Behindertenausweis - "Mitnahmementalität?"

[Katja]

Hallo!
Eine Frage, die mich schon länger beschäftigt, vielleicht könnt Ihr mir was dazu sagen?
Ich habe seit Jahren einen Behindertenausweis (50%), meine Eltern hatten ihn damals bereits für mich beantragt.
Daher habe ich einige Vorteile: Ermässigungen, 5 Tage mehr Urlaub, Sonder-Steuerabzug...Ich bin zwar schwerhörig und trage auch ein Hörgerät (nur einseitig, da das andere Ohr sich immer sofort wieder entzündete), aber ist das berechtigt? Gibt es nicht viel mehr Menschen, welche stärker behindert sind als ich und eher Anspruch auf Vergünstigungen haben?
Ich führe schließlich ein "normales" Leben und nehem die 5 Urlaubstage, um meine Neurodermitis an der See sich erholen zu lassen, aber manchmal habe ich doch ein schlechtes Gewissen...
Wie seht Ihr das? Habt Ihr auch einen Ausweis? Wie geht Ihr mit dem Thema "Behinderung" im offiziellen Sinne um?
Ich bin gespannt auf Eure Antworten! Viele Grüße aus Hannover!
Katja

[Pia und Ellen]

Hallo liebe Katja,

wenn LKGS-Betroffenen kein Ausweis zustünde, dann würden wir ihn auch nicht bekommen. Das ist zumindest meine Meinung. Klar gibt es Menschen die viel schlimmer dran sind wie wir. Aber darüber solltest Du Dir keine Gedanken machen.

Unser Vater Staat zieht Dir monatlich jede Menge Kohle ab. Findest Du das immer gerechtfertigt?

Also wenn Dir Vater Staat diese Vergünstigungen zuspricht, dann nimm sie in Anspruch.

[Anonymous]

Kein Wunder, dass Schröder und mit ihm die rotgrüne Regierung mit Reformen so hart durchgreifen müssen. Bei dieser Mentalität (der Staat zahlt ja, und wir zahlen ja Steuern) wird der Sozialstaat kaputtgemacht. :x

[Gabi und Lukas]

Hallo Herbert, mich würde interessieren, ob Du das ironisch oder ernst gemeint hast?
Wir haben für unseren Sohn momentan noch den 100% +H-Ausweis, was uns steuerlich schon ganz schön viele Vorteile bringt. Da wir nicht gerade reich sind und vier Kinder haben, nehme ich diese Steuervorteile sehr gerne an. Allerdings habe ich dabei auch ein zwiespältiges Gefühl, denn nach dem ersten sehr schwierigen Jahr haben wir mit unserem Sohn jetzt nicht mehr Arbeit als mit den anderen, wenn ich mal von den häufigeren Arztbesuchen absehe.
Da nach den ersten 6 Wochen das Füttern z.B. recht gut klappte, wäre ich nie auf die Idee gekommen, Pflegegeld für Lukas zu beantragen.
Ich habe in diesem Zusammenhang auch schon Aussagen gehört wie: "Morgen kommt jemand vom medizinischen Dienst, um den Pflegegeldantrag zu überprüfen, da muss ich die Sauger mit den kleineren Löchern verwenden, damit die Kleine langsamer trinkt." So etwas empfinde ich als Betrug, und man sollte bedenken, dass im Grunde nicht Vater Staat, sondern die Allgemeinheit dafür bezahlen muss.
Aber ich möchte jetzt auch noch nicht auf unseren Anspruch verzichten, da bei Lukas die Sprachentwicklung nicht der Norm entspricht. Wenn der Grad der Behinderung abgestuft wird und es sich danach doch noch herausstellt, dass unser Kleiner sprachbehindert ist, wird er bestimmt nicht so einfach wieder hochgestuft.
Nachdenkliche Grüße von Gabi

[Kirsten und Noel]

Hallo Gabi,

das mit dem Pflegedienst hat aber auch eine andere Seite. Es gibt Facetten der Belastung, die vielleicht nicht so einfach in das festgelegte Beurteilungsraster des meditzinischen Dienstes passen, die dem nach also nicht erfasst werden. So kann man etwa die Stunden, die man an der Milchpumpe und mit dem Fläschchen in der Hand zubringt, genau aufschreiben. Dann steht aber auch nicht dabei, wieviel Zeit davon z.B. auf die Nacht entfällt, was wohl noch wesentlich belastender ist als tagsüber, und der daraus resultierende Schlafmangel wird auch nicht erfasst. Du kannst es erwähnen, und wer vernünftig abwägt, wird das auch in seine Empfehlung einfliessen lassen - vielleicht aber nicht.

Die Kilometer, die man zum Arzt und zur Therapie fährt, lassen sich messen. Achtung, jetzt wird's kitschig: das Herzblut, das man lässt, all die Sorgen, nicht. Ist das aber nicht das, was die Pflege unserer Kinder am belastendsten macht? Und wenn dann das beantragte Pflegegeld das Leben ein bisschen leichter macht, weil man davon eine Putzhilfe oder einen Babysitter bezahlt, finde ich den kleinen "Betrug" mit dem kleinsten Saugerloch erträglich, da eben manche Aspekte der Pflege nicht subjektiv gemessen werden können. Oder seh ich das falsch?

[Pia und Ellen]

Hallo Herbert,

was die Gesundheitsreform alles geändert hat, muß ich Dir ja nicht sagen. Was zukünftig noch geändert wird, will ich mir momentan noch gar nicht ausmalen. Wenn irgendwann die teuren Zahnbehandlungen beginnen, werden wir nicht gefragt, ob wir das bezahlen können. Entweder Du kannst es, weil du finanziell gut gestellt bist, oder Du kannst es eben nicht. Die Zahnbehandlung führt nicht auf mangelnde Zahnpflege zurück, sondern auf die Spalte. Du kannst nicht mal eine Zusatzversicherung abschließen, weil jede Versicherung die Spaltgeschichte ausschließt!

Also ich meine Du solltest mit Deinen Anschuldigungen etwas vorsichtig sein. Wir haben uns die Spalte nicht rausgesucht, und das wir mehr "Kosten" und mehr "Aufwand" haben, als mit einem gesunden Kind willst Du uns ja hoffentlich nicht absprechen.

Also ist es unser gutes Recht die steuerlichen Erleichterungen in Anspruch zu nehmen. Irgendjemand hatte wohl mal einsehen mit den Betroffenen, sonst wäre und der Ausweis nicht zugesprochen worden.

[Gabi und Lukas]

Hallo Kirsten!
Ich wollte auch nicht grundsätzlich alle verurteilen, die Pflegegeld beantragt haben...nur für mich kam das halt nicht in Frage, weil ich es in unserem Falle nicht angemessen fand.
Natürlich kommen die Sorgen und Ängste noch dazu, aber ich denke, man darf den Gesetzgeber nicht verurteilen, wenn er so etwas nicht allzu sehr berücksichtigt, denn alles, was nicht messbar ist, ist fürchterlich schwer einzustufen. Schließlich machen sich so manche Eltern über ihr völlig gesundes Kind mehr Sorgen als andere über ihr Spaltkind.
Aber wie gesagt, ich nehm die Vorteile ja auch dankbar entgegen, aber ich habe eben dabei ein zwiespältiges Gefühl.
Liebe Grüße von Gabi

[Nicole und Julia]

Kann dazu nur sagen, das wir für Jule beides haben/hatten. Pflegegeld wurde fast zwei mal abgeschmettert, bei der zweiten Begutachtung wurde einfach der Fragenkatalog vom ersten mal so übernommen und nichts weiteres hinzugefügt, dabei hatten wir die Zeitintensive Pflaster und neue Plattenbehandlung wo man das Pflaster immer selber bauén mußte... aber egal. Nach dem wir von uns aus sagten, das wir es eh nur bis zum Lippenverschuß für gerechtfertigt halten, da ab dann wirklich vieles einfacher und schneller ging, haben wir es für die 8 Monate auch bekommen.

Den Behindertenaußweis steht den LKGS Spaltträgern zu. Da kann ich nichts dran machen, wenn er nicht gerechtfertigt wäre dann würde es in doch bestimmt nicht geben, und warum soll ich ihn dann nicht beantragen??? Wer weiß was mein Kind alles in der jungen Kindheit durchmachen muß, und wie oft und lange wir bei Ärzten und Fachleuten verbringen um ihr das Leben in der Anfangszeit erträglicher zu machen, von daher ist ein wenig "Entlastung" doch auch nicht als so Verächtlich und als ungerechterweise erschlichen anzusehen! Ich habe dabei noch kein Schlechten Gewissen, auch wenn es Jule bis her gut geht, aber wer kann schon in die Zukunft blicken!

[Kirstin]

Hallo Katja,

ich habe nie einen Schwerbehindertenausweis gehabt, aber da ich weiss, dass einem dieser nicht gerade hinterhergeworfen wird, denke ich brauchst Du kein schlechtes Gewissen zu haben. Dir steht der Ausweis zu! Ich denke ähnlich wie Gabi, man muß sich eben überlegen, was man angibt, ob man extra irgendwo langsamer arbeitet usw, damit damit vielleicht andere Dinge kompensiert werden. Ich muss ehrlich sagen, ich war das erste Mal entsetzt als ich hörte wie zwei Mütter sich darüber unterhielten, wie schwierig es sei Pflegegeld für ihre Spaltenkinder zu bekommen. Ich wäre gar nicht auf die Idee gekommen Pflegegeld zu beantragen! Aber letztlich gilt auch hier, wenn die Pflege (und zwar wirklich die Pflege, und leider eben nicht die Sorgen und Nöte, die man hat) so aufwändig ist, warum sollte man dann nicht das Geld beanspruchen?!

[Kirsten und Noel]

Hallo Kirstin,
nur mal so zur Illustration, was die Pflege eines Spaltkindes beinhalten kann: in den ersten 8 Monaten von Noels Leben habe ich 6 - 8 mal täglich jeweils ein halbe Stunde an der Milchpumpe gesessen und dann nochmal eine halbe Stunde lang abgepumpte Milch gefüttert. Das sind insgesamt 8 Stunden, die nur für die Ernährung draufgingen! Dazu kam das Reinigen und Sterilisieren von Pumpsets, Flaschen, Saugern. Nach jeder Mahlzeit muss die Gaumenplatte gereinigt werden und auch eine offene Lippe benötigt wegen der verstärkten Borkenbildung besondere Pflege. Noel hatte auch sehr hartnäckigen Mundsoor, den ich bei akutem Befall (etwa alle zwei Wochen) 3mal täglich mit Rosenhydrolat einpinseln musste. Dazu kommen die häufigen Arztbesuche (Kfo, HNO, Chirurg, Castillo-Morales-Therapie). Ruhiger ist es eigentlich erst geworden, seitdem ich nicht mehr abpumpe, aber eine gute halbe Stunde braucht er immer noch für sein Fläschchen....ich weiss noch nicht, ob wir einen neuen Antrag auf Pflegegeld stellen werden, aber es geht ja um den Mehraufwand gegenüber "gesunden" Kindern, und den sehe ich tatsächlich.

Ach, da ist mir gerade noch ein ganz neuer Punkt eingefallen, den ich beim nächstenmal mit angeben werde: "Suche nach der Gaumenplatte".
Gestern habe ich geschlagene (!!) zwei Stunden damit zugebracht, in unserem Wohnzimmer nach dem verflixten Ding zu suchen. Man findet es an so abstrusen Stellen wie unterm Sofa, im CD-Regal, im Wäschekorb oder Sprudelkisten. Das ist Stress pur, also wenn der Antrag da nicht durchgeht.... :wink:
Liebe Grüsse von

[Katja]

Danke für Eure Antworten!
Mich würde zunächst interessieren, ob Herbert, als Gast, eigentlich selbst betroffen ist, in seiner Familie jemanden hat, welcher eine Behinderung hat o.ä.?
Ich habe nach der Äußerung von ihm natürlich nochmals länger über die Geschichte nachgedacht.
Zu dem Pflegegeld kann ich als Selbstbetroffene nichts sagen. Ich glaube nicht, dass meine Eltern dieses beantragt hatten, bzw. ob es das vor 29 Jahren überhaupt schon gab.
Aber wenn ich überlege, wieviele Stunden meine Mutter mit mir in der Spaltsprechstunde an Wartezeit verbracht hat, wie oft und wie lange sie neben meinem Bett saß nach OPs, dann ging das nur, weil sie nicht gearbeitet hat. Und das Pflegegeld ist gewiss für all die "kleinen" Alltagshilfen nützlich, mal so eben 500€ Selbstbeteiligung für ein Hörgerät etwa.
Inwieweit der Ausweis ihnen Vorteile brachte, kann ich nicht beurteilen. Vielleicht wurde die Beantragung sogar als Voraussetzung gesehen für die Aufnahme im Sprachheilkindergarten?

Ich glaube, dass ich selbst vielleicht insofern ein wenig abgehärtet bin, dass ich vergesse, auf beiden Ohren schwerhörig zu sein. Und dass mir der Ausweis da nicht mehr unbedingt wegen der inzwischen gutbehandelten LKG-Spalte, sondern sogar eher aufgrund des schlechten Hörens und des Hörgeräte-Tragens zusteht. Dieses ist für mich inzwischen so selbstverständlich, wie andere sich vielleicht eine Uhr um den Arm binden.

Vielleicht könnte Herbert sich einfach nochmal dazu äußern, ob er selber wirklich so ein rechtschaffender Bürger ist, oder ob nicht auch er z.B. durch seine Steuererklärung soviel Geld wie möglich versucht herauszuholen?
Ich denke, die Regierung wird nicht aufgrund der geringen Beträge, welche Spaltkindern zustehen, verarmen, sondern evtl. eher an der "Mitnahmementalität" von Politikern, welche ihre Däten ständig erhöhen und nebenbei noch weiter verdienen? Aber das wird mir zu politisch jetzt.
Die Behindertenausweise sind ja befristet, und sollte die Gesundheitsreform sich soweit ändern, dass Menschen mit LKG-Spalte (und dadurch evtl. psychischer Belastung), Schwerhörigkeit etc. kein Ausweis mehr zusteht, dann muss das abgewartet werden.
Ein schönes Wochenende!
Katja

[Kirstin]

Hallo Kirsten,

vielen Dank für Deine Erklärungen, ja ich hatte kaum ein Bild davon, da ich mich ja an diese Zeit nicht mehr erinnere. Selbstverständlich denke ich, wenn man das Pflegegeld bekommen kann, soll man es auch nehmen. Es ist für mich wahrscheinlich nur so ungewöhnlich, weil es das bei mir noch nicht gab. Und als ich die o.g. Diskussion hörte, hatte ich mich auch noch nicht mit dem Thema Pflegegeld auseinandergesetzt. Bis dahin sah ich nur eine Verbindung zur Pflege alter Menschen, was natürlich Blödsinn ist!

[katha mit ben]

hallo....


also was herbert schreibt, is unverständlich, da wird ja der hund in der pfanne verrückt..nee!!

wir haben es doch schon auf einer art und weise schwer genug, und dann kommt ein gast und erzählt was wo von er eigentlich keine ahnung hat.
meistens regen sich ja die leutchen auf die entweder keine ahnung haben oder nich selbstbetroffen sind.

mensch jetzt háb ich schlechte laune... :twisted:


so wenn herbert nochwas zusagen hat, dann an meine adresse :evil:

gruß katha

[Anonymous]

lasst Euch nicht von einem einzelnen die Stimmung vermiesen, Querulanten gibt es überall :mrgreen:

lg,
Ronaldo

[Gerda mit Luca]

Hallo Katja,
sicherlich steht Dir der Ausweis zu !
Du bist schwerhörig und das IST eine Einschränkung, nicht nur im Straßenverkehr, auch bei "Luxus" z.B. Musik (ich meine keine Pop-Konzerte, da ist es wahrscheinlich eh laut genug) das Hörgerät wird den Klang einer Stereoanlage wohl nicht "richtig" `rüberbringen.
Du hast ein eingeschränktes Richtungshören und wer Dir etwas ins Ohr flüstern will wird nur mäßigen Erfolg haben.
Dazu kommt noch die Neurodermitis.

Liebe Katja, der Ausweis steht Dir zu !

Wir hatten in der letzten Woche die Nachuntersuchung im Versorgungsamt, die Ärztin hat Luca auch mit Frühchen nach Hirnbluten verglichen, die wirklich lebenslange, schwere Behinderungen (im wahrsten Sinne des Wortes) haben.

Bei Luca ist es so daß er nach einem schweren Start heute wirklich deutlich besser "dran" ist, daher ist die Minderung wirklich OK und wir freuen uns, daß er so fit ist.
Er hat bislang keine Hörprobleme.
Hm, wir haben den Ausweis eigentlich kaum gebraucht, außer daß wir die Kurse beim Familienbildungswerk günstiger bekommen haben. :)
Pflegegeld haben wir nicht beantragt, . . . auch wenn . . . aber mit Neugeborenen Zwillis kriegt man in den ersten Monaten außer Kinder-versorgen eh kaum etwas anderes getan :roll: . . . und es war wunderschön, ich habe es genossen :D . . vor allem, nachdem die Angst vor Zungenrückfällen ersteinmal wegwar.

. . . und was unseren "Gast" angeht, Katja, Dich kann er nicht gemeint haben wenn er Selbstbetroffener mit ähnlichen Probs ist, b.z.w. sich mit der Problematik auskennt.
Ich wette um einen Kaffee bei Ikea (Düsseldorf :D ) daß er es nicht ist. . . und wenn Du mal auf die Uhrzeit seines Beitrages schaust habe ich eher den Verdacht daß er sich versurft hat und sich hier wohl kaum wieder blicken läßt.

Ob man dieses Forum zu einem "internen" Forum umstellt müssen die Admins und Mods mit Euch Betroffenen überlegen.

Viele Grüße "in die Runde"
Gerda *Fremdleserin in diesem Forum*

[Nicole und Julia]

Hallo Gerda, wenn wir das Forum intern machen, werden wohl Leute die hilfe suchen sich aber nicht gegistrieren möchten kaum mehr Möglichkeit haben unsere Tips und Erfahrungen zu finden. Auch dann können sich immer noch Leute anmelden die leider hier gar nix zu suchen haben, also davor schützt es leider auch nicht. Du weißt ja selber das einige Bereiche schon für Gäste gesperrt sind die andern sind extra offen gelassen um Betroffene neugierig zu machen und sie dazu zu bewegen das man sich anmledet.

Hoffe das ist OK so für Euch und fänds schade wenn wir nun alles schließen sollten nur weil einer sich verirrt hatte und damit etwas Mißmut gestreut haben sollte!

[Conny mit Josi]

Hallo Kirsten,

ich kann dir voll und ganz zustimmen. Allein das Abpumpen und Füttern ist ja schon voll der Aufwand (ich habe auch 6-8 mal am Tag abgepumpt und pumpe immer noch 3 mal täglich), und Josi hat ja noch nicht mal ne Platte oder ähnliches, dann das "ausderNaselaufen" von Milch, sie ist ständig patschnass und muss umgezogen werden. Leider hat Josi "nur" 30 % wegen ihrer isolierten Gaumenspalte anerkannt bekommen, was faktisch nichts bringt, aber das ist wohl Ermessenssache des Versorgungsamtes, obwohl ich sicherlich auch nicht so viel Rennerei hatte wie Leute mit kompletten LKGS mit ihren Kindern, aber es reicht mir an sich schon. Pflegegeld hatte ich auch nicht beantragt, war mir dann irgendwie den Aufwand nicht wert gewesen. Ich denke schon, dass der Gesetzgeber diese Ausweise mit gutem Grund ausgibt, auch wenn einem selbst die Beeinträchtigung nicht so gravierend vorkommen mag, einfach, weil man sich daran gewöhnt hat, damit zu leben.

Liebe Grüsse
Conny mit Josephine (05/04)

[Annika]

Ich hjatte früher einen Behindertenausweis ich glaube 60% oder so, aber heute will ich keinen haben, weil ich nicht will, dass die Spalte zum Mittelpunkt meines Lebens wird und ich will nicht irgendwo was günstiger bekommen nur weil ich ne Spalte habe. Naja jedem seine meinung.

Pflegegeld finde ich schon berechtigt, wenn es einem doch "angeboten" wird muss man doch nicht nein sagen, wenn man echt die kleinen 6 Stunden "füttert" hat man auf jedenfall Anspruch dadrauf!

Annika

[Anonymous]

Hallo!
Mit Interesse habe ich die Beiträge über den Behindertenausweis gelesen.
Ich bin ebenfalls von einer Spalte betroffen ( doppelseitige LKGS) und habe auch einen Behindertenausweis, den ich - wie auch die meisten Beiträge zeigen - auch oder gerade bei erwachsenen Betroffenen für völlig gerechtfertigt halte.( bei Kindern natürlich auch, siehe Beiträge )
Dabei sollte meiner Meinung nach nie mit anderen Behinderungen verglichen werden, da jede Behinderung für sich einzigartig und entsprechend zu bewerten ist. Vergleichen kann man höchstens die Spaltbildungen an sich - und das ist noch schwer. Ich denke allerdings, dass der deutsche Begriff " Behinderung" oftmals eine unbewußte ( Negativ.-)Wertung enthält, da er irgendwie etwas Defizitäres ausdrückt. Obwohl kein Freund von Anglizismen, halte ich das englische Wort " Handicapped " für zutreffender, da dies eine Einschränkung ausdrückt, die, da werden mir sicherlich die meisten Menschen mit Spaltbildung recht geben, bei einer zumindest ausgeprägteren Spalte gegeben ist, wenn auch in unterschiedlicher Ausprägung. Ich sehe Behinderung also als Einschränkung in bestimmten Bereichen ( z. Bsp.Hören, Essen, Freizeitgestaltung wg. Arztbesuchen u.ä.), werte diese aber weder negativ
noch positiv.
In diesem Sinne alles Gute.

[Lea@Jana]

Hallöchen

Lea hat auch einen Ausweis mit 100% und ich denke das ist auch gerechtfertigt! Wir bekommen auch Pflegegeld aber das hat man Uns bewiligt weil Wir zur Augenklinik und zur Klinik für Kiefer Chirurgie jeden Monat 2-3 Stunden Fahrt weg haben! Man sollte es auf jeden Fall nutzen wenn man anspruch darauf hat! Niemand schenkt einem etwas im Leben! Und es wird alles genau geprüpft und ist so mit rechtens!

[MarvinMichels]

habe mir jetzt alle beiträge mal fleissig durchgelesen *kaputt ist*
und muss aus eigener meinnung Annika zustimmen, ich hatte meine erste berührung mit dem Wort "Schwerbehindertenausweis" als ich in der Gesamtschule, zu einem gespräch mit einem Berufsberater gegangen bin, und er mich fragte, ob ich einen besitzen würde, ich verneinte (auch wenn ich es selber nicht weiss ob ich einen habe oder nicht), da fing er mir an zu erzählen das man mit nem Schwerbehindertenausweis bessere Berufschancen hätte, vor allem bei den Bayerwerken.
:lol: , was nutzt mir das, ich habe muss ich sagen meinen eigenen stolz, wie jeder andere sicher auch, der besagt mir, das ein Behindertenausweis, für mich persönlich nicht zutrifft, soll ich mich für "Behindert" abstempeln lassen? ich bin ein Mensch wie jeder andere auch, ich habe vielleicht ein paar körperliche fehler, wie jeder selbstbetroffene auch, aber die schränken mich in meiner handlung rein garnicht ein, sicher ist meine aussprache nicht die beste, aber damit hatte ich noch nie ernsthafte probleme.
Ich denke einfach, der Ausweis an sich ist den ganzen aufwand nicht wert, sicher ist man sein leben lang mit der LKG konfrontiert, aber muss man es schriftlich haben??
Das zweite mal und auch letzte mal das ich mit dem wort in berührung kam war als ich für meinen Bafögausfall beim arbeitsamt ALG2 beantragt habe, da kreeuzt die, die meinen Antrag bearbeiten soll einfach an das ich einen "Schwerbehindertenausweis" vorlegen soll.
Als ich das gelesen habe war ich danach so mies gelaunt, ich hätte am liebsten alles fallen gelassen, ich besitze so einen Wisch nicht, auch wenn er mir wie viele hier schreiben, Finanzielle besserung verspricht, doch meine gründe warum ich keinen will habe ich genannt.
Das schlimmste an der ganzen sache fand ich halt das die Bearbeiterin mich nichtmal danach gefragt hat, sieht man mir die LKG so deutlich an???
Nunja wie Annika schon sagte, ist der Ausweis den weg nicht wert den er wert ist.

mit freundlichen grüßen

Marvin :D

[Andrea]

Ich weiß nicht, ob man als Erwachsener den Ausweiß noch braucht - das muss jeder selber entscheiden.

Für Kinder, bzw. deren Eltern, kann er eine finanzielle Entlastung sein. Die Mütter können häufig nicht so arbeiten wie sie wollen. Man ist zeitmäßig eingeschränkt dadurch (unsere war früher ständig krank), so dass man mehr Ausgaben hat (OP-Termine, Fahrten etc.) und die Einnahmen (der Mutter) fehlen. Wir haben leider zu spät davon erfahren, was ich im Nachhinein bedaure.

[Thomas]

Bin da auch Annika's Meinung. Ich finde dass man als Erwachsener keinen Behindertenausweis braucht mit LKGS ( zumindest sofern keine anderen "Folgeprobleme" vorliegen wie Hörprobleme oder Probleme mit dem Geruchssinn ). Ich hatte nie einen Behindertenausweis und möchte auch auf keinen Fall einen.
Was bringt es mir, wenn ich leichter einen Job finde, dort aber nur gehalten werde, weil das Unternehmen Behinderte förden will / muss. Ich möchte Jobs durch Leistung finden und dann auch im Unternehmen aufsteigen können. :)
Und wenn ich einmal keine Stelle finden sollte mache ich mich selbsständig...
Darüberhinaus würde ein Behindertenausweis die Spalte vielmehr in den Lebensmittelpunkt rücken ( glaube ich zumindest )

@witwebolte: Nicht falsch verstehen, insbesondere wenn du noch Hörprobleme hast und auch für dich persönlich Vorteile siehst finde ich es absolut ok einen solchen Ausweis zu beantragen.

[MarvinMichels]

entschuldiegung witwebolte, ich hoffe ich habe dich nicht angegriffen
wenn doch tut es mir leid, das wollte ich nicht

mit freundlichen grüßen

Marvin :D

[Karina]

Ich muss da jetzt auch mal mitsenfen
Ich würde so ein Ding auch nicht wollen. Als Erwachsener schon gar nicht. Und ich würde so ein Teil auch nicht beantragen, hätte ich selbst ein Spaltkind. Aus meiner Sicht der Dinge ist ein gesundes Kind auch arbeitsintensiv. Meine Mutter hat nicht nur bei mir täglich etliche Stunden mit dem Abpumpen verbracht, sondern auch bei meiner Schwester, die völlig gesund ist. In einigen Dingen war meine Schwester sogar noch nervenaufreibender als ich. Es gibt einfach Dinge, auf die man gefasst sein muss, wenn man Kinder möchte. Da sollte man nicht gleich die Hand aufhalten, sondern sich dem Schicksal fügen (so drücke ich das jetzt mal aus) und für sich und das Kind das Beste draus machen, und das Ganze als eine Aufgabe sehen die man nun mal zugesprochen bekommen hat. Bei ADS (Hyperaktivität) bekommt man auch keinen Behindertenausweis -und wenn das mal keine Nerven kostet. Ein Behindertenausweis ist ja auch kein Schmerzensgeld für ein lädiertes Nervenkostüm. Ich finde es ist auch kein Argument zu sage, dass der Staat einem sowieso schon genug belastet, und man sich dadurch etwas zurück holt. Letztendlich sind wir alle von diesen Belastungen betroffen, und warum sollte man jetzt eine Spalte als Grund für eine Ausnahme sehen, sich etwas von dem Geld zurück holen zu dürfen, was der Allgemeinheit am anderen Ende wieder fehlt? Auf der einen Seite sagen wir, wir sind so wie alle anderen, wir wollen keine Sonderbehandlung, aber alles was uns durch Sonderbehandlungen zu Gute kommt nehmen wir gerne? Ich bin zwar nicht glaubig und in keiner Kirche, aber einen christlichen Grundsatz halte ich für richtig. Nämlich gutes zu tun, ohne eine Gegenleistung zu erwarten und eine Bürde zu tragen, ohne dafür eine Entschädigung zu verlangen. Bitte versteht es nicht falsch, es gibt Behinderungen bei denen ich einen Behindertenausweis für richtig halte, aber dazu zähle ich eine einfache LKGS-Spalte nicht. Diesbezüglich kann mal sicher noch viel diskutieren. Und ich möchte klar stellen, dass ich damit niemanden verurteilen möchte.

[Kirsten und Noel]

Hi Karina,

also da muss ich doch mal widersprechen (Ihr wisst ja, die Löwenmama ist wieder auf den Plan gerufen :wink: )
Aus meiner Sicht der Dinge ist ein gesundes Kind auch arbeitsintensiv. Meine Mutter hat nicht nur bei mir täglich etliche Stunden mit dem Abpumpen verbracht, sondern auch bei meiner Schwester, die völlig gesund ist.

So eine Aussage trifft mich ziemlich empfindlich (auch wenn ich weiss, dass es nicht so gemeint ist...) Natürlich machen gesunde Kinder auch Arbeit. Aber trotzdem kannst Du ein gesundes, reif geborenes Baby nicht mit einem vergleichen, das mit einer Spalte zur Welt kam. Meine ersten beiden Kinder habe ich vollgestillt, was kuschlig, praktisch und einfach war (naja, von wunden Brustwarzen während der ersten Wochen mal abgesehen...). Bei Noel war die Ernährung weder praktisch und (zuerst) auch nicht kuschlig und schon gar nicht einfach. Ich habe 8mal täglich, manchmal öfter, abgepumpt, jedesmal eine halbe Stunde. Das macht 4 Stunden täglich an der Milchpumpe. Dazu kam das Füttern, das dauerte auch eine halbe Stunde mit Haberman (bevor wir den hatten, haben wir eigentlich rund um die Uhr Fingerfeeding gemacht). Also nochmal 4 Stunden. Das heisst, dass ich 8 Stunden jedes tages nur mit Noels Ernährung verbracht habe!!!! Zähl mal die anderen handlungen rund um die Muttermilch hinzu (Einfrieren, Lagern, Auftauen, Aufwärmen, Flaschen, Sauger, Pumpsets und Brusternährungsset spülen und sterilisieren, da hat man leicht noch mal ne Stunde. In den ersten Wochen habe ich ausserdem regelmässig versucht, Noel anzulegen, bzw. ihn mit dem Brusternährungsset zu stillen. Nochmal mindestens eine Stunde pro Tag, macht 10. Nebenher natürlich noch Wickeln, Baden, Waschen, Gaumenplatte reinigen, Mundhygiene, In-den-Schlaf-Wiegen...Hart war auch die nächtliche Pumpsession nach dem Füttern, so zwischen Mitternacht und zwei Uhr morgens, da dauerte alles in allem (Füttern, Pumpen etc.) anderthalb Stunden. Ein Stillkind kannst Du hingegen quasi im Halbschlaf im Bett stillen, himmlisch!
Jedenfalls finde ich den Unterschied doch beträchtlich!



Es gibt einfach Dinge, auf die man gefasst sein muss, wenn man Kinder möchte. Da sollte man nicht gleich die Hand aufhalten, sondern sich dem Schicksal fügen (so drücke ich das jetzt mal aus) und für sich und das Kind das Beste draus machen, und das Ganze als eine Aufgabe sehen die man nun mal zugesprochen bekommen hat.


Trotzdem leistet doch jede Mutter/Vater nun mal mit der Kindererziehung einen überaus wichtigen Beitrag zum Bestehen und Funktionieren dieser Gesellschaft, der ohnehin viel zu wenig gewürdigt wird! Und wie oben geschildert, kann das bei einem Kind mit Spalte noch weit aufwendiger sein. Das hat doch mit Hand aufhalten nichts zu tun - ich finde es eine angemessene Entschädigung für die besondere Pflegearbeit, die die Mutter für das zukünftige aktive Mitglied der Gesellschaft leistet!!


(Hyperaktivität) bekommt man auch keinen Behindertenausweis -und wenn das mal keine Nerven kostet.


Ein hyperaktives Kind muss auch keine physisch wie psychisch äusserst belastende Operationen, langwierige Kfo-Behandlungen etc. über sich ergehen lassen. Ich denke nicht, dass man das vergleichen kann...
Nein, zum Behindertenausweis für LKGS-Kinder stehe ich ganz und gar! :)
Liebe grüße von

[Anonymous]

Hallo,
ich bin auch "betroffene" Mutter eines 17 jährigen Sohnes.

Vor 17 Jahren erzählte man mir im KHS das mein Sohn es nicht zusteht einen behinderten Ausweis zu haben, Gottseidank gab es einen sehr guten Arzt in diesem KHS der emphal mir SOFORT einen Ausweis zu beantragen.

Ich habe auch eine "gesunde" Tochter die 1983 zur Welt kam und kann nur sagen das mein Sohn erheblich mehr Pflege brauchte als meine Tochter.
Wenn ich schon alleine an die vielen Arzttermine denke, die ich damals machen mußte (Spritkosten), NUR Speziallisten (HNO, Herzspeziallist weil mein Sohn ein Loch im Herzen hatte, Kinderärzte etc.) die vielen KHS auffenthalte (im ersten Jahr 3 OP`s). Auch noch zu erwähnen die Spezialnuckelflaschen die natürlich teurer sind als normale, die Spezialsauger dazu, nur in der Apotheke erhältlich damals.

Wir haben NIE Pflegegeld bekommen, der Medizinische Dienst kam damals zu uns und hat festgestellt das mein Sohn doch "gut genährt" aussieht, warum soll ich den dann noch Pflegegeld bekommen (fragt sich was das gut genährt mit Pflegegeld zu tun hat ??????????)

Wir hatten damals einen Ausweis auf 100% + H, heute läuft der Ausweis noch auf 50% OHNE Buchstabe bis zum Jahr 2008.
Er ist absolut gerechtfertigt auch heute noch, wir nutzen ihn nicht nur bei der Steuer und da bringen die 50% auch nicht wirklich was.

Katja, mach Dir keine Sorgen, der Ausweis steht Dir zu. Ich habe eine Freundin die auch Schwerhörig ist, sie kämpft gerade um einen Ausweis weil sie sehr eingeschrängt ist durch ihr "weniges Hören"

LG Gabi

[Andrea]

Das ist auch meine Meinung.

Blinde bekommen (noch) Blindengeld. Schwerhörige bekommen nichts in der Richtung. Ich bekomme einiger der Sorgen beim Gehörlosengottesdienst mit anschließendem Kaffeetrinken mit. Ich bin nicht gehörlos, fühle mich aber in der Gemeinde sehr wohl, die zu Gast in unserer Kirche ist 1x im Monat (www.gls-westniedersachsen.de).

Da ist ein Behindertenausweis nur ein kleiner Ausgleich.

[Anonymous]

Ich habe diesen Thread nun gelesen und muss sagen, wenn eine Mutter einen GDB für ihr Kind beantragt, dann ist das gerechtfertigt! Ich wusste allerdings nicht, dass der GDB wieder sinken kann. Bisher war ich der Meinung einmal GDB immer GDB??? Vielleicht ist das auch von Behinderung zu Behinderung variabel?? Ich hingegen könnte einen GDB von 60% beantragen, aber das will ich nicht. Da ich arbeitslos bin, wollte mich das Arbeitsamt sogar dazu zwingen. Ich war also beim Amtsarzt, der mir Einschränkungen gab, aber mich nicht gleichgestellt hat. Doch ich muss dazu sagen, dass meine Behinderung in Form einer Krankheit innerlich ist. Ich würde mit einem GDB 60 keine Arbeit in meinem Beruf mehr finden. Allerdings könnte es sein, dass ich im Oktober einen künstlichen Darmausgang bekomme. Damit findet sich nun schon gar keine Arbeit mehr. Also würde ich dann den GDB beantragen und würde 100% bekommen. Diesen GDB müsste ich aber dann ein Leben lang behalten. Evtl. EU-Rente beantragen!

Bei Euch bzw. Euren Kindern sinkt der GDB und bei mir steigt er. Es ist alles zum Ko..... - Die beste Krankheit taugt nichts.

Wenn jemand wissen möchte, was ich für eine Krankheit habe, der schaut in folgendem Forum www.croehnchen-klub.de dort im Forum schreibe ich als Jovako!

Gruß Jens