Psychosoziale Probleme erwachsener Betroffene

[Anonymous]

Hallo, seit einiger Zeit fällt mir in Beschäftigung mit dem LKGS-Thema auf, dass viele Erwachsene, die eine LKGS haben/hatten (ich bin auch betroffen) trotz erfolgreicher OPs etc. psychosoziale Kontaktprobleme haben. Liegt es speziell an der Generation, die sich mit den Auswirkungen der damaligen Hilflosigkeit der Ärzte und Eltern gegenüber der LKGS-Themen auseinandersetzen darf? Oder ist es generell ein Problem von LKGS-Betroffenen? Oder gar ein Problem, das unmittelbar mit LKGS nichts zu tun hat?
Wer weiss dazu mehr, wer kann mir Literaturtips dazu geben? :?:

[Nicole und Julia]

Ich denke mal das es an der Generation liegt und wie Eure Eltern damals mit Euch umgegangen sind. Wer offen mit den Kindern ab einem bestimmten Alter über die LKGS spricht und sie mit einbezieht wird bestimmt feststellen das die Kinder ganz anders als junge Erwachsene damit umgehen können. Damals wurde halt viel versteckt oder gar nicht erwähnt. Mein Ex Mann hatte auch eine Lippenspalte. Er ist auch etwas Kontaktscheu, aber nicht sehr extrem, auch weiß er nicht viel über seine Spalte, nur das er viele MOE in Folge dessen bestimmt in der Jugend hatte. Denke er weiß aber noch nicht mal das es damit zu tun hatte.

Ich hoffe das unsere Kinder später mal kein Problem damit haben werden und ganz natürlich damit umgehen können. Kommt bestimmt auch immer auf den jeweiligen Mensch an wie sehr er da drüber steht und was er für Erfahrungen in seinem Leben bis dahin gemacht hat.

Leider habe ich keine BuchTips da mich diese Situation zzt noch nicht so betrifft da meine Tochter noch nicht mal zwei Jahre ist.

[Andrea und Lukas]

Hallo Markus,

stellt sich die Frage wie alt du bist, um über eine/ deine Generation zu sprechen?
Ich kenne eine Frau mitlerweile über 40 Jahre, die einen guten job hat und dort auch ihr Schulungen gemacht hat, um in ihrem Job weiter zu kommen. Da sie in einem Heilberuf tätig ist, hat sie permanent mit Leuten zu tun. Würde sie größere Schwierigkeiten haben,wäre sie sicher nicht mehr in dem Beruf und in ihrer Arbeitstelle geblieben. Ich weiß natürlich nicht was du Arbeitest und wie dein Umfeld ist. Aber man kann das ganze sicher nicht verallgemeinern! Ich finde es natürlich schade wenn du Problem in deinem psychsoziallen Umfeld hast. Es ist auch sicher schade wenn die Eltern und das Umfeld deine Probleme ( Gesundheittechnisch usw.) kleingeredet haben. Wir Mütter hier, versuchen viel im Vorfeld abzuklären und helfen uns gegenseitig damit unsere Kleinen nicht mehr Probleme bekommen als nötig!
Buchtipps kenne ich keine,aber vielleicht kannst du uns mehr über dich erzählen ,oder eine konkrete Frage stellen, dann kann man darüber sicher sprechen oder schreiben.
Ohne dich da drängen zu wollen. vielleicht wäre es auch gut sich von einem Profi helfen zu lassen,der mit dir deine Vergangenheit und Gegenwart aufarbeitet.

[Tina & Andy]

Hallo Markus
Ja ich stimme der Nicole da zu.Auch ich denke das wenn die Eltern eines Spaltkindes gut mit dieser Situation umgehen und dem Kind erklären das ist nicht so schlimm dann empfindet das Kind genauso.Früher gab es ja auch noch kein Internet wo man sich austaschen konnte.Das ist nämlich auch ein riesen Vorteil von der heutigen Zeit.Es tut soo gut wenn man sich austauschen kann (vorallem den Mamas) :lol:
Mit Buchtipps kann ich leider auch nicht dienen da mein Kleiner ja genauso alt wie Nicis Jule ist.

[Anonymous]

Hallo Markus!

Da sprichst Du ein sensibles Thema für uns Erwachsene (bin auch selbst betroffen) an. Du kannst sicher sein, dass es die Unterschiede zwischen den einzelnen Generationen gibt und sich daraus die Probleme ableiten lassen.

Es geht z.B. damit los, dass die Kinder zuzmindest bei einigen OP's noch in den 70ern wegen extremer Infektionsgefahr isoliert worden sind! So wie bei meinem Lippenverschluss 1978. Damals hieß es für meine Eltern, Kind abgeben und "kommen sie in zwei Wochen wieder". Ist doch klar, dass es nicht ganz spurlos an einem Kind vorbeigehen kann. Darüber hinaus kursieren Horrorgeschichten, nachdem die Kinder ständig festgebunden worden sind, damit sie sich nicht an die Wunde fassen (wobei solche Aussagen mit äußerster Vorsicht zu geniessen sind!).

Fakt ist, dass die Eltern heutzutage unmittelbar nach der OP bei den Kindern sein können, teilweise ist es sogar möglich, die Kinder zur Einleitung zu begleiten. Die Kinder (und auch die Eltern!) haben heute dadurch ganz andere Möglichkeiten, es zu verarbeiten. Darüber hinaus sind dank der Entwicklung in der Medizin die Ergebnisse, sowohl funktionell als auch ästhetisch, um einiges besser als damals.

Ich will aber damit nicht pauschal sagen, dass die Kinder von heute es einfacher haben werden als wir. Weil die Voraussetzungen dafür zu unterschiedlich sind.

Literaturtipps habe ich leider auch keine, würde mich aber auch dafür interessieren.

lg,
Ronaldo

[Kirstin]

Hallo Markus,

als Selbstbetroffene, kann ich nur sagen, dass ich eher vermute, dass man Probleme eben gerne auf die Spalte schiebt, obwohl das Problem von anderen gar nicht so wahrgenommen wird. So sehe ich das für mich zumindest.
Ganz klar ist für mich, dass die psychosoziale Situation allerdings bei der Behandlung viel zu kurz kommt. Und da glaube ich habe es "ältere" Generationen schwieriger. Ich habe zum Beispiel immer grosse Panik gehabt, dass die OP´s verschoben wurden, bin deshalb nicht mehr unter Leute gegangen, die hätten mich ja anstecken können usw. Das fällt bestimmt bei "heutigen" Spaltenkindern weg, weil es nicht so viele Korrektur-Op im Erwachsenenalter geben wird.
Eine Psychologin hat mir mal das Buch "Miteinander Reden 3" von Friedemann Schulz von Thun empfohlen. Dort geht es aber mehr um das "innere Ich", hat mir in Sachen "Entscheidungshilfe zur OP" geholfen. Ist aber allgemein erklärt (m.E. sehr gut) und bezieht sich nicht auf "Spaltenproblematik".
ISBN: 3 499 60545 7

Wenn Du für Dich Probleme ausmachst, kann ich Dir auch nur empfehlen professionelle Hilfe zu suchen.

[Gabi und Lukas]

Hallo!
Ich bin nicht selbst betroffen, insofern kann ich nur bedingt mitsprechen. Ich denke, Ronaldo hat schon sehr treffend beschrieben, dass sich doch einiges geändert hat: Die Eltern können bei ihren Kindern im Krankenhaus bleiben, dadurch werden die OPs sicher nicht so traumatisch erlebt wie früheren Generationen.
Was mir aber für die heutigen Kinder problematisch erscheint, ist dieser übertriebene Schönheitswahn, der v.a. durch die Medien sehr stark verbreitet wird. Ständig wird in Fernsehsendungen von Schönheits-OPs berichtet, diese schwachsinnigen Sendungen wie "The Swan" versuchen einem vorzugaukeln: Hast Du ein Problem, dann lass Dich schön machen, und schon hast Du kein Problem mehr. Ich finde diese Tendenz erschreckend. Ich denke, dass es für junge Menschen immer schwieriger wird, wenn sie nicht der Norm entsprechen und v.a. nicht dem Schönheitsideal. Ich könnte mir vorstellen, dass es deswegen unsere Kinder auch mal nicht so leicht haben werden...bzw. dass wir Eltern die schwierige Aufgabe haben, ihnen genügend Selbstbewusstsein mitzugeben, um damit zurechtzukommen.
Liebe Grüße von Gabi

[Anonymous]

hallo markus,

also ich als selbstbetroffene versuche das ganze mal aufzudröseln.
ich wurde bei meiner op am bett festgebunden ist fakt. ich muss mal
suchen es gibt ein bild irgendwo vergraben und ich durfte keinen
besuch haben drei wochen lang. gemacht wurde das bild von meinem
vater durch eine scheibe durch. ich sitze da traurig und alleingelassen.
das war für meine eltern und mich eine sch... situation.
solche erlebnisse und dann auch noch so geschichten von erwachsenen
betroffenen die etwa 10 jahre älter sind als ich, die ihre gaumen-op
ambulant ohne vollnarkose gemacht gekriegt haben können einem
sicherlich prägen.
aber - wie kirstin schon geschrieben hat. es ist ja auch ganz schön
einfach alles was nicht so klappt auf die schiene wegen der spalte zu schieben.
ich würde mir zb. schon wünschen, dass es eine psychosoziale betreuung
vor bzw. während dem krankenhausaufenthalt gibt. in kiel gab es das
mal eine ganze weile und alle erwachsenen betroffenen die ich kenne
von dort oben waren glücklich darüber.

tja, ich hab ja bis vor drei jahren auch seminare mit jugendlichen
gemacht (alter etwa 14 bis 17) und muss sagen, dass die art und
weise wie die familie und das umfeld drumherum mit der fehlbildung
umgegangen sind, ob der- oder diejenige das nötige selbstbewusstsein
den rückhalt der eltern (oder jemandem anderen) hatte. Das war
der Punkt wo ich Unterschiede klar erkennen konnte. Es gibt nämlich
auch heute noch die Probleme, dass einige Jugendliche im Abseits stehen,
sich selten trauen sich zu äußern, mit den hänseleien wie platt- und oder
schiefnase nicht umgehen könnnen!!

ich selbst bin auch nicht unbedingt so der ganz kontaktfreudige mensch
und bin eher bei den "ruhigen" angesiedelt, aber bin ich das wegen
meiner spalte? ich glaub es nicht.
vieles was ich heute bin hab ich mir erarbeitet, teils alleine teils in der
gruppe.
allerdings muss ich dir recht geben gerade in meiner altersklasse, da gibt
es einige erwachsene betroffene darunter, die grosse probleme haben. es gibt aber wahrscheinlich genausoviele erwachsene betroffene, die ich
nicht kenne und wenig probleme haben oder entsprechend damit
umgehen können.

ich hab mal vor einiger zeit das buch von thomas uhlemann
"stigma und normalität" heisst der titel gelesen. das war ganz interessant
ISBN-Nr3-525-45723-5. In dem Buch geht es um Kinder und Jugendliche
mit LKGS und die damit verbundenen Probleme.

eigentlich könnte ich noch stundenlang weiterdenken. ich glaub ich
schlaf erstmal eine nacht drüber und sortiere meine gedanken

was hälst du denn von einem wochenende mit erwachsenen zwecks
erfahrungsaustausch? (ist dieses jahr in aurich)

liebe grüße

[andrea und markus]

also irgendwie hat mir mein pc einen streich gespielt -
erst war mein posting "verschwunden" und dann hab
ich es wiedergefunden und war aber nicht mehr
eingeloggt.
da ich das nicht geändert krieg
ich war der gast obendran!!!

[Kirsten und Noel]

Hi Andrea,

super Buchtipp!!! Hab ich schon meiner persönlichen Liste hinzugefügt (obwohl es leider zur Zeit vergriffen zu sein scheint :( ) und füge es, wenn Du nichts dagegen hast, auch der Literaturliste hier im Forum zu...damit's nicht untergeht...
Viele Grüsse,

[Gregor]

Hi
Also ich sage mal kurz und deutlich folgendes:
Wenn man sich selber lernt zu akzeptieren hat man schon gewonnen und das ist der Schlüssel zu LKGS WAS TUN weil von jammern wird auch niemand Weltmeister oder ??Man muss was tun um Olympiassieger zu werden....
Ich spreche von mir bin selbstbetroffen und habe so langsam mich akzeptiert so wie ich bin und mir gehts gut habe in 1 Jahr soviel geschafft wie manche nicht mal in 10 Jahren schaffen nur man muss wollen , ja ja es klingt hart aber es hilft und das sollte schon für manche Anreiz sein zu kämpfen.
VIEl GLÜCK GREGOR

[Mathias]

Hallo Markus,

wahrscheinlich ist es richtig, dass Menschen die eine Spalte haben oder hatten häufig Psychosoziale Probleme haben. Ich gehe davon aus,
dass die Generation ab den 90ern weniger Probleme haben werden.
Dies liegt zum einem am medizinischen Fortschritt solche Patienten besser behandeln zu können und zum anderen an dem Bewußtsein der Ärzte und des Pflegepersonals (Krankenhäuser) wie mit dem Patienten umgegangen wird. Außerdem ist man heutzutage daran interessiert Menschen mit solchen Behinderungen möglichlist zu integrieren. Man sollte als Eltern von Spaltkindern heute darauf achten, dass die Kinder auch psychologisch betreut werden. Auch sollte man diese Kinder wenn es irgendwie geht (dies ist meine persönliche Meinung) in Regekindergaten und -schulen, also nicht unbedingt in Sprachheilschulen schicken. Die Kinder sollen lernen sich durchzusetzen, dadurch bietet man auch "normalen" Kindern die Möglichkeit mit Menschen die "anders" sind mit Respekt umzugehen. Aus eigener Erfahrung weiß ich, was nützt wenn Du "beschützt" auf solche Schule gehst - später wirst Du ohnehin Dich mit
andren auseinandersetzen müssen z. B. in der Berufsausbildung. Besser man hat es bis dahin gelernt sich zu wehren und durchzusetzen.
Mathias

[Anonymous]

Hallo Markus (und alle anderen natürlich)

Ich bin auch ein 70er Spaltkind. Und habe keine schönen Erinnerungen an die Jugendzeit. Aber der Reihe nach.

So etwa 15 OP´s insgesamt belasten mich sehr. Ich kann mich an einige kurze Situationen erinnern. So weiß ich noch von recht rüden Fütterungsmethoden mittels Schlauch, der Papp war viel zu heiß und mir brannte der Magen. Ich habe dumpfe Erinnerungen an OP-Situationen, wo man mir mit "Werkzeug" im Gesicht und Mund herumfummelte ("...Er wird wach, schnell...").
All das und mögliche Isolationen haben mich, der eh zu den ruhigeren Typen zählt, sehr ängstlich, zurückhaltend und schüchtern werden lassen.
Daraus resultieren meiner Ansicht nach auch soziale Probleme, ganz klar.
Aber was wäre aus mir geworden, wenn ich keine Spalte gehabt hätte?
Sicherlich ein wesentlich extrovertierter Mensch. Ich bin mir sicher, denn auf Partys taue ich auch auf und drehe mächtig auf. Leider funktioniert das nicht, wenn man nur Cola trinkt... (ich habe aber kein Alkoholproblem. Es soll nur klarmachen, daß da wohl eine Hemmschwelle existiert).
Unser Sohn Pascal ist ohne LKGS auf die Welt gekommen. Ihm werde ich "nur" erklären müssen, was mit mir ist/war. Und doch wird er vielleicht mal Fragen wie "Wieso sieht dein Papa so komisch aus?" gestellt bekommen. Daß er die passende Antwort findet - daran werde ich arbeiten!

[bene]

Ich gehe davon aus,
dass die Generation ab den 90ern weniger Probleme haben werden.
naja.... ich bin ein 88er jahrgang, aber die schrecklichen erinnerungen an die kindheit / jugendlichkeit / .... (krankenhausaufenthalte, etc.) sind trotzdem bei mir auch noch vorhanden.
das wird sich aber erst später verbessert haben!

[Uli_1972]

hallo liebe Leute,
nach laaaanger Zeit (viel Streß dann Urlaub) melde ich mich auch mal wieder.
In der heutigen Gesellschaft genügt es schon, einfach anders zu sein bzw. anders auszusehen, um dadurch psychosoziale Probleme zu bekommen.
Ob zu dick, zu dünn, LKGS, sonstige körperlichen oder geistigen Behinderungen (ich bin überhaupt über das Wort "Behinderung" nicht sehr glücklich, es ist so negativ geprägt) , sobald man nur irgendwie aus dem Rahmen fällt wird´s wahrscheinlich Probleme verursachen.
Selbst ganz "normal "aussehende Kinder können ebenfalls massive Probleme haben, wenn sie von ihren Eltern ständig nur vernachlässigt werden, eigentlich gar nicht gewollt waren und das auch ständig zu spüren kriegen.

Ich bin auf jeden Fall der Meinung, wenn solche Probleme überhand nehmen ,sollte man schon professionelle Hilfe suchen.
Es lebt sich wesentlich leichter (und schöner) wenn gewisse Probleme aufgearbeitet sind... :D