Wissen eure Freunde / Bekannte von der Spalte? [Archiv] - Lippen- Kiefer- Gaumenspalten Forum

kleinrechner

02.06.2005, 22:26

Hallo,
wenn ich das richtig verstanden habe, fühlst du dich selber noch nicht so weit, mit deiner Freundin darüber zu reden. Wenn sie eine richtige Freundin ist, denke ich nicht, dass sie dich irgendwie anders sehen wird als vorher und dass sich was an eurem Verhältnis verändern wird (zumindest nicht zum negativen!).
Wenn du allerdings selber denkst, dass du noch nicht dazu bereit bist, solltest du es vielleicht wirklich auch lassen! Ich denke, deine Freundin wird kein Prolbem damit haben, wenn du jetzt oder erst später mit ihr darüber redest, aber es ist wichtig, dass du selber dazu bereit bist!

Ich persönlich hab mich in der Schule mit den anderen eigentlich nie über die LKGS unterhalten, das war eigentlich auch nicht nötig, die Freunde, die mich schon ewig kennen, denen muss ich es eh nicht sagen, weil sie es sowieso wissen und die anderen (bei richtig guten Freunden hab ich es schon mal angesprochen) wussten auch schon vorher, was es ist und mit den anderen hab ich eh nicht darüber gesprochen.
Bei den Freunden, die ich schon sehr lange kenne oder die ich sehr heufig sehe (täglich), hab ich dann auch immer die Antwort bekommen, dass sie es sowieso nicht mehr sehen, weil sie sich ganz einfach daran gewöhnt haben!

Vor ca. einem Jahr habe ich im Internet ein Forum wie dieses hier gefunden und hab dadurch natürlich angefangen verstärkt über das Thema nachzudenken. Ich hab mich dann natürlich auch mit ein paar Freunden darüber unterhalten, ich hab dann auch immer die Antwort bekommen, dass sie es eh nicht mehr sehen und dass sie wissen, was es ist (nur eine dachte, ich hätte einen Autounfall oder soetwas gehabt, aber sie hat sich sonst auch nicht weiter dabei gedacht!)
Es war also dann auch wirklich kein Problem, mich mit ihnen darüber zu unterhalten.
Was mich viel mehr gestört hat, war, dass auf einmal alle so betroffen waren und sie sich entschuldigt haben, dass sie nachgefragt haben, dabei hatte ich ja angefangen zu erzählen und wollte ja darüber reden!

Ich denke, wenn du es möchtest, rede mit deiner Freundin darüber, du solltest es aber selber wollen!

cu
Christian

Karina

03.06.2005, 16:24

Also bei mir haben es alle von selbst gemerkt, dass da was ist und mich direkt darauf angesprochen. Verwunderlich, dass das deine Freunde bei dir nicht tun Laura. (Wahrscheinlich fällt es bei dir gar nicht weiter auf, auf deinem Foto könnte ich das jedenfalls auch nicht erkennen) Aber einfach mal so in den Raum werfen, dass man übrigens eine Spalte hat, würde ich nicht tun. Ich habe das auch so wie Anna gemacht und Fotos von mir gezeigt und ihnen erklärt, wie alles so war und warum alles so ist wie es ist. Negativ reagiert hat darauf nie einer. Im Gegenteil waren alle daran sehr interessiert und überrascht und konnten sich jetzt ein paar Dinge wesentlich besser erklären. z.B. warum sie mich machnmal schlecht verstehen konnten. Das baut Vorurteile ab und verhindert wilde Geschichten z.B. über Fahrradunfälle oder, dass man auf eine umgedrehte Harke gelatscht ist und sich den Stil vors Gesicht geknallt hat.

Laura

05.06.2005, 16:35

Was ich immer wieder toll find hier, diese enorme „Anteilnahme“ im positiven Sinne, das gleich so viele Reaktionen und Meinungen kommen, das find ich klasse, musste ich mal loswerden.

Es gleich allen Leuten von vornherein zu erzählen find ich für meinen Teil grad falsch. Für mich ist die Spalte ein ziemlich persönliche Angelegenheit, die bind ich doch nicht gleich allen auf die Nase! Und außerdem sollen die Leute nicht so ein wenig vorbeinflusst werden, finde ich! Die Spalte ist zwar ein Teil von mir, aber widerrum nicht zwingend hervorzuheben, hoffe ihr versteht mein wirr warriges geschriebenes...

Das Seltsame ist, dass mich noch nie jemand drauf angesprochen hat, Klassenkameraden noch nie oder ähnliches.

Es mal „mal eben“ kurz zu erklären ist fast ein Ding der Unmöglichkeit für mich. Das Erzählen an sich ist schon das Problem, ich bin da wirklich sehr emotional und beginne zu weinen, so ging es mir zumindest einmal, weil es mich alles irgendwie sehr geprägt hat und mitnimmt, eine sehr persönliche Sache die nicht jeden was angeht. Es kann mich ja schließlich keiner dazu zwingen über Dinge zu reden über die ich gar nicht reden will!

Kirstin

09.06.2005, 13:03

Besser spät als nie, möchte ich auch noch meinen Kommentar dazu abgeben:
Der Großteil meiner Bekannten ist mit mir aufgewachsen und kennt dadurch natürlich die Story.
Ansonsten kommt eigentlich schon oft relativ schnell das Gespräch darauf, weil ich ja auch erzähle was ich so mache, und mit wem ich unterwegs bin, und dann kommt eben schnell mal, "dann chatte ich auf lkgs.net, oder da war ich mit ´ner Freundin weg, die ich im Krankenhaus kennengelernt habe" und dann ergibt sich alles weitere.
In meinem Studium allerdings habe ich auch gaaanz lange nichts erzählt und habe es genossen, mal nicht mit dieser Geschichte "im Mittelpunkt" zu stehen, sondern "ganz normal" behandelt zu werden, wie alle anderen. Und hat mich auch stolz gemacht, da ich den Eindruck hatte, es wird nicht nicht gefragt, weil man sich nicht traut, sondern weil keiner darauf achtgibt, bzw. man kaum noch was sieht!

Aber ich denke, Laura, wenn Du das Bedürfnis hast drüber zu reden, muß das eine gute Freundschaft aushalten!

Silke

11.06.2005, 23:49

hallo zusammen!

bei mir war es so, dass einigen meiner jetzigen Freunde nicht davon gesehen haben als wir und kennengelernt haben. als ich mal erzählt habe das ich ins Krankenhaus musst haben sie gefragt warum, wieso etc...
das hat mich dann irritiert, habe es ihnen dann erzählt. dann sagten sie:"ist das nicht sowas ähnliches wie hasenscharte"? sagte ich:"ja wird aber nicht so gennant!" Leider kennt der Volksmund diesen ausdruck noch :( .

war auch mal bei einer Feier und da war einer der über Hasenscharte (ich weiß, Lippenspalte. aber er benutze diesen ausdruck im "witz"!)
witze erzählt! ich wusste gar nicht das es überhaupt witze über "uns" gibt! als er dann fertig war hab ich ihn gesagt das ich eine Lippenspalte hab, er natürlich geschockt und rot angelaufen. hat sich aber noch entschuldigt!

dann gibt es die die es sofort sehn und sofort einen Hammer-Spruch raushauen müssen! was ja schon alle erlebt haben.
bei einem bin ich nach hause gefahren mit meiner mutter und das war ihm sehr unangenehm!
nachdem grüßt der mich immer ganz nett! :? .
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dann bei der arbeit:
er: "bist du beil schlittschuh-laufen hingefallen (es war grad winter)?"
ich:"Nein?!"
du hast aber so eine platte nase..."
ich:"hatte eine lippenspalte"
er: "Oh, entschuldigung!" und ist ganz schnell weg gegangen."

dann eine andere situation:
hat ein arbeitskollege von mir erzählt:
er: "ich hab am Wochenende einen mir einer Hasenscharte getroffen, denn konnte ich kaum verstehen!"
ich: "kannst du mir eingefallen tun und sagst dazu Lippenspalte..."
er: "klar , mache ich"
das sieht hier jetzt ziemlich "grob" aus, war es aber nicht! habe ihn dann auch erklärt das man "hasenscharte" nicht mehr zu sagt
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alle meine von meinen freunden wissen es, und wenn ich dumm angesprochen werde dann "helfen" sie mir (bin aber noch nie in so einer situation gekommen)

das sind meine erfahrungen mit freunden, kollegen und etc!

Gruß Silke

Ben

17.10.2005, 22:49

Meine guten Freunde haben mich fast alle danach gefragt! Ich persönlich finde das auch sehr gut! Ich fühle mich dann auch irgendwie befreiter, wenn ich mit den Personen darüber gesprochen habe!

Meine Freundin will sich auch öfters drüber unterhalten, aber ich weiß dann oft nicht so was ich sagen soll, weil die wirklich heiklen Operationen im Kinderalter durchgeführt wurden und ich mich daran nicht mehr erinnern kann!

@ Karina: Bei dir kann man aber auch nichts erkennen! Sprechen dich trotzdem wirklich alle auf die Spalte an?

Christoph

18.10.2005, 11:41

von mir heraus habe ich kaum jemanden was erzählt. ich bin der meinung, wenn es jemanden tatsächlich interressiert, dann soll er nachfragen. in der grundschule hatte ich es mal erzählt, daher bin ich mir sicher das zumindest meine freunde aus der zeit es wissen müssten und vermute auch, das sie es evtl. weitererzählt haben. in der mittelstufe war wohl die härteste zeit für mich, ich war mit 2 meiner geschwister zusammen auf einer schule, und irgendwann kam mal mein älterer bruder zu mir, und fragte mich warum ich denn nicht offen über meine spalte reden würde, er habe ein paar meiner klassenkammeraden darüber rätseln hören, woher ich da wohl die narben im gesicht haette.. nun ja, ich wusste jedoch auch, das die meisten mit denen ich mehr zu tun hatte, mich entweder direkt danach gefragt hatten, und dann natürlich erfahren hatten was sache war, oder sie es numal aus meiner grundschulzeit zumindest theoretisch noch wissen sollten, daher hat mich wenig interressiert was meine übrigen mitschüler gedacht und getuschelt haben. ich habe einfach weiterhin so getan, als wüsste ich nichts von ihren teilweise recht gemeinen theorien.. ich verstecke meine narben nicht, jeder kann jederzeit narben in meinem gesicht sehen. wer wissen will woher die kommen, soll mich direkt fragen, dann erzähl ichs ihm, wen das zu unangenehm ist zu fragen, der lässt es eben und bleibt womöglich für immer im unklaren..

süsser-lockenkopf19

18.10.2005, 15:35

. ich habe einfach weiterhin so getan, als wüsste ich nichts von ihren teilweise recht gemeinen theorien..

was für theorien waren denn das? das interessiert mich ja mal..

lg jenny

Ritschie

18.10.2005, 18:39

Das Erzählen an sich ist schon das Problem, ...
... Es kann mich ja schließlich keiner dazu zwingen über Dinge zu reden über die ich gar nicht reden will!

Laura, ich glaube, dass genau das Dein eigentliches Problem ist.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass unsere Gedanken und Worte unsere Welt formen. Also: Meine Formulierungen machen die Dinge in meinem Kopf so, wie sie sind.
Auch Wörter, die ich nie benutzt habe, haben einen Effekt:

Ich glaube, dass für Dich die Spalte u.a. deswegen ein Problem ist, weil Du bisher eben nicht viel drüber gesprochen hast.

Mir geht es genauso: wenn ich bisher über etwas wenig geredet habe, dann bin ich - wenn ich denn dann doch mal darüber spreche - recht unbeholfen. Und fühle mich schlecht danach, weil ich mich ja eben nicht gut ausgedrückt habe.

Je öfter ich aber über etwas rede, desto leichter geht es mit immer wieder über die Lippen.

Ich bin zwar nicht selbst betroffen, aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass es gut war, von der ersten Minute an vollkommen offen mit Luises Spalte umzugehen. Heute - 5 Jahre nach ihrer Geburt - macht es mir keine Probleme mehr, die Tatsache ihrer Spalte zu erwähnen. Auch bei völlig fremden Leuten nicht, die z.B. nachgefragt haben (ist ja auch ein ewiges Thema hier: wie reagiere ich auf neugierige Fragen. Da unterscheiden die Eltern sich meiner Meinung nach im Prinzip nicht von den Selbstbetroffenen).

Ich glaube dass die "Routine", die ich mittlerweile habe, dazu beiträgt, dass diese Spalte danach nichts absolut Spektakuläres, Abstruses, Geheimnisvolles etc. mehr ist. Sondern einfach nur das, was sie wirklich ist: EINS von vielen körperlichen Merkmalen, die Luise hat.
Ich hasse es, wenn Menschen auf ein einziges Merkmal reduziert werden.
Oder wenn sie sich selber darauf reduzieren.

Also meine Meinung: versuche, offen damit umzugehen, wie Du geboren wurdest. Mache weder ein Geheimnis daraus noch binde es den Leuten um jeden Preis auf die Nase. Und mach Dich selber stark, indem Du es trainierst, darüber zu reden. Hier im Forum ist doch ein Anfang!
:D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :gut: :gut: :gut: :gut: :gut: :gut: :gut: :gut: :gut: :gut: :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D

süsser-lockenkopf19

18.10.2005, 18:45

:eek:

RITSCHIE DAS WAR JETZT WIRKLICH GUT
DU HAST GENAU DEN PUNKT GETROFFEN

:P YOU ARE RIGHT

BA BA JENNY

bene

18.10.2005, 21:49

Da schließ ich mich Jenny grad an.
Du - Ritschie - hast vollkommen Recht mit deiner Aussage.

Eigentlich wollt ich mich jetzt auch mal zu dem Thema zu Wort melden:
Wenn Leute mich fragen, was ich habe, dann erzähl ich es ihnen, aber sonst sag ich ihnen nichts.
Meine Freunde haben mich noch nie nach der LKGS gefragt. Sicherlich wissen sie irgendwoher, dass ich eine LKGS habe - aber nicht von mir.
Meine Freunde aktzeptieren mich so, wie ich bin und da bin ich auch froh drum. Wenn sie mich als "normalen Mensch" aktzeptieren (es gibt ja keine normale Menschen, da jeder eine "Macke" hat), spielt es für mich keine Rolle, ob sie wissen, ob ich ein LKGS habe. Wenn würde das sicherlich auch nichts an unserer Freundschaft ändern und wenn sie es wissen wollen, dann würde ich ihnen es auch erzählen.

Da geht es mir so ähnlich wie Laura.
Ich muss nicht unbedingt über die Spalte reden und es jedem mitteilen, da es ein Teil von mir ist, und ich denke einfach, dass wenn die Leute wissen wollen, was ich da habe, dass sie einfach nach meiner LKGS fragen sollen.

Das ist meine Einstellung dazu.
Gruß,
Bene

süsser-lockenkopf19

18.10.2005, 22:15

so sehe ich das auch

z.b mein freund wusste gar nicht wirklich, was da überhaupt passiert war (hatte ihm nur einmal kurz erzählt, dass als ich geboren wurde, etwas nicht ganz normal war mit meiner lippe ect.ect) , bis ich das forum hier entdeckt hab

und er hat so mit reingeguckt und manche haben ja ihre babys hier als signatur, avatar usw...ich scroll so runter.....mit der maus...und dann sah er ein baby, wo die spalte noch nicht verschlossen war und war voll geschock und hat voll laut geschrien oh gott usw...und meinte gleich, dass er ja so froh ist, dass bryan das nicht hat
*da hab ich mich aufeinmal voll unwohl gefühlt* und hab mir gedacht "Oh mann, jetzt weiss er also wie ich geboren wurde"

also alles in einem, zeige ich leute keine fotos oderso, von lippenkiefergaumenspalten babys und sag "ja so wurde ich geboren", sondern verharmlose die ganze geschichte einfach...und bin eigentlich eh und je immer gut mit weggekommen.

Christoph

19.10.2005, 09:12

. ich habe einfach weiterhin so getan, als wüsste ich nichts von ihren teilweise recht gemeinen theorien..

was für theorien waren denn das? das interessiert mich ja mal..

lg jenny

hm.. eine war zb, ob ich vlt beim lernen mit messer und gabel zu essen mal abgerutscht sei.. alles im allem nicht grad besonders schön..

Kirsten und Noel

19.10.2005, 10:24

Hi Jenny,
was Du da erzählst
..und dann sah er ein baby, wo die spalte noch nicht verschlossen war und war voll geschock und hat voll laut geschrien oh gott usw...und meinte gleich, dass er ja so froh ist, dass bryan das nicht hat
*da hab ich mich aufeinmal voll unwohl gefühlt* und hab mir gedacht "Oh mann, jetzt weiss er also wie ich geboren wurde"

also alles in einem, zeige ich leute keine fotos oderso, von lippenkiefergaumenspalten babys und sag "ja so wurde ich geboren", sondern verharmlose die ganze geschichte einfach...und bin eigentlich eh und je immer gut mit weggekommen.

...das kann ich natürlich absolut nachvollziehen, dass Dein Freund dann plötzlich geschockt war - und dass das für Dich dann eine ziemlihc unangenehme Situation war.
Allerdings: diese Situation wäre vielleicht gar nicht erst entstanden, wenn Dein Freund von vornherein gewusst hätte, wie eine noch nicht verschlossene Lippenspalte aussieht. Geschockt sind die Leute doch nicht, weil eine verschlosene Lippe so ein schlimmer Anblick ist - sondern weil es einfach ein ungewohnter Anblick ist! Nachdem ich mich erst einmal an meinen kleinen "Spalti" gewöhnt hatte, fand ich nichts, aber auch gar nichts an seinem Gesicht schockierend oder gar "gruselig", wie es auch einmal jemand aus unsere Verwandtschaft ausgedrückt hat (aber nicht mir gegenüber, sein Glück!). Ich denke, eben diese ganze Verharmloserei ist daran schuld, dass der Anblick einer LKGS schockt. Wäre er in der Gesellschaft präsenter, dann wäre es nichts Besonderes mehr. Gerade deshalb zeige ich bewusst auch Fotos von Noel mit Spalte vor: was man kennt, kann einen auch nicht erschrecken. Die Vogel-Strauss-Methode unterstützt meiner Ansicht nach nur die Berührungsängste!

Viele Grüße von

süsser-lockenkopf19

19.10.2005, 10:40

ich versteh, dass du eine einfache theorie dafür finden möchtest um es zu erklären, aber ich wusste selber schon wie eine spalte ausssieht, und habe mich selber erschrocken.

es ist einfach kein schöner anblick und da will ich auch nicht lügen, nur weil ich selber so geboren wurde.

P.s. und genau dass ist auch der grund, warum ichs ihn nicht so genau erklärt hab mit bildern oderso. / ob er sich nun damals erschrocken hätte oder halt jetzt, ist dann auch egal

Kirsten und Noel

19.10.2005, 11:01

Hallo Jenny,

entschuldige bitte, aber ich möchte ja eben gerade keine "einfache Theorie" haben! Ich denke, sich dem Aussehen einer Spalte zu stellen und es zu akzeptieren, ist ja wohl eher die schwierigere Alternative - deshalb gehst Du dem Anblick von LKGS doch auch aus dem Weg (was ich auf gar keinen Fall hier bewerten möchte, das muss jeder selbst entscheiden!)
Ich glaube aber auch, dass es auf Dauer der einzige Weg ist, mit einer LKGS und mit Behinderungen allgemein umzugehen: sich ihnen zu stellen und ihren anderen, ungewohnten Anblick zu akzeptieren. Du hast es vergleichsweise einfach: Du zeigst einfach keine Babyfotos von Dir und fertig. Was ist denn mit den Menschen, deren Behinderung oder Fehlbildung viel augenfälliger ist als der einer LKGS? Was ist mit Menschen, deren Gesicht durch grossflächige Brandnarben enstellt ist? Deren Gliedmassen fehlgebildet sind? Deren genetisch bedingte Behinderung für jedermann sichtbar ist, wie bei manchen Syndromen? Auch ihr Anblick wird von vielen Menschen als "schlimm" empfunden, weil eben ungewohnt. Was wir in dieseer Gesellschaft wirklich erreichen müssen: dass die Vielfalt der Menschen, auch in ihren Behinderungen, endlich als "normal" akzeptiert wird! Die Natur bringt nun mal auch Abweichungen von der Norm hervor, sie gehören genauso zum biologischen Spektrum der Menschheit wie das scheinbar Normale. Nur sind diese Variationen heute so weitgehend aus unserem Blickfeld entrückt, dass wir es nicht mehr ertragen können, wenn wir dann doch mal damit konfrontiert werden. Deshalb finde ich persönlich es eben so ungeheuer wichtig, unsere Babys mit Fehlbildung - und auch ihre Fotos - nicht zu verstecken, auch nicht zu präsentieren, sondern einfach als selbstverständlich zu nehmen!
Hoffe, es wir einigermassen klar, was ich damit meine?
Und sag mal: findest Du Noels Spalte auf dem Bild unten wirklich so furchtbar erschreckend? Ich liebe dieses Foto, es hängt in unserem Wohnzimmer und ich kann immer wieder nur über seinen nachdenklich-ausdrucksstarken, gerade mal 2 Wochen alten Blick staunen...
Liebe Grüße von

süsser-lockenkopf19

19.10.2005, 11:27

Und sag mal: findest Du Noels Spalte auf dem Bild unten wirklich so furchtbar erschreckend? Liebe Grüße von

Aus vielen anderen Threads konnte ich rauslesen, dass man es Dir kaum recht machen kann,, was die Spalte betrifft, deswegen bin ich mir jetzt unsicher, was ich darauf antworten soll.

wo habe ich eigentlich geschrieben, dass ich keine babyfotos von mir zeige?

zu der ganzen sache: jeder kommt damit anders besser zu recht, wenn ich es verharmlose, dann lass mich doch!

Kirsten und Noel

19.10.2005, 12:13

Aus vielen anderen Threads konnte ich rauslesen, dass man es Dir kaum recht machen kann,, was die Spalte betrifft, deswegen bin ich mir jetzt unsicher, was ich darauf antworten soll.

Hm...das find ich jetzt ein bisschen zu vage, um darauf wirklich antworten zu können. Das mit dem Nicht-Recht-Machen-Können - da mag was dran sein. Allerdings kann es sich bei besagten Threads ja auch um ältere handeln - daran siehst Du dann ja auch gut den Prozess, der bei mir nötig ist zum Verarbeiten der LKGS. Ausserdem habe ich von Anfang an immer betont, wie wichtig mir ein offener Umgang mit dem Thema ist, kannst Du leicht nachlesen, auch in älteren Threads!

wo habe ich eigentlich geschrieben, dass ich keine babyfotos von mir zeige?

Hihi...das hast Du in eben diesem Thread geschrieben:

also alles in einem, zeige ich leute keine fotos oderso, von lippenkiefergaumenspalten babys und sag "ja so wurde ich geboren",

Ausserdem:

, wenn ich es verharmlose, dann lass mich doch!
Ich lass Dich doch! :D
Mir liegt es eben nur am Herzen, darauf hinzuweisen( und zwar nicht speziell Dich, sondern alle, die hier ev. mitlesen), dass man bei belastenden Dingen meistens nicht gut daran tut, sie zu verdrängen oder zu verharmlosen. Ich habe inzwischen in meinem langen, 32-jährigen Leben :wink: genug Krisen mitgemacht, um soviel daraus gelernt zu haben: offener Umgang, bewusstes Sich-der-Situation-Stellen, bringt einen langfristig immer weiter. Dinge, die man nicht verarbeitet hat, werden garantiert irgendwann wieder an die Oberfläche drängen, meist zu einer Zeit, wo man damit überhaupt nicht gerechnet hat und wo man so etwas gerade am allerwenigsten gebrauchen kann...
soweit die Worte der weisen alten Frau an diesem verregneten Mittwoch!
Jetzt muss ich mal meinen Sohn ins Bett bringen...

süsser-lockenkopf19

19.10.2005, 13:10

Anonymous

19.10.2005, 13:31

Hi Jenny,
keine Angst, so schnell nehm ich nichts böse :) Ich hoffe, Du auch nicht!
Jetzt kommst Du natürlich mit dem Totschlagargument, ich könne Dich nicht verstehen, weil ich "nur" ein Kind mit LKGS habe. Das trifft aber m.E. so nicht zu - Ritschie war es glaube ich, der schon mal schrieb, dass Selbstbetroffene und Eltern, was die Verarbeitung des anderen Aussehens angehe, sich im Prinzip nicht unterscheiden würden, und das stimmt absolut!
Ein Grund dafür ist die enge Verbindung zwischen Mutter und Kind: auhc nach der Geburt nehmen sich beide unbewusst noch nicht wirklich als getrennte Personen wahr, sondern eher als symbiotische Einheit: also als zwei, die ohne einander nicht können und deren Leben miteinander verwoben sind, auch rein körperlich, durch das Stillen (denn das ist von der Natur so vorgesehen). Eine Mutter, die ein fehlgebildetes Kind bekommt, fühlt sich zunächst de facto selbst betroffen von dem Defekt, so sehr ist das Kind (noch) ein Teil von ihr. Das müsstest Du als Mutter doch sehr gut nachvollziehen können. Sie ist es zuallererst, nicht das Kind (das hat seinen Teil,zumindest was die Verarbeitung betrifft, erst später zu tragen), die sich der Fehlbildung rein praktisch, aber auch emotional stellen muss. Ich glaube nicht, dass mein innerer Aufruhr damals sich sehr von den Emotionen Selbstbetroffener unterschieden hat...inzwischen hat sich das für mich natürlich relativiert, und wenn Noel älter ist, wird die Spalte für ihn mehr in seinen Wahrnehmungsbereich rücken. Aber die Blicke damals, und die Sprüche (die neugieriegen, mitfühlenden, tröstlich gemeinten, netten, unverschämten, dummen, beleidigenden, einfach alle), die trafen nicht ihn. Sie trafen mich. In diesem Sinne sind Eltern eines Spaltkindes durchaus selbst betroffen! Und wir sollten doch unter der Voraussetzung diskutieren, dass wir alle hier, Eltern wie Menschen mit Spalte, einander grundsätzlich verstehen können. Sonst nützt ja die ganze Diskussion nix, oder? Musste ich mal schreiben, denn dieser unausgesprochene Satz "Wer nicht selbst eine Spalte hat, kann dies oder jenes sowieso nicht verstehen", schien mir schon öfter mal ganz blass hier herumzugeistern...wie auch vielleicht umgekehrt das Postulat der Eltern: "wer kein Kind mit Spalte hat, kann eh nix dazu sagen..."
...und da bot es sich an dieser Stelle an, da mal (vorbeugend) entgegenzuwirken.
Viele Grüße von

Kirsten und Noel

19.10.2005, 13:35

Sorry, ich war aus Versehen nicht eingeloggt, der letze Beitrag war von mir...
Gruss Kirsten

P.S. Jenny: Dein kleiner Wonneproppen ist wirklich ein ganz Süßer *schmelz*, aber vielleicht solltest Du lieber ein Foto von Dir als Avatar einstellen? Ist sonst, wie ich finde, etwas verwirrend, weil er ja (Gott sei dank) gar keine Spalte hat und die Kinderfotos, die hier eingestellt sind, ja ansonsten alles Fotos von LKGS-Kindern sind! (Ist auch nicht böse gemeint, sondern rein praktisch! :wink:

süsser-lockenkopf19

19.10.2005, 14:01

jupp und weil der ritschie das sagt, stimmt das auch! ;)
Meines erachtens ist er auch nicht selbstbetroffen...

Eine Mutter, die ein fehlgebildetes Kind bekommt, fühlt sich zunächst de facto selbst betroffen von dem Defekt, so sehr ist das Kind (noch) ein Teil von ihr.Viele Grüße von

Sagen wir mal eine Mutter ist 30 Jahre,sie hat schon gelebt und alles, bekommt jetzt ein fehlgebildetes Kind, und dann willst du es "auch selbst betroffen" nennen?

Das kann man kaum mit einer Person vergleichen, die schon 20 Jahre mit einer Lippenkiefergaumenspalte lebt. Die Mutter weiss doch indrinnen gar nicht, wie das leben mit einerr "fertigen" Spalte ist. Die Mutter hat in dem Sinne einfach nur den beschüzerinstinkt wachgerüttelt und will das alle leute ja wisen, was mit ihrem kind wirklich passiert ist (weil er halt noch nicht fertig ist mit seiner ganzen Sache)

Glaub mir meine Mutter hat früher nur davon mit anderen Leuten geredet, jetzt wo ich nun fast fertig bin, passiert es so gut wie gar nicht mehr "und das ist keine verdrengung".

Gabi und Lukas

19.10.2005, 14:35

Ach Mädels...
Ich fürchte, Ihr seid in der Diskussion jetzt irgendwie steckengeblieben.
Ich schätze, jeder Mensch geht anders an ein Problem heran. Die einen eher offensiv wie Kirsten, die anderen eher abwartend wie Jenny. Solange Ihr mit Eurer eigenen Art zurecht kommt und denkt, dass es die bessere Methode ist, ist das ja auch vollkommen legitim.
Ich selbst bin auch eher ein Typ wie Kirsten. Ich verarbeite ein Problem, indem ich mich sehr intensiv damit beschäftige, und das geht natürlich nicht, ohne dass das unmittelbare umfeld das auch mitbekommen würde. Aber, Jenny, wenn Du diese Dinge lieber nicht so offen ansprichst, ist das für Dich möglicherweise besser so. Nur darfst Du Dich dann eben auch nicht wundern, wenn Dein Umfeld erschüttert ist, wenn es dann doch mal zur Sprache kommt.
Was ich weniger gut finde, ist, wenn wir uns gegenseitig vorwerfen, bei gewissen Problemen nicht mitreden zu können. Ich wünsche mir einen offenen Austausch zwischen Selbstbetroffenen und Eltern von Spaltkindern. Sobald aber einer schreibt, "da kannst Du sowieso nicht mitreden", ist ein solcher Austausch nicht mehr möglich, das würde ich persönlich sehr bedauern. Ich kann mich Kirstens Meinung da nur anschließen: Ich schätze, mein Sohn hat bis heute noch nicht gemerkt, dass bei ihm etwas bei der Geburt anders war, als bei seinen Geschwistern, wogegen mich diese Tatsache doch sehr beschäftigt und auch geprägt und verändert hat. Und ganz allgemein bin ich ein Typ, der sich viele Gedanken macht und versucht, sich in andere hineinzuversetzen, weshalb ich auch das Bedürfnis habe, bei den Selbstbetroffenen-Themen ab und zu auch zu posten.
Übrigens glaube ich, dass so manche Selbstbetroffene eher Kirstens und meiner Meinung sind als Deiner, Du solltest also nicht unbedingt darauf pochen, dass Kirsten Dich nur deswegen nicht versteht, weil sie nicht Selbtbetroffene ist.

Noch ein letztes: Du hast in Deinem letzten Posting geschrieben:
"Jupp, und weil der Ritschie das sagt, stimmt das auch. Meines Erachtens ist er auch nicht selbst betroffen." Wenn man bedenkt, dass du eine Seite vorher auf ein Posting von Ritschie geantwortet hast: "RITSCHIE DAS WAR JETZT WIRKLICH GUT
DU HAST GENAU DEN PUNKT GETROFFEN

YOU ARE RIGHT ", finde ich Deine Aussagen zunehmend verwirrend und widersprüchlich.

Nichts für ungut, wie gesagt, ich kann Dir voll und ganz zugestehen, dass Du der meinung bist, die für Dich beste Methode der verarbeitung gefunden zu haben. Nur die Art und Weise, wie Du das begründesgt, passt mir nicht so ganz.
Liebe Grüße von Gabi

süsser-lockenkopf19

19.10.2005, 14:49

na dann bräuchten sich mütter und betroffene ja nicht austauschen, wenn mütter "genauso" betroffen sind, müssten sie ja schon alles wissen :)

und dass ich ritchie in dem punkt recht gab, heisst nicht, dass ich ihn in allem recht gebe...

ausserdem sagst du, du gibst kirsten recht "BIST DU RINGRICHTER 1:O FÜR KIRSTEN? FIND ICH VOLL BLÖD
"??....ich hoffe dass hier endet nicht in einer bösen haarspalterei wie in so vielen anderen foren...
du bist auch spaltmutter, warum solltest du Kirsten auch nicht recht geben

Gabi und Lukas

19.10.2005, 15:04

Liebe Jenny, ich werde jetzt hier zu diesem Thema zum letzten Mal schreiben, damit es nicht in ein niveauloses Gerangel ausartet.
Lies Dir doch nochmal durch, was alle, auch die Selbstbetroffenen vor Dir geschrieben haben. Dann wirst du, wenn du ehrlich bist, zu dem Schluss kommen, dass es durchaus auch Selbstbetroffene gibt, die Kirstens und meine Meinung teilen. Deine Gleichung geht einfach nicht auf, dass Deine Meinung für Selbstbetroffene gültig ist und Kirstens für nicht Selbstbetroffene.
Ich bin gewiss keine Ringrichterin, im Gegenteil, ich habe ja geschrieben, dass ich es in Ornung finde, wenn Du anders verarbeitest als wir. Aber ich kann jetzt nicht ganz nachvollziehen, warum Du es "voll blöd" findest, wenn ich meine Meinung schreibe, zumal ich meine, mich keineswegs im Ton vergriffen zu haben.
Ich kann mich, wenn Du das wünschst gerne mit dir über pns darüber austauschen, hier in der Öffentlichkeit scheint es mir wenig sinnvoll.
Liebe Grüße von Gabi

Anonymous

19.10.2005, 15:12

ich werde mir nichts durchlesen...
ich steh zu meiner meinung...auch wenn andere anders denken und es nicht so empfinden...

bei sellbst-betroffenden gespräche achte ich auch mehr drauf, was die selbsbetroffenen fühlen u. denken...kann ich nunmal auch nichts für..

mehr werde auch ich jetzt nicht mehr zu diesem thema schreiben...

lg jenny

Ritschie

19.10.2005, 20:14

Ach Du meine Güte, was ist denn hier los? ...

Als Erstes möchte ich mal was zu der Frage sagen, wer hier als "Selbstbetroffen" durchgeht :gruebel: :gruebel: und wer wohl nicht... :gruebel: :gruebel:, weil mir das jetzt gerade als erstes durch den Kopf geht.

Nachdem Luise geboren war, habe ich mich durchaus sehr betroffen gefühlt (obwohl ich "nur" der Vater bin und nie auf diese Art und Weise eine Einheit mit ihr gebildet hatte).

Heute ist Luise 5 Jahre alt. Sie ist ziemlich selbstständig und auch die Spalte ist - wie so vieles in ihrem Leben - gefühlsmäßig für mich immer mehr "ihr Ding", wie man so schön sagt, geworden. Was die Sache einfacher macht, ist die Tatsache, dass im Moment keine OPs anstehen, wo man sich ja immer Sorgen macht...

Ich fühle mich heute natürlich immer noch "selbst betroffen", wenn es um Luise geht. Das ist aber eher die "normale" Art von Betroffenheit, die wohl mehr oder weniger alle Eltern haben, wenn es um ihre Kinder geht.

Die Situationen, die ich in meinem letzten Posting gemeint habe (da wo ich geschrieben habe, dass sich Eltern auch im Bezug auf die Spalte von den "Selbstbetroffenen" nicht viel unterscheiden), sind die, wenn man gefragt wird, was das Kind hat oder wenn man eine Situation erklären muss und dabei zwangsläufig die Spalte erwähnen muss.

Übrigens (und jetzt kommt für mich das andere Thema ins Spiel): ich habe ja auch geschrieben, dass ich es nicht gut finde, jedem gleich auf die Nase zu binden, dass man mit Spalte geboren wurde (nach dem Motto: "Mein Name ist X" bzw. "Das ist X. Ach übrigens, bevor Du fragst, ich / sie / er hatte eine Spalte...").

Meine Offenheit hat also durchaus ihre Grenzen!

In der Situation, in der ich damals war (die ganze Verwandtschaft und Nachbarschaft wollte ja informiert werden), habe ich es für angebracht gehalten, den ganzen "technischen Daten" des Babys (Geschlecht, Größe, Gewicht etc.) diesen einen Punkt hinzuzufügen.
Es ist ja eh für alle sichtbar gewesen und verstecken wollten wir Luise ja nicht.

Auch heute stelle ich mich nicht vor und sage "ach übrigens, ich in der Vater einer Tochter mit LKGS..." usw. sondern erwähne es nur, wenn ich es für angebracht halte. Natürlich bei der Frage "Ist sie gefallen oder was hat sie da?" oder z.B. bei folgender Situation: ich sage "Meine Frau war gestern mit Luise zum Arzt." Frage: "Ist sie krank" Antwort: " Nee, zur Spaltsprechstunde". Frage: "Was ist denn das?" ...

In solchen Situationen fühle ich mich übrigens wieder als selbst betroffen (ist auch noch abhängig davon, wie mein Gegenüber reagiert). Schließlich rede ich von meiner Tochter.

Insofern halte ich Offenheit um ihrer selbst willen nicht für gut.

Ich halte aber auch übertriebene Zurückhaltung nicht für gut. Weil sie nämlich Raum für (überflüssige) Spekulationen gibt. Ich habe einen Kollegen, der sehr sehr wenig von sich erzählt. Ihr solltet mal hören, was und wieviel über den geredet wird :roll: :roll: . Und alles rein spekulativ.

Alles in allem kann ich mich nur wiederholen: ich finde, dass eine Spalte als das gesehen werden sollte, was sie meiner Meinung nach ist. Eins von vielen körperlichen Merkmalen, mit denen man geboren ist.

Außerdem spielt Luises Spalte eigentlich keine große Rolle mehr in unser aller Leben. Eher die Konsequenzen dieser Spalte: dass sie immer Probleme mit den Ohren hat (Röhrchen, schnell mal 'ne Mittelohrentzündung usw.) und andere Dinge, die wir Gottseidank als Lappalien abtun können.

Ob Luise ihre Spalte z.B. in ihrer Pubertät, wo sie sich und ihrem Körper extrem kritsch gegenüber stehen wird, selbst als Lappalie betrachten wird, kann ich nicht sagen. Dafür bin ich eben nicht "Selbstbetroffen" genug :wink: :wink:

Ich hoffe, dass sie bis dahin ein so gutes Selbstwertgefühl entwickelt hat, dass sie sich als Mensch nicht über ihre Spalte definiert bzw. auf die Spalte reduziert.[/i]

Anonymous

19.10.2005, 23:01

nur weil du mit offenem umgang besser klar kommst, heisst es doch nicht, dass andere es auch tun... :wink:

aber ich wollt nochmal sagen,du verstehst es eh nicht, so wie wir selbstbetroffenden. du hast zwar einen sohn mit spalte, aber es ist einfach so. Du weisst einfach nicht, wie wir innen drinnen denken, die gefühle, die wir haben...und den besten Umgang damit. Das beste Beispiel ist, dass du es "Verdrängung" nennst..

mein ich alles nicht böse, nicht den :machkapu: wegwerfen! :D :bussi:

Dein Freund wusste von nichts (wie es vorher aussah).

Was wäre passiert, wenn Euer Schatz (der anscheinend keine Spalte hat, das irritiert bei dem Foto) eine Spalte gehabt hätte? Wie hätte Dein Partner drauf reagiert? Der wäre doch aus allen Wolken gefallen.

Andrea

19.10.2005, 23:02

Das war ich.

kleinrechner

20.10.2005, 11:12

na super, kaum ist man mal eine Tag nicht da, fangen schon wieder alle an zu streiten ;-)

Eigentlich will ich das Thema nicht wieder frisch aufrollen, allerdings moechte ich doch ein paar kurze Kommentare abgeben...

Vorneweg moecht ich noch kurz sagen, dass ich es nicht gute finde, dass Aussagen hier teilweise als absolut dargestellt werden, es waere schoen, wenn diese etwas relativiert werden koennten!

@süsser-lockenkopf19: nicht persoenlich nehmen, es waere aber wirklich konsequenter, wenn du als Avatar ein Bild von dir nehmen wuerdest.

@einige ;-): Es ist sehr schade, dass diese Diskussion nicht vernuenftig gefuehrt werden konnte und in Trotzhaltung enden musste "so, jetzt sag ich gar nichts mehr"

So, jetzt genug von der Mod-Rolle und zurueck zum eigentlichen ;-)

Eins von vielen körperlichen Merkmalen, mit denen man geboren ist.

naja, das hoert sich so eine bisschen so an, als waere eine LKGS ein Muttermal oder so, das klingt doch etwas sehr einfach...

Außerdem spielt Luises Spalte eigentlich keine große Rolle mehr in unser aller Leben. Eher die Konsequenzen dieser Spalte

gut, ich denke, das ist klar, im Prinzip sind ja alles Konsequenzen der Spalte, zumindest im spaeteren Alter.

Ob Luise ihre Spalte z.B. in ihrer Pubertät, wo sie sich und ihrem Körper extrem kritsch gegenüber stehen wird, selbst als Lappalie betrachten wird, kann ich nicht sagen. Dafür bin ich eben nicht "Selbstbetroffen" genug
DAS ist genau der Punkt, an dem ich mir auch unsicher bin.
Auch wenn ich kein Kind habe, kann ich es mir sehr gut vorstellen, dass man sich als Elternteil sehr stark, wenn nicht sogar vollkommen mit seinem Kind identifiziert. Da ich selber mich an das Baby-Kleinkinds-Alter logischerweise gar nicht mehr erinnern kann und auch vom Kindergarten-Alter nur noch sehr verschwommene Bilder vor mir hab, spielt sich im Prinzip mein persoenliches "Leben-mit-der-Spalte" hauptsaechlich im Grundschulalter-Pupertaets-Alter ab, danach wuerde die Spalte bis auf ein paar Arztbesuche ziemlicher irrelevant (zumindes bewusst!).
Ich weis allerdings nicht, in wie weit man sich als Elternteil mit dem Kind in diesen Entwicklungs-Phasen identifiziert, ich kann mir nur nicht ganz vorstellen, dass es so vollkomen ist, wie es teilweise dargestellt wird. Ich lass mich aber gerne eines besseren belehren!

Es wurde haeufig erwaehnt, dass es viele Methoden gibt, sich mit dem Thema ausseinanderzusetzten.
Auch wenn ich befuerchte, welche Antworten kommen, stellt sich fuer mich die Frage, in wieweit man als Selbstbetroffener ueberhaupt die Gelegenheit hat sich damit ausseinanderzusetzten!
Klar, jetzt haette ich genuegend Zeit und moeglichkeiten dazu, nun, aber das relatvante Alter (wie oben schon geschrieben, meine ich damit das Kindergarte- und Grundschul-Alter) ist leider schon ziemlich lange vorbei...
Die Frage, die ich mir an dieser Stelle ist eben, wie in weit sind die Moeglichkeiten, sich in dem Alter damit ausseinanderzusetzten und vor allem, das alles zu verstehen!
Wie schon vor mir geschrieben wurde, das Baby sieht sich selber ja als ganz "normal" an und auf eimal wird es damit konfrontiert, dass es das eben nicht ganz ist (und meistens nicht sonderlich freundlich), in wie weit soll ein Kleinkind das verarbeiten koennen?

Ich hoffe, ich hab die Diskussion nicht wieder aufgeheizt, nur mal ein paar Anmerkungen und Denkanstoesse am Rande...

cu
Christian

Anonymous

20.10.2005, 22:59

Hallo an Alle,

als ich diese "Diskussion" heute gelesen habe, wusste ich zunächst nicht, was ich überhaupt davon halten soll.
Erst war ich verärgert, dann dachte ich, dass ich doch meine Meinung dazu sagen sollte.

Ich bin, wie Ihr wisst, Selbstbetroffene.
Trotzdem es mir heute eigentlich gut geht und fast alle OPs abgeschlossen sind, habe ich eine Mutter, die beinahe an meinen unzähligen OPs, Hänseleien, Fragen anderer Menschen zerbrochen ist. Ich weiss, dass sie es vor allem jetzt noch viel schwerer hat als ich.
Ich sehe meine Spalte nicht oder nur kaum, aber sie wird immer daran erinnert werden. Bei OPs leidet sie genauso wie ich, weil sie mir gern die Schmerzen nehmen und mir endlich sagen wollte, dass das nun endlich die letzte OP war.
Vor allem, wie es war ihr Baby weggeben zu müssen für einige Zeit, weil es in den 70er Jahren noch nicht üblich war, dass Eltern bei ihren Kindern bleiben dürfen.

Jenny: ich denke, Du bist vielleicht noch etwas zu jung, um die Zusammenhänge zu verstehen, aber die Eltern von Spaltkindern leiden mindestens genauso wie wir.
In Deinem Alter habe ich auch versucht, alles irgendwie zu verdrängen oder "schönzureden", aber nun bin ich froh, mich auszutauschen und aussprechen zu können. Das macht es zumindest für mich alles etwas einfacher und mein Selbstbewusstsein ist dadurch sehr gestiegen.

Meine Freunde haben sich schon immer sehr dafür interessiert, was mit mir ist oder war. Klar, es ist im ersten Moment erschreckend, wenn man ein unoperiertes Kind sieht, aber man gewöhnt sich an den Anblick.
Ich wäre froh, wenn es von mir ein Bild gäbe vor allen OPs. Aber meine Mutter hat es nicht verkraftet und daher alle Bilder weggeworfen.
Schön wäre es damals gewesen, wenn es eine so tolle Selbsthilfegruppe wie diese für sie gegeben hätte!!!

Lieben Gruss, Konstanze.

kohartwich

20.10.2005, 23:00

Das war ich....

Kirsten und Noel

21.10.2005, 14:16

Hallo Konstanze,
ich bin sehr froh über Deinen Beitrag!
Mein persönliches Umfeld (Familie, Freunde) hat z.T. wenig Verständnis dafür, das wir offen mit der Spalte umgehen, selbstverständlich Noels prä-OP-Fotos hier herumstehen haben etc. Das ist manchmal schwer auszuhalten, wenn mir vorgeworfen wird, wir würden es "überhöhen", uns "hineinsteigern", wo ich doch der Ansicht bin, dass die Spalte nun mal einfach nur Teil unseres Lebens ist, nicht überbetont, aber auch nicht verdrängt. Du machst mir wieder Mut, dass ich es nicht ganz falsch mache! Danke!

Nicole und Julia

21.10.2005, 19:35

@ Kleinrechner....

alle streiten doch gar nicht! :D Ich halte mich raus, wurde eh schon alles gesagt und ich sage nur "jeder wie er möchte" und das mit gutem Recht.

Keiner muß dem anderen was vorwerfen und jeder empfindet anders... ist doch auch besser so... sonst wärs ja arg langweilig hier und auf der Welt! :D

Anonymous

22.10.2005, 09:52

Hallo alle miteinander,

ich bin auch mami eines spaltkindes und kann nicht wirklich sagen wie mein sohn damit durchs leben gehen wird....... ich weiss nur eins das er mich anlacht mit spalte das er jauchzt und vergnügt ist..... das er zufrieden ist wenn er mit mama und papa schmusen kann....... wir werden immer für ihn da sein...... ihn nicht verstecken vor niemanden.......... und wir haben jetzt schon fotos mit spalte bei uns stehen und auch schon verschenkt....weil es zu ihm gehört...... genau das wird unseren sohn prägen sein ganzes leben...... und so offen wie wir eltern damit umgehen .... so wird unser sohn auch merken das es nichts schlimmes ist was er hat....... soll er sich etwa dafür schämen..... dann müsste sich jeder mensch schämen der nicht so dolle aussieht oder besser gesagt der norm entspricht die die gesellschaft vorgaugelt ......
mein sohn wird merken das es viele arten von menschen gibt........ die einen werden mit ihm normal umgehen die anderen werden ihn ablehnen...... aber ob das ablehnen immer etwas mit der spalte zu tun hat stelle ich in frage..........

meine freunde,eltern,tanten usw nehmen ihn so an wie joel ist....... sie machen sich genauso sorgen um die operationen die ihm noch bevorstehen....... aber keiner findet ihn gruselig.......
das einzig negative das ich mir anhören musste war von einer krankenschwester in der klinik ...sie sah joel an und meinte** ach so schlimm sieht es ja gar nicht aus** ........ ich hab darauf nicht reagiert weil sonst hätte ich nix nettes zu ihr gesagt :D ...... und wenn ich ehrlich bin..... warum sollte mich die meinung interessieren von einem menschen der mir persönlich nicht wichtig ist.......

joel und alle anderen spaltkinder werden ihren weg durchs leben gehen....... und ich bin mir sicher es wird ein besonderer weg sein

alles liebe susanne

Susanne und Joel

22.10.2005, 09:54

ÄHM der vorige beitrag ist von mir...hab vergessen mich einzuloggen :oops:

alles liebe susanne

kleinrechner

24.10.2005, 14:30

hm, ich hab mir lange ueberlegt, ob es eine gute Idee ist, darauf zu antworten, ich muss jetzt aber doch noch ein paar Kommentare
los werden.

>> wir werden immer für ihn da sein...
Das ist ein sehr guter und lobenswerter Vorsatz, ohne den es auch bestimmt nicht funktionieren wuerde!
Allerdings auch nur ein Vorsatz... du kannst eben NICHT immer fuer ihn da sein!
Wenn z.B. die anderen Kinder ihn in der Pause in der Grundschule nicht mitspielen lassen wollen, weil er eben anders ist, kannst
du ihn abens bestimmt troesten, aufmutern was auch immer, am naechsten Tag darf er allerdings deshalb immer noch nicht mitspielen...
Ich moechte wirklich nicht zu negativ klingen, ich finde es genauso wichtig, dass er weis, dass du immer fuer ihn da waerst!
Nur leider kannst du es eben nicht immer sein...

>>genau das wird unseren sohn prägen sein ganzes leben...
>>und so offen wie wir eltern damit umgehen...
sorry, das klingt alles sehr nett was du schreibst und du willst bestimmt nur das Beste fuer deinen kleinen, allerdings finde ich
das genauso illusorisch...
Ich will damit nur sagen, dass ich es doch sehr gewagt finde, wie bestimmt du hier die Zukunft deines Sohnes vorhersagen willst...
da noch keine Zeitmaschinen erfunden wurden, ist es wohl fuer uns alle nicht moeglich, dies vorher zu sagen...

>>so wird unser sohn auch merken das es nichts schlimmes ist was er hat...
wie ich ja schon weiter obenbeschrieben hatte, ein Kind sieht sich selber ja erstmal als normal an, das Problem ist ja eigentlich
viel mehr, wenn die anderen Kinder ihm zeigen, dass er es eben nicht ist...

>>soll er sich etwa dafür schämen...
Schamgefuehl entsteht ja eigentlich durch etwas, was einem selber peinlich ist, also z.B. wenn einem was waehrend einer
Praesentation passiert oder so, aber er kennt sich ja selber gar nicht anders, also warum sollte es ihm dann selber peinlich
sein? Ich selber mich selber auch ueberhaupt nicht wegen meiner LKGS, warum sollte sie mir auch peinlich sein, wie gesagt, ich
kenne es selber ja nicht anders. Ich denke also, das Scham in diesem Fall definitiv das falsche Wort ist, viel treffender waere "
angst vor zurueckweisung" (zumindest Unterbewusst), allerdings ist das wieder ein ganz anderes Kapitel...

>>mein sohn wird merken das es viele arten von menschen gibt...
korrekt, das wird er wohl lernen muessen...

>>die einen werden mit ihm normal umgehen die anderen werden ihn ablehnen...
>>aber ob das ablehnen immer etwas mit der spalte zu tun hat stelle ich in frage...
Damit hast du absolut recht!
Bist du dir auch sicher, dass das ein Kind im Kindergarten oder in der Grundschule genauso sieht?
Ich meine, ich denke nicht, dass das ein Kindergarten-Kind so genau differenzieren kann, es wird nur sehen, dass die Kindern ihn
ablehnen, weil es eben anders ist! Ob es nun wegen der Spalte ist, aufgrund einer Folge der Spalte oder wegen etwas ganz anderem,
wird ein Kind in dem Alter warscheinlich nicht differenzieren koennen... (es faellt mir im Nachhinein selber schwer, das zu
beurteilen!)

>>warum sollte mich die meinung interessieren von einem menschen der mir persönlich nicht wichtig ist...
Korrekt, das ist waere absolut unlogisch!
Aber seit wann sind Emothionen logisch oder rational(ich bin mir dessen bewusst, das Emothionen auch deterministisch sind, das wuerde jetzt aber den Rahmen sprengen)?
Wie du ja geschrieben hast, hat dich der Kommentar von dieser Krankenschwester wohl doch getroffen und das obwohl sie eine Person
ist, die dir nicht wichtig ist!
Genauso kann man das auch hier im Forum in ettlichen Berichten nachlesen, dass eben Kommentare im Alltag, z.B. im Kaufhaus oder
so eben doch verletzten koennen. Wie gesagt, leider sind Emothionen nunmal nicht rational...

Wie oben schon geschrieben, schreibe ich wirklich ungern immer so negativ, das spiegelt hier nur meine subjektive Erfahrung
wieder und stellt dadurch keinen Anspruch auf Korrektheit, ich lasse mich durchaus gerne eines besseren belehren!

cu
Christian

katha mit ben

24.10.2005, 19:41

huhu,
also ich denke mal das die selbstbetroffenen (jenny, kleinrechner ect.) sagen wollen ist das wir mamis die lkgs unserer kids nicht so auf die leichte schippe nehmen sollten.. denn im moment ist alles gut und schön, da hört man von fast jedem ohh ist der süß, nur was ist wenn die schulzeit ect los geht? wenn die kinder dann auf unsere los gehen, manche wollen das viell. nicht war haben, aber es werden noch harte zeiten kommen.
und da können wir zumindestends einige von uns echt noch nich mitreden und sollte die meinung akzeptieren denn die meisten selbstbetroffenen haben das durch und wissen wo von sie reden.
klar sind wir mit unseren kids verbunden und auch ,,selbstbetroffen" jedoch können wir ihnen nicht alles abnehmen und das geht in richtung freunden- hänseleien ect.

liebe grüße katha

Ritschie

24.10.2005, 20:48

Ich hab da mal 'ne Frage an Euch Selbstbetroffene: ist das denn echt so, dass Ihr im Kindergarten oder in der Schule so viel auszustehen hattet?

Also, Luise ist jetzt 5 1/2 Jahre alt und hatte - soweit wir informiert sind - noch NIE Stress wegen ihrer Spalte. Obwohl wir damit ja - wie gesagt - immer offen umgegangen sind. Sie hatte sogar im Kindergarten ein Projekt, wo jedes Kind ein Babyfoto mitbringen sollte. Und ihres war natürlich mit Spalte. Ich kenne jetzt zwar nicht jede einzelne Reaktion der Kinder, aber außer, dass sie natürlich rein optisch etwas Besonderes war, war es das dann auch.

Zu ihrem Äußeren: man sieht bei "ungünstigen" Lichtverhältnissen ihre Narbe ziemlich gut und eine etwas dickere Stelle an der Oberlippe hat sie auch noch. Wenn sie müde ist oder schlecht drauf, fängt sie an zu nuscheln. Aber dass es deswegen Stress oder Hänseleien gab.... echt nicht!

Vielleicht ist es ja der offensive, manchmal sogar etwas schnodderige Umgang mit der Spalte ("na und?"), der so eine Art Schutz darstellt.

süsser-lockenkopf19

24.10.2005, 21:23

Hallo,

ich wollte vorhin schon etwas zu dem Thema schreiben, aber ich wollt das nicht schon wieder so aufkochen :wink:

Genau das meinte ich immer, dass jeder ein anderes Leben mit der Spalte hat. Ich z.b wurde nie in der Schule oder im Kindergarten ausgeschlossen, ich durfte immer fangen, Eckenticken, eier hüpfen mitspielen und es hat immer ein riesen Spaß gemacht. Im Kindergarten war ich eigentlich einer der frechesten und war in einer sogenannten Girlgroup *schäm/lach* wir haben eigentlich die anderen Kinder an der Nase rumgeführt :wink:
Für mich waren es schöne Zeiten...finds schade, dass kleinrechner es so pauschalisiert.

P.s: Einen dummen Spruch von Kindern im generellen früher, natürlich nicht auszuschließen, aber das ist doch wohl klar oder? Und wie es Susanne schon gesagt hat , ich zitiere (........ die einen werden mit ihm normal umgehen die anderen werden ihn ablehnen......)

Ich wollt nochmal sagen, dass ich Susannes Beitrag sehr schön & liebevoll fand, und sehr optimistisch und das freut mich vom ganzen Herzen.

Lg Jenny

Anonymous

24.10.2005, 21:29

Hallo Ritschie,
bei mir war es so, dass die Kinder in meiner direkten Kindergartengruppe und später in meiner Schulklasse absolut kein Problem mit der Spalte hatten.
Schlimm waren die anderen Kinder mit denen ich nicht direkt zusammen war. Ich wurde öfters gefragt, ob ich nicht gegen die Wand gelaufen bin oder Ähnliches. Ich wurde gemieden und angestarrt. Die Kinder lachten hinter vorgehaltener Hand und zeigten sich gegenseitig auf die Oberlippe usw.
Schlimm waren und sind auch Erwachsene die Starren oder blöde Kommentare abgeben.
Klar, man kann auch sagen: was kümmern mich die Kommentare fremder Kinder oder auch Erwachsener, aber ich war jedesmal sehr verletzt und unglücklich. Wenn dann noch ein Erklärungsversuch der Eltern kam, so in etwa: Schau mal das Kind hat ne Hasenscharte....das ist dann nochmal schlimmer.
Kinder können sehr hart zueinander sein. Klar, das kann auch jedem anderen Kind passieren, das zB. eine dicke Brille hat oder Pickel.
Vielleicht ist das Ganze ein Problem der älteren Spaltträger. Aber gerade heute, wo der Schönheitswahn so extrem ist, denke ich dass es auch für junge Menschen nicht immer einfach ist.
Wenn ich die Bilder Eurer Kinder sehe, bin ich überzeugt, dass sie es einfacher haben werden, weil die OP-Techniken so viel besser und die Ergebnisse so viel schöner sind als bei vielen Älteren.
Lieben Gruss,
Konstanze.

katha mit ben

24.10.2005, 21:31

huhu jenny..
klar hat und wird jeder andere erfahrungen machen.
aber man kann nicht denken, ach unser-e wird das nicht passieren.
das meine ich, man muss nunma mit rechnen und alle ansichten in betracht ziehen, und nich sagen ach alles friede freude eier kuchen.
ich hoffe ihr versteht das was ich schreib *lol*
nicht böse nehmen..*wink*
denn ich erinnere mich auch noch an die aussage von meiner damaligen frauenärztin..
(die lkgs ist doch ,,reparabel") jedoch wie weit es ist und was auf einem zu kommt sieht keiner, immer dieses gute vormachen, und das op´s schief gehen oder nicht klappen oder andere sachen sagt dir auch keiner.
wie gesagt es reagiert auch jeder freundeskreis anders.
nur ich will damit sagen, man kann nich alles ausschließen es ist nicht so das ich mir jeden tag den kopf zerbrechen, quatschi.. aber nach denken muss man mal- also wie es sein kann, wie man helfen kann.. ect.
liebe grüße katha

süsser-lockenkopf19

24.10.2005, 21:35

ja so sehe ich es auch

wie gesagt "jeder lebt anders mit einer spalte"

quatsch, ich nehm nichts böse, hier darf doch schliesslich jeder seine meinung dazu sagen :lol:

lg jenny

lisa

24.10.2005, 22:23

bei mir wissen es auch viele, wenn mich leute darauf ansprechen erkläre ich es denen auch, ist ja nichts schlimmes, besser als wenn sie nur doof gucken würden. ich wurd allerdings auch nie ausgeschlossen, hatte immer freunde etc. allerdings gab es dann schonmal einen bestimmten besserwisser, der selber nicht der hübscheste ist, der mich dann damit gehänselt hat, aber da er selbst eine gute angriffsfläche hat, hat er bald damit aufgehört mich so direkt zu hänseln. weiß jetzt aber nicht ob er im ganzen damit aufgehört hat, oder ob er noch hinter meinem rücken etwas sagt.

was mich allerdings ziemlich gekränkt hat war, als ich bei dem freund von ner freundin von mir war.
bei diesem freund treffen sich andauern seine ganzen freunde, auch dieser eine der mich immer gehänselt hat ist auch dabei. allerdings war er nicht dabei, als ich letztens da war.

auf jeden fall war ich mit meiner freundin bei ihrem freund am pc (wo jeder immer dran geht) und dann haben wir icq geöffnet und bei meinem namen stand dahinter "hasenscharte" ...also das fand ich ziemlich gemein!! kann mir allerdings nicht vorstellen, dass ihr freund das war, da ich mich mit dem ganz gut verstehe, er ist immer freundlich etc, kann mir deshalb gut vorstellen, dass das der eine bestimmte das war, weil ja jeder an den pc kann und auch bei anderen leuten gemeine sachen standen, die der bestimmte auch kennt.

aber wie gesagt, außer dieser, waren alle immer nett und offen zu mir!

lg lisa

Christoph

25.10.2005, 12:19

hi ritsche

also im kindergarten war es eigentlich kein problem, solange kinder klein sind, denken sie meiner erfahrung nach, nicht viel über äusserlichkeiten nach. sicher sie fragen natürlich nach "was hast du da" oder "wieso siehst du so komisch aus", aber sie meinen das nicht absichtlich böse, sie sind nur neugierig, und wenn ihre neugierde begnügt ist, heisst es dann "ahso ok, was wollen wir jetzt spielen?".
In der Grundschule war es bei mir auch nicht so schlimm, wobei ich dazu sagen muss, dass ich in einer Integrationsklasse war, dh. wir waren nur wenig schüler in der klasse, darunter waren 2 geistig behinderte. wir hatten immer 2 bezugspersonen (meist ein lehrer und ein zivi) in der klasse, ausserdem wurde wegen der geistig behinderten kinder in der klasse speziell das klassengefühl gestärkt und das sozielverhalten geschult. aber ich denke, dass in dieser zeit generell die eltern noch die hauptbezugspersonen sind und die kinder sich den eltern sehr stark anvertrauen und auf ihr urteil vertrauen. sprich hier wird nichtmehr der betroffene direkt gefragt, sondern die eltern werden gefragt was hat denn der da, der sieht aber komisch aus, und je nachdem wie diese darauf reagieren, so wird sich das kind auch verhalten.
in der orientierungsstufe (klasse 5-6, gibs ja heute gar nicht mehr) war es ähnlich wie in der grundschule, unsere gesamte klasse ist als klassenverband an die höhere schule gekommen, und dadurch kannten wir uns alle schon und es gab kaum probleme. grundsätzlich denke ich jedoch, dass in dieser phase sich die "lebensfreundschaften" prägen. hier beginnt das gruppenverhalten, ich verhalte mich nicht mehr so wie meine eltern, auch nicht wie meine eltern mich gern haetten, sondern ich tue das, was meine freunde tun. bei mir war es zb. so, dass gerade in den zwei jahren sich eine verbindung zwischen mir und meinen freunden gebildet hat, die heute noch bestand hat. wir waren in einer klicke von 5 freunden unterwegs und nahezu unzertrennlich, obwohl wir eigentlich völlig unterschiedliche typen waren. ich klein, fast zierlich und oft rechthaberisch, dann ein wares zahlengenie, schon damals hat er sehr gutes mathematisches verständnis gezeigt, dann die zwillinge mit dem hang zur fettleibigkeit, sie waren schon immer ein wenig mollig, doch in der zeit war wohl ihr "höhepunkt" und dann war da noch der streber, dem die eltern dazu "zwingen" mussten mit den schulsachen aufzuhören und mal rauzugehen um draußen zu toben..
die entscheidenste verändert kam dann in der mittelstufe. hier ist es wie man es aus den zahlreichen amerikanischen teenie filmen von den highscools kennt. dort wird oftmals nur immer das abschlussjahr gezeigt, doch die gesamte mittelstufe ist von freundschaftsbanden, klicken und aussenseitern bestimmt. wir sind als klicke in eine klasse gekommen, haben uns dann aber ein wenig zerstritten. ich bin mehr zum aussenseiter geworden, die zwillinge sind aufgrund ihrer grossen brüder an der schule schon schulberühmtheiten gewesen und standen somit im mittelpunkt der partyszene, der "streber" und das "mathegenie" pendelten immer zwischen mir und den zwillingen hin und her.. ich wurde häufig zu einem zentrum der "scherze" und hänseleien der kalsse, es gab noch ein paar mehr aussenseiter. ich vermute, das ein auslöser sicher mein aussehen, die narben der spalte darstellen. warum sie aber nicht aufhörten war was anderes. ich ließ mich immer leicht ärgern, ich bin immer schnell ausgeflippt. ich habe es zu persönlich genommen.. dazu kam noch das ich so schön schmächtig und wehrlos erschien.. nun ja, gegen ende der mittelstufe war es dann so, das "wir aussenseiter" quasi unsere eigene gruppe gebildet hatten und zusammen viel unterwegs waren..
ein einschneidendes erlebnis in meiner mittelstufenzeit war sicher meine zeit als klassensprecher. ich weiss bis heute nicht genau, warum ich gewählt wurde, aber ich wurde 3 mal in folge, also 3 halbjahre lang, zum klassensprecher gewählt, obwohl ich immer wieder gehänselt wurde. irgendwie fanden die anderen wohl, ich könnte sowas, naja im nachhinnein kann ich sagen, das ich vermutlich wirklich gut mit solchen organisatorischen dingen klar komme, solange sie nur nicht mich slebst betreffen.. schlimm war während der klassensprecherzeit meine erste sitzung mit allen schulklassensprechern, ich hab versucht etwas zu sagen, und die anderen haben angefangen zu lachen. naja zumindest zu kichern, der grund war meine vlt etwas merkwürdige stimme, denn meinen vorschlag fanden die meisten wohl gar nicht so schlecht.. naja solche erlebnisse sind es dann, die mich zurückgeschmissen haben, wenn ich direkt wegen meiner stimme oder wegen meinen aussehen angegriffen wurde, bzw. wenn ich dachte dass es so war..
in meiner oberstufenzeit war ich zumindest tolleriert. ich wurde auch mal auf die ein oder andere party mit eingeladen, ich wurde nicht mehr ständig gehänselt und in "die mangel genommen", was wohl dadurch zu begründen war, dass es eben keine festen klassenverbände mehr gab sondern die lockeren kurse, auch wenn es eine profiloberstufe war, und ich viele kurse mit immer den selben schülern zusammen hatte. aber erst auf der abifahrt hatte ich wirklich ein echtes zugehörigkeitsgefühl. dort habe ich mit vielen gesprochen, die immer nachgefragt hatten warum ich und die anderen mit denen ich so rumgehangen hatte, nicht öfter was mit ihnen unternommen haette.. naja wir wurden von den meisten als "computerspasties" und "partymuffel" abgetan, erst auf der abifahrt wurden gemeinsamkeiten klar, wir waren eben alle einfach nur jugendliche die jede menge fun wollten.. die klassische spaßgesellschaft eben.. wäre uns das schon früher aufgefallen, so wäre die schulzeit sicher deutlich schöner gewesen..

also kurz gesagt: ja, die schulzeit war nicht wirklich schön, allerdings lag das vermutlich zu einem großen teil auch an mir, an mein verhalten, dass ich mich genauso klischeehaft verhalten habe, wie sie mich abgestempelt hatten.. ich glaube das jeder die chance hat, eine schöne schulzeit zu erleben, genauso wie jeder das pech haben kann, eine nervige, ja gar schreckliche schulzeit zu erleben.. mein tipp an die eltern: lasst euch nicht von euren kindern abschütteln, versucht sie dazu zu animieren, spaß an der schule zu haben, dann kommt auch der lernerfolg. sicher ist eine reine partyzeit nicht in ordnung, doch am wochenende mal mit den freunden einen drauf zu machen, ist enorm wichtig für den ausgleich..

Leo

25.10.2005, 19:04

Meine Verwandten und Freunde wissen alle von meiner Spalte. Früher fragten mich auch hin- und wieder Mitschüler - heute Arbeitskollegen danach. Ihnen erkläre ich dann ebenfalls was es mit der Sache auf sich hat.
Ich habe bisher nicht erlebt, dass sich diese Person danach mir anders gegenüber verhalten hat.

Susanne und Joel

26.10.2005, 14:04

@kleinrechner........ ich finde es sehr schade das du dich so negativ äusserst........ dies sind meine gefühle die ich in dem artikel verarbeitet habe und du nimmst satz für satz diesen bericht auseinander und beurteilst ihn............ zum glück kennst du mich so gut und kannst urteilen........... dachte dieses forum würde gefühle von menschen die selber lkgs haben oder desen kinder einen halt geben........ austausch vom leben........ gefühle ...miteinander umgehen......immer kritisieren und über andere urteilen das hat man im leben und alltag schon genug...wirklich schade kleinrechner

alles liebe susanne

Gabi und Lukas

26.10.2005, 14:15

Liebe Susanne,
ich glaube nicht, dass kleinrechner Deine Gefühle beurteilen wollte. Gefühle kann man im Grunde ja gar nicht beurteilen, und das wird er auch wissen.
Ich glaube, er wollte nur einen Denkanstoß geben, wie es bei ihm damals war. Er hatte wohl einige Probleme in seiner Kindheit, und es ist ja sein gutes Recht, darauf hinzuweisen. Aber ich denke, er wollte Dich damit keineswegs entmutigen.
Ich fand es sehr schön, dass Du geschrieben hast, dass Du Deinen Sohn immer begleiten und unterstützen möchtest. Aber ich schätze, es ist auch immer ein bisschen Glücksache, wie die anderen Menschen um einen herum reagieren. Und natürlich liegt es auch am Betroffenen selbst, wie er damit umgeht. Also allein die richtige Einstellung der Eltern wird ein Kind nicht vor negativen Erfahrungen beschützen können, weil mehrere Faktoren eine Rolle spielen. Ich habe Kleinrechners Beitrag demnach eher als Ergänzung als als Beurteilung verstanden.

Ich denke, dass es unsere Kinder dank besserer OP-Methoden sicher einmal leichter haben werden. Und auch der Austausch, den wir Eltern hier betreiben, ist gut, denke ich. Früher kannten Eltern von Kindern mit Spalte oftmals gar keine anderen Betroffenen, man fühlte sich mit seinen Problemen ganz allein auf der Welt. Heute wird algemein offener damit umgegangen, was ich persönlich als sehr hilfreich empfinde.

Liebe Grüße von Gabi

Anonymous

26.10.2005, 14:23

Hallo Susanne,
na na, Christian kritisiert Dich und Deine Gefühle doch gar nicht, noch beurteilt er sie. Ich kann zwar gut verstehen, dass Du ganz sicher bist, dass alles gut werden wird, weil Du alles nur Denkbare tun willst, damit Deinem Sohn negative Erfahrungen wegen seiner Spalte erspart bleiben. Das geht mir ganz genauso, ich würde mich auch dafür zerreissen, meinem Noel Noel alles Unangenehme und Negative, nicht nur in Bezug auf die Spalte, aus dem Weg räumen zu können, und ich glaube, bis jetzt ist mir das sogar ziemlich gut gelungen *selbstlob* :wink: Und es ist ja auch klar, dass man als Mutter eine positive Grundhaltung entwickelt, sonst wäre man ja verloren - schliesslich muss man ja ganz praktisch die schwierige erste Zeit mit Ernährungsproblemen, den ganzen OP's, Kfo- und HNO- Geschichten durchstehen,wie auch die ungewollten oder gewollten Anfeindungen bzw. Ungeschikclichkeiten der Umwelt ertragen - da entwickelt man natürlich Strategien, um sich selbst zu motivieren, und die Bedeutung der Spalte zu relativieren, und das ist ja auch gut so!
Christian sieht das aber eben aus einer etwas anderen Perspektive, er hatte den "primären Bewältigungskick" nicht, den kriegen nur wir Eltern mit *g*. Er versucht doch nur milde darauf hinzuweisen, dass das Kind trotz unsere ganzen Einsatzes möglicherweise eben doch nicht immer so leicht haben wird, wie wir das gerne hätten. Das hat durchaus Berechtigung und kann uns vielleicht sogar helfen, wenn wir mal einen nicht so guten Tag haben, wenn eine doofe Bemerkung kam oder wieder mal ne MOE - dass wir und einfahc in Erinnerung rufen, dass nicht immer alle sperfekt ist, dass es eben (leider) auch normal ist, wenn ein Kind mit LKGS von anderen, sich ihrer selbst nicht sicheren Kindern geärgert wird, oder wenn unsere Mitmenschen ihre Unwissenheit an uns herantragen und damit unbeabsichtigt Leid verursachen.
Zu den negativen Erfahrungen an sich möchte ich unbedingt noch anmerken, dass diese genauso zu einem ausgewogenen Leben dazu gehören. Auch mit so etwas muss ein Kind umgehen lernen, und wenn wir ihm dabei helfen, solche Erfahrungen als Teil des Lebens zu akzeptieren, anstatt sie zu negieren, dann wird es das auch lernen!
Ein Kind, dass sich nie mal irgendwo durchbeissen muss, dass nie gelernt hat, auch mal Ablehnung zu ertragen, hat ja wohl ein verzerrtes Weltbild, und das würde ich meinen Kindern auch nicht wünschen.
Liebe Grüße von