Gaumenplatten - bei welcher Spaltart?

[Kirsten und Noel]

Hallihallo,
wie einige von Euch wissen, versuche ich ja zur Zeit, ein Buch über LKGS zu schreiben und recherchiere fleissig. Allerdings gibt es da so einige Fragen, die mir weder durch die Lektüre von Fachliteratur noch durch Nachfragen bei Ärzten so wirklich deutlich werden, deshálb frag ich einfach mal Euch, denn so erhält man doch einen ganz schönen Überblick darüber, was an den einzelnen Zentren so üblich ist.
Also: mich würde interessieren, ob Euer Kind bei welcher Spaltart eine Platte hat/hatte oder nicht, und warum (oder warum nicht).
So wie ich es bis jetzt verstanden habe, sind Platten üblich bei vollständigen LKGS (wobei es für doppelte Spalten noch mal bestimmte Platten-Apparaturen gibt, etwa die Latham-Platte zum Schrauben), und bei Gaumenspalten, sofern der harte Gaumen mitbetroffen ist. Was ich nicht genau kapiert habe: bei reinen Gaumensegelspalten werden sie wohl nicht eingesetzt - dabei ist doch auch bei Segelspalten die Zungenlage negativ beeinflusst, oder nicht?
Ich würde mich freuen, wenn Ihr zahlreich antwortet!!
Liebe Grüße von Eurer

[Gabi und Lukas]

Liebe Kirsten!
Lukas hatte eine Weichgaumenspalte und keine Platte. Die Zunge lag, soweit ich das beurteilen kann, auch vor der OP völlig normal im Mund. Die Spalte war so weit hinten , dass er mit der Zunge gar nicht dorthin gekommen wäre.
Wenn ich es richtig verstanden habe, wird bei sehr breiten Weichgaumenspalten eine Platte angepasst, damit das Kind besser trinken kann.
Liebe Grüße von Gabi

[Nicole und Julia]

Hallo Kirsten.... hoffe helfen zu können...

Jule hatte eine recht seltene Spaltart, bei ihr war zwar Lippe und Kiefer gespalten (Kiefer recht minimal) und dann kam erst mal ein Schleimhautlappen der dann die Hartgaumenspalte genau in der Mitte des Rachens anfangen ließ. Darum hätte sie wenn sie nicht gewollt hätte auch keine Platte gebraucht, aber für die Kieferstücke war sie wohl ganz nützlich, auch wenn die bei uns nun nicht im schönen Bogen aneinander stoßen sondern die Spaltseite etwas nach hinten wegdriftet.

Wir hätten von Prof. Haase keine Platte bekommen, da er die generell ablehnt, auch bei anderen Spaltarten, haben aber von Dr Roth so wie Dr. Cornelius seinem Team dann eine verpasst bekommen. Sie war wohl für die richtige Zungenlage von Nöten, damit die Zunge ihren Ruhepunkt in der Mitte des Mundes finden kann. Zum Trinken wäre sie nicht nötig gewesen!

[Sabina und Emma]

Hallo Kirsten!
Jetzt muß ich mich auch mal "einmischen". Emma hat eine angeblich sehr breite LKGS re. Ihre erste Platte hat sie bereits auf der Intensivstation bekommen (geb.26SSW), da es für eine bessere Zungen-Ruhelage gut wäre.Zum trinken hat Emma nie eine Platte gebraucht, sie trinkt mit Habermannsauger. Aber nach dem erstenmal weitermachen der Platte,
wollte sie die Platte partout nicht mehr tragen. Wir haben uns dann mit Haftcreme über eine Woche gerettet, aber bei der nächsten Kontrolle und weitermachen, war Schluß. Die Platte blieb einfach nicht in ihrem Mund, sie schrie und trank einfach nicht, solange die Platte nicht entfernt war.Ich muß dazu sagen, daß bei Emma eine neue Art von Platte eingestzt wurde, die nicht jedesmal neu mit Abdruck usw. angefertigt werden mußte, sondern ihre Platte hatte einen kleinen Spalt, bei dem je nach Größenwachstum des Kindes, Silikonmaterial eingebracht wurde, der den Spalt dehnte und so die Platte wieder weiter, also entsprechend des Gaumens war.Ich kann also nicht sagen ob es nur an der Platte lag,oder ob Emma auch ihren Teil dazu beigetragen hat, daß die Platte bei uns nicht im Mund geblieben ist. Grundsätzlich sprach man frühen von "Trinkplatte" nun aber nimmt die Bedeutung der Platte als Stabilisator für die Ruhelage der Zunge immer mehr zu. Wie sich das nun bei Emma und ihren recht kurzen "Kontakt" mit der Platte auswirkt, weiß ich leider noch nicht. Ich hoffe, nicht allzu negativ.
Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen.
Lg Sabina

[Petra und Emelie]

Emelie hatte ja eine Hart- und Weichgaumenspalte. Sie hat bis zur ersten OP (Weichgaumenverschluß) eine Platte gehabt.Mit der Platte sollte die Zunge mehr Halt haben und die doch breite Spalte etwas abdecken.
Ohne Platte trinken war nicht so gut, zu sehr hat sie sich an ihr "Gebiss" gewöhnt. Wenn es sein mußte ging es auch, wenn auch im Schneckentempo :D .

[Mandy mit Kevin]

Kevin hat eine durchgehende Lippen-Kiefer-Gaumen Spalte auf der linken Seite. Er bekam nur 3 Tage nach der Geburt seine Platte ohne diese würde er nichts trinken. Denn die ersten Tage trank er sehr wenig, was sich schlagartig mit der Platte und später mit dem Habermannsauger änderte. Kevin mußte die Platte tragen weil seine Spalte sehr breit war, ausserdem wurde durch die Platte die Spalte in den ersten drei Monaten kleiner. So brauchte Kevin die Platte nur bis zur 1.OP nutzen, dannach war sie weg und Kevin trank noch schneller und besser.

Nimmst du eigentlich auch Foto´s für dein Buch ? So vorher nachher Bilder !

[Marialuna]

Marialuna bekam am 3. LTg ihre Platte, sie hat eine breite LKG-Spalte re.

Uns wurde erklärt, daß die Platte dazu dienen sollte:
-Zungenlage berichtigen
-Trennplatte Nasen-u. Rachenraum
-Stabilisation des Gaumen für die erste OP

[Kirsten und Noel]

Hallo und shcon mal danke für die Antworten!
@Myriam: wofür die Platte dient, ist mir schon klar :wink: Ich versuche nur herauszufinden, ob sie etwa auch bei isolierten Segelspalten Sinn macht, also ob auch eine Regulierung der Zungenlage sinnvoll bzw. überhaupt nötig ist, wenn keine Spaltung des Hartgaumens vorliegt. Dazu hat mir bis jetzt niemand was Vernünftiges sagen können...leider....
Liebe Grüße von

[Nadia]

Kirsten,
Soweit ich weiss, werden hier in den USA regelrechte Trinkplatten (Obturators ?translate?) nicht oft benutzt. Je nachdem wie ernsthaft eine Spalte ist, benutzen manche Cleft teams das NAM (Nasoalveolar Molding), was im Prinzip eine Trinkplatte ist, aber ohne extra Operation eingelegt und an die Wangen geklebt wird. Das NAM wird dann regelmassig nachgestellt um die die Premaxilla und Gaumen in die richtige Lage zubringen - besser trinken ist nur ein guter Seiteneffect. Manche Teams nehmen auch das Latham welches chirurgisch eingesetzt wird und auch regelmassig eingestellt wird - selbes Ziel wie das NAM aber ohne Nasenkorrektur.
Ich weiss nur von einer Mom on Cleftadvocate die einen obturator hatte fuer ihren Sohn Chuck (einseitige LKGS) - ansonsten wie gesagt das NAM oder Latham bis zur Lippenoperation oder gar nichts....
HTH,
Nadia

[bettina u paul]

Hallo Kirsten!

Paul hatte ja eine sehr breite rechtseitige LKGS, die durchgehend war. Bei der Erstvisistation durch den Kieferchirurgen im Säuglingszimmer waren selbst die Säuglingsschwestern erstaunt, dass keine Platte verordnet wurde. Ich würde eher auch nachforschen, ob es nach neuesten Erkenntnissen überhaupt immer notwendig ist eine Platte anzupassen? Leider weiß ich nicht, wie es dann weitergegangen ist, aber vielleicht hat Maria da Erfahrungen machen können?

[Anonymous]

Hallo Kirsten,

ja, Bettina, versteh ich auch nicht ganz, denn so weit ich weis, werden bei fast allen Spaltkindern eine Platte im AKH verordnet. Letztens hatte ich eine Mutter getroffen, das Mäderl hatte eine Gaumenspalte, ohne Lippe. Die Mutter war am verzweifeln, denn die kleine hatte noch immer keine Platte, weil der Prof. meinte, das würde schon ohne gehen. Komisch oder?
Flo tragt seit dem zweiten Lebenstag eine Platte, nach den OPs mit Pausen. Diese gespaltene Platte, wie Sabina sie beschrieb, die haben wir seit dem 6. Monat und sie wird alle 6 Monate erneuert!

Kirsten,

ich denke nicht, das bei einer Weichgaumenspalte eine Platte notwendig ist, denn würde diese Platte überhaupt nach so weit hinten reichen? Was würde die Platte für einen Sinn machen, wenn der Harte Gaumen nicht betroffen ist? Ausser es wäre eine Platte mit einem weichen Gaumen dran, aber ich habe keine Ahnung, ob es so etwas gibt!
Hast du schon mal gegoogelt?

lg
maria

[Anonymous]

Hallo Kirsten,


schau mal da, ganz unten der letzte Text:

http://wwwalt.med-rz.uniklinik-saarland.de/kieferorthopaedie/pag/56_LKG_5.html

[tiger]

Hallo Kirsten,

also max hat eine durchgehende LKGS rechts. er hatte noch nie eine platte. wir waren ja schon vor seiner geburt in frankfurt bei prof. bitter zur info. der hat grundsätzlich immer gesagt. bei einer lkgs fehlt nichts, es ist nur nicht zusammengewachsen.
max trank nach seiner geburt mit dem habermann und kurz vor der ersten op (mit 3 monaten) haben wir umgestellt auf einen speziellen nuk (nicht offiziell auf dem markt) sauger.
uns wurde das so erklärt, dass max nur eine platte braucht, sollte er nicht trinken können.
ich konnte auch noch nie erkennen, dass er bzgl. der zungenlage eine platte gebraucht hätte. ruhelage der zuge und so kam bei uns nie ins gespräch.
fazit: max kam mit seinem offenen gaumen gut klar, er hat immer alles getrunken und gegessen. jetzt ist der gaumen zu und wir warten ab wie sich seine sprache, der oberkiefer und alles entwickelt.

[Gabi und Lukas]

Huhu, Kirsten, wie soll ich das verstehen...war das, was ich geschrieben hab, nicht vernünftig???
Zieh mich nun schmollend zurück!


Nein, glaub das bloß nicht, so leicht schmoll ich nicht, war nur ein Scherz *g*
Liebe Hrüße von Gabi

[Kirsten und Noel]

oh nein, bloss nicht schmollen, liebe Gabi!! Ich fand Deinen Beitrag schon serh einleuchtend, mit nichts "Vernünftiges" meinte ich, dass die von mir befragten Ärzte dazu nicht so richtig was sagen konnten... :roll:

[Doreen mit Elisei]

Hallo Kirsten, Eli hatte vom zweiten Tag nach der Beurt eine normale Platte, ab der 6. Lebenswoche die Latham-Platte, bis zur OP mit 3 Monaten. Danach nichts mehr.
Übrigens wird die Latham-Platte nicht nur bei Kindern mit doppelter Spalte angewendet, sondern auch bei einseitigen Spalten, immer da, wo es der Kiefer dringend nötig hat in Position gebracht zu werden.

[Nicole und Julia]

Oh Doreen, heute wäre ich froh so eine Platte gehabt zu haben... weiß nicht obs bei uns überhaut gegangen wäre weil ja das Stück zwichen Kiefer und Gaumen mit Schleimhaut bedeckt und gar nicht offen gespalten war, aber so wie der Kiefer jetzt auf der Spaltseite verläuft bin ich gar nicht zufrieden und frag mich echt was die da mal machen wollen.... :eek: :cry:

[Doreen mit Elisei]

Hallo Nicole, da wird sich dan der Kfo austoben mit diversen Spangen, denke ich.

[Nicole und Julia]

Oh gott :cry: und so wie ich Jule heut erlebt habe... (1h fürs Wickeln :evil: wegen riesen Zwergenaufstand mit aller Gewalt und Kraft :twisted: die sie so hatte mit meinem Mann)kann das kein Zuckerschlecken werden... grrrrr!

[Doreen mit Elisei]

Ach, lass es erst mal rankommen. Soooo schlimm wird es bestimmt nicht. Julia wird sich an die gerätschaften im Mund genauso gewöhnen, wie all die anderen Kinder vor und nach ihr. Mach Dir mal nicht jetzt schon einen Kopf deswegen :knuddel:

[Sonia mit Simon]

Hallo,

Simon hat eine große mediane Hart und Weichgaumenspalte und ist mit einer Trinkplatte mit langem "Zipfel" wegen der tiefangelegten Zunge versorgt.
Ob die Trinkplatte noch einen "richtigen" Namen hat , weiß ich leider nicht.

Liebe Grüsse

Sonia mit Simon (Pierre-Robin-Sequenz)

[Kerstin]

Hallo !
Meine Kleine ist jetzt 3 1/2 Monate und hat eine Hart/ Weichgaumenspalte.
Unsere Geburtsklinik war Jena, dort sagte uns der der kieferchirurgishe Konsil , dass eine Platte nicht nötig sei, da das Ende der Platte die Spaltöffnung nur minimal nur überdecke.
Einige Zeit später, als wir uns uns erst einmal in die Spaltproblematik richtig vertieft hatten, haben wir uns dann für Leipzig umentschieden, da dies auch ein "richtiges Spaltzentrum " ist. Dort sagte man uns widerum ,dass eine Platte doch ganz gut sei vor allem für den sozusagen präoperativen Muskulaturaufbau . Die Existenz der Platte fördere die Bewegungsaktivität im Mund . Wenn mehr Muskegewebe im spaltnahen Bereich vorhanden ist , ist es für den Operateur leichter und die Narbe sollte dann auch nicht so groß werden. So hab `ich das zumindestens verstanden.
Allerdings hatten wir so unsere liebe Müh`mit der Gewöhnung an das Teil, Sophia war bei Ihrer ersten Platte schon 5 Wochen, auch heute spuckt sie es oft und gern immer wieder aus.
Dies hierzu. Grüße aus Thüringen !

[Ulrike & Rebecca]

Hallo,
Rebecca hatte eine sehr große doppelseitige Hart- und Weichgaumenspalte (Lippe und Kiefer waren i.O.) und dazu noch eine Pierre-Robin-Sequenz (Rücklage des Unterkiefers). Rebecca hat sofort eine Platte bekommen mit einem "Sporn" dran, der ein Stück in den Rachen runterging. So wurde die Zunge nach vorne gehalten und der Unterkiefer etwas nach vorne reguliert. Rebecca wäre ohne diese Platte erstickt, weil Ihr die Zunge, durch die große Spalte und den zurückliegenden Unterkiefer, immer nach hinten gefallen ist und sie am Anfang auch ziemliche Sättigungsabfälle hatte. Ob Rebecca ohne Platte trinken hätte können - keine Ahnung.
Wünsch Dir alles Gute für Dein Buch (find ich echt klasse).
Gruß, Ulrike

[Carmen und Fabian]

Hallo Kirsten!

Fabian hat eine rechtsseitige Lippen-Kiefer-Gaumenspalte und hat vier Tage nach der Geburt eine Trinkplatte bekommen. Nach drei Monaten wollte er sie nicht mehr haben und wir haben sie nur noch zum Trinken genommen. Nach dem erfolgten Lippenverschluß hat er jetzt überhaupt keine Platte mehr. Lt. unserem Arzt ist es für Fabian's weiteren Verlauf besser, keine Platte mehr zu verwenden, damit sich die Kieferstümpfe, welche bei ihm noch sehr weit auseinander sind, besser annähern.

Da er jetzt so gut ohne Platte trinken kann, bin ich da überhaupt nicht böse drum.

[Andrea und Lukas]

Hallo Kirsten,

Lukas hatte eine ganz "normale" Platte ohne Dräthe. Ich glaube ,dass es auf die Gegebenheiten im Mund ankommt, wer welche Platte bekommt.

Im Rothenburger Seminar hat uns ein Arzt darauf hin gewiesen, das man die Platten nicht als Trinkplatten bezeichnen sollte. Der Grund würde sein, dass die Platte nicht nur für das Trinken verwendet werden würde sondern den Bereich Kieferstellung und Zungenlage mit einschließen würde.

[Kirsten und Noel]

Hallo Carmen, vielen Dank für Deine Antwort! (Und für alle anderen natürlich auch :D )

Lt. unserem Arzt ist es für Fabian's weiteren Verlauf besser, keine Platte mehr zu verwenden, damit sich die Kieferstümpfe, welche bei ihm noch sehr weit auseinander sind, besser annähern.



Hat er zufällig begründet, warum das so sein soll? Unser Kfo hat uns nämlich genau das Gegenteil erklärt - das eben durch das Tragen der Platte die Kiefersegmente noch mehr angenähert werden, dass der Kiefer quasi an der Platte "entlang"wächst und dadurch eine optimale Bogenform ausbilden kann...komisch, dass die Ärzte sich nie einig sein können.
Aber der genaue Effekt und Langzeitnutzen der Platte ist in der Literatur auch total umstritten...
LG

[Carmen und Fabian]

Hallo Kirsten!

Durch die erfolgte Lippenplastik wird genug Druck auf den Kiefer ausgeübt, um ihn "in eigenen Worten - zusammenzuschieben- "

Eine Platte ist daher nicht mehr erforderlich, da er auch so gut mit dem Trinken klarkommt.

Mehr weiß ich nicht, kann aber beim nächsten Termin gerne mal nachhaken.

[Nicole und Julia]

Kirsten... du ... leider haben wir auch trotz Platte keine Bogenform bei Jule, weiß auch nicht warum das nicht funkte obwohl wir die Platte echt fast immer drin gehabt haben und dennoch ist es leider nicht so wie es hätte sein sollen... weiß auch nicht wie die KFOS das noch mal hinbekommen wollen aber es geht wohl auch mit Platte nicht immer so rund aus!

[blondi]

Hallo ihr,

hab mal ne Frage, seit wann gibts denn diese Gaumenplatten?
Ich kann mich nicht dran erinnern,dass ich sowas hatte,bzw.
müsst ich nochmal meine mum fragen, aber ich glaub net dass sie davon mal was erzählt hat...!?

[Kirsten und Noel]

Hallo Anna,

entwickelt wurde das Konzept der Gaumenplatten schon Ende der 40er Jahre in Großbritannien, von Dr McNeill, der beobachtet hatte, dass Kfo-Apparaturen bei Spaltkindern (nicht im Säuglingsalter, etwas älter, glaube ich gelesen zu haben) die Spaltbreite verschmälern. In verschiedenen Ländern wurde zur gleichen Zeit ebenfalls mit Platten experimentiert, aber hauptsächlich, um das Trinken der Babys zu erleichtern.
McNeill brachte sich dann selbst in Forscherkreisen in Verruf mit der Behauptung, die Platte mache eine OP des Gaumens überflüssig, da er mit ihrer Hilfe von allein "zusammenwachse", was natürlich Blödsinn ist.

Das mag mit ein Grund sein, warum es so lange dauerte, bis die Platten sich verbreiteten. Die heutige Art der Plattenbehandlung geht wohl im wesentlichen auf das Unispital in Zürich zurück, die seit den 70ern damit arbeiten (das sogenannte Zürcher Konzept). Seit den 80ern behandeln die meisten deutschen Zentren Spalten mit Platten, aber längst nicht alle, denn ihr Nutzen ist immer noch umstritten - nicht der direkte, kurzfristige Nutzen (Erleichterung der Ernährung und die daraus resultierende verbesserte Ausbildung der Muskulatur, was zusammen mit der besseren Kieferbogenausformung die Arbeit des Operateurs erleichtert, sowie die Normalisierung der Zungenlage, welche für die Sprachentwicklung positiv ist), sondern eher der langfristige Nutzen, da einige Studien belegen, dass es da (Mittelgesichtswachstum etc.) wohl keinen Unterschied gibt zwischen Patienten, die eine Platte trugen, und solchen ohne.

Schwierig ist auch die Beurteilung, was den langfristigen Nutzen angeht, da es bei den Patienten ja auch noch diverse andere Unterschiede (Zeitpunkt und Technik der OP, Spaltart, Grad der Ausprägung, andere Zahnfehlstellungen...) gibt, da ist es nicht einfach, vergleiichende Daten zu erheben, und jedes Team/jeder Arzt macht es wohl eher so nach seinen Erfahrungen...systematische Info dazu gibt es kaum, auch nicht in der Fachliteratur!
So, genug rumgelabert!

[blondi]

hey kirsten,

danke schön,jetzt weiß ich das auch mal!!!

[Carmen und Fabian]

Wir haben heue für Fabian eine Rechnung vom KFO bekommen, wobei wir 20 % Eigenanteil für die Gaumenplatte zahlen müssen. Habt Ihr - die vor noch nicht so langer Zeit auch eine Platte haben anfertigen lassen - auch was dazubezahlen müssen??? Oder sind das wieder n e u e Gesezte ???

[Kirsten und Noel]

Hallo Carmen,
ja, das ist leider so, wir müssen auch den Eigenanteil zahlen (seit wann das so ist, weiss ich nicht - unser Kfo ist ja erst seit kurzem niedergelassen, vorher war er an einer Polyklinik, da mussten wir noch nichts zahlen, keine Ahnung, ob das zusammenhängt oder wegen der neuen Erlasse.
Es ist aber so, dass man nach Abschluss der Behandlung den Eigenanteil von der Kasse wieder zurückbekommt! Also so mit 16 oder 18! Irre...da kommt dann einiges zusammen!! Ihr müßt dann die erfolgreiche Behandlung per Attest nachweisen.
Ausserdem heben wir alle Rechnungen auf für die Steuer, das lont sich dann auch noch mal!
Liebe grüße,

[Carmen und Fabian]

Hallo Kirsten!

Danke für den Tipp. Ich hebe alle Rechnungen gut auf. Das man nach Abschluss der ganzen Behandlung den Eigenanteil zurückbekommen kann, habe ich noch nicht gehört. Gut zu wissen. D A N K E!

[Petra und Emelie]

Hallo Kirsten!
Wenn der Kfo an der Polyklinik war, ging die Abrechnung über die Klinik, so daß Ihr nichts dazubezahlen mußtet.
Versuch doch mal mit Deinem Kfo zu sprechen, ich meine es gibt trotzdem eine Möglichkeit. Die behandelnde MKG muß eine Überweisung mit dringendem Mitbehandlungsgrund ausstellen. Ich muß Antje noch einmal fragen, die weiß es noch etwas genauer. Die Methode ist zwar nicht im Sinne der Kasse, aber es geht wohl. Ich erkundige mich und sagt dann Bescheid.

[Kirsten und Noel]

Petra, das wäre klasse!! Danke schon mal!