde ich mir nie anmassen, über andere zu urteilen, aber eine Frage musst Du mir doch gestatten: was würdest Du denn machen, wenn Dein Kind Dich bei der Geburt mit der LKGS überraschen würde?

Hallo Christian :hallo: ,
sorry dass ich sofort widerspreche, wo Du doch nach langer Zeit mal wieder einen Beitrag schreibst (ich dachte, im Schwangerenforum liest Du nicht mit....? ;) ), aber:
Zumindest empfand ich meine Erlebnisse als negativ und praegend genug, dass ich auf keinen Fall moechte, dass meine Kinder soetwas erleben muessen bzw ich ihnen das definitiv nicht zumuten moechte
Ich verstehe durchaus, dass Du so empfindest, aber denkst Du im Ernst, Dein Kind wäre vor Hänseleien gefeit, "nur" weil es keine LKGS hat? Manche Kinder trifft es genauso grausam, vielleicht aus keinem anderen Grund als dem, dass es die falschen Klamotten trägt, Sommersprossen hat oder immer gute Noten schreibt...oder sogar ganz ohne Grund...*auserfahrungsprech*
Liebe Grüße von

[Nicole und Julia]

Ich verstehe durchaus, dass Du so empfindest, aber denkst Du im Ernst, Dein Kind wäre vor Hänseleien gefeit, "nur" weil es keine LKGS hat? Manche Kinder trifft es genauso grausam, vielleicht aus keinem anderen Grund als dem, dass es die falschen Klamotten trägt, Sommersprossen hat oder immer gute Noten schreibt...oder sogar ganz ohne Grund...*auserfahrungsprech*
Liebe Grüße von

danke Kirsten... genau das stimmt 100%

Wie viele Kinder werden gehänselt weil sie ne krumme Nase haben, dick sind oder sonst was an sich haben das stört. Oder einfach weil sie zb gut in der Schule sind!!!!

Zumindest empfand ich meine Erlebnisse als negativ und praegend genug, dass ich auf keinen Fall moechte, dass meine Kinder soetwas erleben muessen bzw ich ihnen das definitiv nicht zumuten moechte, egal wie "schlimm" dieser Erlebnisse waren! Und auch wenn es ganz sicher "schlimmere" Erlebnisse gibt!

Aber ich denke Christian meint nicht nur die Hänseleien die er ertragen mußte, ich denke er meint alles zusammen, sein Selbstbild und seine ganze Geschichte und Entwicklung im Zusammenhang mit der Spalte. Glaub das kann man später gar nicht mal so einfach an einzelnen Dingen festmachen....:gruebel: Oder???

[Unregistriert]

Hallo,

tja ich gebe dem kleinen moderator recht, was ist schon schlimm?
Ich für mich habe genügend Erlebnisse ertragen müssen, mehr in der Pubertät als in der Kindheit und die sind ganz schön prägend. Eben so prägend, dass auch ich so etwas einem Menschen nicht antun möchte.
@ Karin, was mache ich wenn ich überraschend ein LKGS Kind bekomme, es lieben natürlich und alles tun, damit ich das Leiden minimieren kann.
Es ist schön wie aktiv Du mit dem Thema umgehst, dennoch lass Dir gesagt sein, dadurch kannst Du bestimmt Noel vor vielen Dingen bewahren und trotzdem wird er viele Dinge eben wegen der LKGS erleben, die Du ihm nicht abnehmen kannst.
Glaub mir, Du wirst noch richtig viel Kraft brauchen und die Wünsche ich Dir von Herzen.

Liebe Grüße

[karin123]

Hallo
Heike hast du jetzt mit oder Kirsten gemeint, da ich kein Kind mit dem Namen Noel habe?

Karin

[karin123]

Also ich muß jetzt wirklich sagen, so wie ihr es jetzt darstellt, ist es für euch (Christian, Heike) das normalste auf Kinder zu verzichten oder wie Heike schreibt sogar wenn sie eines mit Spalte bekommt eine Indikation macht.
Ich muß jetzt wirklich sagen, ich dachte im Forum hilft man sich gegenseitig, aber so wie ich eure Beiträge lese, muß ich ja jetzt in meiner Schwangerschaft angst haben ein Kind mit LKGS zu bekommen.
Da ich ihn ja doch nur jede Menge ärger und hänseleien aussetze.
Dann wäre es doch am besten gewesen, als ich hörte, dass ich Drillinge erwarte( was eh ein kleiner Schock war) die Kinder gleich abtreiben zu lassen.
Was machen aber dann andere, die keinen in der Verwandtschaft mit LKGS haben und damit konfrontiert werden,wenn sie davon hören.
Denn immer ist die Vererbung auch nicht ausschlaggebend. Sogar nur zu einem ganz kleinen Teil.
Was machen dann andere Eltern, die mit einer anderen Behinderung ihres Kindes konfrontiert werden???
Mein Freund hat die LKGS super gepackt, hat ein Geschäft ist voll in der Öffentlichkeit und keiner hänselt ihn wegen sowas.
Wenn es jetzt auch ein bißchen eingeschnappt klingt, aber so lange ich Schwanger bin, werde ich mir stark überlegen, das Forum zu besuchen, denn das macht mir nur voll Kopfschmerzen, was ist wenn.
Da bin ich froh, dass es auch andere gibt, die einen versuchen zu helfen, und einen die Fragen, die man hat wenn liebevoll und nett beantworten.

Karin

[Nicole und Julia]

Ich denke das kommt ganz einfach auf den an der die Entscheidung treffen muß und auf seine Einstellung....

Ist Sie von vornerein ängstlich und glaubt vieles nicht schaffen zu können, oder hängt er am Leben und an dem des Kindes das in Ihr wächst... egal was da kommen wolle....

Hat sie in der Jugend vielleicht mit Behinderungen bei sich oder anderen sehr schlechte Erfahrungen machen müssen, oder weiß Sie wie es ist mit Behinderungen gut zu leben und zu wissen das man Unterstützung hat.

Glaube nicht das diese Beiträge hier jemanden, der sein Kind möchte, egal wie es zur Welt kommt, nur durchs Lesen hier, von einer anderen Meinung überzeugen könnte....

[Kirsten und Noel]

Liebe Karin, liebe Heike,

das ist genau der Spagat, den wir hier im Forum versuchen: wir nähern uns dem Thema LKGS von zwei Seiten, einmal aus der Perspektive der Eltern, und aus Sicht der erwachsenen Betroffenen (Ärzte und Therapeuten schreiben ja hier, mit wenigen Ausnahmen, nicht mit - aber die haben ja auch noch mal einen ganz anderen Blickwinkel...). Klar, dass da manchmal Welten aufeinander prallen. Deshalb appelliere ich hier mal an beide "Fraktionen", ein bisschen darüber nachzudenken, aus welchem Grund wohl jemand ein bestimmtes Posting verfasst. Sprich: das "Schwangeren"-Forum dient natürlich auch der Information, aber gleichzeitig ist es wohl auch ein wenig ein geschützter Raum für die Schwangeren, die ein Baby mit LKGS erwarten, und sich ohnehin schon genug Sorgen machen.
Andersrum dient das "Selbstbetroffenen"-Forum, auch wenn es für uns Mütter immer überaus interessant ist, dort zu lesen, was unsere Kinder ev. noch so erwartet, vor allem ein geschützter Raum für die Selbstbetroffenen, zum Ermutigen, aber genauso auch mal zum "Auskotzen", wenn Ihr die Ausdrucksweise verzeiht...dabei darf man als Mutter manche Aussagen auch nicht auf die Goldwaage legen. Ich glaube, die "wirklich wahre Wahrheit" (die's ja gar nicht gibt *g*) liegt irgendwo dazwischen.

Damit meine ich nun nicht, dass nur Selbstbetroffene in "ihrem" Forum schreiben sollen oder sie nicht bei "Schwangerschaft" oder anderen - schliesslich gewinnt dieses Forum ja gerade durch diesen Austausch.
Aber ein wenig Sensibilität in Hinblick auf die Bedürfnisse der jeweiligen SchreiberInnen täte uns allen ganz gut (und davon nehme ich auch mich selbst nicht aus...ich kann mich z.B. nur schwer zurückhalten, wenn's um Abtreibung in Zusammenhang mit LKGS geht...). Hoffe, Ihr stimmt mir zu!
LG,

[maria]

Hallo miteinander,

Kirsten, du sprichst mir aus der Seele.
Dazu kann ich absolut nichts mehr hinzufügen!

[Kirsten und Noel]

Hi Heike, zum Bluttest wollte ich noch was fragen:

Man hat mir gesagt, dass man im Vorfeld über das Blut des Paares rausfinden kann, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist.


Wer hat Dir das denn gesagt? Was wollen die anhand des Blutes testen? Es gibt, da isolierte LKGS eben keine rein genetischen Ursachen haben, auch keinen "Gentest" auf LKGS. Bestimmte Syndrome (also Krankheitsbilder, deren Symptome alle auf einen Chromosomenfehler zurückgehen), lassen sich per Gentest bestimmen, mehr aber auch nicht. Übrigens treten nur etwa 5 % aller LKGS im Rahmen eines solchen monogen vererbten Syndroms auf.
Die Ärzte können Euch nur theoretisch das erhöhte Risiko aufgrund Deiner LKGS nennen, mehr Konkretes nicht.

Folsäure verhindert erwiesenermassen Spina bifida ("offenen Rücken"), ein Zusammenhang mit LKGS wird vermutet, ist aber noch nicht bewiesen, aber allein schon wegen ersterem ist Folsäure ein "muss", sollte im Grunde jede Frau nehmen, die schwanger werden könnte...


Wenn es so wöre, dass es bei mir festgestellt werden würde, so hat mein Arzt mir gesagt, dass ich egal in welcher Woche jederzeit das Recht hab, die Schwangerschaft abzubrechen, da ich selber betroffen bin.



Das ist ein zulässiges Argument? D.h. dieses "Recht" hätte eine nichtselbstbetroffene Mutter, die abtreiben will, nicht? Und er sagte wörtlich, egal in welcher Woche?? Das sind recht markige Sprüche des Arztes, die aber nicht mit der Rechtslage übereinstimmen.
Ein "Recht" auf Abtreibung gibt es ohnehin nicht, in Deutschland ist Abtreibung grundsätzlich rechtswidrig, aber bis zum dritten Monat straffrei. Und über die 12. Woche hinaus ist eine Abtreibung nur dann rechtskonform, wenn Gefahr für das Leben oder die Gesundheit der Mutter besteht...

Fast schon österliche Grüße von

[Ritschie]

Also ich muß jetzt wirklich sagen, so wie ihr es jetzt darstellt, ist es für euch (Christian, Heike) das normalste auf Kinder zu verzichten oder wie Heike schreibt sogar wenn sie eines mit Spalte bekommt eine Indikation macht....
... Wenn es jetzt auch ein bißchen eingeschnappt klingt, aber so lange ich Schwanger bin, werde ich mir stark überlegen, das Forum zu besuchen, denn das macht mir nur voll Kopfschmerzen, was ist wenn.

Ich kann dich gut verstehen, Karin.

Ich kann allerdings gut nachvollziehen, wenn jemand sagt, dass er bzw. sie aufgrund eigener Erfahrungen von vornherein keine Kinder möchte. Das ist sein bzw. ihr gutes Recht.
Für mich geht es allerdings eine Spur zu weit, wenn ich lese, dass man sich zwar einerseits doch Kinder wünscht, aber bitte keine mit Spalte.
Für mich ist das eine ethische Frage.
Wir haben damals - außer den üblichen Ultraschallbildern - keine weiteren Untersuchungen machen lassen, weil wir nicht in die Lage kommen wollten, meinen zu müssen, über "lebenswertes" oder "nicht lebenswertes" Leben (schon die Vokabel finde ich schrecklich) entscheiden zu müssen.